【第八章 諸症状の緩和】


【8.1】「緩和ケア(終末期を含めて)」
      ├→定義・目的・総説
      ├→早期からの緩和ケア
      ├→各ターミナルステージにおけるケア
      ├→評価ツール
      ├→緩和ケアされる患者さんの気持ち
      └→説明用資材
       ↓犬のイラスト《注:詳細に関しては、以下の各章も参照して下さい》

     参照→【8.37】「死亡直前期」
        ↑犬のイラスト《こちらには看取り、死亡直前期のケアについて書かれています。こちらもぜひご覧下さい》
     参照→【8.2】「終末期の患者とのコミュニケーション」
        ↑犬のイラスト《緩和ケアにコミュニケーションは重要です。こちらもぜひご覧下さい》


【8.1】定義・目的・総説
WHO (World Health Organization : 世界保健機関)による緩和医療に関する提言
1)生きることを尊重し、誰にも例外なく訪れることとして死にいく過程にも敬意を払う
2)死を早めることにも死を遅らせることにも手を貸さない
3)痛みのコントロールと同時に、痛み以外の苦しい諸症状のコントロールを行う
4)心理面のケアやスピリチュアル(spiritual)な面のケアも行う
5)死が訪れるまで患者が積極的に生きていけるよう支援する体制をとる
6)患者が病気に苦しんでいる間も患者と死別した後も、家族の苦難への対処を支援する体制をとる
7)放射線治療、化学療法、外科療法も症状のコントロールに有用であり、不利益をもたらさないかぎり、緩和ケアとしての一定の役割を果たす
8)研究目的の治療の実施は最小限に抑える
 (世界保健機関(編):がんの痛みからの解放とパリアティブケア(武田文和訳)、金原出版, 1993より改変
,日本臨床(2007),65,1,6

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケア科=BSCなのか
 「胃がんに対して化学療法を行い・…・・BSCとなりました。今後は、貴科で緩和ケアをお願いします」よくある紹介文だが、違和感を覚えたことはないだろうか。
 まず、BSC(best supportive care)という用語である。抗がん治療の適応がなくなった途端、患者に「BSC」というレッテルを貼ることに合点がいかない。この用語は、もともと抗腫瘍薬の臨床試験における対照群の呼称である。しかし、具体的なケアの内容が暖昧であり、”best”という表現が誤解を招きやすいことなどが問題視されている。
 臨床試験においては、おもな緩和的介入の内容や頻度を明確にしたうえで、BSCから”standard palliative care”に変更すべきだという意見もある。日本のがん診療におけるBSCは、Chernyが指摘するように「治療しない(no care)の腕曲的表現」にすぎない。
 BSCがこれだけ普及したのは、患者には直接わかりにくい便利なslangであったからではないか。がん治療医は、抗がん治療を行わない患者に対する関心が薄れ、bestとは程遠い「がん難民」を生み出してはいないだろうか。
 もうひとつの違和感は、「緩和ケアをお願いする」というくだりである。がん診療に携わる医療者は誰でも、基本的な緩和ケアを実践できるはずである。したがって、難しい症状、患者・家族の心理社会的な問題、今後のことに関する相談など、具体的な内容が明確であれば納得できるが、「抗がん治療はすべて終了したので、あとは緩和ケア科ですべてお任せ」ということには首をかしげてしまう。
 読者の地域や施設では、BSC患者の押し付け合いを経験したことはないだろうか。
,緩和ケア(2020),30,6,51

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアをがん治療と組み合わせること
 2010年にTemelらは、緩和ケアをがん治療と組み合わせることのメリットを明確に示した。論文が発表された当初は、がん治療と並行して緩和ケアを受けると、延命につながるというセンセーショナルな結果だった。しかし、その後の無作為化比較試験では検証しきれず、現段階ではQOLの向上をもたらすことが明らかにされている。
,がん疼痛治療25の秘訣(2022),,,10

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
がん治療と緩和ケアの統合(下図1)
 1980年代に、がん治療に伴う有害事象を軽減させ、質の高い治療を行うためのアプローチ「支持療法 supportive care」という考え方が提唱されるようになった。さらに近年、緩和ケアは早期からという考え方が広く認められるようになった
 がん治療の初期から、治療チームと緩和ケアチームが連携しやすいシステムを構築しておけば、基本的緩和ケアから難しい症状や心のケアなどのマネジメントまで、がん疾患の軌跡(下図2)に沿ったサポートを行うことが可能となる。

【図1 がん治療と緩和ケアの統合】
図

【図2 疾患の軌跡】
図

,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,39

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
ホスピスケアは「余命の短い患者さん」、緩和ケアはもっと範囲の広いもの
 ホスピスケアと緩和ケアは同義語として使われることが多かったが、現在は次のように変わってきている。
 ホスピスケアは「余命の短い患者さん」に提供されるもの、緩和ケアは症状を和らげる一連のケアを総称するもので「早期のがん患者さん」、さらにはがんに限らず慢性疾患にまで広く提供されるものである。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,28

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアの定義(WHO:2002)
 世界保健機関(WHO)は緩和ケアの定義を以下のように定義している。
 「緩和ケアとは、生命を脅かす病に関連する問題に直面している患者とその家族のQOLを、痛みやその他の身体的・心理社会的・スピリチュアルな問題を早期に見出し的確に評価を行い対応することで、苦痛を予防し和らげることを通して向上させるアプローチである」
 また、WHOは緩和ケアの理念と具体的な実践を9項目としてまとめている(下表)。
【緩和ケアの理念と実践】
@痛みやその他のつらい症状を和らげる
A生命を肯定し、死にゆくことを自然な過程と捉える。
B死を早めようとしたり遅らせようとしたりするものではない
C心理的およびスピリチュアルなケアを含む
D患者が最期までできる限り能動的に生きられるように支援する体制を提供する
E患者の病の間も死別後も、家族が対処していけるように支援する体制を提供する
F患者と家族のニーズに応えるためにチームアプローチを活用し、必要に応じて死別後の
 カウンセリングも行う
GQOLを高める。さらに、病の経過にも良い影響を及ぼす可能性がある
H病の早い時期から化学療法や放射線療法などの生存期間の延長を意図して行われる治療
 と組み合わせて適応でき、つらい合併症をよりよく理解し対処するための精査も含む
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,14

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアの臨床は「正解がない」ことが多々ある
 緩和ケアの臨床は「正解がない」ことが多々ある。明確なエビデンスを語れるものは少なく、どちらかといえば患者や家族のストーリーの中で、治療を試行錯誤していかなければならない。加えて、一般診療のように「医師が診察し、メディカルスタッフに指示を出し、正確で安全な医療を行っていく」ことはむしろ診療の主ではない。
 患者や家族を含めた専門職全員が独立した役割を持ち、患者本人のQOL向上をそれぞれに考え、連携していくことが求められる。それは、一般病棟で行われてきた慣習から、いささか外れる面も多く、少なくないスタッフが緩和ケアにおける「常識」に戸惑うことになる。
,緩和ケア(2022),32,2,6

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
抗がん剤がいつまでもできる時代における緩和ケア
 Temelが推奨してきた早期からの緩和ケアにおいては、進行・再発がんにおいて、診断から8週間以内に、化学療法などと並行して専門的緩和ケアチームが介入し、身体的・精神的ケアを継続的に提供することが、全体を通してのQOLを向上させることを示していた。
 具体的には、面談を通しての医療者と患者・家族との関係構築、病状・進行度の正確な理解の支援、症状緩和、コーピング(ストレス対処)、家族のケアなどが行われ、後期ではend-of life discussion(EOLd)や意思決定支援などの介入を行っていた。
 それは緩和ケアチームが、おおむね患者の経過と未来をある程度予測ができるからこそ可能な介入といえた。しかし、そのTemelをして、現代におけるがん治療の状況においては、患者一人ひとりの正確な予後を予測し、それに合わせたコミュニケーションを行っていくことが難しくなってきている苦悩を述べている。
 殺細胞性抗がん剤しかなかった時代においては、それぞれのがん種について、おおまかな予後は推定が可能であったし、またperformance status(以下、PS)の変化を細かに観察することによって、その治療のやめどきや、今後の緩和ケアに専念していく方針についても、説明は容易であった。PSが低下してきている患者に対し、化学療法を行わないことは常識であり、またガイドラインなどにおいても、常に推奨されてきていた。
 しかし、分子標的薬が登場し、そしてさらに免疫チェックポイント阻害薬が登場したことによって、がん治療の「やめどき」は不明瞭になりつつある。これら新規治療は、殺細胞性抗がん剤と比較して一般的に毒性が低く、QOLを落とさないことも多いため、PSが低下しても継続または新規開始することも可能であるからだ。
 Temelも指摘しているように、現代においてもこれらガイドラインで推奨されていたような、PSが低下した患者に対して、新規治療を継続しないことの妥当性は、いまとなっては不明である。実際に、殺細胞性抗がん剤の効果が乏しく、がんの進行に伴ってPSが低下し「余命は2〜3カ月」として緩和ケアに専念することを勧められたものの、分子標的薬や免疫チェックポイント阻害薬の投与によって一気に状態が好転する、という例は、現場ではしばしば経験される。また、好転しないまでも、継続することで病状を維持できる例も、ときに経験する。
 筆者(西智弘:川崎市立井田病院)が最近経験した例では、緩和ケア科に紹介された40歳代の若い肺がん患者において、PSが低下し前医に通院が難しくなり、訪問診療を求められたものの「オシメルチニブは継続投与してほしい」という要望をもっている人だった。
 前医においても、何度かオシメルチニブの中止を試みたが、中止によって一気に腫瘍が増大し症状も悪化する、ということを繰り返しており、結果的に中止できなかった、という例である。患者も若く、本人も家族もその継続を望んでいる。その場合に緩和ケアとしての訪問診療医がオシメルチニブの継続投与をすべきかどうか?と問われれば、そこに明確な答えはないのではかなろうか。
 このような時代に、殺細胞性抗がん剤が中心の時代だったころの緩和ケアの介入方法がいまだに妥当とは思えない。それはつまり、「抗がん剤治療が終わってから、緩和ケア科に紹介をお願いします」と緩和ケア側が言い、がん治療医側も「緩和ケアに行くなんてまだ早いですよ」と伝えてきた時代だ。
 しかし、これまで述べてきたような「がん治療と緩和ケアの境界が融けていくような時代」においては、「抗がん剤治療が終わってから来てください」では、永遠に専門的緩和ケアにたどりつけない患者を生み出してしまうリスクをはらんでいる。

 さらに、ゲノム検査からいわゆるプレジション・メデイスンと呼ばれる。新規治療に入っていく患者たちが、今後増えていくことを考えると、治療と分離された緩和ケアは、ますますがん治療体系から離れていってしまうだろう。
,緩和ケア(2020),30,6,6

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
どこまで治療を続けるのか?何を基準に?
 QOLは臨床試験のプライマリーエンドポイントにもなりにくい。なぜなら、QOLや価値観は、患者一人ひとり異なるものであり、第三者が勝手に判断できるものではないからである。したがって、進行・再発がんの治療を決定する際には、標準治療として、ガイドラインで推奨される治療があったとしても、一律に推奨されるものではなく、治療の目標は、治癒ではなく、がんとよりよい共存を目指すものであるという目標を、医療者と患者が情報共有をしたうえで、治療の意思決定がなされるべきものである。
 患者の価値観や大切にしたいQOLなどは、時間や環境、情報などによって、たえず変化するものであるため、医療者は、十分に時間をかけて、対話を継続することにより、話し合いのなかで、どのような治療を行っていくのかを決めていきたい。このように対話を重視した医療を「Narrative-based Medicine:以下、NBM」と呼ぶが、進行、再発がん患者とは、Evidence-based Medicine(以下、EBM)だけではなく、NBMも大切な要素となると思われる。
 進行・再発がん患者に対して、「抗がん剤をいつやめるか?」ということを患者に提案することは、オンコロジストにとって、最も難しい仕事の1つであるといわれてきた。
 10〜20年ほど前までは、転移再発後、セカンドラインくらいまでしか選択肢がなかったが、現代では、サード、フォースライン、また、ゲノム医療による分子標的薬も選択肢の1つとなっていて、患者も、医療者も、『抗がん剤を止める』タイミングがわからなくなってしまっているともいえる現状にある。

 ASCOは、積極的薬物療法を止めるべき基準として、下表に示すような基準を提案している。
 このリストに加えて、患者の希望や価値観なども聞きながら、どこまで積極治療を続けるのか相談していってほしい。大切なことは、積極治療をどこまでやるのか、相談するのは主治医であるがん治療医、オンコロジストだけではなく、緩和ケアにかかわる医療者(緩和ケア医、精神腫瘍医、看護師、薬剤師、ソーシャルワーカーなど)にも積極的にかかわっていってもらいたいと思う。
 積極治療を止める提案をするのは、前述したように、オンコロジストにとっても難しいことであるし患者にとっても、治療を止めるということを簡単に受け入れることができることでもない。医療者がチームとなり、治療意思決定支援にかかわることは、がん医療における早期緩和ケア、ACPの大切な要素である。

【抗がん剤をやめる基準(ASCOのやってはいけないリストより:2013)】
1.PS 3 or 4
2.エビデンスに基づいた前治療が無効のとき
3.臨床試験の適格基準を満たさないとき
4.さらなる抗がん剤治療による臨床的意義を支持する強いエビデンスがないとき
5.特定の標的分子異常をもつ患者に対するエビデンスが得られていない分子標的治療
,緩和ケア(2020),30,6,12

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
末期のがん患者に対する有用性が証明されていない薬物療法
・あらゆる抗がん治療
ビスホスホネート系薬およびデノスマブ
スタチン系薬
高カロリー輸液および1,000mL/日を超える輸液
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,49

#10new!
【8.1】定義・目的・総説
支持療法:予防的介入と対症的介入
 すべての疾患/治療における支持療法の目的は、本治療で出現する有害事象/合併症による被害を最小限にし、本治療のポテンシャルを最大限に引き出すことにある。有害事象/合併症に対してのアプローチは、大きく分けて予防的介入(prevention/prophylactic intervention)と対症的介入(symptom management)の2種類がある。
 予防的介入とは、有害事象/合併症が出現する前から介入し、有害事象/合併症の発生自体を抑えるものである。予防的介入での一番の目標は、「有害事象/合併症の頻度を下げる」ことである。
 一方、対症的介入とは、出現した有害事象/合併症に対して介入し、それによる被害を最小限に抑えるものである。
 対症的介入での一番の目標は、「有害事象/合併症の重症度を軽減する」ことである。対症的介入の結果により、従来の方法より有害事象/合併症の重症度が軽減されれば、対症的介入の価値があるといえる。実際には有害事象/合併症が重篤化するのを防いだり、有害事象/合併症の発現期間が、短縮したりすることで効果を得られる。
 一方、実臨床では有害事象/合併症は、単一で起こることはまれであり、他の複数の症状に対して、複数の介入が同時に行われていることが多く、実際に対症的介入の効果を一対一の対応で正確に把握することは、難しい場合が多い。
 早期からの緩和ケアの概念では、このような場面で緩和ケア医に参入を求められることもある。従来の緩和ケアの考え方でいうと「副作用が多く出ているので、抗がん剤治療を止めましょう」となることも多いが、近年の薬物療法の進歩により抗がん剤治療の中止が予後を左右する場合も多いため、緩和ケア医に求められているのは「いまの治療法をできるだけ続けるという前提で、症状をうまくコントロールしてほしい」という、すこし難しい課題となる。
 緩和ケア医は「当該の副作用が、どこまで重症化すると抗がん剤治療が中止になるのか」を把握しておくことが求められる。対症的介入では重症化させず現行の治療を続行することがgoalであり、症状緩和でいえば、100点ではなく60点を及第とする感覚が必要である。
,緩和ケア(2020),30,6,18

#6
【8.1】定義・目的・総説
ホスピス・緩和ケア病棟についてのよくみられる誤解と真実
誤解 本当のこと 適切な対応の例
一度入院したら退院できない 症状が落ち着けばいつでも退院することができます 「症状をとるために入院している患者さんは、苦痛が緩和されたら退院する方もいらっしゃいます」
医学的な治療をしない 積極的に苦痛緩和のための治療を行います。
一般的な内科的治療は行うことが普通です
「積極的に苦痛に対する緩和を行う専門の病棟なので、症状がある患者さんにとっては安心できると思います。
がんそのものに対する治療は行わない施設が多いのですが、通常の診療は患者さんやご家族の希望に応じて継続して行いますし、
全身状態を維持するために必要な検査や治療は行いますし、必要に応じて症状緩和のための外科的治療や放射線治療が行われることもあります」
高額な費用がかかる 医療機関なので健康保険が適用されます 「費用がかかると思われる方も多いのですが.医療保険が使えるので、個室代以外は通常の入院費と変わりません」
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,113

#8
【8.1】定義・目的・総説
がん進行期医療の間違い!
間違い 訂正のポイント
予後を大きく捉え間違う。
多くは長めに見積もる。
予後を正しく判断する。
ステロイドは使用しない ステロイドは使用できる患者さんには
使用する。
医療用麻薬を増やせば痛みは必ず
取れると思っている
医療用麻薬が効きづらい痛みに、医療用麻薬を
やみくもに増量しない
予後数日でも医療用麻薬を中心
に苦痛緩和を図る。
予後数日の苦痛にあくまで「鎮痛薬」の
医療用麻薬は力不足なことが多い
鎮静はまず持続的鎮静で行う。 鎮静は間欠的鎮静から開始する。
輸液をしないと命を縮めると
思っている。
終末期の輸液の多寡は一般に生命予後を大きく
変えない
,間違いだらけの緩和薬選びVer3(2018),,,16

#8
【8.1】定義・目的・総説
痛みは早期に、倦怠感その他の苦痛症状は予後2か月以内から出現
 予後がまだ長い時期の緩和医療が対応しなければならない苦痛はもっぱら「痛み」であり(下図)、この時期に必要な薬剤が「鎮痛薬」や「鎮痛補助薬」ということになる。
 一方で予後が2カ月を切る頃より割合を増してくる複合的な苦痛症状には「全身倦怠感」「食欲不振」「便秘」「不眠」「呼吸困難」「嘔気・嘔吐」「歩行困難」「せん妄」「腹水」「浮腫」などがある(下表)。

【最初は「痛み」だが、予後が短くなると「それ以外の症状」が問題に】
図

【がん患者の苦痛症状の頻度】
がん患者の苦痛症状 死の2カ月前 死の2週間前
痛み 50%
2人に1人は痛い!)
70%
(約4人に1人は痛くない! )
全身倦怠感 10%以下 90%以上!
(ほとんどがしんどい)
食欲不振 10%程度 90%以上!
(ほとんどが食欲ない)
便秘 10%程度 75%
不眠 10%以下 60%
呼吸困難 10%以下 50%
嘔気・嘔吐 10%以下 50%
歩行困難 10%以下 25%
せん妄(混乱) 10%以下 25%
腹水 10%以下 25%
浮腫
,間違いだらけの緩和薬選びVer4(2021),,,18

#8
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアにおいて薬を処方する前に考えること
 薬を処方する際、特に患者がすでにいくつかの薬を服用しているときは、以下のことを確認することが大切である。
 「治療のゴールは?」
 「投薬管理の方法は?」
 「好ましくない作用(副作用)のリスクは何か?」
 「薬の相互作用のリスクは何か?」
 「他の服用中の薬をやめることは可能か?」

,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,342

#8
【8.1】定義・目的・総説
がん患者を診療・ケアするにあたって注意すべきこと
 それは「患者が訴えている症状が、必ずしも、がんやがん治療に起因するものではない」ことである。
 患者・家族、医療者ともに、患者から訴えがあると、まっさきにがんの転移や浸潤を考える。多くの検査をオーダーし、治療方針変更を検討することさえある。
 しかし、患者を診療する際には、日常診療でよく遭遇する疾患の症状(比較的まれな症状であったとしても)のほうが、まれな疾患のよくみられる症状よりも、経験する機会が多いのである。
 実際、進行がんの患者が「頭痛」を訴えた場合、脳転移やがんの髄膜播種による頭痛より、肩こりや頭部の筋緊張に伴う頭痛や風邪による頭痛に遭遇する機会のほうが、圧倒的に多い。
 原因をがんにのみ求めず、がんに関する臨床経過や他の症状、身体所見を総合的に判断して、検査・治療方針を決定していく姿勢が重要であることを注記しておきたい。
,がん患者の症状まるわかりBOOK(2018),,,25

#7
【8.1】定義・目的・総説
非がんの緩和医療
1)先進国におけるおもな死因は術環器疾患やがんである。疾患の進行に伴い、多くの患者は痛み、倦怠感、抑うつ、呼吸困難などの症状で苦痛を感じている。
2)終末期の慢性閉塞性肺疾患(Chronic obstructive pulmonary disease;COPD)や腎不全、多発性硬化症や筋萎縮性側索硬化症などの神経疾患、終末期の認知症などの疾患の患者に対しても、緩和ケアは有効な介入となることが実証されている。
3)緩和ケアとは、患者の希望に焦点を当てながら、症状の緩和などの知識、コミュニケーションなどの技能、そして豐かな人生経験のある1人ひとりの患者に向き合う態度を取り入れた全人的な取り組みであり、優れた革新的な医療と社会政策のあり方を提供する。
 また、2014年には世界緩和ケア連合とWHOが世界の緩和ケアニーズの実態やあり方に関する報告書を発表し、そのなかで、2002年にWHOが発表した緩和ケアの定義を、より詳細に説明する4つのポイントが示されている。
 @緩和ケアは、生命を脅かす疾患だけでなく慢性疾患にも必要である。
 A緩和ケアは、時期や予後に関係なく提供される。
 B緩和ケアは、3つの異なるレベルで提供される。
 C緩和ケアは、ケアの場に限らず提供される。

 このうち、3つの異なるレベルとは、各国の実情を反映させるべきであると報告書では述べられているが、a)緩和ケア・アプローチ、b)ジェネラル・緩和ケア、c)専門的緩和ケア、という3つのレベルで考えることが提案されている。
 緩和ケア・アプローチとは、薬物療法および非薬物療法による症状コントロールのみならず、患者と家族、その他の医療専門職とのコミュニケーション、緩和ケアの原則に従った意思決定支援を意味し、ジェネラル・緩和ケアとは、基本的緩和ケアの知識と技術をもち、死に直面した疾患を抱えた患者の治療に当たる専門家により提供される緩和ケアとされている。つまり、疾患の種類や生命予後にかかわらず、さまざまな職種が協働して、一般病棟、診療所外来、そしてケア施設でも、患者と家族の希望に焦点を当て、苦痛を緩和することが重要と考えられている。
,心疾患COPD神経疾患の緩和ケア(2017),,,9

#5
【8.1】定義・目的・総説
がん緩和治療-現在の考え方-
 世界保健機構(WHO)は1989年、緩和医療に関する提言を行い、緩和医療の概念やその必要性を広く普及させようとしている。それによれば、がん緩和医療は「がんに罹患した患者や家族に対して行われる積極的で全人的な医療であり、痛みの管理、精神的・肉体的苦痛の治療およびケア、社会的苦痛などへの対処などが重要である。死を早めることにも遅らせることにも手を貸さない。また、終末期だけでなく、早い時期から治療と平行して開始することが重要である。」と定義されている. 1990年には、【Cancer Pain Reliefand Palliative Care】を発行し、がん医療における終末期医療を含む新しいケアの考え方をpalliative care (緩和ケア)と呼ぶように提言している。この中で「緩和ケア」とは、“治癒を目指した治療が有効でなくなった患者に対する積極的な全人的ケアである”と定義している。すなわち、“痛みなどの肉体的苦痛症状のコントロール、社会的苦痛、精神的苦痛、そして霊的(スピリチュアリティ)な問題の解決が最も重要な課題となる。緩和ケアの目標は患者とその家族にとってできるだけ可能な最高のQOL(生活の質)を実現することである”と説明されている。この中でも“末期だけでなく、もっと早い病期の患者に対しても治療と同時に適用すべき点がある”と繰り返されており、がんに罹患した時から実践されるべきことが強調されている。
,栄養管理から見たがん緩和治療(2007),,,13
 
 
【8.1】定義・目的・総説
緩和医療の目的
 ターミナル前期における緩和医療はあくまで時間的延命を目標とするのではなく、症状の緩和を目的として行うべきである。たとえば貧血のために全身倦怠感が強いときに、輸血によって改善されることがそれに相当する。輸血は全身状態が比較的よい時に実施すると有効なことが多いが、全身衰弱が進み生命予後が短くなってきた時には心臓に負担をかけ、また無効なことが多いので実施しない方がよい。
,緩和医療学(1997),,,89


【8.1】定義・目的・総説
従来の医療と緩和医療の治療目標の違い
 末期癌患者の治療を考えていく場合には、以下の観点から総合的に判断することが重要と考えられる。
 (1)その病態は治療によりどの程度の改善が見込まれるのか。
 (2)治療に伴う苦痛はどの程度であるのか。
 (3)患者の生命予後はどの程度であり、治療によりそれはどう変化すると考えられるのか。
 (4)患者本人はどのような治療(過ごし方)を希望しているのか。

従来の医療の問題点
 これまでの医療においては、上にあげた4つのポイントについて十分な考察を行わずに、すべての患者にパターン化された同じ治療方針が立てられてきたことに、大きな問題があったと考えられる。
 この方法をとれば、医師は何も考えなくとも治療方法を決定することができる。しかし、その治療方法ではその患者らしい生き方や目標は無視されることになる。医師にとっては、何か治療行為をやっているという意識にはなれるが、その患者にとっての最善の医療とはかけ離れてしまう場合もある。
 したがって、身体のケアにおいて大切なことは、パターン的にケアの方針を決定するのではなく、個々の患者に応じた適切なケアの方針を決定することである。そこにおいて重要なポイントは、以下の4点であると思われる。
 (1)できるだけ正確な生命予後の予測
 (2)症状緩和治療自体の利益と不利益の判断
 (3)患者の自己決定の尊重
 (4)医療チーム内での意志決定過程の確立

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,31

#7
【8.1】定義・目的・総説
医療者がまず「一般病棟・在宅と緩和ケア病棟の違い(治療効果と副作用)」をきちんと理解する
 現在の日本では「治療が終わったから緩和ケア病棟」「一般病棟での入院が長引いたから緩和ケア病棟」というような、患者や家族の意思すらも明確ではないままに、医療システムに乗せられて緩和ケア病棟に来る方が多いように思うが、本来は「一般病棟で過ごすよりも在宅で過ごすよりも、緩和ケア病棟で過ごすほうが総合的QOLは向上する」という明確なアセスメントに基づかなければ、利用すべきではない。
 そのためにはそもそも医療者側も、各薬剤や手術処置などの治療効果と副作用を理解するように、「一般病棟・在宅と緩和ケア病棟の違い(治療効果と副作用)」をきちんと理解する必要があるのだが、その理解が不十分なケースが多いように思う。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,60

#7
【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアにおける処方の原則
「正確な服薬時間」
 例えば、患者が「私は、モルヒネを4時間ごとに飲んでいます」と言った場合、医師は「最初に服用したのはいつですか?」「次の2回目の服用はいつですか?」と尋ねなければならない。患者が4時間ごとではなく1日4回、予防的ではなく必要と感じたとき(つまり痛いときに頓用で)モルヒネを服用していることがあるかもしれない。
 ある90歳の女性は、「アセトアミノフェン1日4回服用」を8時、12時、16時、20時の服用と解釈していた。このような服用のため、日中は痛みがない状態であったが、2時と3時の間(つまり深夜)に耐えがたい痛みでいつも目覚め、夜の就寝を恐れていた。このような投与のタイミングの見直しとして、投与間隔の一定化をすることで(起床時、12時、18時、就寝時)、夜間の痛みから患者を解放する(痛みがなくなった状態にする)ことができる。

「安全な処方とする」
 安全な処方とすることも1つの技能(スキル)であり、良質な症状マネジメントの実施に不可欠である。錠剤や液剤の大きさないし形など細かい点にも注意を払う。患者に多すぎる数の錠剤を服用させたり、いくつものパッケージを開けさせたりすることは避け、簡便で服用しやすい大きさと量の錠剤を用意する。例えば、徐放性モルヒネ100mg(1錠、1包装)は、90mg(60mg+30mgの2錠、2包装)よりも患者が扱いやすい。
 安全な処方には、患者、ケア担当者、および他の医療担当者との良好な意思の疎通が必要である。意思の疎通不足は、薬について防止可能と考えられる過誤の原因の約半数にものぼっていると言われている。情報不足や患者の参加が無視されていると、患者の不満につながる。また、よい意思の疎通には簡明な文書が役立つ(例えば、アレルギー、併発疾患、処方内容書)。さらに「お薬手帳」の使用を推奨したい。この手帳には主な連絡先と電話番号も記入しておく。
 安全な処方の実践は、緩和ケアにおいては特に重要である。危険性を内在している薬の使用、患者自身の全身衰弱、腎障害、複数の専門家ないし多職種の参加、かつ危険性を内在する薬の使用ないし多剤併用、薬物相互作用の問題、服薬方針厳守の問題、副作用、予防しうる他の潜在的な負荷もあるからである。

「処方の単純化」
 多くの患者は同時に4〜5種類の薬を服用している。糖尿病や慢性閉塞性肺疾患(COPD)の患者では8〜12種類に及ぶこともある。多種の薬の服用に伴うトラブルを防ぐため、スタチン類や経口血糖降下薬、降圧薬のような長期に服用する予防的な薬は、まだ必要かどうかを定期的に評価すべきである。
,トワイクロス先生の緩和ケア処方薬第2版(2017),,,713

#7
【8.1】定義・目的・総説
血糖降下薬、抗菌薬、輸血、抗凝固療法などをどこまで行うか?
 緩和医療の現場では、それまで続けてきた内科的治療(血糖降下薬、抗菌薬、輸血、抗凝固療法など)を継続あるいは開始するか逡巡する場面が多い。全く迷わずに、緩和ケアの患者だから内科的治療を行わない、あるいはどんな病状でも内科的治療をすべて行う、というのは誤った態度だろう。このように治療適応に悩む場合は、背景に倫理的問題が内包されている、と考えて検討するとよい。
 倫理的問題への対処で頻用されるのは、臨床4分割法である。これは倫理の4原則(善行、無害、自己決定、公平)に対応して、@:医学的適応、AQOL(検査や治療による負担も含む)、B患者の意向(または代理意思決定) 、C周囲の状況(施設の方針、経済的問題、法律、宗教などを含む)について、検討を行う方法である。特に緩和医療では、医学的適応において、推定予後や治療全体の目標の見極めが重要である。
 また緩和医療では、期間を定めた治療(time limited trial)を行い、短期間で効果を評価して治療の継続を判断したり、無治療で経過をみて治療適応を判断する(例:活動性出血が治まるか見定めて輸血適応を判断する)ことがよくある。
 これらの判断を医師単独で行わず、チーム全体および本人・家族と問題点を共有し、話し合って方針を定めることが重要である。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,157

#7
【8.1】定義・目的・総説
緩和的化学療法と支持療法:どこまでやるか?
 @抗がん剤による有害事象や出現時期を理解し、積極的な予防や対策を検討する
 A一部のがんでは、PSが不良でも分子標的治療薬の劇的な効果が期待できる
 B再発・進行がんと診断された早期からがん患者・家族に緩和ケアを提供する


 しかし、分子標的治療薬や免疫チェックポイント阻害薬の全盛時代となり、薬剤費の高騰が話題となっている。分子標的治療薬による維持療法やbeyond progression diseaseにてoverall survival(OS)の改善する報告がなされているが、例えば、米国の報告では大腸がんの生存期間を2年延ばすのに薬剤費は340倍になっており、医療費は切実な課題である。また、わが国でも悪性黒色腫と肺がんで承認されているニボルマブ(オプジーボ)は患者に1年間投与した場合、約3,000万円の薬剤費が発生する。主に欧州ではQALY(qualily adjusted life years :クオリー)という指標が使用されている。QALYとは、生存期間やQOLを組み合わせて算出した数値であり、たとえOSの改善を認めたとしても、QALYの観点から承認されないことがある、OSの改善はがん治療医や患者側の主要な目的の1つであるが、高価な薬剤の使用に関してはわが国でも議論が尽きない分野である。特に、多くの緩和ケア病棟では採算性の問題も一因ではあるが、たとえ有害事象が少なく経口の抗がん剤であっても継続投与は困難である。
 一方、早期からの緩和ケアが推奨されてきているなか、緩和ケア医も化学療法中の患者の有害事象対策にかかわる機会が以前より増えている。そのため、主要ながん種の化学療法の流れや有害事象対策を理解することは、緩和ケア医にも求められる。PSや食事摂取量などで行われてきた予後予測が、EGFR遺伝子変異、ALK融合遺伝子変異などのドライバーオンコジーンの発見やそれに対する分子標的治療薬の出現により、劇的に変化する可能性があるため腫瘍の性質の理解も求められる。さらに、がんと診断された早期より患者本人や家族と定期的に話す機会も増しており、コーピング対応に長けている緩和ケア医がチーム医療の重要な役目を果たしている。

代表的な進行・再発がんの治療指針
A、大腸がん
 化学療法を行った場合の生存期間は概ね2年半であり、PS2までの症例が化学療法の対象とされる(GradeA)。
 大腸がんは化学療法を行わなかったとしても約8か月程度の予後が期待できるため、比較的進行が緩徐ながん種と考えられている。
 
B、乳がん
 化学療法を行った場合の生存期間は概ね2年半であり、PS2までの症例が化学療法の対象とされる(GradeA)。
 
C、肺がん
 化学療法の進歩や補助療法の進歩により、現在ではPS2までが一般的な化学療法の適応として推奨され(GradeA)、PS3〜4であってもEGFR遺伝子変異が陽性であれば分子標的薬を考慮してもよい(GradeC1)。化学療法を行った場合の生存期間は、概ねEGFR遺伝子変異陽性肺がんであれば2年程度、EGFR遺伝子変異陰性の腺がんで1年半、扁平上皮がん、小細胞がんで1年程度とされる。

D、胃がん
 化学療法を行った場合の生存期間は概ね1年であり、PS2までの症例が化学療法の対象とされる(GradeA)。
 胃がんの標準的な初回化学療法は世界で違っており、わが国においてはS-1+シスプラチンである。胃がんのほかのキードラッグとして、タキサン系、イリノテカンがあり、これらの薬剤とS-1との併用も初回化学療法として検討されたが、TS-1+シスプラチンを凌駕する結果とならなかった。

【がん薬物療法の有効性】
A群:治癒が期待できる C群:症状緩和が期待できる
急性(骨髄性・リンパ性)白血病、
Hodgkinリンパ腫
非Hodgkinリンパ腫(中・高悪性度),
胚細胞腫瘍
絨毛がん
軟部組織腫瘍、
頭頸部がん、食道がん、胃がん
子宮がん、
非小細胞肺がん(Driver Oncogeneなし)
腎がん、膀胱がん、前立腺がん、
膵がん、肝がん、
脳腫瘍、甲状腺非未分化がん
B群:延命が期待できる D群:がん薬物療法の期待が小さい
乳がん、卵巣がん、
小細胞肺がん、
非小細胞肺がん(Driver Oncogeneあり)
大腸がん、
多発性骨髄腫、慢性骨髄性白血病,
非Hodgkinリンパ腫(低悪性度),
骨肉腫、悪性黒色腫
甲状腺未分化がん
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,302


【8.1】定義・目的・総説
末期の癌であるからと言って症状緩和をあきらめない
 末期がん患者に向き合うことになる医師に必要なことは、末期のがんであるから、ある程度の苦痛はやむをえないと簡単にあきらめずに、症状緩和のための最新の治療や考え方を学び求める姿勢である。
 病気が治癒できなかったとしても、人は最後までその人らしく在りたいのである。しかし苦痛症状が放置されれば、それは患者の人格まで崩壊させることがある。
 たとえ病気が治らないとしても、だれでも苦痛のなかではなく、尊厳と安らぎのなかで最後の時を過ごしたいと願う。その願いにこたえるための症状緩和であることを忘れてはならない。

,薬の知識(2003),54,6,2
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,24


【8.1】定義・目的・総説
まずは肉体的苦痛を、その後心理面を
マズローの自立の諸段階
 マズロー (Maslow、1954)の自立(欲求、能力)の諸段階を理解することが基本である。マズローの段階は、最も基本に肉体と疾患があり、次いで基本的生活に関する安全を配し、さらに感情、認知機能や家族関係などの要素をあげ、その上位に自尊心、尊厳をあげ、最上部に芸術、文化などの自己実現を置いている。
 QOLを語るとき、呼吸困難な患者に呼吸困難感を緩和する理学的看護抜きに、心理的、倫理的側面からのアプローチが無意味であることが、この諸段階の重要な解釈であり、APN(上級実践看護師)もしばしば間違いをおかすことがある。
 患者の痛みや家族の不眠といった肉体的苦痛からの解放を、一番優先して考えることが、極めて重要である。これが解決して初めて、患者や家族は冷静に、人生の最期をいかにして閉じるかといった終末期ケア問題を話し合うことができる。

         【自己実現の欲求】
       【 ----尊重の欲求---- 】
     【--------所属、愛情の欲求------】
   【----------安全/安定の欲求------------】
 【----------------生理的欲求-------------------】

       マズローのニーズの階層づけ

,エンドオブライフ・ケア(2004),,,3

#6
【8.1】定義・目的・総説
重要《重要です》
緩和ケアを導入した方が、症状も生存期間も改善!
 早期からの緩和ケアの重要性を示す重要な研究結果が、最近報告された。本研究では、対象は進行性の非小細胞肺がん患者で、早期に緩和ケアを導入する患者群と導入しない患者群(対照群)にランダム化され.QOL.うつ症状、全生存期間などを検討した。その結果、早期に緩和ケアを導入する患者群においては対照群に比較してQOLとうつ症状が有意に改善したばかりでなく、全生存期間も有意に延長した(中央値:11.6ヵ月対89カ月.p=002)5)。特筆すべきは、早期に緩和ケアを導入した患者群では終末期まで抗がん剤治療を受けた患者の割合が有意に少なかったことである(33%対54%、p=0.05)。終末期にまで化学療法を行うことが延命どころか寿命を縮めている可能性も考えうる皮肉な結果である。本研究は非小細胞肺がん患者での研究であるが乳がん患者にも応用可能であると考えられる。
,がん患者と対症療法(2011),22,2,23

#7
【8.1】定義・目的・総説
妥協もときには必要
 痛みの完全消失を達成するには、受け入れがたい不快な副作用を回避しなければならないが、妥協もやむをえない場合がある。抗ムスカリン作用〔例えば、口腔内乾燥(口渇)や視覚障害〕の発現は、薬のそれ以上の増量を制約することがあるし、手術適応のない腸閉塞では、嘔吐の完全なコントロールより、むしろ1日に1〜2回へ嘔吐を減らすにとどめるほうがよい場合がある。
,トワイクロス先生の緩和ケア処方薬第2版(2017),,,717

#7
【8.1】定義・目的・総説
医療の目的は、「人間の幸せを守り、その人が人生を全うできるよう支えること」なのではないのか
 そもそも、医療は何のためにあるのでしょうか。「人の身体を護り、命を永らえさせること」がこれまでの至上命題であったということは先に述べました。しかしそれは、本来あくまでも「手段」であって「目的」ではないのです。私たち医療者は、あらゆる場面で「正しい医療」を受けることを患者に求めるが、正しい医療を受けて、苦しい一生を過ごすのであれば、それは本末転倒ではないでしょうか。患者は病気と闘い、正しい医療を受けるために生きているのではない。「幸せに生きるために」生きているのではないのですか?だとしたら本当の医療の目的は、「人間の幸せを守り、その人が人生を全うできるよう支えること」なのではないのかな、と私(西智弘:川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科/緩和ケア内科)は考えます。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,36

#7
【8.1】定義・目的・総説
「患者さんのQOL向上」を最優先において
 私(西智弘:川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科/緩和ケア内科)は、緩和ケアの現場で信念対立が起きたとき、「患者さんのQOLを向上させる」をとにかく最優先において考えている。それは当たり前のように聞こえるかもしれないが、カンファレンスでは実際には「患者さんのQOL」と医療安全、医療倫理、緩和ケア的原則、エビデンス、病院や医療者の事情、家族の考え、単に医療者が「やってあげたいと思っていること」…などが並列で議論され、そして信念対立が起こることも多い。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,97

#7
【8.1】定義・目的・総説
「QOLはリスクを超える! 」
 患者の時間は1日でも無駄にできません。医療者の誰かが1日迷えば、患者の時間が1日減るのです。医療者にとっては、あと数十年あるうちの1日かもしれませんが、患者にとってはあと1週間しかないかもしれない中の1日なのです。そんなときには「QOLはリスクを超える! 」と唱えて覚悟を決めてください。腹をくくってください。「医療の呪縛」を乗り越える覚悟を、みなさんもってください
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,39

#7
【8.1】定義・目的・総説
「緩和ケア」はやがて無くなる
 昔ある医師が、「これはあの有名なシシリー・ソンダース(近代ホスピスの母)が言っていたことなんだぞ」と前置きして教えてくれた言葉が「緩和ケアは、いずれ全ての医療・社会の中に組み込まれて混じり合い、消えてなくなる」でした。つまり、わざわざ「緩和ケアとは」と語るまでもなく、全ての人にとって緩和ケアは普通至極当然のことになり、「緩和ケア」という言葉自体が消えてなくなる、ということです。「だから俺たちは自分たちの存在を消すために毎日仕事してるってことだな」とその医師は笑いましたが、私(西智弘:川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科/緩和ケア内科)はそのとき大きな感動を覚えたものです。その後、いくら調べても出典が見つからないので、私の中ではその医師が言ったこと、になっているが、しかし、この言葉には大きなヒントが込められていると思います。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,176

#7
【8.1】定義・目的・総説
包括的アセスメントとは?
●緩和ケアは身体的苦痛の軽減のみでなく、患者と家族の精神的苦痛や社会的苦痛、スピリチュアルペインといった全人的苦痛に対処しQOLを改善することを目的としている。
●苦痛についてさまざまな側面から検討し、評価するアプローチが包括的アセスメントである。
●包括的アセスメントは、患者だけでなく家族も対象となる。
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,22


【8.1】定義・目的・総説
緩和ケアの実際について
 ケアにあたっては、ケアをする側、受ける側のなかでお互いに共通認識しておきたいことを以下に挙げる。
 1)多くの人間は死に至るまで成長の可能性を秘めている
 2)死はその人の人生の完成である
 3)死を看取る人も共に成長することができる(これを死の共感、共有という)
 これらのことを共通認識することによって、素晴らしいケアが完遂され、お互いに人間として成熟したことになる。
 病人の全人的な痛みについて深い配慮が必要であるが、具体的にどうするかというと、たとえ些細なことでも言葉にして訴えるように指導する。内面を言語化することによって病人の心は癒されていくのである。医療人はこの言葉に傾聴し、きっちりと嘘のない言葉で答えるべきで、この際、じっと目を見て視線を合わせてよく聴き手を握りながら答える。そして、「いつも傍にいますよ」と言うのである。病人とケアする側とのコミュニケーションが最も重要である。
,緩和ケアハンドブック-心安らかな医療のために-(1995),,,13


【8.1】定義・目的・総説
患者への望ましい接し方
 患者とその家族との関係性については、次の4つのポイントにまとめられる。
(1)共感:相手の立場に立つ。
(2)許容:判断を差し挟まず、相手の話に耳を傾ける。
(3)誠実:専門的言葉でなく、一個の人間として話す。
(4)肌理細やかさ:微妙な言葉尻が患者の苦痛を増大させることがある。
,エンドオブライフ・ケア(2004),,,4


【8.1】定義・目的・総説
一般病棟スタッフに対する緩和ケア教育の要点
 一般病棟で緩和ケアを行うことの特殊性とそれゆえの困難さは、単に時間的余裕のなさだけにあるのではなく、問題解決による援助を軸とする一般病棟で、問題を解決することだけでは援助しきれない終末期患者にかかわることの難しさにもあるのではなかろうか。
 したがって、「一般病棟スタッフに対する緩和ケア教育」の要点は、(1)人の苦しみに対する援助(対人援助)の方法が問題解決だけでないこと、つまり、問題解決でない援助が存在することを理解すること、(2)具体的な援助方法(援助的コミュニケーション)を習得すること、であると考えられる。
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,22


【8.1】定義・目的・総説
結果でなくブロセスが大切(援助者への援助)
 ケアをチームで行うことの意味は、さまざまな職能や特長をもつスタッフの視点を共有統合してケアに生かすことであるが、それだけではない。
 一般病棟スタッフの全員がキュアケアの意味を理解し患者の苦しみに応じることができるならば、多忙な業務の中にあっても、スタッフの誰もがその場そのときの患者の苦しみに適切に応対できるようになるだろう。スタッフが、ちょうどゾーンディフェンスのように患者の苦しみに応対することで、時間のなさという不都合を補えるのではないだろうか。
 急性期医療では、治療が秦効した結果、治癒をもたらすことができ社会復帰が果たせたという「成果」が誰からもみえやすく、患者自身や家族はもちろん、その治療にかかわった医療者も大きな喜びを共有できるにちがいない。しかし治癒と社会復帰といった目にみえる「成果」が期待できない終末期ケアは、ケアにあたる医療者自身がケアの意味を失う危険性をもつだろう。周囲から成果がみえにくい終末期患者へのかかわりの、結果ではなく、そのプロセスに援助の意味を与え認め合うことが、とくに一般病棟での緩和ケアには求められるだろう。ケアにあたる医療者を孤立させないよう配慮する、仲間としてのチーム(病棟スタッフ)のありようが重要なのである。
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,26


【8.1】定義・目的・総説
ケア・治療の面での意識の改革
 C02ナルコーシス高カルシウム血症脱水などの病態は患者を傾眠に陥らせることがある。しかし、癌による全身衰弱を伴っている場合も多く、単にこれらの病態を治療することにより、かえって意識レベルが上がり苦痛が増す場合もあることには注意しなければならない。全身衰弱に伴う症状をあえて治療せず、自然な経過にまかせることも患者にとっては良い場合もあるのだという認識が大切と思われる。
,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,10

#6
【8.1】早期からの緩和ケア
「早期からの緩和ケア」その後・・
 2010年、Harvard大学のオンコロジーチームが『New England Journal of Medicine』に「早期から緩和ケアを受けると生命予後が改善する」という報告を寄せ、国際的な注目を浴びた。
 遠隔転移のある肺がん患者を対象に、緩和ケアチームが(コンサルテーションではなく)初診から定期的にアセスメントを行うことにより、患者の症状とqualityoflife(以下、QOL)のみならず、生命予後も延長された。
 ただし「生命予後の改善」は主要評価項目ではないため確証的な知見とはいえず、今後くつがえされる可能性がある。にもかかわらず、医療関係者の関心は非常に高かった。
 それを受けて、改訂版のがん対策推進基本計画(2012年)には、「がんと診断された時からの緩和ケアの推進」が掲げられることになった。しかし、「がんと診断された時からの緩和ケア」とは何をいうのか、その内容は曖昧なままにとどまっている。

「早期からの緩和ケア」の本質は終末期の意思決定?
 そこでTemelらの研究のその後の展開をみておきたい。生命予後の延長は、精神的サポートや副作用のコントロールにより、より適切な化学療法が行われた結果ではないか、この仮説を検証するため、彼女らは、患者の受けた化学療法の内容を比較検討した。しかし、患者に提供された化学療法に大きな差はなく、緩和ケアチームの介入群では、むしろ死亡直前の化学療法が減少し、患者の病状認識が改善されていた。どうしてこのような結果になったのだろうか。診療記録をもとに緩和ケアチームによるケア内容を分析したところ、症状マネジメントやホスピスに関する話し合いは、腫瘍医と緩和ケアチームの別なく実施されていた。両者の相違は、腫瘍医が主として治療レジュメンの相談とがん治療に伴う副作用に対応していたのに対して、緩和ケアチームは、患者の現在の課題にどう対処し、いかに意思決定していくかについて、家族を含めて相談することに重点をおいていた点にある。つまり、両者ともに症状マネジメントを行いつつも、腫瘍医はレジュメンの相談を通して、おおまかな終末期の話を切り出す役割を担い、これに対して緩和ケアチームは、「その患者」における終末期の意思決定を個別的にサポートしたと解釈されている。
 同研究チームはその後、外来で心肺蘇生を行うかどうかについての話し合いを促進する介入を実施している。
 以上を踏まえて研究チームは、「早期からの緩和ケア」のもっとも本質的な点の1つは、終末期の意思決定に踏み込むかどうかにあり、早期から関わることで患者や家族との信頼関係が生まれ、終末期の話し合いを行いやすくなると結論づけている。
 「早期からの緩和ケア」に対して、「早い時期から緩和ケアを受けると苦痛が軽減されて長生きする」というイメージを抱くことは、必ずしも間違いとはいえない。ただ他方で、もっとも重要な介入は、終末期の話し合いにあることが示唆された。この点を見誤ると、「早期からの緩和ケア」は言葉だけの議論に終わってしまう可能性が高い。
,緩和ケア(2014),24,2,11

#10new!
【8.1】早期からの緩和ケア
腫瘍内科と緩和ケアの統合
 早期からの緩和ケアが提唱されてこのかた、腫瘍内科と緩和ケアの統合は欧米のガイドラインでも積極的に推奨され、各国が試行錯誤を続けている。
 一方でわが国においては、いまだ「化学療法が終了してからの緩和ケア」が広く行われ、緩和ケアの提供体制はいまだ不十分である。日本において、腫瘍内科と緩和ケアの統合が進まない要因のひとつとして、化学療法の進歩と緩和ケアの提供体制のアンマッチ、そして患者・家族の希望と緩和ケアとがかみ合っていないのではないかと考える。
 つまり、以下の状況がある。
 @化学療法がより外来で提供されるようにシフトしてきた一方で、外来緩和ケアの提供体制が追いついていないこと。
 A分子標的薬や免疫チェックポイント阻害薬など、Performance Statusが多少落ちたとしても継続できる薬剤が開発されるなかで、いまだに緩和ケア初診が「PSが落ちて化学療法が終了してから」という基準で運用されている。
 Bゲノム検査の結果が出るまでのタイムラグがあるなかで、患者・家族が緩和ケアに専念することに踏みきれない。
 これらのミスマッチにより、緩和ケアの専門家が患者にかかわるタイミングは以前と比較して難しくなっており、むしろ以前と比較して介入が遅くなるパターンも散見される。
,緩和ケア(2020),30,6,5

#10new!
【8.1】早期からの緩和ケア
腫瘍内科と緩和ケアの統合
 そもそも欧米諸国においては、Temelらの早期からの緩和ケア研究を受けて、腫瘍内科と緩和ケアの統合を行っていくべきだ、ということが盛んに議論され、試行錯誤が続けられてきた。アメリカ臨床腫瘍学会(ASCO)のガイドラインにおいても、抗がん治療と並行しての早期緩和ケアが入院および外来で提供されるべきであり、その内容は表に示す項目を含むべきとされている。
 腫瘍内科と緩和ケアの統合については、分類の仕方によっていくつかの見方があり、時間ベース、プロバイダーベース、設定ベースに大きく分類できる。一番わかりやすいのが時間ベースでの統合であり、下図に示すように、抗がん治療と緩和ケアが時間的に分離された最も古いモデルではなく、がんの経過のなかで濃淡はあるにしても、基本的には両方の治療がシームレスに入っていき終末期に近づくにつれて緩和ケアの比率が濃くなっていく、ということが求められてきた。
 しかし、これはあくまでも「臨床ベース(治療ベース)」での考え方であり、腫瘍内科と緩和ケアの統合された時代においては、「患者ベース」で考えていくべきであることが提唱されている。つまり、これからの時代においては、基本的に診断された時点から緩和ケアが始まり、医療者と患者本人とのコミュニケーションのなかで、「本人はどのように生きていきたいのか」という話し合いがベースになり、その人生をまっとうするために抗がん治療が必要なのかどうか、という視点で考えていく必要がある。
 抗がん剤をするのか、それとも緩和ケアをするのか、という二元論ではなく、「どのくらいの生命予後が期待できれば人生に納得できるのか」というところにグラデーションはあり、そのなかで数多くの選択肢(そのなかには、最も予後を延長するAという治療から、それより一段落ちるものの副作用が軽いB、内服薬だけのC、そして放射線治療や緩和ケアなどが並列に含まれる)から専門家と患者本人で選びとっていくというのが一般的になっていくべきということだ。
 また、誰が緩和ケアを提供するか(プロバイダーベース)という点で分類することもできる。つまり、一次緩和ケア(かかりつけのがん治療医や家庭医が提供する基本的な緩和ケア)、二次緩和ケア(緩和ケアをサブスペシャリティとする腫瘍内科医による、または緩和ケアチームなどが日常的にコンサルトして提供するケア)、三次緩和ケア(より複雑なケースへの臨床や研究を行う専門機関)と分類するものだ。
 一次緩和ケアを提供する裾野は広く、一方で三次緩和ケアは、地域のなかでがん診療の拠点となる病院にしかないということが多いだろうが、そのプロバイダー間でリソースを有効活用しながら地域全体の緩和ケアの質を上げていく取り組みが求められる。
 また、診療システムに注目した分類(設定ベース)もある。この分類では、まず「地域(生活域)」ということが中心におかれ、そこに各緩和ケアモジュールが地域の歯車として、どのように関わっていけるのかという視点で、全体を俯瞰することが重要とされる。在宅ホスピスや施設ホスピスもその歯車の一環である。なかでも、緩和ケア外来は重要なモジュールの1つである。それは、腫瘍内科と統合された診療を行ううえで、最も治療に近い形での構築がしやすいからである。
 緩和ケア外来の構築モデルは、さまざまなものが報告されているが、最も報告が多いうちのひとつは、「Outpatient Palliative Care Model」と呼ばれるもので、がん治療医が、外来において緩和ケアの専門資源を自由に利用できるモデルである。
 たとえば、腫瘍内科医が治療や検査について診療を行ったのちに、その診察室に緩和ケア医が訪れて面談を行ったり、化学療法を行っている外来べッドサイドに専門看護師が訪れてケアを行うようなモデルが想定されている。
 日本の場合は、緩和ケア外来がそもそも設置されていない病院や、あっても週に1度しかないなど、利用しにくい場合があり改善が必要とされる領域である。また、「Embedded lntegration Model」と呼ばれているモデルも報告されており、これは腫瘍内科が完全に緩和ケア科に組み込まれている診療システムである。ひとつの科のなかに「抗がん剤治療の知識をもつ緩和ケア医」と「緩和ケアをサブスペシャリティとする腫瘍内科医(Palliative Oncologist)」の両方が含まれる。
 このシステムでは、抗がん剤治療から緩和ケア病棟・在宅ケアまで一貫して、医師チームが替わらずに診療を行うメリットがある。腫瘍内科医と緩和ケア医がコミュニケーションする機会が多く、患者について議論し、サポートの内容を調整する機会が増え、腫瘍内科で診療中の患者を緩和ケア医に紹介しやすい。ただ、どの診療システムで統合するのが、最もよい方法であるかという点についてはまだ研究段階という部分も多い。

【統合された診療における緩和ケアの役割】
・患者および家族とのラポール形成
・症状や身体機能のマネジメント(例えば、痛み、呼吸困難、疲労、睡眠障害、気分、悪心、便秘など)
・病気や予後に関する理解の確認と教育
・治療目標を明確にすること
・コーピングについてのニーズ評価と支援
・医学的な面での意思決定支援
・他のケア提供者との調整
・指示に応じて他のケア提供者への紹介を行う

【腫瘍内科と緩和ケアの統合 時間ベースでの腫瘍内科と緩和ケアの統合モデル】
図
,緩和ケア(2020),30,6,7

#7
【8.1】早期からの緩和ケア
緩和ケアの調整が後手に回らないように
 かなり状態が悪くなるまで抗がん剤を継続され、病状悪化のため緊急入院となっても「病状が悪いこと」「緩和ケアのこと」は一切聞いていないというケースがいまだにある。病状が差し迫ってからはじめて緩和ケアの調整をするのでは、患者の受け入れを考えてもホスピスや在宅の準備に必要な時間を考えても遅すぎる。
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,20

#6
【8.1】早期からの緩和ケア
「早期からの緩和ケア」その後:終末期を避けるがん対策? −終末期を焦点に据える必要−
 「早期からの緩和ケア」を理解すれば、終末期の過ごし方が1つの焦点になる。ただし国際的にみれば、その後も複数の研究チームにより、終末期の意思決定に関する大規模研究が進められ、それとともに問題は複雑さを示している。
 たとえば、ある大規模コホート研究では、治癒を目的としない化学療法を受けている患者の場合、治療目的を「理解していない」患者の方がむしろ主治医との関係は良好であり、患者に病状を「理解させる」ことは医師との信頼関係を犠牲にするかもしれないことが示唆された。
 また別のコホート研究では、積極的な治療を受けたい(受けたくない)という希望がその後叶えられたかという観点から、比較研究が行われた。その結果、患者の希望にかかわらず、積極的な治療を受けていない患者の方がQOLは高い(積極的治療を受けたいという希望が叶った患者についても、測定されたQOLは低い)ことが明らかになった。ここから、QOLの向上と患者の「希望する治療を受ける」こととは必ずしも一致しないのではないかという疑問が投げかけられた。
 さらに、エスノグラフィーによる質的な研究では、終末期の話し合いが医師と患者の「共同作業」として成立しており、「医師の説明が足りない」という一面的な現象としては捉えられないことが明らかにされた。終末期の話題は、医師にとっても、患者にとっても、正面からむきあうことが困難であるため、ついつい検査日程を決めるなど「容易な」話題に流れがちであるという現象が観察されたのである。
 ここまで紹介してきたように、終末期に関する議論は国際的な高まりをみせている。にもかかわらず、改訂版のがん対策推進基本計画において「終末期」の語句が登場するのは、「緩和ケアが終末期を対象としたものとする誤った認識がある」という一文だけである。
 抗がん治療の進歩とともに、患者の状態がある程度悪化しても治療の継続が可能になった現在、「終末期をどう過ごすかを考えること」は以前よりかえって難しいのかもしれない。生きることを考えることは容易であるが、死と正面からむきあうことは容易ではないからである。しかし、数々の研究によって明らかにされつつあるように、死と正面からむきあうか否かによって、患者・家族の生の最終局面は大きく左右される。わが国においても、終末期の意思決定の諸課題に正面から取り組むべき時が来ている。
,緩和ケア(2014),24,2,12

#7
【8.1】早期からの緩和ケア
「早期からの緩和ケア」の重要性
 緩和ケアが早期から介入した患者が、症状が出現してから介入した患者よりも生存期間が長くなったという有名な論文(TemelJSら、NEJM、363:733〜742,2010年)が示すように、身体的疼痛をはじめとする各種苦痛を取り除きQOLを向上させることが、患者自身の治療法選択の判断を的確にして、結果的に生存期間延長にも寄与すると思われる。
 これを受けて米国臨床腫瘍学会(ASCO)も「診断直後から患者と医師が予後について話し合うべきです。生活の質は治療過程のすべてにおいて最優先にすべきもののひとつで、医師は患者に予後を知らせ、利用可能なすべての治療のリスクと利益について説明して、両者ともに生活の質に関する意識を高める必要がある。積極的な治療が生存期間を延長できないと考えられる場合には、医師は、並行して行うべき治療または代替となる治療を提案し、患者の選択を支援します」との声明(policy statement)を発表している(Peppercorn JMら、JCO、29:755〜760,2011年)。
,Q&Aでわかるがん疼痛緩和ケア(2014),,,349

#7
【8.1】早期からの緩和ケア
緩和ケアは手遅れになりやすいから・・・
 最近、「早期からの緩和ケア」というキーワードで、がんと診断された時点からの緩和ケアの提供をアピールする活動や、研究がなされている、しかし、現実には、入院し全身状態が悪化してから緩和ケアが提供されて、遺族が「緩和ケアへの紹介が遅かった」と振り返って感じていることが多い
 患者も家族も医療者も緩和ケアに関しては、誰かのニーズがあってから対応していてはほとんどの場合手遅れとなる。緩和ケアのニーズというのは、苦痛が大きいとき、身体機能が低下し生活の維持が困難になったときに発生するが、そのタイミングでは遅いのである。ニーズというのはたいてい事後的で、後から振り返って「ああ、本当はもっと早くから緩和ケアが必要だったのだ」と気がつくことも多いのだ。
 したがって、緩和ケアを早くから提供するには、患者・家族・医療者のニーズが発生する前に対応を開始できる方法を知恵を絞って創り出す必要がある。例えば、再発が診断された時点で緩和ケアの定期的な受診が組み込まれるとか、外来や入院でがんを診断された時点で、担当の看護師が心理的・社会的支援を開始するとか、化学療法を実施している患者にはすべて、緩和ケアを担当する医療者が接触する仕組みを作るなどである。とにかく、患者・家族・医療者からまだ求められていない時点から、緩和ケアの提供が始まり、患者が緩和ケアを意識しないときから、十分なケアと対応が始まる方法を創り出す必要がある。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,21

#7
【8.1】早期からの緩和ケア
早期からの緩和ケアが導入されるタイミングに関する国際デルファイによる基準
定義 専門医による同意(%)
【Need-based criteria】
1.重度の身体症状 100
2.重度の精神症状 97
3.希死念慮 96
4.スピリチュアルな問題 91
5.意思決定支援/ケアプランの必要性 95
6.患者の希望 95
7.せん妄 88
8.中枢神経転移 74
9.脊髄圧迫症状 72
【Time-based criteria】
10.生存期間中央値1年以内の治癒不能がんで、
  診断から3カ月以内
88
11.遠隔転移のある治癒不能進行がんで
  2nd line化学療法後の進行
88
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,104

#7
【8.1】早期からの緩和ケア
緩和ケアという言葉を使わずに緩和ケアをする
 早期からの緩和ケアを阻む壁として、「緩和ケア」という言葉自体があまり良いイメージをもたれていない、ということが指摘されている。米国でも、腫瘍内科医などへの「緩和ケア」という言葉のイメージについての調査で、57%がホスピスや終末期を連想し、44%が患者や家族の希望を失わせ、23%はその言葉のために紹介のバリアになると回答している。また、日本においても、がん患者の遺族200名を対象とした2015年に行われた調査では、緩和ケア外来・緩和ケア病棟の利用率は10%台にすぎず、その結果として身体・心理・社会的疼痛の除痛率も6割弱では達成されていないことが報告されている。そして、緩和ケア病棟を利用しなかった理由として、「利用することに抵抗があった」「本人・家族が希望しなかった」という回答が3割以上認められていました。実際の臨床の現場でも、患者や家族から「まだ緩和ケアに行くのは早いと思う」「緩和ケアに行くと希望が失われる」という声が聞かれることは多々ある。
 では、この「緩和ケア」という言葉を「サポーティブケア」に変えればどうかということを米国の腫瘍内科医に尋ねると、こういったネガティブなイメージは有意に軽減しました。そのため、これまで「緩和ケアセンター」と看板を出していた部署を「サポーティブケアセンター」と名前を変えたところ、紹介患者数が41%増加し、紹介の時期も1.5カ月早くなったというのです。そしてこういった傾向は米国の他の施設や、カナダにおいても同様な結果が報告されている。
 一方で、日本においては、緩和ケアの普及啓発の方針として「緩和ケアという言葉に対する正しい理解が不足しているので、この言葉の定義をもっと強く広めよう」という内容が示されているが、「緩和ケア」というネガティブなワードを使い続けるかぎり、損失を回避しようとする人間の心理も考慮すると、いくらそれが「正しい知識」だとしても、患者や家族の心には届きにくいのではないだろうかと考える。

 緩和ケアは、どのようにすれば患者や家族の心に届くのでしょうか。もちろん「サポーティブケア」のように名称を変更することも1つです。しかし、理想的には「患者や家族が、緩和ケアを受けていると自覚しなくても、自然と緩和ケアを受けられている」という状況をつくり出すことができれば、それがベストではないだろうか、と個人的には考える。その具体的な方策の1つが「がん治療と緩和ケアの統合」であり、また1つは地域包括ケアのなかに緩和ケアが融合されていく、ということが考えられる。たとえば、腫瘍内科のなかに専門的緩和ケアが完全に組み込まれているような診療体制をつくっておけば、抗がん治療と緩和ケアの診療科間の境界がないため、患者や家族は「自分たちが緩和ケアを受けている」という感覚なしに、結果的に腫瘍内科診療と並行して適切な専門的緩和ケアを受けられている、という体制をつくることも可能になる(エンベデッド緩和ケアモデルとよばれることもある)。また地域のなかに、民間的な窓口やサポートといったものを含めて、患者や家族を支えるシステムが構築されていれば、地域のなかで過ごしているだけで自然と統合された緩和ケアを享受できる。今後の緩和ケアは、地域や診療のシステムのなかに、どのように統合されていくかということを考えていくことが重要なテーマになりうると考える。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,109


【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
各ターミナルステージにおける患者と家族のケア
【各ターミナルステージにおける患者と家族のケア】
ターミナルステージ 生命予後 患患者に対するケア 家族に対するケア
ターミナル前期 数ヵ月 疼痛マネジメント
その他の症状マネジメント
緩和的治療
精神的援助
身辺整理への配慮
病名・病状告知に関する悩みへのケア
高齢者や子供への病名・病状告知
死の受容への援助
ターミナル中期 数週間 コルチコステロイドの使用
高カロリー輸液の中止
日常生活の援助
スピリチュアルケア
予期悲嘆への配慮
延命と苦痛緩和の葛藤への配慮
ターミナル後期 数日 安楽ポジションの工夫
持続皮下注入法
せん妄への対応
セデーションの考慮
看病疲れへの配慮
蘇生術についての話し合い
死亡直前期 数時間 人格をもつ人として接する
死前喘鳴への対応
非言語的コミュニケーション
死亡直前の症状の説明
家族にできることを伝える
聴覚は残ることを伝える
,緩和ケア(2006),16,5,387

#10new!
【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
予後による治療目的の変化
 高度進行がんの患者の時期は大きく3時期に分けられ、それぞれにやるべきことが異なる。
T.予後2カ月以上 苦痛は「疼痛」が中心の時期 「鎮痛薬(含医療用麻薬)」、「鎮痛補助薬
を使用する。
U.予後2カ月以内 苦痛は「疼痛」のほか、「全身倦怠感」
など多種複合
「ステロイド」を使用し、「鎮痛薬(含医療用
麻薬)」、「鎮痛補助薬」
を継続する。
V.予後数日以内 苦痛は「身の置き所のなさ」(せん妄等) 必要に応じて適切な「鎮静」を行う。
,間違いだらけの緩和薬選びVer4(2021),,,23

#5
【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
T.ターミナル前期(数ヵ月)
1.患者に対するケア

1)疼痛マネジメント
 末期患者がその人らしい生を全うすることができるためには、疼痛マネジメントが十分になされる必要がある。痛みと一日中闘わなければならないような状況においては、決してその人らしさを発揮することはできない。末期がん患者の7割に中等度から高度の痛みが存在し、がん性疼痛は、特にターミナル前期に出現することが多い。
 ターミナル前期において、痛みの治療は放射線治療や神経ブロックの適応となる場合や、整形外科的治療が有効な場合もある。 しかし、この時期は体力も十分にあり外来通院の可能な患者が多く、鎮痛薬の内服治療が主軸をなす場合が大部分である。

2)その他の症状マネジメント
 末期患者においては多彩な症状がみられる。患者を最も苦しめるのは痛みであるが、それよりも出現頻度が高いのが全身倦怠感食欲不振である。特に、わが国では消化器がんが多く、嘔気・嘔吐、腹部膨満感などの消化器症状が出現しやすい。

3)緩和的治療
 ターミナル前期においては、必要に応じて緩和的治療を考慮することが重要である。これらは、あくまで時間的延命を目標とするのではなくて、症状の緩和を目標として行うべきである。
 たとえば、貧血のために全身倦怠感が強いときに、輸血によって改善されることがそれに該当する。輸血は全身状態が比較的よい場合に実施すると有効なことが多いが、ターミナル中期以後、全身衰弱がすすみ生命予後が短くなってきたときには、心臓に負担をかけ、また無効なことが多いので実施しない方がよい。経験を積んだ医師が複数で総合的に判断することが重要である。
4)精神的援助
 ターミナル前期では、身体症状のマネジメントだけでなく、精神的援助も重要である。精神的援助には、少なくとも二つの要素を考慮に入れておく必要がある。すなわち、歴史を背負った患者の人間理解とその人間理解に基づいた対応である。安易な励ましを避け、理解的態度で接するのが基本である。
 また、精神的援助を試みても精神症状が続く場合、向精神薬の適切な使用が重要となる。

5)身辺整理への配慮
 仕事の事や財産のことなどを整理する必要がある場合、うまく整理できるように配慮することが重要である。病名や病状を知らない患者の場合、このことがしばしば困難になるが、家族とうまく協力して身辺整理の機会を与えるようにする。
 また、身辺整理のための予後の告知は難しいが、「命の長さについて予測するのは難しいが、身の回りのことが自分でできるのは、ひょっとするとここ数週間かも知れない」というように生命予後については告げずに、今後の日常生活動作の見通しについて伝える方法がよいときがある。

2.家族に対するケア

1)病名・病状告知に関する悩みへのケア
 現在、わが国においては、がんと診断されてすぐに本人に告知されるということは次第に増えている。しかし、家族に先に伝えられて、患者に病名や病状を告げるべきかどうかで思い悩む家族は、いまだに少なくない。医療従事者の考えを家族に押しつけるのではなく、どうするのが患者にとって最もよいか家族とともに考える姿勢が大切である。

2)高齢者や子どもへの病名・病状告知
 家族の中の高齢者や子どもに、患者が末期の状態であるということが知らされていない場合がある。しかし、近い将来、患者の死に直面させられるわけであり、しかも、心の準備なく直面させられると非常に酷なことになる。
 「患者の死が近いことを知らせることは、かわいそうである」という配慮からであろうが、突然の死に遭遇する方がより悲惨である。たとえ悲しくとも、心の準備ができるので死が近いことを知らされている方がよい。

3)死の受容への援助
 家族が患者の死を受け入れることができるように援助を始めることが重要である。具体的には「つらいことですが、残りの月日がそれほど長くありません。できるだけのことはしますが、治すことは不可能です。今から心の準備をして下さい」というような言葉を情を込めて家族に話すことである。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,25

#5
【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
U.ターミナル中期(数週間)
1.患者に対するケア

1)コルチコステロイドの使用
 ターミナル前期の後半からターミナル中期になると食欲低下や、末期がん特有の全身倦怠感が出現する。このようなときにはコルチコステロイドが有効である。また、腫瘍周囲の浮腫や炎症の減少、周辺組織の圧迫軽減など鎮痛補助薬としても有効で、その適応は非常に広い。
 長期にわたって投与すると、副作用として口腔カンジダ症、皮下出血、満月様顔貌、精神症状、骨粗鬆症などがみられることがある。
 しかし、ターミナル前期の後半からターミナル中期においては、慎重に投与する限り、コルチコステロイドによって得られるメリットの方がはるかに大きい

2)高カロリ−輸液の中止
 多くの施設では、末期がん患者の食事摂取量が低下すると高カロリー輸液を始める。ターミナル前期までは有効なことがあるが、ターミナル中期の患者では代謝低下や悪液質の状態となっており、高カロリー輸液自体が口渇、嘔気・嘔吐、高血糖、電解質異常、感染、循環動態異常、胸水・腹水の増加、全身浮腫などの原因となって患者を逆に苦しめることになっていることが多い
 この時期では、高カロリー輸液では血清アルプミン値などの栄養状態の改善は得られない。したがって、延命にはならず、むしろ命を縮めることになっている場合すらある。高カロリー輸液を中止にして、普通の維持輸液に変更するだけで患者の苦痛が緩和されることがしばしばある
 維持輸液も控え目に1日500〜1000mL前後にした方が、浮腫や胸水・腹水の増加を起こしにくく、苦痛が少なく、かえって長期に生存できる印象がある。
3)日常生活の援助
 ターミナル中期では、日常生活に注意を払いながらケアをすすめていく必要がある。この時期になると患者は体力が低下し、今まで可能であった食事、睡眠、移動、排泄など日常生活に苦痛を感じるようになり、援助を必要とする場合が多い。
 特に排泄は重要である。多くの患者は「他人の世話になりたくない」という気持ちを持っており、できるだけ自力でできるように援助することも大切である。

4)スピリチュアルケア
 この時期になると、病名を知っていると否とにかかわらず、自分の死が近いということを体で感じる患者が多い。体の弱りとともに、他者への依存に関する苦痛、家族への負担感、生きる意味や目的、自分の経験している苦難の意味について思いをめぐらしたり、神の存在について考えたりする。
 また、自分の過去を後悔したり、罪責感に悩まされたり、死後の世界を考えたりする。そして、宗教を自分のよりどころとしたいと望む場合もある。また少数ではあるが死や死後のことについて誰かと話し合いたいと望む患者もいる。
 このような場合、患者の訴えに耳を傾け安易に励ましたり、逃げたりすることなくともに考えるという姿勢が重要である。また、宗教家の協力を得て、援助することで落ち着く場合もある。

2.家族に対するケア

1)予期悲嘆への配慮
 予期悲嘆(anticipatory grief)とは、やがて患者が死を迎えるであろうことを予期するために家族が嘆き悲しむことをいう。これはきわめて当然の反応である。予期悲嘆と呼ばれる種類の嘆き悲しみを十分に表現できなかった場合は、患者の死後、病的な悲嘆の状態を経験することがある。それゆえ、予期悲嘆を十分に表現できるように援助する必要がある。
 悲しみを表現してもよいのだ、涙を流してもよいのだという気持ちが持てるように、スタッフは心がける必要がある。プライバシーを保つことができるような部屋を用意し、家族が思いきり泣けるように配慮する。
 この予期悲嘆は患者の死とともに終わり、それ以後は死別後の悲しみが始まる。

2)延命と苦痛緩和の葛藤への配慮
 家族の共通の望みは、「できるだけ長生きしてほしいこと」と同時に、「苦しめたくはないということ」である。患者がしだいに衰弱し苦痛が増してくると、家族は延命よりも苦痛の緩和を望むようになる。
 苦痛緩和のための手段をとるときは、それによって患者の命を縮めることはないことをしっかりと家族に説明する必要がある。そして家族に「命を短くしてしまった」という罪責感を持たせないようにする必要がある
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,28

#5
【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
V.ターミナル後期(数日)
1.患者に対するケア

1)安楽ポジションの工夫
 ターミナル後期になると、患者の生活空間はベッド上となり、座りたくとも座れず、寝返りすらできないほど衰弱がすすむ場合がある。体が少し動くだけで痛んだり、苦しくなったりする。
 この時期には、安楽ポジションの工夫が重要になる。安楽ポジションとは、枕やクッションなどを利用して通気性を保ち、四肢が重なったり体幹を捻ったりしないようにしながら、筋肉の緊張を和らげるように関節角度や姿勢を設定して、楽に休めるようにすることである。

2)持続皮下注入法
 この時期になると、嘔気・嘔吐、嚥下困難、衰弱や意識低下などによって、薬剤の内服が困難になる場合がしばしばである。このようなときに、持続皮下注入法による症状マネジメントが、患者に負担なく施行できて有用となる。

3)せん妄への対応
 せん妄は急性に発症し、数時間から数日間持続する、一過性かつ通常可逆性である。全般的認知機能の障害を特徴とする。末期がん患者の3割にせん妄がみられる。特に、高齢者や脳腫瘍・脳血管障害のある患者や、全身衰弱が進行した患者ではせん妄が出現しやすい。
 この際、原因を鑑別することが重要となる。特に、高カルシウム血症によるせん妄が見逃されることがあるので注意する。また、薬剤性のせん妄にも十分注意する。薬剤性のせん妄は原因薬剤の減量・中止で改善する。淀川キリスト教病院ホスピスでの調査では、モルヒネと抗コリン作動薬である臭化水素酸スコポラミン(ハイスコ)によるものが多かった。
 対応としては、家族がつき添うだけで落ち着く場合や、夜間も部屋を明るく静かにするだけで軽減する場合もある。膀胱や腸管の緊満(尿や便の貯留)だけでせん妄を起こす場合もあるため注意を要する。患者はこちらのことをわかっていると考え、優しく接する態度が大切である。また、せん妄のときには、患者の本音が出てくる場合もある。様々な工夫をしてもせん妄が続く場合は、ハロペリドール(セレネース)やリスペリドン(リスパダール)の投与が有効である。

4)セデーションの考慮
 意識を清明に保ったままで苦痛を緩和できればそれにこしたことはないが、それが困難になるのがターミナル後期である。できるだけ最後のときまで意識を保ち、患者と家族が言語的コミュニケーションがはかれるように工夫することが大切である。
 しかし、病状がすすみ、衰弱もすすんでくると、全身倦怠感、呼吸困難、不穏状態など、どうしても緩和できない苦痛が出現する場合がある。このようなときには、薬剤の投与によりセデーションをはかることが重要である。
 患者の希望を第一に確認する。また、医療チーム内での一致も重要である。患者・家族とよく話し合って、セデーションが唯一かつ最善の方法であること、そしてそれによって生命が短くなることはないことをよく説明してからセデーションの手段を実施する。
 セデーションには様々な手段があるが、淀川キリスト教病院ホスピスではミダゾラム(ドルミカム)の持続点滴またはフェノバルビタール(フェノバール)の持続皮下注入法を実施しており有効である。

2.家族に対するケア

1)看病疲れへの配慮
 この時期になると、家族は身体的にも精神的にもかなり疲れてくる。特に、患者にずっとつき添っている家族の疲労は想像以上である。「お疲れになったでしょう」「大変ですね」「私たちがみていますから少し休まれたらいかがですか」などというような、やさしい言葉が大切である。スタッフが看病疲れに気づき、それに対してやさしい言葉かけをしてくれるということそのものが、家族の大きな支えになる。

2)蘇生術についての話し合い
 末期がんの状態で次第に衰弱し、心停止の状態になったときには、心マッサージなどの蘇生術は施さないのが原則である。患者・家族とあらかじめ蘇生術について十分に話し合っておくことが重要である。
 たとえば、「とてもつらいことなのですが、日にちの問題になりつつあります。患者さんに負担をかけることはしたくないので、心臓マッサージや人工呼吸などは控えたいのですが、それでいいでしょうか」というように、感情を“共有”(sharing)しながら説明する必要がある。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,31

#5
【8.1】各ターミナルステージにおけるケア
W.死亡直前期(数時間)
1.患者に対するケア

1)人格を持った人として接する
 死が切迫し、ほとんど意識がないような状態になっても患者に対して一人の人格を持った人として接することが大切である。きちんと名前を呼び、診察やケアをする前に声をかけるようにする。そのようなスタッフの姿を見て、家族は患者が人格を持った一人の人間として扱われていることを感じ安心する。

2)死前喘鳴への対応
 死前喘鳴(death rattle)とは、患者の死が近づいたとき、気道内分泌物が増加して下咽頭から喉頭にかけて「ゴロゴロ」という喘鳴が聞こえる状態である。この頃になると患者の意識は低下しているので、患者は苦しくはないが、この死前喘鳴は家族にとって苦痛で耐えがたい場合がある。これに対して臭化水素酸スコポラミン(ハイスコ)臭化ブチルスコポラミン(ブスコパン)の投与が有効である。

3)非言語的コミュニケーション
 衰弱がすすみ、死が近くなると、患者の意識は低下し、ほとんど言語的コミュニケーションはとれなくなる。この時期には、手を握る、腕をさする、髪を撫でるなどの非言語的コミュニケーションが中心となる。患者は話すことができなくとも、医師やナースが患者に触れることによって安心する
 また、そばに座り同じときを共有するだけでもコミュニケーションははかれる。最後までコミュニケーションをとろうとする姿勢が重要である。

2.家族に対するケア

1)死亡直前の症状の説明
 患者が死亡する前に家族にとって気になる症状に呼吸の変化呻吟(しんぎん)がある。死が近づくにつれ呼吸状態は不安定になり、努力呼吸、肩呼吸などが始まる。この時期になると患者の意識は低下しており、患者はすでに苦しみから解放されている
 しかし、苦しそうな息づかいをしている患者を見て家族がいたたまれなくなる。このようなときには「衰弱がすすむとあのような息づかいになります。しかし、患者さんはもう苦しみからは解放されています。みていてこちらが苦しくなりますが、患者さんは苦しくありませんから安心してください」というような説明をするとよい。
 死が近づくにつれて呻吟が始まり、なかなか止まらないときがある。このようなときには「からだが弱ってくると声帯のあたりが不安定になって、あのような声が出るのです。決して苦しみの表現ではありませんから安心してください」というような説明をするとよい。

2)家族にできることを伝える
 患者が弱り、呼びかけにも応じなくなると、家族はどうしてよいかわからなくなる。ただじっと、何もしないで患者のそばにいることはとてもつらいことである。そのようなときに「時々手や足を撫でてあげてください。そして時々呼びかけてあげてください。それで患者さんは安心されますから」というように勧めるとよい

3)聴覚は残ることを伝える
 死の直前まで聴覚は残っている。たとえ、呼びかけに対する反応がみられなくても、耳は聞こえていると考えて患者に対応する方がよい。家族に対しては「最後まで耳は聞こえます。ただ呼びかけても、からだが弱っているので、聞こえているという反応がないだけです。ですから、患者さんが疲れない程度に時々呼びかけてあげてください」と言うのがよい。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,34

#5
【8.1】評価ツール
症状を包括的に詳しく評価するツール
 症状を包括的に詳しく評価するツールとして、患者が記入するもの(→「生活のしやすさに関する質問票」など、詳細はhttp://gankanwa.umin.jp/pdf/hamamatsulife.pdf)と、医療者が記入するもの(→STAS−J:Support Team Assessment Schedule 日本語版など、詳細はhttp://plaza.umin.ac.jp/stas/)がある。患者の状況に合わせて使用するとよい。
,がん緩和ケアガイドブック2008年版(2008),,,15

#6
【8.1】評価ツール
生活のしやすさに関する質問票

図
インターネット「OPTIM - 緩和ケア普及のための地域プロジェクト パンフレット等」より
http://gankanwa.umin.jp/pdf/hamamatsulife.pdf
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,99

#5
【8.1】評価ツール
包括的代理評価尺度STAS-J (Support Team Assessment Schedule 日本語版)
・22項目の症状、その他について「症状が患者に及ぼす影響」の評価・スコアリングを目的とし日本で開発された.
 QOL低下をもたらす症状を明確化し、ケアの質を評価できる.
STAS-Jは患者の各種症状をそれぞれ以下の6段階(0〜4、*)に評価するものである。
【STAS-Jの評価段階】
 0  なし
 1  時折、断続的、患者は今以上の治療を必要としない
(現在の治療に満足している、介入不要)
 2  中等度、ときに悪い日もあり、日常生活動作に支障をきたすことがある
(薬の調節や何らかの処置が必要だがひどい症状ではない)
 3  しばしばひどい症状があり、日常生活動作や集中力に著しく支障をきたす
(重度、しばしば)
 4  ひどい症状が持続的にある
(重度.持続的)
 *  評価不能
(認知機能の低下,鎮静,緩和ケアチームが訪室できなかった場合など)
・また、終末期がん患者では自身で言葉で訴える、記述するといった方法がとれないことがほとんどであるため、代理(医療者)評価として本ツールの活用は非常に有用である。
,緩和ケア ゴールデンハンドブック(2009),,,62

#6
【8.1】評価ツール
STAS-J(STAS日本語版)スコアリングマニュアル
 Support Team Assessemennt Schedule(STAS)は、英国のHigginsonらによって、ホスピス・緩和ケアの評価尺度である。主要項目として「痛みのコントロール」「症状が患者に及ぼす影響」「患者の不安」「家族の不安」「患者の病状認識」「家族の病状認識」「患者と家族のコミュニケーション」「医療専門職間のコミュニケーション」「患者・家族に対する医療専門職とのコミュニケーション」の9 項目からなる。評価は、医師、看護師など医療専門職による「他者評価」という方法をとる。したがって、STAS は医療専門職が自らのケアを評価し、改善していくために適切な「評価法」といえる。この評価法を十分使いこなすことによって、ホスピス・緩和ケアの成果とケアの質の高さを客観的に明らかにすることができる。それがホスピス・緩和ケアに患者、家族の信頼を得ることにつながると考える。
,STAS-Jスコアリングマニュアル第3版(2007),,,6

#7
【8.1】評価ツール
緩和ケアが必要な患者を見定めるには:SPICT
 SPICTは、緩和ケアを必要とする患者を同定するためのツールとして、文献レビューと、英国および他国の臨床家の合意を基に作成された。SPICTは、予後が数週間から数日の患者だけでなく、原疾患に対する治療を受けつつも、状態が悪化してきている患者にも緩和ケアが提供され、症状コントロール、コミュニケーション、ケアプランの見直しを進めていくことを、目的としている。
 SPICTは、進行がん、呼吸器疾患、心・血管疾患、神経疾患、認知症、肝疾患、腎疾患をもつ患者、虚弱状態(frail)の患者すべてを対象としている。また、全身状態の悪化を示す全般的な指標と、進行した状態を示す臨床指標が含まれる


【Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT2015年4月版)】
健康状態の悪化を示す全般的な指標のうち2つ以上が当てはまるか確認する
1.パフォーマンスステータス(PS)が低いか低下しつつあり、改善の見込みが限られている(目安としてPS3以
 上、つまり日中の50%以上の時間を臥位または座位で過ごしている)。
2.身体的・精神的問題により、日常生活動作のほとんどを他人のケアに頼っている。
3.過去6カ月間に2回以上の予定外入院があった。
4.過去3〜6カ月間に顕著な体重減少(5〜10%)があり、かつ/またはBMIが低い。
5.原疾患の適切な治療にもかかわらず、苦痛となる症状が続いている。
6.患者が、支持・緩和ケアを求めている。または原疾患の治療中止を求めている。
進行した状態を示す臨床指標が1つ以上あるか確認する
A.がん
 1.進行性の転移性がんによる生活・身体機能の低下がある。
 2.体力低下のため抗がん治療(化学療法および放射線治療)ができない。または症状緩和のための抗がん治療
 を受けている。
B.認知症・フレイル
 1.介助なしには着替え、歩行や食事ができない。
 2.経口摂取量の低下、嚥下困難がある。
 3.尿失禁や便失禁がある。
 4.発語によるコミュニケーションができない。社会的交流がほとんどない。
 5.大腿骨骨折や複数回の転倒を経験している。
 6.反復する発熱のエピソードや感染症(誤嚥性肺炎など)がある。
C.神経疾患
 1.適切な治療にもかかわらず進行する身体機能や認知機能の悪化がある。
 2.発語の問題に伴いコミュニケーションが困難になってきている。あるいは、進行性の嚥下困難がある。
 3.反復する誤嚥性肺炎、息切れ、呼吸困難感または呼吸不全がある。
D.心血管疾患
 1.NYHA Class V/Wの心不全、または広範囲にわたる治療不可能の冠動脈疾患があり、安静時もしくは軽
  度の労作で呼吸困難や胸痛が生じる。
 2.重症で手術不能な末梢血管疾患がある。
E.呼吸器疾患
 1.重症慢性肺疾患があり、かつ、急性増悪でない時にも安静時またはわずかな労作で呼吸困難感を生じる。
 2.在宅酸素療法を含む長期の酸素療法を必要とする。
 3.呼吸不全のために人工呼吸器管理が必要だったことがある。または現在も必要としている。
 4.人工呼吸器管理が予後およびQOLを改善しないため適応にならない。
F.腎疾患
 1.慢性腎臓病(CKD)のStage4または5(推算糸球体濾過量(eGFR)<30mL/分〕で健康状態の悪化を伴う。
 2.腎不全によって、他の予後規定疾患や治療が複雑になっている。
 3.透析を中止した。または中止が検討されている。
G.肝疾患
 1.進行性肝硬変があり、以下の1つ以上を1年以内に併発している。
  a.利尿薬に反応しない腹水
  b.肝性脳症
  c.肝腎症候群
  d.細菌性腹膜炎
  e.反復する静脈瘤出血
 2.肝移植が予後およびQOLを改善しないため適応にならない。
支持・緩和ケアとケアの計画を見直す
1.患者が適切な治療を受けられるように現在の治療と投薬内容を見直す。
2.症状またはニーズが複雑でマネジメントが困難な場合には専門家への紹介を検討する。
3.現在および将来のケアのゴールやケアの計画について、患者や家族と合意する。
4.患者が意思決定能力を喪失するリスクがある場合には、前もって計画するようにする。
  (SPICT最新版については、→http://www.spict.org.uk/を参照)

緩和ケアが必要な患者を見定めるには:GSF Prognostic Indicator Guidance
 Gold Standard Framework (GSF)は、イギリスのプライマリ・ケア医による緩和ケアを支援する包括的なプログラムである(下図)。GSFのプログラムでは、GSF Prognostic Indicator Guidanceを用いて人生の最終段階になってきた患者を同定し、その患者のニーズ、症状、そして意向を評価し、患者が選んだ場所で過ごし亡くなることが可能になるようなケアを計両することで、地城における緩和ケアを改善させることを目的としている、GSF Prognostic Indicator Guidanceは、後述するサプライズ・クエスチョンと全身状態の指標などを組み合わせたツールとなっている

サプライズ・クエスチョン
 サプライズ・クエスチョンは、プライマリ・ケア医などの医師が緩和ケアに関わるきっかけをつくり、より適切なタイミングで緩和ケアが必要な患者を見つけるために「もし、あなたの患者が1年以内に亡くなったら驚きますか?」という質問を医師が自分自身に問いかけ、答えが「いいえ、驚きません」だったら、緩和ケアプログラムに紹介するというものである。

図
,心疾患COPD神経疾患の緩和ケア(2017),,,9

#8
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
重要《重要です》
緩和医療はいまだ十分に患者さんを救っていない
 EIU(Economist lntelligence Unit)がOECD(経済協力開発機構)に加盟している30の国と他の1Oの国の医師や専門家を対象に調査した結果で、世界中に毎年緩和ケアを必要とする患者さんは1億人を超えているそうである。しかし一方で、実際にそうしたサポートを受けることができているのはそのうち8%に満たないというデータが示されている。また本邦でも、「がん拠点病院、ホスピス・緩和ケア病棟、在宅ケア施設における多施設遺族調査」にて「からだの苦痛が少なく過ごせたか?」という質問に対し、がん拠点病院では50%しか「そう思う」と答えていない。しかもこれは遺族調査なので、もしかするとご本人はもっと……かもしれない。

,間違いだらけの緩和薬選びVer3(2018),,,250

#8
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
緩和ケアの目的は「患者さんの希望と、可能なこととのずれ幅を狭くすること」
 QOLは、患者の生活の全般的な満足感に関連しており、人間性のあらゆる面の影響を受ける。本質的には、そのときの経験が個々の患者の希望に合致して満たされていれば、QOLはよい状態といえる
 QOLがよくない状態とは、希望と現在の体験の間に大きな乖離があるときである。QOLを改善するためには、希望と可能なこととのずれ幅を狭くすることが必要となる。緩和ケアの目的とはこの実現である。
 理学療法士をしていた四肢麻痺の患者が言った。「あなたは信じないと思うけれど、私のQOLは素晴らしいのです。私は喪失を受け入れることで心はパワーを見出したのです」
 また、30歳の骨肉腫の転移で対麻痺となり死に瀕している男性が言った。「最後の年は私の生涯で最高の年でした」
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,26


【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
キュア(治療)とケア(援助)  (原文のまま引用)
 癌患者の苦しみは、健康で長生きでき、家族や友人たちに囲まれながら、自分で将来を選び歩む人生を送りたいという<願望>と、癌を患う身では、それがかなわないかもしれないという<現実>のズレで構成されているのではなかろうか。癌治療は、病気を治すことによって客観的状況<現実>を患者の<願望>に近づける援助を意味する。<現実>を変えるやり方である。これをキュア(治療)といい、科学技術のちからで<現実>を変えることで苦しみをなくすることを意味する。一方、終末期患者の置かれた<現実>は、いかなる治療によってももはや動かしようがない。ここでは、<願望>が<現実>に沿うように変わることでしか苦しみは小さくならない。ここでの援助をケアと呼ぶ。ケアとは、想い・願い・価値観が患者自ら変わっていくプロセスを、関係性のちからで支える援助である。このように、<現実>と<願望>のズレにより苦しみが構成され、そのズレが小さくなる援助にはキュアケアという2つの方法がある。
 キュアが有効な援助になる急性期患者と、キュアが及ばない終末期患者がともに生きる一般病棟での援助には、キュアケアの双方を理解し、その場そのときの患者の苦しみを的確にアセスメントし、どちらの方法が援助になるかを判断することが求められるだろう。もし私たちがキュアできない苦しみに対して、問題を解決して苦しみを小さくしようとキュア的に対応するならば、解決できない苦しみは「仕方ない」「どうにもできない」ものと判断され、結果として無視され、放置されてしまうにちがいない。例えば、病障のせいで風呂に入れないため、からだが痒くて仕方がないと苦しんでいる人に対しては、介助入浴か、痒み止めの軟膏を塗って痒みを和らげることが援助になるだろう。この援助方法は「キュア」である。入浴できないために痒くて苦しい<現実>を、快適に過ごしたいという<願望>に、入浴介助や軟膏塗布といった工夫によって近づけることができるからである。しかし苦しみが「自分ひとりのちからで風呂へ入れない」ことにあるならば(他人の手を惜りないで入りたいのなら)、入浴介助という工夫によって入浴できたところで自立を失った苦しみは小さくならない。私たちがもし援助の方法として客観的状況を変化させるキュアしか知らなければ、この人の苦しみへの援助の指針を見失い、「仕方ない」ものとして処理することになるかもしれない。そのとき、私たち自身も援助者としての無力感に苦しむにちがいない。私たちには、キュアケアのいずれか、またはそれらの組み合わせを適用しながら患者の苦しみに応じることが求められるのである。

,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,24


【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
ケア・治療の面での意識の改革:入浴は重要
 入浴についてもその大切さを認識する必要がある。生命予後が1〜2週間の末期患者が入浴を行うことに医師は抵抗があるかもしれない。しかし残り時間が少ないからこそ風呂好きな患者には、入浴できるように配慮することも重要である。報告によると、横になって入れる特殊浴槽を使用することで、本人が希望すれば生命予後が1週間以上なら十分可能とされている。中心静脈ルートや腎瘻、はては硬膜外カテーテルが入っていても、ポリウレタンフィルムやストーマ袋などを利用して、できるだけ希望をかなえるようにする。我々も1週間入浴できなければ、それだけで非常に強い苦痛になってしまうことを銘記すべきである
図
,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,9

#9
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
重要《重要です》
人はどんなにつらくてもトイレに行こうとする
便秘のイラスト
 トイレ(=排尿・排便)、それは日々当たり前に、当たり前のこととして行われ、他人の目に触れることのない密やかで厳かな日常なのだ。私たちがケアする人々は、これが当たり前の密やかで厳かな日常ではなくなっていく。それはスピリチュアルペインを引き起こすほど人の尊厳にかかわる大きなことなのだ。

 衰弱が進んできた終末期がん患者さんの多くは、亡くなる2、3週間前になると、自力ではトイレに行くことが困難になってくる。結果、否応なくオムツになってしまうことも多く、「もう生きる意味がない」「早く終わりにしたい」等の訴えが出ることも少なくない。人間としての尊厳が脅かされるからだ。
 われわれにできることは、その悲痛な叫び共感をもって傾聴しつつ、丁寧に誠実に具体的ケアを続けることだ。そんなある日、「もう終わりにしたい」ではなく「いつも、ありがとう」という言葉に出会うこともある。人が生きる意味を見失うにせよ、見い出すにせよ、それらは、その状況での他者との関係性に依拠するからである。

,緩和ケア(2019),29,5,80

犬のイラスト ↑《 気持ちはわかります。
  私事ですが、父親は最後の最後まで自分でトイレに行きました。
  あまりに辛そうだったので「もう、オムツにしたら?」と聞いたところ
      「いや、頑張って行く」と言ってました。》




#6
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
排泄の援助
 医療者の立場としては、排泄の援助をするのは当然のことで、体動時の痛みもあって骨折の危険性もあるので、遠慮せずにナースコールをしてほしい……と思うかもしれない。しかし、患者にとっては「今まで当たり前にできていたことを他人に頼らなければならない」という事態は、自己存在の価値を否定しかねないできごとなのである。
 患者は、忙しく働いている看護師の様子に、排泄のたびに看護師の手を煩わせることが心苦しく、ナースコールをすること自体が負担かもしれない。また、排泄は誰しも最期まで自分自身で行いたいものであり、排泄を援助されること自体が苦痛かもしれない。また、排泄というデリケートな行為は、援助されるだけではなく気配さえ気づかれたくないものであり、もし大部屋に入院中ならば、ベッドサイドでの排泄も患者にとっては気が重いものかもしれない。さらに、転倒してしまったことで医療者に新たに迷惑をかけてしまったと感じているかもしれないまた、「もし骨折して動けなくなってさらに迷惑をかけるのはもっとつらい」と思っているかもしれない。
 したがって、まずは患者の思いを聞いて、つらさに共感しよう。患者がどこに負担を感じているのかを見極めたうえで、患者とともに対処方法を考えていくと良い。患者によっては、「医療者の負担にならないようにあえて医療者に頼る」という選択をするかもしれない。患者にとってより気持ちが楽な(負担感が和らぐ)対処方法を「患者自身で選択できる」ことが大切なのである。
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,121

#10new!
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
排泄行動が自分でできなくなるという悲しみ
 終末期患者に起きるPSの低下で、患者自身が一番大きく変化を感じるのは、足腰に力が入りにくくなり、トイレまでの歩行が困難となるような場面であることが多い。歩行は難しくなったが、立位はなんとか保てる状態であればポータブルトイレを使用できるが、いずれ、立位の筋力も失われると床上排泄となる。
 排泄行動の変更を余儀なくされることは自律性を大きく損なう体験でもあり、このような急激なPSの変化はある日急に訪れるため、患者は“なぜ"、“どうして"、と心を痛めることが多い。今まで一人でできていたことができなくなる。“みなさんに助けていただいてこんなにありがたいことはない。でもそんな自分が情けない。こんなに何もできなくなってしまうなら、もう……“ そのような言葉はしばしば、緩和ケア病棟で耳にする。次々におとずれる機能の喪失に対して、われわれ医療者は何ができるか。それは本人の“できる"、"やっぱりできない"、という試行錯誤の葛藤にともに寄り添うことである。強制的にベッド上排泄や尿カテーテルをすすめるのではなく、そのような方法があることを情報提供しながらも、最終的には本人が受け入れることを待つことが望ましい。たとえそれが、受容というものなどではなく、本人があきらめた結果であっても、本人の大切な選択、自律性を尊重したことになる。このような、喪失の過程ではかけひきが常であり、薬剤の投与経路に関しても、症状としては点滴や持続皮下注射が好ましいが、まだ自由に動きたいために、管にはつながずに、見守る、など、患者の動きに配慮した投与経路を並行して考える。また、ベッド上になった際にもなるべくライン類が目立たないように、拘束感を与えないように、刺入部位や機器の設置場所に配慮し、せん妄行動につながらないように配慮する。
,ペインクリニック(2022),43,3,52

#6
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
患者の感じている負担感
 「迷惑をかけてつらい」という負担感は終末期がん患者が高頻度に経験する苦悩であり、QOL(生活の質)に多大な影響を与えることが報告されている。しかし、負担感に対するケアの有用性については、国内外を通してほとんど知見が存在していなかった。
 最近になって、負担感に対するケアについて知見が散見されるようになってきた。がん患者の遺族を対象に行われた研究では、経験的に推奨されている負担感に対するケアの有用性が示され、因子分析により7カテゴリーに分類された。これらの7カテゴリーの中で遺族の45%以上がとても役に立つと評価したケア4つのうち3つは「日常生活で負担を感じさせない何気ないケアを工夫する」.残り1つは「患者のやりたい気持ちを支える」に属していた。また、負担感に対するケアの指針として公平理論(equitytheory)に基づき、「(患者の)してもらっている感」と「(患者が)してあげている感」のバランスを理解することの重要性を示唆している。

 緩和ケアの臨床で、患者が「迷惑をかけたくない」、「世話になってばかり」、「手を煩わせて申し訳ない」などと言うときは負担感を表現している。ケアの指針としては、まず「迷惑になってつらい」という患者の気持ちを理解し、「自分の気持ちを分かってもらえた」と思えることを目標としよう。そして、「してもらっている感」を減らし、「してあげている感」を増やすことが重要だ。
 具体的なケアの方法としては、転倒の恐れや時間がかかってでもトイレに行きたいという気持ちを支えることが、患者の気持ちの理解や「自分の気持ちを分かってもらえた」ことに繋がるだろう。そのうえで患者は、日常のちょっとした中で負担感を感じることが多いこと、患者自身の負担感に対する対処方策として負担になっていることを隠すことが示唆されている。そのため、日常生活で負担感を感じさせない何気ないケアを工夫することが重要となる。たとえば、患者がやりやすいように部屋のレイアウト変更や補装具を検討したり、生活のリズムを把握して、患者が呼ばなくてもよいタイミングで訪室するなど「(患者の)してもらっている感」を減らす配慮が重要だ。また排便・排尿方法について、@頑張ってトイレまで行く.Aポータブルトイレを使用する。B尿器を使用する、C尿道カテーテル(バルーンカテーテル)を留置するなど選択肢を提示し、患者自身が選んだ方法を支持することを伝え、自律(「自立」=「自分で自分のことができる」ではなく、「自律」=「自分で自分のことが決められる」)を維持していけるような支援を表明することも大切だろう。同時に医療者としてはトイレ後にコールをお願いする、睡眠薬使用後は転倒リスクが高いため尿器を勧めてみるなど、患者の考えを尊重しながらの転倒予防も必要である
 一方、「(患者が)してあげている感」を増やすケアとしては、たとえば病棟内でちょっとした手伝いをお願いしてみるのはどうだろうか。その際は、患者が誇りを持っていることや得意そうなことをお願いしてみると良いだろう。その体験が患者にとってポジティブであったようなら、翌日に「昨日はありがとうございました」などと声を掛け、患者自身が「何かに貢献できている」と思えることを尊重することも良いかもしれない。ただし、患者に手伝いをお願いする際は、「できなくなってしまった」と感じることがないように注意が必要だ。また、「(患者が)してあげている感」を増やすケアは、具体的に「何かしてもらう」ことだけではない。患者にとってはただ医療者の負担になっていると思われるケアをした後で、「お手伝いさせていただきありがとうございました」と感謝を伝えるだけでも良いだろう。ライフレビューで今までの人生の価値を振り返ったり、「違う見方」を紹介することで負担感が軽減する患者もいる。
負担感に対して遺族の役に立つと思うケア.jpg
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,124


【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
一般病棟における緩和ケア  (原文のまま引用)
 一般病棟で終末期を送っておられた患者さんの言葉を紹介したい。一般病棟で終末期を生きる患者の苦しみを、筆者自身(原敬:利根中央病院外科)が改めて考える機会になったからである。

「これまでお世話になった先生や看護師さんのいるこの病院(病棟)を選んで入院し、最期の時間をここで送らせていただこうと思いました。しかし、治って帰ってゆく人と、私のように終わってゆく者が同じ場所で生活をすることはとても不都合だと思います。再発して助からないことを知った今は、手術を受けたときと同じ病棟で同じベッドに横になっていても、みつめているものが違うからです。だからせめて医療スタッフのみなさんには、苦しみの質が違う者へは違った応じ方をして欲しいと思いました。」
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,26

#7
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
「患者さんに何かをしてあげること」が医療者の自己満足にならないようにいつも注意
 ここで注意すべきことは、緩和ケアにおいてよく美談になるような「患者さんに何かをしてあげた」的な話というのは、一見感動的だが、それだけでは本質をついていないということである。「何かをしてあげる」ことで喜んでもらおう、というのは医療者としてはわかりやすいことだが、ちょっと間違うと医療者側の自己満足にしかならない。淀川キリスト教病院の取り組みでは、あくまでも食はケアの「手段」なのであって、バッテラなりすき焼きなりを食べてもらうことだけが「目的」なのではないのだと思う。そこを勘違いして、「患者さんに何かをしてあげること」そのものが目的となっているのでは、大きな間違いを犯しかねない。
 患者の日常はそういったイベント以外でもずっと続いている。ある患者では「明日も同じ日常が来ること」が、一番の望みだったりする。そういった方に「何かして欲しいことはありませんか、何かしたいことはありませんか」としつこく尋ねることは、患者にとって負担になるかもしれない、と考えることも必要である。患者や家族に「寄り添うんだ」と意気込んで、いろいろと思いを聞いた結果によかれと思って取り組んでいたことが、いつの間にか自分の思いと同一化し、最終的には医療者の自己実現のために取り組んでいないか、冷静になることも大切なことでる。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,58

#7
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
good death=「望ましい最期」とは?
 回復が望めない(死が避けられない)状態で、患者からみた「望ましいQOL」(最近だとquality of death and dying、あるいはgood death=「望ましい最期」といわれる)は、どのようなものなのであろうか。米国で行われた2つの研究結果は、患者からみたgood deathと医療者が考える(患者にとっての)good deathの違いを明らかにしている。

患者が考えるgood deathの構成要素
・苦痛が緩和されている
・意思決定が明確である
・死に対する心構えができる
・人生を完成させることができる
・他人の役に立つ
・人としての尊厳を保つ



【good deathについて、患者と医師の違い】
  患者 医師
疼痛がないこと 93% 99%
病状についてよく知っていること 96% 88%
心構えをしておくこと 84% 79%
人生が完成したと思えること 80% 68%
意識が明瞭であること 92% 65%
負担にならないこと 89% 58%
他人の役に立つこと 88% 44%

 「回復すること」を前提としたQOLでは個人差はあまりない。元気に、痛いところもなく、自分で自分のことができて、お金に困らず…。
 しかし、「死が避けられないとしたならば、何を望むのか」は個人による差が大きくなる。患者にとってのgood deathを考えるためには患者自身が「これが自分には大事だ」と考えていることを知ることが不可欠である。

日本人のgood deathの領域
■A.多くの患者が共通して希望するもの
  ・苦痛がない
  ・望んだ場所で過ごす
  ・医療者を信頼できる
  ・希望や楽しみがある
  ・負担にならない
  ・家族とよい関係でいる
  ・自分のことが自分でできる
  ・落ち着いた環境である
  ・人として大事にされる
  ・心残りがない

■B.重要視するかあまり重要でないと考えるか、個人によって分かれるもの
  ・自然なかたちである
  ・伝えたいことが伝えられる
  ・生きている価値を感じる
  ・病気や死を意識しないで過ごせる
  ・できる限りの治療を受けられる
  ・他人に弱った姿を見せたくない
  ・先々のことを自分で決められる
  ・信仰に支えられる


 AとBの区別は便宜的。「80%以上が重要であると答えたもの」がAに、「それ以外」がBとして分類されている。Aはcore 1O(コアテン) 、Bはoptional8(オプショナルエイト)と呼ばれてる
 AよりB(個人差がある方)が大切である

「病気や死を意識しないで過ごせる」
・医療者として配慮できること
知りたくないことはあえて伝えないという覚悟が必要な時もある。
 「自分は悪いことは知らなくても、家族がしっかりわかってくれていたらいい」とはっきり言う患者もいる。病気や死を意識せずに過ごすことが本人の希望ならば、あえて伝えないこともケア方針の1つではないだろうか

「できる限りの治療を受けられる」
・医療者として配慮できること
「やっても無駄」「無理です」と言わず「できるだけのことを考えてみます」
「やってみて効果をみていきましょう」と、一緒に最善の方法を考える。
 明らかに患者の不利益になる治療でなければ「やってみる」ことも必要な時がある。特に輸液や酸素投与は害になることは少ないので、希望を支える手段になる
 苦痛を和らげるだけでなく、「多少苦しくても意識を保ってがんばる」価値観も大切に。
 少しうとうとしたら楽なのに…と思うこともあるが、薬、薬、で苦痛を緩和することよりも、患者のがんばりに少し付き合うこと、寄り添うことが求められる場合もある

「伝えたいことが伝えられ」る
 患者の病状が進行し余命2〜3週くらいと予測した時、多くの場合、家族へ状況を話す。その時に注意したいのは「予測される命の長さ」と「コミュニケーションがとれる時間」は違う、ということである。
 ほとんどの患者は徐々に意識が混濁して話ができなくなり、最期の時を迎える。看取りの経験がない家族には、そのようなイメージはできないので、「あと2週間」と言われれば「2週間は話ができる」と思いがちである。だからこそ「会っておきたい人」「伝えておきたいこと」「してあげたいこと」がないか、話ができる時間は思っているより短いかもしれないので早めに考えておいた方がよい、といったアドバイスが重要になる。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,85

#7
【8.1】緩和ケアされる患者さんの気持ち
日本人の終末期がん患者の望ましい死の概念
(Miyashita M,etalAnn Oncol 2007;18:1090-7))
【多くの人が共通して重要と考える 10の概念】
 1.からだや心のつらさがやわらげられていること
 2.望んだ場所で過ごすこと
 3.希望や楽しみをもって過ごすこと
 4.医師や看護師を信頼できること
 5.家族や他人の負担にならないこと
 6.ご家族やご友人とよい関係でいること
 7.自分のことが自分でできること
 8.落ち着いた環境で過ごすこと
 9.ひととして大切にされること
 10.人生をまっとうしたと感じられること

【人によって大切さは異なるけれども重要なことと考えられる8の概念】
 11.できるだけの治療を受けること
 12.自然なかたちで過ごせること
 13.伝えたいことを伝えておけること
 14.先々のことを自分で決められること
 15.病気や死を意識しないで過ごすこと
 16.他人に弱った姿を見せないこと
 17.生きていることに価値を感じられること
 18.信仰に支えられていること
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,55

#7
【8.1】説明用資材
医師等の医療者向けの資材、パンフレット
(1)緩和ケア継続教育プログラムPEACEプロジェクト
→https://www.kanwacare.net/jspm-peace/

(2) 緩和ケア、緩和ケアスクリーニングに関する事例集
→(厚生労働省)https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000122400.pdf
 厚生労働省におけるがん対策における緩和ケアについてとりまとめているホームページである。緩和ケアスクリーニングに関する事例集は、ホームページ内の最下段に掲載されている。(平成28年11月現在)
 
(3) 生活のしやすさに関する質問票
→(緩和ケア普及のための地域プロジェクト研究班) http://gankanwa.umin.jp/pamph.html
 がん診療連携拠点病院の指定要件で定められているスクリーニングを実施するために、もっともよく使用されているツールの一つである「生活のしやすさに関する質問票」とその使用方法が掲載されている。
 
(4) つらさと支障の寒暖計
→(国立がん研究センター精神腫瘍学グループ) http://plaza.umin.ac.jp/~pcpkg/dit.html
 がん患者の適応障害・うつ病をスクリーニングするためのツールであり、使用にあたっての手引きが掲載されている。
 
(5) STAS-J(STAS日本語版)スコアリングマニュアル
→(日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団) http://www.hospat.org/stas-j.html
 STAS-Jは、緩和ケアの質の評価を医療従事者による他者評価で行うためのツールであり、診療報酬「がん患者指導管理料2」を算定するときに実施することが求められている。
 
(6) 「がんと診断された時からの緩和ケア」とは−がん診療に携わる医師が知っておくべきこと
→(日本緩和医療学会) http://www.kanwacare.net/formedical/materials/manual.php
 がん診療に携わる医師が、がんと診断した時から緩和ケアを実践していくために、具体的にどのようなことをすべきなのか5つのアクションとして提示している。
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,156


#7
【8.1】説明用資材
患者・家族への緩和ケアに関する説明用資材
(1) がんの冊子がんと療養シリーズ
→(国立がん研究センター:がん情報サービス) http://ganjoho.jp/public/qa_links/brochure/care.html
 患者・家族を対象に作成されている冊子であり、内容もわかりやすく配慮して作成されている。医療従事者が患者・家族に説明する時に活用することもできる。
 
(2)痛みを含めた11の諸症状を説明するためのパンフレット
→(緩和ケア普及のための地域プロジェクト研究班) http://gankanwa.umin.jp/pamph.html
 医療従事者から、患者・家族に説明する時に使用することを想定して、よく見られる症状ごとに、症状の原因、検査治療生活の工夫などをパンフレットにまとめたもの。
 
(3) これからがん治療を受ける方へ早期発見がんとわかったときからはじまる緩和ケア
→(日本緩和医療学会) http://www.kanwacare.net/formedical/materials/leaflet.php
 がんと診断された患者・家族に対して、医療従事者が「がんと診断された時からの緩和ケア」を説明する時に用いるためのリーフレットである。
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,156


#7
【8.1】説明用資材
緩和ケアを中心とした関連のホームベージ
(1)緩和ケア.net
→(日本緩和医療学会) https://www.jspm.ne.jp/
 日本緩和医療学会が、緩和ケアに関する誤解が解消され全国で適切な緩和ケアが提供されていくことを目指し、緩和ケアを普及啓発していくことを目的としているホームページである。医療従事者向けのコンテンツと患者・家族向けのコンテンツから構成されている。
 
(2)がん対策のための戦略研究OPTIMプロジェクト
→(緩和ケア普及のための地域プロジェクト研究班) http://gankanwa.umin.jp/
 OPTIMプロジェクト(Outreach Palliative care Trial of lntegrated regional Model,厚生労働科学研究費補助金第3次対がん総合戦略研究事業「緩和ケア普及のための地域プロジェクト」)により作成された成果物を掲載しているホームページである。医療者向けと一般の方向けに、動画パンフレット等が掲載されている。
 
(3) 日本ホスピス緩和ケア協会
→http://www.hpcj.org/
 ホスピス緩和ケア週間、緩和ケアに関する診療報酬等の緩和ケアに関連した情報、医師研修等の医療従事者に向けた情報、一般の方に向けた情報が掲載されている。
 
(4)国立がん研究センター精神腫瘍学グループ
→http://pod.ncc.go.jp/
 精神腫瘍学に関連する資料や情報が、医療従事者向けと一般の方向けにコンテンツが作成されており、つらさと支障の寒暖計等の心理尺度やパンフレット等が掲載されている。
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,157


#7
【8.1】説明用資材
緩和ケアに関する情報を含めた関連のホームベージ
(1) がん情報サービス
→(国立がん研究センター) http://ganjoho.jp/

(2) 医療情報サービスMinds
→(日本医療機能評価機構) https://minds.jcqhc.or.jp/

(3) がん情報サイトPDQ日本語版
→(先端医療振興財団臨床研究情報センター)https://cancerinfo.tri-kobe.org/

(4) 海外がん医療情報リファレンス
→(日本癌医療翻訳アソシエイツ) https://jamt-cancer.org/

(5) がん対策情報
→(厚生労働省) https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/gan/index.html
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,157





【8.2】「終末期の患者とのコミュニケーション」
図

     参照→【2.3.1】「癌疼痛患者とのコミュニケーションの基本」
        ↑犬のイラスト《こちらには疼痛を中心とした緩和ケアにおける患者さんとのコミュニケーション
            について書かれています。こちらもぜひご覧下さい》

     参照→【8.5】輸液をしているために「外泊、退院できない」という患者への適切なケアは何か?
     参照→【8.26.4】せん妄時の対応の方法やコミュニケーション




【8.2.1】「終末期の患者とのコミュニケーションの基本」
       ├→総説
       ├→意思決定
       │ ├→アドバンス・ケア・プランニング
       │ ├→Narrative-based medicine(NBM)
       │ ├→インフォームド・コンセント(IC)
       │ └→シェアードディシジョンメイキング(SDM)
       ├→End-of-Life Discussion(EOLd)【予後告知の項へ】
       ├→コミュニケーション・スキル
       │ ├→チューニング
       │ └→コミュニケーションスキルの問題点
       └→場面におけるコミュニケーション例

#7
【8.2.1】総説
終末期について話し合うことと患者・家族のQOLの強い関係
 終末期の話し合いをすることが、患者の精神状態へ悪影響を与えるのではないかとも考えられるが、実際話し合いをすること自体は、患者のうつ発症率には関与しなかったと報告された。終末期の話し合いの有無と、延命治療の数、ホスピスの利用についてみてみると、終末期の話し合いができていた患者は延命治療が少なく、ホスピスの利用が長くなっていた。延命治療が多い、またホスピス利用期間が短いと患者のQOLは低い、という結果が得られ、これはつまり終末期の話し合いをしたほうが患者のQOLがよい、ということになる。家族のQOLをみてみると、延命治療の数が多いほど遺族のQOLが低いことが明らかになった。このことから、患者と家族の両方にとって、終末期の話し合いをすることがQOLの向上につながるといえる。ただし、ここでQOLと言っているのは主に苦痛が少なかったことであって、心から満足していたか、納得していたか、これでよかったと思っていたかといった包括的なQOLではないことに注意してもらいたい。
 
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,101

#10new!
【8.2.1】総説
「緩和ケア医がんになる:大橋洋平さん」より

 患者や家族とのコミュニケーションで戸惑うことがあったんです。『死にたい』ともらす男性に、『死にたいんですね、おつらいんですね』と返したら、『つらいんやない、悔しいんや!』と吐き捨てられてしまった」
 「『つらいですね』は、当時の私には魔法の言葉でした。共感を一言添えると、相手は『わかってくれてうれしい』と反応するから。それが間違いと気づくきっかけは、08年に参加したNPO法人『対人援助・スピリチュアルケア研究会』の研修でした。村田久行・ノートルダム女子大名誉教授の理論に基づき、苦しみに焦点をあてる傾聴のやり方を学ぶもので、『これは実践で使える』と確信し、本格的に通い始めたんです」
 「患者さんは通常、問診などで医師に症状を伝えますが、自分が語りたいことを聴いてもらっていない。傾聴では医師とのやり取りできちんと言葉を返され、患者が自分を振り返るなかで、『この医師は私の話を聴いてくれる、わかってくれる』と信頼を深めるようになる。私に『悔しいんや!』と言い返した男性は、マニュアル的なケアでは癒やせない終末期の現実を突き付けたと感じる。もっと弱っていたら無視するか口を閉ざしていたはずです」

 「終末期が迫るなか中学生の娘ら愛する家族への思いに心揺れる40代の母親、安楽死を望む60代の肺がん男性など、いずれも苦しみ、もがいています。苦しい時ほど人は生き方の指南を仰ぎ、元気づけてくれる『魔法の言葉』を求めるように感じます。でもね、そんな言葉はないんです。どう生きるかは人それぞれ、自分の力で探し出すものだから。わがままなお願いをできるなら、今度の本は読んだ後で『やっばり私には役に立たなかった』と捨ててほしい。答えは傾聴と一緒で、自分の中にあるんです」
,「緩和ケア医がんになる」朝日新聞(2020),,,4

#10new!
【8.2.1】総説
山崎章郎先生の下で、教えて頂いた"珠玉の言葉"
 僕(相河明規:ケアタウン小平クリニック)がケアタウン小平で学んだ7年、山崎先生の下で、教えて頂いた"珠玉の言葉"をご紹介する。

・何をしてよいか分からなくなった時
 何ができるか分からなくても診察し状況説明をするだけでも不安を緩和し安心させることができる。不安とは先がみえないとおきるもの。先が見通せる様にすればよいのだ

病状説明につい
 病状が悪いことやリスクを伝えることが目的ではない。相手の病状認識を確認し現実を共有していく中で、これからの思いや希望を聴いてサポートしていくためのものなのだ

鎮静について
 身体的いのちの短縮はしていなくても社会的いのちの短縮をさせてしまう可能性は常に考えなくてはいけない

受け入れていけない患者・家族について
 私たちは"放置"するのではなく"待つ"。
 “見放す"のではなくて"見守る"。
 かえって辛い体験をしてしまうかもしれないけれど説得ではなく納得していくプロセスを支えることが大切なのだ。

課題・問題が山積して途方に暮れた時
 課題がみえてくるということは進歩していけるということ。
 悩まなければ進歩はない!
 緩和ケアとは"人生の問題"を考えることが根底にある。
 "医療的な問題"にすり替えてはいけない。
,緩和ケア(2021),31,6,90

#7
【8.2.1】総説
終末期の話をすることの医師-患者関係への影響
 さて、では、みんなに終末期の話し合いをしたらよいではないかと考えてみたくなるが、現実はそう簡単ではない。終末期の話し合いをしようにも、病気はよくなる、まだそんな話し合いはいいよと言う患者やご家族も多くいる。
 例えば、進行がん患者の化学療法に対する認識を調べたコホート研究では、遠隔転移を有する肺がん患者の69%、大腸がん患者の81%が、化学療法によってがんが完治する、という認識をもっていることがわかった。これはそうかもしれないと思うが、より興味深い結果は、医師とのコミュニケーションは良好だ、と評価している患者ほど「治る」という認識を持っていたことである。医師から見れば、治らないことを強調しないほうが(明言しないほうが)、患者が感じる医師-患者関係は、良好にうつりやすいのかもしれない。この研究では、結論としてPhysicians may be able to improve patients'understanding,but this may come at the cost of patients'satisfaction with them(医師が患者に「治らないことを納得させる」ことはできる、でもそれは、患者の主治医に対する満足や信頼を失わせるかもしれない)と述べていて、なるほどと思う。これについての日本の本格的な研究は2015年現在進行中である。日本ではどうなっているのか、現状がわかったところからのスタートになるだろう。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,104

#8
【8.2.1】総説
面談の主な目的の1つ:心配事を明らかにする
 面談の主な目的の1つは、患者の気持ちや心配事を引き出すことである。症状や心配事を多くもっていることがよくあるが、その場合には、優先して検討すべき課題を設定してもらうことが特に重要である。
 正式な系統だった問診から始めてしまうと、患者をいらだたせたり、動揺させたりする可能性がある。患者が自らにとって最も重要な問題が認識されにくいためである。いったん、医師が身体的な症状に焦点を当てると、心理社会的またはスピリチュアルな問題に話題を変えることが難しくなる。
 新しい患者が病気の始まりから話をすることは、それが多少以前のことであったとしても役に立つかもしれない。例えば、「私たちは今日初めてお会いしたので、あなたが最初から話してくれると助かります」と言うことが必要である。そうすることで、患者が以前から抱えている未解決の心配事や憤りを明らかにすることがあり、それはこれからマネジメント(治療)やサポートを提案するにあたって不可欠なことである。できるだけ中断することなく、しかも患者が話せるようにすることが重要である。
 その後、会話を始めるために役立つ方法は次のようなものがある。
「今日は、何かお困りのことはありますか?」
「最初に、特に話しておきたいことはありますか?」
「これまでのところで、やるべきなのに素通りしてしまったというようなことは何かあ
りますか?」

 あなたの尋ね方次第で、患者があなたと共有したいと思う情報の量が増減する可能性がある。
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,59

#8
【8.2.1】総説
現実的な目標から一つずつ
 希望の根源にある要素は、家族などの外部資源と人格などの内部資源の両方から影響を受ける。希望を育むためには目的が必要である。患者とともに現実的な目標を設定することで、希望を回復し、維持することが可能となる。時に、(おそらく非現実的な)最終的な目標を(より現実的な) 「小さな目標」に小分けにする必要がある。したがって、患者が「治りたい」と言ったり、下半身不随の患者が「もう一度歩きたい」と言ったりした場合の最初の返答は次の通りである。
 「わかります……、それは究極の目標です。しかし、もしもこの目標を達成するための段階的な短期目標を立てることに意見がまとまれば、それは有用だと思います。1つひとつの目標に到達することで、みんなが達成感を得られると思います。あなたはどう思いますか?」
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,68

#7
【8.2.1】総説
医療人の言葉は「薬」であるべきだが、往々にして「毒」になる場合もある
 特に意識すべきなのは、私たちの安心のために患者・家族へ「毒となる言葉」を告げている場合があることである。近年のインフオームド・コンセントをしっかりとりましょう、という流れは一部おかしな方向へ走り出している。「事実を告げること」は大事だが、その事実に対する答えを医療者がもっていないのに、その答えを出す作業ごと、患者や家族へ押しつけている例がある。
 例えば、
「がんで消化管に穴が空いたようです。元々の余命も2〜3か月程度でしたが、すぐに開腹手術をしないと今日中に亡くなる可能性があります。ただ、手術自体で亡くなったり合併症で苦しむ可能性もあります。そういう状況なのですが、手術しますか? どうしますか?」
「お父様は誤嚥性肺炎を繰り返し、もう口から食べ物をとるのは難しくなっています。栄養を取らないと餓死の状態になりますし、それを避けるためには胃瘻の手術が必要です。さあ、どうしますか?」


 一見、どこが「毒」かわからないかもしれないが、身体的にも精神的にも弱っている患者本人に、このような答えの出しにくい選択を迫ること自体が侵襲的であるし、家族がこの決断を迫られると、どちらを選んでも「私の選択が患者を苦しめる(もしくは命を縮める)ことになったのでは、本当にこれで良かったのだろうか」という葛藤に悩まされることになる。そこまで考える想像力が私たちには必要である。
 私たち医療者は、現場では常に不安を抱えている。その人の人生を、ある程度左右する決断をしなければならない場面は何度もある。しかし、そういった場面において、自分が安心したいがために、患者・家族へその思いを押しつけてはいけない。先の例でいえば、
「私は医師として、どちらかといえば手術をしないほうがよいのではないかと考えている。その理由は〜です。自分の家族が同じ状況であれば、私はこちらを選ぶでしょう。でも、それはあくまで私の考えで、皆さんがやはり手術をしたほうがよいと考えるのであれば、〜といったリスクはありますが、外科の先生に相談してみましょう」といった感じで、プロフェッショナルとしての推奨とその根拠を示して軽い方向付けをした上で、他の選択肢の相談をする。その際患者が以前に話していた価値観などの情報があれば、それも持ち出して話してみるのもいいかもしれない。結果的に、「先生や看護師さんの言うとおりにしたらあまり良いことがなかった」と責められることもあるかもしれないが、責められたっていいじゃないですか。私たちは職業人として、患者を悲しませたり失ったりすることでの負のエネルギーを他のどこかで解消することができる。でも患者や家族にとって、何か思わしくない結果で終わったときに、それを責める相手も、やり場のない思いをぶつける相手もいないのでは、つらすぎると思いませんか。私たち医療者が、その思いのはけ口になったって、いいじゃないですか。

 言葉を「毒」としないために、口に出す言葉は一つひとつ丁寧に選ばなければならないし(そう、まるで薬を一つひとつ調合するように! )、選んだ言葉を、どういう順番で出していくか、きっちりと組み立てる必要がある(そう、治療計画を組み立てるように!)。そして、実際の場では、ある程度の演技と演出も必要だし、それと同じくらい、魂の表出も必要である。「私は本気ですよ」という覚悟・気迫をもって(内に秘めて)患者や家族と接することでようやく、言葉は「薬」に変わっていく。相手の様子を常に見ながら、あるときはぐっと押し、またあるときはスッと引く。そして自分が出した言葉の効果をはかり、相手の言葉を受け、次の言葉を継ぐ。毒となる言葉を避け、薬となる言葉を紡ぐ。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,74

#7
【8.2.1】総説
医療者は日々、患者に「呪い」の言葉を吐いている
 私たち医療者は、毎日のように患者やご家族に厳しい言葉を伝えている。病名の告知、限られた予後、予想される治療の副作用、だんだんと体力が落ちていく経過など…。しかし、不用意で無遠慮な「病状説明」によって、患者やご家族は本来受けなくてもよかったかもしれない不安や苦痛に苛まれることがある。

 田口ランデイさんの著書『キュア』ではそれらの言葉をもって「呪い」と表現されている。我々医療者は日々、患者に「呪い」の言葉を吐いているのだと。これまで何の症状も無く幸せに暮らしていた人に、突然「あなたは病人です。あなたの運命は決まりました」と宣告する。それは確かに、呪いのようなものかもしれない。これらの言葉をもってして、患者の気持ちを下げこそすれ、前向きにする要素はひとつとしてないのだから。私(西智弘:川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科/緩和ケア内科)は先ほど、「先に伝えるべきことを伝えなければ、後により残酷なことになる」といった類のことを書いたが、それはあくまで「自分が最後までその患者さんに付き合います」という覚悟と並行して伝えていることに注意してもらいたい。
 患者さんが代替療法などを受けたい、という希望を出したときにそれを頭ごなしに否定するのもある意味「呪い」かもしれない。患者さんがその治療法と共に前向きに生きていこうという気持ちまで萎えさせていやしないだろうか。結果的に、そういう我々の態度こそが逆に、免疫療法や放置療法といった方向に患者さんたちを向かわせている元凶となっている可能性を考慮すべきである。
 「もう抗がん剤治療でできるものはありません。先は長くないので、あとは自分の時間を大切に過ごしてください」という類の言葉をかけられて、いったいどれほどの人が「自分の時間を大切に」過ごせるのであろうか。死に向かって、前向きに生きる、というのは並大抵のことではない。例えて言えば、患者は暗闇の中で、「治療手段(抗がん剤など)」という剣を手にして、死という恐ろしい存在と闘っているようなものである。そしてその抗がん剤という剣を医療者から取り上げられたとき、丸腰のまま死の化け物と対時しているような不安を感じるのかもしれない。「もっと抗がん剤を続けてほしい!」という訴えや、免疫療法などに走る背景には、こういった状況で「剣を私に!」という悲痛な叫びと言える。私たちがすべきことは、患者に言われるままにいずれは折れるとわかっている剣を与え続けることではなく、「この状況を受け入れましょう」と暗闇に放置することでもないが、「それでも何らかの剣をもって化け物に向き合いたい(剣がないと恐くて化け物に向き合えない)」という心理までは否定できない。暗闇を照らす希望の光が見つかれば、剣が無くても化け物に向き合えるのかもしれないが・・。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,112

#7
【8.2.1】総説
ホスピタリティセンス:お客さまの期待値を上回るには何が必要か
 以前、筆者たち(浦郷義郎:ホスピタリティバンク研究所)はホテルオークラで語り草になっているホスピタリティ伝説について伺ったことがあります。
 同ホテルに宿泊のお客さまがパーティに参加され、その場で花束をもらったそうです。部屋に戻ってお花を飾ろうと思い、ルームサービスに電話をして、「花瓶を貸してほしい」と頼みました。しばらくして、ルームサービス係が花瓶と花バサミと新聞紙をお盆に載せて持ってきたそうです。
 驚いたことに、その花瓶には水が入っていたのです。
 普通の人であれば、花瓶だけを持って来るところだが、このルームサービスはホテルの洗面台の蛇口から花瓶に水を注ぐのがとてもむずかしく、バスタブを濡らしてしまえば、一流ホテルのステータスに傷がつくことを察したのです。
 花瓶に花を生けるにしても、ハサミで切って入れたほうが花も元気になり、バランスもよくなります。切り取られた花束の枝の後始末は新聞紙にくるめば済むのです。花束を花瓶に挿し終わると、そのルームサービスがハサミと新聞紙をお盆に載せて持って行きました。部屋に残ったのは、花瓶に生けられた美しい花だったのです。
 この事例は何を物語っているのでしょうか。ルールやマニュアルに則したあたりまえのサービスでしたら、お客さまに喜びや感動は生まれなかったかもしれません。
 お客さまの期待値を超えるサービスであったがゆえに、お客さまは想定外のサービスに感激したのです
,月刊薬事(2012),54,12,94

#7
【8.2.1】総説
紹介の際に安易に「治る」という言葉を用いない
 稀ではあるが”手術困難なので抗がん剤で治してもらいましょう”と言われて外科から内科へ紹介される患者がいる。このような場合、内科で根治困難であることを聞くことによって“治ると聞いて来たのに”と最初から医療者と患者との間にギャップが生じる可能性がある。紹介に際して安易に「治る」という言葉を用いないよう注意が必要である
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,245

#7
【8.2.1】総説
根本にある標準治療への不信や不安
 標準治療以外の治療を勧めるさまざまな情報が溢れているが、そのなかで標準治療を優先するように患者に説明しているものは少なく、外来や商品発送だけの対応で患者に高額の経済負担を強いる場合も多い。
 このようなケースでは毒性のフォローアップや緩和ケアは行われず、ほとんどの場合前医に対応を丸投げしている。特に緩和ケアに責任をもたない点は患者にとって重大な損失となるため、そのような医療機関があることについて患者へ情報提供を行い、自分たちは十分な緩和ケアのサポートを行うと説明する。しかし標準治療以外を希望する患者には、抗がん剤治療など標準治療への不信や不安が根本にあることを忘れてはならない。患者の不信や不安に答えることなく標準治療を強く勧めても溝が深まるだけである
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,248

#7
【8.2.1】総説
「残念ながら」は冷たく響く場合がある
 「残念ながら」は医療者がBad newsを伝える際に比較的用いられやすい表現と考えられる。しかし”残念ながら緩和ケアをしなければなりません”と言われるよりも、“緩和ケアが今のあなたにとって最善の方法です”と言われた方が患者にとっては受け入れやすい。そうであっても当然「残念な気持ち」は患者に生じるため、“でも、今まで頑張ってこられた抗がん剤を中止するのは残念ですよね”のように、共感する言葉(SHAREのRE:第6章-1参照)として「残念」を用いる方が望ましい
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,252

#7
【8.2.1】総説
近親者のオピオイド使用歴がネガティブイメージにつながる
 “母親ががんで亡くなった際に最期の最期でモルヒネを使いそのまま旅立った”など、近親者のオピオイド使用時のネガティブイメージによってオピオイドヘの抵抗感が生まれているケースが多い。このような場合”その当時と比べ早期から安全に麻薬を導入可能となり、今ではがんと上手に付き合っていくための有効な手段となっている”ことを説明する。しかしよく聴取すると意外にも最近の経験である場合もあるため、他医の批判とならないよう注意しながらも、オピオイドに対する正しい情報提供を行う必要がある
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,256

#7
【8.2.1】総説
意思決定の深い話:いろいろなバイアス
 終末期に関するバイアスとしてうなずけるものに、disability paradoxがある。これは簡単に言えば、「実際になってみると健康なときに思っていたほど悪くない」というバイアスである。例えば、寝たきりになったら生きてなくてもいいやと言っていても、実際に寝たきりになると健康なときには感じられなかった「小さなこと」が幸せに感じられる・・・例えば、お酒を普通に飲めたり、家族の作ってくれたなんてことないお味噌汁がとてもおいしく思えたり・・、といったことである。そういうことは、健康なときにはその価値には気づかなかったことか、実際に具合が悪くなると気がつく現象を示します。実証研究では、例えば、人工肛門のある患者のQOLは人工肛門のない患者が想像するよりよいとか、終末期の患者のQOLは医師や看護師などだれかが想像するよりずっとよい、というのもこの現象をあらわしている。このことを真剣に考えると、ひょっとして人間は、「実際に体験するまで」どうなるかを事前に基づいて決めることなどできないのではないか、という気にもなってくる。

,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,97

#7
【8.2.1】総説
“希望は、必ず見つかる”
【プロフェッショナル 仕事の流儀 がん看護専門看護師 田村恵子の仕事「希望は、必ず見つかる」NHK 2008/6/28放送】
 田村恵子はホスピス看護師として、死にゆく人が治癒以外にも希望を見つけることを経験した。患者が”生きがいを再発見した瞬間”である(自己存在の回復)。
 番組は、田村が“患者と正面から向き合い、対話を通して、その心を解きほぐしていく。そして、心の奥に必ずあると信じる「希望」を見つけ出す手伝いをする”姿を伝えている(関係存在の強化)。【NHK、http://www.nhk.or.jp/professional/2008/0624/index.html】最後まで抗がん薬で戦うことを選択した男性の生き方、死期を悟りながら花嫁衣装を着た娘と記念写真を撮る父親の姿など。
 日常診療でも、ADLに合わせて“退院→在宅→外泊→外出→散歩”と目標を設定したり、入浴、家族との再会、思い出作り、笑いの場面など、大小さまざまな希望を見ることができる。さらに、映画“おくりびと”は、死後においてさえ患者と家族とのつながりの中に”希望”があることを伝えている(関係存在の確認、時間存在の超越)。
 この希望の再発見と実現こそスピリチュアルケアの目的である。傾聴の中でも患者自身が“希望”に気づき表出することがある。担当者はそれを受けて実現に向け患者家族を支える。末期医療では残された時間に限りがあるので、関係者は目的意識を強く持たなければならない。そのためには豊かな感性と、時には相手の心に踏み込む勇気も求められよう。目標のない状況で、患者はスピリットを回復することはできないと著者(佐藤智:八戸市立市民病院緩和医療科)は考える。
,誰でも理解できる緩和ケアの実践書(2015),,,261

#7
【8.2.1】総説
〜達成感について〜
 最近、著者(佐藤智:八戸市立市民病院緩和医療科)はある症例について複数のスタッフから“ケアの達成感がない”と訴えられた。疼痛と抑うつがあるために細心の注意を払っていたが、患者の満足が得られていなかったのである。東北大学病院緩和ケアセンターの佐藤しのぶ看護副師長は、センター視察の際に“日常業務での葛藤やジレンマは、カンファランスで皆が共有していくことで解消でき、対応策も見えてくる”と述べた(2013.7)。本症例ではこれを参考に定期的カンファランスを行い対応を工夫した。その結果、亡くなるまでの1カ月間に何度か患者から“ありがとう”という言葉をいただけたという。
 精神的苦痛への対応は難しい(特に若年齢では)。スタッフのストレスになりがちである。しかし、日々患者・家族のために尽くす原動力はささやかな達成感であると思う。患者だけでなく自分の精神的苦痛も仲間で共有することで、よりよいケアを実現し、達成感を得るきっかけにしていただきたいと願っている。
 最後に…読者が医師なら“患者の知人になること”“外来では携帯番号を教えること”をお勧めする。これで、お互いに随分楽になる。
,誰でも理解できる緩和ケアの実践書(2015),,,264

#7
【8.2.1】総説
がん治療の効果とその伝え方
・治療の目的を明確にして、患者自身が治療の目的を理解して治療を受けられるように話し合う。
・治癒目的の治療は、可能な限り計画通りに治療を行うことを優先する
・延命目的の治療は、患者のQOLを優先したマネジメントを行う
・副作用の説明は出現しやすい症状だけでなく発現時期を説明し、生活に合わせて患者自身が対処できるように促す。
・治療中の生活指導は、患者の生活スタイルに合った対処方法を説明し、過度の活動制限・食事制限はしない。


【各種悪性腫瘍に対するがん薬物療法の有効性】
A群:治癒が期待できる C群:延命効果・症状緩和が期待できる
急性骨髄性白血病
急性リンパ性白血病
ホジキンリンパ腫
非ホジキンリンパ踵(中・高悪性度)
胚細胞腫瘍
絨毛癌
骨肉腫
軟部組織腫瘍
頭頸部癌
食道癌
子宮癌
腎癌
肝癌
胆道癌
膵癌
脳腫瘍
甲状腺癌
前立腺癌








B群:症状緩和や延命の効果が十分に期待できる
乳癌
卵巣癌
小細胞肺癌
非小細胞肺癌
大腸癌
多発性骨髄腫
慢性骨髄性白血病
慢性リンパ性白血病
非ホジキンリンパ踵(低悪性度)
胃癌
膀胱癌
悪性黒色踵
,薬局(2017),68,8,25

#7
【8.2.1】総説
外来通院中終末期がん患者の意思決定支援の困難さ
 ・化学療法終了後、急激に症状悪化する場合があり、帰宅後に予測以上に身体症状が増悪する可能性がある
 ・化学療法終了後の進行スピードが速く、療養の場を決めるまでの時間的猶予がない
 ・緩和ケア病棟入院を希望された場合、入院待機期間が長くかかるため早急に申し込みが必要になる
 ・抗がん治療のために遠方から通院している患者には、面談目的で頻回に通院することに心身の負担が生じる

,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,207

#7
【8.2.1】総説
重要《重要です》
患者の死亡場所で最もQOLが高いのは自宅である
 自宅は他の場所と比べていろいろな点で評価が高いのだが、特に、家族と過ごせる、楽しみがある、環境が落ち着いている、といった点が緩和ケア病棟などよりも(当たり前だが)ずっといいことがわかる。孫がいる、自分のお気に入りのお酒とおつまみがある。犬の様子をみることができる。タバコが吸える…そういう1つひとつの何気ない「日常」が、人間の楽しみや生きている意味をつくっていると思う。
 緩和ケアといった場合に症状の緩和がまず頭に思い浮かぶが(それはそれでいいのだが)、終末期にどのように過ごすか、どこで過ごすか(患者の過ごす場所、place of care and place of death という医学用語がある)について話すことも、とても重要な患者のアウトカムであることを強く意識させられる。

,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,191

#7
【8.2.1】総説
重要《重要です》
終末期の話し合いは患者のQOLに強く影響する
 終末期の話し合い(アドバンスケアプランニング)は、患者や家族にどのような影響を与えるのだろうか。
 終末期の話し合いをすることと終末期のケア(延命治療の有無、ホスピスの利用)の関係、さらに患者が受けた終末期のケアとQOLの関係について調べた米国の有名な研究がある。この研究では、終末期の話し合いをした方が患者のQOLがよく、家族のうつが少ないと報告され、注目を集めた。

 終末期の話し合いをすることは、患者の希望を失わせ、精神状態に悪影響を与えるのではないか? これは、医療者が終末期の話し合い躊躇する大きな理由の1つである。この研究は、終末期の話し合いをすること自体は、患者の抑うつや不安の悪化に関与しないことを示した。しかも終末期の話し合いができていた方が、患者・家族両方のQOLがよいというインパクトのある結果だった。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,185

#7
【8.2.1】総説
『ずーっとずっと だいすきだよ』
 個別性の話からは少し逸れるが、大切なことをもう1つ。
 日本人のgood deathの要素として、「伝えたいことが伝えられる」ことを挙げた。『ずーっとずっと だいすきだよ』という絵本には、家族が死を予期してふるまうことの重要性がとてもよく書かれている。
 きょうだいはエルフィーという犬を亡くしますが、弟はエルフィーが亡くなった後少し気持ちが楽だった、それは、「ぼくは、エルフィーに、やわらかいまくらをやって、ねるまえには、かならず「エルフィー、ずーっと、だいすきだよ」っていってやった」からだと書かれている。彼のお兄さんや妹もエルフィーが大好きでしたが、好きって言ってあげられなかった…。
 家族にとって患者に何か伝えることができることの重要性をよく伝えている絵本である。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,95

#7
【8.2.1】総説
「そのとき」は急激にやってくる
 進行がん患者のADLは、死亡直前になって急激に低下する。いろいろな症状の低下が死の1か月前から急に増えることがわかる。歩けている、動けている、と思っていても、「少し難しくなってきた」と思ったら、そこからのADLの低下は非常に速い。そして、ADLが低下してくるのと同じくらいの時期から、倦怠感や食欲低下などの症状も強くなり、全体的に調子が悪く動けない、という状態になる。
 このことを知らなければ、「やっておきたいことがあるけれども、まだ大丈夫」と先延ばしにしているうちに、思っていたより「急に」状態が悪くなって結局間に合わなかった、ということが起こり得る。「比較的元気そうにみえる時期」の過ごし方について患者、家族と相談することができれば、振り返ってあの時やっておけば…という後悔を少し減らせるかもしれない。

,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,125

#7
【8.2.1】総説
抗がん剤治療や緩和ケアへの根強い誤解
 「抗がん剤は体の負担となるだけでやらない方がいい」「緩和ケアは終末期にモルヒネで眠らせてもらうための治療である」など、がん治療への誤解はまだ根強く残っている。そこで、新たな制吐剤の開発や分子標的薬の導入により、ほとんどの抗がん剤治療は負担の少ない外来治療となっていることや、がん患者の平均寿命の延長など恩恵が示された治療のみが保険承認を受けていること、早期からの緩和ケアの併用によりQOLの向上や抑うつの改善のみならず寿命の延長までが示されていることは医療者として正しく理解し説明する必要がある。
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,17

#7
【8.2.1】総説
患者にとっては「効いている」⇒「治る」
 例えば、化学療法中に主治医が、「抗がん剤が効いていますね」と言うことが多い。主治医は治ることはないと十分に認識した上で、「効いている」と言っている。これを聞いた患者は、たとえ抗がん剤を始める際に主治医から「抗がん剤で治ることはありません」と説明を受けていたとしても、「効いている」=「治る可能性がある」と理解し、期待に胸を膨らませる。
 辛い副作用に耐えながら抗がん剤を続けていたが、ある日突然「効く抗がん剤がなくなったので治療は終わりです」と言われる。患者の気持ちからすると、幻想を抱かせることになる。その結果、患者は崖から突き落とされるように現実を突きつけられる。
,その鎮静、ほんとうに必要ですか(2014),,,35

#7
【8.2.1】総説
患者が抱える苦悩を察知する
・化学療法による副作用症状やがんによる疼痛など身体症状に苛まれ、治療を中断する患者もいる。治療が長期化することで、医療費の負担による経済的な問題も生じてくる。
・疾患の症状や治療の副作用による体調不良のために、休職や失職を余儀なくされる患者も少なくない。仕事の退職を回避するために、治療の延期や断念を選択することもある。
・経済面や就労の問題は、医療従事者に相談することではないと考えて、医療従事者に相談せずに悩んでいる患者もいる。抗がん治療開始時は、就労・経済的問題に多職種で対応して支援を行う。

 患者や家族の変化を確実にキャッチするため、患者にとって大きなターニングポイントとなるがん告知の直後、初期治療・治療方針の変更時、治療中止時期には、必ず患者や家族の状況を聴くこととした。@患者が治療をどのように理解しているのか、Aどのような見通しを持っているのか、B患者の価値や目標、何を大切にしているのか、C経済・仕事の状況、を患者や家族から話を聴き、継続的にサポートを行う。また、プライバシーの保護のため、短い時間でも個室で話を聴くようにした。
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,141

#7
【8.2.1】総説
患者の話を聞き、患者の判断を尊重
 がん終末期で死が近づくと(死亡前1〜2週間)、歩けなくなり、排泄も自力で行うことがままならない事態になることがある。立ち上がることが大変になると「寝たきりになってしまう。自分で自分のことができなくなってまで生きていたくはない」と苦悩を深める。まさにスピリチュアルペインとでもいうべき苦悩である。このような時に、排泄というその人の尊厳に関わる問題を、本人が納得しないまま家族、ケアチームの主導でおむつにしたりカテーテルを留置したりすると、患者は耐えきれずに目を閉じ、心を閉ざしてしまう。つまり、今を生きることができなくなってしまうのである。この問題を解決するためには、ケアチームは患者の苦悩をしっかり受けとめ、病気の進行に伴うやむを得ないこととして患者が受けとめられるように、準備をしておくことである。具体的には、歩けなくなることでできなくなることの対策を相談しておく、すなわち、移動が意のままにならなくなることで生じる排泄の問題など、日常生活のこまごました問題(当事者にとっては、こまごまどころか死活問題)についての対策を、患者の主導で相談し、対応することである。
 患者ときちんと話をして、あらかじめ予想される問題に対して準備をし、心構えを持つことができれば、今をどう生きるかを考えられる。スピリチュアルな問題であっても、その背景には十分に解決あるいは緩和が可能な要因があることが多い。
,その鎮静、ほんとうに必要ですか(2014),,,36

#7
【8.2.1】総説
「何を大事にしていますか?」と聞くこと
 臨床では、この人は何を一番大事にしているのかなと考えることが重要である。筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)が研修医の時、ホスピスに入院する方には最初に、「これから受け持ちをさせていただく森田といいますが、もしよろしければ、”これが私にとっては大事”、“ここは大事にしてほしい”、“これは讓れない”ということがあったら教えて下さいますか」と聞くよう指導を受けた。答えは本当に様々であった。
 「私はホスピスに来たけど、死ぬって思ってないから先生も死ぬって思わないでみて」「年寄りだからって適当にみないで若い人と同じように真剣にみて下さい」「痛くさえなければいい」「(直前に出産した)子どもの顔を見てから死にたい」「皆に迷惑かけたって感じじゃなく、あの人いい人だったねって思われるように過ごしたい」…。人間としての生き方や望ましい最期が、この質問の答えに詰まっている。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,94

#7
【8.2.1】総説
重要《重要です》
まず患者の認識・考えがどこにあるかを見定めないとコミュニケーションはうまくいかない
 フレーミングを利用した例として余命の告知の話からは離れるが、乳がん検診を促すための1,859名の50歳代女性を対象とした地域介入研究をご紹介する。この研究では、対象への事前のインタビュー調査から、
 検診受診意図の高いセグメントA
 受診意図が低く、がん脅威の高いセグメントB
 受診意図が低く、がん脅威も低いセグメントC
の3つのセグメントに分類したうえで、それぞれに対してフレーミングされたリーフレットを送付するという方法で、検診受診率がどう変化するかをみている。
 具体的にどのようなリーフレットが送付されたかというと次の3種類になる。
 ・セグメントAに対しては、乳がん検診の重要性をすでに理解しているが、受診に対する面倒くささを感じていたので、がんに対する罹患可能性と重大性、がん検診を受けることでの便益に関する情報は最小限としつつ、実行意図の形成につながるように検査手順のフロー図式化と連絡先を明記する内容のリーフレット)。
 ・セグメントBへは、がん検診の受診意図が小さく、さらに乳がんはこわいけれどがんが発見されることにより恐怖を感じていたので、このセグメントに対するリーフレットは、「日本人女性の20人に1人が乳がんになる」という罹患可能性を示しつつ、「乳がんは早期のうちに発見して治療をすれば90%治る」というがん検診を受診することの便益を積極的に示す(Gain-frame)メッセージとし、さらにイラストを中心とした優しい印象となるデザインのリーフレット。
 ・セグメントCへは、がん検診の受診意図が小さく、がんに対する脅威も小さく、「自分は、大きな病気になったことがないから乳がんにはならない」と考えているような人たちで、他のセグメントと同様に「日本人女性の20人に1人が乳がんになる」という罹患可能性を示したうえで、さらに「発見が遅れ、手遅れになることもあるため、毎年1万人以上の日本人女性が、乳がんで命を落としている」という損失を明確に示す(Loss-frame)メッセージを用い、濃い青色でレントゲン写真を使用することで深刻さを強調するデザインのリーフレット。
 
 この3つのセグメントを介入群とし、従来の自治体作成のメッセージをコントロール群とした介入研究を行った。結果として、介入群での検診受診率は19.9%と、コントロール群の5.8%と比較して有意に向上し、各セグメントごとの受診率も、コントロール群と比較して有意に向上したと報告された。がん脅威性の高い人は、自分の健康に関する参照点がもともと損失方向にあり、そこにさらに損失性を高めるようなメッセージを送ることは、より否定的な感情を引き起こすことになる。一方で、がん脅威性が低い人は、自分の健康に関する参照点がもともと利得方向にある(「がんにはかからないだろう」という、すでに利得が得られた状態である)ため、そこにさらに利得フレームの情報を提示しても、インパクトが少ないと考えられている。このように、患者の参照点をふまえてフレームを使い分けることは、がん診療におけるコミュニケーション全般で応用可能であると考えられている。

 まず第一に考えなければならないことは、前述の乳がん検診の研究でも分類されたセグメントとして示されたように、同じ事頂に対しても、参照点がどこにあるかは人によって異なるという事実である。つまり、余命の告知やEOLd(End-of-Life Discussion)に関していえば、そのように自分の未来に関する事項について明確に予測されるという事項についても、「利得」と考える人もいれば、「損失」と考える人もいるということ。
 たとえば、現時点で予測される余命が3〜4カ月はあると考えられる患者がいるとして、その方と余命の話をどのように行うかを考えるとする。
 「前の先生には3カ月と言われていて…。もう、その宣告された期間は過ぎてしまったのですが、もしかしたら、数日以内にいのちがなくなるんじゃないかと…」という方は、余命というテーマについて損失方向に参照点があるということになる。
 一方で、「余命については考えたことなかったですね。まあ、あと5年くらい生きられれば十分じゃないですか」という患者にとっては、余命というテーマについて利得方向に参照点があるといえる。前者と後者の患者について、まったく同じ余命の告知やEOLdを行うことは難しいということは、感覚的に理解いただけると思われる。
 このことから、乳がん検診の研究の方法をなぞると、「まず最初に、その人の参照点がどこにあるかを探り、セグメントを分けるためのインタビューをする」ということが重要であることがわかる。実際の面談では、EOLdを行っていこうという何らかのきっかけの際に、
 「今後の経過についてのお話、そのなかにはこれから病気がどうなっていくのか、どれくらいの時間が残されているのか、もしも具合が悪<なって通院が難しいということがあったとき、どこでどのように過ごしたいか、ということが含まれるのですが、そういったことをこれまで考えたことがありますか」
 「残された時間がどれくらいかということについて聞いてみたいと思いますか」
 「具体的に、自分に残された時間がどれくらいなんだろうとか、どれくらい生きられたらよいな、といったことを考えたことがありますか」
 などの言葉を使いながら、患者の参照点について探り、話を進めていく必要があるといえる。その具体的な方法については各論で述べていくことになるが、ここでは参照点を事前に評価し、その結果によって伝え方を変化させる必要性がある、というところだけ押さえておいてもらいたい。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,81

#7
【8.2.1】総説
自殺予防の原則
 内藤氏は自殺予防のためのコミュニケーションにも触れ、自殺を話題にすることが自殺を誘発するというのは誤解だと強調。自殺について語る患者はめったに自殺しないと述べたうえで、@自殺を積極的に話題にしてよい、A自殺をしない約束を取り付ける、Bごまかし、励まし、なれなれしい対応は禁物−などを自殺予防の原則としてあげた。また、患者と別れる際には「善い言葉」をかけると希望がもてると説明。「薬剤師だったら、“今度のお薬が効けばいいですね、、など」と述べ、相手の心に寄り添う声かけを求めた。
,月刊薬事(2012),54,12,5


【8.2.1】総説
終末期患者とのコミュニケーション
図
 60歳半ばで緩和ケア病棟で死んでいった男性は、私に残された日々は少ないのに、毎日毎日、どこか痛いところはないか、食べられましたか、しびれの具合はどうですかとか、治るっていうのだったらよいけれど、治らないのに医師は毎日同じ言葉のくり返しです。まるで、『身体の話しかしませんよ』といわれてるみたいで病院っていうのは淋しいところですね。死ぬまで身体の話しかできずに残りの日々を過ごすのは辛いです。私の人生は身体だけではないのですから…」と、孤独な思いを語っていた。
 また、70歳を過ぎたばかりで亡くなっていった男性に付き添って看病していた妹さんが、「病気になって以来、いろいろな検査を受け治療もして、その都度「病状説明」をするといっては医師から悪いことばかり聞かされて、その度に兄も苦しい思いのくり返しでした。そして、医師から緩和ケア病棟への転院を告げられたときも、「死に場所」に行くのだと可哀想なほど落ち込んでいました。緩和ケア病棟でも、病状説明をするから、と以前から聞かされてきたことの追い打ちで、まるで、死刑の宣告のようです。この宣告を兄はどんな気持ちで聞いていたのかと思うと可哀想でいたたまれません」と、病室から抜け出し泣きながら話していた。

 緩和ケア病棟やホスピスには、死や死別を意識して生きている人間の奏でる静かで悲しい調べが流れている。その人間の痛みの秦でる調べから耳をそらしてはいけないと思う。この痛みを伴う悲しい調べは、身体的痛みのように計量化して管理できるものではないが、間違いなく人間の痛み、pain of humanityなのだ。
 末期患者とその家族へのパストラル・ケアは、こうしたさまざまなpain of humanityに耳を傾け、伴走者のように患者や家族、彼らの人生を最後まで生き抜けるようにともに歩んでいくことである。
 また、ただ単に「耳を傾ける」ということではなく、患者や家族の痛みや悲しみがこちらの心を痛みや悲しみで砕くまで、あるいは患者や家族の痛みをあたかも吸いとり紙が水を吸いとるように、こちらの心に吸いとることなのである。
 患者やその家族の痛みを吸いとってしまうまで耳を傾け、こちらの心もその痛みで砕けてしまうときに共感が生まれ、信頼関係がはじまるのである。

,緩和医療学(2006),8,3,30

#8
【8.2.1】総説
民間療法と関わる:患者をより深く知るきっかけとして
 私(新城拓也:しんじょう医院)が臨床で答えてきたのは、「それはどういうものなのですか」と、民間療法以前に、民間療法に関心を持つに至った患者自身の考えを探ろうとする試みである。実は民間療法に患者がアクセスするときは、家族や親類、あるいは親しい友人にすすめられたりということがほとんどである。民間療法を受けるかどうかという質問に答える前に、どのような人たちとのどのような関わりが患者にあるのだろうかという、いわば患者に対する好奇心を全開にし、民間療法という話題から相手への理解を深めていくのである。話をしているうちに、必ず自分の心のなかでは寛大さが生まれてくる。その寛大さが、オルテガの語った共存につながっていくのではないかと考えている。
 さいごに、医療者は、患者1人ひとりと向き合うには、忙し過ぎて時間がないとよくいわれる。しかし、私が最近感じるのは、医療者がその人を知ろうとする好奇心が失われていることである。医療者は忙しいことよりも患者、人間に対する興味を失っているのではないかと思うようになった。患者に興味を失うことで、民間療法を取り入れる患者に、狭小な返答しかできない医療者が増えているのではないかと懸念している。
,緩和ケア(2019)増刊号どこでもやっているわけではない治療,29,6,162


【8.2.1】総説
関係性のちからによるケアという援助
 コミュニケーションには、相手に情報を伝え(情報伝達)、相手から情報を受け取る(情報収集)コミュニケーションと、「援助的コミュニケーション」とが存在する。情報のやり取りを目的とするコミュニケーションは、医療者が伝えたい情報を患者に伝える場合や、病歴聴取のように、医療者が知りたい情報を効率よく収集するために適した質問をし患者がそれに答えるといった情報収集の場合である。主体はいずれも医療者であることに気づくだろう。一方、「援助的コミュニケーション」とは、情報のやり取りを目的とするコミュニケーションではなく、コミュニケーションすることで患者が安心しちからを得るコミュニケーションをいう。この場合、患者自身がかかえもつ苦しみのサインを医療者が苦しみのメッセージとして受け取り、さらに、苦しみのメッセージを受け取ったことを患者へ向けて返すことで、患者が「わかってもらえた」と感じることにより共感が成立する。これを「援助的コミュニケーション(傾聴)」という。ここでの主体は患者である。「援助的コミュニケーション」では、患者の苦しみに意識の焦点をあてて聴き、患者から「自分の苦しみをわかってもらえた」と思われる応対をするのである。この人は自分のことをわかってくれる人だ、と患者から思われるような関係性を築くことが、関係性のちからによる援助の基盤になるからであり、ここに「援助的コミュニケ一ションスキル」習得の意味がある。
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,25


【8.2.1】総説
ターミナル中期における精神的な配慮
1)治療中止・変更に伴う配慮
 この時期には、さまざまな治療や処置が中止になったり、変更になる。このことが、患者や家族に与える心理的影響は大きい。治療から手を引いているような印象をもたれないように、変更や中止の理由を誠実に、患者や家族に説明する。
2)死を前提とした話
 この時期には、患者や家族は死を意識しつつも、なかなかその話ができないでいる。死を前提とした話をすることで、患者や家族が抱えている不安や悩みを捉えることができる。傾聴が大きな支えとなる。

,緩和ケア(2006),16,5,390

#7
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンス・ケア・プランニングとは
・診断時からの緩和ケアとしては、症状マネジメントに加えて、意思決定支援とアドバンス・ケア・プランニング(advance care planning:ACP)を行うことが重要とされている。
・ACPは単なる書面を残すことではなく、将来の意思決定能力の低下に備えて、今後の治療・ケア・療養に関する意向、代理意思決定者などについて患者・家族そして医療者があらかじめ話し合う「プロセス」そのものである。
・ACPの実践においては、人生の最終段階における患者の望む医療・生活、してほしいこと・してほしくないことについて、その理由や背景にある価値観を含めて代理意思決定者、医療従事者と共に話し合い、共有することが重要である。


 ACPの定義にはさまざまな議論があるが、本稿では、@患者、代理意思決定者、医療福祉従事者が協働して行うこと、A意思決定能力の低下に先立って行われること、B話し合いのプロセスそのものを指すことに着目し、ACPを「将来の意思決定能力の低下に備えて、今後の治療・ケア・療養に関する意向、代理意思決定者などについて、患者・家族、そして医療者があらかじめ話し合うプロセス」と定義する。

・ACPの歴史的背景:アドバンス・ディレクティブ、リビングウィル
 アドバンス、ディレクティブ(事前指示、advance directive:AD)は、患者あるいは健常人が、将来判断能力を失った際に、自らに行われる医療行為に対する意向を前もって示すことである。ADは、@医療行為に関して患者が医療者側に指示をする。A患者自らが判断できなくなった際の代理意思決定者を表明する、という2つの内容を含むものであり、@を文章で表したものが一般にリビングウイルと呼ばれ、「将来意思決定能力がなくなったときに、生命維持治療をしてほしいか、してほしくないかについて主治医や家族に知らせる指示書」と定義されている。ACPは、これらAD、リビングウィルの双方を包括する概念である。
 1970年代の米国では、患者の権利運動の流れもあり、国を挙げてADが推進されてきたが、その結果を検証したSUPPORTstudyをはじめとする臨床研究の結果は予想と反するものだった。ADを聴取しても、終末期患者の50%が心肺蘇生や人工呼吸器の使用など望まない治療を受けていたこと、終末期患者の希望を医療の内容に十分に反映できなかったこと、終末期ケアの改善には役立たないとする報告が相次いだ。その原因として指摘されたのは、ADのみでは臨床現場で起こる複雑な問題に対する意思決定に事細かく対応できない(もし事前に決めておこうとすれば膨大な量の想定される状況に回答が必要である)ことや意思決定を行う代理意思決定者が、事前に患者や医療従事者と患者のADの内容とその決断に至る背景、理由などについて十分話し合っていないために、患者のADに沿った意思決定ができないことなどが挙げられている。これまでの知見から、最も重要なのは、Do Not Attempt Resuscitation(DNAR;心肺停止時に蘇生術を行わないこと)やリビングウイル、ADが聴取されるプロセスであり、患者がどのような人生を生き、どのようなことを大切にしていて、何を希望しているかを、「もし、自分が意思表示できなくなったときに自分の代わりに判断してくれる人(医療に関する代理意思決定者)」と共にあらかじめ話し合い、それを医療従事者とも共有しておくことだとされている。これらの対応をあらかじめ行っておくことで、代理意思決定者は医療従事者と共に、患者が直面する複雑な医療状況に対応することが可能になる。

・ACPを通じて得られるもの
 近年諸外国で包括的なACPの臨床実践モデルができ、その有用性が臨床研究で明らかとなってきている。米国での前向き観察研究においては、ACP(この論文ではend-of-life discussionと表現されている)を行った患者は終末期をホスピスで過ごす人が多く、人工呼吸器などの積極的な延命治療を受けることが少なかった。一方で、ACPが行われなかった患者は、積極的な延命治療が行われる率が高く、QOLが低く、遺族のうつ病の罹患リスクが高かった。また、CanCORSと呼ばれる大規模ながん医療調査に伴う前向き観察研究においては、ACP(こちらもend-of-life discussionと表現)が死亡30日以前に行われていた患者は、そうでない患者に比べて、死亡直前まで(14日以内)抗がん薬治療が行われたり、ICU入室に至ったり、急な入院をすることが少なく、より多くの患者がホスピスケアを受けることができていたことが報告されている。また、オーストラリアにおける80歳以上の高齢者を対象としたランダム化比較試験では、ACP群と通常ケア群で比較すると、ACP群では終末期における患者の希望が尊重され(86%vs30%、p<0.001)、遺族の満足度が高く(p<0.001)、遺族の抑うつ、外傷後ストレス症候群や、不安障害が減少することが明らかとなった。
,薬局(2017),68,8,18

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
意思決定支援用紙
 本人にとっての最善を探るために、本人の意思や医学的判断、家族の意向などを1枚の用紙に整理するツール.
図
 ”http://www.nanzando.com/books/50061.php”より入手可能
 (↑ページ内に「本書で使われている意思決定支援用紙のフォーマット入手はこちらから!」の表示があり、こちらをクリックするとダウンロード可能)
,生活の場で行うアドバンス・ケア・プランニング(2020),,,157

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
終末期ケアについての話し合い(EOLd)
 ACPというと、終末期ケアについての話し合い(EOLd)が取りざたされることがあるが、早期緩和ケアの要素のうち、最も大切なものは、信頼関係の構築である。患者と医師の信頼関係なくして、ACPは成り立たない。EOLdは、非常にセンシティブな内容を含むため、ACPのなかでも、最も慎重なアプローチが必要だと思われる。
 基本的には、信頼関係の構築、病状の認識、治療意思決定の共有のACPのアプローチがしっかりと行われた後に、話を進めていくものである。Temelらの研究でも、EOLdは初回面談時には行わず、2回目以降の面談時に行うことが多かった。
 ある事例であるが、ACPが大切であるからということで、ある在宅医が末期がん患者を紹介された。その在宅医は、初回訪問の面談時にいきなり、「あなたの終末期ケアについて話し合いをしましょう」と言った。患者と家族はショックを受け、その在宅医の往診を拒否したという。まさに、ACPの最も大切な要素である、「信頼関係の構築」を行わずに、いきなり、EOLdにも持ち込もうとした悪い例である。
 EOLdに関して、日本の調査で、ホスピスや亡くなる場所についての話し合いは、積極的治療が困難になった時期に行われることが半数以上であり、遠隔転移の診断時に行われることは、20%以下であった。EOLdは、積極的治療中止時に行うのは、治療中止というbad newsに加えて、終末期ケアについて情報提供することは、bad newsの連続になり、患者にとっては、大変つらいことである。また伝える医師にとっても、つらいコミュニケーションであるため、やはり、EOLdは、終末期に行うのではなく、遠隔転移診断時、もしくは治療変更時のいずれかのタイミングで早期に行うことが望ましい
,緩和ケア(2020),30,6,14

      参照→【8.3】「End of Life Discussion(EOLd)」

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
抗がん剤がいつまでもできる時代におけるAdvance Care PIanningの重要性
 抗がん剤がいつまでもできる時代において、腫瘍内科と緩和ケアの統合という文脈で診療をとらえたとき、Advance Care Planning(以下、ACP)は非常に重要な鍵となる。
 ACPについて、ヨーロッパ緩和ケア学会(european association for palliative care:EAPC)では、国際的な専門家を対象にしたデルファイ法により、「意思決定能力を有する個人が、自分の価値観を確認し、重篤な疾患の意味や転帰について十分に考え、今後の治療やケアについての目標や意向を明確にし、これらを家族や医療者と話し合うことができるようにすること」と定義される。
 具体的には、患者本人の同意を得たうえで、本人と家族(または代理決定者になりうる人)も含めて、「個人の身体・心理・社会・スピリチュアルな面を通じた気がかり」「病状や予後」「ケア全体の目標」「治療や療養の選択肢」などについて、時間をかけて繰り返し話し合っていく。これらの話し合いの内容は文書化してもよいが、重要なことは、たとえばDNAR(do not attempt resuscitation)や胃瘻の是非について○×をつけるようなチェックリスト形式で話しをするのではなく、あくまでも対話のなかから本人の価値観や死生観を共有するというプロセスを重視すべきということだ。
 つまり、話し合いの結果として、何らかの「結論」を出す必要はなく、話しをしたことの経過こそが重要ということである。
 この話し合いのプロセスは、腫瘍内科と緩和ケアが統合された診療において、「患者ベース」の体制を構築するうえで最重要なポイントである。すなわち、これまで医師が主導して、治療方針を決定してた「臨床ベース(治療ベース)」のモデルから脱却し、患者自らが、自分の人生にとって必要な治療は何かということを考えながら、医師と協働して治療に取り組んでいくというモデルへの変換が必要ということである。
 ACPは決して終末期のことだけを話し合うのではなく、患者本人が(最終的には死という転機が待っているにしても)自らの生き方を積極的治療を含めて考えていくことにつながり、その点において、緩和ケアが担える役割は大きい。
 「臨床ベース」における患者の治療に対する期待は、ときに人生を「治療そのもの」に依存させ、「生きる目的=治療という手段」という、まるで「治療が主、人生が従」のような倒錯した価値観を植え付けていることがある。それは「いつまでも抗がん剤治療ができる時代」においてはなお、その傾向が高まる可能性もある。もちろん倒錯していたとしても、それもひとつの価値観ではあるだろうが、できれば「治療という手段は、よりよい人生を送るための選択肢」という形にできるほうがよいのではないだろうかと考えている。
,緩和ケア(2020),30,6,9

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
重要《重要です》
型にはめずに、普段から患者の価値観を共有
 アドバンス・ケア・プランニング:ACPは、心不全と診断されたとき心不全増悪で入院したが軽快し退院するとき、あるいは心機能を定期的に評価するときなど、終末期とは言えない早期の段階から始めて、その後もくり返し行うことが望ましい。ただし早期の段階で終末期の具体的な対応についてまで決めようとすると、患者や家族に過度な心理的負担をかける可能性があるため、まずは患者自身がどのような価値観をもっているか、現在の病状や今後の見通しをどう捉えているかといった内容から話し合いを始めるとよいと思われる。
 ACPの目的は終末期の対応を決めることではなく、普段から患者の価値観や選好を周囲が共有しておくことである。そうしておくことで、いざ意思決定が必要な場面においても、本人の意思決定能力が十分保たれているか否かにかかわらず、本人にとって最善と思われる判断をするための基盤が作れる。具体的な意思決定が必要な場合には、ACPで話し合ってきたことを基に、前述のような意思決定支援の手法を用いて話し合いを行えばよい。
 私見(鳥崎ら:熊本大学病院緩和ケアチーム)ではあるが、ACPは必ずしも、時間をかけて結論が出るまで話し合わなければならないものでもないと考えている。そうできればよいが、医療現場にそこまでの時間的余裕はないのが現実である。そのため、例えば診療の中で患者の病状認識や価値観について知り得たことを、カルテに記載したりカンファレンスで共有したりしておくということだけでも、普段から徹底するようにしてはどうか、それは妥協だという意見もあろうが、ACPもまた一つの「型」でしかなく、必須のものと勘違いして形式にこだわり過ぎたり、押しつけになってしまったりするのもよくない。まだまだ議論が交わされている段階ではあるが、個人的には、あまり特別視し過ぎず、持続可能な方法でACPを実践していけばどうかと考えている。
,薬局(2021),72,2,21
犬のイラスト ↑《個人的には、この考え方に賛成です!》


#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Liverpool Care Pathway(LCP)騒動とは?
【Liverpool Care Pathway(以下、LCP)騒動の経過】
・2003年に、(おもに)がん患者を対象に作成された死亡直前期のパス
・国際チームにより、世界20カ国以上にdissemination(普及)。
・2006年にイギリスで設定された終末期患者のframework(Gold Standard Framework)にも採用。
・2011年、「End-of-life Strategy」によって、イギリス全体の2,000施設(178病院)に採用。
・2009年頃から、死が避けられる患者にも適用されているとの批判。
・2013年、独立委員会が中止を勧告。
・2015年、研究は続いている。

 運用している間に「死ぬはずのない患者(助かるはずの患者、助けるべき患者)に使用されている」との批判が高まった。真実は闇の中だが、メディアを通じても再三取り上げられた。結局、2013年に第三者評価機関が設置され、LCPを段階的に廃止するよう勧告を出した。
 この報告はインターネットで見ることが可能だが、医療者や遺族への聞き取り調査から“実態”をまとめている。「医師1人の判断で、輸液を中止していたケース」「病状に合わせて治療をせず、パスに沿った画一的な治療中止を行っていたケース」などが報告され、LCPの使用方法に関する教育が十分に行われていないことを指摘した。さらに、(この時点で)LCPに関する研究において有用性を保証するエビデンスはなく、また、患者や家族をアウトカムとした実証研究が少ないことを指摘している。

LCP騒動が教えてくれたもの−パスは運用が大事
 全体を通してみると、LCP自体に問題があるというよりは、不適切な“使用方法”に問題があった。たとえば、「予後数日」と予測していた患者が予測した以上に生存していても、病態の再評価をせずに「パスの適応」とされていた例が挙げられているが、このような場合は、患者の病態を再評価してパスの使用を一時中止する判断が必要であろう。「DNR(do not resuscitation)に同意したことを、LCPに同意したこととみなして、輸液をはじめすべての治療が中止されたケース」も多くみられたと報告されているが、「DNR=すべての治療を必要としない」というわけではないから、輸液やそのほかの治療をどこまで行うかは、患者、家族の意向に沿って決定しなければならない。
,緩和ケアで鍵となる研究(2020),,,157

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Advance Care Planningはいつ始めるのか
 ACPが話題になるとき「いつからACPを行うべきなのですか」という質問を受けることがよくある。その質問は、「どういった方を対象とした話なのか」によって回答が異なる。つまり、「健康または持病があっても安定している場合のACP」と「進行再発がんのような不安定な病気になった場合のACP」では、求められているものが変わるからだ。
 時期によるACPの違いについて、神戸大学は下表のようにまとめている。このなかで、「一般的なACP」の効果についてはあまり有効性がない。つまりまだ健康である時期に終末期について話し合いをしたとしてもその意向が実際の終末期の治療に反映されるかどうか、それによって満足度やQOLが高まるのかどうかについて示す強いエビデンスはほとんどない。そもそも、医療知識をもたず、将来自分がどのような病気になるのかもわからない健康な成人に対し「最期はどこで過ごしたいか」と聞いたところで、具体的なイメージをもつことは難しいであろう。医療者側としても、仮に40代の健康な方とACPをすると想像してみて、その方が30年後に心不全になるのか、認知症になるのか、がんになるのかわからない状況で具体的な話を進めることは困難である。認知症の経過とがんの経過は異なるし、またがんといっても乳がんと胃がんではやはり考えるべきことは変わってくるからである。結局のところ、健康なうちから具体的なケアの選好をについて話し合いをしたところで、その考えは実際に病を得たときに大きく変化してしまうことから意義に乏しい可能性が高いといえる。しかし一方で、このような時期においても「自分の意思を推定してくれるだろう人を選ぶ」ことと「価値について話し合う」ことは大切なこととして推奨されており、日常のなかにACPを取り入れていくことの重要性が示唆される。
 一方で、進行再発がんなどと診断された後のACPでは「surprise question」を用いてその時期を図ることが勧められている。
 日本で行われた、2,425人のがん患者について緩和ケア医によるsurprise questionの感度、特異度を評価した研究(J-ProVal study)がある。この研究では、30日以内に亡くなることに対する感度(30日以内に亡くなると予想し実際に亡くなった割合)は96%、特異度(30日以内に亡くならないと予想し実際亡くならなかった割合)は37%、また7日以内に亡くなることの感度は85%、特異度は68%と報告している。surprise questionは簡便に用いることができ、感度が高いためスクリーニングツールとして用いることは有用だが、特異度が低いため「30日以内に亡くなっても驚かない」と医師が答えた患者のなかには、30日以上生きられる患者も含まれてしまうことには注意が必要である。

【時期におけるACPの3つの分類】
想定している代表的な対象者 話し合いの内容(例)
1.一般的なACP
 (General ACP
  discussion)
・成人である一般市民
・意思決定能力がある
・健康もしくは持病があっても安
 定している
・代理決定者は誰か
・価値観やいのちに対する考え方
・危篤の状態となり回復の見込みが乏しい状態に
 なった場合にどのような治療やケアを望むか
2.病気や病状に応じたACP
 (Disease-specific ACP
  discussion)
・成人で意思決定能力がある
・慢性疾患があり入院をくり返し
 ている
・持病の病状が進行してきている
・人生の最終段階を自分のことと
 して考えている
・代理決定者は誰か
・価値観やいのちに対する考え方
・危篤の状態となり回復の見込みが乏しい状態に
 なった場合にどのような治療やケアを望むか
・病気や病状のこれからの見通し
・治療やケアの選択肢
・治療・ケアを受ける場所
・本人の希望する治療やケア、受けたくない治療
 やケア
3.死が近づいた時のACP ・成人で意思決定能力がある。もし
 くはその代理決定者(家族など)
・持病の進行で死が近づいている
・代理決定者は誰か
・死が近づいたときに希望する治療やケア
・死が近づいたときに希望する療養場所
・心肺蘇生に関する希望
・POLST*
*POLST(physician orders for life-sustaining treatment):「生命を脅かす疾患」に直面している患者の医療処置(蘇生処徹を含む)に関する医師による指示書
,薬局(2021),72,12,112

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Advance Care Planningは事前指示(AD)を書くことにこだわらない
・ACPは、以前は事前指示(AD)を書くこととほぼ同義に使われていた。最近は、ADを書く書かないにかかわらず、これからの治療・ケアについて患者を中心に話し合いを行っていくコミュニケーションのプロセスをACPと呼ぶようになってきた
・ACPの定義について国際的な専門家が合意を得る、「デルファイ研究」が2件行われた。
・アジアや日本でもACPの考えや実践が広がってきた。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,28

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Advance Care Planningの世界的な共通定義はこれから
 特にここ10年ほど、国際的にACPに関する研究が次々に報告されるようになったが、「ACP」が指すものがまちまちであることがわかってきた。何をもってACPと呼び、何をもって効果があるとみなすか。こうしたACPの「定義」や「アウトカム」は研究によって異なり、国際的なコンセンサスがなかった。医療全般において世界のいたるところで様々なACPの(ACPっぽい)活動が始まっているものの、ACPの定義やアウトカムに対する共通理解がなかった。このままでは研究や活動間の知見が比べられず、最も有効な介入プログラムやツールが何かを決めることも難しくなる。そこで、今後ACPの臨床や教育、研究や啓発を行っていく上で、定義やアウトカムについて共通認識を持とう、という動きが出てきた。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,29

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アジアでのACPに関する台北宣言
医療者に求められること(抜粋)
・患者の心の準備に応じて、患者の病状やこれからの治療・ケアについて患者、家族と話し合う。
・患者の意向は変わりうるため、ケアに関する患者の意向を共有してもらうよう患者を支援し、
 定期的にACPの話し合いを行う。
・医療者は毎回話し合いの内容を記載する。
・医療チームは、可能な限り患者の意向に沿ったケアを提供する(例:自宅で最期を迎える)。
・医療チームは、特に終末期患者には、ACPのプロセスを通してADや延命治療の選択(CPR、
 抗菌薬投与、輸液、透析、輸液栄養など)を考慮するよう働きかける。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,42

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
「自己決定が最善という訳ではないはずだ」:relational autonomy
●Relational autonomyの起源
 Relational autonomyの成立の経緯を非常におおざっぱにまとめると、本人の意思をまったく無視した行為を強制されていた時代のアンチテーゼとして、(医療者の)不介入による自己決定がよいとする考えが生じた。その後、患者の自己決定の背景に社会的不正義だとみなされる背景がある場合には、不介入ではなくて積極的に患者の意思決定に介入するべきだというアンチテーゼが生じたということになる。精緻な議論とはいえまいが、フロントラインにいる臨床家、臨床研究者に必要なそこそこの大筋ということで大目にみてもらいたい。

【Relational autonomy】
中核となる概念・定義
・自己決定はすべて社会の中に埋め込まれている文脈で生じる(独立して個人が自己決定するのではなく、
 自己決定には社会で信じられている信念が影響することを重視する)。
・決まった定義はない

社会が負として働くととらえた場合の意思決定のあり方
社会的な不正義によって個人の自己決定がなされている場合には、自己決定だからよしとするのではなく、
 社会的不正義にも積極的に介入するべきであると考える

自己決定以外の価値を強調する考え方
・自己決定以外の価値、たとえば、信頼、相互依存、互恵、責任、harmony(和)といった価値もあることを
 強調する

●Relationalautonomyに親和性のあるほかの概念
 患者の自己決定(のみ)に善を求める立場に対して、ほかの領域でもいくつかのアンチテーゼ的(揺り戻し的)な概念がみられる。医療系で耳慣れたところでは、shared decision makingは、患者が独立して(independentに)意思決定するのではなく、患者の最善を考える(一生懸命な)医師と患者とでの交流が重要というコンセプトである。
 これらは、そもそも「自己決定に価値がある」という価値体系に対して、いやいや、「全体での協調や和に価値があるっていう考え方もあるよね」「いっしょに考えるの大事だよね」という主張でもあり、日本人には直感的にわかりやすい。

●ACP文脈におけるrelational autonomy
 Relational autonomyが、アドバンスケア・プランニングや医療における意思決定とは多少距離のあるところから出現したことから考えて、その使われ方は多様である(上表)。ACP文脈におけるrelational autonomyも、定義されて使われているものでもなく、いろいろな使われ方がある。

●否定的な意味合いでのrelational autonomy
 出自に近いニュアンスとしては、「終末期の人にはくわしい病状を伝えずに、家族がやりとりするのが普通であるという社会的通念がある(から、終末期患者は自分の病状が知りたいといわない)」「年をとったら長く生きたいと願わずに、おだやかな最期を希望するものだという社会的通念がある(から、年をとったら治療は望まないようにする)」といった社会通念が、患者の個人の意思決定に(不利益になる方向に)影響しうるとする観点がある。
 患者が「自分の終末期のことはお任せします」というときに、「終末期の人には病状を伝えないで、家族と相談するのが普通である」から、何か聞くと迷惑がかかるのではないかと思って実は口をつぐんでいる、とか、高齢者が積極的な治療を受けないとの希望を口にするときに、実は「年をとったら長く生きたいと願わずに、おだやかな最期を希望するものだ」から、本当は治療を希望したいのにいえない。といった現象をrelational autonomyによって説明することはありえるだろう。
 このことは、臨床的には個々の患者の希望の背景をよく知ろうとする行為につながり、社会的には文化や社会通念を形成することへの参加につながる。否定的とはいっても、これも、患者の自己決定をよりよいものにする(to enhance autonomy、to encourage autonomy、to promote autonomy)という視点であることに注意されたい。

●肯定的な意味合いでのrelational autonomy
 個人が社会的に埋め込まれているという側面には、否定的な面だけではなく、当然ながらよい面もある。すなわち、信頼、相互依存、互恵、責任といった価値観を強調する論もある。
 たとえば、患者が希望しているから、というそれだけで意思決定をそのまま実施するのではなく、患者にとって最もよいことかどうかを専門家としての立場からより積極的にかかわろうとする責任は善であるだろう。患者にとって、ひとりで決めることを求められるよりも、話し合いながら相互に考えを進められる誰かがいることは、よいことにつながる場合が(一般的には)多いとみなすのが普通ではあるだろう。
 ときどき国内でいわれるACPにおけるrelational autonomyは、もともとの出自とは異なるこのような肯定的な面をよりみようとするものなのかもしれない。特に、患者にとっての家族の信頼や相互依存の重要性や、意思決定全体におけるharmony(和)を尊重しようとする実践を、relational autonomyとよぶのがよいように思われる。

●まとめ-現状でのおすすめ
 以上をふまえて、現状での臨床家、臨床研究者にとってのおすすめを記載しておきたい。
 現状、relational autonomyの概念そのものが不安定であり、ACPの概念も不安定であるので、ACPの議論をするときにrelational autonomyという表現を用いると、不明確な概念にさらに不明確な概念が追加されて議論が混乱する。そうすると個々がイメージしていることがまったく違うことになりうる。したがって、relational autonomyという単語をそのまま使用するのではなく、「患者がもしものときを考えるうえで、家族との信頼をもとにすることの価値」「意思決定において個人の意思決定よりも、和を尊重することの価値」「個人が意思決定するうえで、社会的通念のために本来希望しないことを希望する可能性」など、より具体的な表現を用いて議論するほうがわかりやすい。
,緩和ケア(2020),30,5,58

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
「自己決定が最善という訳ではないはずだ」:relational autonomy
 ”relational autonomy”とはどのような考え方なのであろうか。時代をさかのぼると、パターナリステイックで本人の意思を尊重しない決定が数多く行われた過去があった。人体実験や不妊手術などはその例である。「自己決定」の尊重は、このような時代への反省からアンチテーゼとして生まれ、「本人の意思決定に不介入であることがよい」とされた。医療における患者のインフォームド・コンセントはその一例である。
 その後、2000年前後にフェミニズムの論者が女性の人権運動の一環として、「本人さえいいと言っていればいいということではない」という文脈で”relational autonomy”という言葉を使い始めた。学術的には、「過度に自己決定への不介入を強調する傾向を疑問視する文脈の中で使われた」のがrelational autonomyのはじまりである。
 個人の意思決定には社会通念が影響しており、社会通念の中にはフェミニズムなどある視点からは「社会的不正義」とみなされるものがある。relational autonomyでは、社会的不正義を放置した自己決定は本当によいことなのか、と問われる。例えば、ある女性が代理母出産を希望した時、その決定が「女性は子どもをもち育てるのが当たり前である」という社会通念に捉われての決定なら、その通念を放置してただ女性の「自己決定」を受け入れることは本当によいことなのか、という論が立てられた。つまり、個人の決定は社会的な文脈の中に埋め込まれている。自己決定がなされていたとしても個人が埋め込まれている社会通念そのものが正しくない場合には、自己決定だからといって無条件に尊重するのではなく、より積極的に本人にとってよい結果になるように自己決定に介入すべきである、と主張された。relational autonomyは、「自己決定」至上主義へのアンチテーゼとして生まれた概念といえる。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,43

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
「自己決定が最善という訳ではないはずだ」:relational autonomy
否定的な意味合いでの”relational autonomy”
 否定的な意味合いでは、例えば、「終末期の患者に悪い知らせを告げるのは酷なので、予後が短いなどの酷な話は、普通は家族だけと話すものだ」という社会通念があるとする。そのため、本人も今後の話し合いに積極的に関わらないことになり、患者の意思決定に不利益になる方向に影響する、という観点がある。患者が「お任せします」と言ってあえて聞かず、家族も医療者だけに話を求め、医療者も家族だけと話して本人の前ではうやむやにする、という現象をrelational autonomyの観点から説明することも可能である。このことは臨床的には個々の患者の希望の背景をよく知ろうとする行為につながる。このため、否定的な影響といっても、relational autonomyの具体的な影響を意識することで、患者本人の自己決定をよりよいものにすることにつながる(”to enhance、encourage、and promote autonomy”)、という視点があることに注意が必要である。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,44

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
早期からの緩和ケアに続く流れの研究
進行がん患者に診断後早期から専門的な緩和ケアを行うことは、国際的に「早期からの緩和ケア」(Early Palliative Care : EPC)と呼ばれている。早期からの緩和ケアにより、症状やQOLが改善することが示されている。
・早期からの緩和ケアでは、経過を通してACPも行っていることが明らかになった。
・早期から緩和ケアを受けた患者は、予後認識の改善、早期からのホスピスケア、終末期の過度な治療の減少など、ACPに関するアウトカムも改善することが示された。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,115

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
海外のACPの観察研究
・米国で、終末期についての話し合いが行われたかどうかと、様々な結果との関連を見た大規模な観察研究が2件行われた(CwC*、CanCORS**)。
医師が終末期についての話し合いを行った患者では、より本人の意向に沿った終末期ケアが受けられること、過度な終末期ケアが少なくなることがわかった。
終末期に過度な医療を受けた患者は、受けなかった患者に比べて死亡前1週間のQOLが有意に低く、終末期に受けた過度な治療の数が増えるほどQOLが下がることが示された。さらに、患者のQOLが良好なほど遺族のQOLも良好で、患者の死に対する心構えもできており、後悔も少ないことが示された。
・より早期から終末期についての話し合いを行うほど終末期の過度な医療が減り、ホスピスケアを受ける率が増えることが示された。
*CwC:Coping with Cancer
**CanCORS:Cancer Care Outcomes Research and Surveiuance Consortium
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,123

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
実際になってみると、健康な時に思っていた時ほど悪くない
 アドバンス・ケア・プランニングの講演や本を読んでいると、「気持ちは変わるんです」「変わるんだから、決めなくていいんです。変わったら変わったでいいんです」ということをよく聞く。
 希望の安定性というわりと即物的なことだけを見ても、実際に希望が変わる患者は一定数いることがまずわかる。何で希望が変わるのかという理由のすべてがわかっているわけではないが、よくよく考えた、勉強した、誰かと相談した、事情が変わったなど普通に想像できることもある。少なくとも一部を説明できるのがdisability paradoxで、普通の言葉で言えば、「たいていのことは、実際になってみると健康な時に思っていた時ほど、悪くない」ということである。
 例えば、むちゃくちゃ元気な時に「寝たきりになったら生きてなくてもいいや」と言っていても、実際に動けなくなってみると健康的な時には感じられなかった「小さなこと」が幸せに感じられる-お酒を普通に飲めたり、家族の作ってくれたなんてことないお味噌汁がとってもおいしく思えたり…。そのおかげで、どのような状態でも人は幸せを感じることができる。健康な時にはその価値には気づかなかったことのありがたさに気がつくともいえる。筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)の経験では、「冷たいお水一杯が飲めるのがこんなに幸せだと思わなかった」とおっしゃる方が多いように思う。なんにせよ、人は何かを失うまでは「失ってしまったとしたら自分の人生はかなり質が低くなるだろう」と考えるが、実際に失った後では、失ったこと以外に価値や楽しみを見出すことができる。

 患者とのコミュニケーションでは、こんな感じである。
(医)「今、とりあえず想像ができる範囲では、もし○○になった場合、どのようなことを希望されますか?」
(患)「そういう時はね、もう決めてましてね、△△にしてほしいと思ってるんです」
(医)「そうなんですね。頭にとめておきますが、もしそんな感じが近づいてきたら、その時の実感によっても変わるかもしれませんから、また伺いますね」

 このあたりが妥当なところであろう。人は経験していることしか決められない(ゆらいで当たり前一よりもさらに人間の本質的に)、ことを認識しておくことはとても大事なことだと思う。
 終末期の治療の希望がちょくちょく変わっても問題ない、状況の変化に合わせて決断も変わったんだなと思えるところが大事である。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,37

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
いのちの終わりを認識したとき
 抗がん治療中止に関するコミュニケーションにおいて95%以上の患者が望んでいることとして、苦痛や心配事に耳を傾ける、苦痛が緩和可能であることを伝えることと並んで、今後発生が予想される症状や状態を説明することがあげられており、診断時のみならず、治療の中止が必要な時期の患者においてもACPが重要であることが明らかとなっている。
 ACPは「患者・家族・医療従事者の話し合いを通じて、患者の価値観を明らかにし、これからの治療、ケアの目標や選好を明確にするプロセス」であり、その過程においては、身体的なことにとどまらず、心理的、社会的、スピリチュアルな側面を含むこと、治療やケアの選好は定期的に見直されるべきであること、代理決定者の選定医療、ケアの選好などの話し合いの結果を文書化してもよいことなどが重要であるとされている。言いかえれば、「自分が重篤な病気や状態になった時に、もしくはそうなったときに備えて、どこでどのようにどうやって過ごしたいかを、家族(代理決定者)や医療従事者とあらかじめ話し合うプロセス」といってもよいかもしれない。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,137

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPはいつ行うか?
 ACPを実践するモデルとして専門家が提案しているのが下図のモデルである。対象者が健康な時、もしくは病気療養中でも状態が安定しているときは、話し合いの結果が変化しにくく、侵襲性も低いと思われる「代理決定者の選定」「もし自分の命が短いことを自覚した時、どのようなことがいちばん大切か? してほしいことと、してほしくないことは何か」などについてその理由も含め話し合っておくことがよいとされている。
 それ以降の詳細については、患者の準備状態(レデイネス)に合わせて行われるが、一般に生命の危険がある病気をもち、人生の最終段階について考えておくことが必要な時期であると言われている。このような時期は、緩和ケアが必要になる時期とも重なっていて、以下の2つの緩和ケアが必要な患者を見つけるためのスクリーニングツール(サプライズ・クエスチョン、SPICT)を準用することができる。

【ACPを実践するモデル】
図

      参照→【8.2.1】「サプライズ・クエスチョン」

SPICT(Supportive and Palliative care indicators TooI):SPICTは、緩和ケアアプローチを提供することでメリットがあると思われる患者の同定をサポートするツールである。進行がん、呼吸器疾患、心・血管疾患、神経疾患、認知症、肝疾患、腎疾患を持つ患者、虚弱状態にある患者、在宅で医療依存度の高いケアを受けている患者を対象としており、全身状態の悪化を示す全般的な指標と、進行した状態を示す臨床指標が含まれ、文献レビューと、英国および他国の臨床家の合意を元に作成されている。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,139

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPを通じて得られるもの
 近年諸外国で包括的なACPの臨床実践モデルができ、その有用性が臨床研究で明らかとなってきている。例えば、オーストラリアで行われたランダム化比較試験では、ACP群と通常ケア群で比較すると、ACP群では終末期における患者の希望が尊重され(86%vs30%、P<0.001)、遺族の満足度が高く(P<0.001)、遺族の抑うつ、外傷後ストレス症候群や、不安障害が減少することが明らかになっている。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,141

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPに際しての心構えと実践の具体的な方法
1.患者、家族の生活と価値観を知り、患者にとっての最善の選択をともに探索する
 医療従事者は、患者にとって最善の医療を行うために、また、こころの負担を最小限にするためにも、意思決定の責任の一端を引き受け、患者・家族とともに意思決定を行うことが大切である。そのためには、患者の今までの人生の過ごし方、生活、価値観などについて共有し、治療やケアのゴールを明確にし、「これからどのように過ごしていきたいか」を話し合う必要がある。

2.ACPを円滑に行うために-最善を期待し、最悪に備える(Hope for the best、Prepare for the worst)コミュニケーションを心がける
 がん患者・家族と、今後の治療・ケアや療養の場の調整を行う時には、「もし悪くなったらどうするか」だけが話の焦点となり、患者にとって悪い話題ばかりになることがある。時に患者は、「縁起でもない」「希望がない」と感じて、外来から足が遠のくことすらある。病気の早期から一貫して、患者の最善を期待し、患者が現在大切にしていることや、希望が最大限達成できるような支援やコミュニケーションを行う一方で、(あってほしくはないけれど)最悪の事態を想定し、「もしもの時にどうするか」について、患者の考えや価値観、具体的な選択肢を話し合うことが重要である。

3.あなたのことを心配している、支援したいと考えていることを直接伝える
 意思決定は、時につらい現実を患者に突きつけることにつながる。患者と今後のことを話し合う時に、「今の状態でずっと良い状態でいられることを願っているけれど、もしかすると、可能性として、病気が進行することがある。そうなった時の○○さんのことが心配になっている」ということを率直に伝えるとよいとされている。「そのうえで、あらかじめ、もしもの時のことを相談し、準備をする」というスタンスが重要である。

4.代理決定者とともに行う
 終末期においては、患者の意思決定能力がなくなり、代理決定者と意思決定を行わざるをえなくなることがある。しかしながら、代理意思決定者の多くは患者とあらかじめ病気やその治療について話し合っていないことが多いと言われている(患者も家族もお互いの負担になることを避けたいと考えるあまり先送りしてしまう傾向がある)。そのため、事前に代理決定者を患者に選定してもらい、その人とともに、ACPのプロセスを進めていくことが望ましいと言われている(事前指示書の介入がうまくいかない1つの理由として、事前指示書が、患者のみで作成されているため、その背景にある価値観が代理決定者と共有されない点があげられている)。患者には、あらかじめこのように尋ねて代理決定者について考えてもらう。
 「万が一、体調が悪くなった場合、ご自分の意向を医療従事者に伝えることができなくなることがあります。そのような場合に、○○さんが大切にしていることがよくわかっていて、○○さんになりかわって、治療などの判断ができる方はどなたになりますか?」
 「もし、よろしければ次回の外来までにその方に○○さんのお気持ちを伝えて、一緒に外来に来ていただくことは可能ですか?」

 代理決定者には、可能ならば外来にともに通院してもらうことをお願いし、もしもの時に、患者になり代わって、患者の推定意思(患者だったらどう判断するか)を代弁してもらうように依頼する。こうすると、代理決定者は自分に課せられる大きな役割を自覚し、その時点から、外来以外の日常生活の場でインフォーマルなアドバンス・ケア・プランニング(患者と代理決定者の価値観の共有)が継続的に行われることにつながる。

5.レディネスを確かめるための質問をし、話し合う準備ができていると判断できたら、もしも、の時について話し合いを始める(経験を尋ね、探索する)
 多くの患者は、これからの病状の進行や先行きの見通しについて不安をもっているが、それを顕在化させることに、恐れをもっていることがある(ロに出すことで、改めて現実と直面してしまいつらくなると話す人もたくさんいる)。また、「家族や医療者に余分な心配をかけたくないから」と、相談できないでいることもある。非侵襲的なコミュニケーションを行うために、以下のように、経験を尋ねるコミュニケーションを用いて、患者の準備状態を確かめて、準備ができていると判断できたら話し合いを始める。「経験がある」と、患者が答えた時には、(その話題は話してもよいというサインだと理解して)その内容を深く探索していく、患者がいつでもコミュニケーションを中止できるように配慮して行う必要がある。
・「万が一のことを考えてお聞きするのですが、病状がもし進行してしまったらどうしようと考えることはありますか?」
・「今はもちろん問題ないと思うのですが、もしも、病状が進行して、身の回りのことができなくなったらどうしようと考えたことがありますか?」
 「もしよかったら、どんなことを考えたかを教えていただけますか?」
 「それは、どうしてですか?」
 「そのことについてご家族で話し合ったことはありますか?」

・コミュニケーションの中では、常に患者の感情に注目し、つらそうな表情や行動があったらそこで中止し、話題を変更することを心がける。

6.「大切にしていること」「してほしいこと」「してほしくないこと」、そしてその理由を尋ねる
 実際に病状が進行した場合、「どこでどのように過ごしたいか」「どのような治療を望むか」について話し合う時には、「してほしいことや」「大切にしたいこと」に加えて、「してほしくないこと」について話し合い、その理由と背景にある価値観を患者-代理決定者-医療者間で共有することが必要である。具体的な希望や選択の背景にある「価値」を共有すると、複雑な臨床現場で起こる意思決定において貴重な道しるべになる。実際には、以下のように尋ねていく。
 「○○さん、これからの生活で一番大切にしたいと思っていらっしゃることはどんなことですか? もしよろしかったら教えてください」
 「今後治療やケアを受けていくうえで、これだけはしたくない、してほしくないということがありますか? もしよければ具体的に教えてください」
 「そうですか、そうお考えになる理由をよろしければ教えていただけますか?」

 実際の、治療・ケアの選択や話し合いのプロセスについては、人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン、健康成人に対するACPについて、人工的水分・栄養補給の導入を中心とした高齢者ケアの意思決定プロセスに関するガイドライン、血液透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについて、救急・集中治療における終末期医療についてなどが、厚生労働省や各学会から出されているのでそれぞれ参考にするとよい。

7.自分だけで抱え込まず、看護師やソーシャルワーカーをはじめとするメディカルスタッフや緩和ケアチームに相談する
 患者-医師関係が良い医療従事者ほど、患者の受ける気持ちのつらさを慮って、悪い知らせ(治癒が困難なこと、予後、終末期の療養場所など)を伝えることをためらう傾向がある。このような時には、看護師をはじめとするメディカルスタッフ、地域のがん診療拠点病院の緩和ケアチームの力を活用するとよいかもしれない。また、療養場所の選択にあたっては、ソーシャルワーカーや緩和ケアチームが地域の緩和ケアに関するリソースを熟知していることが多く、重要な役割を果たしている。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,141

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPは4ステップで考える
(1)意思形成期
 ACPは4ステップで考えると理解しやすい。第1のステップは「意思形成期」である。本人の意思が形を成していない。本人の意思の断片(ピース)を言葉にする必要がある時期である。この時期に「ACP」、「人生会議」といわれても、自分にはまだ先の話だと感じてしまう人も少なくない。たとえ、これらのプロセスが重要であると理解できたとしても、誰に何を話していいのかわからないことも多い。意思形成期は、本人の言葉に含まれるピースを拾い集めることが重要となる。

(2)意思表明期
 第2のステップは「意思表明期」である。ピースをパズルのようにつなぎあわせ、価値観、大切にしていること、譲れないこと、気がかり、目標、選好などを言葉として表明できるように支援する時期である。

(3)意思決定期
 第3のステップは「意思決定期」である。本人が表明した価値観などに照らして、将来の医療・ケアの2つ以上の選択肢から1つ以上を選ぶ時期である。将来の医療・ケアの選好について話し合われる。

(4)意思実現期
 第4のステップは「意思実現期」である。事前に決定した、将来の医療・ケアの選好についての本人の意思を、関係者の意向や状況認識、価値の対立などに配慮しながら実現する時期である。
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,32

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPの3つのステージ
 ACPはその有効性に関する研究結果から、話し合いを行う「タイミング」の重要性が指摘されている。日本エンドオブライフケア学会では、健康状態・病気のステージに応じてACPを3つのステージに類型化している。

 第1ステージは、健康な人を対象とし、死生観教育や人間観・人生観・倫理観の育成といった生涯教育を行うことで、自分の人生について考える機会をもち、将来に向けた計画を立てる。よって支援提供の場は、行政や教育機関、保健福祉の場となる。

 第2ステージは、慢性疾患患者や高齢者を対象とし、自分の生き方を病気と生活の折り合いをつけて再考することと、いつかは来る人生の最終段階を見据えた医療・ケア、最期の場所の選択等が含まれる。この場合の支援者は、地域包括支援センターや訪問看護ステーション、病院外来など日常生活圏内における相談支援機関が想定される。

 第3ステージは、入院・入所施設における疾患の重症化、あるいは病状が深刻な患者における治療の選択、開始や変更、差し控えなどの決断が必要な場合であり、支援者は病院や特別養護老人ホームの医師や看護師、MSWなどが想定される。
,生活の場で行うアドバンス・ケア・プランニング(2020),,,149

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
患者の意向をどのように施設や地域で共有するか
・アドバンス・ケア・プランニング(ACP)とは、日本医師会によると「将来の変化に備え、将来の医療およびケアについて、患者さんを主体に、そのご家族や近しい人、医療・ケアチームが、繰り返し話し合いを行い、患者さんの意思決定を支援するプロセスのこと」と説明されており、医療行為の選択のみを意味するものではない。
・ACPは、@元気なころ(本人・地域)から、A慢性疾患をもったころ(かかりつけ医)、Bケアが必要になったころ(ケア担当者)、C人生の最終段階になったころ(最終段階担当チーム)へと、書き換えながら、引き継がれていくものであり、一施設のカルテに保存されているだけでは意味をなさない。
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,37

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
国内におけるACPの定義
団体 ACPの定義
厚労省(2018)  人生の最終段階の医療・ケアについて、本人が家族等や医療・ケアチームと事前に繰り返
し話し合うプロセス

日本医師会(2018)  将来の変化に備え、将来の医療およびケアについて、患者を主体に、その家族や近しい人、
医療・ケアチーム
が、繰り返し話し合いを行い、患者の意思決定を支援するプロセス
日本老年医学会
(2019)
 ACPは将来の医療・ケアについて、本人を人として尊重した意思決定の実現を支援する
ロセス
である
*ACP実践のために、本人と家族等と医療・ケアチームは対話を通し、本人の価値観・意向・
 人生の目標などを共有し、理解したうえで、意思決定のために共同することが求められる。
 ACPの実践によって、本人が人生の最終段階に至り意思決定が困難となった場合も、本人
 の意思をくみ取り、本人が望む医療・ケアをうけることができるようにする。
,緩和ケア(2022),32,3,8

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPにおいて国際的にも専門家間で意見が異なる部分
ACPの専門家たちのコメント
事前指示書
 vs
会話
「事前指示書は必ずしも全例で必要なわけでない」「記載より会話が大事」
 vs.
「カルテに事前指示書が取り込まれていることは必須」
治療についての意向
 vs
患者の価値観
「治療についての意向の記載が最重要」
 vs.
「DNRは指示としては大事だが、価値観や意向、目標などについてのACPの話し合いの
方が総じて情報量が多い」
将来の意思決定
 vs
今の共有意思決定
「ACPは必要になる前に行うもの。現時点での意思決定も一連のACPの一部(特に急性
期や疾患が進行した時)」
 vs.
「ACPと共有意思決定はそもそも別の概念」
代理決定者は必要
 vs
不要
「意思決定者がACPで最も重要」
 vs
「代理決定者は患者に意思決定能力がなくなった時だけ重要になる」
医療者は必要
 vs
不要
「記載はほとんど行われないし臨床状況もどんどん変わるので、主治医と話すことは有用
とは限らない」
 vs
「ACPの記載を作成し、折に触れ振り返り、代理決定者と患者と一緒にACPについて話
していくことは、医療者にとっても最重要」
,緩和ケア(2022),32,3,9

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPの定義を検討する際になされた議論
論点
1.対象は誰か  意思決定能力のある成人を対象にすることが多いが、小児や意思決定能力のな
い成人でも(特別に考慮する点はあるものの)ACPはありうる
2.広げるか狭めるか  幅広く定義をするが、本人の価値観や目標に一致したケアを受けられるようにす
るためというACPの目標も重要である。
3.患者か医療者の行動に
 焦点を当てるか
 定義は患者本人に焦点が当てられているが、ACPは双方向性の営みであるため、
医療者が何をすればよいのかの視点も重要である。
4.代理決定者、家族、友人を
 入れるか
 理論的には、代理決定者が家族や友人と異なる可能性がある。その場合事前に
家族や友人も含めて話し合っておけばコンフリクトが生じにくい。(日本では代理決
定者(呼び方は定まっていない)が法制化されていないこと、家族等信頼できる人を
選んでおくことは重要であるものの広く行われてこなかったため、どこまで正式に話
せばよいのかは実臨床で手探りの状態である。)
5.医療現場だけでなく一般市
 民における話し合いも念頭
 におくかどうか
 病気があるかどうかを問わず、将来の治療やケアについて話し合えるが、罹患し
ていない場合は「価値観に沿った医学的治療」「心の準備」「予後」などがピンとこ
ない。対象、状況によってACPのどの部分に焦点を当てるかが異なる。
6.ACPは一連のプロセスか、
 事前指示書や医師の指示の
 ように一時のものか
 両方大事ではあるが、やはりACPは一連の話し合いや記録のプロセスとみなされ
る。ACPは経過を通じて行われ、徐々に具体的な内容になってくる。特に病状が変
わった時には患者の希望を再度振り返ることが必要。
7.ACPは健常な時に行っても
 よいか、重篤な病気や
 人生の最終段階にのみ
 行われるものか
 「ACPは健常な時も含むべき」という意見がある一方、病気にかかる前後で意向
が異なるということもある。それらを含むと、ACPは健康状態を問わず生涯にわたっ
て行われるものだ、という説明になる。(「ACPは人生の最終段階のものだけでは
ない」とよく言われる。包括的だが論点が見えにくくなる部分もある。)
8.代理決定者か本人の
 どちらに意思決定の準備を
 促すか
 人生の最終段階に意思決定能力がなくなる場合もあれば、死亡直前までなくなら
ない場合もある。本人の意思決定能力がなくなる「もしもの時」が来る場合は代理
決定者が重要になるが、そうでない場合も本人が自分の意思決定ができるように事
前に話し合っておく必要がある。両方に備えておくことが大切である(どちらか、に
絞り切れないため、議論がかみ合わない場合がある)。
9.話し合いか記録かどちらに
 焦点を当てるとよいか
 ACPにおいて「話し合いこそが大事」という専門家と「記録(書類)こそが大
事」という専門家に分かれる。会話と記録の両方に焦点を当て、提供する医療が
本人の意向に沿っているようにする。
10.本人の生活の目標や
  価値観についてか、
  治療についてか
 ACPは本人の生活上の価値観や目標も含む(「アドバンス・ライフ・プランニン
グ」と呼ばれることもある)。初めのうちは生活上の価値観や目標について話し合
いながら(自立していたい、孫の卒業が見たいなど)、時が経つにつれてそれに沿っ
て特定の治療・ケアの話し合いに活かしていく。
11.心の準備を確認する必要が
  あるか
 心の準備に合わせてACPで話す内容を変えるのがよいという意見が大部分だが、
心の準備状態を問わずACPについて話題にすべきという専門家もいる。
12.予後についての話し合いも
  含めるか
 健常な時や慢性疾患(予後が十年単位)の時は、予後についての話し合いはあま
り意味をなさない。ただ将来の治療やケアについて話す場合は本人が状況を理解し
ている必要があるため、予後の情報も重要になる。場合によりけりなので、適切な
状況であれば、本人の希望や心の準備を確認しながら、予後については情報提供を
検討するのがよい。
,緩和ケア(2022),32,3,10

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
国際的な専門家がACPで叶えたいと考えるアウトカムトップ10(本当に日本でも大切だと言えるか?)
1.目標に一致したケアを受けること
2.患者が代理決定者を決定すること
3.代理決定者について記載すること
4.代理決定者と価値観やケアの意向を話し合うこと
5.必要時に記載と以降の記録にアクセスできること
6.患者の人生(生活)にとって何が大切かを知ること
7.臨床的に必要な時に、医師の治療指示がカルテにあること(POLSTやCode Statusなど)
8.医師と価値観やケアの意向について話し合うこと
9.価値観やケアの意向について記載すること
10.カルテに事前指示書や患者が拒否した書類があること
,緩和ケア(2022),32,3,11

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
緩和ケアにとってのACPの課題に対する取り組み
 ACPを進める際に話し合いのテーマとなり得る10個の話題をあげている(下表)。
 たとえば「E今後(医療として)して欲しいこと/してほしくないこと」について、筆者(阿部泰之:旭川医科大学客員教授)は次のように実践している。
 これはACPのコアテーマであると同時に、医療者が話し合いに入ることの意義が大きい話題である。なぜなら、医療者はこれまでの経験や知識で、今後行われる医療やケアがどんなもので、どんなメリット(デメリット)があるのかをよく知っているからである。ただし、それゆえ、話し合いが医療者の誘導にならないように注意が必要なテーマでもある。
 こんな言葉をかけて患者にイメージしてもらうのが有効である。
 「病気が進んで身の回りのことができなくなった時のことを少しイメージしてもらえますか?その時して欲しいなと思うこと、これはして欲しくないなと思うことはなんでしょう。よければ教えてください」。この「よければ教えてください」という部分が案外大切だ。シビアなテーマゆえ話したくない患者もいる。また、決定を急かされたと思って考えなしに決めてしまう人もいる。だから、今この場で話さなくてもいいんですよ、というメッセージを話し合いの各所に通底させることが重要なのである。
 そしてACPの話し合い全般に必要なことであるが、して欲しいこと(よいと思うこと)だけではなく、して欲しくないこと(嫌だと思うこと)を常にセットで尋ねるようにしている。前者をpositive rights(正の意向)、後者をnegative rights(負の意向)と言う。
 とかく医療者は、患者に「何かしたいことはないですか?」とだけ聞き、したいことが表明されると、それをかなえることに躍起になるが(それはそれで患者思いの医療者ということなのだろうが)、患者は「これだけは絶対に嫌だ」という強いnegative rightsをもっている場合も多く、これを聞かずに医療を進めていたら、どこかで地雷を踏んでいたであろうと肝を冷やすこともある。
 ACPは「話し合いのプロセス」だから当たり前であるが、どこまで行っても大事なのはコミュニケーションであり、いかに話し合うかを常に考えながら日々患者と向き合っている。

【10個のkeyとなる話題】
@今後の見通しについての共有
A現在の気がかり、心配ごと
B心の支えになっていること、希望となっていること
C大切にしていること、大切に思っている人
Dいのちに対しての考え方(死生観)
E今後(医療として)して欲しいこと/してほしくないこと
F家族へ遺したいメッセージ(私的遺言)
G療養場所の選好
H蘇生についての意向(DNAR:do not attempt resuscitation)
I代理意思決定者
,緩和ケア(2022),32,3,18

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
事前指示(Advance Directive:AD)
・20世紀後半の米国で自己決定権の尊重と医療費の高騰を受けて事前指示(Advance Directive:AD)が制度化されたが、実証研究では大きな効果が見られなかった
・患者の自己決定法が施行された1991年の前後にSUPPORT研究*が実施され、終末期の意思決定はやはり不十分ではあるものの、ADを進めていくことを中心に置いた看護師中心の複合介入に効果が見られないことが示された。
・SUPPORT研究を受けて、ADを作成することを主眼に置くのではなく、これからの治療・ケアについての話し合いのプロセス自体、つまりアドバンス・ケア・プランニング(ACP)の促進が重要であるという認識が広まった。
*SUPPORT研究:Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,8

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Advance Directive:AD導入の訳
 米国は日本のように国民が医療保険によって比較的安価に医療を受けられるわけではないので、終末期ケアにかかる医療費に対する懸念もあった(現在でも米国で生じる個人破産の多くが医療費の負担をまかないきれないことによる)。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,9

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ADを含めたコミュニケーションが重要
 SUPPORT研究がどんなに効果の示されなかった研究(negative study)だったからといって、その功績が色槌せることはない。「SUPPORT研究での介入」により「効果」が見られなかった、ということは事実である。でも、SUPPORT研究があったからこそ、法律や制度化だけでは医療現場が十分には変わらないこと、一職種に依存する介入では(少なくともSUPPORT研究で設定されたアウトカムに関しては)終末期ケアの改善が得られないこと、アウトカムを改善させるためにはより系統的なアプローチが必要であることなどが明らかになった。具体的には、先延ばしが生じないようにより積極的なコミットメントが必要なこと一職種だけではなく集団として多方面の介入が必要なこと(患者に、家族に、医師に、看護師に、電子カルテに)というあたりであろうか。
 また、付帯研究を通じて、「ただADを書くだけ」から、「ADも書くけど、ADを含めた包括的な関係者全員の継続的なコミュニケーションが重要」という方向性に医療者の意識が変わった。このように、「コミュニケーションのプロセス」の欠如と重要性を大々的かつ実証的に導き出し、コミュニケーションの要素を取り入れたことにより包括的なACP介入の研究の必要性を訴えたところに、SUPPORT研究の社会的・学術的価値があると思う。医療者、研究者、政策立案者は意識する・しないにかかわらず、SUPPORT研究という「巨人の肩」に乗り、よりはるかな見通しを得て、ACPの諸活動に取り組めるようになった。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,25

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンス・ディレクティブ(AD)との違い
 1970年代の米国では、患者の権利運動の流れもあり、国をあげてADが推進されてきたが、その効果を検証した臨床研究では、終末期患者の50%が心肺蘇生や人工呼吸器の使用など望まない治療を受けていたこと、患者の希望を医療の内容に充分に反映できなかったこと、終末期ケアの改善には役立たない、とする報告が相次いで明らかになった。その原因として指摘されたのは、ADを書いておくのみでは現場で起こる複雑な医療問題に細かく対応できないことや代理決定者が、事前に患者や医療従事者と患者のADの内容やその背景、理由などについて十分話し合っていないために、ADに沿った意思決定ができないことなどがあげられる。最も重要なのは、ADに書かれた内容ではなく、それを記入するまでのプロセスとされており、@あらかじめ代理決定者(意思表示できなくなったときに、自分の代わりに判断してくれる人)を選定し、A患者と代理決定者が、病状を共有した上で、患者が生活や療養で何を大切にしていて、何を希望しているかを話し合い、Bそれを医療従事者とも共有することで、代理決定者は医療従事者とともに、直面する複雑な医療状況に対応することが可能になるとされている。この@〜Bのプロセスこそが、ACPそのものである。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,138

#7
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
Advance care planningとは
 Advance care planning(ACP)を1つに定義するのは難しい。例えば米国医師会ではACPを「患者が自分で意思決定ができなくなった場合の将来的な医療について、医師、患者、家族または代理意思決定者間で継続的に話し合うこと」としている。また、英国のNational Health Serviceのガイドラインにおいては、ACPを「個人およびそのケア提供者との間で行われる自発的な話し合いのプロセスである」としており、医療における通常の話し合いとの違いは「個人(患者)の希望を明らかにする意図があること」、そして「自分の意思や希望を伝えられなくなるような病状の悪化が予想されたときに行われること」であるとしている。
 しかしながら、表現法やニュアンスの違いはあるにせよ、@患者と医療者や家族などケア提供者がともに行うということ、A意思決定能力の低下に先立って行われること、Bプロセスを指していること、の3点はほとんどのACPの定義に共通している。そこで本項では、ACPを「将来の意思決定能力の低下に備えて、今後の治療・ケア・療養に関する意向、代理意思決定者などについて患者・家族そして医療者があらかじめ話し合うプロセス」と定義する。
 この定義で重要なことは、ACPとは「話し合いのプロセス」であると言っていることである。後に述べるadvance directives(AD)が基本的にはリビング・ウィルの文書を完成させることに焦点を当てているのに対し、ACPは話し合いのプロセスに焦点を当てたフレームワークである。

 AD(advance directives)の限界を受け、終末期において患者の意向を尊重するために、単なる相談や書類を作る作業ではなく、患者とケア提供者が話し合うプロセスに焦点をあてようという取り組みである。ADのように事前指示書を仕上げることを目的にするのではなく、患者が家族(代理意思決定者)や医療者と、気がかりなことや療養・ケアの目標など包括的に話し合うこと自体の重要性が強調されるようになったのである。この「プロセス重視」の意思決定支援のあり方が各国に広まり、国や組織によって多少考えかたは異なるが、「将来の意思決定能力の低下に備えて、今後の治療・ケア・療養に関する意向、代理意思決定者などについて患者・家族、そして医療者があらかじめ話し合うプロセス」であるACPの重要性が認識されるようになっている

【ACPとADの比較】
  ACP AD
患者1人で実施可能 ×
話し合いのプロセスの重視 ×
決断の理由や価値を重視
目指していること 話し合いによる相互理解 事前指示書の完成
思想的背景 社会構築主義 実証主義
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,43

#9
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンス・ケア・プランニング(ACP:人生会議)の実践
図
:医療従事者が知っておき、カルテに記録するとよいであろう患者のこと(なぜ、そう考えているのかも合わせて尋ねるとよい)
 ・どうなりたいと考えているのか
 ・医療に何を期待しているのか
 ・最も優先してほしいことは何か
 ・病気や医療が患者自身の生活に与える影響
 ・患者自身にとって受け入れがたいことやつらいことは何か
 ・推奨された医療計画を現実に守っていくことができそうか
 ・誰と相談したいか誰と話してほしくないか

:会話例
#1:「今は問題ないかと思うのですが、もしも病状が進行したらどうしようと考えることはありますか(「○○
   したことありますか」と経験から尋ねるコミュニケーション)」
  「(「はい」であれば)もし、よろしければどんなことを考えたか教えていただけますか」
  「それはどうしてですか」
  「そのことについてご家族で話し合ったことはありますか」
#2:「今後治療やケアを受けていくうえで、これだけはしたくない、されたくないということはありますか?
   もしよろしければ具体的に教えてください。そうお考えになる理由もよろしければ教えていただけますか」
#3:「万が一、体調が悪くなった場合、ご自分の意向を医療従事者に伝えることができなくなることがあります。
   そのような場合に○○さんが大切にしていることがよくわかっていて、○○さんに代わって
   治療などの判断ができる方はいますか?」
  「その方は○○さんに代わって治療などの判断してほしいことをご存じですか。
   その方と病状や治療について話し合ったことはありますか」

,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版(2019),,,438

#9
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンス・ケア・プランニング(ACP:人生会議)
 ACPに関しては、「どうしたらよいのか」という疑問の方が最も多く聞かれることを考えると、今なお臨床医が苦悩していることが窺える。まさに現在がACPの黎明期であろう。「ACPを行っている。」という方の意見も、よくよく聞くと、心肺蘇生を行わないこと(do not resuscitate:DNR)を患者本人と決めることをACPと考えている場合もあり、まだ本来の形になるにはもう少し時間が必要と感じる。個人、施設間で様々な段階にあるが、ACPを積極的に臨床の中に取り入れる姿勢が年々増加しているのは確かであろう。

ACPの定義
 ACPは厚生労働省、日本医師会、またはヨーロッパのガイドラインでさまざまに定義されている。
 一方で、これらの定義については、文化、個人的な背景から国際的なコンセンサスを欠いている可能性があり、この面を考慮してEuropean Association for PalliativeCare(EAPC)から「アドバンス・ケア・プランニングとは将来の医療とケアの目標と実施する医療の優先順位・選好を明らかにし、家族、医療介護関係者と議論し、適切にこれらを記録し振り返ること」が簡易的な定義として推奨されている。
 ACPを難しくさせるものとして「これを行えばよい」というものがなく、「〇〇のプロセス」という抽象的な面があるために理解が進みにくいではないだろうか。ACPの概念は当初、個人が意思決定能力を欠いた場合の事前指示としていたが、最近では、患者の希望や考えの話し合いを合む複雑なプロセスに変化している。この概念の変化もわかりにくくさせる要因の一つであろう。

ACPの流れ
 ACPの流れについてのdiagramを下図に示す。いつから始めるかは、現在、ACPの大きな問題の一つである。予後が年単位から数カ月の時点や、どのタイミングでもよいなど、文献により様々である、実際行っている筆者(中山博文:昭和大学藤が丘病院 腫揚内科・緩和医療科)の意見としては、原疾患の増悪や原疾患に付随する疾患の発症など、患者の予期しない健康状態の悪化や施行していた治療が病勢コントロールできなくなった時最良の開始時期ではないかと考える。
 話し合いを開始する前に、患者の意思決定能力の評価や代理意思の決定者の選定が可能であれば、行っておいた方がよい。話し合いの場には、患者、家族、医療介護関係者、友達、代理意思の決定者などの多くが参加してもらえる方がよい。もちろん、全員が参加するのは困難であるので、参加可能な範囲でということになる。
 医療介護関係者からの情報提供を行った後に、参加者の病状理解度の確認を行う。理解度を確認した後、治療の方向性を決める。決めた方向性や決定したことを文書化し、その後は繰り返し再評価と更新を行っていく、再評価や更新は健康状態の悪化や個人の環境が変化した時、治療の変更が必要になった時などに行うことが推奨されている。
 話し合いの中、もしくは話し合いの後に相手の感情への配慮を忘れないようにしたい。表情や態度、言葉の抑揚や早さなどを注意深く確認していく、おそらく会話に集中すると気がつきにくいところであり、医療介護チームの中で観察者の役割を当てたり、意識していくことで対応していくことを勧める。感情に対しては共感する姿勢をとったり、心理士・精神科医の同席や受診することの誘導を行う。

    【 ACPの流れ図】
図

ACP:話し合う内容と文書化
 話す内容については、現在の病態と症状や今後の見通し(可能なら予後を含めた)、現状で選択可能な治療、治療の利益・不利益、希望する治療・ケア、希望しない治療・ケアについて、具体的には心肺蘇生だけではなく、予期せぬ変化・急変時の対応、将来の入院について、経管栄養や高カロリー輸液を含めた栄養管理、抗生物質の使用、輸血、透析などについても行う必要がある。これらに加えて、end of life careをどこで受けるか、鎮静の議論も重要であり、話す内容は多岐にわたる。 文書化については、MOLST(延命治療の医学指示書:Medical Orders for Life-Sustaining Treatment)を参考にすることよいかもしれない。NCCN(National Comprehensive Cancer Network)ではMOLSTを用いることを推奨している。MOLSTを完成させるには、多くのことを話し合わねばならなくなる。MOLSTの例を以下に示す。MOLSTは欧米諸国を主軸として開発・発展したものであり、本邦にそのまま導入するのは難しいが、同じ方向性の文書を作成していくことは可能であろう。
 一方で、人生の最終段階における医療に関する意識調査報告書を見る限り、MOLSTを含めた医療指示書の法制化は困難であるかもしれない。法制化がなされないと指示書の存在意義・意味は薄れてしまう懸念はある。報告書によれば、「意思表示の書面に従った治療を行うことを法律で定めることについて」の問いに対して、「定めなくてもよい」が一般国民の35.1%で最多、「定めて欲しい」が22.4%、「定めるべきではない」10.2%となっていた。では文書化しないのがよいのかというと、「意思表示の書面をあらかじめ作成しておく」という考え方について賛成している割合は一般国民で66.0%となっており、文書化の重要性・必要性は国民の多くが感じている。


――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――
  【MOLST(Medical Orders for Life-Sustaining Treatment:医療指示書)の例】
 MOLSTは心肺蘇生を行わないこと(do not resuscitate:DNR)、およびその他の生命維持治療(life-sustaining treatment :LST)に対する患者の希望を伝える医療指示書です。医療者は、患者の現在の病状、価値感、患者の希望、MOLSTに記載される指示内容に基づいて方針を検討、必要に応じて変更する必要があります。患者が医療上の判断を下すことが困難な場合、患者をよく知る代理意思決定者と患者の希望を医療に反映させます。
 MOLSTは一般的に深刻な健康状態にある患者向けのものです。

セクションA:患者に脈拍がない、および/または呼吸していない場合の蘇生の指示
 希望される指示の□にチェックして下さい。
 □心肺蘇生を行う:人工呼吸と心臓マッサージを施行する □心肺蘇生を試みない:自然死を許可する

セクションB:その他の生命維持治療の指示
 患者は尊厳と敬意を持って治療されます。医療者はこれに則り医療を提供します。
 □苦痛を和らげる治療のみ:苦痛を和らげるために薬物療法や酸素投与などを行う
 □限られた治療を行う:MOLSTの指示に基づいて、必要な治療を行う
 □必要なすべての治療を受ける
 挿管と人工呼吸
 □挿管しない(do not intubate:DNI) :チューブを挿入したり、肺に空気を出し入れする装置につながない。
  モルヒネなどの呼吸困難に対する治療は施行する
 □非侵襲的な機械的換気を行う(BIPAPなど) □挿管を行う:人工呼吸器などによる呼吸管理を行う
 搬送・入院治療
 □痛みや強い苦痛症状が制御できない状態でない限り、病院に搬送を行わない
 □必要に応じて、病院に搬送する
 栄養管理:胃瘻・点滴治療など
 飲んだり食べられなくなった場合、胃に挿入したチューブで栄養管理を行ったり、静脈にカテーテルを挿入して
  点滴で栄養管理を行うことができます。
 □経管栄養を行わない。 □点滴を行わない □経管栄養を試用してみる □点滴を試用してみる □経管栄養を長期実施
 抗生物質の投与
 □抗生物質の投与を行わない。その他の症状を和らげる治娠を行う
 □感染が強く疑われる場合に限定して抗生物質を投与する
 □医学的適応がある場合は抗生物質の投与を行う

 その他に希望する治療、希望しない治療や上記以外の治療(透析や輸血など)について記載してください。
 透析・輸血などのその他の医療行為について:


 MOLSTの更新:更新した事項を記載してください
  日付/時間     :
  更新者の署名    :
  レビューを行った場所:
  レビューの結果
   □内容の更新なし
   □内容を更新、新たな医療指示書の作成あり
   □内容を更新、新たな医療指示書の作成なし
――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――


ACPの問顕点
 ACPにも問題点はある。よく指摘されるものとして、「いつ行うのがよいのか。」という問題である。開始時期についてはガイドラインや文献によって記載されている内容が異なっており、一定した方向性を見い出していない。遅過ぎるとプロセスを踏む時間が限りなく少なくなるという懸念があり、これを考えると、年から月単位の予後であれば始める方がよいのかもしれない。一方で、開始が早過ぎることを問題と指摘している文献も存在する。経験上、確かに早い時期に行うと、患者は死に至ることなどまだまだ先のことと考えているようで、話した内容を忘れてしまったり、一貫性のない会話になったりすることがある。話す側も積極的抗がん治療が主体となってしまいがちであり、今後の状態悪化については軽く触れる程度になってしまう。しかしながら、軽く触れる程度でも継続的な議論を行うことで、話の内容は蓄積され、次第に議論を深めていくことはできるのかもしれない。早期に開始した場合は、継続的議論をしっかりと行っていくことが重要だと考える。
 開始時期の問題以外には。現在のACPのコンセンサスとガイドラインは主に欧米主体であることで、本邦の文化的な背景や治療への考え方、死生観が異なることであろう。本邦での有用性を明らかにし、文化や考え方、死生観に配慮した根幹を崩さない独自性のあるアプローチが必要と考える。

ACP:まとめ
 以前は、患者・家族と死を彷彿させる話し合いをすることはタブーとされていた雰囲気が確かに存在していたが、「終活」という言葉が拡がった時期あたりから徐々にオープンなものに変化してきた印象がある。DNRなど突っ込んだ話にはやや緊張した面持ちになったり、「そこまで聞きますか」とまだ驚かれることもあるが、その背景などを話すと納得される方は多い。
 「望まない治療からあなたを守るものでもあります」、「本人の意識がなくなり、延命治療を行うか否かをご家族が決めなくてはならなくなった時、ご家族の精神的負担は大きいものではないでしょうか」など、医療者が患者・家族のことを心配していることを率直に伝えると議論が進みやすいことを多く実感する。
 残念ながら、ACPはすべての患者に適応があるわけではなく、行ったからといっても必ず恩恵をもたらすものではない。「抗がん治療に集中したいので」、「そういう話は聞きたくない」と門前払いを喰らうことあれば、「あのような話をしてから気分が落ち込むようになった」といわれる場合もある。患者個人の性格や考え方によって始めるか否かを慎重に見極める必要性があること、後ろ向きに考えると議論の開始時期が問題だったかもしれないと思うケースもあり、自分の未熟さを痛感することがある。振り返りながら前に進んでいく努力が必要である。
 その他、話し合うべきことをしっかりと話していくこと、必要な手順をしっかり踏んでいくことが重要であろう。忘れがちなものとして、会話の中で決定したことを文書化することは煩わしいこともあり、筆者個人は抜けてしまうことが多い。
 実際のところ、経験値を必要とする面があることは否めず、研鑽を積んでいくことで体得していくことが実に多くある。
,ペインクリニック秋号(2019),40,,261

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
重要《重要です》
アドバンスケア・プランニング(Advance Care Planning:ACP)とは
 ACPは「患者・家族・医療従事者の話し合いを通じて、患者の価値観を明らかにし、これからの治療・ケアの目標や選好を明確にするプロセス」であり、その過程においては、身体的なことにとどまらず、心理的、社会的、スピリチュアルな側面を含むこと、治療やケアの選好は定期的に見直されるべきであること、代理決定者(本人が信頼していて、本人に意思決定能力がなくなった場合に、本人の代わりに医療やケアについて話し合ってもらいたいと考えている人もしくは人々)の選定や、医療・ケアの選好などの話し合いの結果を、文書化してもよいことなどが重要であるとされている。

 
ACPの歴史的背景とアドバンス・ディレクティブ(AD)、リビングウィル(LW)などとの違い
 1970年代のアメリカでは、国をあげてADが推進されてきたが、その効果を検証した臨床研究(SUPPORT研究)では、終末期患者の50%が心肺蘇生や人工呼吸器の使用など望まない治療を受けていたこと、患者の希望を医療の内容に十分に反映できなかったこと、終末期ケアの改善には役立たないとする報告が相次いだ。その原因として指摘されたのは、ADを書いておくのみでは現場で起こる複雑な医療問題に細かく対応できないことや代理意思決定者が、事前に患者や医療従事者と患者のADの内容やその背景、理由などについて十分話し合っていないために、ADに沿った意思決定ができないことなどであった。
 このSUPPORT研究以来ただADを書いておくだけでは、患者の意向が十分尊重されない可能性があることから、どうすれば、意思決定能力が十分でない患者に対して、患者の事前の意向に沿った意思決定ができるのかについてさまざまな検討がなされた。その結果、意思決定に至るまでのプロセスを患者・代理決定者・医療福祉従事者が共有することの重要性が指摘された。つまり、@あらかじめ代理決定者を選定し、A患者と代理決定者が、現在とこれからの病状を共有したうえで、患者が生活や療養で何を大切にしていて、どんな治療・ケア、生活を希望し、そしてしてほしくないと考えているか、その理由は何かなどを話し合い、Bそれを医療従事者とも共有することで、代理決定者は医療従事者とともに、直面する複雑な医療状況に対応することが可能になるとされている。@〜Bのプロセスが、ACPそのものである。
,緩和ケア(2019),29,3,7

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPの本質は「繰り返し行われるコミュニケーション」:先々のことまで話す相互理解の過程
 ACPの「本質」は「繰り返し行われるコミュニケーション」であり、「患者の現在と過去を知ったうえで」さりげなく、(雑談しながら)先々のことを話す相互理解の過程である http://urO.biz/QxNd。
「現在と過去を知る」ということは、患者のそれまでの人生で培われてきた「その人らしさ」「人間像」という土台を知ることである。土台なくして、ACPを進めていくことはできようはずもない。
,緩和ケア(2019),29,3,26

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACP:サプライズクエスチョンにより緩和ケアを開始
 「この患者さんが1年以内に亡くなったら驚くか?」と医師自身が自問自答し、「驚かない」と思うのならば、緩和ケアの提供を始めたほうがよい、とするものである。プライマリ・ケアおよび急性期病院で複数の調査がなされていて、その感度は60〜70%、特異度が80〜90%とされている。

,緩和ケア(2019),29,3,10

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
サプライズクエスチョン:surprise questionの登場
 イギリスの家庭医は、日本の開業医のイメージとは異なりその地域の患者全員の健康に責任をもつので、その患者の中から、「ACPが必要な人」(当時はそうは表現していなかったが、備えが必要な人)をなんらかの方法で見つけ出す必要があるわけである。がん患者に限らず、すべての疾患、いや、疾患がなくても対象者を「見つける」必要があった。そして、当時わかっていたこととして、医師の直感は当てにならない、かといって、患者全員をなんらかの尺度で評価するのは非常に煩雑である、そもそもがん以外の疾患では予測方法が確立していない、という背崇から、「1年以内にこの患者が亡くなったら(自分は)驚くか?」と自問して、「驚かない」だったらACPの対象者として意識しよう、という枠組みを提案した。
 この辺はイギリスの面白いところだなと思うのだが、米国だったらそもそもこのサプライズクエスチョンにエビデンスがあるのか?を調べてからにしようよ、とか言いそうだが、イギリスはどちらかというと専門家の意見で枠組みだけ決めるという考えも尊重されるので、サプライズクエスチョンでとりあえずはいいということになった。

 サプライズクエスチョンは、(なんとなくイメージできる通りなのだが)、「しっかりこの患者の予後を推定するぞ!」ということを目的としているのではなく、亡くなる可能性の高い人、つまり、ACPが(本当は不要かもしれないけど、不要ならそれはそれで嬉しいことだけど)必要になる人をスクリーニングする感度は高そうだ、といえる。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,163

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
ACPを通じて得られるもの
 アメリカではRachelle Bernacki先生らのSerious Illness Care Program:SICPが成果を上げている。このプログラムは、2.5時間の臨床家に対するコミュニケーションスキルトレーニング(Communication Skill Training:CST)と、患者への事前の手紙医師が用いるガイド(CSTに対応、これを見ながら対話する。(下表)を用いた複合介入であり、実臨床に適用しやすいことがその特徴である。
 介入群では、より早期により多くのEOLD(End-of-Life Discussion)が行われ、価値観やケアの目標、予後や病状の理解、生命維持治療の選好終末期ケアの計画について話し合われた。終末期の具体的な計画立案をした割合に有意差はないが、より容易にカルテ内で見つけることができた。また、予後や医療者・患者の信頼関係に変化はなく、14週後の不安と抑うつを持つ患者の割合が減少した。

SICPコミュニケーションの手引き
【重篤な疾患を持つ患者さんとの話し合いの手引き】
話し合いの流れ 患者に対する問いかけの例
1.話し合いを始める
 ・目的を伝える
 ・将来の意思決定のための準備
 ・許可を求める
「あなたが今後希望される医療やケアを提供することができるように、あなたの病気が今後どう
なっていくかをお伝えし、あなたにとってどんなことが重要かを前もってお聞きしておきたいと
思うのですが、よろしいだろうか?」
2.患者の理解と意向を確認する 「ご自分の病状についてどのように理解されていますか?」
「今後、病気がどうなっていくかについて、どの程度お知りになりたいですか?」
3.今後の見通しを共有する
 ・今後の見通しを共有する
 ・「…だとよいのですが、…を心
  配しています」「・・を願ってい
  ますが、…を心配しています」
  などの表現を使う
 ・間を置きながら話し、感情を探る
「あなたの病状について、私が理解している範囲でお伝えしたいと思います・・・」
不確実性:「あなたの病気が今後どのように進行するか予測する事は難しいと思います。
できるだけ長く、病気が進行せずに元気で過ごしていただければ良いなと思っているのですが、
病状が急速に悪くなる可能性もあり、そのことを(とても)心配しています。
そのもしもの時に備えておくことが大事だと思うのです。」
 または、
時間:「とても残念なのですが、残された時間が、(例:日単位〜週単位、週単位〜月単位、
月単位〜年単位の期間で示す)くらいになってきている可能性があることを心配しています。」
 または、
機能:「申し上げにくいのですが、あなたが感じているより事態は切迫しているのではないかと
思います。そして、今後、もう少し難しい状況になる可能性があることを心配しています。」
4.大切な事について聴く
 ・目標
 ・恐れや不安
 ・強さの源
 ・欠かせない能力
 ・延命治療の範囲
 ・家族
「もし、病状が悪くなった場合、どんなことが一番大切ですか?」
「今後の病状に関して、一番怖いなと思っていることは何ですか?どんなことが心配ですか?」
「今後の病状について考えるとき、あなたを最も力づけてくれるものは何ですか?」
「あなたの人生にとって大切で、生きていく上で欠かせないと思われる能力は何ですか?」(例:
食べられること、動くことができること、しゃべることができることなど)
「病状が悪くなった場合、余命を延ばすためにどの程度の治療ならば我慢できますか?」
「ご家族は、あなたのご希望や大切にしたいことについてどのくらいご存じですか?」
5.話し合いを締めくくる
 ・要約する
 ・推奨事項を脱明する
 ・患者に確認する
 ・患者に協力することを伝える
「あなたにとって   がとても大切だとおっしゃいましたね。それを考慮に入れると現在の
病状では  をお勧めします。」
「こうすれば、あなたが大切にしたい事を今後の治療の方針に反映できると思います。」
「この方針をどう思われますか?」
「あなたの力になれるように、私も全力でお手伝いいたします。」
6.話し合いの内容を記録する  
7.主治医や他の専門職に伝える  
,緩和ケア(2019),29,3,11

#7
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンス・ケア・プランニングと意思決定支援のコツ
筆者(木澤義之:神戸大学医学部附属病院緩和支持治療科)が普段から実践しているACPと意思決定支援のコツ
【1】患者・家族の生活と価値観を知り、患者にとっての最善の選択を共に探索する
 医療従事者は、患者にとって最善の医療を行うために、また、こころの負担を最小限にするためにも、意思決定の責任の一端を引き受け、患者・家族と共に意思決定を行うことが大切である。そのためには、患者の今までの人生の過ごし方、生活、価値観などについて共有し、治療やケアのゴールを明確にし、「これからどのように過ごしていきたいか」を話し合う必要がある。
 
【2】ACPを円滑に行うために:最善を期待し、最悪に備える(hope for the best,prepare for the worst)コミュニケーションを心がける
 がん患者・家族と、今後の治療・ケアや療養の場の調整を行う時には、「もし悪くなったらどうするか」だけが話の焦点となりがちで、患者にとって聞きたくない、考えたくない話題ばかりになることがある。時に患者は、「縁起でもない」「希望がない」と感じて、外来から足が遠のくことすらある。病気の早期から一貫して、患者の最善を期待し、患者が現在大切にしていることや、希望が最大限達成できるような支援やコミュニケーションを行う一方で、(あってほしくはないけれど)最悪の事態を想定し、「もしもの時にどうするか」について、患者の考えや価値観、具体的な選択肢を話し合うことが重要である。
 
【3】あなたのことを心配している、支援したいと考えていることを直接伝える
 意思決定は、時につらい現実を患者に突きつけることにつながる。筆者は、患者と今後のことを話し合う時に、
 「今の状態でずっとよい状態でいられることを願っているけれど、もしかすると、可能性として。病気が進行することがある。そうなった時の○○さんのことが心配になっている。」
ということを率直に伝えるようにしている。その上であらかじめ、もしもの時のことを相談し準備をする、というスタンスが大切で、ここを事務的に行うと冷たいコミュニケーションになりかねない。

【4】代理意思決定者と共に行う
 意思決定能力が保たれていれば、治療に関する意思決定を、患者とだけ行っても問題ないようにみえるが、終末期においては、代理意思決定者と行わざるを得なくなることが多い。しかし、代理意思決定者の多くは患者とあらかじめ病気とその治療について話し合っていないことが多い(患者も家族もお互いの負担になることを避けたいと考えるあまり先送りしてしまう傾向がある。そのため、事前に代理意思決定者を患者に選定してもらい、その人と共に、ACPのプロセスを進めていくことが望ましい(ADの介入がうまくいかない一つの理由として、ADが、患者のみで作成されているため、その背景にある価値観が代理意思決定者と共有されないことが挙げられている)。患者には、あらかじめこのように尋ねる。
 
「万が一、体調が悪くなった場合、ご自分の意向を医療従事者に伝えることができなくなることがあります。そのような場合に、○○さんが大切にしていることがよくわかっていて、○○さんになり代わって、治療などの判断ができる方はどなたになりますか?」「もし、よろしければ次回の外来までにその方に○○さんのお気持ちを伝えて、一緒に外来に来ていただくことは可能ですか?」

 代理意思決定者には、可能ならば外来に共に通院してもらうことをお願いし、もしもの時に、患者になり代わって、患者の推定意思(患者だったらどう判断するか)を代弁してもらうように依願する。こうすると、代理意思決定者は自分に課せられる大きな役割を自覚し、その時点から、外来以外の日常生活の場でインフォーマルなACP(患者と代理意思決定者の価値観の共有)が継続的に行われることにつながる。

【5】もしも、の時について話し合いを始める(経験を尋ね、探索する)
 多くの患者は、これからの病状の進行や先行きの見通しについて不安をもっているが、それを顕在化させることに、恐れをもっている(口に出すことで、あらためて現実と直面してしまいつらくなると話す方も多い)。また、「家族や医療者に余分な心配をかけたくないから」と、相談できないでいることも多い。非侵襲的なコミュニケーションを行うためには、以下のように、経験を尋ねるコミュニケーションで導入するとよい。これらの質問に対して「経験がある」と、患者が答えた時には、(その話題は話してもよいというサインだと理解して)その内容を深く探索するとよい。患者がいつでもコミュニケーションを中止できるように配慮して行う。

「万が一のことを考えてお聞きするのですが、病状がもし進行してしまったらどうしようと考えることはありますか?」
「今はもちろん問題ないと思うのですが、もしも、病状が進行して、身の回りのことができなくなったらどうしようと考えたことがありますか?」
「もしよかったら、どんなことを考えたかを教えていただけますか?」
「それは、どうしてですか?」
「そのことについてご家族で話し合ったことはありますか?」


 コミュニケーションの中では、常に患者の感情に注目し、つらそうな表情や行動があったらそこで中止し、話題を変更することを心がけるとよい。

【6】大切にしていること」「してほしいこと」「してほしくないこと」、そしてその理由を尋ねる
 実際に病状が進行した場合、「どこでどのように過ごしたいか」「どのような治療を望むか」について話し合う時には、「してほしいこと」や「大切にしたいこと」に加えて、「してほしくないこと」について話し合い、その理由と背景にある価値観を患者-代理意思決定者−医療者間で共有することが肝要である。具体的な希望や選択の背景にある「価値」を共有すると、複雑な臨床現場で起こる意思決定において貴重な道しるべとなる。実際には、以下のように尋ねる方法がある。

「○○さん、これからの生活で一番大切にしたいと思っていらっしゃることはどんなことですか?もしよろしかったら教えてくだきい、」
「今後治療やケアを受けていく上で、これだけはしたくない、してほしくないということがありますか?もしよければ具体的に教えてください.」
「そうですか、そうお考えになる理由をよろしければ教えていただけますか?」


【7】自分だけで抱え込まず、看護師やソーシャルワーカーをはじめとするメディカルスタッフや緩和ケアチームに相談する
 患者−医師関係が良い医療従事者ほど、患者の受ける気持ちのつらさを慮って、悪い知らせ(治癒が困難なこと、予後、終末期の療養場所など)を伝えることをためらう傾向にある。このようなときには、看護師をはじめとするメディカルスタッフ、緩和ケアチームの力を活用しよう。特に看護師は、がん看護専門看護師、緩和ケア認定看護師、がん性疼痛看護認定看護師、がん化学療法看護認定看護師などが、がん患者の意思決定支援に関する研修を受け、がん看護カウンセリングを行う施設が増えている。また、療養場所の選択にあたっては、ソーシャルワーカーや緩和ケアチームが地域の緩和ケアに関するリソースを熟知しており、助けになることが多い。
,薬局(2017),68,8,20

#7
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
重要《重要です》
「患者を守る医療人」としての考え方より、患者と話し合い、その価値観を尊重すること:Advance Care Planning(ACP)
 患者のこれまでの人生を家族と一緒に振り返り、その価値観や死生観・考え方などを探りながら、ケア全体の目標や具体的な治療・療養場所などについて、早い時期から話し合いをしていくプロセスのことを「Advance Care Planning(ACP)」と呼ぶ。それは、将来患者が衰弱や急変などで自分の意思を明確に表せなくなったときに、周囲の人たちがその意思を代理決定していけるようにするプロセスでもある。これまでは、患者が急変して意思決定を行えなくなった際に、突然家族が呼ばれ「気管挿管をするか、しないか、決めてください」と承諾書にサインをさせられる、というのが一般的だった。これだと、家族は患者本人がそもそもどう考えていてどうしてほしかったかわからないし、する、と決めても、しない、と決めても「本当にこれが、本人が望んでいたことなのだろうか」と苦しみ続けることになる。「挿管する」とサインする場合には「助かる可能性が1%でもあるかも」と、本人の意思に関係なく、死の過程を受け入れられない家族の願望が強く反映される場合もあるし、「挿管しない」というサインをした場合には「私が、あの人を死に追いやったんだ」という罪の意識に苛まれる場合もあるということである。
 ここでは、医療者も家族も、患者を「点」でしかとらえていない。
 それを「線/面」でとらえられるようにするのがACPの役割である。具体的には、ある程度の時間を作り、本人と家族(代理決定者になりうる人)も含めて「現在気がかりに思っていること」や「病状(や予後)」「ケア全体の目標」「治療や療養の選択肢」などを話し合っていく。もちろん、その中にはDNARについての話や「食べられなくなったら胃瘻をするか」といった、直球的な話も含まれるが、それらについて「はい/いいえ」を聞いてサインをさせることが目的なのではなく、「どうして、そのような選択をしたのか」という考えの過程を聞いていくことが大切なのである。なぜなら、終末期におこる問題はすべて予想できるわけではなく、「気管挿管はしてほしくないけど胃瘻は作ってもいいか」とか「胃瘻はしてほしくないけど点滴は続けてもいいか」といった問題に、一つひとつ「はい/いいえ」と明確に答えられるものではないからである。さらに、「○○はしてほしくない」と事前には言っていたとしても、そのときの状況によって、その処置をしないことがむしろ本人の価値観と異なる、と思われる場合もある。そのときに、本人の人生観や死生観を周囲の人々で共有しておけば「きっとこんなとき、あの人はこう考えるだろう」と、柔軟に意思決定をすることも可能になる。ACPが、単にDNARの書類にサインするのとは違い、「プロセス」であるといわれるゆえんはここにある。実際、単にDNARにサインさせるだけでは患者や家族の満足度は改善しない一方、ACPを適切に行うことで、終末期において患者の意向がより治療に反映され、家族の満足度が上がることが示されている。
 また、ACPが「プロセス」であるとされるもうひとつの理由は、これが継続的に行われるという点にある。一度、そういう話し合いをもち、価値観などを共有したとしても、人の考えは変わるものである。定期的に話し合いをもつ場合もあるし、日常の診療の中でも、患者の考え方、文化的背景、大事にしているものを探りながら、周囲と共有していくことは大事となる。そういった作業を繰り返していくことで、患者を「点」ではなく「線/面」でとらえることができるようになってくる。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,23

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
アドバンスケア・プランニングの負の側面
 1.関係性ができていないのに土足で踏み込む
 2.事前指示をとることを目的にする
 3.医療者の価値観を押しつける
 4.揺れることを許容しない
 5.代理決定者と共有されていない
 6.病院内・地域で紡がれていない


1.関係性ができていないのに土足で踏み込む
 初対面の人にいきなり「最期はどこで死にたいですか?」と聞かれて、素直な自分の気持ちを言えるだろうか。相手の準備段階も聞かずに、ズカズカと土足で踏み込んだら、むしろ心を閉ざしてしまう人のほうが多いだろう。ある程度の関係性ができてから相手の感情に配慮しつつ、少しずつ今まで大事にしてきたことや、これからの人生をどう生きたいかなどの話題に触れていく配慮が医療者には必要である。

2.事前指示をとることを目的とする
 医療者はともすると、心肺蘇生をするのか食べられなくなったら胃瘻を造設するのかなどの具体的な医療行為をするかどうかを決めたがり、そのような事前指示を決めることをACPだと、勘違いしている人もまだいるのが現実である。ACPのきっかけとして、事前指示書を使って話し合いを始めるというのは1つの方法ではあるが、本人、家族に事前指示書1枚を渡して、「次回までに埋めてきてください」と言うのは、適切に本人、家族の意向を反映しているとは思えない。
 多くの事前指示書は、ある医療行為をする、しないの二択のことが多く、書面に書かれている「胃瘻をしない」という選択が、胃瘻という医療行為がどのようなことを指すのか、本当に理解して記入しているかも分からないのである。大事なのは、なぜそのように思ったのかの背景にある価値観などであり、これは書面を見ただけではまったく分からない。何度も話し合っていくなかで、結果的に事前指示が埋まっていくならよいこともあるが、それでも個別の医療行為に関する事前指示をあらゆる状況を予測して記入することは不可能であるし、逆に詳細に書けば書くほど、現場での適用の柔軟性が失われるのである。

3.医療者の価値観を押しつける
 一生懸命な医療者ほど、知らず知らずのうちに医療者自身の価値観を押しつけていることがある。たとえば「家で亡くなることが最もよいことです」と家族に言ったことで、家族は限界を超えていたのに多大な無理をしてしまうなどの事例があった。医療者がよかれと思って言ったことが、相手にとっては「呪いの言葉」になる可能性に自覚的になるべきである。
 医療者にも価値観があるのが当然なのであるが、相手も同じ価値観であるとは限らないので、患者・家族の意向を十分に聞いたうえで、何が最善か一緒に考えていく姿勢が望まれる。また人間は見たいようにしかものごとを見ていないことはよくあるため、自分が考えていることはほかの人も同じとは限らないことに自覚的になったうえで、複数の関係者でバランスをとり、つねに相手を分かったつもりになっていないか自問する姿勢が重要と思う。

4.揺れることを許容しない
 今考えていることが、数年後に同じ考えである自信は自分にはない。まして病気になって初めて思い至ることはたくさんあるため、いつでも考えが変わる可能性があるのは当たり前である。医療者は一度決めると安心する傾向があり、もし患者・家族の考えが変わった際には、「病状の受け入れが悪い」など、相手に対してマイナスな印象を持つ人もいるが、移ろい揺れるから人である。まして自分や大切な人の命がかかった決断になると、揺れるのは当たり前である。
 最初から気持ちが揺れることが当たり前と思っていると、相手に陰性感情を持つことなく、むしろその揺れる過程を一緒にサポートできることもある。そういう意味でもACPはplanningというINGがついている通り、一度で終わりではなく、揺れながらも継続的に行っていくことが重要である。
 
5.代理決定者と共有されていない
 本人と良好な関係をつくり、何度も継続的にACPに関することを話していたとしても、本人が意思表示できなくなったときには、代理決定者と相談して方針を決定することになる。終末期には約70%が意思表示できないともいわれており、本人とだけACPを重ねてもうまくいかないことも多い。日本では「あとは息子に任せてあるから」と本人が話していても、当の息子は本人とそのような話を一度もしたことがないこともあり、本人が意思表示できなくなってから突然代理決定者の役割を担わされ困ることがある。
 本人がしっかりしていればしているほど、本人とのみ話を進めてしまうことがあるため、早い段階で代理決定者となり得る人と一緒に話し合いをしていくことが重要である。

6.病院内・地域で紡がれていない
 主治医と患者だけでいろいろな話がされていて、主治医不在時に急変が起こり、これまでの話し合っていた内容が分からない場面に遭遇することもある。また、本人の価値観に関する話を、たとえばリハビリスタッフと話していてもそれが共有されていなければ、本人の価値観を尊重した方針は立てられない可能性もある。共有してはいけない情報もあるが、本人にとって共有したほうがよい情報は関係者で共有しておくことが大事である。院内ではカルテ欄の工夫や付箋を貼るなど、院内のルールを決めておくのも1つの方法である。
 また今の時代は、1つの医療機関のみがその人の最期の場面まで関わることは少なくなった。せっかくかかりつけの診療所でACPを重ねてきても、急変などで急性期病院に搬送された際に今までの話し合いが申し送りされないと、これまでの文脈も分からず、突然初対面の人と今の病態をふまえて方針を決断しないといけない事態になる。そうなると、本人・家族だけではなく、搬送されて初めて対応する急性期病院側もとても困る。
 普段からACP的な内容を申し送り、それをもとに急性期病院側がその申し送りをふまえて方針の相談をすること、また病状が落ち着いてかかりつけに戻るときには、急性期病院入院中にはこのように話していた、ということを申し送るような文化の醸成が必要と思われる。その先に共有ツールなどを作成してもよいし、情報通信技術(ICT)なとの活用も検討されるだろう。
,緩和ケア(2019),29,3,20

#7
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
蘇生と終末期に備えた話:アドバンスケアプランニングと意思決定
【エビデンスの要所】
●転移のあるがん患者の蘇生の成功率は5%前後である
●(英語圏の研究で)話し合いを促進する介入を行うことで蘇生を希望しない患者が増加する
●(英語圏の研究で)終末期の話し合いは患者QOLと家族の悲嘆に強く影響する
●(英語圏の研究で)早期から緩和ケアチームが関わることで症状緩和のみならず意思決定に関与する
●意思決定には(%や確率では説明できない)さまざまなバイアスが影響する
●「日本人でどうか?」はほとんどエビデンスとしてわかっていない

【臨床でのボトムライン】
●終末期の話し合い、特に「どこで過ごしたいか(場所)」の話し合いは1つひとつの症状緩和より(少なくとも同じくらい)重要である
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,89

#8
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
欧米とは文化が違う日本におけるACP:「自分はこうしたい」ではなく「家族が困らないように」
 ACPとは自己決定権を重視する文化圏において、AD(事前指示書)から発展してきたものである。「自分のことは自分で決めたい」「私の生活は私がコントロールしたい」ということがベースのアングロサクソン系文化におけるACPは、特に治療の選択に基点をおき、患者が自身の価値観、目標を理解・共有するプロセスである印象を受ける。
 一方、わが国のACPは、「人生会議」という愛称からも、治療の選択というよりも、もっと生活全般の意思決定も含む広い概念で定義すべきではないかと、本プロジェクトの市民啓発に関する取り組みを通して痛感している。また、代理決定者についても、欧米では自分の意思を代弁することを求めるが、わが国の場合は少し事情が異なるようだ。住民の人たちとの勉強会や意見交換をしていると、代理意思決定者には「自分の気持ちを伝え、叶えてもらいたいというより、自分の代わりに、家族が困らないようによきにはからってくれることを望む」「もしものときには、自分の代わりに、状況をよくみて、皆が幸せになるような判断をしてほしい」という声が多いのも、日本ならではの傾向であろう。自分だけでなく、家族や周囲の近しい人にとって、1番よい形を模索する日本型のACPの定義と、それに対する有効な介入手段の確立が求められる。
 1点、懸念していることがある。現在、国も自治体も医療者も、こぞって「ACP・人生会議」祭りを展開しているが、「ピンピンコロリ」を願う人、また、「できるだけ死を意識しないで生活したい」と願う人にとっては、迷惑このうえないソーシャルプレッシャーだ。価値観は、いろいろあっていいはずだ。専門職は、「決めたくない」「決められない」という選択肢を担保することも重要であると考える。
,緩和ケア(2019),29,3,32

#10new!
【8.2.1】アドバンス・ケア・プランニング
終末期における小児の意思決定をどう行うか
・子どもの意思決定においては、可能な限り子どもの意向を反映させることが重要である。
・子どもの意思が確認できなくても、日常生活や医療の場面における表情や感情行動に関する情報を関係者で共有し、本人が何を大切にしてきたか、何を望むかについて、子どもを中心に検討する。
・意思表示が未熟な子どもの場合は、安心して自由に意思表示できるよう視覚化するなどの工夫をして支援する。
・疾患の軌跡を意識して意思決定のタイミングを逃さないようにする。
・終末期においても、治ると希望をもっている家族に対して、残りの大切な時間をどのように過ごしたいのか希望を聞くことが大切である。
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,23

#7
【8.2.1】Narrative-based medicine(NBM)
患者の語り“ナラティブ”からケアが始まる
 疾患の治癒が成立しない場面での情報提供のあり方は、当然一般医療とは異なるべきである。しかし緩和ケアの実際の場面においても、インフォームド・コンセントに繋がる手法が一般的に行われているのが残念な現実である。患者の苦悩がコミュニケーションの“ズレ”によって引き起されることを見てきたが、苦悩を緩和し満足度を高めるということは“ズレ”を小さくすることにほかならない。がん終末期の緩和ケアは患者の思いに沿うことであり、思いを表現した患者の語り/ナラティブに応じたケアが必然の帰結である。このことは患者のナラティブがケアの始まりであり、緩和ケアの基盤はNBM(Narrative Based Medicine)であることを意味している。
,その鎮静、ほんとうに必要ですか(2014),,,79


【8.2.1】Narrative-based medicine(NBM)
NBM
 EBMに対してもう一つ重要とされているのがNarrative-based medicine (以下、NBM)である。これは、患者の持つ物語りを大切にし、医療者の物語りとのすり合わせによって医療者の押し付けでない患者中心の医療を展開しようとするものである。ここでいうところの物語りとは、「あるできごとについての記述を何らかの意味のある連関によりつなぎ合わせたもの」と定義される。すなわち同じ事象に対して複数の異なる意味づけを可能とするアプローチで、すべての意味づけを「それもまた1つの物語り」として受け入れることである。医療の現場における患者の物語りはその人のこれまで歩んできた人生と、今回の病気をどう捉えているか、望ましい闘病方法、達成したい人生への思いなど多くを含んでいる。
・「開かれた質問」
 このような患者の物語りを聴き取るにあたっては、診察時の質問の仕方がキーとなる。「開かれた質問」と定義される、「どうされましたか」や「どんな具合ですか」など、話しの内容を限定しない質問が特に重要である。実に多様な答えになるので、焦点が定まりにくく診察の効率は決してよくないが、患者の満足度は大きいし、医療者の予測を超えた答えも出てくる。心の底からの患者自身の思いも表出されやすい。
・「閉ざされた質問」
 それに対して「閉ざされた質問」と定義される「食欲はありますか」や「熱はありませんか」のように、「はい」か「いいえ」のいずれかで答える質問は、テンポが速く、医療者の必要な情報が効率よく得られるが、患者には言いたいことが話せない不満が残り、閉ざされた質問だけでは物語りの聴き取りは不可能である。このような点に留意して患者自身の物語りを聴き取ることがNBMには欠かせない。
,緩和ケア(2005),15,3,213


【8.2.1】Narrative-based medicine(NBM)
EBMとNBM
 実際の臨床の場面における問題点にEBMを用いる場合には、以下のステップが考えられる。

 ステップ1:検索しやすい形に問題点を抽出、整理
 ステップ2:エビデンスの効率的な収集
 ステップ3:エビデンスの質の評価
 ステップ4:得られた結果の選択と臨床での実行
 ステップ5:実行された医療行為の評価

  これらのステップで、EBMが個々の患者に有効に用いられるためには、ステップ1には患者の「いったい何が問題であるのか?」を丁寧に聞き出し、的確に把握する必要があり、またステップ4においても、どのエビデンスを実際に用いるかについては患者の個々の状況や好み、価値観など本人の物語りを尊重しながら、話し合いの過程を通じて医療者の物語りとのすり合わせによる新たな物語りを形成していくことが必要となる。すなわち、NBMが必要なのである。このように自然科学としてのEBMと人文科学としてのNBMとは、ともすると一見相反するもののようにもみえるが、実はこの2つは車の両輸で、どのエビデンスを用いるのが最もふさわしいかを考える時に最も重要となるのが対象者の物語りなのである。
,緩和ケア(2005),15,3,213


【8.2.1】Narrative-based medicine(NBM)
NBMを効果的に使う例
 例えば、放射線照射の分割方法におけるエビデンスから、どのような照射方法を選ぶかについて考えてみる。
 腫瘤の局所制御の可能性や、医療者が予測する予後、医療者からみる患者の体調、他治療併用の有無、照射部位に含まれる危険臓器の有無など客観的な要因、つまり医療者の物語りに加えて、患者本人の考える予後、患者本人が考える体調、在宅通院希望の有無、経済的負担、さらには家族や友人との関わりや家事、仕事継続の可能性など、照射以外の時間の有意義な過ごし方や社会性保持の希望を含む個々の患者ごとの物詰りがあり、さらには患者家族の考える物語りも加味して、本人および家族の納得できる治療方法を相談し決定するのが望ましい医療と考える。つまりEBMには自然科学的な要素とともに、人文科学的な要素、つまりNBMも欠かせない。
,緩和ケア(2005),15,3,214

#6
【8.2.1】Narrative-based medicine(NBM)
ナラティブ
 症状緩和が至上命題として君臨した状態で患者の話を聞くと、たとえば患者が「モルヒネを使いたくない」という場合、モルヒネを使わずに様子をみることに、医療者が罪悪感を抱いてしまう。病棟全体にそのような雰囲気がある時にはなおさらである。もちろん、丁寧に話を聞いて、了寧に説明をして、モルヒネを使ってみるという気持ちになられ、うまくモルヒネが導入できればそれはそれでよい。
 しかし、場合によっては、かさぶたが自然に脱落していくように、モルヒネを使いたくないという気持ちが薄れるまで待つことが必要なこともある。また、症状にはさまざまな意味がある。痛みがとれたとたんに落ち着きがなくなり不眠になられた方が、「痛みがある時にはそのことを考えずに済んだのですが、痛みがとれて何も苦痛なところがなくなると、それはそれで本当にありがたいことなのですが、これからのことなんかが次々と目の前に出てきて、この方が苦しいです。せっかく痛みをとっていただいたのに贅沢を申し上げるようで心苦しいのですが」と言われたことがある。
 痛みは「死のこと」を遠ざけてくれる守りとしての側面もあるのである。緩和ケアという物語に縛られると、症状を根絶すべき諸悪の根源とみて、医師も看護師も薬剤師も、症状除去のための掃討作戦に走ることになりかねない。そうすると、患者1人が取り残されてさらに追い込まれてしまう、ということも起こり得るのではないだろうか。
,緩和ケア(2011),21,3,253

#7
【8.2.1】インフォームド・コンセント(IC)
患者・家族の意思を尊重した意思決定支援
1)患者の意思の尊重
●すべての医療の提供においては、患者の意思の尊重が基本となる。ただし、これは医学的な情報を患者に伝え、あとは選択を本人任せとするということを意味しない。患者家族の話に十分に耳を傾け、本人の生活や価値観にもっとも合う決定を支援するプロセスこそが重要である。「インフォームド・コンセント」とは、このプロセスを経て、最終的に患者本人が納得のうえで決定することを意味する。
●特に終末期の意思決定に関しては、患者本人のQOLを重視した選択が必要になることから、患者の生活や人生について、医療・ケアスタッフは十分な情報を得ておく必要がある。

2)意思決定能力の評価
●インフォームド・コンセントが成立するためには、患者本人に医療上の選択を行う能力があることが前提となる。病気の進行などにより、こうした能力を欠いていると判断される場合には、家族などが本人の代わりに意思決定に参加することになる。
●意思決定能力の評価のポイントは、@当該治療法に関係した情報を「理解」すること、A理解した情報を自分のこととして「認識」すること、B複数の選択肢のメリット・デメリットを比較できる「論理的思考」、C最終的な「選択の表明」の4点であり、具体的な選択の中身と患者のおかれた状況を鑑みて総合的に判断する。
○認知症や統合失調症といった診断名と意思決定能力の有無は必ずしも一致しないため、認知機能検査の結果等により意思決定能力を評価してはならない。
○意思決定能力は必ずしも「ある」と「ない」に二分されない。また意思決定の内容によって「十分である」と判断される場合もあれば、「十分でない」と判断される場合もある。
○「本人は決められない」と安易に評価するのではなく、「残された力で決められることは何か」「どんな支援があれば決めることができるか」という視点で評価する。

3)本人による意思決定が難しいとき
●本人の意向の確認が難しい場合には、過去に本人が何らかの意向を示していないかを確認する。書面で意思を示している場合(いわゆるリビング・ウィルなど)もあれば、医療者や家族との会話において口頭で表明している場合もある。過去に示された意向は、本人の今の意向を推し測るうえで重要な手がかりになる。
●あわせて、家族など本人をよく知る人たちにも意思決定に参加してもらう。家族に患者本人の意思を推定してもらう場合には、家族のニーズへの対応とは区別して、コミュニケーションをとることが重要である。たとえば、家族の意向についても十分に話を聞いたうえで、「もし本人が今話せたら何を望むと思いますか」などの問いかけをする。
●本人意思の推定が難しい場合には、家族と医療・ケアチームの間で、本人にとって何が最善なのかを十分に話し合い、意思決定を進める。それでも合意形成が難しい場合には、当該チーム以外の第三者に助言を求めたうえで、再度検討する。

注意)アルツハイマー病など、本人が理解できないのに”選択”してしまう場合
 医療行為の同意には、@理解、A認識、B論理的思考、C選択の表明の4要素が必要となる。アルツハイマー病の場合は選択の表明だけが保たれていて、ほとんど理解せずに同意している場合があるので注意が必要。本人の理解の程度を確かめるには、一度本人の言葉で説明してもらうのが一番有効である。また、返答の内容をそのままカルテに記載することがよい。
,がん緩和ケアガイドブック(2017),,,18

#5
【8.2.1】インフォームドコンセント
病状説明/インフォームドコンセント
a.環境の設定
・医療者が「自分のための時間を提供してくれる」態度を示すためPHSは電源を切り、一定の時間的余裕を示す.プライパシーを確保し、立会人の有無確認後、椅子に座り同じ高さの目線で(立ち話、夜間は可能な限り避ける)。
b.導入
・説明をはじめてよいか(体調悪化で理解困難になるときもある)を確認後、まず「現状をどう感じているか」と開かれた質問をしその後の説明の力点を確認する。
・ついで「何が一番知りたいか、気がかりか」とやや閉じた質問をし、説明内容の要点を絞る.
c.病状説明
・画像や客観的データを示しながら(医学用語は避ける)、現状診断、それに対する治療方針、予後(残り時間ではなく、予測される変化)を示し、本人と家族の理解度を確認する.
d.要約・感情の生理・次の予定・文書化
・説明の要約を行い、必ず質問をしてもらう。ついで、最期までの支援を保証し、患者の選択に誤りはなかったと支持する.最後に次の会見を約束し、説明内容を文書化する.
,緩和ケア ゴールデンハンドブック(2009),,,179

#10new!
【8.2.1】インフォームドコンセント
インフォームドコンセントの世界における違い
 インフォームドコンセントは米国や他の国々において医療の主要原則であるが、真実の診断を告げること、特に癌のように致死的な可能性がある病気の予後を告げることは、世界の多くの地域で標準化されていないスペイン、イタリア、フランス、東欧、ならびにアジア、メキシコ、中南米、中東、などで実施された研究によると、医学情報を知らせない方がはっきりと告知するよりも人道的で倫理的であるとする信念が医師、家族、患者の間で広く受け入れられている。スペインの告知に対する態度のレビューでは、十分に情報提供がなされているのは癌患者の半数未満と記載している。腫瘍という用語は、より不安をかき立てる癌という用語の代わりに用いられることが多く、診断と予後の両方について、通常は間接的または曖昧に話し合われている。このレビューの著者らは、スペインの緩和ケア運動は、全症例におけるオープンな告知への全面的な支持から、次第に遠ざかっていると記述した。1992年のイタリア人腫瘍内科医の報告では、イタリアにおける意思決定のスタイルは、患者は医師や家族によって悪い知らせから「保護される」ものと評され、イタリアでの態度は若干変わりつつあるかもしれないものの、2001年の研究では、患者は末期疾患について真実を知るべきだと考えている人は調査対象の47%しかいなかった。これらの回答者の13%のみが、自身の差し迫った死に関する情報の提供を望んでいた。ギリシャ人の調査では、患者は末期疾患について知らせてもらうべきだと考えている人は回答者の3分の1にすぎなかった。高齢者と教育レベルの低い人ほど真実告知を支持する割合が低かった。真実告知が一般的ではない国からの移民はそれほど多くないが、しばしば、この国での医学的な意見対立にそうした見方を持ち込む。米国でさえ、つい1970年代初頭までは、医師は癌の診断の告知を控えることが一般的であった。1979年に初めて癌の診断を告知する診療傾向を記述した論文が発表され、診断をオープンに話し合うことはこの国では今や基準となっているが、予後を話し合うことはまだ難しい。2001年に発表された腫瘍内科医の研究で、患者から直接尋ねられたときに、予測される予後を正直に答える医師は37%にとどまることが分かった。
,終末期のエビデンス(2017),,,484

#9
【8.2.1】インフォームドコンセント
重要《重要です》
米国式ではない欧州式の生命倫理:患者に決めさせるのではなく、医療者が慮る
【日本のICの考え方は米国式と気付く】
 私(山下智幸:日本赤十字社医療センター救急科)はバチカン生命アカデミー会期中、若手研究者らと交流する中で、終末期医療について大きな発見がありました。それは、日本の医療現場で言われる「生命倫理」は米国式の考え方なのだということです。一言でいうと「個人主義的」な考え方です。個人の権利を重視し、「医師」と「患者」の関係は対等で、患者が医療を選択して契約することに重きを置かれ、患者の「自己決定権」が最重要視されます。これは米国で1970年以降に普及した考え方で、日本では「バイオエシックス」という名前で普及しました。
 でも今回、バチカン生命アカデミーに行って、これまで学んできた「生命倫理」の考え方が世界のどこでも一般的というわけではないことに初めて気が付きました。きっかけは若手研究者同士のランチミーティングの席で、他の研究者に「大学では生命倫理はどうやって教えられたのか」と尋ねました。その結果、私の知っている「生命倫理」は世界共通のものではなく、米国式の考え方であることに気が付いたわけです。
 さらに彼らの話を聞くと、日本には、米国式ではなく、欧州式の考え方の方が合っているのではないかと気付きました。

【欧州式の「生命倫理」とは?】
 欧州式の「生命倫理」とは「人格(イタリア語ではpersona)主義」と言われるもので、「自己決定権」よりも「人の尊厳が一番大切」という視点に基づいた考え方のことです。これまで私がインフォームドコンセントを巡って疑問に感じていたことが、この考え方を知ったことでようやく解消した気がしました。
 私が過去に経験した救急搬送患者のケースを基にお話ししましょう。意識不明の患者さんが救命救急センターに搬送されてきました。CTを撮影した結果、くも膜下出血であることが分かり、手術が必要になりました。でも患者さんは意識障害があり説明できない上に手術の同意を取ることもできない。「自己決定権が大切」と考えるのであれば、極端な話、この患者さんに手術を行うことができなくなりますから、「自己決定権」という考え方に矛盾を感じていました。実際は、術後に患者さんに説明するのですが、どうしても違和感があります。もしこの症例が術後に植物状態になってしまったとしたら、余計に自分の行為は本当に正しかったのかと悩むことにもなります。
 もう1つ、ケースを出しましょう。希死念慮のある精神疾患患者が救命救急センターに搬送されたとします。「死にたいので治療しないでほしい」と言われても、身体的な治療を行い必要なら鎮静を併用して入院を継続することもあります。患者からすれば強制的に入院させられていると感じ「自己決定権」を侵害されていると感じるかもしれません。でも我々は必要だと感じれば、本人の意向に反しても身体治療のために入院させているわけです。
 このように、私が日ごろ救命救急センターで行っている患者対応は「自己決定権」では説明が付きません。いつも「自分の行った医療は正しいのか」「もし患者に文句を言われたら、自分のやった医療行為をどう説明するのか」とずっと悩んでいました。でも今回、生命アカデミーの研究者らと話す中で欧州の「人格主義」の話を知り、これまでの疑問が全てクリアになりました。
 人格主義は先述の通り、「人の尊厳」が一番大切です。人の尊厳が大事だからこそ、病人を治すのは当然となります。先述の自殺企図のある精神疾患患者のケースで考えるならば、「本人が治療を拒むのは病気だからであって、本人に病識がないのだから、『病気』の専門家である医療者が治してあげるのは当然」という考え方です。意識がないケースについては「意識があろうがなかろうが、人には尊厳があるのだから、命を助ける行為は当然」と考えるということです。つまり、よきに計らうことがよしとされる文化なのです。
 終末期医療についても考えてみましょう。米国の「自己決定権」の考え方でいくと、「延命治療をやめてほしい」と患者が願えば、延命治療をやめることになります。本人が意志を示せない場合は、代わりに家族が治療方針を選択することになります。ですが、たとえ家族であっても医療のことは素人で十分理解できないことも考えられますし、急なことで動揺して冷静でいられないこともあります。相続や年金などの社会的事情や虐待が隠れていることもあり得ます。家族が本人の代わりに「自己決定権」を発動し、最善の決定をできるものなのか、疑問が残るところです。
 これが欧州の考え方になると、「どのような治療を選択するかは医療者が考えるべきことで、患者や家族など医療の素人に考えてもらう問題ではない」となります。ですから、たとえ本人が「死にたい」と言っても医療者が「治療が必要」と判断すれば集中治療をするし、「治療不要」と判断したならば延命につながる医療行為はしません。家族の同意は不要なのです。むしろ、選択肢を示し治療方法を選択してもらうことはタブー視されています。医療の素人に「気管切開にしますか」と聞いてもイメージがつかないからです。
 例えば、80歳の重症肺炎患者が搬送されてきたとしましょう。治療しても助からないことが医療者には見えていて、気管挿管する意義がないとなれば、医師が家族に「このままお看取りしましょう」と伝えるだけです。逆に、治癒できそうと判断して気管挿管したにもかかわらず、意識が戻らないとします。その際は、「これ以上治療を続けることは患者の尊厳に反する、単なる延命医療行為となります」と説明して、延命治療を中止することになります。この時も理解できるように説明はしますが、家族の同意は得ません。

 こうした、医療者がケアの「天井」を決めることを「シーリング・オブ・ケア」といいます。これは、カトリック教が普及しているフランスやイタリア、イギリスにも普及しています。「天に召される」という感覚があるからなのかもしれませんが、死を恐れるというより人の尊厳を重視しているのです。

【欧州では延命治療は行われないか】
 日本で問題となったような「スパゲッティ症候群」であったり、延命効果が期待できないにもかかわらず高額な治療費がかかる医療を行うということは、欧州ではないようです。
 限られた資源をどう配分し、人の尊厳を維持するかが大切なのです。これはトリアージの考え方にも通じます。トリアージは「自己決定権」では説明がつきませんでしたが、欧州式の「人の尊厳」と考えると説明でき、トリアージを躊躇する必要がないと整理できるわけです。

【欧州式の「人の尊厳」に基づくインフォームド・コンセント】
 例えばこれまでは、患者さんにインフォームドコンセントを行う際、全ての選択肢を平等に説明すべきだと教わってきました。手術と化学療法、放射線治療、何も治療しない際のリスクとベネフィットを説明するわけですが、終末期医療でこれをやってしまうと家族は誰も決められません。先述の通り、欧州式の考えでは、選択肢を提示することはタブーです。ですから今は、意識がない患者さんを前に家族にインフォームドコンセントをする際は、「気管切開をすると1年ほど寿命が伸びるかもしれないが、意識がない状態で生きることになり多くの合併症で身体の負担になってしまいますので、このまま、気管切開せずに様子をみましょう」といった具合に誘導的な説明を行っています。欧州式の考えでは、ただ「このまま様子をみましょう」とだけ言えばよいのですが、日本風に「自己決定権」の要素を少し入れる形で誘導的な説明をしています。
,終末期、患者に選択肢を提示するのはタブー(2019),,,3

犬のイラスト ↑《注:今までのICが世界標準ではないことは、全くの驚きでした。
   筆者の言われているように、欧州式の考え方の方が日本にはあっている気がします。》



#7
【8.2.1】インフォームドコンセント
コミュニケーションに関する海外のガイドラインをそのまま日本に当てはめるのは無理がある
 ガイドラインで推奨されているコミュニケーションのなかには、必ずしも患者が医師に対して望んでいないもの(例:手や肩に触れながら悪い知らせを伝える)が含まれていること、またコミュニケーションに関する患者の意向には文化差があることも指摘されている。したがって、既に海外で作成されたガイドラインを翻訳しそのまま使用することは、わが国のがん医療の現場にはあまり適さない内容が含まれているため、難しいと考えられた。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,32

#10new!
【8.2.1】インフォームドコンセント
いや、これは我々の文化です!
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)の研究領域では、イタリアは日本と共通する終末期医療の実践が多く、例えば、死亡直前期に苦痛が取れず鎮静薬を投与する時に、必ずしも患者にはっきりとは言わずに投与されることがある。これはイギリスから見ると奇異に見えるようで、「なんで患者本人に言わないのか?」という質問に対して、イタリアの緩和ケア専門医として著名なCaraceni Aが「It's culture」と返事をしていたという話を同僚から聞いてなるほどと思った。日本の場合、そこまで「いや、これ、日本の文化ですからこれでいいんです!」と言い切れないのは、どこか明治以降の輸入学問時代に、外国は優れている日本は劣っているという価値観が刷り込まれてしまったためだと思うが、文化に優劣はない。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,158

#10new!
【8.2.1】インフォームドコンセント
イタリアやギリシャでは家族が中心となって意思決定を行っている
 家族中心の意思決定という点では、イタリアやギリシャからの報告でも類似の医療風土を感じる。例えば、イタリアで行われた多施設前向き観察研究では、苦痛緩和のための鎮静を受けた患者のうち、鎮静についての説明と同意(インフォームド・コンセント)を行っていたのは3割にも満たなかったこと、しかしほぼ全例で家族には説明を行っていたことが報告されている。筆頭著者のCaraceni先生が2018年のEACPの大会でこの発表をされた。会場からイギリスの参加者が「なぜ患者自身に鎮静のことを伝えないのですか」と質問した。家族としてではなく個としての自律に重きを置くアングロサクソンの文化では、当然と思われる質問である。それに対してCaraceni先生は、「それがイタリアの文化だから、Because that's our cuIture」と端的に答えられた。イタリア国内のガイドラインでも鎮静の際は患者に同意を得ることが推奨されているものの、実臨床では必ずしも患者本人から同意を得ていないことが論文の考察に書かれている。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,40

#7
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
シェアードディシジョンメイキング:患者と医療者がお互いの情報を共有して治療選択を模索
 患者の意志決定の方法を学んでいると、「シェアードディシジョンメイキング: Shared Decision Making(SDM)」という方法がよく取り上げられている。
 より意思決定のプロセスを「シェア」するということが強調された方法が、SDMである。SDMでは、医療者が一方的に方針を決定したり、情報だけを伝えてあとは患者に決定を丸投げしたりするのではなく、「医療者がエビデンスに基づいた医療情報や選択肢を患者に伝え、患者は何を大事にしたいか、といった価値観や考え方を医療者側に伝えることで、お互いが情報を共有し、納得いく治療選択を模索していく」といったアプローチがとられる。
【参考】
・Webサイト「健康を決める力」:中山和弘先生(聖路加国際大学)作成
  http://www.healthliteracy.jp/comm/post_24.html
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,131

#10new!
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
ICやパターナリズムとの比較
 Informed consent(IC)は最終的な選択や判断が患者に委ねられている点がパターナリズムモデルと大きく異なる。しかし、それゆえに患者が自分で選択しなければならないということを負担に感じてしまったり、推奨の伝え方によっては患者の決定を過度に誘導してしまったりするという問題点も指摘されている。
 そのような中、近年注目されているのがShared decision making(SDM)という手法である。共同で(shared)意思決定を行う(decision making)という名称の通り、医療従事者は知識や経験に基づく「医学的情報」を、患者は自分の価値観・感情・気がかりなことなどの「患者自身に関する情報」を出し合い、共に選択肢を検討する。この手法は、複数の選択肢があるものの、どれが最良とは言えない不確実性の高い状況で特に有効だと言える。なぜなら、どの選択肢を選んでも望ましくない結果が生じる可能性がある場合は特に、選択するまでの過程で「あれだけ考えて決めたのだから、これでよかった」という納得感を得ることが重要だからである。言い換えれば、SDMは治療方針を決定することだけでなく、医療従事者や患者・家族等の納得感を形成することにも重点を置いた手法だと言える。

【主な説明と話し合いの型の比較】
適した状況   医師の役割 患者の役割
Shared decision
making(SDM)
複数の選択肢があるうち、どれ
が最善とは言えない
・病状説明
・選択肢を提示
・患者と共に検討
医師と共に検討し、
結論を出す
Informed consent
(IC)
複数の選択肢があるうち、推奨
できるものがある
・病状説明
・選択肢を提示
・推奨を伝える
推奨に同意するか否
か選択する
パターナリズム
(paternalism)モデル
推奨できる選択肢が1つしかな
く、時間的猶予もない
・病状説明
・推奨を伝える
推奨を許可する
それぞれの定義や区別にはさまざまな意見もあるが、重要なのは状況に応じた話し合いの方法をその都度工夫することである。また、いずれの場合であっても十分な病状説明が必要不可欠であることに注目してほしい。
,薬局(2021),72,2,20

#10new!
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
医療者が選択肢を提示し、それぞれを十分説明したうえで患者が決定する
 患者は、自らの意思で治療内容を選択し、決定する権利がある。これまで、治療内容が決定するまでの流れは、医療者がインフォームドコンセント(説明と同意)の名のもとに、適切と考える治療を提示し、それについて患者の同意を得るのが一般的であった。しかし近年になって、shared decision making(SDM)という概念が浸透しつつある。これは、特にエビデンスが不十分な場合などに、医療者が複数の治療選択肢を提示し、それぞれのメリット・デメリットについてわかりやすく説明を行い、情報を十分共有した上で意思決定を行う、という流れであり、より望しいプロセスと考えられる。
,薬局(2022),73,2,26

#10new!
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
医師は「医学的根拠」を、患者は「患者の事情や考え」を持ち寄って意思決定する
 おそらく、医療のような特定の専門的な領域における意思決定をより十分に進めていくうえでは、やはり当事者と専門家との「相互理解」が欠かせない、というのが最近の考え方であり、そこから派生してきた意思決定のスタイルがSDMであると筆者(尾藤誠司:国立病院機構 東京医療センター総合内科)は理解している。
 SDMのモデルでは、決断に至る思考プロセスは患者のなかだけに存在するのではなく、専門家とのやり取りの関係性のなかに存在している。専門家は単に医学的根拠や専門的推奨を患者に提示するだけではなく、意思決定の主体の一部として機能することが期待される。その意味では、専門家もまた意思決定の根拠について新たに理解する必要がある。すなわち、患者にとっての最善となる決断の根幹の一つである「医学的根拠」については、患者に提供する立場にある。同様に、重要な根幹である「患者の事情や考え、選好」については専門家は素人であり、患者からそれらを教えてもらい、理解しなければならない。意思決定プロセスにおいて患者の考えを知ることで、専門家は改めて自分が提示した「医学的根拠」が相対的に脆弱なものであることに気がつくかもしれない。さらには、当初想定していた選択肢とは異なる選択肢を提示できるようになるかもしれない。SDMのモデルの基本は当事者と専門家がそれぞれの知恵と価値観を提示し合い、お互いが新たな理解を積み重ねることで、ともに「患者にとっての最善の意思決定」に向かって思考を紡いでいくプロセスであるといえる。
,月刊薬事(2020)薬の使い方&緩和ケア,62,14,21

#10new!
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
共有型意思決定(SDM)
 SDMは、患者が支援を受けながら意思決定に関わり、患者と2人以上の医療従事者の間で合意する、質の高い意思決定を成し遂げるプロセスと定義されている。このプロセスは、@意思決定すべき事柄を明確にし、A選択肢、利益および不利益に関する情報を交換し、B患者が最も得たいと思っている利益や最も回避すべき不利益を表現するための援助を行い。C選択肢の実施可能性を探り、D実際に選択する選択肢について合意するために優先順位について話し合う、という5段階である。これは、医療従事者が患者の意思決定プロセスに寄り添いながら、ニーズに応じた支援をしていくことである。そして支援者となる医療従事者は、医師、看護師、薬剤師、MSWなどの多職種がチームとなり関わることが効果的であるとされている。
,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版-2019,,,428

#9
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
意思決定支援:共有型意思決定(SDM)
 SDMは、患者が支援を受けながら意思決定に関わり、患者と2人以上の医療従事者の間で合意する、質の高い意思決定を成し遂げるプロセスと定義されている。このプロセスは、@意思決定すべき事柄を明確にし、A選択肢、利益および不利益に関する情報を交換し、B患者が最も得たいと思っている利益や最も回避すべき不利益を表現するための援助を行い。C選択肢の実施可能性を探り、D実際に選択する選択肢について合意するために優先順位について話し合う、という5段階である。これは、医療従事者が患者の意思決定プロセスに寄り添いながら、ニーズに応じた支援をしていくことである。そして支援者となる医療従事者は、医師、看護師、薬剤師、MSWなどの多職種がチームとなり関わることが効果的であるとされている。

【専門職種間でSDMを実践するためのステップ】
ステップ1 :医療チームに引き込む
患者に関わる人を中心に多職種によるチームを構成する構成員の中に患者や家族が含まれることが理想的である
ステップ2:意思決定事項を明らかにする
選択肢の利益と不利益は人によって受け取り方が異なるため、患者にとって最良の選択肢を決定するために特定の患者集団に共通している意思決定とは何か、どのケアプロセスにおいてその意思決定が生じるのかについて明らかにする
ステップ3:質の高い患者の意思決定支援を模索する
患者の意思決定を支援することは、患者の知識を増やし患者と医療従事者間のコミュニケーションを改善することにつながり、SDMが可能になる患者の意思決定支援では、決定事項を明確化し、選択肢の利益と不利益に関する情報を提供し、患者が自分の価値観をはっきりさせるための手助けをすることが重要である
ステップ4:多職種でSDMを実践するためのトレーニングの機会を設定する
専門職種間SDM(IP-SDM;詳細は本文参照)の実践においてよく障壁となるのは.不十分な知識や技能である。IP-SDMのワークショッブ(IP-SDM Skill-Building Workshop)としては.チームアプローチ方法の検討、意思決定支援ニーズや質の評価、介入方法などについての3時間程度のものがある[https://decisionaid.ohri.ca/traininghtml (最終アクセス日:2019年5月9日)]
ステップ5:チームメンパーの責任を規定する
医療チームにおいて、誰が以下の役割を担うかあらかじめ決定しておく。@患者に意思決定事項とその選択肢を伝える。A患者が熟慮することを支援する。B選んだ選択肢を患者と一緒に見極める。C実践上の問題を探る
ステップ6;活用状況と成果をモニタリングする
多職種によるSDMの活用状況とその成果について、患者の聞き取りや観察を通して反応をモニタリングする
IP-SDM: interprofessional approach to shared decision making

,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版(2019),,,428

#10new!
【8.2.1】シェアードディシジョンメイキング(SDM)
SDMの限界と、質の高いSDMのためのACP
●パターナリズム、インフォームドコンセントと医療コミュニケーションが変化していくなかにShared Decision Making(SDM)が生まれた。
●SDMがすべての場面で最も優れたコミュニケーションという誤解があるが、使いどころは限られている。


 従来、治療方針における決定権は医師がもっていた。その医師のなかで「絶対的に正しい治療法」があり、患者はその方針に従う。いわゆるパターナリズム医療とよばれる方法が30年ほど前まで横行していた。次に、その一方的な治療方針の押し付けとも言えるやり方への反省から、「インフォームドコンセント(IC)」という概念が導入された従来の医師の経験や勘による治療方針決定から、科学的根拠に基づく医療、いわゆるEvidence-Based Medicine(EBM)が重視されるようになり、「患者・家族にエビデンスに基づいた治療方針を説明し、同意を得る」プロセスが重要視されていった。しかし、治癒をする疾患であればきちんとした説明と同意によってうまくいくが、「がんなどの治癒困難な病気」においては役に立たないこれは、医療者個人のもつ価値観と患者個人の価値観、そして家族など周囲の人の価値観がぶつかり合うためである。そこに正解はないにもかかわらず、それぞれが「正解」を主張することで現場は混乱するとも言える
 そこに登場したのがShared Decision Making(SDM)の考え方であるSDMは、明確な正解のない課題に対し、現時点でのエビデンスを開示し、それぞれの方針におけるメリット・デメリットを明らかにした上で、医療者・患者・家族などの価値観に照らし合わせて最適な答えをすり合わせていくプロセスと言える。逆に言えば、「ある治療を行わなければ死に至り、それを行えば確実に治癒する」ような場面ではSDMは不要ということである。SDMが世に知られるにつれ、「SDMこそが最適な医療コミュニケーション」のように語られる場面を散見するが、あくまでも使いどころが重要であることには注意されたい。

●Advance Care Planningをおさらいする
 質の高いSDMを行っていくためには、医療者、患者、家族それぞれの価値観を、お互いにある程度話し合っておくことが望ましい。例えば、「最期の時間はどこで過ごしたいか」「口から食べられなくなった場合に胃ろうを造って栄養を摂っていくことについてどう思うか」などである。これらは、進行再発がんと診断された時点では差し迫って必要のない話し合いではあるものの、元気なうちからこういったテーマで話し合いをしていくことは、いざという時に「どういった価値観で物事を決める人なのか」を理解するのに役立つ、このように、いずれ来るであろう悪い未来のために、元気なうちから話し合いをしていくことをAdvance Care Planning(ACP)、愛称として「人生会議」とよぶ。
 ここではあらためて「ACPで大事なのは結論ではなくプロセスである」ことを強調しておきたい。例えば、「最期の時間はどこで過ごしたいか」について話題にした場合、そこで得られる患者の回答の「家」とか「病院」そのものが重要なのではない。「どうして最期は家で過ごしたいと思われているのですか」という話を聞いていくことが重要である。これはACPの目的が「患者自身の価値観や死生観を医療者や家族とシェアする」ことだからである。「どこで最期を迎えたいか」と聞いて「家」という回答を得るだけではその人の価値観は何も伝わらない。しかし「自分の両親も最期は病院で死んだが、二人とも管だらけになって孤独に苦しみながら死んでいった。自分はああいう最期ではなく、できる限り自然なかたちで家族に見守られながら過ごしたい」という話が聞ければ、ある程度の価値観を知ることができる。このような価値観を把握していれば、その方が終末期になって、意識が朦朧として意思決定が難しくなったとしても「腎不全で、腎ろうを入れればもしかしたら寿命が少し延びるかもしれない。でも○○さんは、管だらけにはなりたくないと言っていたよね。これまで本人に腎ろうについて話をしたことはなかったが、これまでの話し合いからすれば、ここであえて腎ろうは入れない、という選択肢はあってよいと思いますが、どう思いますか」と医師と家族が話し合うこともできる。ということである。
,薬局(2021),72,12,110

#7
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
耐え難い苦痛と医療側のコミュニケーション技術の不足
 本書:「その鎮静、ほんとうに必要ですか」の重要なテーマである“耐え難い苦痛”の出現と、情報提供をする際のコミュニケーションのあり方とは、密接な関係がある。医療側の情報提供を元に辛い試練に耐え、結果として成果の得られない現実に直面し、死の恐怖と戦っている患者にとって、コミュニケーションのベクトルの違いは大きい。医療側のコミュニケーション技術の不足が患者を苦しめるのであるが、苦悩が本格化するのは終末期に至ってからではない。抗がん治療中から継続している問題であり、特に抗がん治療の効果に疑問を持ち始めたり、抗がん治療の効果を実感できなかったりした場合には、この思いが顕著になってくる。このような抗がん治療中の医療者の関わり方によって、精神的に追い詰められている患者は多く、がん終末期の患者の状況にきわめて大きな影響を及ぼしている。
,その鎮静、ほんとうに必要ですか(2014),,,80

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
フレーミングとは
 フレーミング効果とは、ワインがボトルに半分残っている時に、「まだ半分残っている」とみなすか、「もう半分なくなった」とみなすかによって印象が違う現象を指す。フレーミング効果を使って、負担感を減らす説明の仕方ついて説明する。

 鎮静の他に、緩和ケアで寿命が短くなるかもという不安が頭をよぎる治療といえば、オピオイド(麻薬性鎮痛薬)を大量に使う、輸液を減らす(やめる)、抗生剤をやめる、腹水を抜く…などがあるであろうか。オピオイドは大量投与になっても呼吸抑制が生じていない限りは「命を縮める」ことがそもそも医学的にはないが、輸液を減らす、腹水を抜く、は、寿命が短くなることはないよ! と胸を張れるエビデンスは今のところない(短くなるというエビデンスもないが)。仮に短くならないというエビデンスがあったとしても、患者やご家族は輸液を続けた、減らした、腹水を抜いた、抜かなかった両方を経験するわけではないから、減らした・抜いた後に急に状態が悪くなれば、「あのせいで弱っちゃったんだな」と思うのは当然である。フレーミングを使った会話をしてみようと工夫すると、以下のような感じになる。

「点滴を続けることはもちろん(点滴のパックをつなげばいいだけなので簡単に)できるんですが、今は身体のあちこちに水がたまっていて、点滴で入れた水分がそのままたまっちゃって、栄養にはならない状態なんですよね。なのではっきりわかるわけではありませんけど、少なくとも点滴を続けていればまだ1か月、2か月生きられたのに、点滴をやめたせいだけであと何日になるといったことはなくて、あったとしても数日短くなるとか、そういうくらいの影響になると思います」
「おなかにたまった水はおしっこにうまく回るといいんですけど、出てくれない時は直接抜くのが−番有効です。水をたまったままにしておくと、こう(手振りで肺を押し上げるようなしぐさ)横隔膜を押して呼吸をできなくさせてしまうので、呼吸にも悪い影響があります。水を抜くと栄養がなくなるっていうのも時々聞くんですが、じゃあ水を抜かないでいたら半年、1年生きられたのに、腹水抜いたせいだけで何か月も命が縮むとかはなくて、ひょっとしたら数日、長くても数週間短くなるとか、そういうくらいの影響になると思います」


 生命予後が短くなるかどうかの課題は、医療者から見たら1分でも1時間でも短くなってはいけないという気持ちがあると思うのだが、患者や家族から見れば、体験している苦痛との兼ね合いで、「許容できる短くなる幅」というのがあると思う。短くなるかならないか、ということだけを0/1の視点で伝えるのではなくて、「どれくらいの幅なのか」を伝えることで、ポジティブなフレーミングを付けることができるといえる。

●まとめ
 全身状態の悪い死亡直前期でも、苦痛緩和のためにオピオイドや鎮静薬を使用することがよいと考えられる場合はあるであろう。そんな時、本当に寿命が縮まるのかどうかはさておいても、「仮に縮まったとしても、その幅は少しである」とフレーミングを変えることで、ご家族の気持ちの負担を減らすことができる。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,13

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
フレーミングを使った会話
 1年以内にがん治療を受けた経験のある患者1,360名を対象として、どういう言い方なら治療をしたいと思うかを「ポジティブフレーム」と「ネガティブフレーム」という概念で聞いてみた。ポジティブフレームというのは、有効率が70%だとすると患者の利益を強調する説明の仕方、つまり、「70%は有効です」ということを指す。ネガティブフレームというのは、患者の不利益を強調する説明の仕方なので、逆に「30%は無効です」と説明した。仮の話なので、有効率の想定を90%から10%まで、20%きざみで動かしている。
 結果である。有効率が高いほうが治療を希望する患者はもちろん増加したが、想定通り、いずれの有効率でもポジティブフレーム(治りますよ! )で話されたほうが、ネガティブフレーム(効果がないこともあるよ! )で話された時よりも治療を希望する頻度が高くなった(下図)。人間の心理ってこんなものなのかと、少し愕然とする。

【有効率をポジティブフレームで言うかネガティブフレームで言うかで治療を希望するかが変わる】
図

 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)は、若い頃は丁寧に説明していたほうだと思うのだが、年々、患者に「ネガティブな印象を与えない説明」をするようになってきた。こんな感じである。

(医)「かなり痛みが強くなってきてますので、オキシコドンっていう麻薬製剤に変えましょう」
(患)「麻薬??」
(医)「ああ・・大丈夫です。ロキソニンだと長く飲んでると胃腸とか腎臓が悪くなりますけど、麻薬はちょっと効きすぎても眠くなるくらいで内臓への副作用はありませんから、抗がん剤への影響も考えると今のうちに変えたほうがいいです」
(患)「便秘気味なのが気になります」
(医)「ああそうですか、そうしたら、痛み止めってもともと下痢止めの作用もあって、便秘傾向になるので、“痛み止めを飲んでも便秘にならないように予防する”薬があるので、それも一緒に飲んでおきましょう〜(♪気楽に上がる感じ)。あと、どんな薬でも一緒ですが、飲みはじめに少し気持ち悪くなる人がいますが、一緒に抗がん剤の吐き気止めでも使う予防の薬を飲んでもらうと、吐き気もまず大きな問題にはならないので、一式飲んでおきましょう〜(♪)。今の薬よりも、よく効いて夜眠れるようになると思いますよ!!」
(全体に、重すぎない感じで)

【麻薬性鎮痛薬の導入でのフレーミング】
ポジティブフレーミング ネガティブ(になりうる)
フレーミング
コメント
(麻薬??)ああ…大丈夫です。


麻薬というとご心配で
すか?

心配ですかと聞くことで、かえって心
配になるほどのことであるとの認識
を共有することになる。
ロキソニンだと長く飲んでる
と胃腸とか腎臓が悪くなります
けど、麻薬はちょっと効きす
ぎても少し眠くなるくらいで内
臓への副作用はありませんか
ら、抗がん剤への影響も考え
ると今のうちに変えたほうが
いいです。
ロキソニンが効かな
くなると、より効果の
強い麻薬製剤を用い
ます。麻薬製剤には
便秘と吐き気の副作
用があります。


「効かなくなると飲むもの」ではな
く、ロキソニンの副作用を減らす
ことのできるメリットを強調。医学的
には、「便秘」も内臓への副作用で
はあるが、一般的な認識に合わせ
て説明。


痛み止めってもともと下痢止
めの作用もあって、便秘傾向
になるので、“痛み止めを飲ん
でも便秘にならないように予
防する”薬があるので、それ
も一緒に飲んでおきましょう。


痛み止めを飲むと便
秘の副作用があるの
で、下剤を一緒に出し
ます。




便秘という「副作用」を「下痢止め」
という効果として言い換え(実際、
アヘンチンキやモルヒネはロペミン
が出る前は下痢止めとして使われて
いた)。下剤を飲むというさらに
(副作用があるかもしれない)治療を
追加することを、便秘にならないよ
うに予防する、と言い換え。
一緒に抗がん剤の吐き気止
めでも使う予防の薬を飲んで
もらうと、吐き気もまず大きな
問題にはなりませんので、一
式飲んでおきましょう。


吐き気が30%の人に
起きますので、予防の
薬を飲むようにします。




「吐き気が30%で生じる」を、「予防
のための対策もすればまず大きな問
題にはならない」と言い換え。「生じ
ない」だとうそになるので、「大きな
問題にならない」や「大丈夫」として
いる。
よく効いて夜眠れるようになる
と思いますよ!!


効果がなければ増量
します。


効果があると見込まれること、痛み
が取れるせいで何か今できないこと
ができるようになるというポジティブ
なフレーミングを使用。

 こんなに一気には喋らないが、相手の具合をみてエッセンスとしてはこんなことを話す。フレーミングの技法が所々に使われていることに注目してもらいたい(上表)。患者との信頼関係や相手の考えにもよるので、この通りに言うと「軽すぎる!!」となって怒られることもあるので、ちゃんと相手をみて考えてほしいのだが、要点としては、望ましいことが決まっていてそれに向けて患者にすすめるならば(患者にとってみたら他の選択肢は通常はないのであれば)、フレーミングを使ってよくないことに必要以上に気をもまないようにするのも重要な技術であると筆者は考える。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,23

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
フレーミングを使った会話
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)がこれまでに「寿命が短縮しなさそう」なことを説明した感触では、以下のような説明の仕方が効果的なようだった(この説明の仕方そのものに対するエビデンスはまだないが…)。

「例えばこういうこともあってですね…。同じように苦しくて、何か睡眠薬を使うことになった人がいらっしゃいました。で、さて薬使おうと思っても、病棟にはないので薬を取りに行ったり、点滴に詰める準備をする時間がありますよね…。そうして準備している間に、(睡眠薬を使わなくても)準備している間にお亡くなりになったんです。何も使ってないのに、あれよあれよという間に亡くなられちゃって…。もしあの時準備がすぐにできて睡眠薬を使っていれば、「ああ、この薬使ったから亡くなったんだ」とみんな思ったと思うんですけど、あれ以来使ったから亡くなったとはいえないなって思うようになって…。医学的にみると、とても苦しくなるということは、身体の中で出血が止まらないとか、胃腸が破けたとか何かの変化があるってことですよね。そういう経験があると、睡眠薬を使った後にお亡くなりになったからといって、そのせいじゃない、苦しくなる原因そのものが亡くなる原因になるんだろうと思うようになったんです」
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,20

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
まず、ニーズを確認する
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)が研修医の頃にはBackman Rの名著『真実を伝える−コミュニケーション技術と精神的援助の指針』(恒藤暁監訳、診断と治療社、2000年)もなかった。筆者が編み出したのは、面談する最初に「今日は病状のこと説明していきますけど、最初に、今日はこれを聞いておきたい。あれが心配なんだけどということはありますか?」と聞く方法だった。
 これに気づいたきっかけは、「よ〜し、今日は予後が限られていそうだとちゃんと話しとかなきゃ」と(善意で)思っていたのに、いざ話し出してみると、なんだか怪訝な顔…。ちょっと聞いてみると、「で、いつになったら元気になりますか?」…なぬ? そこ??のような現象をちらほら体験したことです。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,40

犬のイラスト ↑《注:ということは、麻薬の服薬指導をする際は、まず、「麻薬とかモルヒネといわれると、どんな印象がありますか?」と聞いて、患者の認識(ニーズ)を確かめてから指導内容を選択するとよいかもしれません。》



#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
重症心身障害児者の場合
 重度の知的障害と肢体不自由を併せ持つ重症心身障害児者の場合、会話のやり取りは難しい。しかし、自分の周りで起こっていることはわかっていて、さまざまなサインを出す。不快なときは、泣く、表情が硬くなる、心拍(脈拍)が上がるなどのサインがみられやすい。快の(心地よい)ときは、表情が穏やかで、心拍も落ち着く本人に声をかけてひとつずつ何かを試み、どのようなときに不快や快のサインがあったのかを丹念に受け止めていけば、本人の思いにつながる可能性がある。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,149

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
終末期における患者と医師との信頼関係
 多くの場合、医療チームと入院患者の間には長期にわたる関係はないため、医師は速やかに、信頼し合える環境を構築しなければならない。ある研究では、女性癌患者が、医師は患者を気に掛け、理解し、尊重してくれる、十分な時間を与えてくれる、話を聞いてくれる、率直で誠実だという感情があると、医師を信頼し、医師からの推奨を受け入れるようになると述べていた。そのようなコミュニケーションは、すばやく達成することができる。腫瘍医が通常の診察に40秒間の思いやりのある言葉を付け加えると、女性は不安が少なくなり、医師が患者のことをより気に掛けていると考えた。ある人が患者とどのような形で交流するのかが、信頼の構築に最も重要な因子であると考えられる。共感的な患者中心の態度と、不平について率直に話し合う機会を持つことが、最善のアプローチであると考えられる

入院患者との信頼を築く
 病院内で患者のケアをするとき、医師は速やかに人間関係を構築しなければならない場合が多く、体験を通して信頼を生み出すのに十分な時間はない。以下が役立つ場合がある:

【患者と家族が話しやすくなるようにする】
「あなたの病気について理解していることを、私に教えてください」
「お会いしたばかりで、今はあなたにとてもたくさんのことが起きています。あなたのことをもっとよく知るために、病院の外でのあなたの生活について、私に話していただけませんか?」
「きっと、この病気のことを急に受け入れるのは大変でしょう。あなたはこれにどのように対処していますか?」

【他の医療従事者に反論したり悪口を言ったりせずに、患者の不安を認識する】
「他の医師(たち)は話を聞いてくれないような気がする、とあなたが言っていると聞いています。あなたはすべての不安を声に出してもかまわないのです」
「ジョーンズ先生は、あなたの治癒に大きな期待をもたせてくれたようですね。もちろん、彼は本当にあなたのことを気に掛けていますし、物事が彼の望むようにうまく進んでいれば、素晴らしいことだったでしょう」

【誤りを認める】
「まったくおっしゃる通りです。4日間もCT検査を待たなければならないなんて、長すぎました。弁解の余地はありません」

【謙虚になる】
「薬の副作用について私に話してくださって、本当に感謝します。私が提案した方法は、あなたにはうまく行かなかったことは明らかです」

【敬意を示す】
「お父さんが病気になってからずっと、あなたがどれだけ尽くしているのかに感銘を受けています。あなたがどれだけお父さんのことを愛しているのかが分かります」

【決断を強制しない】
「とても難しい話し合いをしたばかりですから、あなたとご家族には考えることがたくさんあるでしょう。明日またお会いして、そのときに、あなたがどのように考えているのかを確かめましょう」
,終末期のエビデンス(2017),,,35

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
患者の価値観に基づいた推奨は歓迎される
 医師は、不確実性について話し合う傾向があるが、推奨を行わない場合が多く、それは過度にパターナリスティックに見えることを懸念しているためと考えられる。しかし、そのような助言は歓迎される場合が多く、特に患者から引き出された価値観に基づいていれば、喜んで受け入れられる。患者の目標を知る医師が、特定の治療コースによってこれらの目標を達成できる可能性はきわめて低いことを助言し、DNAR指示を強く推奨する場合などが考えられる。
,終末期のエビデンス(2017),,,36

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
患者が否定的な気分だと、情報共有はできない。もっと患者の感情に配慮
 否定的な気分にある人は、メッセージの内容よりも伝え方に注意を払いがちだ。臨床医は、情報を共有する際に感情に注意を払い、みずからが伝えようとしていることを患者が聞き取れる可能性を高める必要がある。残念なことに、医師と患者の会話は、認知領域でのみ起こる場合が多く、医師はしばしば、感情の領域に入る機会を逸する。心理社会的問題について尋ねる際に、医師や看護師は、開かれた質問または共感的な反応などの促進的なコミュニケーション技術を用いるよりも、話題を変えたりこれらの不安を無視したりすることによって話し合いを妨げる場合が多いことが、研究によって示されている。ある研究では、ホスピスの環境においてさえ、患者の心配事の40%しか引き出されていないことが示された。癌患者は、不安の半分未満しか明らかにしない傾向があり、そのために医師による苦痛の評価が不正確となる。開かれた、患者と家族の感情の状態を重視したコミュニケーション法であれば、患者の症状に関する懸念が引き出され、それらの治療を行える可能性が高まる。

患者の感情に注意を払う
 終末期の治療の問題に関する話し合いは感情的に負担がかかるものであり、患者と家族にとって、付随する感情を最初にいくらか処理することなく、これらの決定を下すことは困難である。臨床医は、これらの話し合い時に生じる感情に意識的に注意を払い、対応することによって、意思決定プロセスを支援することが可能である。

【感情を認める】
「これらの問題について話すことは、つらいですか?」
「お父さんの代わりにこれらの決定を下すことは簡単なことではありません。圧倒されそうに感じることはありませんか?」

【喪失を明らかにする】
「きっと、お父さんのいない生活を想像することは難しいでしょう---あなたがどれだけお父さんと親しいのかが分かります」

【感情を正当化する】
「あなたのような状況にある人が、なかなか意思決定を下せないのは、非常によくあることです---重大な責任があるように感じるかもしれません」
「このようなことを話すことで、あなたが悲しくなるのは当然です---悲しくならなかったら普通ではありません」

【支持を表明する】
「この先に何があろうとも、私はあなたと一緒に進みます」

【検討する】
「あなたは今、怖いとおっしゃいました。何が最も恐ろしいのか、詳しく私に話していただけませんか?」
,終末期のエビデンス(2017),,,37

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
最良を希望しつつも最悪の事態に備える
 医師はしばしば、過度に楽観的な予後の見通しを伝えたり、そのような情報をまったく提供しなかったりする。ICUでの家族会議に関するある研究では、3分の1を超える事例で、医師が患者の生命予後について全く話し合わなかったことが見出された。希望を失うことを恐れて、患者は否認を表明することによって対処する場合が多く、言われていることを聞き入れようとしないこともある。みずからの予後をより楽観的に評価された患者ほど、終末期に積極的な治療を選択する可能性が高い。
 医師は、患者が奇跡を期待する気持ちを「是正する」ことはみずからの仕事ではないことを、認識する必要がある。重要な問題は、この希望が、適切な計画や行動を妨げているかどうかである。臨床医にできる最善は、共感を示し、思慮深い情報提供で患者が考えをまとめるのを助け、あらゆる資質から力を引き出せるようにすることである(下項参照)。最近の系統的レビューにより、多くの患者が、みずからの疾患が末期にあることを認めながらも、希望をもち続けていられることが実証された。より実際的には、医師と患者がともに、「最良を希望しつつも最悪の事態に備える」ことができる。患者と家族がみずからの希望や資源を現実的な方法で管理できるように援助することで、家族は(患者の)喪失後に最善の状態で残される。

希望をもってコミュニケーションを取る
 終末期の治療選択肢について話すことで、必ずしも患者から希望が奪われるとは限らない。患者の目標を現実的な希望の方向に変え、思いやりをもって接することが、患者が希望のもてる見通しを維持しながら決定を下せるようにするための、力強い行動となり得る。下記のフレーズが役に立つであろう:

【最良の事態を願いつつ最悪の事態に備える】
「あなたが望んだように物事が進まなかった場合、どうなるのだろうかと、考えたことがありますか?最悪の事態に備えた計画を立てておくことで、あなたが最も望んでいることに集中しやすくなる。」

【希望を再構成する】
「あなたが病気の治癒を望んでいることはよく分かっています。その他に、重視したいことはありますか?」
「私も、この病気が寛解のまま維持されることを望んでいます。万が一、それを実現できなかった場合、他にどのような短期的な目標に向かって頑張ろうと思いますか?」

【肯定的なものに注目する】
「実際にあまり有効ではなく、お勧めできないいくつかの治療について話してきました。ですが、あなたの役に立つことはまだたくさんあります---それらに注目しましょう。」
「あなたにとって、やり残すことになるのはどのようなことですか? どうすればそれらを実現できるのか、話し合いましょう。」
,終末期のエビデンス(2017),,,38

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
意見の対立:落とし穴:避けるべき行動
落とし穴 結果
対立を回避または否定する

問題が浸透し、悪化する場合がある;長期的に見れば、回避や否
定はリーダーシップの欠如という認識を生み出す
一部始終を知っていると思い込む
相互理解を深める機会を逸する
繰り返し相手を説得しようと試みる

本当の心配事を理解する機会を逸し、相手を不愉快にさせ、相手
が話を聞かなくなる場合がある
相手方の意図を知っていると思い込む

相手方の行動に注目するのではなく、性格にレッテルを貼ると、
その人を頑固だと見なすようになる
相手方に問題解決の責任を負わせる

両者が妥当な結末を見出す責任を負わない限り、解決はますます
困難になる
問題は合理的に、またはエビデンスに基づ
いて解決可能であるかのように進める
対立によって引き起こされている感情を無視する

相手方に倫理的な問題があると言明する
相手方を見下すような態度であり、侮辱している場合がある
高圧的な脅しとして怒りや嘲りを使う
憤りを生み出し、関係における信頼を損なう
自らの強い感情を無視する

感情が漏れ出てしまい、相手方に明らかとなる傾向があり、交渉
を複雑にする場合がある
その場の勢いで開始する
強い感情は視野を狭め、対立を増大させる傾向がある
,終末期のエビデンス(2017),,,58

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
意見の対立:対処に役立つコミュニケーション手段
           
手段 役に立つフレーズ
傾聴:自分自身の心配事や反論に集中するので
はなく、話し手に細心の注意を向け、意見を返
して理解していることを示す
「あなたがおっしゃっているのは、お父様の延命のためにできることはすべ
てやってほしいということですね」
「あなたはこの患者の苦痛が悪化していることを心配しているようですね」
自己開示:自らの感情について、相手を咎める
ことなく、気持ちのいくつかの側面を聞き手に
さらけだす

「最善の医療でも、あなたの望みをかなえることはできないのではないかと
心配しています」
「私はイライラしているので、落ち着くまでに2〜3分必要です。ですが後
ほど、次の段階について話し合う必要があります」
説明;この状況のどの側面を最も心配している
のかについて、聞き手に情報を提供する
「この状況では、静注輸液を行うことで彼女が改善する見込みは、よくても
五分五分であろうと私は考えています」
共感:聞き手の感情状態を理解しているという
証拠を聞き手に示す

「あなたはお母様がどうなるのかを非常に心配していることが分かります。
これは本当に悲しい状況だと思います」
「状況を考えれば、誰もがあなたと同じように不安を感じると思います」
再構成:協力して解決すべき共通の問題とし
て、状況を説明する
「ここで、静注輸液の問題については、単に『行うかどうか』ではなく、ケ
アのより大きな全体像の一部として検討すべきであると私は考えています」
ブレインストーミング:問題解決の第一歩とし
て、考えられる解決策を、批評することなく提
案する
「彼女の死に向けてどのように準備すればよいか、いくつかアイデアを出し、
それからいくつかを選んで取りかかりましょう」

,終末期のエビデンス(2017),,,58

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
意見の対立:対処する段階的アプローチ
【症例:認知症が進行した84歳の女性Bさん。誤嚥性肺炎でICU入院。嚥下試験で経口摂取は困難と判断。栄養補給の経鼻胃管は2度自己抜去し身体拘束へ。胃瘻チューブの留置を勧めたが、患者の事前指示書に静注輸液も人工栄養も拒否すると記載があったため、家族が拒否。しかし、医師は短期間の胃瘻造設で体力が回復する可能性を提示し、数度にわたり胃瘻造設を家族に進めるが家族はこれを拒否している。】

 Stoneらから引用した、対立に対処する段階的アプローチを下表に示す。第1段階は、対立が存在する可能性に気付くことである。第2段階は交渉の準備をすることで、対立に組み込まれている3種類の物語、すなわち「何が起きたか」の物語、「感情」の物語、「アイデンティティー」の物語を検討する。今回の事例において、「何が起きたか」の物語は、Bさんの状態が悪化し、家族が新たな介入(短期の経管栄養)で状態が安定するかどうかを悩んでいることである。「何が起きたか」の物語において医師が時折犯す誤りは、自分は真実を知っており、目標は自らの考えを家族に納得させることであると思い込むことである。家族が依然として納得しないと、医師は彼らを扱いにくい人と見なし、彼らが納得しない理由を悪意や心理的問題のせいにする場合が多い。Stoneらは、家族の「何が起きたか」の物語に好奇心をもって状況に取り組み、両者の意見を受け入れた新たな理解を達成しようと努めることを推奨している。
 意見対立の感情的側面は、認知的分析と同じくらいに重要である。自暴自棄感、罪悪感、悲しみの感情は、真実と同じくらいに重要なことがある。これらの感情が認識されないままだと、相手の話に耳を傾けることを困難にし、会話の中に感情が漏れ出す傾向がある。そのため、仲介の専門家は、感情を無視するのではなく、言い争っている両者の感情に気付き、認めようと努めることを推奨している。医師の観点から見て、「感情」の物語は、この問題が再開されているというフラストレーションである(不思議なことが治療に影響を及ぼす、と彼は述べていた)。Bさんの家族にとっての「感情」の物語は、Bさんの衰弱に対する悲しみ、できることすべてを行っているわけではないという罪悪感、医師が話を聞かないというフラストレーションである。医師が家族の感情に対する共感的理解を言葉で表すことができれば、対立を和らげ、信頼を築き、交渉を促すことができる場合が多い。
 「アイデンティティー」の物語は、対立が我々の個人的および職業的アイデンティティーをどのように脅かすのかに注目するものである。医師の「アイデンティティー」の物語は、彼が自らをコミュニケーションが上手く、患者を強く擁護する人間であると考えていることであり、Bさんの事前指示書に反して栄養チューブをオーダーするという考えは、擁護者としての彼のアイデンティティーを脅かす。一方、臨床状況から、Bさんの家族は、愛情深い家族という彼らのアイデンティティーを疑うようになり、医師がチューブの留置をためらうことは、家族のアイデンティティーのこの側面を医師が理解していないことの証拠であると受け取る。Stoneらは、対立の当事者が、対立が彼らのアイデンティティーをどのように脅かす可能性があるかを突き止め、両者が有能であること、そしてそれぞれが対立の原因となった誤解に寄与した可能性があることを認めるよう努めることを推奨している。医師にとって役立つ自己評価の質問は、「私はなぜ、家族が私の言うことを聞いていない(または同意しない)と思うのであろうか、そして、思いやりのある臨床医であるはずの私はなぜ、家族の言うことを聞いていない(または同意しない)のであろうか?」
 合意の交渉は、譲歩することや優しくすることとは異なる。交渉において医師は、仲介者の役割を担い、共通の理解を明らかにし、家族に協力を呼びかけ、判断や非難、原因の特定を行わずに感情を認めることが求められる(表4-4の第3〜6段階)。目的は、闘いに勝利することではなく、両者の要求を満たす解決策を見付け出すことでなければならない。理想を言えば、医師はBさんの家族との話し合いで、次の2つの目標を達成することである:第1に、全当事者が、意見を聞いてもらえた、尊重されたと感じられるようにすること、そして第2に、全当事者が、医療上の決定は正当なエビデンス、妥当な臨床的判断、患者と家族の価値観の尊重に基づいていると感じられるようにすることである
                                       
段階 自己評価の問い 家族に伝えるべきこと
1.対立に気付く


私は怒って、イライラして、あるいは
うんざりしているか、それともいつも
と同じ対応をしているか?
これは内省の段階である


2.準備をする
 交渉の準備ができた精神
 状態になる


私は怒りで十分に話を聞いていないの
ではないか?私はいまだに、自分が
正しい理由を繰り返していないか?
私は懲罰的な感情をもっていないか?
これは内省の段階である



 3つの物語を検討する



何が起きたのか?
私はどのように感じているのか?
これは私のアイデンティティーに
どう関わるのか?
これは内省の段階である



 対立に対処する目的を
 決める


この対立に対処しないとどんな結果に
なるか?
この取組みで対処すべき私のニーズは
何か?
これは内省の段階である



3.中立的な対話の出発点を
 見付け出す
中立的な第三者であれば、この対立に
ついて何を言うか?
「Xさんの状況について我々が望んでいることを、
全体像から考え始めましょう」
4.感情的に負担のかかる問
 題を再構成する






この問題を、我々両者が協力して取り
組む必要があるものにするには、どの
ように表現すればよいか?私は「私
対あなた」の対決姿勢に戻っていない
か?



「多くの人々にとって、食事を与えることは愛情を
示す1つの方法です。それが問題の一部であるな
らば、それができる別の方法について話し合いま
しょう。静注輸液を差し控えるこ
とは飢えさせるこ
とではないと思います。静注輸液は、終末期にある
人たちにとって必ずしもよいことであるとは限らな
い、医学的な治療です」
5.共感的に対応する


私は、相手の気持ちを理解しているこ
とを示す、分かりやすい反応を返して
いるか?
「あなたが、お母様を飢えさせているとは決して思
いたくないことは分かっています。このような決定
については、よく考えることが明らかに必要です」
6.両者の要求を満たす選択
 肢を探す


この選択肢は、相手の心配事に対処で
きているか?
この選択肢は、私の心配事に対処して
いるか?
「私が治療の試みを説明し、あなたがどう感じるか
を、肯定的なものも否定的なものも含めて私に伝え
るというのはどうでしょうか?」

7.満足のいく合意に達しな
 い場合は、助けを求める

我々の交渉に役立つようなリソースは
あるだろうか?

「別の中立的な人物に、何が最善かという私たちの
話し合いを助けてもらうことが、役に立つと思いま
す」
,終末期のエビデンス(2017),,,60

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
意見の対立:治療の試みを交渉する
           
行うべきこと 話すべきこと
1.患者、家族、職員などのすべての関係者
 を議論に参加させる
治療はどのようにして患者の価値観と目標に一致するか

2.治療の試みと治療介入の目的を定義する
手順、モニタリング、有害作用、反応が認められるまでの時間
3.マイルストーンについて話し合う

モニタリングするパラメータと、それらがどのように治療効果と関連しているか
改善の証拠となるマイルストーン
4.治療の成功について話し合う

患者の観点から、治療の成功とはどのような状態か。治療の不成功はどの
ような状態か。
5.患者、家族、あるいは両者の治療の試み
 に対する反応を確認する


現在彼らはどのように感じているであろうか?治療がうまくいった場合、そして
うまくいかなかった場合、彼らはどのような感情をもつであろうか?
共感する一共通の問題は、不確実性に関連した不安、患者の状況に関する
悲しみ、改善が見られなかったときのフラストレーションである。
6.治療の試みの第1段階から第5段階まで
 (上記)を診療録に記録する
治療の試みの目的やその他の詳細を他の臨床職員と共有することを、家族
に伝える。
,終末期のエビデンス(2017),,,63

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
意見の対立:「へぇ?、どうして?」はどうして魔法の言葉になりうるのか
 エビデンスの本なのにこれでいいのかという気もするが、筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)がコミュニケーションで一番大事だと思っていることを1つ示しておく。それは、「なんでそう思うのか」「どうしてそう言っているのか」に常に関心をもつことである。
 「どうしてそう思われるのですか?」だとなんだか詰問調になるので、筆者は「へえ?、どうして?」をよく使う。
 「へぇ?、どうして?」を大事にする筆者の意図は、何事にも理由がある。何が普通かはわからない。言葉と意図は違うことがある、といったところである。最近あまり言う人がいないが、柏木哲夫が「理解的態度」と呼んだターミナルケア従事者に必須な態度とは、「相手の考えているところの本当の意図をなるべく理解しよう」というものだった。「へぇ?、どうして?」をもっと教科書ふうにすれば、「なるほど…○○なお気持ちなのですね。どうしてそういうふうに思われるのか、もう少し教えてくださいますか」ということで、簡単に言えば、(この人のことを)「もっと知りたい」ということになる。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,99

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
「もうできることはない」と言ってホスピスへ送るな!!
 はっきりしているのは、臨床医はホスピスへの紹介を持ち出す際に、「これ以上できることがない」とか希望がないという言い方をしないよう注意しなければならないことだ。
,終末期のエビデンス(2017),,,350

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
進行癌への化学療法についてすべきことと言うべきこと(してはならないことと言ってはならないこと)
   
                                               
すべきこと してはならないこと 備考
診断
患者にどの程度知りたいかを尋ねる。


患者が診断について知りたいか知
りたくないかを思い込みで判断し
ない。
文化的背景によって異なるが、ほとんどの患者は自
分の予後と選択肢を知りたがる。効果の見込みを過
小評価し、有用な化学療法でも辞退する患者もいる。
患者に意思決定にどの程度関与した
いかを尋ねる。


患者が自分で意思決定をしたい
か、あなたに任せたいと思ってい
るかを憶測せずに、尋ねること。

人によって様々で、参加の程度も異なる。患者がす
べての選択肢を評価するつもりの場合もあれば、次
に行うべきことをあなたに決めてもらおうと思って
いる場合もある。
「奏効」と「根治」を定義する。

患者は、奏効の見込みが20%であることを根治の
見込みが20%であると誤解する可能性がある。
化学療法がもたらす可能性のあるベ
ネフィットと有害作用のリストを紙
に書く。
効果が得られる可能性について患
者が知っていると思い込まない。

化学療法に、正当であると認められ、定義のできる
ベネフィットがなければならない。

患者に目標を尋ねる。

生存期間の2カ月延長が重要だとみなす患者もい
れば、取るに足りないと思う患者もいる。
感情的な不安に対応する。


患者が激しい感情を示しても、
あなたが診断や予後を開示すべきで
なかったということにはならない。
患者の苦悩が和らぐように、言葉で、またはそれ以
外の手段で医師が共感的に対応することが可能であ
る。
もしも、あるいは実際に、癌が化学
療法に抵抗性だった場合にどうする
のかについて話し合いを始める。

「癌をコントロールできることを期待していますが、
どこかの時点で癌が成長してあなたの命を奪う可能
性はあります。そのことについても心構えが必要で
す」と言っておく良い機会である。
治療
「癌は縮小しています。けれどまだ
存在しています」と言う。


「治療が奏効しています」と言っ
てはならない。そう言う場合は、
奏効が具体的に何カ月継続する可
能性があるのかを推定する。
患者が今後の計画を立てられるよう、起こりそうだ
と思われることははっきりと伝えることが重要であ
る。

病態について希望が持てる理由があ
れば、希望を持つ。
癌が成長していたとしても、ほとんどの患者には何
か希望が持てることがある。
Do-Not-Attempr-Resuscitation
指示についての話し合いを始める。


「癌は成長しており、あなたの命を奪う可能性もあ
ります。話し合っておくべき重要なことがいくつか
あります。どの程度知りたいか教えてください」と
言っておく良い機会である。
終末期または癌の進行
終末期になってからではなく、まだ
いくつか癌治療の選択肢があるうち
にホスピスについて話しておく。
ホスピスに、自宅で死を迎える最
後の段階を管理することのみを求
めてはならない。
ホスピスを、癌患者に対する通常の医学的ケアの一
環である選択肢の1つとして示す。

患者が利用するホスピスの滞在期間
とホスピス登録後7日以内に死亡
した患者数を確認する。
ホスピス滞在期間が全米平均と同等か、それを上回
ることを施設のパフォーマンス向上の目標とする。

患者がホスピスに登録してもあなた
が見捨るわけではないと伝える。


ホスピスに入所した患者であっても2週間ごとに
面会を行っている医師もいる。来院できないほど容
態が悪い場合は、電話か訪問により様子を尋ねるこ
とで、患者を安心させることができる。
,終末期のエビデンス(2017),,,337

#10new!
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
終末期における化学療法:率直さが希望を奪ってしまわないか?
 慎重に情報を伝えることにより、かつて考えられていたように、患者から希望が奪われたり、患者が傷ついたりすることを示すデータはない。癌の緩和、終末期医療教育カリキュラムで述べられているように、「慎重に伝えられる情報は、それを求める患者と家族にとっての贈り物であり、患者が癌治療チームに不信感を抱くリスクが最小限に抑えられる」。小児癌では、予後の十分な開示が、予後不良な場合であっても患児の希望を支えた。終末期の診断に直面しても、患者と家族は様々な希望を持つことができ:疼痛などの症状から解放される、死に備えることができる、他人に貢献できる、スピリチュアルな平安が得られる、愛する人々との時間が過ごせるなどだ。担当医師に信頼を抱くこともある。
,終末期のエビデンス(2017),,,341

#8
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
良好なコミュニケーションをするために
「コミュニケーションは、腫瘍同様、良性/悪性の双方があるかもしれない。コミュニケーションは侵襲的で、患者とのコミュニケーションの悪影響が家族に転移する可能性がある。コミュニケーションは私たちが利用可能な最も強力な治療薬の1つであることに違いないが、私たちはこの治療薬が生体に及ぼす作用への適切な理解を深め、使用する際の最適なタイミングと用量を認識する必要がある。同様に、希望と否認は合成してエネルギーを蓄積する同化作用があると理解する必要がある」

 良好なコミュニケーションは緩和ケアの不可欠な要素である。患者や家族が訴える苦情は、コミュニケーション不足によるものであることが多い。コミュニケーション不足は、特に生命に限りのある人へのケアの質(quality of care)、患者と家族の幸福度(well-being)、家族の死別への対処法に大きな悪影響を及ぼす可能性がある。

 コミュニケーションの目的は次の通りである.
・情報を共有すること
・不確実性を低減すること
・選択や、患者と医療者との共同意思決定を促進すること
・関係性を創造、構築、維持すること。


 不確実性が増しているときに患者が聞きたい基本的なメッセージは次の通りである。
「何が起こっても、私たちはあなたを見放しません」(見捨てないこと)
「あなたは私たちにとって大切な存在です」(受容と肯定)
このメッセージを一部だけでも言葉で表現するとしたら次のようにいえるかもしれない。
「私たちはあなたの痛みを和らげ、他の症状も緩和することができます」
「私はあなたを定期的に診察します」
「私たちのうちの誰かがいつでもあなたに対応可能です」
「あなたとご家族に私たちができる最善策を考えてみましょう」


 メッセージの大部分が患者に非言語的に伝えられている。
・表情
・アイコンタクト
・姿勢(座位で話すか、立位で話すかなど)
・声の高さや話す速さ
・接触(手を触れるなど)

 アイコンタクトは、あなたが患者に集中して、耳を傾けていることを表現する。また、アイコンタクトによって、患者が述べることはあなたにとって重要であり、あなたが彼らのケアに積極的に関与していることを強調して示すことになる。アイコンタクトとは、凝視ということではなく、適度に視線を向けるということである。
 向き合う姿勢や位置は、あらゆる面談に力動的な影響を及ぼす可能性がある。患者がベッドに座っているとき、あるいは横たわっているときに、あなたが立ったままでいると、それまでに認識されていた力関係やコントロール感のバランスが変化し、一般的に患者を怖がらせることになる。反対に、患者と同じ目の高さを保つことで、それまで経験した以上に、たくさんの会話をすることができる。
 触れるということは、一般的に、他の人や世界とつながっているという感覚を確認するために重要な手段である。文化的規範は念頭に置くべきだが、患者の手や腕に、ほんの一瞬、手を置くだけで孤独感を減らすことができる。
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,57

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションスキル
 「挨拶する→医療者であることを伝える→訴えをきく→援助→オープンクエスチョン」
簡単なようで意外と忘れやすいものです.実際の診療の場で実践するために、「あいうえお」順にコミュニケーションを行うように心がけましょう。
,緩和医療レッスン(2008),,,32

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションスキル/挨拶  (原文のまま引用)
 挨拶は初対面の場面以外にも役立つ大事なスキルです。しかし医者は挨拶しないことで有名な職種のようです.
 ある大学病院の内科医局の評判が、その地域の病院長に良かったことがあります.特にその医局の偏差値が高いわけではなく、医局の医師が特別な技能をもっていたわけではありませんでした。ただ、その医局の教授が、医局の医師に挨拶をすることを厳しく指導しておられました。この話は挨拶という医療に関係ないと思われるスキルで、医者が評価されることを示しています.「俺は腕で勝負する」という方も意固地にならず、挨拶を心がけましょう.
 挨拶はまず、相手とアイコンタクトし、笑顔でしましょう.例えば、朝は「おはようございます」が良いでしょう.昼は、「はじめまして」とか「お待ちになりましたか?」が良いかもしれません.夕方は、「お待たせしました.遅くなりました」などが不快感を患者に与えません。挨拶は単なるマナーではありません。コミュニケーションがすでに始まっています.つまり挨拶は、相手に好印象を与えるスキルなのです.ですから、患者の顔色が悪く重症感がある場合は、「顔色が悪いですね」「大丈夫ですか」「家族を呼びましょうか?」が挨拶となります。
 とくに、緩和医療の分野では「たいへんでしたね」「よくがんばってこられましたね」「つらかったですね」などの共感的な態度で挨拶すると良いです.
,緩和医療レッスン(2008),,,32

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションスキル/自己紹介
 医療者、とくに医師は患者さんに自己紹介しないことが多い業種かもしれません.忙しくて省略しやすいのですが、チーム医療が基本となる緩和医療の現場では、自分が医療者であり、どのような業種で、どんな相談に応じられて、何を援助できるか提示することは重要です。
 医療者自身にとっても名乗ることによって、プロ意識がわきます.医療者であることを伝えることは、医療者にも役立つスキルです。
,緩和医療レッスン(2008),,,34

#8
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
日本の医師は自己紹介が少ないことが多く、改善すべきである
・文化的に適切であれば自己紹介し、握手する(訳注:このことは、日常の社会生活で必要なことであるが、初診時にも重要なことである。例えば「医師の○○です。これからあなたを診察する担当医です」と自己紹介すると、患者とのコミュニケーションの円滑さが増す。日本の医師は自己紹介が少ないことが多く、改善すべきである)
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,57

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションスキル/オープンクエスチョン
 オープンクエスチョンの短所として、(1)質問後、患者は、一瞬考えるので時間がかかる、(2)患者の答えが、質問者の知りたい情報と異なることがある、(3)話が脱線することがあるなどの効率の悪い点があります.
 長所は、(1)患者さんの言葉を聴く(耳を傾ける)ことにより、「相手を尊重し、相手に関心があり、相手の立場にある」というシグナルを出すこと、(2)患者さんは、「自分の話を聴いてくれている」と感じ、質問者に好感をもち、患者の不安や、心配事、苦痛を表出すること、しかも(3)患者が黙っていた病状や、病歴、合併症、過敏症状、薬のアレルギーなど、質問者の知りたい情報が得られることも少なくありません。
 つまり、開かれた質問(オープンクエスチョン)を追加することにより、患者の本当の意図や思い、苦痛などがわかり、新たな援助や今後の治療方針が適正に変更されるのです.
,緩和医療レッスン(2008),,,40

#9
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーション:オープンクエスチョンの落とし穴
 「調子はいかがですか?」「心配なことや不安なことは何ですか?」など答えの内容を特定しないオープンな質問をすると、患者によっては「大丈夫です」とか、逆に「全部心配です」「何もかも不安です」というように、具体的なことは何もわからない答えが返ってくることがある。緊張していたり、気持ちが動揺・混乱しているとこのようになりやすい。このようなオープンクエスチョンをする際には、患者の本心が出てこない場合があることを頭に入れておこう。
,ここが知りたかった緩和ケア 第2版(2019),,,301

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
重要《重要です》
コミュニケーションの技法
1)開かれた質問
 開かれた質問は、相手の考えていることや重要と思っている点を明らかにする。「いかがですか?」「今、何がお困りですか?」などの聞かれた質問には、相手は「はい」や「いいえ」で答えるのではなく、自分自身の言葉で表現することになる。

2)促進
 自由に話すように促す言葉や動作は、コミュニケーションを促進する。「もう少し話していただけませんか?」や「それからどうなりましたか?」、また、“うなずくこと”などは、効果的な方法である。「それで」「ええ」などの“相づち”を打つこともそうである。相手が語った最後の言葉を繰り返したり、注意深く沈黙したりすることも話を促進させる。

3)明確化・確認
 相手が伝えようとする内容を正確に理解するために、相手の話を整理して明確にすることが重要である。相手の言っていることと自分の考えていることが同じであるかを確認する。このことは、自分が誤解している点があれば、それをただす機会になるだけでなく、相手の問題を理解しようとするこちらの意志が伝わると励ましにつながる。

4)反映
 患者が悲しそうになったことに気づいたら、医療従事者は「悲しい思いをしておられるんですね」「つらいんですね」と言って、それを相手に反映させることである。具体的な言葉が何であるかということよりも、医療従事者が患者の感情に対応したという事実がより大切である。このことにより、患者は自分の感情を更に詳しく話したり、受け入れられたと感じたりすることになる。

5)正当化
 これは、相手の感情を認めて妥当であることを伝えることである。相手が感情を表すのを注意深く聴いた後に、そのような感情は了解できるものであり、自分にとっても「あなたが今までに大変なことを経験したことがよくわかりました」ということを直接伝えることである。

6)個人的支援
 医療従事者は、患者に支援の手を差しのべたいと思っているということを明確に言葉で伝えることがたいへん重要である。「できる限りのことをさせていただきます」「私でお役に立てることがありましたら、いつでも言って下さい」などの言葉で個人的支援を申し出るようにする。

7)尊重
 患者を尊重していることは、医療従事者の傾聴や非言語的コミュニケーションなどの態度によって伝わる。こちらの気持ちを敬意を表しながら伝えれば、困難な状況に立ち向かう患者にとって更に励みとなる。「すごいことですね」や「がんぱってこられたんですね」などの肯定的な意見は相手の励みや労をねぎらうことになる。

,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,9

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションの技法/言葉以外のコミュニケーション
 日常の場面も臨床の場面も、言語的コミュニケーションだけでなく準言語的コミュニケーション非言語的コミュニケーションの果たす役割は非常に大きい。非言語的コミュニケーションを次の三つの面から考えるとよい。

1)空間的位置関係
 患者と医師との目線が同じ高さになるときに、両者の連帯感も強くなる。相手に対する身の置き方や姿勢に留意する。

2)身体言語
 ふさわしい視線や頭と、身体を前に傾ける姿勢などの身体言語が、患者との信頼関係を築くことに関連する。

3)準言語
 準言語とは、言葉の内容ではなく声の性質を言う。話し方の速度や声の大きさ、調子、抑揚などが重要な意味を伝達する。沈黙も有効である。沈黙の効果は、実際の場面に居合わせればすぐにわかるが、適当な沈黙がないと相手に配慮が示せず、沈黙が多すぎると相手に脅威を与える。
 また、身体接触(touch)も非常に有効なコミュニケーションの技法の一つであるが、自分の気持ちが自然に表現されたものでなければならない。逆効果として脅威や侵害、誘惑となりうることを忘れてはならない。

,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,10

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
真実を伝える
 告知についてしばしば議論されるが、現在の課題は”告げるべきかどうか”から“どのように告げるべきか”、更に”告げた後、どのように援助するか”と言うことにまで及んでおり、時代は変わりつつある。
 告知という言葉は、英語では”truth telling” と表現し、”真実を伝える”ということになる。”真実を伝える”とは、単なる情報の提供ではなく、情報を分かち合うこと、つまり、ともに悩み、どうするのが最もよいかをともに考えていく姿勢が重要である。いわば“真実を伝える”とはコミュニーケションであり精神的援助となる。

1.まず環境を整える
 静かな環境(例えば面談室)を準備するのがよい。互いに椅子に腰掛けて、まず自分が落ちつくようにする。患者に付き添う人がいれば、患者との間柄を穏やかに尋ねる。そして、面談の際に一緒に居ていただくのがよいか患者に確認することが重要である。「調子はいかがですか」、「お変わりありませんか」、「今、お話をするのは差しつかえありませんか」など患者に尋ねることから会話を始めるのがよい。

2.患者がどこまで知っているかを理解する
 病気や病状、予後について患者がどの程度知り、また考えているかを理解することは面談において非常に重要な点であり、最大限に集中して耳を傾ける必要がある。「ご病気をどのように思っておられますか」、「(自覚症状)をどのようにお考えですか」などの問いかけは有益である。このときの患者の話し方から、感情の状態、知識レベル、表現の能力を知ることができ、我々の話すべき方法を確認することができる。

3.患者がどこまで知りたいかを理解する
 「仮に病状が思わしくないとわかった場合、どのようなことが起こっているかあなたは正確に知りたいほうですか」、「どのように悪いか正確に知りたいほうですか。それとも大体のことだけでよろしいですか」などのように尋ねるのがよい。患者が詳しく知りたい場合、次の段階(情報を共有する)に進む。もし患者が詳しく知りたくないと拒否される場合、今後の自分がどのようにしたらよいか患者と話し合うようにする。

4.情報を共有する
 1)情報を小さくまとめて提供する
 情報を小さくまとめて少しずつ提供するのがよい。患者の期待と現実の差が大きい場合には、「そうですね。事態は思われているよりは、もう少し思わしくないかもしれませんね」などと伝えるとよい。患者の反応をみながら少しずつ、かつ徐々に重要な情報へ移るようにする。
 2)相手が理解しているかを確かめる
 例えば、「私が話していることをご理解いただけましたか」などと言葉かけをするとよい。特に重要な点は、「一回聞いただけですべてを理解するのは難しいと思いますが・・・」と共感を示しながら繰り返し話をするのがよい。
 3)自分のコミュニケーション・レベルを意識する
 患者の人格に敬意を払いながら言葉や反応に注意しつつ、患者に対して見下して話をしたり、恩着せがましい態度を取ったりしていないかを確認しながら説明する。
 4)患者の心配事に耳を傾ける
 医療従事者の関心事と患者の心配事は、しばしば一致しない。患者の心配事に耳を傾けて、一つひとつ確認していくことが重要である。すべての心配事にすぐ対処する必要は必ずしもないが、自分が理解していることを伝えることは重要である。
 5)患者と自分の話を調和させる
 患者の話題と自分の話題を調和させることが重要である。患者の考え方を十分に尊重しながら、医学的な判断や自分の考えを押しつけにならないように上手に伝える。

5.患者の感情に応答する
  “真実を伝える”ときの面談が成功するかどうかは、患者の感情や反応に医療従事者が気づき、それに対してどのように応答するかにかかっている。患者の反応に対して、最大限の寛容を示しながら、静かに座って穏やかに話をし、確固とした態度で優しく患者に接することに努める。

6.話し合いを要約し、今後の予定について話し合う
 終わりに「いま何かご質問はありませんか」と問いかけることが大切である。そして最後に、今後の予定について話し合って終了する。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,15

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
真実を伝えた後の対応
1.どのように伝わったかを確認する
 医療従事者がしっかり伝えたつもりでいても、患者にはほとんど伝わっていない場合や、逆に事実以上に重症であると受け取ってしまう場合がある。患者に直接尋ねても不自然でなければ、「この前の説明はどう受けとめましたか」と聞くとよい。また、家族やスタッフの情報から確認することも重要である。

2.直後の落ち込みを受け止める
 病名や症状が正確に伝われば、患者が落ち込むのは当然である。数日間はいわゆる”ショック”の状態とそれに続く”うつ”の状態になるが、多くの場合、数日から1週間ほどで徐々にこの落ち込みから回復していく。このことを理解しながら、周囲の人々が暖かく見守っていくことが求められる。

3.最善を尽くすことを伝える
 最善を尽くすことを患者に伝えるようにする。特に、苦痛の緩和の保証が大切である。たとえ“キュア”、はできなくとも“ケア”はできるという姿勢をしっかりと伝えることが重要である。

4.希望を支える
 患者はたとえ治癒しなくとも、様々な希望を持ち続ける。これらの希望を知り、その希望を支えるような言葉かけをすることも大切である。ただし、安易な励ましや非現実的な保証は避ける。たとえば、「私の病気は治りますか」との問いかけに、「治るといいですね」というような返答が最もぴったりする場合もある。

5.安易な励ましを避ける
 真実を伝えられた患者を支えようとして、周囲の人々が安易な励ましを行ってしまいがちであるが、かえってコミュニケーションを遮断してしまい、なお一層疎外感を与えてしまうことになる。それよりも、患者はつらさ、苦しさ、悲しさ、やるせなさなど、自分の
気持ちを理解してほしい、弱音を聴いてほしいと思っていることが多い。

6.コミュニケーションを継続させる
 悪い知らせを伝えられた患者が必要とするのは、周囲の人々との暖かいコミュニケーションである。言語的コミュニケーションだけでなく、非言語的コミュニケーションも大切であり、“何かをすること”(doing)だけでなく、”そばにいること”(being)も非常に重要となる。

7.チームによって支える
 真実を伝えられた患者は、実に多くのニードを持っている。身体的、精神的、社会・経済的、そしてスピリチュアルなニードがある。
 このように多様な必要性に応えるためにも、医師、看護師、ソーシャルワーカー、宗教家、ボランティアなどの多くの人々の協力体制、すなわちチームの支えが必要となる。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,17

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
理解的態度
 末期患者が必要としているのは、「安易な励まし」ではなくて、「理解的態度」であるということであった.「理解的態度」とは、患者さんの言葉に対して、「あなたが言いたいことを私はこのように理解しますが、私の理解で正しいでしょうか」と患者さんに返すような態度である.具体的には、患者さんの言葉を自分の言葉に置き換えて、患者さんに返すことが理解的態度につながる.

・理解的態度によって起こる3つのこと
 スタッフや家族が理解的態度をとることにより、
 (1)会話が持続する
 (2)会話をリードするのは患者である
 (3)患者は弱音を、吐ききることができる
という3つのことが起こる.

・死ぬのが怖いということを分かってほしい
 理解的態度をとり続けていると、「死ぬのが怖い」と言う患者さんは、それ以後もかなりいた.
 前にも述べたように、「治らないのではないでしょうか」とか「ダメなのではないでしょうか」といった会話を続けていると「死ぬのが怖い」「この怖さをなんとかしてほしい」というようなところへ会話が進むことであった.死の恐怖をなんとかしてほしいといわれても、私には何もできない.それゆえに、会話がその方向に進まないうちに、励まして、会話を中断したいと無意識的に思ったのであろう.
 しかし、経験を重ねて分かったことは「死ぬのが怖い」と言う人はいるか、「死ぬことの怖さをなんとかしてほしい」と言った人はいないということである.
 患者が望んでいるのは「死ぬのが怖い」という気持ちを分かってほしいということなのである.「怖さをとってほしい」というのではない.おそらく、患者は医者が死の恐怖をとることなどできるはずがないと思っているのであろう.
,緩和ケア(2010),20,3,274

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションスキル
1)導入のスキル
 (1)距離感
 一般的な人と人とのコミュニケーションにおいても「適切な距離感」が重要であることはよく知られている.物理的な位置関係が心理的に及ぼす影響は大きい.例を挙げると、視線の高さは「見下ろす」感覚になると相手に服従的な態度を持たせる.相手の人格を尊重して共感的なコミュニケーションを行うためには、相手の目の高さに自分の目の位置を合わせるように心がける. このように、目線の高さを同じにすることにより、お互いの間に信頼関係のある心理的効果が生まれる可能性がある。
 (2)挨拶
 出会いは挨拶を交わすことから始まる。挨拶は相手を認めると同時に自分を認めてもらおうとする行動である。対人的かかわり合いで挨拶の意義は第一印象を与える意味でも大きい.導入の第一歩は、「同じ目の高さで挨拶をすること」であり、きちんと「名前でお呼びすること」から始まる。この時、患者に安心感を与える表情、医療従事者として清潔感のある身だしなみ、言葉遣いが重要である。表情の役割、敬語の使い方、非言語的合図の重要性を十分配慮する必要がある. このような合図を通じて、患者は相手がどんな性格か、信頼できるかなどを観察・評価している。

2)質問のスキル
 (1)話を発展させるための質問(opened-ended question : 開いた質問)
  質問された側が「Yes」、「No」で答えられないような質問をopened-ended question という。「〜はどうですか?」とか「どのように〜ですか?」のように、患者の考えが導き出せるような質問である.患者が自由に話せる反面、薬剤師にとっては薬物治療上の要点を聞き逃さず、ポイントをうまく押さえていく必要がある。
 (2)情報を収集、確認するための質問(closed question : 閉じた質問)
 「Yes」、「No」で答えることができる質問をclosed question という.「今朝は、薬をのみましたか?」、「タパコはお吸いになりますか?」などがある.
 薬剤師はチェックシートを用意しておけば、必要な情報を簡単に効率よく得ることができる。患者も事実に基づいて答えるだけなので答えやすく、短時間で済む。しかし回答することが簡単なだけに、質問したこと以上の結果を得ることはできない、また、患者にとっても「話したいことが話せた」という満足感が得られにくい
 Closed questionで得られた情報を基に、opened-ended questionやより明確にするための質問をすることによって効果が上がる. Opened-endedquestionは、薬剤師にとって多くの情報を期待することができるが、その分コミュニケーションスキルが必要となってくる。一方でコミュニケーションがうまくいかないと、患者が抵抗感を感じたり、考え込んでしまい、まったく情報を得られないこともある.したがって、opened-ended questionは状況に応じてclosed question と組み合わせて用いることが重要である。
 (3)より明確にするための質問(focused question)
 Closed questionやopened-ended questionをした後にさらに明確にしたい事項がある時にする質問をfocused questionという。Opened-endedquestionでは患者は自由にいろいろなことを訴えてくることがあるが、多くの訴えの中からまず1つに焦点を当て、薬物治療上の問題点を探り出すために用いる質問である。患者が記憶や思考を整理できることにより、薬剤師にとってもより明確な情報として受け取ることができる. Opened-endedquestionで識別しにくい回答があった場合に用いるとよい。

3)傾聴のスキル
 (1)積極的傾聴(active listening)と受容的傾聴(passive listening)
 積極的傾聴とは薬剤師が患者の話に文字通り積極的にかかわることである.具体的には患者の話の内容やそこにある感情をとらえ、「あなたは〜なのですね」と確認をとる.そしてさらに話を発展させ、深めるために質問を行っていく。確認⇒質問、質問⇒確認という手順を踏むことにより、患者は自分の話が薬剤師に伝わったことを一歩一歩確認でき、かつ薬剤師の質問に答えることで、自分の認識を新たにしたり、意識していなかった感情や考えに気づく.
 この積極的傾聴に対し受容的傾聴と呼ばれるスキルがある.これは患者の話に口を挟まずに語らせ、聴くことである.ただ「ええ」、「そうですか」といった相槌や「それで?」という促しを行うだけで患者に自由に話させながら、薬剤師は患者のボディランゲージや表情といった非言語的合図を観察し、理解を深めることができる。一方、受容的傾聴は、積極的傾聴とは異なり、薬剤師が言語で要約したり、確認をとるといったことがないために、患者にとっては「聴いてもらっている」心地よさはあっても、「自分の気持ちを再認識」したり気づくことが少ない。また、「自分の言いたいことが本当に伝わったのか」の確認ができない.薬剤師は、患者の状況と必要性に応じて、受容的傾聴と積極的傾聴を使い分ける必要がある。
 (2)言語的合図(verbalcue)と非言語的合図(nonverbal cue)
 患者に対して傾聴を行う際には、受容的傾聴、積極的傾聴に関わらず、患者が「薬剤師に聞いてもらっている」という感覚を持ってもらうことが重要である.そのために、薬剤師は「聴いていますよ」という意味のある言語的合図と非言語的合図を患者へ送る必要がある.
 言語的合図には、促し、相槌などがある。促しや相槌は話の内容に張り合いを持たせ、相手の話を促進させる目的で行うが、タイミングを誤ると逆効果となる.薬剤師は患者の話の合間にタイミングよく、非言語的合図にも考慮して促しや相槌を行うことが効果的である。
 非言語的合図は、姿勢、立ち居振る舞い、表情、声の調子などがある.相手の話を傾聴する際、それらを効果的に用いて相手に示すことは当然のこと、話し手の非言語的な合図にも注意を払い、現在抱いている感情や個性、さらに話されている内容以上の情報などを推察していくことが大切である。

4)話を促すスキル
 (1)明確化(clarification)
 相手が本当に言いたいことや求めていること(期待)を質間によって聴き出したり、聴き手の方が言語化して確認することをいう.話し手の自由な表現を傾聴により情報収集することは重要だが、時に長時間の沈黙は互いに不快に感じることもあるため、相手の発語を助けるために明確化することが望まれる.相手との信頼関係が成立していない場合にこの技法を安易に多用することは、受容(相手を受け入れる態度)や間(余裕のある態度)が達成されず、相手の心を閉ざしてしまう恐れがあるため注意が必要である。
 (2)くり返し(reflection)
 相手の話を聴き手がくり返して確認することをいう.話の重要なポイントを含めて共感的にくり返すと、相手は「わかってもらえた」と安心でき、もっと話したくなったり、自分の感情や思いに気づくようになる。
 (3)共感的くり返し(empathic reflection)
 相手の話す事柄だけではなく、気持ちや感情をともに、聴き手が感情を込めるようにくり返し、確認する方法、共感的にくり返されることで、話し手は自分の言いたいことが話しながら整理できたり、再確認したり、さらに自分の気持ちに気づくことができる。
 (4)沈黙(silence)
 薬剤師と患者が対話をしているときに、患者が沈黙してしまうことがある.この沈黙を黙って待つことで、間を実現することができる. また、相手が物事を深く考えて表現することを、沈黙による間が可能とする. はじめにopened-ended questionをして、その後に沈黙による間を作れば、深いレベルでのコミュニケーションが可能となる。
 (5)要約(summation)
 患者の話が長い場合、要約して、確認する。患者の話の中で強い感情の入ったポイントをとらえ、まとめて患者に共感的に返して確認することを共感的要約という.患者が本当に言いたかったことが伝わったと感じた時、生き生きとした表情が返ってくる.留意点として、気持ちを込めないと、事務的で冷たい印象を相手に与えてしまう.共感的に要約することが大切である。要約されることで、患者も自身が言いたかったことを再認識でき、整理できる。

5)終了のスキル
 (1)理解の確認
 患者が、自らの病気・服用薬についてどのように考え、理解しているか確認することは、薬剤師が患者の服薬支援をするために必要不可欠である。また、患者との面談の中で、薬剤師が説明・助言したことについて患者がどの程度理解したかを確認することも、今後、患者が薬物療法を行っていく上で大きな支援となり得る。患者が何を求め、またどの程度理解しているかを把握すれば、患者のニーズに応えた説明ができ、患者も薬剤師の説明を、理解しやすく受け入れやすくなるであろう。
 (2)終了
 会話の最後には、患者が何か言い足りなかったことや伝え忘れたことはないかを確認する.コミュニケーションの途中では患者も思いつかなかったり、言い忘れたことを、面談の最後になって患者に問いかけると、思わぬ質問として飛び出してくる場合もある。また、面談中でも随時質問を促す必要があるが、最後にも再確認のために質問がないか問いかける。
 薬剤師から説明を受けた時は、十分理解したつもりでも、面談が終わってから、その場では思いつかなかった質問が出てくることもある.そのため、いつでも質問に答えられる用意があることを患者に伝える必要がある。連絡先を聞くことで心強く感じ、安心できると思われる、
,臨床緩和医療薬学(2008),,,185

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
上手なコミュニケーションのポイント
 A.プライベートな面談環境を整える
 B.医学専門用語を使わない
 C.患者に何らかの希望を残す
 D.効果的に共感的な反応をする
 E.患者に合わせた面談のペースを保つ。一度にたくさんのことをしようとしない
 F.患者とのつながりを発展させる

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,24

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
四つの効果的なルール
 A.説明する前に患者や家族に聞きたいことを尋ねる
 B.現在の感情を認識する
 C. “わかりません”と答えること自体はわるいことではない
  1.患者を代弁する
  2.患者の心配事はわかっていて、その答えを出そうとしていること、あるいは答えとなる別の情報をみつけようとしていることをわかってもらう
 D.ただ聴くだけ、ということの価値を過小評価しない

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,26

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
事前指示を話し合うにあたっての目標
 A.患者中心の話し合いにすべきである
 B.患者のめざす目標、優先順位、価値観を明らかにする
 C.”なぜ”という質問をする:感情を引き出す
 D.人生と同じく、医学でも現実に不確かなことがあるということを話し合う
 E.死と通常の生存以外の潜在的に起こりうる結末についても話し合う
 F.栄養や点滴についてもどうするかを決めておく
 G.医師が自分の言葉で支配するのを避ける
 H.一方的に指示するのでなく、会話を促すようにする
 I.前向きのフィードバックを返す

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,27

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
感情を有効にコントロールする(N・U・R・S・Eを使って)
  N:感情に名前をつける(Name the emotion)
  U:理解(Understand)−“私にもわかります”
  R:敬意を示す(Respect)−“それでいいのです”と認める
  S:サポート(Support)−“私はあなたのためにそこにいますよ”
  E:共感(Empathize)−患者に寄り添い“私もそうすることができれば……”

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,27

#6
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
痛みを持つ患者とその家族へのコミュニケーションのポイント
 著者(池永昌之:淀川キリスト教病院ホスピス医長)がオーストラリアのホスピスで研修を受けたときに教えられた、「痛みを持つ患者とその家族へのコミュニケーションのポイント」について以下に示す。
 1)あなた(がた)のことを気にしています。
 2)あなたの痛みは本物だと思います。
 3)あなたの痛みへの対応の仕方は立派だと思います。
 4)どうしたら痛みが和らぐか、一緒に方法を探していきたいと思います。
 5)この痛みがあなたにとって、どういう意味を持つのか考えていきたいと思います。
 6)たとえ私が痛みをコントロールすることに失敗しても、あなたのそばにいようと思います。
 7)私とは気持ちが通じないようなら、他の人を探すようにします。

,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,131

#6
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションが始まる工夫

 【医療者−患者(家族)間コミュニケーションが始まる場を提供する工夫】
  話を聴くということに徹する
  何が出てきても聴くという覚悟を持つ。
  あいづち以外は話さない。
  分かったつもりにならない。
  自分が受け止めたメッセージは返す。
  自分の土俵で話をしない。
  「話を聴く」ために時間と場所、頻度を決める

 コミュニケーションが始まる場というものをどうやったら提供できるのだろうかというと、いままで言ってきたことの繰り返しになりますが「話を聴く」ことに徹するのが一番です。それはどういうことかというと、まず一つは、基本的には「何が出てきても聞く」という覚悟を持つことではないかと思います。
 もうひとつとしては、基本的には、「あいづち以外は口にしない」ということです。 
 あと一つは、「わかったつもりにならない」ということが大事なことです。後の事例で示したいと思います。心理的なメッセージとか悩みであったり課題であったりというものは、言われると何となくわかるのです。何となくわかるので「ああ、なるほど」とつい聞いてしまうのですが、本当にその人が体験している微妙なニュアンスを自分はつかんでいるかどうかと考える必要があります。「眠れないんです」と一言言われたとき、「ああ、眠れないんですか」=不眠とカルテに残す。でもそれはわかったことにならない。
 「眠れない」という体験の中に、さびしくて心細くて眠れないとか、焦って眠れないとか、抑うつ気分みたいなものがずっと自分の頭の中を支配して眠れないとか、頭の中でドンドン否定的な思考が浮かんできてしまって眠れないのかなどで全然違うと思います。これらでは同じ「不眠」という現象でも、内的な体験は全然違いますよね。テイストが違うわけです。カラーが違います。ちょっとした精神的症状であったりとか、心理的状態であったりとかについては、バッと聞いた瞬間にわかったつもりになってしまうむのですが、それのどこがどんな風に大変なのかわかるまで聞くという意味で聴くことに徹するのが大事かもしれません。
 このようにしばらく了寧に聞いていると、自分の中にある程度その人が体験しているかもしれない感覚がわかったつもりになってきます。何となく伝わってきます。「今お伺いしていると、こんなことが伝わってきたんだけど、それで良いのでしょうか」というように、私が受け止めたメッセージというものは、あなたが体験していることから見て、ずれていませんかと、フィードパックして確認していく。このように受け止めたメッセージを返すのもコミュニケーションを展開できる一つの契機になります。

 また、「何が出てきても」というところと関連するのですが、「自分の土俵で話をしない」ことも工夫できる点で、その工夫の仕方は場面によると思います。自分も考え方を伝えたくなったりとか、自分の説明したい言葉使いや話の流れに引きずり込んだりしようという力は、意識的には働かせていないつもりでも、なんとなくいつも同じような流れで患者さんと話していたりだとか、説明していたりだとかは、よくあると思います。それは思考バターン、アイデンティティ、同一性を持っている人間なので、至極当然のことかもしれません。でも、相手の話を聞く時には、そのバターンは一旦はゼロにするというか、無にして「聞けるだけ聞く」ということが大事である。先はどの身体症状ばかり頭に残りやすいというのもその辺の指摘と重なってくるのかもしれません。
 もうひとつ最後に、これは大事なことだと思うのですが、話を聞くために場所と頻度を決めると話は始まります。この講義の準備をしている間にも、とてもしんどそうな方がいらっしゃる時、どんな風に声をかけたらよいかという質問をある看護師さんからいただいたのですが、このように場所と時間を設定してあげて、患者さんの必要がなければ来なければいいわけですね。例えば「大丈夫ですか」と声をかけて「今、時聞か取れないけれど、今日の夕方ぐらいだったら時間取れますよ」「面接室とっておきますけど、どうですか」と提案して、そこに乗ってくるかどうかは患者さんに任せるというのがよろしいかと思います。その後、本当に自分とその人に関係がついてきたら、頻度を決めるということが大事になります。その人が求めるままに付き合ってしまうと、病棟の中で10分以上もつかまってしまうことが、看護師さんには多いと思います。付き合えるならいいのですが。臨床心理士もルールを決めておかないと、電話とかメールとかでの連絡ありにしてしまった途端に面接の関係が破綻するという失敗が時々おこります。連絡を取る、もしくは話を聞くための頻度とルールですね、時間と場所である。時間というのは、何分聞くか、というのも関係してきます。どの時間帯に聞くか、というのも当然関係してきます。朝気分が良い人、夜は気分が落ち込みやすい人などなど、いろいろいますので何時ぐらい、というのと、時間枠、幅をどのくらい聞くか、どのくらいであれば、自分は責任を持って相手の人に時間を提供できるのか、ということを検討したうえで、そういったものを「私は、あなたの話を聞くために、この時間とこの場所を提供します、どうですか」という風に勧めます。こういったことがある程度準備できて、環境が整うと、話を引き出そうとか考えなくても、恐らく勝手に始まるものだと思います。話を聞こうとか、聞き出させようとかでなくて、話ははじまるものだ、と思います。

,緩和医療レクチャー がん患者の症状緩和のために(2010),,,198


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
基本的なコミュニケーションスキル
図
 終末期患者の予測できない反応のすべてに対応しようとするのは無理であるが、最小限準備しておいたほうがよいことも多い。以下のことに十分注意を払うことで、医療者の心に余裕が生まれ、患者との円滑なコミュニケーションの促進につながる。
 バックマンは基本的なコミュニケーションスキルの方法をわかりやすく以下の5つに分類している。
 (1)聞くことの準備
 (2)質問すること
 (3)効果的に傾聴すること
 (4)聞いていることを示すこと
 (5)応答すること
 この順序に従いながら、注意点を述べる。

 (1)聞くための準備をすること
 a.礼儀正しい態度で接すること
 ・挨拶
 人間関係の基本であるが、患者にはそれが出来ない医療人が多い。挨拶をすることでその場を和ませる効果がある。
 b.できるかぎり環境調整を心がける
 ・静かな環境(面談室や、大部屋であればカーテンを引くなど)を用意する
 面談室などが良いが、大部屋で行う場合はカーテンを引くなどプライバシーに配慮する
 ・椅子に座る
 椅子に座ることは患者に少し時間をとったコミュニケーションを行うことを印象付け、患者に心の準備と余裕を与えることにつながる。この際、自分自身がリラックスできるような順序で姿勢を整え、肩の力を抜いて、楽に椅子に座ることも心がけるようにする。自分がリラックスでき落ち着けることで、その雰囲気は患者にも伝わり患者の安心感につながる。ベッドに臥床している終末期患者の場合は、同じ高さの目線を意識し、上から眺める形にならないように心がける。
 c.患者の身体に接すること
 可能であれば面談の最後などに親しみを込めて肩や腕、手の甲にそっと触れるなどの行為が重要な意味を示すことがある。具体的には、臥床している患者の手の甲あるいは上腕あたりにそっと触れながら、最後の挨拶(会えたことについての謝意)と次回訪問の約束をするというのがスムーズで違和感がない。バックマンの指摘するように、患者の身体に触れて距離感が縮まることは医療者にとって、「患者の反応に対しての感覚が鋭くなる」という効果がある。

 (2)現状の理解の確認、問題点の把握(質問すること)
 まず、患者が現状についてどのように理解しているのかを確認することは、その後のコミュニケーションにとって非常に重要である。会話の開始時点で、患者と医療者の共有認識を形成しておく必要がある。「現在の病状について、どのように理解しておられますか」などと尋ね、患者の理解を推測するのではなく、実際に患者の言葉として確認することが必要である。また、患者がどのようなことを問題と考えているかというだけではなく、どのような情報をどの程度欲しいのかも確認しておくべきである。
 ・「閉じられた質問」
 患者への問いかけの際には、「はい」か「いいえ」で答えられる質問形態、つまり「閉じられた質問」は病状などを把握するにはすぐれているが、患者の個人的な反応を無視する恐れもあるため、終末期の段階においてはそれほど頻繁に用いるのは妥当とはいえない。
 ・「開かれた質問」
 その一方、「開かれた質問」は「あなたの気持ちを話しても構わないですよ」というメッセージを包含しており、患者の感情の表出を促し、患者との信頼関係を構築するためには適当な質問技法である。また、話題の方向性を探る場合や、患者の感情の動きがつかみづらい場合にきわめて有効である。

 (3)効果的に傾聴すること(支持的精神療法)
 「支持的精神療法」とは、患者の無意識下の葛藤や人格の問題には取り立てて入り込まず、その人なりの方法で困難に対処していけるよう、現実的に患者の心理を支えていく治療技法のことである。感情の放出を促し、その内容について批判や解釈を与えることなく傾聴し、肯定的(支持)に接することを心がける。適切に情報提供を与えながら、現実的な範囲での保証を与えることも重要である。患者が「ありのまま」の自分を表出し、そのことを肯定的にとらえようとする医療者の存在は、患者にとって自己評価・自尊感情を高め対処能力を強化することにつながる。まだ面会回数が多くなく、信頼関係を構築している段階の終末期患者にとっては、きわめて有効な方法である。
 ・「患者に話をさせ、その話を絶対に遮らない」
 こちらからの質問は、あくまで患者の発言を促すためのよび水であって、「患者に話をさせる」ことが大事である。患者が話しているときには、こちらからは話しかけず、患者が話しおえるのを待ってから、自分も話し出すようにする。絶対に必要な場合以外は、患者の話を遮ってはならない。
 ・「相槌」と「沈黙」
 患者の話を促す重要な技法には、「相槌」と「沈黙」がある。「そうですね」、「はい」などと発語を伴う相槌とともに、ただ微笑んだり、首肯したり、考え込む仕草をしたりする「相槌」もある。流暢な会話に相槌は必須なものである。また、患者が自分自身の感情に気づいたり、表現したりする機会をもたせるために、「沈黙」は重要な効果をあらわすことが多い。静寂のなか、会話を開始しなくてはいけないという誘惑と緊張感に駆られることも少なくないが、しばしの沈黙を医療者自ら破ってしまうことがないよう注意する。

 (4)聞いていることを示すこと
 患者に対して、「十分話を聞いており、理解していること」を示す必要がある。
 ・「反復」、「いいかえ」、「反映」
 上述した、「相槌」や「沈黙」などに加え、聞き取ったことを患者の言葉で表現する「反復」、自分の言葉に置きかえて表現する「いいかえ」、患者のいったことを聞いてなおかつ解釈も加える「反映」など、さまざまな手法を用いることによって、患者に「聞いている」という態度と意思を示すべきである。

 (5)応答すること 「患者の複雑な感情」の理解
 患者の感情は、その人の生き様同様、患者ごとにさまざまであり、不安・抑うつ、恐怖、罪悪感やスピリチュアルペインといわれる意味の喪失や生きがいについての思いなど、いろいろな感情が交錯し多様性に満ちている。また、矛盾している希望と絶望などの感情を同時に抱くアンビバレントな状態となることも多い。時間をかけてその感情の根源やその原因を確認し、感情とその原因との関連性について患者に話すという方法で応えることが大切であろう。すぐに、解決できる問題でもなく、答えがみつからない問題の場合もあると思われるので、相手の胸の内を考えながら、その環境を支配する「感情」に気づき、認識する必要がある。
 ・「専門用語」、「早口」に注意
 会話の際には、なるべく専門的な用語の使用を控えることを心がけるべきである。会話が深遠で微妙な問題になってくると、なるべく早くその場から離れたいという気持ちが強まり、無意識のうちに専門用語を並べたて、冷淡で機械的な印象を患者に与えてしまうことがあるかもしれない。自分の家族を想像し、噛み砕いて、わかりやすく伝えることがきわめて大切である。緊張すると早口になる場合が多い。口調も「ゆっくりと穏やかに」と心がけるくらいで了度よい。

 (6)再会の約束をする
 ・「面談の要約」、「質問の有無の確認」、「再開の約束」
 要約と今後の約束なしに面談を終了してはいけない。話した内容についての要約は、患者の心の「整理体操」であり、面接の終了を意識させることにつながる。とくに患者が問題と思っていることについては、もう一度声を出して確認しておくべきである。さらに、最後に何か質問や聞いておきたいことはないかどうかを確認する。
 また、次回の面接の約束をすることが、患者に対して少なからす目標や希望を与えることになる。

,緩和医療学(2004),6,4,53

#6
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
医療コミュニケーション:質問力
 患者は思いの表出に躊躇するのが普通であるし、医療者も1人の患者に使える時間は限られている。どのような質問をすれば、患者の苦しみや望みを効率よく知ることができるだろうか。“苦しみ”はそのまま「何がつらいですか?」と尋ねれば、答えは返ってきやすい。しかし“望み”は、病気を抱えているという限界がある中での“望み”になる。このような“実現可能な範囲での望み”を引きだすには、患者に応じた的確な質問をするための豊富な質問のレパートリーが必要である。これが“質問力”である。

【"質問力"をつけるコツ】
 まず、いくつかの質問パターンを記憶しておき、それらを状況に応じて的確に使い分けられるようになることを目指そう。さらに、どういう質問をしたら、目の前の患者が何に苦しみ何を望んでいるのかを知ることができるのかいつも考えよう。よい質問を思いついたらメモしておき、すこしずつレパートリーに加えていこう。

【オープンクエスチョンの落とし穴】
 「調子はいかがですか?」「心配なことや不安なことは何ですか?」など答えの内容を特定しないオープンな質問をすると、患者によっては「大丈夫です」とか、逆に「全部、心配です」「何もかも不安です」というように、具体的なことは何もわからない答えが返ってくることがある。緊張していたり、気持ちが動揺・混乱しているとこのようになりやすい。このようなオープンクエスチョンをする際には、患者の本心がでてこない場合があることを頭に入れておこう。
,ここが知りたかった緩和ケア(2011),,,242

#7
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
手がかりによるコミュニケーション
 コミュニケーションの質を上げるためには、cue-based communication(手がかりによるコミュニケーション)が提唱されている。cueとは、言語的あるいは非言語的な手がかりのことで、潜在的な不快感情を示唆するものであり、医療従事者は患者や家族のニーズに注意を払い、手がかりを明らかにする必要がある。Verona Sequence Analysis Groupは、European Association for Communication in Healthcareの依頼を受けて、cue(手がかり)を7つのカテゴリーに分類した。cue-based communicationを行うと面接時間が長くなるのではないかという危惧もあるが、実際には、cueを見逃したときよりも平均15%も短いという結果が報告されている。また、会話分析により、開放型(オープンエンド)の質問が患者による重要な情報開示をより導くことが示され、短い沈黙や単純な促し(なるほど、どうぞ、など)がcueを導き出すことが報告されている。

cue-basedcommunication(手がかりによるコミュニケーション)
患者の感情の手がかり

【言語的な手がかり】
1.曖昧ではっきりしない感情を示す言葉や語句(たとえば、「何となく奇妙な感じがする」など)
2.隠れた気がかりのヒントとなる言葉(たとえば.「そのことに対処している」など)
3.心理面と関連したり、不快な感情を表す言葉や語句(たとえば、睡眠障害、動揺、パニック、易刺激性など)
4.独特のあるいは感情を伴った強調や、潜在的に重要な事柄について繰り返し述べること(「ひどい1日だった」、「車に跳ねられたように感じた」、汚い言葉による強調など)
5.生命の危機に関する出来事に関する言及(「がんがあるって医者が言ったわ」、「死が近いことを知っているの」など)

【非言語的な手がかり】
6.非言語的な感情表現(流涙など)
7.感情に関する非言語的なヒント(ため息をつく、しかめっ面をする、黙る、目をそらす、居心地の悪そうな感じ、など)

,専門家をめざす人のための緩和医療学(2014),,,301

#7
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
沈黙がうまくできない:患者の気持ちを理解する
・苦しんでいる人は、自分の苦しみを分かってくれる人(理解してくれる人)がいると嬉しい。
・相手を100%理解することはできないが、相手が私を理解してくれる人、分かってくれる人と思うことは可能性として残る。
・どんな人が、苦しむ人から見て”分かってくれる人”になるのか?それは聴いてくれる人である。
・援助的コミュニケーションの基本は、反復、沈黙、問いかけである。
・”反復”は相手の伝えたいメッセージを言葉にして返すこと、”沈黙”は心が準備できるのを待つこと、そして”問いかけ”は相手の支えを意識化する問いである

 実際の現場で関わるときには、最初は相手の気がかりから始めていく。具体的には、ていねいに反復と沈黙を用いて、信頼関係を構築することが大切である。一方、苦しむ人の話を、ていねいに反復と問いかけだけで対応していくと、徐々に話題が暗くなっていくことが多い。あれもできなくなった、これもできなくなったと、相手の気持ちも徐々に落ち込んでくる。それとともに、話を聴いているわれわれも気持ちが暗くなっていくことを経験する。
 このような患者も医療従事者も暗くなるプロセスを嫌って、会話の比較的初めで問いかけを用いたくなることに対して、あえて注意を促したい。信頼関係を構築できない中で問いかけを用いると、「何でそのようなことを、あなたに答えなくてはいけないのですか?」と一蹴されてしまうからである。まずは信頼関係を構築するために、あえてていねいに苦しみをともに味わうプロセスが大切となる。そして、その苦しみを味わう中で、人は大切な自分の支えに気づく可能性が見えてくる。
 Franklは、自身の体験から次のメッセージを表している。
 ”悩んで、悩んで、悩み抜くこと。苦しんで、苦しんで、苦しみ抜くこと。
  人は、人生からの問いとして与えられた困難と徹底的に悩みぬき、
  苦しみぬいた絶望の果てにこそ、一条の希望の光が届く”

 あえて会話の冒頭で”反復”と”沈黙”を用いるという苦しい状況を、援助者であるわれわれがともに苦しみを味わうためのプロセスとして大切にしたい。人はただ苦しむのではなく、苦しむ前には気づかなかった大切な自らの支えを、病気や怪我や困難や悲しみを通して気づくとき、大きな学びを得る。学ぶのは苦しむ本人だけではない。援助者であるわれわれも学ぶことができる。ここに、対人援助の魅力がある。

,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,160

#7
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
終末期の意思決定に使えるキーフレーズ
「きっかけは医療者から」
 誰でも「最期はどこで過ごすか」「化学療法が効かなくなったらどうするか」などの話を面と向かってするのは、嫌なものである。しかし患者の多くが「自分にはわからないので、医療者から話題を切り出してほしい」と言う。確かに患者には「今がこの時期! 」とはわからないので、こちらから切り出す必要がある。
●本当は話したくないことを話題にするための技術
 医師が一気にいろいろなことを説明するという場面もあるであろうし、看護師からあたりを付けて少しずつ説明を試みる場面もあると思う。どの場面でも使えるのが、「もし…(if statement)」と、「あなたにということでなくて、一般的なこととして聞いて下さいね(一般化)」という切り出し方である。
●if statement
if statementはhypothetic questionといわれるもので、(今のことじゃないんだけど) 「もし、将来…になったら」という質問をすること。
 「もし、通院ができなくなったら・・・?」
 「もし、抗がん剤の効果があまりなくなったら…?」
 療養場所のことを相談する時や化学療法の中断については、このような言い方がしっくりくる。
●一般化
 「あなたにということでなく、一般的なこととして聞いて下さいね」
 あなたがまさにこの時期というわけではないんだけれど、皆さんに聞いているんですよ、というメッセージを伝えることで侵襲性を少し下げる。
 「抗がん剤治療が2種類目になった方には皆さんに一応伺っているのですが、もし…」
 このような聞き方をすることで、患者は決定的な感じとしてではなく受け取ることができる。

,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,192

#5
【8.2.1】コミュニケーション・スキル
終末期についての話し合い:死について話すこと
 A.ジレンマ:解決できていない心配事の数は不安やうつの程度と相関する
 B.これらの心配事を明らかにすることが以下のことによって阻害される
  1.身体面にのみ焦点を合わせる
  2.誘導尋問をする
  3.面談のあまりに早い時期に助言をしたり安心させたりする
 C.解決法−以下の方法で患者から切り出せるように促す
  1.閉鎖型質問(クローズド・クエスチョン)より開放型質問をする
  2.心理的な恐怖と心配事を引き出す
  3.共感的に反応する
  4.話を簡潔にまとめる
 D.全体的な目標
  1.心配事と恐怖の感情を引き出す
   a.感情的、身体的、スピリチュアル(霊的)な
  2.感情的、実際的なサポートをする

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,27


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
重症患者とのコミュニケーション技法
 ・礼儀正しく接する。
 ・豊かな感受性を持って接する。
 ・よく聴く。心から傾聴する。
 ・あたたかさを持って接する。
 ・オープン・クエスチョンを多用する。
 ・患者に関心を寄せる。
 ・非言語的なコミュニケーション(アイコンタクト、仕草や話し方)に注意を払う。
 ・患者は、病気になる前と同じ人物であることをよく認識する。
 ・今一番心配していることは何かを尋ねる。
 ・病気や予後について患者がどのように理解しているかを尋ねる。
 ・痛み、機能喪失、死などについての患者の不安をよく聞いておく。
 ・医学的な現実と患者の認識との間のギャップに気づく。
 ・患者の誤解があればそれに気づく。
 ・患者の家族や仕事、それに現在の病気が家族関係や社会的な役割に与えている影響の大きさについてよく聞いておく。
 ・感情、特に否定的な感情の表出を促し、受け入れる。
 ・共感する。
 ・患者が遭遇している人間としての苦境について理解を示す。
 ・患者の個別性、個としてのかけがえのなさを尊重する。
 ・患者が病気や死を受容することを目標としない。
 ・患者の否認や退行があればそれに気づく。
 ・患者とともに時間を過ごし(staying, sharing time)、医療者の存在を提供すること(presence、being)の重要性に気づき実践する。
,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,10
 

【8.2.1】コミュニケーション・スキル
診察を自由回答式の質問で始める
 最大限の支援的姿勢をとるためには、一人の人間としての患者をケアすること、また身体的症状にのみ関心を抱いているのではないことを示す必要がある。診察を自由回答式の質問で始めるのも、その一つの方法である。
 例えば:
 「どこから始めましょうか」
 「今日の気分はいかがですか」
 「その後はどんな具合でしたか」

 ときには、家族がどうしているかなどと尋ねれば、患者は、医師が全体的な事柄に関心や懸念を持っていると解釈してくれる。
 そして、診察を終わるとき、何か質問がないかと患者に必ず尋ねる

,トワイクロス先生のがん患者の症状マネジメント(2003),,,1


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
症状の性状や強さを診断するときにいつも行うべき質問
(1)症状が患者の日常生活にどんな影響を与えているか。
(2)症状が身体的機能状況や移動動作にどんな影響を与えているか。
(3)症状を軽減させる因子は何か。例えば、特定の体位、動作、食べ物、薬など。
(4)症状を悪化させる因子は何か。
(5)症状がどんなときに悪化するのか。例えば、昼間か、夜間か。

,終末期の諸症状からの解放(2000),,,4


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
聴く技術
 患者の視線のやや下方から視線を合わせる。
 患者の発言の最後の1つか2つの重要な言葉を利用する。例えば、「この新しい薬を飲み始めてから吐気があります」と患者が述べたとき、医師は、「吐気ですね」「薬で吐気を感じられるのですね」などと応答する。反射、反復、反映は、患者に「聴いてもらっている」と感じさせる。

,ASCO 公式カリキュラム『がん症状緩和の実際』(2003), ,1,13


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
コミュニケーションの基本「聴く」姿勢・・「Listen-聴いてください」・・
図
*****************************************************************
聴いてください

あなたに話を聴いてもらいたいとき
あなたがアドバイスをはじめると
それは私がお願いしたことではないのです

あなたに話を聴いてもらいたいとき
私がなぜそんなふうに感じないほうがよいか、
などという話をあなたがはじめると
気持ちが踏みにじられた感じがするのです

あなたに話を聴いてもらいたいとき
あなたが私の問題を何とか解決しなくては
という気持ちになっていると
あなたはそれを不思議に思うかもしれないけど
私にとっては期待はずれなのです

あなたは私のためによかれと思っていても
私にできることで、私がやるべきことを
あなたがしてしまうと、そのことで私はさらに
自分の怖れや弱さに向き合わされてしまいます

だからまず私の話にただ耳を傾けてください
そして、もしあなたが話をしたいなら
あなたの番が来るまでちょっと待ってください
私はちゃんとあなたの話を聴きますから

*****************************************************************
,緩和医療学(2007),9,1,22


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
承認
 重大なことについて話した時に、悲嘆による号泣、沈黙、怒りといった反応を患者が示すことは自然である。患者、医師双方に起こったあらゆる感情を認め、表出することが大切である。
 強い感情表出は、医師を不安にさせる。このこともまた当然なことである。しかし、引き出された感情を無視しようとしたり、表出された感情を認めるのを避けようとすることは間違っている。実際に、患者の強い感情が何らかの理由で認められなかった時、医師は感受性がないとみなされ、その後のコミュニケーションの努力は失敗に終わることがある。
 患者の感情を認める最も実践的な方法は、患者の感情を承認していることを示す共感的な反応である。
 共感的応答の重要な要素は、感情を明確にし、感情の原因となったことを明確にし、患者の感情を認めていることを明確に示す反応をすることである。
 例えば、乳癌の補助化学療法の説明をした時に患者が泣き出してしまったら、「診断と治療のことであなたが悲しい気持ちになってしまうことはわかります。もう少し、今のお気持ちについて話してくれませんか」と話しかける。このことには2つの意味がある。患者は医師を思いやりのある人とみなし、医師は患者がなぜそれほど悲しくなったのか知ることで、患者の気持ちを和らげるにはどのようにしたらよいかを、さらに考えることができる。
 共感的な応答では、医師自身がその感情そのものを感じる必要はない。特別に気遣ったり、共感的な性格である必要はない。医師が患者の感情を見きわめ、認めているのであれば、医師は十分なケアを提供する医師の役割を果たしている。
,ASCO 公式カリキュラム『がん症状緩和の実際』(2003), ,1,14


【8.2.1】コミュニケーション・スキル
ターミナル期にある人への心理的援助
図
 ターミナル期の患者と看護師の信頼関係を築き、コミュニケーションのプロセスを促進するために、以下の技術が必要である。

(1)受容
 相手の話を聞くときに相づちをうちながら聴く。相手のいうことに対して自分の考えや、価値観を差し挟まず、許容する。

(2)支持
 話を聞きながらそのとおりだな、それでよいのだなと相手をあるがままに承認する。
もっとこうしたらよいのではないかという助言や、看護師自身の見方で患者の考えと反対の意見を持ち出さずに、まず患者の見方や経験していることを認める。

(3)傾聴
 傾聴とは、ただ話を聞くというのではなく、心を傾けて相手の話と非言語的な表現にも注意を払い、一定時間集中する能動的な聞き方である。この意味を強調するために「積極的傾聴」ということもある。
 傾聴するための言語技法には、「くり返し」や「いいかえ」がある。話の中で相手の言葉をくり返したり、重要な要点をいいかえて伝える。これは、単に相手の言葉どおりに再生テープのようにオウム返しにするということではない。そこには言葉と同時に感情のこもった声のだし方や抑揚がある。背後に流れる相手の感情の動きをとらえて心の声を聴き分けるということである。相手のいいたいことの要点をつかみ、気持ちをくみ取って看護師が自分の言菜でいいかえて返したとき、「この看護師は私の話を真剣に聴いてくれている」「私の気持ちをわかってくれた」ということが伝わる。

(4)共感
 心を傾けて相手の話を聞いていくと、相手の感情があたかも自分のことのように伝わってくる。患者の悲しい様子を見ていて自分にもその悲しさが自然に伝わってきて、一瞬あたかも自分に起こったことのように感じられ、涙が流れることもある。だからといって、看護師が自分を見失うほどに動揺してしまうのではなく、次の瞬間にはその体験を患者とともにお互いに分かち合えたという実感をともない、より深く相手の世界や伝えたいことが理解できる。このように理解したことを例えば「それは本当にショックですね」「これまで随分つらい思いをしてこられたのですね」と表現し、理解したことと相手が伝えたいことが一致しているかを確かめ、意味を共有する。ターミナルケアにかかわる看護師は、患者の死に出会うことが多く、ストレスも高いため、自分の感情を抑えて客観的に話を聞くようにつとめたり、本当に自分の感情の動きが感じられなくなることがある。しかし、共感的理解のプロセスでは、当然看護師自身の感情も突き動かされるのであり、自分の感情に気づき、受容していることが必要である。

(5)明確化
 相手の話の核心をさらに理解するためには、話をただ受動的に聞き続けるのではなく、適切な質問を活用することも必要である。話の流れを遮らないように十分にタイミングをはかり、「それはどんな感じですか?」「例えば〜〜のようなことですか」「もう少し詳しく話して下さい」など相手が自分の気持ちを見直したり、自分で整理して話しやすいような質問をする。しかし患者の倦怠感や苦痛が強い場合には、「はい、いいえ」で簡単に答えられるような短い質問をする方がよい。
 また、患者がうまく表現できずにいるとき、言葉の背後にある気持ちを少しだけ先どりして「もしかするとこのようなことをいいたいのではないか」と看護師が言語化してみるのも一つの方法である。患者の表情や態度を見て、患者の感情を看護師が「今日はとてもつらそうですね」「何かイライラした感じですね」と反映してみると、自分でもはっきり気づいていなかった気持ちに患者が気づくことがある。

(6)沈黙
 ターミナル期の患者は、複雑な心情を抱えており、自分の気持ちをなかなか言葉にしてあらわしにくい。看護師が質問責めにしたり、一方的に話し続けるとますます患者自身の話す意欲を奪ってしまう。話の速度は、患者のペースに合わせて、ゆっくりと話し、声のトーンも低くして静かな語り口調の方がふさわしい。ときには沈黙する間が必要である。沈黙の機能には(1)自分の考えをまとめたり、感情に注目するなど内的思考を深める、(2)相手に抵抗する、抗議する、などの感情表現がある。
 沈黙が不必要に長すぎると看護師自身も不安になり、何か話さなければならないとあせってその場にいることが苦痛になる。しかしこのときは、相手の表情や非言語的なサインを見て、患者が考えをまとめたり、気持ちを落ち着かせる「間」を必要としていることに気づくことが大切である。この場合は、看護師は相手が話し始めるのをしばらく待つ。
 しかし相手が「今はこれ以上話したくない」という気持ちになっている場合もあるので、このまま話を続けていいかどうか相手に確かめる必要がある。

(7)要約
 ターミナル期の患者は、身体的にも精神的にも持続力が低下しているため、長時間話を続けられない。そのため相手の疲労に配慮して15分くらいでひとまとまりの話を要約する。話したいときにはさらに30分、1時間と話す人もいる。しかし一度にまとめて話を聴くよりも再び訪問する時間を確保することを約束し、継続できることが患者の心の支えにもつながる。
,緩和・ターミナルケア看護論(2005),,,113

#6
【8.2.1】チューニング
重要《重要です》
医療コミュニケーション:チューニング
図
 ある医療者が鎮痛薬の説明を行ったところ患者に受け入れてもらえず、他の医療者が同じ鎮痛薬の説明を行ったら、患者は安心して短時間で同意してくれたということはよくある。その秘訣は、説明の内容ではなく信頼関係にある。不安げに抵抗していた患者も、信頼関係ができていれば安心して「あとはお任せします」と言える。何を話すかではなく、誰が話すかが大切とも言いかえることができる。
【信頼関係は一瞬でできる】
 信頼関係は、意外に短時間でできるものでもあり、逆に一瞬で台無しになることもある。ここで紹介するミルトン・エリクソンの『チューニング』は、筆者(余宮きのみ:埼玉県立がんセンター緩和ケア科科長)が長年診療態度として実践しており、簡単で効果的な方法である。
 チューニングというのは、ラジオのチューニングと同じで、チャンネルを合わせるという意味で、ペーシング(テンポを合わせる)やミラーリング(鏡のように真似る)と言われることもあり、エネルギーレベルを相手に合わせるイメージだ。具体的には、声の大きさや話すスピード、表情を相手と同じようにする
 20世紀米国の著名な心理療法家ミルトン・エリクソンの臨床能力は卓越したものであったそうだが、その秘訣はこのチューニングであった。ミルトンは、相手のチャンネルを一瞬で見抜き自らをチューニングしたのだそうだ。チューニングによって、相手は「共感してもらえている」と感じる。
 親しい間柄では、自然にチューニングが行われるが、医療者はさまざまなエネルギーレベルの患者に対応しなければならないので、意識的にチューニングを行う必要がある。話の内容はまったく同じでも、チューニングしながら話すかどうかで、患者が信頼を寄せるかどうかが変わる。話の内容や時間は変らないのに、信頼関係が築けるのだから労力と時間の節約にもなる

【チューニングのコツ】
相手の声の大きさ、話すスピード、表情を相手に合わせる
 入院中であれば部屋に入る前のノックの音からチューニングする。エネルギーレベルの低い患者の部屋に入る時には小さくノックし、ゆっくり入っていく。カーテンがかかっていれば、ゆっくりカーテンを開ける。患者のそばに座り、患者の声と同程度の音量で、ゆっくり間をとりながら患者のペースに合わせて話をする。深刻な表情であれば、こちらも深刻な表情で対応する。反対に元気でにこやかな患者には、こちらも元気に笑顔で対応する、という具合である。

・逆にこんなことには注意が必要だ
 エネルギーが消耗し元気がない時に、大きな声、早口で病室に入ってこられたら、それだけで「この人は自分のつらい状況がわかってない」と感じる。特に、がん診療では大きい声や早口に注意しよう。声が小さい分には「もっと声を大きくしてもらえますか?」と頼めるが、大声の医療者に向かって「声を小さくしてください」とは言いづらいからである。

,ここが知りたかった緩和ケア(2011),,,234


【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
患者とのコミュニケーションにおける医師側の障害
図
患者とのコミュニケーションにおける医師側の障害として以下の点が挙げられる。

・訓練不足:
 医師は、患者や家族と効果的なコミュニケーションを行うにはどうしたらよいかがわからないために、コミュニケーションを避ける傾向にある。高い治療能力や治療に関する訓練に比べ、コミュニケーションの訓練は不足している。そのため、不確実なことや、悪い結果の可能性についての話し合いでは特に自分は不適格だと感じてしまう。看護師やソーシャルワーク、牧師職などでは、患者の感情について多くの訓練が行われている。

・責任:
 コミュニケーションがうまくいかない医師は、人生に脅威を与える重大な病気をもつ患者に対して苦痛、間の悪さ、罪責感を感じる。このような感情はしばしば、真実について語ることによって患者が苦悩することに責任を感じることから起こる。ある種の苦痛は普遍的なものであり、専門家の力不足によるものではないことを理解することが重要である。その方がむしろ助けになる。

・感情を表出することへの恐れ:
 基本に忠実に、患者に近づきすぎず、平静を保って助言を行う場合、感情は一切示さない。われわれの多くは感情は出さず、平静さと勇気を示すという訓練を積んで過度に社会化されている。対照的に、困難を和らげる効果的なコミュニケーションは、医師が適切な感情表出をすることにある。

・反応を生じさせることへの恐れ:
 訓練がなされていないので、患者が泣き出すといった反応を示した時に、どのように対応したらよいかがわからない。このような患者の反応は正常であり、予測されることであるにもかかわらず、医師は反応の原因を作ってしまったことに責任を感じる。また、医師は感情の表出は悲劇的で、コントロールや操作ができないということを恐れる。

・誤った共感:
 「お気の毒です」といった医師の共感の表現は、時に患者や家族に「私に責任がある」と誤解される。

・非難されることへの恐れ:
 悪い知らせを伝えることによって非難されることを恐れる。医師は、患者の状態が悪化した時、それは誰かの責任であると考える教育を受けている。

・「わかりません」と言うことへの恐れ:
 わからないということを表明する恐れは、医学教育の中で強化されており、効果的なコミュニケーションの障害となっている。しかし、実際腫瘍学において、明らかな正答はない。

・死と死にゆくことについての個人的な恐れ:
 われわれは死にゆくことに対して独自の恐れをもっている。患者や家族と死にゆくことについて話さなければならない時、われわれ個人個人がもっている不死の幻想は試される。
,ASCO 公式カリキュラム『がん症状緩和の実際』(2003), ,1,9
 

【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
対応が難しい患者→「私にとってはお世話するのが難しいようだ」
 医療者も、すべての患者に対して同じように前向きに対応できるわけではない。対応が難しい患者もいる。その際の問題点のほとんどが対応側にあり、多少の関連はあるにせよ問題が患者側にはないことを心に留めておくことが大切である。
 「ブラウンさんは難しい人」と言うべきではなく、「私にとってはブラウンさんをお世話するのが難しいようだ」と言った方がよい。
(マネジメント)
 ・自分が難しいと感じていることを認め、チームの同僚にも知ってもらう
 ・難しい患者と思える理由として可能なものを検討する。
,トワイクロス先生のがん患者の症状マネジメント(2003),,,222

#9
【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
「コミュニケーションスキル」は「人への気配り」がなければ意味はない
 SHAREでもSPIKESでも何でもよいが、「コミュニケーションスキルトレーニング」をがっちり受けた人なのに(に限って?)、対人関係のトラブルが絶えないのは何故なのかと思う今日この頃である。
 コミュニケーションスキルの本質は何か、1つだけと言われたら、筆者(森田達也:聖隷三方原病院 緩和支持治療科)は、「相手がいま何を考えているのか」(気にしているのか、一番の関心事項なのか)に気を配ること、と言いたい。自分が言いたいこと、ではなく、相手の言いたいことを中心にとらえるということだ。

コミュニケーションスキルの本質
 ・スキルは手段であって、目的ではない
 ・相手をわかろうとすることが本質である
 ・相手は自分とは違うんだという合点が必要である
 ・相手をわかろうとすることがどういうことなのかが、生まれついて「わからない」人に、
  自然なコミュニケーションを求めるのは酷である
,緩和ケア(2020),30,4,84

#7
【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
テクニックとしての応答は患者にわかってしまう
 外来で患者が「痛みがある。今も痛い。」と言ってきたとする。この場合、長々と話をするのではなく、痛みを止めることにまずはフォーカスして、早めに診察を切り上げて、早く薬局に行って薬をもらえるようにしよう、と医師は考える。でも、そのときの対応として、安易に「わかりますよ」とか「おつらいですよね」なんて言葉は使わないほうがいい場合がある。そういう心のこもっていない言葉は空々しく会話の場を上滑りして、患者にも「ああ、いまこいつはテクニックとして言っているな」ということが伝わるものである。患者のこれまでの状況や思いをきちんと聞き出して、ようやく「そんな状況なのであれば、確かにモルヒネを使いたくない気持ちはよくわかりますね」と、心からの言葉を出して初めてその場にはまるのです。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,140

#10new!
【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
ビジネス傾聴はいやだなぁ
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)は意識的な「傾聴・反復」はほとんどしない。その代わり、今その人が何を意図してそう言っているのかは普段から意識するようにしている。「今言ったの、…っていう意味?」は日常的によく使う単語でもある。やや日本語として不自然な反復スキル、「…痛いです」-「痛いんですね」、「食べられなくて弱っちゃって」-「食べられないから弱っちゃったと思うんですね‥・」。これがいい人もいるんだろうけど、筆者としては、業務としてやっている「ビジネス傾聴」のようで、自分が患者だったらちょっとやだなぁと思うところ。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,21

#9
【8.2.1】コミュニケーションスキルの問題点
傾聴だけでは通じないことも
 ある日、助産師として長年活躍してきた患者から、「ここの看護師はみな『ウンウン』とうなづいたり『〜なんですね』と反復するばかりで、馬鹿にされている感じがする」と言われた。看護師たちは学習会で、“傾聴”のスキルを学んでいたのだが、がん末期で自らの生と死に向き合っている患者の感性は研ぎ澄まされており、看護師たちの対応をワンパターンに感じ、不快に思ったのだろう。もちろん相手の苦しみに共感しながら反復しているのだから、不快に感じる人ばかりではなかったが、“傾聴”だけでは太刀打ちできないことも学んだ。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,10

#6
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
重要《重要です》
がんの経過と医療者の関わりについて
 がん患者の心理精神的問題の根底には、「がんとの直面による死の予期」という現実があるが、病状や治療に伴う様々な身体苦痛がもっとも大きな修飾因子であることは間違いない。したがって、この身体的苦痛の緩和が不十分であったり、病状の進行に伴い症状緩和が難しくなると、心理精神的問題は容易に悪化、遷延する。そのため、身体的症状緩和を最優先に進めるとともに、患者の心理過程を理解し、配慮した適切な関わりが大切となる。
がんの経過と医療者の関わりについて、その流れを以下に示す。

●診断から告知
【患者の心理状態】
この時期は不安や絶望感、孤立感、怒り、否認などが生じる。
【医療者の対応】
「大切なことは、患者さんが感じている絶望感、孤独感に対して、医療者がいつでもしっかり関わることが出来るというメッセージを伝え続けることです。」

 上記の心理状態を、医療者は患者が経験するこれらの過程を自然なものであると認めるとともに、医療者を含めた周囲のサポートが常に得られることを伝える必要がある。また、告知後に治療方針や予後などの説明を行う際には、患者の置かれている状況に十分配慮した上で、可能な限り患者のペースに合わせ、時間をかけて丁寧に説明していくことが必要である。この場合、告知による心理的な衝撃が患者の理解力や判断力などの認知機能にも影響を与えている可能性も考え、状況によっては説明の日をあらためて設定することも考慮したほうがよい。そして今後起こりうる生活上の問題や社会的問題についても事前に配慮し、医師のみならず、看護師やソーシャルワーカー、薬剤師、臨床心理士など多職種のスタッフが早期から介入し、チームとして患者と家族を支えてゆく用意があることを伝えておくことも有効である。ただし、この介入自体も患者の心理状況によっては侵襲的に感じられることもある。そのような場合には、「あなたの困っていることに、我々は一緒に取り組むことができると思いますので、希望があればいつでもおっしゃってください」といった声かけにとどめ、必要に応じ同じ声かけを繰り返すなどの工夫が必要である。 

●再発時
【患者の心理状態】
再発時は、初発時よりも心理的なダメージがさらに強く、不安や抑うつなどの頻度も高くなることが知られている。
【医療者の対応】
「治療の方針や人生の目標の構築など、大きな方向転換を迫られる時期であるため、患者さんに対し,急いで決める必要はないこと,いつでも相談に乗る準備があることを伝えることが重要です。」

 再発の告知は,初発時の告知以上にストレスが大きいとされている。これは,再発が完治を困難にするものであり,これまでの治療が無駄に終わったという無念さや,死を現実のものとして直面せざるをえない状況であることを患者が認識するためである。それゆえ,強い不安や抑うつを呈することがしばしば認められ,初発時よりも強固な否認が生じることもある。また,再発後は治癒が治療のゴールではなくなるため,患者は治療方針や人生の目標を見直さなければならない必要性が生じるが,このことも患者にとっては大きな心理的ストレスとなる。不安や抑うつのために,熟慮せずに方針を決めてしまったり,誤った方針を選んでしまう可能性がある。この時期の医療者の対応としては,治療方針や人生の目標を再構築する必要性を十分に説明した上で,焦らずゆっくりと決めればよいこと,また医療者には患者とともに考える準備ができていることを伝えることが重要である。

●終末期
【患者の心理状態】
 終末期に入ると、患者は死を避けられないものとして捉えることが多くなり、穏やかに限られた時間を有意義に過ごそうとする姿勢がみられる一方で、強い予期悲嘆に暮れ抑うつを示す患者、最後までがんの治癒を求めて葛藤する患者も多い。またこの時期は、これまでの人生への問いや大切な人との関係性の喪失など、スピリチュアルなつらさ(Spiritual pain:実存的苦痛)を感じることが多くなる。
【医療者の対応】
「治療的な関わりが出来なくとも、患者さんの訴えを傾聴し、気持ちに共感することは医療の重要な側面です。」

 このような苦悩を抱えるがん患者に対して医療者は、「もうこれ以上何も出来ない」といった焦りや不安、敗北感を感じ、患者に現状を受け入れるように働きかけがちである。しかし、この時期の関わりとして大切なことは、これまでの「医療者が患者に対し何かを行う」といった「医療者と患者」の姿勢から、医療者も患者も同じ「人と人」であるという立場に立ち、「患者の傍に寄りそう」という姿勢にシフトすることである。医療者の意識を「doing」から「being」にシフトさせていくこと(“Not doing, but being”)が患者の孤独感を和らげ、結果としてスピリチュアルペインを和らげる。会話が可能な患者では、病状説明にとどまらず、患者のこれまでの人生に関連したことを話題にしてみる。例えば患者が人生において大切にしてきたことやこれまで頑張ってきたこと、家族のことや伝えておきたいことなどをじっくり話してもらうことも大切になることがある。このような患者の尊厳に関わる話題を話し合う介入アプローチとして”Dignity therapy”が近年注目されている。この関わりにより、患者のQOL,が改善し、尊厳を高め、家族に対しても有用であったとの報告が示されており、終末期における有効な心理精神的サポートの1つとして期待が寄せられている。一方、会話が困難であったり、意識レベルが低下した患者においても、医療者が変わらず声掛けを行い、さらには手を握ったり身体に触れる(タッチング)といった関わりを続ける(非言語的コミュニケーション)ことは大切であり、そのような医療者の姿勢は看病を続ける家族にとっても励ましとなる。

,1ランクアップをめざす!がん疼痛治療(2013),,,236

#10new!
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
症例:心配事を過大評価して、利益を低く見積もりすぎている患者
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)が実際に思い出すのは、初診時に直腸閉塞・腸閉塞で見つかった直腸がんの方が、人工肛門を造設する手術をすれば苦痛もなくなり、全身状態も回復するのに、かたくなに治療を拒まれるということがあった。(いろいろな背景があるが、ここでは少し単純化して説明すると、)今苦しいことに直面していると、「大丈夫、治療すればよくなりますよ」という見込みをかなり少なく感じているようだった。「とても症状がなくなるとは思えない」「今こんなに苦しい」「何もしなくていいから、痛みだけ取ってほしい。眠らせてほしい。治療も点滴もすぐにやめてほしい」と訴えていた。医師や看護師は、「希望しないんだ。そうなんだ」でおしまいにするのではなく、「ちょっと待て、何か心配事を過大評価して、利益を低く見積もりすぎているんじゃないかな」と一歩止まって考えることにして、今の苦痛に向いている患者の意識を「手術したらこうなる、という将来」を具体的にイメージできるように向けていった。

(医)「今、おなかが張って苦しいと思うんですけど、手術するとたまっているのが外に出るのでなくなるんですよ」
(患)「ほんとに?」
(医)「ほんとですよ。お腹がへこんでくれば、ものも食べられますから、点滴も外せます」
(患)「点滴も?!」
(医)「その時点でもちろん痛みはなくなっています」
(患)「え??痛みはそのままなんじゃないの?」
(医)「痛いところをそもそも手術で取っちゃうから痛い原因がなくなるんですよ」
(患)「ああそうだっけ…そうか」
(医)「痛くなくて、食べられるから。自分で動けるようになりますよ」
(患)「動けるんだ…」
(費やす時間としては最後の1行に達するまでに4時間くらいかかるイメージである)

,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,31

#5
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
難しい質問への対応
 臨床現場においては、時に答えることの難しい質問(difficult question)を投げかけられることが少なくない。例えば、「私は死ぬのですか?」「あと、どれくらいですか?」「もう何もすることがないのですか?」などのような問いかけである。
 このような問いかけに対する対応のポイントは、会話を中断するのではなく、その言葉の背後に隠された思いや感情に焦点を当てながら、必要に応じて会話を継続させることである。

1.質問に対して質問する。
 例「どうしてそのように思われるのですか?」
 まず、投げかけられた質問に隠された感情に関心を向けることが大切である。

2.今以上の情報の必要性について質問する.
 例「今の病気のことについてどう感じておられますか?」
   「病気についてもっと詳しく知りたいですか?」

 病状などに関する疑問があるようならそれを明確にする。

3.患者にとって必要と思われる情報を探す.
 例「主治医の先生にどんなことを尋ねてみましょうか?」
 主治医に対する質問は、患者にとっては難しいと考える場合も少なくない。どんな風に尋ねてみればよいか、ともに考えることは大切である。

4.主治医との話し合いの場を設定し、患者とともに自分もその場にできるだけ居たいということを伝える
 患者を支えたいという気持ちを明確に伝えることは、つらい現実を受け止めるための大きな力となる。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,19

#5
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
こんな時どうする?Q&A
Q:診断がついて病名を伝える時,「がん」とはっきり言った方がいいのですか?
 A:一般的には、明確に伝え、後々の誤解が生じないよう「がん」という言葉を一度は用いるべきとされる。「分かっているはず」「伝えたはず」と医師が考えていても、「がんでなく、腫瘍で良かった」と患者が誤解することもあり後からの修正は困難になる。しかし、非常に侵襲的な言葉であるため、2回目以降は「がん」ではなくて、「腫瘍」「病気」などという言葉を用いることが一般的には勧められる。明確に伝えるか婉曲に伝えるかについては、多様な考え方があり、患者により状況はさまざまなので、症例により検討する。

Q:「がん」の診断を初めて知らせる時、どのように切り出せばいいですか?
 A:患者が心の準備をできるような言葉かけが必要である。例えば、「大切なお話です」「非常に残念なのですが…」「残念なお話をしなければならないのですが…」などの言葉かけで始めるとよい。

Q:丁寧な言葉かけや、沈黙の間の重要さは分かってはいますが、実際の臨床場面ではとてもそんな時間はないのですが…。
 A:「理想は分かるが実際はそうはいかない」という苦言はよく聞かれる。しかし、実際に前述の例での「沈黙の時間」はせいぜい10秒間程度なのである。この「たった10秒間」を「時間がないこと」を理由に逃げることなく、「とてつもなく長く気まずい時間」と感じずに、患者に共感しながら患者と共有する時間としていただきたい。

Q:状況の厳しい患者に「治らないのですか?」と言われるとどう答えていいのか困ってしまいます。どのように対応すればいいですか?
 A:「治らないのですか?」という質問をした患者の気持ちを理解し、質間の裏にある意味を理解する必要がある。多くの場合、患者は「治るか治らないか」というyes noの直接的な答えが知りたいのではなく、ただ不安で突発的に発した言葉であったり、気がかりになっていることができるかどうかを知りたいだけであったりする。
 症例のように、「治らないというのはどのような意味でおっしやったのですか?」「何か気になっていることがおありですか?」という問いかけをして、まず患者の気がかりを聞き出す。そして、その結果「お嬢さんの結婚式を見届けるということが○○さんにとっては大事なことなのですね」「ご主人のお世話ができなくなることがご心配なのですね」と、患者の気がかりに共感することが重要である。その上で、さらに求められれば、状況に応じて、気にしていることに対しての情報の提供、例えば、「秋の結婚式であれば、おそらく車いすなどでの出席が可能でしょう」「2回目以降は外来で化学療法を行えますので、これまで通りご家族との生活が続けられると思います」などの具体的な情報提供をしていくとよい。
 いずれにしても、患者が必要としているのは、科学的な詳しい数字を羅列した情報ではなく、「気がかりなこと」にフォーカスをあてた個別性を重視した情報であることを忘れてはならない。
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,59

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
生検やStaging中の病状悪化が懸念される場合のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆初診時の病状によっては生検やStaging中の病状悪化が懸念され、患者・家族は不安を感じるため共感的対応が必要である
 ◆治療選択のためには生検やStagingが必須であり、検査結果を待つ時間は抗がん剤治療が可能な体力を維持できるかを判断するための待ち時間でもあると説明する

「ICの実際〜NGとOK」
 初診時に”今でもこんなにつらいのに、そんなに検査に時間がかかって大丈夫ですか?その間に悪くなって抗がん剤治療ができなくなったらどうするのですか?”と質問された場合

(NGの例)
 ”大丈夫ですよ。まずは検査をしないと治療がはじめられません”
 →なぜNG?
 ・患者の心配はもっともであり現実となる可能性もあるため、安易に大丈夫と言えばあとでトラブルになる場合もある
 ・患者の懸念への共感や、懸念へ答える説明もなされていない
 
(OKの例)
〔STEP 1〕
 まずは患者の不安を受け止め共感する。
 【例】
 ”確かに今もおつらそうですから、検査中にもっと病状が悪くなることはご心配ですよね。私もその点は確かに心配しております”

〔STEP 2〕
 がん治療は組織型やStageにより治療方針が異なること、正しい治療を選択しても不確実性があることを説明する。このため治療方針の決定には生検やStagingが必須であり、これらの検査には数週間を要するが、検査結果を待つ間に抗がん剤治療が可能な体力が維持できるかを確認する意味もあることを説明する
 【例】
 ”抗がん剤治療は正しい治療を選んでも100%の効果がでる治療ではありません。また、がんのもつ顔つきや拡がり方によって全く治療方針も異なります”
 ”このため、がんのもつ顔つきを調べる生検や拡がり方を調べる画像検査によって正しい診断と最適な治療方針を確定することが大前提です。これらの検査には数週間を要するため、その間は治療がはじまらず病気が悪化する不安や焦りもあるかと思います”
 ”しかし抗がん剤治療は体力が必要な治療ですから、万が一、必須の検査結果を待っている間にも病状が悪くなってしまうような駆け足のがんであった場合は、抗がん剤治療は逆に体の負担となるためやらない方がよいと判断されます。検査結果を待つ期間は、抗がん剤治療が可能な体力を維持できるかどうかを判断するための待ち時間でもあるのです”
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,240

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
抗がん剤治療を開始する時のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆抗がん剤治療は可能性と不確実性を合わせもっている点を丁寧に説明する
 ◆患者の体力が低下した場合などは、緩和ケアがよりよい選択肢となることも治療開始時に説明しておく

「ICの内容」
 ●根治困難な場合は事前に必ず伝えておく
 ●エビデンスのある標準治療を行うことで、がんと上手に付き合える時間を延ばし、「娘の結婚式」などその時々のRealistic hope(叶えうる現実的な希望)を叶えられることを伝える
 ●緩和ケアの併用についても治療開始時に説明する
 ●「治療関連死を含めた合併症」「全員に効果がでるわけではないこと」など抗がん剤の不確実性についても説明し、これから行う治療がうまくいかなかった場合にどのようなサポートが可能なのかを説明する
 ●抗がん剤治療は常にベストの選択肢ではなく、エビデンスのある治療選択肢がない場合や、体力が低下した場合には緩和ケアがよりよい選択肢となることも説明する。

「ICの実際〜NGとOK」
(NGの例)
 「抗がん剤でがんを治していきましょう。大丈夫、今は効果の高い抗がん剤を安全に使用できます」
 →なぜNG
 ・根治困難な場合に安易に「治す」という言葉を用いれば、患者は治すことを目標としそれにすがってしまう。抗がん剤治療の目標は、がんと上手に付き合える時間を延ばし、「娘の結婚式」「孫の誕生」などその時々のRealistic hope (叶え得る現実的な希望)を叶えていくことである
 ・「治す」という達成困難な目標にすがってしまうと、がんと上手に付き合えていても常に“まだ治らない”とネガティブに考えてしまい、Realistic hopeを見失ってしまう
 ・また合併症や奏効率など抗がん剤の不確実性についても必ず説明し、うまくいかない場合はどのようなサポートが可能なのかまで説明する必要がある

(OKの例)
〔STEP 1〕
 まず「治す」という言葉を用いずに「根治困難であること」「抗がん剤治療の目標」「診断時からの緩和ケアとその意義」について説明する
 【例】
 ”現状ではがんを治すことは難しいですが、がんを小さくする抗がん剤治療と、がんの症状を取る緩和ケアを併用することで、がんと上手に付き合える時間を延ばし、その時々のさまざまなご希望を叶えていくことができます”

〔STEP 2〕
 抗がん剤治療の不確実性についても説明し、うまくいかない場合の対応についても触れる
 【例】
 ”命にかかわる稀なものも含め、副作用がないわけではありません。また残念ながら効果がでない人もいますが、うまくいかない場合は抗がん剤の量を調節したり他の薬に変更したりしながら、治療ともがんとも上手に付き合っていけるようサポートします”

〔STEP 3〕
 将来抗がん剤よりも緩和ケアがよりよい選択となる可能性があることを伝える
 【例】
 ”しかし抗がん剤は常にベストの選択肢ではありません。がんの症状が強く、体力が低下した時には抗がん剤は逆に体の負担となります。がんは自然な流れに任せて症状を和らげる緩和ケアに集中する方が体によい場合もあります、、

〔STEP 4〕
 「常に最善の方法を一緒に考えていく」ことを保証する
 【例】
 ”このように、その時々でがんと上手に付き合うための最善の方法は違います。これからも一緒にあなたにとって一番の方法を相談していきましょう”
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,243

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
エビデンスの乏しい治療を希望している患者へ対応する時のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆患者が標準治療以外の治療を希望する理由や根本にある標準治療への不信・不安を傾聴する
 ◆そのうえで標準治療は多くの人が恩恵を受けられることが科学的に証明された最善の治療であることを丁寧に説明する

「ICの内容」
 ●患者が標準治療以外の治療を選択する理由を聴取し共感したうえで、標準治療は「多くの人が恩恵を受けられることが科学的に証明された現時点で最善の治療」であることを説明する
 ●標準治療以外の治療は効果や安全性について、多くの人が恩恵を受けるかどうかの科学的証明が乏しく、標準治療よりもさらに不確実性が増すことを説明する
 ●がんの治療に100点満点の治療はないため、どの治療を逃択してもうまくいかず後悔する可能性は確かにあることを共感する
 ●そのうえで「標準治療を選択した場合は現時点で最善の治療を受けての結果であるため、うまくいかなかった場合でも後悔は最も少ないのではないか?」と提案する
 ●これらの説明を十分理解のうえで標準治療以外の治療を選択する場合には患者の意思を尊重する

「ICの実際〜NGとOK」
(NGの例)
 「その治療はあまり効果が証明されていませんのでお勧めしません。われわれの治療が最も効果が高いです」
 →なぜNG
 ・患者が標準治療以外の治療を選択する理由に迫れていない。患者の抗がん剤治療への不信や不安が根本にあることが多いため、治療効果の比較だけではなく患者の不信や不安に答えられなければ患者の考えを変えられない

(OKの例)
〔STEP 1〕
 まずは標準治療以外を希望する理由を確認し、その理由に共感しながら誤解があれば訂正する
 【例】
 @”なぜ私たちがお勧めする治療ではなくその治療を希望するのか、よかったら教えてもらえませんか?”
 A“その点で抗がん剤治療に不安をもたれ、副作用が少ないと宣伝されている○△療法を希望されているのですね。確かに抗がん剤には副作用がつらいイメージがありますからご心配でしょう。しかし私たちは、なぜ抗がん剤が標準治療として推奨されているのか、正しい情報を知っていただいたうえで後悔のない選択をしていただきたいと考えています。よろしければ抗がん剤治療についてもう少し詳しくお話させていただいてもよろしいでしょうか?”

〔STEP 2〕
 次に、標準治療とそれ以外の治療の述いをわかりやすく説明する
 【例】
 ”われわれの標準治療にも副作用や効果の面で「合う・合わない」はありますが、多くの人が恩恵を受けることが科学的に証明されており、現時点で最善の治療と考えられています。それ以外の治療は効果や安全性について科学的証明が乏しく、われわれの治療よりも「合う・合わない」で言えば合わない確率が高くなります”

〔STEP 3〕
 それでも患者が判断に悩んでいる場合は、標準治療にも不確実性はあるが、その不確実性は最も少ないことを分かりやすく説明する

 【例】
 ”がんの治療に100点満点の治療はないため、どの治療を選択してもうまくいかず後悔する可能性は確かにあります。ですので、どちらの後悔が自分にとって大きいのかを考えてみましょう”
 ”標準治療で抗がん剤の強い副作用が出たり、効果がなかった場合には『抗がん剤なんてやらなければよかった。違う治療を探せばよかった』と後悔するかもしれません。一方で標準治療以外の治療を受けてうまくいかなかった場合には『やはり最善と勧められた標準治療をしておけばよかった』と後悔するかもしれません”
 ”私であれば、最善と考えられている標準治療を受けてうまくいかなければそれは運命だと思えるが、標準治療以外を受けてうまくいかない場合には、より後悔が大きくなるのではないかと思います”

 ●この他にも、がん治療には不確実性のある選択肢のどちらかを選択しなければならない状況が多々ある。それぞれの選択肢がうまくいかなかった場合に起こりうる状況を想像し、「どちらの後悔が自分にとってより大きいか」を患者とともに考えることで答えがみつかる場合がある
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,246

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
明らかにエビデンスのない抗がん剤治療を求められたとき
 例えば、明らかにエビデンスのない抗がん剤治療を求められたときには、「この治療をすることを勧めないのは、延命の効果よりも副作用で体力を落として、寿命を縮める可能性が高いからです。量を減らせば副作用がゼロになるわけでもありません。副作用でつらい思いをして、さらに寿命が縮む治療を、それでもして欲しいと思いますか? あなたは、家族と一緒に過ごす時間を大切にしたいとおっしゃりましたが、あなたが提案される治療法では、その希望から遠ざかってしまう可能性が高いと思います。それよりも、体力を温存して、症状を和らげる『治療』に専念するほうが、よほどあなたの希望を守ることができると思います」と、「治療の本当の目的」を軸とした話をしている。そして、「抗がん剤治療はしなくても、「治療」はしていくんですよ」ということを必ず伝えるようにしている。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,115

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
抗がん剤治療を中止し緩和ケアに集中していく時のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆残されたレジメンが1〜2Lineとなったら、抗がん剤中止を見据えた話し合いを開始する
 ◆”もうできる治療はない”などの表現は避け、最善の治療選択肢として緩和ケアを患者に伝える

「ICの内容」:緩和ケアへのギアチェンジ
 ●治療開始時から抗がん剤の不確実性(根治困難・治療関連死も含めた副作用・効果がないこともある)についても説明しておく
 ●それゆえに抗がん剤治療は常にベストの選択肢ではなく、将来的に緩和ケアがよりよい選択肢となる状況があることを早期から説明しておく
 ●治療選択肢が残り少なくなったら(残りが1〜2Line)その旨を伝え、抗がん剤が逆に体の負担となる時期に備えて「療養の場」などの話し合いを、緩和ケアチームやソーシャル・ワーカーなど多職種の介入のもとで開始する
 ●その時期がきたら築いてきた信頼関係を前提に「その時点での最善の治療選択肢」として「ぶれなく」緩和ケアを提示し、「これからも緩和ケアであなたを支え続ける」ことを保証する
 ●このような過程を経ることで、患者にとって衝撃的な「突然の緩和ケア」「もうできる治療がないので緩和ケア」「残念ながら緩和ケア」を避ける

「ICの実際〜NGとOK」
(NGの例)
 これまで病状の悪いことや緩和ケアについての情報提供がないまま、突然に”抗がん剤は体力的にもう続けられません。もうできる治療はないので今後は残念ながら緩和ケアを行わなければならない”と伝える
 →なぜNG
 ・かなり状態が悪くなるまで「病状が悪いこと」や「緩和ケアのこと」を一切伝えないまま抗がん剤が継統され、突然に“残念ながら今後は緩和ケアを”と切り出されるケースを時々みかけるが、患者が受ける衝撃や緩和ケアの調整に残された時間を考えても好ましくない
 ・「もうできる治療はない」という表現も避ける。“がん自体への積極的治療は体の負担となるためできないが、だからこそがんの苦痛に対しては最大限の治療やケアを積極的に行う”ことが終末期の緩和ケアである

(NGの例)
 PS改善の見込みがない患者に”一度ホスピスで体を休めて、また元気が出たらここへ戻ってきて抗がん剤をやりましょう”と伝える
 →なぜNG
 ・“ホスピスで元気が出たらまた抗がん剤を”のような声かけは、実際にそれが目指せる状況でなければ安易に行うべきではない。ホスピス転院後も「元気を出して前の病院に戻る」という達成困難な希望にすがってしまい、現実とのギャップが生じて達成可能な希望を見失ってしまうからである

(OKの例)
〔STEP 1〕
 治療開始時から抗がん剤の不確実性についても説明し、それゆえに抗がん剤治療は常にベストの選択肢ではなく、将来的に緩和ケアがよりよい選択肢となる状況があると、説明しておく

 【例】
 ”抗がん剤でがんと上手に付き合ってその時々の希望を叶えていけるよう最大限サポートします。しかし抗がん剤には稀な命にかかわる副作用も含め体への負担がないわけではありません。このため今後の体力や病状によっては抗がん剤の効果がなくなり体への負担だけをかけることもあります。このような場合にはがんは自然経過に任せて、症状をコントロールする緩和ケアに集中する方がよりよい選択となります。その時々でがんと上手に付き合うための最善の方法は異なるので、その都度一緒に相談して体にとって最善の方法を選んでいきましょう”

〔STEP 2〕
 残されたレジメンが1〜2Lineとなったらそのことを伝え、抗がん剤が逆に体の負担となる時期に備えて話し合いを開始する

 【例】
 ”現在の治療の効果がなかった場合には、がんと上手に付き合える期間を延ばすことが証明された次の治療がないのが現状です。その場合には抗がん剤は逆に体の負担となってしまうので、がんとの付き合い方を変えて、がんの自然な経過に合わせて症状をとっていく緩和ケアを集中して行います”
 ”もちろん現在の治療でうんと長くがんが落ち着いてくれることを期待したいのですが、体力によっては次の治療は療養を中心とした治療になるので、その時に備えてどこで療養するかなども一緒に考えていきましょう”

〔STEP 3〕
 STEP 1、2のような過程を経て、抗がん剤中止時には主治医として緩和ケアが現時点での最善の治療選択であると伝え「これからも緩和ケアで患者を支え続ける」ことを保証する
 
 【例】
 ”今のあなたにとって抗がん剤は逆に体の負袒となり、最善の選択ではありません。以前からお話ししていたとおり、抗がん剤が体に負担となる今の状況では、がんは自然な経過に任せ、つらい症状を取り除く緩和ケアに集中する方がよりよい選択となります。私はあなたにとってー番の方法をずっと考えできましたが、今のあなたにとっては緩和ケアが最もよい選択です。
 これからも私が緩和ケアであなたを支えていきます”

 ●終末期に患者や家族の病状受け入れが悪いケースに時々遭遇するが、多くの場合はSTEP 1〜3のようなプロセスにより段階的に受容を進めれば回避できると考えられる
 ●初診時から抗がん剤が施行困難で、緩和ケアがよりよい選択となる場合にもSTEP 3のような説明が望ましい。ただし初診時には事前の緩和ケアへの理解や患者との信頼関係がない状態で「突然の緩和ケア」となる可能性が高いため、より患者の心情に配慮したICが求められる
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,249

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
緩和ケアに対する誤解を解く場合のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆緩和ケア=終末期・ホスピス・無治療」という誤解をもつ患者も多い
 ◆現在では「苦痛を取り除く治療」として早期から緩和ケアが取り入れられている点を患者に説明する

「ICの内容」:緩和ケアに対する正しい理解
 ●緩和ケアは「治療は何もしない」のではなく、「苦痛を取り除くための最大限の治療やケアを積極的に行う」ことである
 ●緩和ケアは終末期にのみ提供されるものではなく、がん診断後はいつでもどこでも治療と並行して提供される
 ●早期からの緩和ケア介入により、がん患者のQOLの向上や抑うつの改善のみならず寿命の延長が示されている
 ●患者だけではなく家族や遺族も緩和ケアの対象である
 ●痛みだけではなくその他の身体的問題、心理社会的問題、スピリチュアルな問題など全人的苦痛(Total pain)が緩和ケアの対象である

「ICの実際〜NGとOK」
 ”緩和ケアって末期にホスピスで、治療は何もせず痛みのケアをしながらゆっくり過ごすことですよね?”と患者に問われた場面
(NGの例)
 ”そうです。ですから今はまだあなたには必要ありませんよ。心配しないでください”
 →なぜNG
 ・緩和ケアはがんと診断されてからどの時期においても必要とされ、苦痛緩和のための治療が積極的に行われる
 ・「苦痛を収り除くための最大限の治療やケアを積極的に行うこと」が緩和ケアであることを、早期から緩和ケアを併用する意義とともに説明する

(OKの例)
 【例】
 ”そのような印象をもたれている方が多いですが実際には、緩和ケアは早期から抗がん剤治療と併用することで、生活の質をあげたり、気持ちの落ち込みを防いだり、がんと上手に付き合える時間を延ばしたりできることがわかっています”
 ”何も治療をしないのではなく、むしろがんによるさまざまな苦痛を取り除くための最大限の治療を早期から積極的に行うのが緩和ケアです。この病院でも多職種で緩和ケアにかかわって、体や心のさまざまな問題・社会的問題にも対応しますので、より安心して抗がん剤治療を受けていただくことができます”
 ”また、ご家族のサポートも可能ですので、よろしければ緩和ケアチームの○△さんのお話を聞いてみませんか?”

“緩和ケアはまだ必要ありません”は誤り
 現在でも患者から緩和ケアについての質問が出た際に”まだ必要ありません”と返答する医師がいるが、これはもちろん「早期からの緩和ケア」の観点からは誤りである。また、患者の方から緩和ケアについて質問が出た場合は、緩和ケアに対する正しい理解を進めてもらうだけではなく、こちらからは切り出しにくい「病状悪化時の療養の場」や「急変時の対応」などについてadvance care planning (ACP)を行うチャンスだととらえるべきである
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,253

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
オピオイドに対する誤解を解く場合のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆「オピオイド=依存症・終末期」などと誤解している患者も多い
 ◆オピオイドの適正使用によりがん患者のQOLを改善し日常生活を維持できることを正しく説明する

「ICの内容」:オピオイドに対する正しい理解
 ●オピオイドはがん終末期にホスピスでのみ用いるものではなく適応があればがん治療と並行して早期から積極的に用いる
 ●オピオイドは米国では広く用いられておりオキシコドンは抜歯後の鎮痛薬としても処方される
 ●痛みとバランスをとって増量していけばオピオイド依存を起こすことはほぼない
 ●オピオイド使用中は車の運転は避ける必要があるが、日常生活や抗がん剤治療と問題なく両立が可能である
 ●オピオイドを正しく用いれば寿命に影響することはなく、呼吸や意識に影響を与えず除痛が可能である

「ICの実際〜NGとOK」
 ”麻薬は使いたくない”と患者から言われた場面

(NGの例)
”確かに麻薬はできるだけ使わない方がいいですね。今のお薬での調整を続けましょう”
 →なぜNG  ・患者がなぜオピオイドを使いたくないのかを知り、その不安を解消できるようオピオイドに対する正しい情服提供を行う必要がある。適応があれば積極的に早期からオピオイドを導入した方が患者のQOL改善につながるため、“麻薬はできるだけ使わない方がよい”という説明は避ける

(OKの例)
〔STEP 1〕
 まずは患者が麻薬を使いたくない理由を問い、その理由に共感しながらも誤解があれば訂正する(SHAREのRE:)
 【例】
  @“よろしければ麻薬を使いたくない理由を教えていただけませんか?”   A“その点で麻薬を使うことがご心配なのですね”
〔STEP 2〕
 そのうえで薬剤としてのオピオイドについて説明する  【例】
 ”麻薬というと言葉の響きが悪いので、末期に眠らせるために使うのではないか?依存症になったり寿命が縮んだりするのではないか?など心配に思われる方も多いのですが、あくまでお薬としての麻薬です。正しく使用すれば依存症になったり寿命に影響することはありません”
 またアメリカでは抜歯の後などがん以外の痛みにも広く使用されており、車の運転を除けば日常生活との両立も十分可能です。痛みを我慢すると体力を消耗して気持ちも滅入ってしまいます。我慢せずに麻薬を早期から調節することで、がんとも痛みとも上手に付き合っていけるようになります”
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,256

#5
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
コミュニケーションスキル/ケーススタディ:オキシコドン(オキシコンチン)導入時の服薬指導
【ケーススタディ:オキシコドン(オキシコンチン)導入時の服薬指導】
症 例:67歳、女性、子宮頸がん(放射線併用化学療法施行後)
主 訴:下肢の痛み(骨転移あり)
内服薬:ロキソプロフェンナトリウム(ロキソニン)(60mg)3掟/分3
     ベタメタゾン(リンデロン)(0.5mg) 3錠/分1
  会話の内容 使用コミュニケーションスキル
薬剤師 現在ロキソニンを使用されていますが、その後痛みは
どうですか?
質問のスキル
(Opened-ended question)
患 者 あれでは痛みがとれなくて…、まだ痛いです  
薬剤師 新しいお薬が始まることについて,先生より聞いていま
すか?
質問のスキル(Closed question)
患 者 はい、麻薬と聞いています、麻薬ってなんだか怖いです…  
薬剤師 初めて使用される薬には不安がありますよね、麻薬に
ついてはどんなイメージをお持ちですか?
質問のスキル(Focused question)
患 者 麻薬には依存症があって、寿命を縮めてしまうような
気がして、飲むことに抵抗がありますね…、
それに麻薬は末期の人が飲むんですよね…,
私にはまだ早い気がします、
 
薬剤師 麻薬は寿命を縮めたり,末期の人が飲む薬と感じてら
っしやるのですね。そう感じる方はたくさんいますがご
安心ください.今回使用されるのは医療用麻薬です、
寿命を縮めたり、末期の人が飲む薬というのは
大きな誤解です
話を促すスキル
(明確化、共感的くり返し)
患 者 そうなんですか?  
薬剤師 はい、痛みをがまんして耐えるのはとてもつらいことな
ので,きっちり痛みをとることがとても大切です.
そのためにも私たちは全力を尽くしてサポート
してきます、何かご不明なことはありますか?
どんなことでも結構ですので
 
患 者 …………。  
薬剤師 …………。 話を促すスキル(沈黙)
患 者 ……痛みはとれますか?  
薬剤師 痛みの程度には個人差があるので,痛みに合わせてお薬
の量も調節していきましょうね.がまんせずに痛みに
ついて私たちに伝えてください、他には何か
お聞きになりたいことはありませんか?
終了のスキル(理解の確認)
患 者 今のところ特にありません、麻薬と痛みについて知り
たかったので,すっきりしました、使ってみようと思います、
 
薬剤師 それでは、何かありましたらいつでも声をかけてくださいね 終了のスキル(終了)
,臨床緩和医療薬学(2008),,,191

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
ホスピスに対する誤解を解く場合のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆「ホスピス=無治療・最期」と誤解している患者も多く、医師の不適切なICによっても誤解が助長されている
 ◆ホスピスは、がんの苦痛に対しては最大限の治療やケアを積極的に行い、病院で過ごすよりも終末期患者のQOLを高めることができる「緩和ケアのための最善の環境」であることを正しく伝える必要がある

「ICの内容」:ホスピスに対する正しい理解
 ●ホスピスは何も治療をしない場所ではなく、がん自体への積極的治療は行わないが、がんの苦痛に対しては最大限の治療やケアを積極的に行う場所である
 ●ホスピスにおける終末期患者のQOLは在宅緩和ケアには及ばないものの病院と比較して有意に高い
 ●ホスピスにおいて患者が体の苦痛なく過ごせた実感は病院と比較して有意に高い
 ●面会に際して時間や年齢の制限がないなどホスピスには療養環境面でのメリットも多く、緩和ケアのための「最善の環境」であることを強調する
 ●保険診療施設であり病院と比べて経済的負担が大きいわけではない

「ICの実際〜NGとOK」
 ・ホスピス転院前の患者から“ホスピスに行ったらもう何も治療はしないのですよね?このまま最期までこの病院に通いたいです””ホスピスに入ったらもう最期だと思うから転院したくないのです”などと言われた場合

(NGの例)
 ”残念ながらこの病院ではもうできる治療はありませんので、ホスピスへは転院していただかなくてはなりません”
 →なぜNG
 ・終末期の緩和ケアは「がん自体への積極的治療は体の負担となるためできないが、だからこそがんの苦痛に対しては最大限の治療やケアを積極的に行う」ことであり、そのための専門病棟がホスピスである。すなわちホスピスは何も治療をしない場所ではなく、苦痛緩和のための治療はこれまで以上に充実するため、病院と比較して患者の苦痛が軽減しQOLが上昇することが示されている
 ・ホスピスによって多少ポリシーは異なるが、多くのホスピスでは「面会時間や付き添い人数の制限なし」「小さな子どもやペットの面会・付き添い可」「許可が出れば飲酒可」「病棟や病室の環境・緩和薬剤やケアなどの充実」などのメリットがある。このためホスピスは「もう病院でできる治療がないため残念ながら転院する場所」ではなく「病院と比べてよりよい緩和ケアを受けることができる最善の場所」であるとポジティブに説明することが重要である
 ・「このまま最期までこの病院に通いたい」「ホスピスに入ったらもう最期だと思うから転院したくない」という希望に沿うことは、大学病院やがんセンターでは病床管理上困難であろうが「この病院ではもうできる治療はなく、緩和ケアだけを目的とした長期入院はできません」というだけでは患者は突き放されたように感じてしまう
 ・それでも現在の病院への転院を希望する場合やホスピスヘの転院に抵抗感がある場合には、病床管理上可能であれば緩和ケアチームの介入などサポートを強化したうえでの入院継続や、在宅緩和ケアを導入したうえで外来通院可能な間は併診する方法などを検討する

(OKの例)
 【例】
 ・病状や転院についての患者の不安を受け止めて共感したうえで「ホスピスは今のあなたにとって、病院と比べてよりよい治療やケアが可能となる最善の環境であること」「ホスピスに入ったら最期というわけではなく、安定していれば外出・外泊はもちろん一時退院も可能であること」「万が一病状悪化があった場合でも、病院と比べて質の高い緩和ケアが可能なため安心であること」を説明する
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,257

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
「緩和ケアの話なんか聞きたくなかった」という訴え
「病気が進んだときに備えて、今から何か準備しておくとよいことはありますか?」という患者の問いかけに対して、将来の備えは大切なことであることを共有し、そう考えたきっかけなどを語ってもらい、理解する。その上で、「緩和ケアという言葉をお聞きになったことがありますか?」「緩和ケアについて、どのようなイメージを持っていらっしゃいますか?」などと問いかけながら、患者・家族がすでに持っている緩和ケアに対する理解や思い、考えを引き出す。
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,204

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
状態が悪いなかでの希望に応える:「もう一度〜がしたい」に対応するインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆患者は亡くなる直前まで「もう一度〜がしたい」などの希望をもっており、医療者として家族と協力して可能な限り実現できるよう努力する
 ◆「やはり〜させなければよかった」と後悔するのではなく「最期に希望を叶えてあげられてよかった」と思えるよう事前に患者・家族と十分話し合う

「ICの内容」:終末期の患者の希望を叶えるために
 ●患者は亡くなる直前まで「もう一度〜がしたい」などの希望をもっている
 ●このような希望に対しては医療者として家族と協力して可能な限り実現できるよう努力する
 ●希望実現のため、「ステロイドの投与・増量」「介護タクシーの手配」など少しでもリスクを軽減させPSを上げる工夫をする
 ●希望を実現するためには一定のハードルやリスクが存在するため、患者や家族とよく相談し、必要であれば達成可能な形に軌道修正する
 ●途中で急変された場合「やはり〜させなければよかった」と後悔するのではなく「最期に希望を叶えてあげられてよかった」と思えるよう事前に患者・家族と十分話し合う

「ICの実際〜NGとOK」
 食道がんによる食道気管支瘻から誤嚥性肺炎を併発し予後が迫った患者の家族から“本人が死ぬ前にもう一度大好きな物を食べたいと言っているが食べさせてあげてもいいだろうか?”と質問された場面
(NGの例)
 ”そんなことをしたら肺炎の悪化は避けられず寿命が早まってしまいます。可哀想ですがやめた方がよいと思います”
 →なぜNG
 ・医学的には正しい対応であるが、患者も家族も現在の病状や食べることによる病状悪化のリスクを十分に理解したうえでの「最期の希望」であれば、信頼関係を前提に許可することも考慮する

・病状悪化のリスクを伝えつつ、可能な限り患者の最期の希望が実現できるよう患者・家族と話し合う

(OKの例)
 【例】
”確かに肺炎を増悪させる可能性は高いですが、『食べたい』という希望を叶えてあげられる時間はあまり残されていません。ご本人もご家族も今の病状や肺炎悪化のリスクは十分理解されてのご希望だと思いますので、味わう程度の少量であれば許可をしたいと思います。病状悪化があった時に『やはり食べさせなければよかった」と思うのではなく、『最期に希望を叶えてあげることができた』と思えるようにしましょう。喜んでもらえたらいいですね”

【注意!】
患者と家族の十分な病状およびリスクの理解が前提
 患者と家族の病状理解が乏しい時に安易にリスクのある希望を許可すれば、“悪くなるなんて聞いていなかった!”とトラブルとなる可能性もある。十分な病状理解と信頼関係を前提に「病状悪化のリスクはあっても最期に〜を叶えたい」という目標を共有できた場合にのみ、リスクのある希望は許可するべきである
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,282

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
終末期の検査・輸液に対する誤解を解くインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆まずは検査や輸液を求める患者・家族の思いに共感しながら、逆に検査が体の負担となることや点滴により症状が増悪する可能性について丁寧に説明する
 ◆患者や家族の希望が強ければ、現状把握のための検査や、負担にならない程度の点滴を行うなど臨機応変に対応する

「ICの内容」:終末期の検査・輸液のあり方
 ●終末期の点滴は脱水の改善にはつながらず、逆に胸腹水・痰・消化液・浮腫を増加させて苦痛を増すため、減量・中止が必要である
 ●終末期の検査や処置はその意義よりも体への負担の方が大きい場合が多いため適応を慎重に検討するが、検査を行わない場合には「検査よりも患者の訴えを重視し苦痛緩和に対しては最大限の治療を行うこと」を保証する
 ●“痩せてきているのに検査も点滴もしてくれない! ”と思われないよう患者や家族の心情に配慮した十分な説明が必要となる

「ICの実際〜NGとOK」
 家族から”食べられなくなって痩せてきているのに点滴を増やさなくていいのですか?胃カメラをして原因を確かめてください”と言われた場面

(NGの例)
 この時期の点滴や検査は意味がありません。ご本人の症状がなければ様子をみるしかありません”
 →なぜNG
 ・「点滴や検査は意味がない」「様子をみるしかない」とだけ言われると、患者や家族は見放されたように感じる。患者や家族の不安を受け止めたうえで、逆に検査は体の負担となり点滴により腹水などを増加させ苦痛が増してしまうことを説明する必要がある

(OKの例)
〔STEP 1〕
まずは家族の不安に対して共感する(SHAREのRE)
 【例】
”食べられなくなって痩せてきているので、さぞご心配でしょう”

〔STEP 2〕
点滴に関しては、点滴が苦痛緩和にはつながらず逆に症状増悪のリスクとなることをわかりやすく説明する
 【例】
”痩せてきている原因はがんに栄養がとられているからなのです。食欲が落ちているのはこれ以上がんに栄養をとられないための体の防衛反応ですから無理して食べてもがんを勢いづかせて余計に痩せてしまうことになります。点滴の水分も体を潤すことには使われず、息苦しさの原因となる胸水や痰、吐き気の原因となる消化液、お腹の張りの原因となる腹水、全身のむくみなど、がんによる悪いお水を増やし余計に苦しい症状が増えてしまいます。痩せていくご本人をみるのはつらいですが、これはがんの自然な経過ですので必要以上に点滴をせす、自然に任せた方が楽な状態を維持できることがわかっています。点滴の針が血管になかなか入らなくなってきたら、体が『これ以上水分を入れないで』とサインを出していると考えましょう“

〔STEP 3〕
検査に関しては、終末期において検査は負担となる一方で治療方針決定の指標にはならないこと、検査よりも患者の訴えを重視することで苦痛緩和に対しては十分な治療が可能であることを説明する
 【例】
”今は病気の進行を止める治療ではなく苦しみを抑える治療をしていますので、頑張って検査をしてもその結果で治療方針が変わることはありません。逆に今の状態では採血にも時間がかかり、CTや胃カメラのために検査室へ移動するだけでも大変負担になります。これまではがんの大きさや腫瘍マーカーの上がり下がりなど検査結果を指標に治療をしてきましたが、これからは『今日はここの痛みが出てきた』『この薬がよく効いた』のような、ご本人の訴えをこれまで以上によく間き、それを指標に苦痛緩和に対しては最大限の治療をしていきます”

それでも患者や家族が点滴や検査を強く希望する場合は?
 ●患者や家族の検査や点滴へのこだわりや希望が強い場合は、患者の負担にならない程度に現状把握のための検査や点滴を行うことも考慮する
 ●ルートキープが困難な場合には生理食塩水500mLなどを1日1回1mL/分までの速度で皮下輸液することも可能である。また一部の抗菌薬なども皮下投与が可能であり、皮下輸液法はルートキープ困難時の有用な選択肢のひとつと考えられる
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,265

#5
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
がん医療における患者−医師間のコミュニケーションの4段階
図
 がん医療における患者−医師間のコミュニケーションの4段階

 第三段階(上図)の困難な点は、「死ぬんですか!!」と怒りや恐怖を患者から露にされ、対応に窮する感情への対応の場合である。ついつい、安易に励ましたり、マシンガントークで説き伏せようとしていないだろうか。

「がんの半分は治り、そうでない場合も緩和ケアがあり…。」
そこに、沈黙を用いて間をおく技術が養われ、
 →「(沈黙)…死ぬのでは…ないかと…思われたのですね。(共感)」
 →「今の体のだるさでは、そう思われるのは当然です…よね。(保証)」
 →「・‥今、一番気がかりにされていることは何でしょうか?(探索)」
 →「具体的な計画がありますか?…それはできると思います。]

などと対応できたらどうだろうか。
本来の患者の人生の目標が聞き出せるかもしれない(娘の結婚式、息子の就職、孫の誕生、入園式、仕事の計画など)。
 一方で、がん医療を知らない精神科医・心理職は第三・第四段階の技術を持っているだけであるとあまり役に立たないであろう。がんの知識がんに伴う心の通常反応を知らないと、患者とも医療チームとも信頼関係が築けない。むしろ、精神科医・心理職は第一、第二段階を学ぶ研修機会をがん医療の現場で持つべきであろう。
 したがって、がん医療におけるコミュニケーションを活かすには、それぞれの技術を結集するチーム医療が前提となろう。

,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,5


【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
末期癌患者との会話の具体例
 医療者は末期癌患者に「がんばりましょうね」などの安易な励ましをしがちであるが、患者は弱音や訴えを聴いてほしいという気持ちがあるものである。「がんばりましょうね」と言われた患者は「はい、がんばります」としか言えない。会話がここで途切れてしまう。この言葉は医療者の自己満足でしかない。さらに言えば一番がんばっている患者にさらにこれ以上がんばるように強制していることにもなる。
 このようなときは患者の言葉を自分の言葉に変え、それを返してあげることすると良い。いわゆる理解的な態度で接するべきである。実際には「今あなたの言われたことはこういうことだと思いますが、これでいいでしょうか?」と問い返せば良い。

 以下に具体的な例を示す。医=医療者 患=患者

医「いかがですか?」
患「私はもう駄目なんじゃないでしょうか?」
医「なんか、こう、ひょっとしたら治らないんじゃないかな、そんな気がするんですね?」
患「そうなんです。段々この頃弱るような気がします」
医「そうですか、次第次第に衰弱していく、そんな感じですね」
患「そうなんです。もう入院して半年でしょう」
医「早いものですね。もう6ヶ月になりますね」

このような会話を続けていくと、何処へ連れて行かれるかわからないと言う不安がこちらに起こってくる。医療者はここで安易な励ましをして会話を中止してしまいたいという気持ちになる。
 しかし、患者はある程度弱音を吐けば、もうこれでいいという気持ちに大体なってくるものである。自然に自ら会話を納めることの出来る力を持っているので医療者は不安を乗り越え理解的な態度を取り続けることをして行かなければならない。
,ターミナルケアとコミュニケーション(1992),,35


【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
援助的コミュニケーションの具体例
1-反映
 患者から見てとった感覚あるいは感情を、医療者が患者に伝えること。特に、患者が抱いていると考えられる陰性感情を、具体的な言葉に置き換えてみる。このことによって、患者は自分のつらい気持ちが理解されていると感じ安心すると考えられる。
例:「つらいことですね」
  「それは悲しいですね」


2-正当化
 患者の持っている感情面での体験を承認し、それが妥当なものであることを伝えること。つまり、注意深く聴いた後に、そういう感情は理解できるものであり、医療者にとってもなるほどと思える、ということを患者に伝える。ただし、患者の抱いている感情に対して常に同意する必要はなく(時には医学的に間違っている場合もあるので)、大切なことは理解しようとすることだといわれている。
例:「本当に大変な思いをされていることがよくわかりました」
  「それでは誰でも不安になるでしょうね」


3-個人的な支援
  「私はあなたを援助したい」という気持ちを、患者に明確に伝えること。もちろん医療者としてのケアの範囲内でのことであるが、そのなかでできるだけのことをしっかりとやるという姿勢を伝える。
例:「できるかぎりのことを、しっかりとやっていきます」

4-協力関係
 診断・治療のうえでの、平等関係と協力関係を示すこと。情報を共有し、一緒に考えていきたいという気持ちを伝える。
例:「どうすることがあなたにとって一番良いか、一緒に考えていきましょう」

5-尊重
 傾聴することや非言語的コミュニケーション、たとえば視線を合わせることなどによって、患者や患者の問題を尊重していることは伝わる。しかし、患者に敬意を払っているということを実際に言葉で示すことによって、より深い信頼関係を持つことができると考えられる。医療者の気持ちを心から伝えることによって、患者は大きな励ましを得ることができるのである。
 例:「これまで本当によくがんばってこられたんですね」
   「それはすごいことだと思います」

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,97


【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
援助的コミュニケーションの具体例
1.反映
 患者からみてとった感覚あるいは感情を、医療者が患者に伝えることである。とくに、患者が抱いていると考えられる陰性感情を、具体的な言葉に置き換えてみる。このことによって患者は、自分のつらい気持ちが理解されていると感じ安心する。
  例:「つらいですね」、「それは悲しいですね」
    「くやしい思いをされたのですね」


2.正当化
 患者のもっている感情面での体験を承認し、それが妥当なものであることを伝える。つまリ、注意深く聞いた後に、「そういう感情は理解できるものであリ、医療者にとってもなるほどと思える」ということを患者に伝える。ただし、患者が抱いている感情に対して常に同意する必要はなく(時には医学的に間違っている場合もあるので)、大切なことは理解しようとすることである。
  例:「本当に大変な思いをされていることがよくわかりました」
    「それでは誰でも不安になるでしょうね」


3.個人的な支援
 「私はあなたを援助したい」という気持ちを、患者に明確に伝えることである。もちろん医療者側のケアの範囲内でのことではあるが、その中でできるだけのことをしっかりとやるという姿勢を伝える。
  例:「できるかぎりのことを、しっかりとやっていきます」

4.協力関係
 診断と治療のうえでの、平等関係と協力関係を示すことである。情報を共有し、一緒に考えていきたいという気持ちを伝える。
  例:「どうすることがあなたにとって一番よいか、一緒に考えていきましょう」

5.尊重
 傾聴や非言語的コミュニケーション(視線を合わせるなど)によって、患者や患者のかかえている問題を尊重していることは伝わる。しかし患者に敬意をはらっているということを実際に言葉で示すことによって、よリ深い信頼関係を築くことができる。医療人の思いを心から伝えることによって、患者は大きな励ましを得ることができる。
  例:「これまで本当によく頑張ってこられたんですね」
    「それはすごいことだと思います」

,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,15

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
死と正面から向き合うとは・・・
 余命数週間に迫っているというときに「先生、私きっと生きられる気がするんです。もう一度元気になります」と言われたとしたら、私たちは戸惑うかもしれません。「死を受け入れられないのだな」と思うかもしれません。でも、だからといって「いえ、あなたはそう遠くない将来に…」と真実の話をすることは野暮というものである。その方が、死と正面から向き合っていなくても、生を生ききろうという覚悟ができれば、それは同じことではないだろうか。私たちにはその援助ができると思う。表面上だけ患者に合わせて結果的に生からも目を背けさせるわけでもなく、死を眼前にもっていくでもなく、希望の中で生を生ききるための援助が・・。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,119
重要「ものすごく難しい話ですね」

#7
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
重要《重要です》
「奇跡が起こって治るかもしれない」と言われた場合
・がんをめぐるコミュニケーションにおいては、現実と希望のバランスをとることが重要である。
・患者にとって、医学的には非現実的であったとしても希望を持ち続けることが重要な場合もある。

 患者や家族が非現実的な治癒を期待することは少なくない。転移性肺がんまたは転移性大腸がんに対して化学療法を行っている1,193人を対象とした米国の研究では、肺がん患者の69%と大腸がん患者の81%が、実際には治癒を得ることは困難であるにもかかわらず、化学療法によって病気が治癒する可能性があるという間違った期待をもっており、医師・患者間のコミュニケーションがよいと感じている患者の方が誤解している割合が高かったと報告されている。
 「奇跡が起こって病気が治るかもしれないですよね」。こうした患者からの問いかけに対して、現在の治療の目的が治癒ではなく症状緩和にあることを再度説明し、患者と家族が今後の病状悪化や死に対して備えることができるよう話し合うことも必要かもしれない。しかし、そうした医師の説明が患者を落胆させ、医師−患者関係を損なうことに繋がる可能性もある。患者に正確な情報を伝えることと、患者を落胆させないこととのバランスをどうとればよいかは、進行がんの診療に携わる医師の大きな悩みである。
 
 米国の精神科医キューブラー・ロスは、200人を超える患者との面接を元に書かれた著書『死ぬ瞬間』の中で次のように述べている。

 ”末期患者のいう言葉に耳を傾けると、わたしたちは常に次のことを感じる。どれほど受容的な、どれほど現実直視的な患者でも、何かの治療法の可能性をあきらめていない。この苦しみも、さらにもう少し耐え忍ぶことができれば、なにかの意味をおびてくるのにちがいない。苦しみも最終的には報いられるのだろうとの気持ちが、かれらを支えている”

 “わたしたちの患者のすべては微量の希望を持ち続け、特につらい時期を、それによって励まされている。現実的な希望にしろそうでないにしろ、そのような希望をもたせてくれる医師へは最大の信頼がかけられる。悪いニュースにかこまれながらも、そこに一つの希望か指し示されれば患者は感謝する。
 だからといって医師が患者にウソをつかなければならないということではない。それはただ、わたしたちが患者と希望を分けもつという意味である”

 われわれは「奇跡」という言葉を否定するのではなく、患者とともに「奇跡」を願ってもよいのかもしれない
 
 患者の希望やその背景にあることを聴き、理解することは重要である。89名のがん患者に対するインタビュー調査による研究において、「病気以外のこともよく聞いてくれる」、「気持ちを分かっていっしょに考えてくれる」ことが患者の様々な精神的苦悩を和らげることが分かっている。病気や治療に関することばかり話し合うのではなく、病気以外の話をよく聞き、患者の気持ちや状況を理解した上で共感を伝えること。これは医療従事者が行える基本的なスピリチュアルケアである。
   ”太陽も死もじっと見つめることはできない”
 17世紀のフランス人文学者ラ・ロシュフコーが「箴言集(しんげんしゅう)」の中で記した言葉は、300年以上が経過した現在でもわれわれの心を打つ。見つめ続けることができない「死」を前にして現実と希望との間で葛藤する患者は、希望を共有し、ともに悩み考えてくれる医療従事者を求めている。

,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,165

#6
【8.2.1】場面におけるコミュニケーション例
重要《重要です》
ベッドサイドヘ近付けないスタッフに贈る魔法の言葉
 実習を終えた夕方、ある学生が訪ねてきました。思い詰めた表情から悩みの深さを感じ、別室に移り話を聴くことになりました。学生は、小さくため息をついた後に話し始めました。「先生、どうしたらよいのでしょう。ベッドサイドへ行けないんです。患者様に何もしてあげられない自分が情けなくって・・・・そばにいても患者様と話が続かず、つらくて、つらくて、その場にいられないんです。詰め所に戻ると先生や指導者の方から、『カルテを見ているだけでは実習になりませんよ。患者様の元へ行きなさい』と何度となく言われるんです…」と話した後、「つらいんです」とぽつりと言いました。
 少しの間、沈黙が続いた後「今日は、先生から『やる気はあるのですか?』と聞かれました。言いたいことがいっぱいあるんですけど、その場ではうまく自分の気持ちを説明できませんでした。自分が口下手でコミュニケーションが苦手なのは分かっています。この実習こそ、苦手意識を克服して頑張りたいと思い臨んだのです。1週目は患者様の体調も良く、少しですが話ができていました。2週目に入り発熱され、呼吸がとても苦しくなられて、患者様から、「あなたではだめだ。看護師を呼んでほしい」|と言われてしまいました。その後も、自分がそばにいるだけで気を使わせていると考えると』患者様のところには行けなくなってしまいました。私の居場所がないのです。実習時間が終わっても患者様の苦しい息遣いや表情が浮かび、患者様が安楽に過ごせる方法はないのだろうかと考えるんですが、私には何もしてあげられない。本当は私、看護師に向いていないのではないでしょうか」

 私(畑吉節未:兵庫県立柏原看護専門学校 教務主任)は、看護師は皆誰かの役に立ちたいという想いを胸に、この職業に就いていると思っています。にもかかわらず、ベッドサイドヘ行く足取りが重く、ドアが何倍も重く、そして厚く感じられた体験があるのではないでしょうか。終末期の患者様にかかわる時、「本当はがんなのでしょう?」「この痛みはどうして消えないの?」「あとどれぐらい私には時間が残っているの?」と苦悩に満ちた患者様の問いかけが耳について離れない、聴かれてなくても、表情を見るだけで、そう問いかけられているのではないかと考えてしまうという話を聞きます。いつ聴かれるのだろうという不安が四六時中、患者様に寄り添う皆さんに大きくのしかかっています。特に、末期の患者様のケアに向かう時、張り詰めた空気に飲み込まれそうになりながら、通り慣れた廊下がいつもより長く続くように感じ、やっとたどり着いた病室のドアも重たく、意を強くしてから開けなくてはなりません。臨床では「一日に人の死、人の誕生、入院のショックと退院の歓び」など、さまざまな場に看護師は立ち会います。そして、看護師には「ふつうのひとにはごくたまにしか訪れないような感情のはげしいぶれが訪れる」と言われています。こうした厳しい環境の中で働き続ける看護師にとって、ベッドサイドに行けないという悩みは大きな問題です。

 さて、学生との面接の場面に話を戻しましょう。私は学生の心の叫びに、ただただ集中します。そして、学生が語るその場面を思い描くのです。時には身を乗り出し、学生と同じ表情になり、手を取り、握りしめながら学生の話に耳を傾けます。学生は、少しでも患者様の役に立ちたいと真剣に考え、患者様のことを本気で悩んでいるのです。患者様の命の火が消えそうな場面で、その現実を直視するのは難しいことです。また、それだけにとどまらず、患者様のためにどのように役に立てばよいのか分からずに途方に暮れ、自分を否定さえするのです。それほど深く患者様のことを想っていることが感じ取れます。そんな純粋な学生の気持ちを私なりにイメージできた時、彼女・彼の想いを肯定的に意味付ける言葉が私にはあります。
 そうです。それはとても簡単な言葉です。「こんなにも悩んだあなただからこそ、ベッドサイドヘ行く資格があるのですよ」「あなたが悩んでいた時間はいつも患者様があなたの中におられ、共に過ごした時間だったのですよ。あなたの頭の中は患者様のことでいっぱいだったでしょ。自分以外の人をこんなにも真剣に考えたことがありますか」「患者様のことを考えながら過ごしたことを伝えてご覧なさい。そしてあなたの役に立ちたいという気持ちを伝えてみるのです」と、たったそれだけのことです。また、息苦しさを訴えたこの患者様に接するに当たって、「あなたの想いを伝えた後で、改めて患者様の息遣いを感じてみましょうね。患者様の延長線上に自分がいると思って息を合わせてみたらどうでしょう」と、学生が受け持つ患者様の状態に合わせた言葉を一言添えます。

 戸惑う学生に、私は身を乗り出し「あなたならきっとできますよ」と声をかけます。
 時には手を握ってこれらの言葉を伝え、学生の背中をぽんと押してやるのです。私がかかわった学生は、これらの言葉に表情が和らぎ、目に力が戻ります。そして、「やってみます。明日、患者様に伝えてみます」と言うのです。翌日、学生は昨日までとは違って、患者様に自分の気持ちを伝えるという明確な目的の下、自分を奮い立たせてベッドサイドへ行くのです。

,がんけあナビ(2007),1,1,36





【8.2.2】「怒りや不安を抱えた患者への対応」
       ├→怒っている患者への対応
       ├→不安な患者への対応
       └→「死にたい」と訴える患者への対応

#5
【8.2.2】怒っている患者への対応
重要《重要です》
怒っている患者への対応
【怒っている患者への対応のポイント】
・自分の感情と言語的(言葉)・非言語的(表情・姿勢・身ぷりなど)表現に注意して怒り返さないようにする
・患者の話をさえぎらずに最後まで聴く
・患者の話の途中で反論しない
・患者に共感を示す
・医療者に非があれば謝罪する
・患者に誤解がある場合には、自分の感情に注意しながら説明する
・怒りが持続する場合には背景要因を探索する


【怒っている患者とのコミュニケーション】
患者への対応のポイント 状況 患者への言葉の例
患者の話をさえぎらずに
最後まで聴く
患者は怒っている
ようだが,言いに
くそうにしている
どのようなお気持ちですか
遠慮せずに.○○さんが思っていることを
教えてください
患者が話している (凝視しすぎないで.黙ってうなずきなが
 ら、話を聴く)

(凝視に気をつけながら)ええ。
(もしくは)はい(と相づちをうつ)
患者は長時間ー方
的に話している
すみませんが,今までのお話を整理させてく
ださい。つまり・・・
○○さんのお話を理解できなくなると申し訳
ないので.今までのお話を確認させてください。
○○さんが、一番おっしゃりたいことは…
患者の話は途切れ
るが、不満そうな
表情をしている。
もしくは怒りの理
由がわからない。
もう少し詳しく教えてください

(これまでの話の要点をまとめて)
○○さんは‥
患者に共感を示す 患者が怒っている (ゆっくりとしたスピードで)
確かに,納得のいかないことでしょう
 (穏やかな口調で)
釈然としない思いがするのですね
この状況であれば、不快に感じるのは.自然
なことだと思います
私が同じ状況にあれば,○○さんと同じ気持
ちになると思います
患者に誤解がある場合には.
自分の感情に注意しながら
説明する
患者の話を最後ま
で聴いて、怒りの
原因が誤解にある
と考えられた
口口を△△とお考えであれば,不快に思われ
るのも無理もないと思います。口口につ
いて、もう一度説明させてください

(ゆっくりとしたスピードで)
私の説明が十分ではなくて、○○さんに誤解
を与えてしまったようです。□口についてで
すが・・・
●以上の文例はあくまでも一例であり、すべての状況に対応しているわけではない。
 状況にそぐわない場合もあるので,柔軟な対応をしていただきたい。
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,92

#10new!
【8.2.2】怒っている患者への対応
「怒ってる時はね、返事をしないといいのよ」
 知り合いにいわゆるクレーム対応を専門にしている人がいて、そんなのよく一生できるねぇというような話をしていた時の話。コツを聞いたところ、「相手が怒ってる時はね、こっちからは1つひとつに返事しないとかえっていいのよ」と言われたことがある。確かに、怒りという感情は人間の感情の中では最も持続しにくく、ちょっとがまんすると長続きすることはないのが知られている(なのでanger controlという、言葉がある)。相手が怒っている時に、あれはどうなっているんだ、それはどうなんだというところに 1つひとつ対応すると、かえって揚げ足というかディテールに引っかかってどんどん怒りが募っていく場面を多く見る。患者にとっても怒りは早く収まったほうがいいであろうから、聞いていることは伝えつつも、1つひとつに返事しないのも1つの(高度な)技術かもしれない。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,156

#10new!
【8.2.2】怒っている患者への対応
怒りへの対応
【鉄則】
【1】正常な心理的反応と病的な精神状態とを鑑別し、非薬物的対応を考える
【2】Bad Newsを伝えるときはタイミングと言葉の選び方が重要である
【3】コミュニケーションが難しいと感じた場合に、その裏に精神疾患や発達障害などがないか
 考慮すべきである
【4】患者が望まない治療と並行して緩和ケアを行うことは困難である


【1】正常な心理的反応と病的な精神状態とを鑑別し、非薬物的対応を考える
・「高齢者」「夜間」「がん」「不穏」といったキーワードがそろったとき、看護師からのコールに思わず「ハロペリドールでも・・…」と答えてしまいがちだが、その前に「それは薬物療法で対応すべきことか」という点を検討したほうが良い
・病気の告知直後や、がんの進行を告げられたときなど、大きなストレスがかかった際に、患者が精神的に不安定になることは正常な心理的反応の1つである。
・一方で、そのような状況の場合に自殺率が高まったり、せん妄や脳転移などの合併による症状が起きている場合もあるため、きちんと面談をした上で対応を検討する。精神科医に適切に相談することも検討する
・ストレスに対するコーピング(個人がとる認知行動的解決努力)は、問題の原因を解決するようにするアプローチと、情動をコントロールする方向のアプローチとがあり、その場の状況に応じて使い分け・併用を考える。

【防衛機制】
・自らの欲求と現実との葛藤があるとき、そのストレスから心を守るために様々な心理的反応
 を無意識的に起こすことがあり、それを「防衛機制」と呼ぶ。以下に挙げたもののみならず多
 くの種類の防衛機制が知られているが、これらはコーピングとは異なり無意識下での心理的
 反応である。
否認
・ストレスが起きた原因に対し「見なかった/聞かなかったことにする」という反応。医師が悪い
 話をしたにもかかわらず、次回の面談のときにはその話をすっかり忘れている(ように見え
 る)場合など。
置き換え
・ストレスを受けた対象に感情をぶつけるのではなく、別の対象に向けて解消を図ること。「八
 つ当たり」や「身代わり」
投影
・自分自身が抑圧している感情や思考について、他の人が持っているかのように感じること。
 自分自身が「自信がない」と思っているのに、それを「周囲の人は私を笑いものにしているん
 だ」と感じてしまう反応
退行
・現在の年齢・状況よりも未発達な状態に精神的に逆戻りすること。いわゆる「子供がえり」。

【2】Bad Newsを伝えるときはタイミングと言葉の選び方が重要である

・意思決定支援のためのEnd of Life Discussion(EOLd)は早めに行ったほうが、患者本人のQOLにとっても家族の抑うつや複雑性悲嘆にとっても良いという報告はあるが、それといつその話題を出すかというタイミングは別の問題である。
・早期からの緩和ケアの研究でも、面談の初期に重視すべきはラポール形成などであり、EOLdについては病期の後半になってから行っていたと報告されている。本例の場合、初診時からすでに病期後半という部分はあるため、ラポール形成を早期に行うべきという面はあるが、初診時で行うべき話題とは言えない。
・悪い話について、日本の場合、本人と家族どちらに先に伝えるか? ということは常に問題となる。余命を含めた「悪い見込み」について、患者本人に伝えるかどうかの意思決定を、家族自身が行ったというのが38%を占め、その決定内容として一番多かったのは「本人には伝えない(伝えられない)」の83%だった。家族に先に伝えた場合、「本人には伝えないでください」となる可能性が高くなるばかりである。一方、EOLdは適切な方法で行った場合、本人の抑うつが悪化したりすることはないとされている。

【End of Life Discussion(EOLd)を行う時期と家族の抑うつ・複雑性悲嘆の頻度】
図

【注意!】
 家族の意見を尊重しながらも、本人が「何を知りたいと思っているのか」を最優先することを医療者・家族間で共有することを怠らないようにしよう。

【3】コミュニケーションが難しいと感じた場合に、その裏に精神疾患や発達障害などがないか考慮すべきである
・患者本人または家族とのコミュニケーションが難しいと感じる場合に、その裏に精神疾患や発達障害が隠れている場合があるため要注意。特に家族(介護者)の場合、それまでの病歴などの情報が得られにくい場合も多いため、トラブルに発展しやすい。
・鑑別を要する病態として、せん妄、脳転移、認知症、非痙攣性てんかん、うつ病、双極性障害、パーソナリティ障害、発達障害などがある。
・発達障害は自閉症スペクトラム障害(autism spectrum disorder ASD)、注意欠如・多動性障害(attention-deficit hyperactivity disorder :ADHD)に大きく分けられ、アスペルガー症候群や自閉症はひとつながりのものとして前者にまとめられた。ただ、これらの鑑別は専門家であっても難しく、緩和ケア医の目標とするところはASDやADHDの診断をつけてレッテル貼りすることではない。そのような精神特性に気づき、それをもった方々と生死にかかわる局面でどのように関わるかを工夫することである。

【注意!】
 精神疾患・発達障害があるとしても、「彼らの世界に何が見えているのか」に関心を払うことから始めよう。それは自分の世界の見方と異なるかもしれないが、相対的なものなのである。

【ASDの特性と対応】
@独特の人付き合い:他人との中で浮いてしまいがち、という社会歴
A正直すぎる:他人がどういう言葉で傷つくかということに鈍感な傾向
Bコミュニケーションの問題
 1.話し方が回りくどい、細かいところにこだわる
 2.暖昧な聞き方をされると意味がつかめない
 3.場にそぐわないほどの丁寧語を使う
 4.一方的でわかりにくい話し方
 5.言外の意味をくみ取ることが苦手
 6.言葉の間違った使い方
 7.思考を言葉に出す
 8.わかりにくい話し方
 9.しゃべるほどには理解していない
10.ジェスチャーや表情、距離の取り方などの言葉以外のコミュニケーションの問題
Cコミュニケーションのキャッチボールの障害:言葉のやりとりが苦手
D想像力の障害:こだわりの強さや融通の利かなさ
Eコレクション:カードや切手など一般的なものから、コンビニのレシートなど様々
Fパターン的行動:事前に決められた行動パターン/変更されることで怒りを出す場合も
G常同運動:強いストレス下で、体を前後にゆする、手をひらひら動かすなどの行動

対応
・上記の特性に配慮したコミュニケーション、言葉以外でのわかりやすい説明、できるだけ具体的に説明することが重要。他に「構造化」が重要とされる
@基本姿勢・中立性:患者は自立した個人であるという一貫した姿勢
A治療目標を具体的に設定する:今回の入院・訪問は何のためにしているのかという明示
B治療を構造化する:例えば、頻回のナースコールで困る=無構造の状態であるため、「ナースコールは頭が痛いとき、お腹が痛いとき、普段と明らかに違う状況が起きたときに押してください」と伝える
C支持的技法:「手洗いを30分も続けてしまった」と言われたときに「45分よりずっといいですね」と評価して、ともに喜ぶ
D不思議がる:「このところあまりスタッフに怒らなくなったのはどうしてでしょうね」と聞く。独り言のように聞き、私が聞いているのではなく、患者が内側から感じているかのように聞く
E困ったことは正直に言う、わからないことは患者に聞く、治療者の限界を明示する:治療の責任の配分比を少しでも患者側に大きくする
F逆転移を自覚し、活用する:医療者が自分で無力感に陥ったとき、自分で抱えず周囲に相談する

【4】患者が望まない治療と並行して緩和ケアを行うことは困難である

・身体拘束は、患者に対して身体的、精神的な苦痛を与えるだけではなく、医療者との関係性を極端に悪化させ、生きる尊厳を奪い、患者を孤独にする。その関係性を作っておきながら、ベッドサイドで緩和ケアを提供するというのはほぼ不可能である。
・リスクファクターがある患者を拘束することが、転倒の防止につながるかと言えば、これは全くエビデンスがない。それどころか、拘束をすることで脚は衰え、関節が固まることで、より転倒のリスクが増加すると報告されている。これは、ベルトなどによる身体拘束やベッド柵による拘束だけでなく、ベッドアラームによる拘束でも、使用することで転倒が予防できるといった結果は得られていない。
・身体抑制は極端な例だが、患者が望まない治療を行いながら緩和ケアを行うことは困難をともなう。全ての治療やケアについて、何を優先して、リスクをどう見積もるのかを家族や医療スタッフも含めて話し合っていくことが重要である
・環境調整の第一は「自宅に戻ること」である。住み慣れた自宅であれば病院と比較して転倒のリスクは低い。自宅退院が可能なら、早めに訪問診療につなげる努力をするべきである。

【注意!】
 緩和ケアの現場において、身体拘束が必要な場面は多いとは言えず、それが問題となる場合はまず見直すのは自分達の提供している医療と環境である。


【転倒のリスクファクターと対応】
リスクファクター
・高齢、転倒歴、認知機能障害(せん妄も含む)、環境的な要因、筋力低下、体の不安定なバランス、特定の薬物使用、視力の障害などがリスクとなる。環境的な要因とは、トイレやベッドの高さが不適切だとか、床が濡れているとか、廊下が暗いとか、そういうことも含む。
・薬物としてはベンゾジアゼピンや抗うつ薬などの鎮静的な薬剤、利尿薬、血管拡張薬、βブロッカー、血糖降下薬などが挙げられている。

対応
・環境調整や薬剤の見直し、(可能なら)患者のバランスや筋力のトレーニング、といったアプローチを組み合わせていくのが転倒の予防に有効な可能性がある。薬物療法としてはビタミンDの摂取が転倒予防に効果的という無作為化比較試験を含むいくつかの研究がある。
,緩和ケアレジデントの鉄則(2020),,,216

#5
【8.2.2】怒っている患者への対応
重要《重要です》
怒りへの対応
●医療者に向けられる怒り
 医療者に非がないのに患者から怒りが表出されることがある。例えば再発の可能性を伝えられたうえで、医学的に必要な検査や治療を受けた早期がん患者が再発した場合、再発を知らされた直後の患者の中には、「先生は病気を見つけるのが遅かった」、「十分な治療を怠った」、「病院を信じていたのに裏切られた」と医療者に怒りを表出することがある。このような怒りの多くは、病気の脅威から自らを守るため、怒りを医師に対して無意識に向けたと考えられる。医療者が患者の怒りに巻き込まれ、非を問いただすような自分に向けられた個人的怒りと認識してしまうと、自分を擁護する言葉に終始したり、診察時間を減らして顔を会わせないようにしたり、逆に怒りを向け返したりしてしまい、患者の怒りが治まらないばかりか、問題が深刻化することもある。

●怒りへの対応
 医療者が患者の怒りに効果的に対処するには、まず怒りの感情に巻き込まれて怒りで返さないように注意する。そして自分の感情に注意を払いながら、患者の話に集中して耳を傾ける(話を聴くスキルについては、次項「不安への対応」参照)。医療者は途中で反論したい誘惑にかられてもそれを抑えて、ひととおり話を聴くようにする。医療者に反論されてしまうと、自分の気持ちを理解しようとしていない医療者の態度に、患者はいっそう怒りをおぽえる可能性がある。患者の言い分をよく聴いて問題点を明らかにするとともに、患者と共同で問題を解決していこうとする姿勢を患者に示すことが必要である。
 医療者が話を聴けば、患者は怒りを喚起された理由と、それに至ったつらい状況を熱心に語るだろう。続いて医療者は患者の怒りに対して共感を示すようにする。医療者に非がある場合には、患者に謝罪する。患者が誤解している場合にはそれを訂正することも有用だが、その際に自分の感情に注意を払うようにする。
 傾聴と共感を繰り返していくと、患者の怒りは治まっていくだろう。時として怒りは悲しみをはじめとした別の感情に変わり、将来訪れる家族との別れや、がんによって達成できなくなった夢について、涙ながらに語ることもあるだろう。

●持続する怒りへの対応
 これまであげたような過程を踏んでも怒りが持続するのであれば、その背景要因を探索することが重要である。例えば、病前からの精神科的問題、使用している薬剤の副作用、脳転移、意識障害といったものの影響による可能性などである。また心理社会的な要因が影響している場合もある。例えば、過去に類似した経験をしていて、そのときの感情が怒りの根底に隠されている場合などには、専門家への紹介が一助となるだろう。

,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,92

#5
【8.2.2】不安な患者への対応
不安な患者への対応のポイント
・聴くスキルを用いて患者の話を聴く
・不安の背景要因を探索する
・患者に共感を示す
・必要に応じて情報提供、誤解や悲観的な予測の訂正をする
・不安が持続する場合、薬剤の副作用、身体症状、他の精神疾患の可能性について評価・対応をする
・薬物療法、支持的精神療法、リラクゼーションを開始するもしくは専門家へ紹介する

,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,97

#5
【8.2.2】不安な患者への対応
不安への対応/聴くスキルの例
・アイコンタクトを保つ
・相手側に身体を少し傾ける
・話すスピードや声の調子・大きさに気を配る
・医療者が話題を飛躍させたり妨げたりしない
・オープン・クエスチョンを使用する
・合間にうなずく
・合間に「はい」と相づちを入れる
・患者がある程度話した時点で、その内容の本質を言い換えて返す患者が長時間話したら、その内容を要約して返す

,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,97

#5
【8.2.2】不安な患者への対応
不安患者とのコミュニケーション
【不安患者とのコミュニケーション】
患者への対応のポイント 状況 患者への言葉の例
聴くスキルを用いて
患者の話を聴く
不安の背景要因を
探索する
患者は不安そうな
様子
今どのようなお気持ちですか
何かご心配なことはありませんか
最近よく考えていることは何ですか
患者は不安そうだ
が,口に出そうと
しない
(クローズド・クエスチョンを多用して,情
 報収集しながら,不安なことについて話すこ
 とに慣れてもらう)

昨日は眠れましたか。何か考えごとをして眠
れなかったのですか。治療のことを考えて
いたのですか

手術を前にすると,手術が恐いとか,逃げた
いとおっしやる方が,たくさんいらっしやる
んですよ。○○さんは、いかがですか
患者が話している (アイコンタクトを保ち,黙ってうなずい
 て、話を促す)

(患者の言葉の最後を繰り返して話を促す。
 患者の「再発ではないか,と思って…」に対
 して)

再発ではないかと…

(アイコンタクトを保ちながら)
ええ(と相づちをうって話を促す)
患者がある程度続
けて話をした
(話の要点をまとめて,医療者の理解が正し
 いか確認する)

○○さんは,ご家族に心配をかけないよう
に,と思って、治療については何もお話して
いないんですね
(話の要点をまとめて)
つまり,これからの治療法について迷ってい
るということですね
患者は長時間一方
的に話している
○○さんのお話を理解できなくなると申し訳
ないので,整理しながらお話しましょう。
今日一番お話したいことは何ですか。
(回答を受けたら)
では、一番大事なことに絞って,お話をしま
しょうか
(患者の話を要約して)
今までのお話からすると、○○さんが気にさ
れていることは…
患者の気持ちや状況
をより詳しく知りたい
抗がん剤が心配とおっしゃいましたが、もう
少し詳しく教えていただけますか
ご家族のご意見について、お話していただけ
ますか
「もうおしまいだ」というのは,どんな意味
でおっしゃったのですか
患者に共感を示す 患者に不快感がある 不安ですね
心配になりますね
恐いと思うのは当然だと思います
これからのことを考えていたら、眠れなくな
りますよね
同じような気持ちになる方は、たくさんい
らつしゃいます
必要に応じて情報提供
,誤解や悲観的な予測の
訂正をする
患者の不安の背景
に誤解や情報不足
がある
(上記の共感の言葉を伝えてから)
私の説明が足りなかったようですね。抗がん剤
の副作用について,補足説明しますね

医療費について,ご心配なのですね。そのよ
うな方が利用できる医療制度があります。
相談窓□がありますから,帰りに寄ってみて
はいかがですか。今から担当者に連絡を入
れておきますから
患者が,過度に悲観
的な予測をしている
今すぐに死んでしまうのではないかと,ご心
配されているようですが,私はそのようには
考えていません。その理由は…

とても不安に感じているようですが,そのよ
うに考える理由がありましたら,教えてくだ
さい。それとも,似たようなことで恐い思い
をしたことがあるとか,お知り合いの方に恐
い思いをした方がいるとか,もしもありまし
たら,教えてください。
●以上の文例はあくまでも一例であり、すべての状況に対応しているわけではない。
 状況にそぐわない場合もあるので,柔軟な対応をしていただきたい。
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,99

#5
【8.2.2】不安な患者への対応
不安への対応
1)不安への初期対応
 不安そうな表情や言動が認められた場合、まず患者の話を口を挾まずに積極的に聴き、不安の背景要因について情報収集する。例えば、患者がおかれている状況や、もしもあれば不安の対象について、また不安を感じる理由について知ることが有用であろう。その際に患者は自発的に医療者が求める情報を話すとは限らない。患者は不安な自分を恥ずかしく思うことがあるほか.そのような姿を医療者に見せるべきではないと思うこともある。患者が話しやすいように、医療者は積極的に話を聴く必要がある。その際に用いるのが聴くスキルであり、具体的には、視線を合わせること、姿勢をやや前かがみにすること、うなずくことといった非言語的なスキルや、オープン・クエスチョン、患者の言葉を言い換えて反復すること、要約して返すことなどの言語的なスキルが含まれる。そして患者に共感を示すことが重要である。自分の感情が医療者に認められて受け止められることで安心感がもたらされる。医療者に共感的に受け止められるだけで、不安が緩和される場合も少なくない。
 また、不安の背景要因に情報不足や誤解が隠れていることがある。なかには、病状について現実以上に悲観的な予測をしていたり、治療効果や副作用について非常に恐がっていたり、経済的な負担を気にしていたりする場合もある。その場合には、適切な情報提供を行い、さらに誤解や現実以上に悲観的な予測の訂正を行う。必要に応じて、専門医、専門看護師、薬剤師、ソーシャルワーカーなどの各領域の専門家からの情報提供も考慮すべきだろう。

2)否認とは
 不安が強い患者の中には否認を用いることもある。否認とは、他者には明らかな事実または主観的体験の苦痛な側面を認めずに拒否することによって、精神的苦痛に対処する防衛機制である。例えば、がんと診断された患者がその事実を否定したり、病状の進行を説明された患者が、病状は改善していると発言したりすることである。がんの診断直後には多くの患者に認められ、脅威に対処するためには自然で健康な反応といえる。否認の強さには、がんの診断を認めずに検査や治療を受けようとしなかったり、がんの診断を認めて治療を受けても病状の深刻さを認めなかったり、といったさまざまな程度がある。また時間とともに変化することが多く、強い否認が持続することは稀とされている。

3)否認への対応
 強い否認は一時的な場合が多く、必ずしも積極的に介入するのではなく、強化せずに静観することがよいとされる。しかし、否認による悪影響が重大で緊急性を要する場合には、積極的な介入が求められる。例えば、根治が見込める治療を即座に行う必要がある患者が診断自体を否認している場合、否認は重大で緊急性の高い問題といえる。介入が必要な場合には、精神保健の専門家に相談することが望ましい。

4)不安が強いかもしくは持続する場合
 患者の不安が強い場合や持続する場合には、不安の背景要因についてさらに情報収集して、新たな対応を検討すべきであろう。不安の症状はしばしば他の医学的な状態と鑑別する必要がある。例えば、アカシジアのように薬剤の副作用の場合や、アルコールなどの薬物離脱症状の場合もある。また背景にある精神疾患を鑑別する必要がある。医学的な背景が不安症状に関連している場合には、それらへの対応が重要である。
 医学的な要因が関与していなければ、一般的な不安への対応が求められる。薬物療法は不安に対してベンゾジアゼピン系薬剤の処方が考えられ、不眠があれば睡眠改善目的の処方も検討されてよいだろう。非薬物療法的介入としては支持的精神療法のほか、呼吸法、漸進的筋弛緩法、自律訓練法といったリラクゼーション技法が効果的な場合がある。対応に苦慮する場合には、専門家による支援が必要である。
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,96

#5
【8.2.2】「死にたい」と訴える患者への対応
「死にたい」と述べる患者とのコミュニケーション
【「死にたい」と述べる患者とのコミュニケーション】
目的 コミュニケーションの実際
コミュニケー
ションを継続
する
「死にたいと思っていらっしゃるのですね。そのことについても
う少しお伺いしてもよろしいですか?」
「今,感じていらっしゃることを,もう少しお話いただけます
か?」
患者の苦痛を
探索する
「死んでしまいたいとおっしゃいましたが,きっと何かつらいこ
とがおありなんでしょうね。よろしかったら、そのことに関して,
もう少しお話しいただけませんか?」
「きっと何か気がかりなことや心配なことがおありなのでしょう
ね。今,一番ご心配なことをお話いただけませんか?」
「つらく感じていらっしゃることについてお聞きしてもいいです
か?」
患者の苦痛に
共感的に関わる
「これだけ痛みが続いているとそんな気持ちにもなりますね」
「これからのことが不安で、そんな気持ちになられるのですね」
「死にたいと感じるぐらい,おつらいのですね」
「本当に無念ですよね」
「つらかったですね」
患者の経験を
肯定する
 (肯定)
「あまりにつらいときには,多くの患者さんがそのようにおっ
しゃいます」
「今の状態であれば,そのように感じられるのも自然なことなの
でしょうね」
「同じようなお気持ちを経験された方は,他にもたくさんいらっ
しゃいますよ」
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,106

      参照→【8.26.2】「自殺念慮」


【8.2.2】「死にたい」と訴える患者への対応
終末期患者とのコミュニケーション
 「こんなことなら、ここへ来る前に死んでしまったほうがよかった」と、緩和ケア病棟の患者が話していた。わけを聞いてみると、「病人だから危ない」「人手がないから」「医師の許可がないから」など、患者の思いや心からの言動はことごとく拒絶されてしまうと感じているのだ。人は、自分の気持ちや思いを理解してもらえず、それらが抹殺されてしまうとき生きていても仕方がないと感じてしまうものなのだ。
 まるで眼に見えないチューブで身も心もがんじがらめに縛りつけられているような日々に生きていることの意味が感じられないのだろう。
 人間はたとえ、「外面的で肉体的な病状」を呈していても、心は自由に動き、自分の存在の意味を求めて活動しているのだ。そして、人は自分の存在の意味を確信しなければ生きていけないものなのだ。
,緩和医療学(2006),8,3,35

#6
【8.2.2】「死にたい」と訴える患者への対応
重要《重要です》
死にたいと訴える患者:実際にはどう言葉をかけてあげたらよいのだろうか?
 「死にたい」、「生きていく自信がない」などという言葉に対し、「そんなこと言わないでください」などと即座に返答することは避けるべきである。その言葉の背景にある気持ちと向き合う姿勢を示すことが大切である。そのためにも、患者のつらさを受け止め、理解しようとしている準備があることを伝える。
 具体的には、「死にたいと思うくらいつらい気持ちなのですね」(共感)と患者の気持ちを受け止めたうえで、「いま、感じていらっしゃることをもう少しお話ししていただけますか」(探索)といった言葉で話を聴く姿勢を示す。話し合う際は、安易に自分の価値観を押しつけずに傾聴する。そして、患者の苦しみやつらさ、不安を受け止め、共感的に関わる。なかなか適切な言葉が見つからず、やきもきすることも多いが、ただ患者の想いに寄り添って耳を傾け、傍に座っているだけでも有用な非言語的コミュニケーションになりうる。「いまの状況であれば、そのように感じられるのも自然なことでしょうね」、「多くの患者さんがそのようにおっしゃられますよ」(肯定)などと患者の経験を肯定してあげることも大切である。
 また、言葉だけでなく対応する側の表情や口調も重要であり、話を聴く環境を整えることも非言語的コミュニケーションに十分なりうることを心に留めておいていただきたい。他者の声が気になったり、騒がしい空間では、ゆっくりと患者の話を聴くことは難しいこともあるだろう。
 患者の想いに耳を傾け、そのつらさや不安を理解する、または理解しようとするその姿勢自体こそが、患者の苦痛を和らげるケアとなりうるのである。

,月刊薬事(2013),55,12,50

#6
【8.2.2】「死にたい」と訴える患者への対応
死にたいと訴える患者:「死にたい」という言葉の背景にある感情
 以下に考えうる7つの項目をあげてみたが、これ以外にも多くの感情が隠されているだろう。常に、患者がどのような気持ちなのか、患者の想いを傾聴していただきたい。

(1)身体的苦痛に耐えられない
(2)今後、起こりうる耐えがたい苦痛から解放されたい
(3)抑うつ状態の増悪
(4)介謹者の疲労を認識して
(5)スピリチュアルペイン
(6)生への希求
(7)防御機制

,月刊薬事(2013),55,12,50

#5
【8.2.2】「死にたい」と訴える患者への対応
患者会で患者さんが「この言葉いいね」という言葉

 Yesterday is History

       Tomorrow is Mystery

           Today is Gift


  あなたのうちだれが思い悩んだからといって

  寿命をわずかでも延ばすことができようか

  明日のことまでも、思い悩むな

  明日のことは明日自らが思い悩む

  その日の苦労はその日だけで十分である


,がんの心の悩み処方箋(2008),,,101





【8.2.3】「悪いニュースを伝える」
       ├→悪い知らせを伝える具体的方法
       ├→SHARE:悪い知らせを伝えるプロトコール
       ├→SPIKES:bad newsを伝えるためのコミュニケーション法
       ├→抗がん剤の中止を告知する
       ├→悪い知らせを受けた患者の心的反応
       └→悪い知らせを伝える際の注意点など
       ↓犬のイラスト《注:詳細に関しては、以下の各章も参照して下さい》

     参照→【8.3】「病名告知・予後予測・予後告知」
     参照→【8.2.4】「患者の家族とのコミュニケーション」


【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
悪い知らせを伝えるとき
図
 以下に、患者に悪い知らせを伝えるときに大切と考えられるポイントについて、欧米のテキストを参考にまとめた。

1-まず環境を整える
 一般的にもよくいわれていることであるが、静かでプライバシーの保てる部屋を用意することは不可欠である。病棟の詰所での面接では、プライバシーにかかわる話ができないほか、患者や家族が自由に質問したり、意見を述べたり、感情を表出したりすることはできない。
 患者の体力などの問題からどうしても大部屋で話をしなければならない場合には、カーテンを閉めて、ベッドサイドに座り込むことが大切である。少なくとも目の高さを同じにして、腰掛けてゆっくりと話をする。その理由は、ひとつには病気を前にして患者と医療者は平等な関係であることを示し、もうひとつにはすぐには患者のそばを立ち去らないという時間の保証を示すためである。

2-最初に、患者が現状をどのように理解しているかを確認する
 患者が今の病状に対してどのように理解しているかを確認する。たとえば、「現在の病状についてどのように理解されていますか」「これまでの病状についてどのようにお聞きになっていますか」「これまでに悪い病気ではないかと思われたことはないですか」というように尋ねる。患者の理解を推測するのではなく、実際の言葉で確認することが大切です。

3-患者がどれくらい知りたいのかを尋ねてみる
 患者がどれくらいの情報を得たいと考えているかを確認する。たとえば、あるホスピスでは「さまざまな患者さんがおられるのですが、あなたは病状や病名などすべてを知りたいほうですか。それとも、難しくてわからないのでどちらかというと医者にお任せするというタイブですか」と尋ねている。患者の持つ「知らないという不安」と「知ることの不安」の両方に配慮する必要がある。特に、悪い知らせを伝えることに対して拒否的な家族もいるので、患者自身の希望を家族の前で確認しておくことは、のちの家族との話し合いに有用な情報になる。患者は「すべて知りたいです」と答えることが多いので、そのようなときには「もしかなりつらいことをお話しなくてはならない場合でも、しっかりと聞きたいですか」というような質問もする。これは、今後悪い知らせを伝える場合の心の準備をしてもらうきっかけにもなる。

4-情報を共有する
 上記のような準備のうえで、いよいよ情報の提供が行われる。本来患者のものである医学的な情報を、専門家の立場から専門用語を噛みくだきながら、共有する姿勢が重要である。したがって、簡単な言葉で繰り返し、小出しに説明していくのがよい。
 一般的に患者にとって1回の面接で伝えることのできる内容は、2〜3個の情報といわれている。特に、癌の告知の場合にはその情報が何よりもインパクトの強いものであるから、そのことだけに時間をかける必要がある。

5-傾聴し感情に焦点を当てる、感情に対応する
 情報を共有した後、患者の感情に対応する。このときにはじめて、患者の受容能力がわかる。いかに「この患者さんは癌の告知に耐えられない/耐えられる」とさまざまな情報から医療者が推測しても、また例えそれが家族の推測であっても、実際にはそうでないことも多い。伝えてはじめてわかるものであるから、患者の反応を見ながら少しずつ小出しに伝えるしかないと思われる。

6-繰り返し患者の理解と心記事を確認し、説明を追加する
 次に、繰り返し患者の理解と心配事を確認し説明を追加する。医療者の関心事や伝えたいことは、患者の抱いている心配事とはしばしば一致しないことがある。このような場合には、こちらに伝えたい意志があっても患者の心には届くことが少ないので、よく患者の訴えを聴いて、まずそれに答えるようにする。「今現在、何が一番気になっていますか」という問いかけも有用である。

7-話し合いを要約し、今後の計画について話し合う
 面接の終わりの時間が近くなれば、その日の話し合いで伝えたかったことをもう一度、要約する。そして今後の計画、次回の面接の予定について話し合う。決して説明は一度で終わるものではなく、何か疑問があればいつでも対応できることを伝えておく。そして、そばを離れず、最善を尽くすことを伝える。

8-最後に質問の機会を与える
 最後に、2つの「門」を開く。その2つの「門」とは、「質問」と「注文」という「門」である。「最後に何か今、質問や注文はないですか」と尋ね、問題がなければ面接を終了する。あくまで面接の主導権は患者や家族の方にあることを配慮しておく必要がある。このときに十分な理解が得られていないようならば、少し時間をあけて、しかし早いうちに再度面接を実施する。

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,92


【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
悪い知らせを受けたあとの対応
図
 悪い知らせを伝えた後の対応はどのようにすればよいか?
 面接に同席した看護師や説明内容を十分に理解した看護師が、面接後に患者のそばで話を聴くことは非常に大切なケアになる。そこではじめて患者の本当の感情に触れられる場合もある。説明後のケアのポイントとして以下のようなものがあげられる。

1-どう伝わったかを確認する
 説明は理解できたか、何かわかりにくい点や聞けなかったことはないか尋ねる。「今回の説明はどのように理解されましたか」「どのような話でしたか」と尋ねることは、確認するうえでよいと思われる。

2-直後の落ち込みを受け止める
 つらい説明の後の落ち込みは当然のことである。落ち込みが少ない場合には、現実の否認であったり、説明が十分に理解されていないと判断する必要がある。正常な患者でも2週間以内の一過性の気分の落ち込みは出現するといわれている。しかし2週間以上の落ち込みや過度の不安が続く場合には、精神科医の診断を仰ぐ必要があるかもしれない。

3-感情の表出を促す
 面接時と同じように、患者の陰性感情の表出を促す。しかし現実を見つめないことによって現実に付き合っていこうとする防衛機制が働くこともあるので(多くの場合「否認」といわれる)、そのような場合にはしばらく見守ることが必要な場合もある。

4-そばを離れず、最善を尽くすことを伝える
 どんなときにもそばを離れず、可能なかぎり最善を尽くすと繰り返し伝えることは、とても大切である。

5-安易な励ましを避ける
 「がんばって」というような安易な励ましは避けるべきであるとよくいわれる。しかし「がんばって」としか言わざるを得ないような状況もあることは事実だと思われる。要は、そばを離れないこと、独りぼっちにさせないとしっかり伝えることだと思う。

6-チームによって支える
 患者を24時間にわたって支えることは、一人の力ではできない。もちろん主治医一人の力だけでできるものでもない。チームで情報を共有し同じ目標に沿って支えていくことで、はじめて患者や家族は安心するのだと思う。

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,99

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
悪い知らせを伝えられる場面での看護師による言葉かけ
【悪い知らせを伝えられる場面での看護師による言葉かけ(例)】
伝えられる前 先生からのお話の前に、少しお話を伺ってもよろしいですか?
今の状況について、先生からはどのように聞いていますか?
今の状況について、どのように感じていらっしゃいますか?
病気について,どのようなことを心配されていますか?
これまでのご自分の病気をどのようにお考えですか?
今後の病状について、どの程度までお知りになりたいと考えていら
っしゃいますか?
病気以外のことで、何か心配なことはありますか?
将来に対して希望されることは、どんなことですか?
今後のことで一番大切だと思われていることには,どういったことが
ありますか?
伝えられた後 共感を示す ……(沈黙)
先生からのお話はショックでしたね
つらかったですね
何で私が……といったお気持ちなんでしょうね
そのように思われたのは当然だと思います
どなたでも同じように感じると思います
これからのことが心配なんですね
これからも、しっかりとサポートしていきます
○○さんのお力になりたいと思っています
どうしていくことが○○さんにとって一番よいか、一緒に
考えていきましょう
これまで本当によくがんばってこられたんですね
気持ちを
理解する
今の気持ちをもう少し詳しく教えていただけませんか?
OOさんに対してできる限りのサポートを行っていきたい
と考えていますので,よかったら今一番気になっているこ
とについて教えていただけませんか?
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,121

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
面談を準備する際(患者が面談室に入るまで)のコミュニケーション・スキルのポイント

次回の面談が重要であることを患者に伝える
 「次回は検査結果をお伝えし、今後の治療についてご相談する大切な面談です。」
 「次回は重要なお話をしますので、」

家族等他の人が同席できることを伝える
 「次回は検査結果をお伝えする重要な面談です。ご都合が付けば是非、ご家族とー緒に来てください。」
 「おー人でも結構ですが、心細いようであればご家族に同席していただいても構いませんので…」

家族から患者に伝えないでほしいと依頼された時には、家族が患者に悪い知らせを聞かせたくない理由を聞き、心配や不安に対して十分共感を示す
 「ご家族もご心配のことと思います。]
 「○○さん(患者)のことを思うと伝えない方が良いのではないかとお考えなのですね。」「それはどういう理由からでしょうか?」「それでは○○さんにどのように伝えたらよいかごー緒に考えていただけませんか?」
 「多くのご家族がはじめは□□さん(家族)のようにお感じになるのですが、○○さんとー緒にお話をした後には伝えて良かったと思われるようですよ。」

面談する環境を整える(面談室を準備する、面談が中断されないように配慮する、身だしなみを整える)
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,12

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
【起】患者が面談室に入ってから悪い知らせを伝えるまでのコミュニケーション・スキルのポイント

礼儀正しく患者に接する
 面談室に患者が人ってきたら目を合わせて挨拶をする
 初対面の時には立ち上がって挨拶し、自己紹介をする
 患者の目や顔を見て接する

患者の質問にいらいらした様子で対応しない
 患者の言葉を途中で遮らない
 貧乏ゆすりをしない
 ペンを廻さない
 不必要にマウスをいじらない

大事な話の前には患者は緊張するので、患者の気持ちを和らげる言葉をかける
 身近なことや時候の挨拶患者の個人的な関心事等について一言触れる
 表情(微笑む)、姿勢といったノンバーバル・コミュニケーションを用いる
 「最近寒い日が続いていますが、体調はいかがですか?]
 「暑い日が続いていますが、夜はよく眠れていますか?」
 「ずいぶん長らくお待たせしました。」

気がかりや懸念を聞く
 「今一番ご心配なことは何でしょうか?」
 「何か気がかりなことはありますか?それはどのようなことですか?」

患者の病気に対する認識を確認する
 「前の病院の先生からはどのような説明を受けましたか?」
 「病気についてどのように考えていますか?」
 「前回来ていただいた時の話について、その後何かお考えになりましたか?」
 「前回のお話について、ご自宅でどんな風にお感じになりましたか?」
 「ご家族にはどのようにお話ししましたか?」
 「治療効果について、ご自分ではどのように感じていますか?」

悪い知らせと患者の認識にギャップがある場合には、ギャップを埋める
 病状、これまでの経過、検査の目的を振り返る
 「・・という症状があることから、がんが疑われるということで…という検査を行い、今日はその結果をお話しするということで来でいただきました。」
  「がんといっても種類や大きさ、深さ等は人それぞれ異なります。それらを考慮し、がんの進行具合を4段階で考えます。進行具合によって治療も異なります。」

患者に質問を促し、その質問に十分答える
 「ご質問はありますか?」

家族に対しても患者と同じように配慮する
 患者とともに家族に対しても目や顔を向けて接する
 患者には、家族への配慮を患者に認識してもらうことが重要

家族の発言に十分対応できない時には、後で十分答える準備があることを伝える
  「ご家族のお話もうかがいたいのですが、まずは○○さん(患者)にお話をうかがって、
  それからでもよろしいでしょうか」

他の医療者(例えば、他の医師や看護師)を同席させる場合は、同席の目的を伝え、患者の了承を得る
  「○○さん(患者)と今後一緒に治療に取り組む看護師の△△です。同席させていただ
  いてもよろしいでしょうか?面談後に分からないことや相談があれば、どんなこと
  でも結構ですので、私か△△にお話ください。」


 面談のはじめから、いきなり悪い知らせを伝えるのではなく、聴くスキル(オープン・クエスチョン、アイコンタクト、患者の話を遮らない、患者の言葉を繰り返す等)を用いることによって、患者の話を積極的に聴く態度を示すと共に、患者の緊張を和らげ、患者の話を促進する。そして、患者の気がかりを尋ねる。患者の気がかりは病気そのものについてかもしれないし、病気によって変化した日常生活についてかもしれない。患者の気がかりを理解することによって、信頼関係は強固なものとなり、治療計画を立てる際にも有益な参考材料となる。
 この段階で、患者が自身の病気に関する現在の状態ついてどのように認識しているのかを把握する。悪い知らせを伝えられる患者の精神的ストレスの大きさは知らせの内容だけで決まるのではなく、患者の理解や期待と医学的現実とのギャップの大きさにも影響を受ける。ギャップがある場合には、まずは現在の状況について再度説明する。さらに、検査や治療に伴った苦労をねぎらいながら、今一度、臨床経過を一緒に振り返りながらギャップを埋める。その上で、悪い知らせを聞く心の準備、心構えができているのかを確認する。患者が使う語彙に注意を向けることによって、現実とのギャップの埋め方、何をどの程度伝えるかという戦略を立てる。
 また、面談のはじめに患者の希望に合わせて家族の同席を促し、家族に対しても患者同様の配慮をすることが望ましい。
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,13

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
【承】悪い知らせを伝える際のコミュニケーション・スキルのポイント
悪い知らせを伝える前に、患者が心の準備をできるような言葉をかける
 「大切なお話です。」
 「ご心配されていた結果になると思いますが…」
 「少し残念なお話をしなければならないのですが…」
 「気になっている結果をお話しします。」
 「一番ご心配されていたことをこれからお話しします。」
 「少し覚悟をして聞いていただかなければならないのですが…」
 「今日は重要なお話ですのでご家族にもご一緒に来ていただきましたが…」

悪い知らせを分かりやすく明確に伝える
 「がん」、「再発」等明確な言葉を用いる
 実際の写真や検査データを用いて説明する
 専門用語を用いた際には患者が理解しているか尋ねる
 紙に書いて説明する

患者が感情を表に出しても受け止める
 沈黙の時間をとる
 患者の反応(視線の動く、言葉を発する等)を待つ
 気持ちを聞く
 「…(沈黙)…大丈夫ですか?」
 「…(沈黙)…驚かれたことでしょう。」
 「…(沈黙)…混乱されたでしょうか?」
 「…(沈黙)・‥私も残念です。」

患者に理解度を確認しながら伝える
 「ご理解いただけましたか?」

いつでも質問できることを伝える
 「分からないことがありましたら後からでも結構ですからご質問ください。」
 「後で看護師に聞いていただいてもかまいませんよ。」

今の話の進み具合でよいか尋ねる
 「話の進みは速くないですか?」
 「私の話し方は少し早口になっていないでしょうか?」
 「速いと感じたらいつでもおっしやってください。」

病状(例えば、進行度、症状、症状の原因、転移の場所等)について伝える

質問や相談があるかどうか尋ねる
 「何かご質問はありますか?」
 「気になることはありませんか?」


 悪い知らせを伝える段階では、Warning sign(警告)となる言葉をかけることによって、悪い知らせの衝撃を緩和するための心の準備を患者に促すことが可能となる。不意に伝えられるとそれだけ心の衝撃は大きくなる。そのため、を計りながら「それでは検査の結果をお伝えします。非常に残念なのですが…(沈黙)…」など十分な前置きをする。そして、悪い知らせは明確に伝えることが大切である。例えば、がんを伝える際には、はじめにきちんと「がん」という言葉を用いて伝える。曖昧に伝えられることを望んでいる患者は少ない。ただし、何度も「がん」という言葉を聞きたくないと考える患者もいるため、患者がもし「病気」や「腫瘍」など「がん」以外の言葉を用いていたら、2回目以降は、「あなたの病気」や「この腫瘍」などに言葉を置き換えることが望まれている。つまり、「悪性腫瘍」などの言葉では「がん」と捉えられない場合も少なからずある一方で、患者にとって「がん」という言葉は、「死」や「社会にはこびる悪いもの」を連想させ侵襲的であることから、一度明確に悪い知らせを伝えた後には、適切に婉曲的な表現を用いる。
 悪い知らせを伝えられると、患者には多種多様の感情が惹起される。多くの場合ネガティブな感情である。そのような悪い知らせによって生じた気持ちをいたわることもまた重要である。悪い知らせの衝撃が強い場合には、患者は頭が真っ白になり、その後の説明を何一つ覚えていないこともある。そのため、まずはしっかりと気持ちを落ち着ける時間をとることが大切であり、結果的に時間の節約になることもある。
 気持ちへの配慮を示す行動としては、沈黙の時間をとり、患者の言葉を待つだけでも十分示すことが可能である。目の前の患者の人となりや家族構成などから患者の人生や置かれた立場を考慮し、患者の気持ちを想像することが期待される。共感的な態度は、患者-医師間の信頼関係を促進する。いったん信頼関係が構築されると、それ以降、さまざまな困難な局面に直面しても、円滑なコミュニケーションが期待できる。また、後々怒りなどの激しい感情を表出する患者の多くはこのようなはじめの段階における信頼関係の構築に失敗していたり、不十分なことが原因であるケースもあるため特段の配慮が必要である。
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,13

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
【転】今後のことについて話し合う際のコミュニケーション・スキルのポイント
患者の今後の標準的な治療方針、選択肢、治療の危険性や有効性を説明した上で、推奨する治療法を伝える

がんの治る見込みを伝える
 「治癒は非常に難しい状況です。○○さん(患者)らしい生活をいかに保っていくかということが今の目標の一つになります。」

患者が他のがん専門医にも相談できること(セカンド・オピニオン)について説明をする

誰が治療選択にかかわることを望むか尋ねる
 患者本人が―人で決める
 医師にまかせる
 家族、医師と一緒に決める

患者が希望を持てるように、「できないこと」だけでなく「できること」を伝える
 「がんをやっつける治療よりも、今は痛みをとる治療に重点をおきましょう。」
 「できるだけ良い状態で家で過ごせるように一緒に考えながら治療していきましょう。」

患者のこれからの日常生活や仕事について話し合う
 「日常生活やお仕事のこと等、病気以外のことも含めて気がかりはありますか?」

患者が利用できるサービスやサポート(例えば、医療相談、高額医療負担、訪問看護、ソーシャルワーカー、カウンセラー)に関する情報を提供する


 悪い知らせを伝えた後には、必然的に今後の治療方針が話し合われるが、ここで重要なことは、患者の視点で話し合うことである。治療の最終的な目的は、患者自身が自分らしく人生を全うすることであろう。その点を常に心に留め、治療について、そして、仕事等の日常生活への病気の影響について話し合う。病気の進行に伴い、ますますこの点は重要となる。患者は医師とさまざまな話をしたいと考えている。しかし現実に難しい場合には、チーム医療を説明し、専門家を紹介することも有効である。その際には、専門家同士のコミュニケーションも密にし、情報がくい違うことがないようにする必要がある。初診の際には、セカンド・オピニオンについて積極的に説明することが望ましいが、長期の治療関係を経た場合には見捨てられる感じがしてあまり望まれない。
 また、余命に関する情報提供は未だコンセンサスが得られていない領域ではあるが、ここでも大切なことは、どれくらい生きられるかということよりも、その質問の背景を探ることである。先の見通しが立たないことによる漠然とした不安かもしれない。気がかりを解決したいための焦りかもしれない。そのような場合には、不安な気持ちに対応することが求められる。あるいは、娘の結婚式に出席できるかどうか、田舎に墓参りに行けるかどうか、いつまでに会社を片付けなければならないかなど、やらなければならないことができるかどうかを知りたいのかもしれない。そのような場合には、限られた体力や時間の中で目的が達成可能かどうかを話し合う。
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,16

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える具体的方法
【結】面談をまとめる際のコミュニケーション・スキルのポイント
今後も責任を持って診療にあたることを伝える
  「私たち診療チームはあなたが良くなるように努力し続けます。」
  「今後も責任を持って診療にあたります。」

患者の気持ちを支える言葉をかける
 「一緒にやっていきましょうね。」
 「大丈夫ですよ。」

身体状態が悪化した時の対応方法を話し合う
 「家にいる時に痛みが増した際には、まずこの薬を飲んでいただき、それでも治まらない時には、病院にお電話ください。」


 面談の最後に伝えた内容を簡単にまとめることにより、伝えた内容への患者の理解を確認することが可能となる。書いて説明した場合にはその用紙を患者に手渡す。そして、何より責任を持って、患者、家族と共に治療に臨む意思をはっきりと伝えることが大切である。また、患者、家族は家にいる間に身体状態が悪化することに対する不安があるため、その対応方法について説明しておくことも安心感につながる。
,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,18

#6
【8.2.3】SHARE:悪い知らせを伝えるプロトコール
SHARE(悪い知らせを伝える/座って話すことのメリット
 SHARE(悪い知らせを伝える際に、患者が医師にどのようなコミュニケーションを望んでいるかを面接調査からまとめたコミュニケーションのプロトコール)においても、「場の設定」の項目で、礼儀正しく接することや、目や顔を見て接することなどが触れられている。少し忙しくてもまずは座ろう
 座ることで落ち着いた親密な雰囲気を作り出しやすく、思いやりを示すことができるのだ。自然と目が合って、患者との距離も近くなる。さらにアイコンタクトや頷き、タッチングなどを自然に行えば、共感や支持を示すことができて、より良いコミュニケーションが可能になる。
 患者は「効率重視で立ったまま話すテキパキ君」には話さないことでも、「要領は悪いけれど思いやりのある腰掛けさん」には色々なことを話してくれることが多く、それがより良い臨床に繋がることは経験上珍しくない。ここで取り上げた研究は、悪い知らせを伝える際のコミュニケーションについて行われたものだが、論文の考察でも触れられている通り、検査結果や治療方針の説明の場合でも応用することができるだろう。
 論文では触れられていないが、座って話すことの利点として、筆者(木内大佑:筑波メディカルセンター病院緩和医療科、木澤義之:筑波大学医学医療系)の臨床上の経験を付け足しておこう。長話の癖のある患者のところでいつも捕まってしまう。.…・という経験は誰もがよく経験するところだろう。そんな患者にこそ座って話をするようにしてみてはどうだろうか、「余計長話になるんじゃないの?」と思うかもしれないが、むしろ短くすむことが多い。というのが筆者の経験である。座って話をしていて会話が一瞬途切れたところで、「それでは・・…・」と言いながらこちらが立ち上がると、その言葉をきっかけに「それではまた」と長話を切り上げてくれる人が多い。この研究にあるとおり、短時間でより思いやりが伝わるコミュニケーションになるからかもしれない。
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,135

#7
【8.2.3】SHARE:悪い知らせを伝えるプロトコール
SHAREプロトコールは日本人の患者にBad newsを伝えるためのもの
●SHAREは日本人の患者がBad newsを伝えられる際に望む内容の調査から開発されたコミュニケーションスキルのプロトコールである
●SHAREは4つの要素の頭文字からとられている(下表)
●SHAREを用いて「準備」「基本」「STEP1:面談を開始する」「STEP2:悪い知らせを伝える」「STEP3:治療を含め今後のことについて話し合う」「STEP4:面談をまとめる」を実践する

【SHAREを構成する4つの要素】
要素 意味
S Supportive environment サポーティブな場の設定
H How to deliver the bad news 悪い知らせの伝え方
A Additional infomation 付加的な情報も伝える
RE Reassurance and Emotional support 安心感と情緒的サポート
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,226

#7
【8.2.3】SHARE:悪い知らせを伝えるプロトコール
SHAREプロトコール
準備:重要な面談であることを伝える
チェック項目 具体的な対応例 要素
プライバシーが保た
れる場所(直接会っ
て伝える)、十分な
時間を確保する(電
話が鳴らないように
する)
大部屋のベッド・サイドやカーテンで仕切られてい
るだけの外来はできるだけ避け、面談室を使う
S
忙しい外来時間を避ける
予め電話を他の人に預ける
面談中に電話が鳴るような時には面談のはじめに患
者に断る
面談中に電話に出る時には,患者,家族に一言断る
検査結果が出揃っ
て,最終的な判断が
出るのが次回の面談
であることを患者に
伝える
”7日後に検査結果が出揃い,当院の呼吸器グループ
でミーティングした結果をお話しすることができま
すので,次の面談は7日後の○月○日ではいかがで
しょうか”
S
次回の面談は重要
なので,家族など他
の人が同席できるこ
とを伝える
”次回は検査結果をお伝えする重要な面談ですので,
ご家族の方などどなたかご一緒にいらっしゃってい
ただくこともできます”
H
”お一人でも結構ですが,心細いようであればご家
族に同席していただいてもかまいませんよ”

基本:面談中常に気をつけること
チェック項目 具体的な対応例 要素
礼儀正し<患者に接
する
初対面の時には自己紹介する S
面談室に患者が入ってきたら挨拶をする
患者の目や顔を見て
接する
S
患者に質問を促し,
その質問に十分答
える
”ご質問はありますか?” H
患者の質問にいらい
らした様子で対応し
ない
患者の言葉を途中で遮ること S
貧乏ゆすり
ペンを回す
マウスをいじる
S:場の設定 H:悪い知らせの伝え方 A:付加的情報 RE:情緒的サポート

STEP1 :面談を開始する
(患者が面談室に入ってから悪い知らせを伝えるまで)
チェック項目 具体的な対応例 要素
大事な話の前には患
者は緊張しているの
で,患者の気持ちを
やわらげる言葉をか
ける
身近なことや時節の挨拶,患者の個人的な関心事な
どについて一言触れる
RE
表情(微笑む)などのノンバーバル・コミュニケー
ション
"最近寒いですが風邪は引いていませんか?”
"暑い日が続いていますが,夜は眠れていますか?”
"ずいぶん長くお待たせしましたね”
気がかりや懸念を
聞く
"気がかりなことは何かありますか? それはどのよ
うなことですか?“
RE
"今一番のご心配は何ですか?”
症状,これまでの経
過,面接の目的につ
いて振り返り,患者
の病気に対する認識
を確認する
"前の病院の先生からはどのような説明を受けまし
たか?”
H
"病気についてどのようにお考えですか?”
”前回お会いしたときの説明をどのようにご理解し
ていらっしゃいますか?”
”初診の時の話について、その後どのように感じま
したか?”
”前回お話したことについて,おうちに帰ってから
どんな風に感じましたか?”
"家に戻られてからご家族にはどのようにお話しま
したか?”
"治療効果について,ご自分ではどのように感じて
いますか?”
他の医療者(例え
ば,他の医師や看護
師)を同席させる場
合は,患者の了承を
得る
"看護師の○○を同席させてもよろしいでしょうか?
面談後にわからないことなどありましたら,なんで
も結構ですので,わたしか○○にお話ください”
S
家族に対しても患
者と同じように配慮
する
視線を向ける RE
家族の発言に十分対応できない時には,あとで十分
答える準備があることを伝える
患者に家族に対して配慮していることを認識しても
らうことが重要である

STEP2:悪い知らせを伝える
チェック項目 具体的な対応例 要素
悪い知らせを伝える
前に,患者が心の準
備をできるような言
葉をかける
"大切なお話です” RE
"お時間は十分ありますか”
"少し残念なお話をしなければならないのですが”
"気になっている結果をお話します”
"一番ご心配されていたことをこれからお話します”
家族の同席を勧める
"今日はご家族にご一緒に来ていただきましたが”
悪い知らせをわかり
やすく明確に伝える
「がん」、「再発」など一度は明確な言葉を用いる H
患者が感情を表に出
しても受け止める
沈黙の時間をとる,患者の言葉を待つ RE
気持ちを聞く
オープン・クエスチョン
"今,どのようなお気持ちですか?"など
悪い知らせによって
生じた気持ちをいた
わる言葉をかける
”つらいでしょうね” RE
”混乱されたでしょうか"
"驚かれたことでしょう",”大丈夫ですか?”
実際の写真や検査
データを用いる
H
患者に理解度を確
認しながら伝える
”ご理解いただけましたか?” H
後から質問ができることや看護師にも質問できるこ
とを伝える.
”わからないことがありましたら後からでも結構で
すからご質問ください.看護師に聞いていただいて
もかまいません”
今の話の進み具合で
よいか尋ねる
"話の進みは速くないですか?” H
"速いと感じたらいつでもおっしゃってください”
病状(例えば,進行
度,症状,症状の原
因, 転移の場所な
ど)について伝える
H
質問や相談があるか
どうか尋ねる
“何かご質問はありますか?” RE
“気になることはありますか?”
オープン・クエスチョン
”今,どのようなお気持ちですか?”
専門用語を用いた際
には患者が理解して
いるか尋ねる
H
紙に書いて説明する H
S:場の設定 H:悪い知らせの伝え方 A:付加的情報 RE:情緒的サポート

STEP3:治療を含め今後のことについて話し合う
チェック項目 具体的な対応例 要素
患者の今後の標準
的な治療方針,選択
肢,治療の危険性や
有効性を説明したう
えで,推奨する治療
法を伝える
  A
がんの治る見込みを
伝える
”治療は非常に難しい状況で,今の生活をいかに保
つかが今後の目標です”
A
患者が他のがん専門
医にも相談できるこ
と(セカンド・オピ
ニオン)について説
明する
  A
誰が治療選択にかか
わることを望むか尋
ねる
患者本人が一人で決める A
医師にまかせる
家族, 医師と一緒に決める
患者が希望をもてる
ように,「できない
こと」だけでなく
「できること」を伝
える
"がんをやっつける治療よりも,痛みをとる治療に
重点をおきましょう”
RE
抗がん治療以外にも可能な医療行為があることを伝
える
患者が希望をもてる
情報も伝える
"痛みがとれます” RE
”治療効果が期待できます”
"新薬が来年承認される予定です”
患者のこれからの日
常生活や仕事につい
ても話し合う
"例えば, 日常生活やお仕事のことなど,病気以外
のことも含めて気がかりはありますか?”
A
患者が利用できる
サービスやサポート
(例えば,医療相談,
高額療養費制度,
訪問看護ソーシャ
ル・ワーカー, カウ
ンセラー)に関する
情報を提供する
A

STEP4:面談をまとめる
チェック項目 具体的な対応例 要素
要点をまとめて伝
える(サマリーを行
う)
H
説明に用いた紙を患
者に渡す
H
今後も責任をもって
診療にあたること,
見捨てないことを伝
える
"私たち診療チームはあなたがよくなるように努力
し続けます”
RE
“今後も責任をもって診療にあたります"
“ご希望があれば転院先を紹介します”
患者の気持ちを支え
る言葉をかける
”大丈夫ですよ” RE
“一緒にやっていきましょうね”
S:場の設定 H:悪い知らせの伝え方 A:付加的情報 RE:情緒的サポート
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,227

#7
【8.2.3】SHARE:悪い知らせを伝えるプロトコール
SHARE「返答に困る質問への対応例」
 質問:「治らないのですか?」、「死ぬのですか?」
 対応1 :<Pattern A>
 対応2 :<Pattern B>
 対応3 :<Pattern A> → <Pattern B>

<Pattern A>
STEP1 :感情に気づく
表情,姿勢などをみ
例)落ち込んだ表情,驚いた表情、硬直している, うつ
むいている
感情に気づく 例)不安,恐怖,悲しみ,怒り
明確でなければ質問
する
どのようなお気持ちですか?
これからのことが不安なのですか?
今のお気持ちを教えてください
STEP2:感情に共感する
感情に共感する とても恐いと思われたのですね
これからのことが心配なのですね

<Pattern B>
STEP1 :気にしていることを知る
気にしていること
を知る
治らないというのはどのような意味でおっしゃいましたか?
気にされていることをもう少し詳しく教えてください
何か気になさっ~ていることがおありですか?
STEP2:気にしていることに共感する
気にしていること
に共感する
お子さんの卒業を見届けたいのですね
ご主人を残していくというのは心配ですよね
いつまでお仕事ができるのかということは,○○さんにとっ
て大事なことですよね
STEP3: (求められれば)気にしていることについて情報提供する
情報提供する 病気を完全に治すことは,残念ながら,極めて難しい状況
です。最後の正月になると思います
来年の桜をみることは難しいかもしれません
STEP4:感情に気づく
表情,姿勢などを
みる
例)落ち込んだ表情,驚いた表情硬直している, うつむ
いている
感情に気づく 例)不安, 恐怖, 悲しみ, 怒り
明確でなければ
質問する
どのようなお気持ちですか?
ショックを受けられたでしょうか?
STEP5:感情に共感する
感情に共感する とても恐いと思われたのですね
これからのことが心配なのですね
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,279

#5
【8.2.3】SPIKES:bad newsを伝えるためのコミュニケーション法
bad newsを伝えるためのコミュニケーション法(SPIKES)
 1.Setting (設定):面談を設定することから開始する。それに当たっては患者のプライバシーに配慮し、時間は十分にとること、近親者の同席を促すこと、「はい」、「いいえ」の紋切り型の質問ではなくopen questionを用い、患者の話をできるだけ遮らないようにすることが重要である。
 2.Perceptioin(認識):病状をどの程度理解しているかを認識する;患者が現在の病状をどのように把握しているかを、はい、いいえだけでない、開かれた質問で尋ねる。
 3.Invitation : 意思決定に関する希望の確認。開かれた質問で尋ねる。知りたくない権利にも配慮する。
 4.Knowledge(情報):情報提供に当たっては専門用語を避け、患者の理解レベルと事実を埋めるように小出しに伝える。理解度をこまめに確認し、必要があれば途中で中断する勇気を持つ。
 5.Empathy and exploration (共感):共感すること。患者の感情に対して共感的に対応する。患者の気持ちを掘り下げる
 6.Strategy and summary (治療方針):治療方針の決定をする場合には、例えば図表を書いて説明するなどが勧められる。家族も含めて相談する。具体的な選択肢を示し、選択肢の中から自分が進める方法を示し、その理由を説明したうえで今後の方針を一緒に決定する。
,栄養管理から見たがん緩和治療(2007),,,244

#5
【8.2.3】SPIKES:bad newsを伝えるためのコミュニケーション法
悪い知らせを伝える際のコミュニケーションに関する北米の取り組み(SPIKES について)
 米国、カナダは移民社会であり、さまざまな文化的背景をもった患者/家族が存在する。 1970年代は、悪い知らせを不適切に伝えられた精神的衝撃によって、苦悩する患者/家族も多く存在していた。このような状況の中で、とくに「悪い知らせ」を患者に適切に伝えるための実践的ガイドとして開発されたのが、SPIKESである。学生、研修医への「医療面談」や「悪い知らせ」を伝えるための講座を基に発展してきた。カナダ、トロント大学の腫瘍内科医であるRobert Buckman を中心に、バイオエシックス研究者、精神科医などさまざまな人々がSPIKESの作成に関わっているが、とくに患者から学ぶことが多かったことを、Buckmanは彼の著書の中で述べている。

【SPIKES 各段階のまとめ】

Spikes : 場の設定
    (1)環境を整える
    (2)タイミングを図る
    (3)患者の話を聴く技術を働かせる
sPikes :患者の病状認識を知る
spIkes :患者がどの程度知りたいかを確認し、患者からの招待を受ける
spiKes : 情報を共有する
    (1)伝える内容(診断・治療計画・予後・援助)を決定する
    (2)患者の病状認識、理解度に応じて始める
    (3)情報の提供
      ・情報を少しずつ提示する
      ・医学用語を日常語に翻訳しながら説明する
      ・図を描いたり、小冊子を利用する
      ・患者の理解度を何度も確認する
      ・患者の言葉に耳を傾ける
spikEs : 患者の感情を探索し、対応する
    患者の感情に気付き、思いやりを示す
spikeS : 今後の計画を立て、面談を完了する
    (1)今後の計画を立てる
    (2)面談のまとめを行い、質問がないか尋ねる
    (3)今後の約束をし、面談を完了する
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,23

#5
【8.2.3】SPIKES:bad newsを伝えるためのコミュニケーション法
悪い知らせの伝え方
 A.悪い知らせの伝え方のプロトコールとして”S-P-I-K-E-S”を用いる
  S:面談環境の設定(SETTING)と聴く技術(SKILLS)
  P:患者の認識(PERCEPTION)
  I:患者からの求め(INVITATION)
  K:知識(KNOWLEDGE):医学的事実の提供
  E:患者の抱く感情を気遣い(EXPLORE)、共感する(EMPATHIZE)
  S:治療戦略(STRATEGY)とまとめ(SUMMARY)
     参照→(SPIKES)
 B.面談環境の設定
  1.物理的な場所の確認
   a.誰が出席するかを慎重に選ぶ
   b.出席者の座る位置を注意深く決める
  2.自分自身の身体を使う
   a.ボディーランゲージ
   b.アイコンタクト
   c.相手に触れる
 C.聴く技術
  1.開放型質問(オープン・クエスチョン)で尋ねる
  2.間(ま)や沈黙を効果的にはさむ
  3.わかっているとうなずく;ときどき安心させるような笑顔をみせる
  4.受けた印象を明確に表現する
  5.上手に会話を中断する方法を身につける
 D.認識
  1.病状や病気の重篤度についての患者の認識を理解する
   a.患者が知っていることや疑問に思っていることを尋ねる
   b.患者の認識の程度、専門用語の理解レベルについて聞く
   c.現実と患者の認識とのくい違いに注目する
 E.患者からの求め
  1.患者が知りたいことと、どの程度詳しく知りたいかを知る
  2.患者の知りたくない権利を受け入れる
  3.患者の求めに応じて、あとで詳しい情報を提供すると話す
 F.知識
  1.患者にあわせる:患者と同じレベルの用語を使う
  2.情報はすこしずつ小さなかたまりにして提供する
  3.話しながら患者の理解度を確認する
  4.患者の反応に注意し対応する
  5.共感的に反応しながら患者の否定的な気持ちを探る
   a.例“この状況を受け入れることはとてもむずかしいでしょうね”
 G.患者が抱く感情を気遣い共感する
  1.共感的に反応する
   a.怒りや悲しみといった感情に気づく
   b.これらの感情の原因を特定する
   c.怒りや悲しみ、そしてその原因を理解していることを示すように対応する
  2.これは技術であり、感情ではない
   a.患者と同じように感じたり、患者の感情に同調する必要はない
 H.有益な治療戦略
  1.医学的に最適なことは何かを考える
  2.患者の治療に対する期待を評価する
  3.必ず次善の策も提案する
  4.治療戦略に対する患者の反応を評価する
  5.最終的には患者の望む一つの治療戦略で合意する
 I.まとめ
  1.重要な問題や質問が残っていないか、尋ねる
  2.次回の面談日を設定する

,緩和ケア総合診療マニュアル(2009),,,25

#6
【8.2.3】SPIKES:bad newsを伝えるためのコミュニケーション法
情報提供技術「SPIKES」
 緩和ケア科に相談に来られる患者・家族には、「主治医から見捨てられた悲しみや怒り」を表出する方々も多い。抗がん治療が終了したといわれたら、即「死の宣告」のように受け取り、主治医に対して辛辣な批評をする方々も多々みられる。
 主治医も決して失礼な態度で接したはずはないと思われるのであるが、患者・家族の側に実際にどのような理解がなされているか、納得されているのかに十分に注意しないと、思ってもみない誤解が生じている場合が多い。時間の経過とともに理解の仕方が変化してしまい、主治医の説明からかけ離れた認識をしている場合がみられることもある。がん患者とのコミュニケーションを行ううえで、前述の援助的コミュニケーションを意識して接し、さらに治療の説明を行ううえでは「SPIKES」のような医師と患者のコミュニケーションをより良くする情報提供技術を用いることはとても重要かつ有用である。
 最初のS=Setting(場の設定)1つをとってみても、外来の5分診療内で行う話と、後日日時と場所を設定して話すのとでは説明を受ける側の印象も大きく異なるものである。たとえくり返し同じ内容であったとしても、後日患者本人の理解度を確認できるだけでなく家族が同席してもらえるならばより医療者の説明内容が正確に患者に伝わる可能性が高くなる。当たり前のことと流さずに、初心に戻ってこのような技術をあえて意識して伝えることで、かえって短時間で患者・家族の理解・納得が得られるだけでなく、ドクターハラスメントと誤解されるようなコミュニケーション上の問題も相当減るのではないかと思われる。P=Perception(患者の認識の確認)については、チーム医療が当たり前の現在では重要な話はなるべく看護師が同席のうえ説明を行い、終了後に病室などで看談師に患者・家族の認識を確認してもらえると大変有益である。そのフィードバックを受けてさらに必要な説明をくり返すことが可能となる。看護師と連携して、このような方法を標準化した手順として実施しておくとよいと思われる。
,がん患者と対症療法(2010),21,2,54

#5
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
抗癌薬治療の効果がなかったときの対応
 「最後の抗癌薬も効果ありませんでした。治療はありません.緩和医療しかありません」と言って、抗癌薬の治療を中止する癌治療専門医が少なくありません。医師の考えはその通りかもしれませんが、その言葉で多くの癌患者さんが傷ついてきました。できれば「抗癌薬は効果ありませんでした。一時、抗癌薬の使用は休みましょう.休んでいる間は症状緩和を主に考えましょう」と言いましょう。決して最後の希望を砕いたり患者さんを見捨てたりしてはいけません.最期まで患者さんとともに医療者が在ることを約束しましょう.
,緩和医療レッスン(2008),,,115

#10new!
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
「もう治療はできません」vs「元気になったら再開できます」
 MD Anderson Cancer Centerのがん患者100名を対象とした、ビデオを見る心理実験が行われた。抗がん治療がこれ以上できないことを伝える場面が想定されており、片群では「もう治療はできません」(今後とも治療はできない)ことを伝え、これをpessimistic messageとした。片群では、「今は治療できないから中止する。けれど、元気になったらまた治療は再開できます」ということを伝え、これをoptimlstic messageとした。
 アウトカムは、この手の研究でよく使われるPhysician Compassion Scaleを使用して医師が共感的かどうかを評価している。あわせて、いずれがいいか、医師を信頼できるか(trustworthy)と、医師の能力があると思われるか(able)を聞いている。
 結果であるが、「元気になったらまた治療は再開できます」のほうが医師は共感的であるとみなされ、患者に好まれ、信頼もでき、能力があるとされた。

 実際に筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)が抗がん治療の終了を自分で話すことはないが、似た状況として、「ホスピス病棟への転科」の時に、「よくなったらまた抗がん剤もできますか?」といった質問をされることがある。ホスピスに紹介されて待っている患者を緩和ケアチームのほうでもみていると、「ホスピスに行くのは今一番いいと思うんだけど、もしも具合がよくなったらまたこっちに戻ってこれるの?」と聞かれることがある。筆者の答えは、「もちろん!」である。

【例えば】
「もちろん、今の体調の悪化が一時的なもので、具合がよくなったらその時点で化学療法を再開するかしないかの相談を呼吸器科の○○先生と相談して、治療する場合は戻りますよ。化学療法をしないっていうのは、緩和ケア病棟に行くからしないのではなくて、全身の調子が悪いからしない、ということですから、調子がよくなれば再開する適応になってきます。実際にそういう方も正直多くはないですが、確かにいらっしゃいますからねぇ」(比較的明るい調子で)
 実際、数は少ないが、ホスピスに転棟した後病状がよくなってまた治療に戻る人はいるし、「うそ」でもない。

 抗がん治療に限らず、未来にわたって確実にできないということは相当の時期でないと予測することはできないはずで、可能性が理論上ある限り、少なくとも可能性はあるということが患者の希望にもなるし、医学的にも正しいと思う。false hope(偽りの希望)という言葉もあり、いたずらに希望だけを強くして、最終的ながっかりを増やすことは罪ではあるが、希望と準備のバランスという点から、将来が変わることの希望を伝えることは、筆者は悪くないと思う。
 「もし回復したら…」は実際に生じることであり、準備と並行して行われる場合には、希望として患者の全体的な健康によい影響を与えうる場合が多いと思う。
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,82

#10new!
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
まだ治療をあきらめたくない!
【鉄則】
【1】ACP/EOLdは死ではなく生にフォーカスする
【2】一問一答をするのではなく、言葉の真意を探る努力をならない
【3】自分の価値観と合わない場合でも、緩和ケアでできることを考える
【4】緩和ケアは緩和ケア病棟の中だけで行うものではない


【1】ACP/EOLdは死ではなく生にフォーカスする
比較的治療早期の段階で緩和ケア外来に紹介を受けた場合、ACP/EOLd(Advance Care Planning/End-of-Life discussion)を行っていくチャンスである
・しかし、その際に「どこで最期を迎えたいですか」「死までの時間をどう過ごしたいですか」というように、死にフォーカスした話をしていくと「あの医者に会うと嫌なことばかり言われる」と患者から嫌がられ、外来からドロップアウトする一因となる。
「良いことに期待しながら、悪いことに備える」ということを原則として、あくまでも生きていくことにフォーカスしたコミュニケーションを心がける。
・ネガティブな言葉・表現は、なるべくポジティブな表現に変えられないかを考えながら進める。

【症例】
 「私も、あなたの治療がうまくいって、がんが小さくなっていくことを期待しています。しかしその一方で、万が一がんが進行した場合のことも考えていきたいのです。例えば大地震は来ないほうがいいですが、万が一それが来たときのために、自宅に食料や水を蓄えますよね。それと同じです。良いことに期待しながら、悪いことが起きたときのために心の備えをしていきませんか」と伝えたところ、患者は「確かにそういったことを考えることもある」と下を向いて答えた。今後、家族も交えて、抗がん剤治療を続けながらどういう生活をしていきたいか、という話をしていきましょう、という方針となった。

【注意!】
「生ききった後に、その先に、死がある」ということを意識して話してみよう

【ACP/EOLdを行うタイミング】
・本来EOLdは医療的に安定した状況で行われるべきものである。しかし一方で、早すぎる
 EOLdは得られる利益よりも害のほうが大きい
ということも指摘されている。

 海外のガイドラインなどでは、EOLdを行うタイミングについて、
  @医師が「もし患者が6〜12か月以内に死亡したとしても驚かない(Surprise Question)」と感じ
   たとき
  A患者の状況に大きな変化があったとき、もしくは変化したと患者自身や家族、メディカルス
   タッフが認識したとき
  B治療の決定をする必要が出たとき
  C抗がん治療について効果が乏しくなったとき
  D専門的緩和ケアサービスヘの紹介を受けたとき
  E近しい人の死といったイベントがあったとき
  F入院が頻回となったとき
   などとされており、逆に好ましくないタイミングとしては、「がんの診断時」とされている。
・近年、がんだけではなく非がんも含めて、緩和ケアが介入しEOLdを行っていくタイミング
 を計るツールとして、英国ではSupportive and Palliative Care lndicators Tool(SPICT)が、
 オランダではRadboud indicators for Palliative Care Needs(RADPAC)が開発されている。

【2】一問一答をするのではなく、言葉の真意を探る努力をならない

「高校卒業まで生きたい」という言葉に対し「それは難しいと思います」と答えてしまっては話が終了する。その言葉を発した真意を探ることが大事。
・同様に、「死ぬ前に故郷を一度見たい」「(消化管閉塞だが)味噌汁を飲みたい」などの希望に対し、「旅行の手配をスタッフ総出で行う」「経口摂取が可能になる方法を考える」というのはもちろん大事だが、そういった直接的な答えの出し方しかないのかどうかを常に考える。その考え方の発想がなければ、希望をかなえられない場合に、絶望しかないことになってしまうからだ。「故郷に帰って旧友と話したい」「いつも家族と一緒に囲んでいた食卓での味噌汁が思い出で…・・」という真意を引き出せれば、代替手段で本人の希望に近づけるかもしれない。

【症例】
 「娘さんの高校卒業までは、とお考えなのですね。それまで生きていくことで、何をしたいとかを考えているのでしょうか。例えば、卒業式には出たいとか、大学に進学できたかが心配とか。…..」と尋ねると、「そういうことではなくて、高校くらい出してやるのが、親の務めだから、妻だけだと学費のこととか心配なんです」と答えられた。「なるほど、それが親の務めとお考えなんですね。それだったら、今後奥様も一緒に、娘さんのことをどうしていくかを一緒に考えさせてくれませんか」とお伝えした。次の外来では、奥さん同席のうえで、看護師やソーシャルワーカーにも同席してもらい、家族ケアや金銭面・社会福祉制度でのサポートなど考えられないかを検討することとした。

【注意!】
 「なぜ今それを聞いたのですか?」という一言を常に準備しておくことが大切である

【3】自分の価値観と合わない場合でも、緩和ケアでできることを考える
進行がんの状態で代替療法クリニックに行ったとしても、がんが完治することはほぼゼロであり、いずれは再び緩和ケア外来に受診または救急搬送されてくることが予測できる
・緊急対応のときに全て対応すれば良いと考えるなら、その対応もあり。ただし、代替療法クリニックに通院しながらも、その通院の様子や治療内容、また病状進行の程度や症状について経時的に観察を継続できることにも意味がある。
・代替療法について「効きますか?」と問われれば、医療者として「効果に乏しい、エビデンスがない」ということは伝える必要があるが、その一方で「あなたがそれでもその治療を受けたいと思うのはどうしてか、聞かせていただけませんか」と尋ねていくことが大切
・強い言葉で代替療法を受けることを否定しても、患者を緩和ケア外来から遠ざけることは可能だが、代替療法クリニックに行くことを止めることは難しい。むしろ心理的防衛が働き、代替療法クリニックに行く行動を強化してしまうこともある。

【症例】
 治療効果に乏しいと考えられることは伝えたうえで、その治療を受けたいという思いについてお伺いしたところ「抗がん剤の副作用に耐えられるかどうかが不安だった」「だからといって何もしないで日々を過ごすのが怖いんです」とおっしゃった。代替療法クリニックに通いながらも「もし何かあったときに入院できる場所があったほうが良いですよね」と緩和ケア外来にも通院されることを勧めたところ了承された。患者・家族と信頼関係を作りつつ、定期的に検査を行い、病状が進行してきたところで改めて抗がん剤治療の導入について相談したところ、「先生が信頼している先生をご紹介いただけるなら」とのことで、患者と相性の良さそうな乳腺外科の医師を紹介した。

【注意!】
 非標準治療を求める人に正しさを説き、突き離しても、新たながん難民を生むだけである。
(参照→【代替医療】)

【4】緩和ケアは緩和ケア病棟の中だけで行うものではない
・緩和ケアの医療者は、緩和ケアについて緩和ケア病棟を中心に、そしてまたそこで完結させるものとして考えてしまうことがある。前医における看護師や臨床心理士のサポート、緩和ケア外来、訪問診療の全てが連続した緩和ケアであり、またスクールカウンセラーや暮らしの保健室、地域の住民たちなども緩和ケアの資源の1つである。
・緩和ケア病棟に求められる入院期間は短くなる傾向にある。自分たちはその連続した緩和ケアの中で、どの役割の部分を担っているのかを考え、前からのバトンを受け取り後ろに手渡すのかも含めてマネジメントする必要がある。

【症例】
 デスカンファレンスを行うに際し、転院前の病院に情報を聴取したところ、実は前医でも専門看護師と臨床心理士が中心となって、長女と母親のコミュニケーションについてサポートしていたことがわかった。看護サマリーにはその記述が抜けており、事前に問い合わせておくべきだったことが悔やまれた。また、調べてみると患者長女の通う学校にはスクールカウンセラーがおり、相談が可能との情報が得られた。夫の許可を得て病棟の看護師から長女の学校に連絡を取ったところ、今後継続的に長女のケアに参加してくれることとなった。
,緩和ケアレジデントの鉄則(2020),,,233

#7
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
ホルモン剤や分子標的薬などの中止をどうするか?
 抗がん治療の中止について話をするとき、「得られる利益よりも、害のほうが大きい」ということを伝えるのがよいと、本文では述べましたが、一部のホルモン剤や分子標的薬のなかには、副作用がそれほど強くなく、終末期に至るまで継続が可能な薬剤もある。そういった薬について、患者本人や家族から「続けてほしい」というという希望があったときに、どうすればよいかというのは難しい問題である。もちろん、腫瘍縮小のためのこれらの治療が無効と判断された場合には、その薬剤を継続的に使用しても、腫瘍の進行がゆっくりになり寿命が延びる、といった質の高いエビデンスはない。がん診療の原則としては、基本的にそれらの治療は中止し、緩和ケアに専念することが「正しい」とされている。また、これらの治療を継続している場合、日本の現状においては制度上や医療者のポリシーなどから緩和ケア病棟や在宅診療の受け入れができない、という場合もないとはいえず、本人が過ごしたい場所で過ごしたいように過ごすということが難しくなる場合もある(もちろん、そういった治療を受けながら入ることができる緩和ケア病棟もないわけではない)。ただ、そのような医療制度的な問題を抜きにすると、本人が希望を託している治療について一律に中止させるというのも悩ましいところである。正しい答えがあるわけではないが、一例一例、本人・家族・多職種を含めて話し合い、何が本人の希望を一番保てる方法なのかということを一緒に考えていくのがよいと思う。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,224

#8
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
抗がん治療中止の伝え方
@抗がん治療中止の知らせを伝える際は、家族に先に伝えたり、家族のみに話すことは、(身体・精神状態が重篤でない限り)避ける。
A看護師には、抗がん治療中止の知らせを伝える面談に同席し、情報の補足や整理を手助けしたり、心のケアを行う役割が期待されている。
B予後を伝える際は、パーセンテージや年や月といった期間ではなく、残された時間のなかで気になっていることや、整理したいことができるか否かの目安を伝える伝え方を、多くの患者は望んでいる。

 看護師には、患者が残された人生のなかでやりたことについて話し合い、その情報を医師と共有することや、面談に同席し、患者・家族の意向が尊重される話し合いが進むように調整していく役割が求められる。
 
 抗がん治療中止の伝え方について、80%の患者は、家族だけもしくは家族に先に話をすることを望んでいなかったことから、進行終末期であっても、患者は「自分の意向を尊重してほしい」「意思決定に参加したい」という意向があることが明らかになった。また、76%の患者は家族の同席を望んでおり、患者自身の意思と同様に家族の意思も大切にしてほしい気持ちが存在することが明らかになった。
 余命に関する伝え方の意向は、伝え方の表現によって頻度にばらつきがあった。もっとも意向の高かった伝え方は「今後の見通し(余命)が日常生活に与える影響を伝える」であった。これは、余命を知りたい理由が、「残された時間のなかで気になっていることを整理したい」ことの表れなのではないかと考えられ、この伝え方を基本的に望むことが示唆された
,緩和ケア(2018),28,6,75

#7
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
重要《重要です》
本当に抗がん剤を続けるの?
◆原則としてPS不良(PS3〜4)の場合、抗がん剤治療は行わない
◆エビデンスのないレジメンを用いた抗がん剤治療は行わない
◆Beyond PD(病勢進行後の抗がん剤治療継続)が有益な状況は限定的である
◆他に抗がん剤の選択肢がない場合であっても、無効な抗がん剤治療は適切に中止し専門的緩和ケアへ移行する
◆抗がん剤中止時のインフォームド・コンセントにおいて「突然の緩和ケア」「残念ながら緩和ケア」は衝撃が強いため避ける

【抗がん剤継続における全身状態の指標としてのPS】
●抗がん剤治療を検討するにあたりperformance status (PS)で患者の全身状態を評価する(下表)
●抗がん剤治療の適応は外来通院が可能なPSO〜2と考えられるが、PS2ではリスクがやや高まるため適応を慎重に検討する。
●ただし根治可能な腫瘍、高い奏効率が期待される腫瘍、分子標的薬の適応時などの場合はPS不良時(PS3〜4)にも抗がん剤治療が検討される場合もある

【Performance status(PS)】
PS0 全く問題なく活動できる。発病前と同じ日常生活が制限なく行
える
PS1 肉体的に激しい活動は制限されるが、歩行可能で、軽作業や
座っての作業は行うことができる
例)軽い家事、事務作業
PS2 歩行可能で自分の身の回りのことはすべて可能だが作業はでき
ない。日中の50%以上はべッド外で過ごす
PS3 限られた自分の身の回りのことしかできない。日中の50%以
上をベッドか椅子で過ごす
PS4 全く動けない。自分の身の回りのことは全くできない。完全に
ベッドか椅子で過ごす
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,21

#7
【8.2.3】抗がん剤の中止を告知する
抗がん剤の開始や継続が勧められる時
●PS良好andエビデンスのある治療が存在する場合、抗がん剤のメリットはデメリットを上回るため、「抗がん剤+診断時からの緩和ケア」が勧められる
●エビデンスのある治療としては大規模第V相試験において寿命の延長が示されたものが望ましい
●抗がん剤開始時には治療のデメリットや、診断時から緩和ケアを併用することとその意義、病状経過によっては将来抗がん剤が逆に負担となる可能性、その場合も緩和ケアで十分サポートすることなども説明する

抗がん剤中止が勧められる時
 PS不良(PS3〜4) and/orエビデンスのある治療が存在しない場合、抗がん剤のデメリットはメリットを上回るため、「抗がん剤の中止+専門的緩和ケア」が勧められる
●ただしエビデンスのある治療は終了したがPSが良好な場合、近い将来エビデンスとなることが期待される新規治探の治験へ参加する選択肢も考慮され得る
●診断時からの緩和ケア導入や適切なインフォームド・コンセントにより、抗がん剤中止時のインフォームド・コンセントが、患者にとって衝撃の強い「突然の緩和ケア」「残念ながら緩和ケア」にならないように配慮する

抗がん剤治療で必要以上に体力を低下させない
・無効な抗がん剤を継続することで体力を低下させ、専門的緩和ケアへの適切な移行のタイミングを逃しているケースがよくある。抗がん剤の適切な中止により「穏やかな時間をより長く確保できる」可能性に留意する
・PSが良好にもかかわらず外来で施行可能な抗がん剤レジメンを入院で施行しているケースがよくあるが、入院するだけでPSを低下させるリスクとなるため可能な限り外来で進める。また入院が必要なPS3〜4の患者には原則として抗がん剤治療はデメリットの方が大きいと判断される

本当に抗がん剤はもうできないの?
「ポイント」
◆精巣腫瘍など、遠隔転移があっても抗がん剤で根治しうる疾患を見逃さない!
◆小細胞肺がんのように、予後が悪くても一時的に抗がん剤が高い確率で奏効する疾患を見逃さない
◆EGFR遺伝子変異陽性非小細胞肺がんに対するEGFR-TKI(イレッサ錠)投与のように毒性が少なく劇的な効果をもたらす分子標的治療のチャンスを見逃さない

抗がん剤が奏効する腫瘍とは?
・抗がん剤で根治可能な腫瘍には精巣腫瘍・絨毛性がんなどの胚細胞腫瘍や白血病・悪性リンパ腫の一部などがある
・また予後は不良であるが一時的には高い確率で抗がん剤が奏効する腫瘍として小細胞肺がんなどがある
・このような腫瘍ではPS不良時にも患者が抗がん剤の恩恵を受ける可能性があり、適応は慎重に検討されうる


抗がん剤の適応が見逃され緩和ケア病棟へ紹介された症例
 46歳男性、全身転移した軟部肉腫の患者であるが効果的な治療選択肢がないとの理由で緩和ケア病棟へ紹介となった。転院時のPSは2で予後1カ月と説明されていた。がんセンター肉腫外来へ再紹介となり、アドリアシン注用や分子標的薬ヴォトリエント錠などによる外来治療で約1年半の延命が可能であった。最終的に同緩和ケア病棟に再紹介となったが、1年半の延命により、やりたかったことがすべてできたと感謝された。
●近年では希少な悪性腫傷であっても標準治療が確立しているものや、ガイドラインの整備が進んでいるものもあり、また毎年のように新たな分子標的治療薬が承認されている
●抗がん剤治療の適応のある患者が見逃されて不利益を被らないよう、がん治療従事者も緩和ケア従事者も常に情報をアップデートしておく必要がある

まだ抗がん剤の恩恵を受ける患者を見逃さない
 「やってはいけない抗がん剤治療」も問題ではあるが、近年では「やらなくてはならない抗がん剤治療」がなされていないケースにもしばしば遭遇する。分子標的治療全盛の現在、これは患者にとって非常に大きな損失となり得る。まだ抗がん剤治療の恩恵を受ける可能性のある患者を、その適応を検討しないまま緩和ケア病棟へ紹介しないよう、あるいは緩和ケア病棟で受け入れてしまわないよう、がん治療従事者と緩和ケア従事者が最新の情報を共有し連携する必要がある
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,22

#5
【8.2.3】悪い知らせを受けた患者の心的反応
がん告知に伴う患者の心的反応について
 Rossによる、否認、怒り、取引、抑うつ、受容がよく知られているが、Hollanndらの下記のような段階モデルが理解しやすい。

 1.初期(数日):絶望、怒り、否認
 2.苦悩不安期(1〜2週):不安、抑うつ気分、不眠
 3.適応の時期(2週?):病状の受け入れ、現実問題への直視


 心的反応に関して重要な点は「適応」の状態とならない患者も少なからずおり、苦悩不安期から抜け出せないと、患者は「適応障害]または「うつ病」の状態となり、精神科的治療を要することがある。第2には患者が早く立ち直る(適応の時期に入る)ために重要なことは症状がよくなることである。すなわち、痛みなどの症状をできる限り早く取るよう医師は努力しなければならない。さらに患者の精神的なケアとしては、どのような状態となっても患者を支えていくという覚悟があることを、医師より患者に伝えることが肝要である。
,骨転移治療ハンドブック(2004),,,41

#7
【8.2.3】悪い知らせを受けた患者の心的反応
bad newsを聞いた後の通常の心理的反応

初期反応:2〜3日

 ショック「頭が真っ白になった」
 否認
 絶望
苦悩・不安の時期:1〜2週間程度
 不安・抑うつ気分
 食欲不振・不眠
 集中力の低下・日常生活への支障
適応の時期:2週間くらい以降
 新しい情報への適応
 現実的問題への直面
 楽観的見方ができるようになる
 活動の再開・開始
,緩和ケアの基本66とアドバンス44(2015),,,166

#7
【8.2.3】悪い知らせを受けた患者の心的反応
悲嘆とうつ病の違い
悲嘆 うつ病
空虚感と喪失感 持続的なうつ気分と,幸福や喜びを期待できないという
感覚
波のように起こる発作的な苦しみ
数日から数週間かけて低減
気分変調は故人についての思考と関連しがち
うつ気分は持続的で,特定の思考とは結びついていない
ポジティブな感情やユーモアを伴うこともある
故人についての思考や記憶への没頭
自己批判や悲観的反芻
自尊心は一般的に維持される 無価値感や自己嫌悪がよくみられる
,緩和ケア(2017),27,2,8

#7
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
Bad newsの伝え方
◆Bad newsを伝える際は「考え得るbest(最良)を期待しつつ、worst(最悪)にも備える」という伝え方が望ましい
◆「安心のために備える」などの言い回しによってBad newsの切迫感や強制的な響きを軽減できる

”Hope for the best、but prepare for the worst”は、米国の緩和ケアの教科書に記救されているBad newsの伝え方である。
人間はBad newsだけを伝達されても受け入れ難いものである。このため「考え得るbest (最良)を期待しつつworst (最悪)にも備える」という伝え方が望ましい
・これによりBad newsの衝撃を和らげ、希望を残しつつ事態の悪化に対しても現実的な備えを促す
・HopeはUnrealistic hope (叶え難い非現実的な希望)よりRealistic hope (叶えうる現実的な希望)が望ましい

Unrealistic hopeの功罪
Hopeとして「がんを根治したい」「特効薬が開発されないか」などUnrealistic hopeを患者がもつのが自然であり、医療者がこれに共感することも大切である。しかし医療者の側からUnrealistic hopeを伝えることには慎重であるべきである。医療者が安易に口に出すと患者や家族が実現可能と判断してUnrealistic hopeにすがり過ぎてしまい、Realistic hopeを見失ってしまう場合もある。このようなときはRealistic hopeに軌道修正しそれを支えることも重要である

,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,234

#9
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
バッドニュースを伝える知恵-思考のステップをたどりながら
●ロンドンの地域緩和ケアチームとホスピス専門看護師へのインタビューから
 患者や家族と話し合う目的は、本人が何をしたいかをオープンに話しあい、病状をコントロールして、多少とも元気な状態で過ごせるよう計画するため。この目的を意識しつつ、相手の思考のステップをたどりながら、話をていねいに進める。ときどき話を止めて「このことを知って驚きましたか、話を進めていいですか」と相手の心の状態を確かめながら。低めの落ち着いた声で、ゆっくりはっきりと。接する態度は、静かで穏やか、でも朗らかに。
@まずは「病気について、いまどんなふうに知っていますか?」
A次に「何を知りたいですか?」と話を進める。
B今後の見通しについて少しずつ話す。「厳しい事実と希望のバランス」をとり、「どんなシビアな状況でもほのかでも、希望はある」ことを必ず加える。ただし、励まそうとして嘘の希望は禁物。
C「何をしたいですか?」と語ってもらい、その状況で実現できることを一緒に探していく。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,221

#7
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
「あなただったらどんなふうに患者さんに説明する?」と研修医とシミュレーション
 私(白井敬祐:ダートマス大学腫瘍内科)が研修をしたピッツバーグ大学では内科研修の1年目に、必ず、”Breaking bad news(悪いニュースを伝える)”あるいは、”Family meeting with difficult decision making(難しい決断が必要とされる家族会議)”を経験しないと2年目に上がれないというルールがあった。
「ええっ、いきなり1年目から?」と思われるかもしれない。しかしそのためには、緩和医療専門医、臨床心理士、チャプレン、ソーシャルワーカーからなる緩和医療チームとくり返し準備をするのである。
 国家試験を含めた受験勉強では、同じような問題を解いたり、パターン学習でしっかり準備するのが当たり前だったのに、ともすると実地では、まず飛び込んでみてからと、行き当たりばったりの研修医生活を日本で送ってきた自分はずいぶん考えさせられた。もし患者の家族が怒りの感情を前面に出してきたら、あるいは家族間で意見のちがいが明らかになったら、悲嘆からまったく前に進まなくなったら、などといろいろな場面を想定するのである。もちろん必ずしも1つの答えがあるわけではない。ただいろいろな場面を想定し、医療者の立場からだけでなく、患者の立場から考えながら準備をすることで、深く考えるきっかけを与えられるのである。
 患者あるいは家族にとって、現時点で良いと考えられることは何か。必要なことにどのように優先順位をつけるのか。なんでそういう優先順位になるのか。いろいろな角度から質問がぶつけられる。戸惑う研修医に対して、百戦錬磨の緩和医療スタッフは、一般化した答えだけでなく、こんなこともあったなぁとか、こういう意図で取り組んだけど、思惑通りに行かなかったケースなどさまざまな体験談を織り込んで、研修医の心の準備を手伝ってくれた。この習慣は、今でも役に立っている。今日も、「あなただったらどんなふうに患者さんに説明する?」と研修医とシミュレーションしてから診察に向かった。
,緩和ケア(2016),26,4,65

#7
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
ホスピスにBad newsの伝達や状態悪化時の対応を丸投げしない
●ホスピス面談時までには患者や家族に後述の点を最低限理解しておいてもらう必要がある
 @抗がん剤が逆に体の負担となる状況であり今後は緩和ケアが望ましいこと
 Aホスピスは緩和ケアのための専門病棟であるため抗がん剤治療は行わないが、がんの苦痛をとるための治療やケアは病院より充実すること
 Bホスピスでは急変時には体の負担となるだけで効果のない心臓マッサージや気管挿管などの延命処置は行わず、苦痛を最大限にとりながらご家族の温もりのなかで自然な経過を見守ること

 
●しかしなかには自分の病状すらあまり理解できておらず「ここを受診して話を聞いてくるように言われたので来ました」という患者もいる
 ・以前と比較してこのようなケースは減ってはきているがBad newsの伝達を緩和ケア従事者に丸投げするような姿勢は止めるべきである
。診療情報提供書には、治療経過だけではなくICの内容や患者・家族の受け入れの状況、ICできていない部分があるのであればその内容まで記載することが望ましい
●通常ホスピスは緊急入院の対応を行っていない。このためホスピスのベッドが空くまでに患者の状態が悪化した場合には、たとえ紹介後であっても転院可能となるまでは責任をもって前医で対応する
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,259

#6
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
重要《重要です》
「何もできません」ではなく・・・・
 このような悪い知らせを伝えることは大変な仕事だ。抗がん剤治療の中止についての話となれば、なおさらだ。これらの問題を解決するために、悪い知らせを伝えるための数々のガイドラインが国内外にある。けれども、これらのほとんどは医療者の経験則に基づいて作成されていて、患者・家族の意向とは必ずしも一致していないことが報告されている。そこで、抗がん剤治療の中止のコミュニケーションを実際に体験した、がん患者の遺族630名に直接質問紙で尋ねた調査が行われている。それによると、抗がん剤治療中止の情報を受けとったときに、58%の遺族が情報を伝える医療者の対応に改善が必要だと回答し、さらに、つらかったと回答した遺族が96%に及んだ。どうやら、医療者の今までの経験から良かれと思う伝え方で行っても、多くの遺族は改善の余地があると思っているようだ。その要因として、つらさと改善の必要性を目的変数とした多変量解析では、@医師が「もう何もできません」と言ったこと、Aつらい気持ちを聞いてもらえなかったこと、B生命予後を、幅や可能性ではなく限られた具体的な数字で言われたこと、C今後何ができるかの目標について具体的に説明がなかったこと、D家族が質問できる雰囲気でなかったこと、E家族の心の準備に合わせて説明してもらえなかったこと、F医師が最新の知識を持ち合わせていなかったこと、などが抽出された。つまり、「何もすることがない」=「本当に何もしない」というメッセージに伝わっている可能性がある。「何もできません」の代わりに、今後のできることを具体的に伝え、そして患者・家族の気持ちや質問をフォローをすることが望ましいということだ。
,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,106

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
バーチャルな告知
 がん患者は、病名のみならず、多くの検査データや薬物の名称まで詳しく知っているにもかかわらず、「自分の運命」については認識が乏しいことが多い.それを「バーチャルな告知」と、筆者(和田忠志:あおぞら診療所)らは呼んでいる.
 患者は、手元に膨大な検査データや説明文書を持ちながら、自分の運命を明確には認識していないことが多い.そして、しばしば「どのような薬剤を使用した.検査結果がどうなった」という長い対話の末に、病院医師に「当院での治療はすべて終了しました.あとは、近くの病院で…」と言われて、途方にくれるのである.

 【舞台裏スタッフとしての医師】
 医師は対人援助職である.つまり、「主役」は患者である.医師は脇役でもない.脇役は家族や友人たちであろう.医師は舞台裏スタッフである.医療やケアの目的は、「主役が自分の価値観で、残された時間が短くても、その時間を満足いくように使い、人生を行ききれる」ことにある。
 「バーチャルな告知」の問題点は、おそらく、医師が自分の関心ごとを主に患者と対話する点である.患者には、家族があり、生活があり、仕事がある.これらをやりきって最期を迎えることが主役の役である.舞台裏である医師としては、主役が何を演じたいのかを対話する必要がある.
,緩和ケア(2009),19,5,411

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
治癒不能患者における告知について−心の希望を聴く
 筆者(和田忠志:あおぞら診療所)は、昨今の「告知」や「インフォームド・コンセント」に、違和感を覚える.というのも、それが「医師→患者」の情報の流れを表す言葉として使われるからである.しかし本質的な流れは「患者→医師」にあろう.医師の仕事は、「患者の本心を語っていただき、その希望を実現する手伝いをする」ことではないか.医師が、患者のうちにあるものより勝る本質的なことを知っていて、それを告げたり説得するニュアンスが、昨今の「告知」や「インフォームド・コンセント」にあるように感じられるが、違和感を覚える.
 医師は、患者の判断材料・としての情報提供をする.それが「病状説明」だが、それは患者が「真実の意志決定」をするためのものであるから、真実を語らなければならない.「知りたくない権利」に考慮しつつも、である.とりわけ、在宅医療では、患者が自らの運命を決する作業において告知の有無は決定的であることが多い.病気と闘うことが前提であれば、多くの患者は「治ろう」として病院に行こうとするであろう.そこには在宅医療選択の余地はない.遂に、「不治の病にかかっていること」を知れば、悩み、苦しみながらも、最期の時間をどう過ごすかを考えるようになろう.いずれにせよ、対話を通じて、患者に情報提供しつつ、本心としての希望を語っていただくことが重要なプロセスと考える。

【インフォ一ムド・コンセントにおける「大臣・事務次官モデル」】
 「患者と医師との関係」を「大臣と事務次官との関係」に喩えてみる.事務次官は、省庁の最も優れた官僚であり、政策知識は大臣よりもはるかに豊富である.しかし事務次官は大臣に進言するが、「決めるのは大臣」である.事務次官は、互いに多忙な身でありながら、「自分より知識の少ない人に、その人が分かる言葉で、しかも短時間で、要領良く、本質的なことを、その人がより良い決断ができるようなかたちで対話する」必要がある.そして、決めるのは「その話を聞いて考えた本人」であり、情報提供した人が決めるのではない. これは、医師の仕事と似ている.
,緩和ケア(2009),19,5,411

#7
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
「決められなくてもいいよ」という言葉
 緩和ケアにおいて、抗がん治療の継続か中止か、緩和ケア中心の療養か、患者や家族が決めなくてはならない場面は多い。時に、われわれ医療者は、何かを決めてもらわなければならないという使命を背負いすぎて、決めることを強要してはいないだろうか。患者にしても家族にしても、そんなに簡単に決められることではないという当たり前のことを忘れてはいけないと思う。
 「決められなくてもいいよ」という言葉の背景には、決めないことによって生じるデメリットも含めて関わり続けていく覚悟があるから使えた言葉だと思う。その後も関わり続けていく中で、やっぱりこうしたいということが明確になってくれば、その時点でどの方法が良いかを考えていくというのが、意思決定支援に対する筆者(高山良子:神戸市看護大学看護学部)の姿勢の1つである。もちろん、ベストな治療をするために今決めないといけないことはたくさんある。「決められなくてもいいよ」という言葉は、どんな状況でも使える言葉ではないと思う。
,緩和ケア6月増刊号緩和ケアの魔法の言葉(2016),26,,75

#5
【8.2.3】悪い知らせを伝える際の注意点など
終末期にむかって/緩和医療へ移行  (原文のまま引用)
 サラは53歳の未亡人で、心理学の博士号を持っていた.彼女は5年前に大腸癌の診断を受け、術後化学療法を受け、過去3年間においては、転移性大腸癌に対して化学療法を受けていた.何種類もの化学療法を用いたにも拘らず腫瘍は少しずつ増大し、今では毎週の点滴を必要とするレジメンを受け、副作用として断続する下痢と口内炎に苦しんでいた.腹水穿刺は毎月のように必要で、エリスロポエチンや濃厚赤血球輸血を6週間ずつ繰り返しても全身倦怠感は増悪していた.サラは痛みを緩和するめに必要なオピオイドが引き起こす意識レベルの変化にとても敏感であった.彼女の腫瘍内科医であるオリンスキー医師は鎮静作用の少ないレジメンを見つけるためにサラを併診して欲しいと私に依頼した.サラは既に独立した3人の子供を持っており、そのうちの一人がいつも外来に付き添っていた.定期的診察の際、オリンスキー医師はサラに最近のCTで僅かだが癌の進行が認められたことと、サラも気付いていたが、腹水穿刺を2週間ごとに繰り返さなくては症状をコントロールできないことを告げた.オリンスキー医師はサラに現在の治療を止めて、新しい薬を開始するのを考慮するべく「体力を回復させるため」に治療を中断するべきだと伝えた、彼女は非常にうろたえて、もう新薬の治験に適応がないから見放すのだとオリンスキー医師を激しく責めた、彼女は娘に車椅子を押して「この場所」から連れ出すよう指示し、オリンスキー医師と私を睨みつけながら、「皆さんは私に今一体何をすべきだというのでしょう・・・ただ、窓際に座って死を待てというのですか?」と言った。

 SchouとHewison(1999)の功績は、サラの感情の爆発を理解するのを助けてくれる.この社会学者たちは、放射線治療を受ける患者とその家族を調べた.家族は当初医療側に協力的な姿勢を見せ、SchouとHewisonは彼等の経験のどの要素がQOLを改善したり悪化させたりすのかを検出しようとした.彼等の知見はサラのように化学療法を受ける患者の理解に適応できる.
 化学療法は患者と家族を孤立させ、全ての希望を疾患の鎮静に向けさせる.彼等は他の希望を全て忘れてしまいがちである.勿論、治療開始前には患者は人生を豊かにするよう将来の計画をさまざまに思い描いているものである.SchouとHewisonは患者と家族が生活を送る上で、暦に従うことを勧めている:社会文化的なカレンダーの中には感謝祭、クリスマス、過ぎ越しの祭りなどが含まれている、個人的ブライベートなカレンダーには、誕生日、記念日、結婚記念日、卒業式などが含まれる.生活カレンダーには、教会、サッカーの練習、観劇デートなどが含まれ、他には仕事や対人関係の中での達成目標なども含まれる.
 化学療法が開始されると、これらのカレンダーは、病気のカレンダーと治療のカレンダーに取って代えられる、と彼等は言っている.病気のカレンダーは診断の過程から始まって、診察が必要な限り続く.しかし患者と家族のもっと身近な関心事としては新しい治療が始まるたびに繰り返される治療カレンダーである、患者と家族は、根治の奇跡を願って現行のカレンダーに向かう.したがって、カレンダーを乱すどんな障害であっても非常に不快に感じる:全ての治療過程を「予定通り」完遂することによって良くなることこそが最上級の関心となる.白血球数や血小板数が減少している時には、患者は栄養士の意見を求め、どのようにして「スケジュール」に戻ることができるか知りたがる.腫瘍内科医は、殆どの治療レジメンにおいて日程はそれほど重要でないことを知っているが、患者はこの事実を知らず、重要なイベントを気持ちよく迎えるために治療を遅らせてくれ、と頼むことはめったにない.例えば、「感謝祭の後にできるように化学療法を遅らせますか」、という申し出は、混乱した様子の患者に断られることがよくある.まるで、医師は無防備に患者の将来を危険に栖している、と受け取られてしまう.
 オリンスキ−医師とチームはサラの化学療法を再開する際の計画が必要でした.見放された、という感情が再び湧き上がるのを防ぐために、治療開始前に有意義であった日々の生活の中での活動を、取り戻すよう励ます必要があった、サラと家族は医療チームと共に、重要な家族のお祝い事や祝日を取り込める治療計画を提示すべきであった.治療再開に当って、オリンスキー医師はサラと子供達にスケジュールの些細な変化は治療効果に影響がないと言うべきであった.それによって、サラの個人的カレンダーを再編するのを助けることができ、カレンダーが満たされる時、治療カレンダーの重要性が和らぐこととなる.
 それまでの間、サラには、治療休止の間に参加したい重要なイベント、彼女自身の生涯の遺産を残すことについて考えるのにエネルギーを費やすよう勧めた.患者によっては子供の卒業式への参加を希望したリ、孫の出産に立ち会うことを望むことがある.サラにとってのイベン卜は、4ヶ月後に控えた娘の結婚式であった.残念なことに彼女の予後がそれほどあるとは考えにくかったが・・・.私達は、彼女の望む通りの出席が叶わない場合に備え、サラに次の治療開始までの時間、結婚式に彼女の存在感を何らかの形で残すよう勧めた.彼女の子供達と共にビデオテープを撮リ、その中で彼女は結婚の祝辞として家族の思い出を語った.

,アブラム癌緩和ケアガイド(上)(2008),,,86





【8.2.4】「患者の家族とのコミュニケーション」
       ├→家族とのコミュニケーションの注意点
       ├→がんの親をもつ子どものサポート
       ├→家族が患者本人へのBad news伝達を拒否する時
       ├→つらい思いはしたくない患者と、何が何でも治療を受けさせたい家族の葛藤
       ├→終末期患者を抱えた家族の葛藤
       ├→家族にお別れの心構えを促すとき
       └→家族に関するトラブル事例
       ↓犬のイラスト《注:詳細に関しては、以下の各章も参照して下さい》
 
     参照→【8.5】「末期における補液の意味(脱水を中心に)」
         ↑犬のイラスト《患者の家族がどうしても点滴を望む場合については、こちらをご覧下さい》
     参照→【8.37.3】「死亡直前期の患者・家族へのかかわり」
     参照→【8.37.4】「遺族ケア」


【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
ターミナル後期における家族への説明と配慮
図
 患者の意向を大切にした面談だけでなく、以下に挙げるような家族が抱える不安や悩みにも配慮する。
1)現在の状態と、今後予測される状態の変化を家族に伝える
 患者の現在の状態が、どのような時期にあたり、どのような意味があるのかを説明する。また、今後みられる可能性が高い症状についても説明をする。あらかじめ知っておくことで、患者のことを心配しながらも、落ち着いてかたわらにいることができる。
2)家族ができるケアの説明
 家族が患者のかたわらにいることが、とても大切であることを伝える。患者は安心し、家族も十分な介護ができたと感じることができる。
 しかし、何もせずに患者のかたわらにいることに不安を感じる家族もいる。声をかけたり、手をさすることなど、家族が自然にできるケアを伝えることで、安心してかたわらにいることができる。
3)子どもやお年寄りへの配慮
 患者のケアをしている時、子どもやお年寄りへの配慮が欠けやすい。子どもは自分の居場所がなく、お年寄りには正確な情報が伝わりにくい。
 スタッフが配慮して子どもやお年寄りに声をかけ、他の家族にもアドバイスする。
4)状態が長引く時は休息の勧め
 予想に反して、悪い状態が長時間続く場合がある。家族は長時間の緊張に疲れ果て、いつしか患者の死を持っているかのような心境になりやすい。そのような自分を責め、休むことが悪いことだと考える。
 しかし、そのような心境になるのは自然なことであり、休むことは大切なことであると家族に伝える。

,緩和ケア(2006),16,5,391

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
ターミナル中期における精神的な配慮
 1)治療中止・変更に伴う配慮
 この時期には、さまざまな治療や処置が中止になったり、変更になる。 このことが、患者や家族に与える心理的影響は大きい。治療から手を引いているような印象をもたれないように、変更や中止の理由を誠実に、患者や家族に説明する。
 2)死を前提とした話
 この時期には、患者や家族は死を意識しつつも、なかなかその話ができないでいる。死を前提とした話をすることで、患者や家族が抱えている不安や悩みを捉えることができる。傾聴が大きな支えとなる。
,緩和ケア(2006),16,5,390

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
ターミナル後期における家族への説明と配慮
 患者の意向を大切にした面談だけでなく、以下に挙げるような家族が抱える不安や悩みにも配慮する。
 1)現在の状態と、今後予測される状態の変化を家族に伝える
 患者の現在の状態が、どのような時期にあたり、どのような意味があるのかを説明する。また、今後みられる可能性が高い症状についても説明をする。あらかじめ知っておくことで、患者のことを心配しながらも、落ち着いてかたわらにいることができる。
 2)家族ができるケアの説明
 家族が患者のかたわらにいることが、とても大切であることを伝える。患者は安心し、家族も十分な介護ができたと感じることができる。
 しかし、何もせずに患者のかたわらにいることに不安を感じる家族もいる。声をかけたり、手をさすることなど、家族が自然にできるケアを伝えることで、安心してかたわらにいることができる。
 3)子どもやお年寄りへの配慮
 患者のケアをしている時、子どもやお年寄りへの配慮が欠けやすい。子どもは自分の居場所がなく、お年寄りには正確な情報が伝わりにくい。
 スタッフが配慮して子どもやお年寄りに声をかけ、他の家族にもアドバイスする。
 4)状態が長引く時は休息の勧め
 予想に反して、悪い状態が長時間続く場合がある。家族は長時間の緊張に疲れ果て、いつしか患者の死を持っているかのような心境になりやすい。そのような自分を責め、休むことが悪いことだと考える。
 しかし、そのような心境になるのは自然なことであり、休むことは大切なことであると家族に伝える。
,緩和ケア(2006),16,5,391

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
悪い知らせを伝えるときの家族への対応/積極的抗がん治療の中止を伝える
【積極的抗がん治療の中止を伝える】
家族への態度 家族への言葉かけ
患者にできることはもう何もありません
と言わずに,最善を尽<すことを保
証する
これからも責任をもってサポートします
痛みやお気持ちのつらさがあれば,専門
家に相談しながらサポートします
治療方法に関してご家族のご希望があれ
ばご相談に応じます
予後を含めて情報提供する際には、家族
心の準備ができていることと,患者ご
との不確実性
を十分に配慮したうえで行
……についての情報をお聞きになりたい
ですか?
予後はあくまでも統計学上の数字で,実
際には個人差があります
家族の感情を探索し,精神的支援を提供
する
大丈夫ですか?
お困りのことがあればご家族のご相談に
応じます
家族が質問しやすいような雰囲気をつく
理解しにくい内容はありませんか?
ご家族から何かご質問はありますか?
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,111

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
ケアを提供する役割としての家族への対応
【ケアを提供する役割としての家族への対応】
家族への態度 家族への言葉かけ
介護の苦労をねぎらう がんばっていらっしゃいますね
患者さんは感謝していらっしゃいますよ
患者との接し方を
アドバイスする
できるだけ普段どおりに接しましょう
患者の言葉を練り返して.理解していることを伝えましょう
(心配だよね,つらいよね)
がんばってね」ではなく「がんばってるね」と声かけしま
しょう
病気の話ができるきっかけをつくりましょう(さっきの先生の
説明はどう思ったの?)
今困っていることはないか,時々尋ねてみましょう
ストレスヘの対処を促す ストレスに気付いたら,休息をとりましょう
趣味,入浴,適度な運動などでリラックスできる時間をもつよ
う心がけましょう
家族が適度に休息をとってリフレッシュしたほうが患者さんに
とってもブラスにつながりますよ
身近な人で話を聞いてくれる人をさがしましょう
情報を提供する 在宅サービスなどのご相談は……でお受けしています
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,112

#9
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
家族が抱える問題の具体例
患者に関すること ・どう声をかけたらよいのかわからない
・今後苦しむのではないか
・苦しんでいる姿をみるのがつらい
・死が近いのではないか
・医師に見放されてしまうのではないか
自分自身に関すること ・眠れない
・気分が滅入る
・身体がだるい
・持病の薬を取りに行くことができない
・自分の仕事も休みがちで会社に迷惑がかかる
・つらさを打ち明ける相手がいない
家庭のこと ・家に子どもを残して看病している
・子どもの進路相談に行く時間がない
・子どもの結婚式が近い
・認知症の義母の世話を誰かに頼まなければならない
・実母の調子もよくないが見舞いにいけない
経済的なこと ・傷病手当が切れる
・解雇で収入がなくなる
・貯蓄がなくなる
,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版(2019),,,441

#7
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
高齢患者の場合は子への病状説明も怠らない
 高齢患者の場合は配偶者だけではなく、子への病状説明も怠らないよう気をつける。“子どもには心配をかけたくないから詳しく知らせたくない”という患者もいるため配慮は必要であるが、きちんと説明したつもりでも高齢であれば理解できていない場合もあるし、病状悪化時に“そんな話は聞いていない! ”と子から苦情がくる場合もあるからである。
 このようなトラブルを避けるため、家族には別途時間をとり“ご家族にも厳しいお話を聞いていただくのは理由があります。ご家族が厳しいお話を何も聞いていなければ、病状悪化時にご本人と一緒に驚かれてしまって、どうしたらいいかわからず家族として十分なサポートがしてあげられないこともあります。事前に厳しいお話を聞いて心の準備をしていただくことで、病状悪化時にはご本人のサポートを最大限行っていただきたいのです。つらい時一番ご本人の支えになるのはご家族ですから”などと伝えたうえで病状説明を行うとよい
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,233

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
第2の患者としての家族への対応
【第2の患者としての家族への対応】
家族の状況 家族の感情 家族への言葉かけ
患者と家族との意見が一致しない 不満・
孤立感
他のご家族ともよくご相談してみま
しょう
親戚や友人に家族ががんであることを
告げられない
これまでの日常生活に支障が出ている 負担感 身近な人で気持ちを打ち明けられる人を
さがしましょう
意思決定の責任が家族に委ねられる
患者の身体症状(痛み,倦怠感)に対して
十分な援助ができない
無力感 患者さんのそばにいるだけでも十分ですよ
看護師さんに家族が手伝える援助がないか
聞いてみましょう
せん妄(身体症状による意識障害)による
家族間のコミュニケーションの支障
不安・気分
の落ち込み
患者さんのことで理解できないことや
ご心配なことはありますか?
他のご家族ともよくご相談してみましょう
悪い知らせを家族だけが伝えられている 身近な人で気持ちを打ち明けられる人を
さがしましょう
患者の不安や気分の落ち込みが激しい 心の専門家にも相談にのってもらいませんか?
,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,113

#9
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
サイコオンコロジー領域における家族ケアの考え方
 かって「家族ケア」というと、大事な人が不治の病になり大変な状況に放り込まれたことへの支援であり、今後亡くなることへの予期悲嘆への支援であり、そのまま遺族ケアにつながるものであった。しかし、この30年ほどでがん治療が急激に進歩するなかで、取り巻く状況は大きく変わり、がん治療における家族の位置づけも大きく変わってきている
 この30年でがん治療は入院から外来通院に立ち位置を変えた。あわせて、分子標的薬等の進歩により、その生命予後も大きく向上してきている。いまでは、がん種による差はあるものの、わが国のがん患者の5年生存率は70%に届こうとしている。言い換えれば、がんが慢性疾患の様相を呈してきていることがわかる。
 あわせて家族の位置づけも変わってきた。外来治療になることで、家族は患者の介助・支援を担う立場として改めて定義されるようになった。家族は、単に付き添うだけではなく、患者の服薬管理を支援し、症状緩和も支援をする支援チームの一員となった。通院に際しての病院の送迎もあるし、食事の管理もある。高齢者の場合には、身体機能維持のためのリハビリ支援、入浴・トイレの介助、手すりやスロープの設置などの環境整備も役割になろう。さらに生命予後が延長すると、経済的な支援についても多く担う必要が出てくる。
 歴史的にみれば、家族は、患者の支援者として中心的な役割を担ってきた。それががん医療の進展に伴って、さらに複雑な作業を求められ、かつ長期的に担う必要が出てきている。近年では、外来からさらに在宅へとがん医療は広がってきている。特に緩和ケアにおいては、症状緩和に加えて、在宅酸素や胃瘻などのデバイスの管理など、医療者の担う役割についても自宅で求められるようになってきている。

【治療の各段階における介護者(家族)の支援ニーズ】
診断の時期 入院の時期 治療の時期 経過観察の時期 再発の時期
検査の目的と方法
検査結果が出るとき
ケアの調整をしてく
れるのはだれか

診断を待つ間の気持
ち(不安、見通しの
不確かさ)

診断を周りの人にど
のように伝えたらよ
いのか

治療の選択



手術の方法

病理診断がいつ出る
のか

入院期間はどれくら
いなのか、回復にか
かる期間はどれく
らいなのか

退院してからの行動
の制限

家族への影響

痛みやほかの症状

治療の方法と期間

予想される有害事象
と起きた時の対応

有害事象を減らすた
めの工夫

一時的な役割の変化

患者教育、サポート
グループ、社会資源
の利用方法

解決されていない不
安を誰にどのように
話をしたらよいのか
定期検査の時期とそ
の必要性

再発不安

患者と家族のニーズ
のバランスの調整

患者教育、サポート
グループ、社会資源
の利用方法

新しいセルフイメー
ジを作る方法

仕事への復帰、経済
的問題
治療の方法

予想される有害事象
と起きた時の対応

見通しの不確かさ、
悲しみ、恐れ、成長

再発してからの希望
の持ち方

サポートグループ、
社会資源の利用方法





●配偶者に共通するニーズ:情報
 一般に支援者は、患者以上に病気についてはっきりしない、暖昧で見通しが立たないと感じている。これは、おそらく、患者と比較して、配偶者や家族のほうが、得られる情報が限られていたり、定期的に医療者と会う機会がないためと考えられている。加えて、配偶者は子どもの世話であったり、経済的に支えるために働かなければならないこともあり、患者の診察に同席する機会がどうしても少なくなる。また、治療に付き添うことができたとしても、家族が医療者に質問できる機会は患者と比して少ないし、医療者もおもに患者に注意しがちで、家族がどのようなニーズをもっているかまで十分に把握することが難しい。
 この問題に対応するためには、医療者は、家族に対して、より診療の際に同席するよう声をかけたり、家族のために個別の質問の機会を用意したり、電話でフォローアップを行うなどの支援がある。また、最近では、患者だけではなく家族に向けた情報の発信を行う団体も増えてきており、それらの情報源を紹介するのもひとつの解決方法になり得る。

●配偶者に共通するニーズ:配偶者に向けた支援
 配偶者は、患者と同等かそれ以上に精神的苦痛を受けている一方、兄弟や親戚からの支援は患者よりも少ないことが一貫して報告されている。特にがんの進行期のように、より多くの支援が必要なときでも、配偶者の受ける支援は患者よりも少ない。一部の配偶者は、医療者が十分な支援を提供してくれないことに対して怒りを感じていることもあるとの報告がある。

 診療を適切にすすめるうえで、患者と同様に配偶者に支援を提供することで、配偶者の情緒的苦痛を軽減させ、配偶者のもつがんの再発不安も軽減させ、患者を含めて適応をより進ませることが示されている。このことからも、今後、支援方法を検討するうえで、患者単独だけではなく、家族に対する支援も系統立てて組み込むことが求められる。

●配偶者に共通するニーズ:コミュニケーション
 実際にがんという病気を巡る会話は複雑で難しいものの、効果的に話し合うことを通して、満足を高め、より関係性は親密になる。がんの話題を回避することは減り、(積極的なコーピング(ストレス対処)を通して)QOLの向上を図ることができる。医療者は、同時に話題を提供したり、個別に働きかけることを通して、患者と配偶者がその問題を話し合えるようにファシリテートする役割をもつ。

●配偶者に共通するニーズ:自己効力
 配偶者が、がんに罹患したパートナーをうまくケアできると自信をもつことの重要性についても、次第に明らかになってきている。配偶者は、がん患者のケアという複雑な作業を行うよう求められているにもかかわらず、実践するための技術を学ぶ機会が十分にない。病院で医療者が提供する支援プログラムの多くは、あまりに患者側のスキルに偏りすぎ、配偶者に求められる技術はほとんど扱っていない。配偶者は身体的なケアと同様に情緒的な支援においても、配偶者ができることを十分に支えられる必要がある。Keefeらは、配偶者の3/4は、がん疼痛を十分に扱うことができていないと報告している。
 研究からは、十分に自己効力感をもつことのできる配偶者は、より緊張が少なく、感情的に安定すると共に、その家族も身体的により高い状態を取ることができていた。Kershawらも、配偶者の自己効力感は、配偶者だけではなく、患者にも影響を及ぼすことを明らかにしている。ほかに自己効力感と近い概念に準備状態がある。配偶者の50%は、求められるケアに対して十分に準備できていないと報告している。

●配偶者に共通するニーズ:セルフマネジメント
 配偶者は自分自身の健康を守ることも重要である。配偶者は、生活の多くの時間を、がんをもつパートナーのために割く必要が出てくる。その分、自分自身の身体的・精神的健康を維持するために十分な時間や労力をかけることができない。海外の調査では、配偶者の56%が、以前よりも自分の健康状態は悪くなったと報告している。42%は身体的な活動が落ち、35%は体重が増加し、12%はアルコールの消費量が増えたと報告している。毎日のケアで配偶者の予定が影響を受ければ受けるほど、生活スタイルに悪影響を及ぼすことがわかる。スウェーデンの調査では、がん患者の配偶者は、心疾患や脳卒中のリスクが高いことが報告されている。より効果的なセルフマネジメントを伝える必要がある。

●まとめ:「家族ケア」ベストプラクティスの3カ条
@治療開始時、治療内容の変更時に家族の支援ニーズを確認し、今後生じうる展開を予想し、予め家族にも見通しを伝える。
A傾聴だけではなく、必要な専門的支援を提供する、提供先につなぐ。
B必ず支援がうまく提供されているかどうかを確認し修正を加える。

,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,16

#7
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
介護者の疲労を認識して
 家族や知人などの介護者が患者の看病のため心身共に疲労することは少なくない。それを患者自身も認識している場合に「みんなに迷惑をかけているから、早く逝きたい」などと考えることも理解できる。この中には後に述べる、うつ病の鑑別が重要になるので留意されたい。
 このような場合、家族や介護者の疲労をできるだけ軽減するような働きかけが重要になる。例えば、レスパイト・ケアが用いられる。レスパイト・ケアとは、介護している家族の負担を軽減するために、一時的にケアを代行しリフレッシュを図ってもらうサービスのことである。欧米では、地域支援サービスの一つとして広く浸透している。介護保険の通所系サービスやショートステイなどがあるが、インフォーマルサービスとして、普段は介護していない親族や、友人、近隣などが支援することも挙げられる。
,薬局(2017),68,8,107

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
患者さんとご家族に緩和ケアについて説明するときのポイント
 患者さんとご家族の共通の望みは、「できるだけ長生きしたい・できるだけ長生きしてほしい」ことと同時に「苦しみたくない・苦しませたくはない」ことです.したがって、緩和ケアを行うと決断することで、「命を短くしてしまった」という罪悪感をご家族に持たせないようにする必要があります.なぜなら、多くの患者さんは、鎮痛薬を飲むなどして苦痛を取り除いたり緩和ケアを行うと、命は短くなると誤解していることが多いからです.患者さんの苦痛を取りQOLを高めることは、予後にも良い影響があることが最近ではわかってきています.
 多くの患者さんやご家族は、緩和ケアを中心に医療を行うことで、これまでのがん治療とはまったく異なる方向性を持った医療が始まってしまうと考えがちです.大切なことは、患者さんの病状の進行度に応じて、一日でも長く生きることができるように、つねに最善の医療を提供していることをしっかり説明することです.つまり、ある時期は抗がん治療を中心に行うことが大切であり、その後、病状が進行するとともに、緩和ケアの必要度が増していき、最終的には抗がん治療を続けることが、逆に命を短くしてしまう時期に移行します.この時期にはしっかりと緩和ケアを中心に医療を提供しますが、ときとして、全身状態が改善し、抗がん治療の可能性が再度出てくることがあるかもしれません.
 各々の時期で,患者さんに一日でも長く生きていただくために、最善の医療を提供するという態度が重要です.そして、ある時期からまったく異なる方向性を持った医療が開始されるという従来の緩和ケア移行の考え方ではなく、つねに同じ目標を持った医療が割合を緩やかに変えながら連続しているという新しい緩和ケア移行の考え方が、患者さんやご家族に説明する場合にも大切だと思います.また、病状が進むにつれて、つねにがんと闘うこと(抗がん治療)だけではなく、がんと上手く付き合うこと(緩和ケア)も重要であると説明するのがよいように思います.
,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,15

#5
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
家族との関係/空間および時間の距離が与える影響
 他の原理がここでは働いていて、恐らく患者の直接の介護をしていて医師に馴染み深い家族の他に、患者に一番近い親戚はある程度距離の離れた場所に住んでいるといったことである。
 親族が要求する治療の程度は、直接患者との地理的距離と、最後にいつ訪れたかに比例して異なる.

例)私の叔父はマサチューセッツに住んでいた、
数年間会っていなかった彼のフロリダの親類は、全てのことをして欲しいと希望し彼の延命のためにいかなる出費も厭わなかった
ワシントンD.C・に住む親族は、診断と治療的侵襲を少し抑えるように要求した
一番最近、叔父に会った私達はホスピスケアこそが適切な治療だと考えていた.
,アブラム癌緩和ケアガイド(上)(2008),,,78

#7
【8.2.4】家族とのコミュニケーションの注意点
患者はつらくないのに、家族がつらくて薬が増える
 患者の辛さとは別に、患者が痛み苦しんでいると思って見ている家族の辛さがあり、それが患者の辛さに転化をして医療チームに伝えられる、ということが日常的に起こっている。家族から「痛がっています」「苦しがっています」と言われて(実は患者はそれほど苦痛を感じていないけれど)薬の量を増やすことになるのである。
,その鎮静、ほんとうに必要ですか(2014),,,33

#7
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
がんの親をもつ子どものサポート
図
@親ががんに罹患することで、子どもの日常生活は大きく揺らいでしまう。
A患者と子どものことについて話し合うことは、医療者との信頼関係を高める
B子どもと親のがんについて話すときには、子どもの心情や理解度を確認する
C子どもへ説明するには、以下の「3つのC」について話すとよい

【病気について子どもと話しあう】

 はじめに気持ちと理解度を探索する。親の病気について聞きたくない場合は、時期を待つことも必要だろう。婉曲は、混乱と不安につながるため、簡潔に率直に説明する。婉曲を避けるために、少なくとも一度は病名を「がん」と表現することがよいとされている。子どもに必要最小限な情報として、以下の「3つのC」について話すとよい。
Catch:私にも伝染る病気なの?→がんは伝染しない
Cause:私のせいでお父さんは(お母さんは)病気になったの?→誰のせいでもない
Care :私のことは誰が助けてくれるの?→もう一人の親、親戚、学校の先生、医療者など、多くの味方がいる

,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,411

#10new!
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
子どもが孤立するときとその影響
 子どもたちは、研ぎ澄まされた五感で、家族の一大事を感じとっているものである。家族の緊張感や親の状態の悪さ、特に言葉を巧みに使いこなせない幼い子どもほど視覚情報である外見の変化には敏感である。
 つまり、子どもが育つうえで最も身近な養育者が、重い病気になったとしたら、子どもたちは、何かしら感じとっているということである。その何かよくない雰囲気を感じとった子どもたちに、何も知らされてないと、子どもたちは、悪いことを想像しがちである。「約束を守らなかった自分の責任ではないだろうか?」「親がいなくなってしまうのではないだろうか?」などと心が不安定になる。何か隠されている家族の雰囲気を察して、自分が心配している内容をだれにも尋ねることができないまま、孤立していってしまう。この様子を多くの大人たちは、「まだ子どもだから、気づいていないだろう」「伝えて不安にさせるより、変わらず生活できているいまの状態が子どもにはよいだろう」と、大人たちにとって都合のよい解釈をするがゆえに、子どものニーズの誤った理解につながり、事実を隠し続けることになる。この努力は、大人にとっても大変な負担になる。そのために子育てや家族のコミュニケーション力が減じてしまうと、子どもたちをさらに孤立させ、子どもの育ちに、最も大切な信頼関係が危うくなり、自己肯定感にも影響する。
,緩和ケア(2021),31,2,9

#10new!
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
親の状態を子どもへ伝える
 子どもが育つ環境に嘘がないことが、信頼関係を築くために大切である。これは、包み隠さずすべてを子どもに伝えること、ではない。嘘がなく家族が生活するうえで、子どもが見聞きすること、子どもが直面する生活の変化については、その理由を子どもが理解できる方法で伝える必要があるということである。
 幼い子どもには、言葉だけでなく、絵を見せたり、人形を使う、また、実物やその場所を見ることが可能であれば、理解を助けるためにきわめて有用である。年代別の特徴と伝える際の対応のエッセンスを下表1に示す。このような、配慮のうえで、状況を知った子どもたちが気になること(下表2)についても、答えることができるとなおよいが、困難な場合は、「病院に行って聞いてくる」「今度、○○さんに教えてもらおう」など、支援を求めることも可能である。

【表1 子どもの年齢に応じた特徴とがんを伝える際の対応】
幼児期
〜6歳頃
発達段階 ・母子の結びつきが強く、家族が生活の中心である
・自分中心の魔術的思考をしやすい時期
・死は可逆的なものだと考える
特徴 ・がんは初めて聞く言葉で、ショックは少ないかもしれない
・親ががんになったのは、自分のせいだと考える
・がんがうつると考える
対応 ・人形や絵本を使ったり、絵を描いたりしながり話す
・誰が何の世話をしてくれるか、具体的に伝える
・普段と変わらない生活を保つ
学童期
6〜12歳頃
発達段階 ・学校で仲間との活動、対人関係が増してくる
・具体的に物事を考える時期
・9歳くらいになれば死の最終性を理解できる
特徴 ・がんという言葉を聞いたことがあり、命にかかわる病気だと知っている
・がんがどういう病気なのか、どういう治療をするのかを具体的に知ろうとする
・死について尋ねてくることがある
対応 ・正しい言葉を使って、きちんと説明する
・質問には、わかりやすく具体的に答える
・学校や課外活動など、日常生活を維持できるようにする
思春期
12歳頃〜
発達段階 ・親からの自立と依存の相反する感情を体験している
・友人関係の悩み、将来への不安を感じている
・自己中心的な考え方や反応をしがちな時期
特徴 ・不安や心配、怒りの感情を抱きつつも親とは話をしたがらないかもしれない
・親を支えることができる年齢ゆえに、親への気遣いや責任感と自分中心の活動を
 することの間での葛藤がある
対応 ・状況をできるだけ正直に伝え、子どもの意見を聞きつつ決定していくことも必要
・友人と過ごしたり自分の時間を過ごしてよいことを伝える
・親以外の友人や、先生、知人などにサポートをお願いする

【表2 子どもがよくする質問】
・死んじゃうの?
・うつる?
・お母さんも?
・私のせい?
・悪いことしたから?
・誰が私のめんどうみてくれるの?
,緩和ケア(2021),31,2,10

#10new!
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
未成年の子どもがいるがん患者支援のアプローチ-3つのステップ
 医療者は、家族を1つの単位として支援することが重要である。その際3つのステップを意識することが支援に役立つと考えられる(下表)。
 以下ではこれら3つのステップについて説明したい。
 子どもに病気を伝えていない親のなかには、伝えたくないという固い意思をもっている場合と、病気の伝え方やそのタイミングがわからないために迷っている場合とがある。他方、医療者の側においては、子どもを不安にさせないため、親から子どもに真実を伝えるべきではないかとの思いを抱きやすい。しかし、医療者は、自分の気持ちと相手(患者)の気持ちを区別することが大切である。患者(親)の思いなのか、医療者の思いなのかを意識したうえで、患者の親としての葛藤を理解することが重要である(Awareness)
 続いて医療者は、病気を伝えていない親が、伝えたくないという固い意思をもっている患者なのか、それとも病気の伝え方やそのタイミングがわからないために迷っている患者なのかを把握し、対応を判断することが大切である(Assessment)。このアセスメントのために、たとえば医療者から患者に「伝えたくないお気持ち、少し聞かせてくださいますか。子どもさんが病気のことを知った場合、どんなことが一番、気になりますか」と聞いてみることも1つの方法である。
 そのうえで、病気のことを子どもに伝えたくないという固い意思をもっている患者に対しては、医療者として、患者が病気を伝えられることに固持せず、支援の目的に立ち返って患者に関わることが重要であろう。支援の目的は、親と子どもの関係を現状に即して維持することである。たとえば「子どもに伝えられる本当のこと」や「維持したい親子の生活場面のこと」について、医療者から患者に働きかけることが考えられる。具体的には、親が病気であっても、そうでなくても変化することのない子どもへの愛情をこれまで以上に表現(言語やスキンシップ)することを促したり、親子のコミュニケーションが困難な場面での具体的な助言や提案をしたりすることがあげられる(Approach)
 他方、病気のことを子どもに伝えようか迷っている患者に対しては、医療者は、その迷う気持ちを親の愛情ととらえ、子どもへの伝え方について、専門用語を避け、患者の子どもの年齢に合わせた実践的な言い回しを紹介したり、起こりうる子どもの反応とそれへの対応を提示したりすることが重要である(Approach)そのように子どもの言動予測が行え、親が対応可能な状況にいられるように情報提供をすることで、患者が抱えていた漠然とした子どもの反応への不安は軽減しえるのである。

【未成年の子どもがいるがん患者支援の3つのステップ】
第1のステップ
(Awareness)
医療者の思いか、相手(患者や子ども)の思いかを意識する
第2のステップ
(Assessment)
状況を把握し、医療の場面で行えることがあるかを判断する
第3のステップ
(Approach)
相手(患者や子ども)を尊重しながら支援する
,緩和ケア(2021),31,2,14

#10new!
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
症例:あるがん患者とその子どもへの支援
 患者:Aさん、女性。肺がんと診断されたAさんは、夫と8歳の娘Bちゃんを育てていた。
 具体的にAさんに提案したことは、「ありがとう、×○対応」と呼んでいるコミュニケーションの仕方である。
 たとえば、Bちゃんの誘いや気持ちにありがとうと伝え、一緒に遊べない(×)けど、Bちゃんが作ったものを部屋に飾っていつも見ていたい(○)と代案を伝えるのである。実際Aさんは「ありがとう。嬉しいけど、ママの体が今日は疲れちゃってるからBちゃんと一緒に遊べないな。でも、ここから見てるね。Bちゃんが作ったもの、ママ好きなんだ」と伝えた。すると、Bちゃんはそれまでのようにがっかりせず、「ママのために何か作ってあげるよ、見てて!」と笑顔で応じた。Aさんは「病気である罪悪感が減って、娘と一緒にいる時間が楽に感じられます」と語った。
 その後、「ママはいつ元気になるの」と何度も聞くBちゃんにどう答えるか迷うAさんの夫から相談があった。医療者は「ずっと母親を応援してきているBちゃんの切実な質問だと感じます。Aさんの元気になりたい気持ちとがんであることを一緒に話せる時がくるといいですね。対応について、いつでも一緒に考えますよ」と伝えた。夫がそれをAさんに伝えた数日後、Aさんは「私を信頼している娘に、ほかの人からじゃなく、私の言葉で話したい。どこまで話したほうがいいでしょうか」と尋ねてきた。まずは、現在の病状のみを話して、Bちゃんの反応をみてはどうかと提案した。
 たとえば、「ママの病気はがんって病気。風邪とは違うからうつる病気ではないよ。この病気のことをよく知っている先生がいる病院に行って、いまはお薬を注射してもらってるよ。だからいまはママが大好きなBちゃんと一緒にいられるの。ときどき、病気のせいで体が疲れちゃうんだけど、そういうときには、お手伝い頼むかもしれない。お願いね」。Bちゃんからの質問で答えに困ったら「ママにもわからないから、そのことは病院で今度聞いてくるね」って返事をすればいいし、「治るの?」って質問されたら「治りたいと思ってるよ」と真実の思いを伝えてもいいですね、とAさんと話をした。
,緩和ケア(2021),31,2,16

#10new!
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
親の病気の経過において青年と意思疎通を図るための指針
経過 言うとよい言葉 言うべきでない言葉
親の病気が診断さ
れたとき






「この病気の治療に使われていて、多くの患者に有
効な薬があります。癌のタイプと、使える薬を考える
と、お母さんに治療の効果がみられる可能性は高いと思
います」。または、実際の状況に応じて、「可能性はかな
りあります」「数年前よりずっといいです」「なんとも言
えません」
疾患と治療について質問するよう親と子に促すとよい。

親の予後について尋ねた青年に対し、「大丈夫で
すよ」。この答え方はコミュニケーションを閉ざ
し、質問や心配を抱えたまま青年を取り残すこと
になる。そして、専門家や個人的な支援ネット
ワークから距離を取らせてしまう可能性がある。
すべきことは、青年の信頼に足る、希望が持てる
が現実的なコミュニケーションの道をつけること
である。
標準的な治療が有
効でなく、死の可
能性があるとき










「この病気に通常使われる薬が効いていません。今後は
もっと試験的な治療を試さなくてはならないでしょう
が、それはあなたのお母さんに効くかもしれないし、効
かないかもしれません。この病気は必ずしも治るわけで
はありません。でも私たちは、治療によって癌が小さく
なったり、進行が遅くなることを願っています」
不確実性を抱えて生きることは誰にとっても難しいこ
と、すべての関係者が家族全員を助けるために協力して
いることを伝える。
治療の内容と期待される効果について、事実をある程度
説明する。
カウンセリングを受けられるよう、チーム内の適切なメ
ンバーに紹介する。
「新しい薬を試しています。お母さんはきっと大
丈夫ですよ」または「その薬で治りますよ」
認知能力が発達する青年期には、その能力を使っ
て状況のストレスに対処するというニーズが存在
するが、このアプローチはそれにそぐわない。








死の可能性が高い
とき




「使った薬が効いていません。お母さんは病状が進んで
いますが、心も体も楽でいられるように、できることは
すべてします」
医師が引き続き誠実に治療に当たることを伝える。
質問を促す。

「心配はいりません。何もかも大丈夫ですよ」
このような言葉は青年が自宅で見聞きしているこ
とと矛盾する場合が多く、大きな混乱をもたらす。
こうしたアプローチは、親の病状悪化が顕著に
なったときに、青年が医師への信頼を失う原因と
なる。
死が避けられない
とき




「確実なことは誰にも分かりませんが、お母さんに残さ
れた時間はあと2〜3週間かもしれません」
家族全員にとって非常にストレスの大きい時期である。
具体的に話すことは、患者と家族がより良い決定をし、
必要な計画を整え、次に起こることに対して心の準備を
する助けとなる。
「お母さんは強い人です。きっとこれを乗り越え
るでしょう」
このような言葉は、親の死に対して家族が現実的
にも感情的にも、準備を遅らせるか妨げる可能性
がある。

死が差し迫ってい
るとき











もう一方の親に対し、「お母さんにお別れを言おう」と
子に言うように促す。
差し迫った死について、親が子に直接話すのがベストで
あるが、それができない場合は、医師が同席して対話を
サポートし、青年の質問に答えてもよい。
こうした対話でどのようにしたら率直になれるかを知っ
ておくことは、家族にとって助けとなる。
後日の回答では、小児・青年ともに、亡くなった親が最
後の対話の際に言葉、贈り物、身体接触、または存在そ
のものによって愛情を表現したことに大きな価値を見い
だしている。そして、これがなかった場合は、後悔があ
ると回答している。
明確な指示は、青年が恐れや否認を克服する助けとなる。
状況の重大さについて何も言わずにいることは、
最後の対話の機会を制限してしまう可能性がある。











親の死後











終末期の病状と治療に関して親子と話し合うことについ
てオープンな態度を取り、青年の悲嘆を認める言葉をか
ける。
悲嘆は心の治癒プロセスであり、時間がかかること、他
者との話し合いが役立つ場合が多いことを説明する。
機能状態の一時的な低下は正常であることを伝える。適
切なチームメンバーに死別反応カウンセリングを行うよ
う依頼するか、または、青年と親を対象とした個人もし
くはグループカウンセリングを紹介する。
残された親に、青年の悲嘆プロセスを助ける具体的な方
法を再度伝える(例えば、葬儀や追悼会に参列する、家
族生活の連続性と一貫性を保つ、など)。
子に悲嘆の様子がないと心配する親に対し、「心
配ありません。子どもは立ち直りが早いもので
す。息子さんは大丈夫ですよ」
小児や青年がこのようなストレスにきちんと対処
できると親に伝えることは有益だが、これは、対
処の仕方に役立つ教育や情報、社会的支援の利用
を促す機会であり、そのように活かすべきである。





,終末期のエビデンス(2017),,,397

#7
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
親が終末期を迎える時の子どものケア
・子どもの認識と心情をアセスメントする

 大人に心配をかけないよう、または尋ねてはいけない雰囲気を感じて、子どもが普通に振る舞っていることが往々にしてある。子どもの言動が、疑問・不安・心配 ・恐怖・怒り・楽観・希望のどれを表現したものなのかを家族と医療者が共に考えていく。

・患者や家族の気負いを和らげる
 子どもの発達状況や性格にもよるが、大人が思う以上に、子どもはさまざまなことを感じ、理解もできること、そして疑問が解決すれば不安が劇的に解消する可能性があることを伝える。
 「もし、子どもが動揺したら…」という不安が患者・家族・医療者にはあると思うが、動揺は健全な反応であり、それを受け止める方法を一緒に考えていこうというアプローチが、まず初めに必要となる。

・子どものニーズを満たすケアを考える
 まずは、子どもの食事、保育園や学校生活、睡眠などの日常生活が、なるべく普段通りに継続できるようにすることが望ましい。
 そして、子どもの疑問の解決を図る必要がある。「お母さん(お父さん)の治療をみんなで支えるために、あなたが知りたいことはどんなことですか?」というスタンスで、医療者から分かりやすい言葉で、病気や治療の話をするとよい。その際、子どもが安心できる家族が同席することがポイントとなる。
 そのうえで、「お母さん(お父さん)に何をしてあげたいですか?何をしてほしいですか?」と希望を聞き、具体的なケアの内容を考えていく。身体をさすることで親が楽になることが分かれば、子どもは率先してケアに参加するであろうし、短時間でも親の顔が見たい希望があれば、面会時間にベッドサイドでおやつを食べたり、宿題をすることが、子供の安心につながる。
 また、直接的な触れ合いでなくとも、親のために差し入れの品を選んだり、手紙や絵を書いたりすること、そしてそれを親が喜んでくれることは、子どもの自責感や疎外感を和らげることにつながる。

 親が終末期を迎える時に、できるだけ早期から上記のようなケアが行われると、患者自身も、子供のニーズを満たすという親の役割を果たしている実感がもてる。そして、家族も過剰な気遣いなく子どもの世話ができるようになる。また、子どもが家族の一員として親の病状を心配し、治療や家族の生活を支えることに参加するという、権利の尊重にもつながる。子どもが親を亡くす悲しみは計り知れないが、家族と一緒に親を看取ったという体験が、その後の悲嘆プロセスを支えるということを信じて、多職種で子どものケアに取り組んでいきたい。
,「つらい症状」のもとがみえる(2015),,,25

#9
【8.2.4】がんの親をもつ子どものサポート
死にゆく親を見送る子供のケア:親の「死」が近いときに
 「あなたにとって大切な家族のことだから、悲しくつらいけれど、ちゃんと話したいと前置きをし、難しいことであるが「死」という言葉を一度は使って話すようにしている。小さい子どもであれば、「冷たくなって動かなくなる」「息をしないし、食べることもない」「一緒に幼稚園に行けなくなる」と具体的に話し、「もう治らない。治らないということは死んじゃうということ」、そしてそれは「誰のせいでもないこと」を伝える。
 年長や思春期の子どもには「悲しみや悔しさ、怒りや混乱と、どんな感情が湧いてきても自然であること」「話したくない。聞きたくない。病室に来たくない気持ちがあってもよいこと」「気になることや聞きたいことが出てきたら、いつでも話しやすい人に尋ねてほしいこと」など、年齢に合わせた感情の表出の自由を保証する。
 「死」を伝えるためのツールとして絵本を使うことは、小さい子どもには理解しやすく、感情を少しでも穏やかなものにし、「死」を受けとめるための支えとなる。一方、伝える側にとっても「かわいそうで、とても言い出せない」という躊躇や、戸惑いの感情を軽減してくれる。「死」を話すときによく使っている絵本を何冊か紹介する。

 ・「ずーっと ずっと だいすきだよ」評論社、1988
 ・「だいじょうぶだよ、ゾウさん」文溪堂、2005
 ・「わすれられない おくりもの」評論社、1986
 ・「かないくん」東京糸井重里事務所、2014
 ・「くまとやまねこ」河出書房新社、2008
 ・「死ぬのは、こわい?」理論社、2005

,緩和ケア(2020),30,2,30

#7
【8.2.4】家族がBad news伝達を拒否
家族が患者本人へのBad news伝達を拒否する時
【Point】

◆家族がBad news伝達を拒否する背景を聴取し共感したうえで患者自身の希望に目を向ける
◆患者に対して最善の対応を行うためにはBad newsも含めた正しい病状理解が必要であることを説明する

【家族が患者へのBad news伝達を拒否したら】
・家族が患者本人へのBad newsの伝達を拒否する場合、その背を探索する必要がある
・患者には「知りたい椎利」と「知りたくない権利」があるため、患者自身のBad newsの伝達への希望を確認する
・Bad newsの伝達をしなければ積極的治療・緩和ケアなどの治療選択肢、その意義やリスクなどの説明ができず、最善の選択ができない可能性を説明する
・Bad newsの伝達をせずに病状が悪化した場合、患者は病状理解や心の備えがないため、より不安に陥る場合があることを説明する
・患者が自身の病状を悟った場合に表出される不安へ「嘘」で対応することは、患者の求める真の支えにはならず患者が孤立する場合があることを説明する
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,236

#7
【8.2.4】家族がBad news伝達を拒否
Bad newsを伝えないことのデメリット
@病状理解や心の備えがないまま症状が増悪するため、患者がより不安に陥る可能性がある
A患者本人が病状悪化を悟り「死への不安」などが表出された場合、“悪くなっていないから大丈夫”“きっとすぐよくなるよ”など事実と異なる励ましは患者の求める真の支えにはならず、患者を孤立させ医療者や家族への不信感を生む場合がある
B正しい病状理解がなければ、今後の治療選択肢・その意義やリスクなどの説明ができず、患者にとって最善の選択ができない可能性がある
C緩和ケア病棟は患者自身の病状理解が乏しい場合には受け入れができないため、終末期に良質な緩和ケアが受けられない可能性がある
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,237

#7
【8.2.4】家族がBad news伝達を拒否
Bad newsを伝えないことのデメリットを家族に説明するシチュエーション
〔STEP 1〕
 まずはBad newsを伝えることへの家族の不安を聴収する。家族には”Bad newsを伝えることで患者を落ち込ませたくない”という気持ち以外にも“落ち込んだ患者にどう椄したらいいのかわからない”という気持ちがある場合もある。このような場合、Bad news伝達後の患者とのかかわりについて家族の相談に乗ることも有用である
【例】
@“どうして伝えない方がいいと思われるのですか?”などと質問し、Bad newsを伝えることへの家族の不安を聴取する
A“確かにその点はご心配ですよね”などの言葉で共感する。(SHAREのRE)
B“ご本人が落ち込まれた場合の対応についてご心配であればよく相談しましょう”

〔STEP 2〕
 前述の「Bad newsを伝えないことのデメリット」を説明したうえで、【例】のように質問して、患者自身の希望に目を向けさせる
【例】
@“もしご自身が同じ立場だったら病状を正確に知りたくありませんか?”
A“ご本人はもしかしたら、怖くても病状を正確に知りたいと思われているのではないでしょうか?”

〔STEP 3〕
 そのうえで、Bad newsだけではなく現実的な希望も患者に同時に伝えることや、告知によって落ち込んだ気持ちや今後への不安に対しても十分にサポートをすることを家族に説明する
【例】
”ご本人には病状悪化のことだけをお伝えして終わりではなく、前向きな情報も同時にお伝えし、落ち込まれた気持ちや今後の不安へもご家族と一緒にサポートしていきます。

〔STEP 4〕
 今後起こりうる病状変化や、それに対してどのようなサポートができるかについても患者へ事前に説明可能であるため、病状理解がないまま症状増悪があった場合と比べて安心につながることを家族に説明する
【例】
”正しい病状を知らないままさらに病状が悪化すると、心の備えがないため余計に不安に陥ってしまいます。現在の病状をお伝えするだけではなく、今後起こりうる病状変化や、それに対してどのような対応が可能かについてもじっくり説明させていただきますので、病状理解がないまま症状悪化があった場合と比べて安心につながります。

〔STEP 5〕
 何よりも、患者が正しく病状を理解することにより、今後「嘘をつかない真に寄り添ったサポート」が可能になると家族へ説明する
【例】
“病状がさらに悪化するとご本人も悪くなっていることに気が付き『自分だけ本当のことを知らないのではないだろうか』という疑念や『自分は死ぬのだろうか』という不安を感じます。そのときにまで事実と異なる励ましをすることは、ご本人の求める真の支えにはなりません。正しく病状を理解することにより、今後は『嘘をつかない真に寄り添ったサポート』ができるため、結果的にはご本人もご家族も気持ちが楽に信頼し合って過ごせます。
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,237

#7
【8.2.4】家族がBad news伝達を拒否
それでも患者本人へのBad newsの伝達を拒む家族にはどうするか?
・本来は患者の意思が第一に優先されるべきであるが、前述のようなプロセスを経ても患者へのBad newsの伝達を頑なに拒む家族もいる。このような場合、無理にBad newsの伝達を急げばトラブルになる場合もあるため、患者の病状進行や家族の受け入れに合わせて少しずつ可能な範囲で伝えることもある
・その過程のなかで患者や家族が病状進行を肌で感じると、家族も“これは隠せることではない”“伝えないといけない”という気持ちになることも多い。また“少なくともまずは、今後の抗がん剤は逆に体の負担となるため、症状をとる治療に集中していく方がよいことだけは伝えましょう”などと、「これだけは」という部分を提示するなどし、全く何も伝えないという状況を避けることが望ましい
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,239

#9
【8.2.4】家族がBad news伝達を拒否
家族が本人に病状を伝えたくない時
●告知について家族と話し合う
 まず本人への病状説明と意思決定支援のプロセスについて、以下のことを家族に説明する。
 1)本人が病状について知りたい内容をあらかじめ尋ねたうえで、本人が知りたいと希望することだけを選択的に伝える。
 2)患者が知りたくないと思っていることについて無理に、一方的に伝えるようなことはしない。
 3)本人の気がかりや大切にしたいことを聞き取りながら、本人にとって必要になると考えられる情報があれば、そのことを知りたいか相談する。
 4)認知症などで意思決定能力が低下している患者の場合、本人の意思決定能力が最大限エンパワメントされる工夫(家族同席など安心できる環境を整備する、本人が理解しやすい言葉を選ぶ、図を用いる、など)をしたうえで説明する。
 5)本人が明確な理由を表明して病状告知を希望した場合は、たとえ家族が伝えないでほしいと思っている内容であっても本人の自律と権利を尊重して伝える、ということを前もって家族に伝えておく(これが最も重要だろう)。

 次に、告知のメリットとデメリットを家族に説明し、病状について「何を、どのように、どの程度伝えるか」についてよく話し合う。本人の病状、予後などの状況もふまえ、個別性を考慮することを家族に伝え、安心できるように配慮する。
1)本人が病名・病状を知るメリット
 本人が病状を知りたいと希望するならメリットがある。今後の不確実性(自分がどうなっていくのかわからない)を不安に思っているならば、知ることで安心につながる可能性がある。
2)本人が病名・病状を知るデメリット
 置かれた状況に適応できず、精神的に不安定となる可能性がある。希望を失う可能性がある。
3)本人に病名・病状を告知しないことが容認される状況
 告知を控えることで、本人へのメリットがデメリットを上回る。
 @認知症(や意識障害)のために、病状告知を行っても本人の理解が得られず、治療や療養に対する希望の選択につながらない場合(ただし、伝えてもすぐに忘れてしまい、記憶されない、という場合もある。この場合は伝えるデメリットは生じない)。
 A余命が明らかに切迫しており、告知による本人へのベネフィットが増えないと考えられる場合。
 B重度精神疾患に罹患しているなど、病状告知による精神的ストレスに対処することが困難と判断される場合。
4)本人に告知しないことによるデメリット
 家族は告知をしないデメリットに関する知識や情報が不足しているために伝えたくないと考えていることがある。適切な情報提供により本人への告知を納得する家族は多い。次にあげるポイントを家族に伝える。
 @本人が正確な病状を知らないために、適切な治療や希望する療養に関する意思決定ができなくなる。本人の希望を実現する機会を失い、やり残しや心残りが増える可能性がある。
 A症状変化や治療の経過で説明内容に矛盾が生じて、患者の不信感を招く可能性がある。本人が病状を気にかけるほど、家族も医療者も病状を隠すことに後ろめたさや罪悪感が強まり、本人との率直なコミュニケーションがとりづらくなる。その結果、本人が孤独になる。
 B本人に代わって家族がすべての意思決定をすることになるので、本人が望まない治療方針が選択されて本人に苦痛を与える危険性が高まる。また、意思決定の責任から家族の精神的負担が増す。

●患者の告知に対する伝え方の希望と好み
 予後告知においては、患者のコーピングスタイル(ストレス対処法)によって病状の伝え方の好みが異なることが報告されている。問題を論理的に考えて行動化することで対処しようとするタイプの患者は、明確な予後告知を好む傾向があるが、問題から回避的な行動(気分転換をする、考えないようにするなど)をとることで対処しようとするタイプの患者は、予後告知は明示しない伝え方を好む傾向があるとされている。
 病状の伝え方のコミュニケーションについては、やはり個別性に配慮する必要性があり、伝えないでほしいなどの特別なコミュニケーションを好む患者が一定数いることがわかる。

●告知について:医療者側の価値観を押しつけない
 話し合いと支援を重ねても家族の考えが変わらないままだと、医療者は憤りを感じたり、無力感にさいなまれたりするようになる。医療者と家族との間で信念対立を起こしてしまうと、本人にとって最善と考えられるケア・支援ができない可能性が生じ、医療者のバーンアウトにつながる可能性がある。家族も「医療者にわかってもらえない」という負の感情が生まれて、満足感が低下するおそれがある。
 医療者としてできる限りを尽くしても家族の意向が変わらない場合は「仕方がない」と考えて、多様な価値観を尊重する姿勢もときに必要である。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,44

#9
【8.2.4】治療したくない患者と、治療させたい家族
つらい思いはしたくない患者と、何が何でも治療を受けさせたい家族の葛藤
●「体を守る治療をしていきましょう」
 患者の病態が悪化してきたときに、医療者・患者・家族それぞれの思惑はバラバラの方向に向かっていくことはままある。特に、「もうがんばれない患者」と「もっとがんばってほしい家族」という構造が生まれたときに、医療者がどのスタンスで関係性を調整していくのか、というのは大事なポイントである。
 また、「緩和ケア」という言葉は一般的にネガティブな意図をもって受け取られることが多い。緩和ケア=治療をあきらめて余生を過ごす。というイメージを持っている人も少なくない。それは、これまでのわが国の歴史のなかで「もうできる治療はありません。当院(川崎市立井田病院 かわさき総合ケアセンター)での治療はおしまいです。あとは緩和ケアくらいしかありません。うちには緩和ケアがないので、できる病院を探してください」といった、積極的治療終了後に緩和ケアという終末期の医療がある、という説明が横行していたことからつくられたイメージといえよう。
 早期からの緩和ケアが当然という時代になっても、そのイメージはまだ払拭されているとはいえない。医療者と患者・家族との関係性がよい場合であれば、それでも「今後は緩和ケアに専念する形でやっていきましょう」と説明しても問題ないことも多いが、患者と家族の思いが違う状況では「緩和ケア」という言葉を出すこと自体が家族を刺激し、3者の関係性をよりバラバラにしてしまうことも危慎される。
 こういったときに筆者がよく使う言葉が、「体を守る治療をしていきましょう」という説明である。治療をあきらめるのではなく、攻める治療から守る治療に変わるだけ、治療は継続していきますよ・・・・というニュアンスだ。
 具体的には、「今の患者さんの体調では、抗がん剤や手術などの治療を行っていくほうが、副作用や通院で体力を消耗し、より寿命を縮めてしまう可能性が高いと思います。それよりは、がんに伴う症状を和らげ、なるべく体力を温存する体を守る治療に専念したほうが、ご本人にとっては楽に過ごせる時間が増え、結果的に寿命が延びる可能性もあると思います」といった説明をしていく。

●「これから、何ができるのかを一緒に考えましょう」
 そして、もうひとつ大事なのが「これから、何ができるかを一緒に考えましょう」という言葉である。「体を守る治療をしていきましょう」という説明をしても、本質的には緩和ケアに専念する。というところは変わらないわけで、それにネガティブなイメージを抱いている人からすれば、詭弁ととらえられても仕方がない部分は確かにある。
 そうなると次に家族から言われるのは「でも、がんは結局大きくなるってことですよね」「病気を放置するってことですか」と責められ、「あなたたちは、病気の進行を見ている家族のつらさを全然わかってくれない。私たち家族と医療者の間には深い溝があると思います」などと、決裂のひと言を告げられることもある。
 こういったときに「いや、あなたたちご家族のつらい気持ちはよくわかりますよ」などと安易な声かけをするのは逆効果だ。家族のつらさは絶対に理解できない。仮にその声かけをした医療者が、がんサバイバーだとか、大切な家族を亡くした遺族だったとしても、その家族のつらさをまったく同じように体験することは不可能である。
 そう考えるならば、これは家族の言い分のほうに問題がある、と考えたほうがいい。これは患者の「がんになったつらさは、同じ病気を経験していない医療者にはわからないよ」という言葉とも共通するが、ひとくちにがんといっても、原発部位もさまざまあれば、進行の仕方もさまざまだし、ましてや患者ひとりの人生におけるその病気の意味、というところまで含めれば、まったく同じようにそのつらさを理解することなど不可能なのである。
 家族のつらさ、となるともっと難しいのは、患者本人との関係性や歴史また今後遺されていくものとして歩む道のりについての不安など、患者についての理解よりもさらに理解できない部分が多い。だとしたら、私たちは「わかり合えない」ということを前提に、「それでもチームになることはできないだろうか」という発想でケアを行っていくべきだろうと筆者(西智弘)は考える。

●患者本人のケアを話の主語にする
 そしてもうひとつ重要な点は、患者本人のことを話していたはずなのにいつの間にか家族としての自分がつらい、という形で「主語が入れ替わっていないか」という点に気づくことである。その心理構造に気づけないまま、「患者本人のケアをする」ことばかり説明しても、「家族としてのつらさ」は解消されないから、ずっと話が平行線になるということはよくある。
 そのときに有効な言葉が「これから、何ができるかを一緒に考えましょう」である。具体的には、「申し訳ありません。私はご家族が感じているのと同じつらさを、理解できるなどとおこがましいことは言えません。ただ、そのつらさに対して私たちができることを探したいと思っています。そして、仮に私がご家族のつらさを理解できなかったとしても、その溝を埋められなかったとしても、患者さんのためにこれから何ができるかを、一緒に考えられないかと思っています。私たちは医療者として患者さんのためにできることを考えていきます。でも、ご家族にしかできないこと、ご家族に教えていただかなければいけないことがこれからたくさんあります。どうか、よろしくお願いします」といった言葉をかけていく。
 「私たちはあなたたち家族と、チームになりたいんです」というメッセージ。そして、「いま話の中心に据えるべきは患者本人ですよね」という、「主語をただす」ことにもなる。ただし、この言い方の難点は「家族のつらさが置き去りになる可能性があること」だ。そのため、こちら側も例えば医師が前述の言葉で説明を行ったのちに、看護師が家族の側に立って、「大切な家族を喪っていくつらさ」にフォーカスした面談を行っていくことが必要だと思う。

●本人の「言葉を集めておく」
 早期にEOLd(End of Life Discussion)を行ったほうが、家族の抑うつおよび複雑性悲嘆の頻度は減少し、患者本人のQOLも改善するという報告もある。ただし、家族の都合や病状理解の甘さなどから、外来通院の場面では、家族が頻繁に付き添って医療者と言葉を交わすということは難しい場合も多い。
 医療者側としても、忙しい外来のなかでは十分に時間をとって家族と話すことが難しい場合も多い。それであればせめて、本人の「言葉を集めておく」ことが重要である。本人が、治療に対してどんな思いを語っていたか、何を目標にしていたか、大切にしていたことは何だったのか、という言葉を拾っておくということ。それがあるのとないのとでは、終末期になって家族とチームをつくっていくときに大きな違いが出る。
 つまり、そういった言葉がなければ、家族から「患者本人はこういうことを常々考えてきた人です」「私が一番本人のことをわかっています」と言われたときに対抗するすべがない。せいぜい医療業界の常識くらいしか言える意見がなく、その不均衡のなかではチームをつくっていくのが難しい。なので、医師、看護師それぞれの立場で本人の言葉を集めておけば「ご家族の前ではそのように話されたんですか。私たちの前ではこんなことをおっしゃっていたんですよ」という。「看護師でしか引き出せない言葉」をもって、有意義なディスカッションができるようになる。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,184

#5
【8.2.4】終末期患者を抱えた家族の葛藤
家族葛藤の理解
 家族の葛藤に焦点をあてたのはN.W.アッカーマンという家族療法家である.病人の出現により家族に生ずる葛藤を評価することは重要である.
 A.外的な葛藤(現実的な葛藤)は何か
 これは患者をかかえたことによる生活の変化から生じるものである.ケアや看病の時間、経済的なこと、住居空間のこと、生活時間のズレなどさまざまな事柄がある.外的な葛藤はだれにでもわかりやすいので、他者とは共有しやすい.スタッフは「ご主人が病気になって何が困りましたか」「どんな問題が家族に生じていますか」「看病によって時間をずいぶん使われますか」と質問して外的な葛藤を明確にするとよい.こうしたアプローチをするだけで、家族の気持ちは癒される.
 B.内的な葛藤(心理的な葛藤)は何か
 末期がん患者をかかえるということは喪失と対峙することである.身体的機能や精神的機能が哀えていくのを目にすると落胆や悲しみが家族に生ずる.体重が減る、痛み止めが増える、顔色が悪くなるといったことに遭遇する度に喪失を体験する.こうした内的な葛藤は「家族の語り」によってはじめて周囲に理解される.だからこそ、スタッフが家族の心に近づくことが必要になる.筆者(渡辺俊之:高崎健康福祉大学)は「何が今、大変ですか、何が心配ですか」と最初に聞いてみることにしている.内的な葛藤の強い家族メンバーであれば、信頼できるスタッフの質問に対して堰を切ったように、否定的感情や不満を吐露する。
,緩和医療学(2008),10,4,18

#5
【8.2.4】終末期患者を抱えた家族の葛藤
家族の退行を理解する
 家族は、患者の病状が悪化していく過程でストレスをかかえ、互いの役割遂行能力や感情処理が円滑に機能しなくなる.つまり、家族も退行(子ども返り)を引き起こすのである.退行すると、感情が理性を超えるようになる.家族メンバーは介護者としての役割だけではない.仕事をもっていたり、親であったりもする.疲労は退行を促進させる.
 弟は毎日の母親の付き添いで疲れていた.私(渡辺俊之:高崎健康福祉大学)は九州の講演会に出席していた.弟から「疲れているので役割を変わってほしい」というメールと電話をもらった.疲れていた私は退行していたのであろう.弟が母の付き添いを私に押しつけるように感じた.互いが被害的になり兄弟のあいだを怒りが支配した.関係を立て直したのは「母が悲しむことはやめよう」と互いが内省的になり、大人の対応に戻れたからだ.疲労感やストレスは家族を退行させる.メンバーの心も退行するが、関係性も退行するのだ.私と弟は幼い頃の2人のように兄弟喧嘩をしていた.
 スタッフは、家族は喪失感から退行することを理解しておくべきであろう.こうした概念枠がないと、不満や不平をいう家族がすべて「問題のある家族」というふうにラベリングされてしまう.
 そうなると状況は悪化する.スタッフの気持ちは家族から離れるようになり、情報共有が減り、家族は医療スタッフに被害的感情や攻撃性を向けはじめる.少なくとも家族にかかわるスタッフは、喪失を体験している家族よりは「大人の機能」を維持できないといけない.家族は喪失感を体験しストレス下に置かれ、退行しているのである.
,緩和医療学(2008),10,4,17

#5
【8.2.4】終末期患者を抱えた家族の葛藤
否定的感情の緩和/スタッフが家族に”参加”する
 怒りが家族中を支配していて、いい争いに発展しているときに、急な来客があったりすると、ヒ一トしていた感情が冷却するのはだれもが体験したことがある.スタッフの存在自体が家族の否定的感情の緩和に貢献する.スタッフは、少なくとも、一緒になって怒ったり、落胆したりはしないからである.
 家族の否定的感情(不安、怒り、被害感、落胆など)を緩和するための鍵は最初の出会いにある.家族療法では、ジョイニング(参加すること)とアコモデーション(適応すること)とよばれ、重要な技法の1つである.ジョイニングは家族療法家が、家族に直接関係をもち協力関係を築こうとするときに用いられ、アコモデーションは家族に、上手に参加するために、自らの言葉や態度を調整することを意味する.簡単にいえば、家族に参加し,家族と仲良くなっていくための方法であるが、筆者(渡辺俊之:高崎健康福祉大学)の場合は身近な話題と自己紹介から入っていく。「病院に来るのは大変でしたか」「○○先生は、私の同僚なんですよ」という具合である.気持ちのもち方としては、家族を「評価する、指導する、技法を活用する」といった態度を避けて、家族によばれてコタツやテーブルを囲んで団欒に参加するような態度で接することである.ジョイニングとアコモデーションの技法は、援助者側のパーソナリティの特性の影響を受ける.スタッフが、家族の痛みや苦しみをどれだけ感受できるか、家族の相互交流のパターンを瞬時に判断できるか、こうした家族についてセンサーは、すでにパーソナリティにある程度備わっている.だからこそ、スタッフは、どのような家族体験をもち、集団へ馴染む体験をしてきたか、友好関係を築くスタイルはどのようなものかを自己理解しておく必要があろう.おそらく、私自身の家族体験も家族療法のジョイニングとアコモデーションに非意図的に現れている.家族への参加能力は、臨床経験によっても磨かれるであろう.スタッフが上手に家族にジョイニングとアコモデーションできれば、それだけで家族内の否定的感情は緩和されるであろう.
 友好関係を築くには、言語も重要だが、非言語的コミュニケーション、つまり外観、態度、話し方のテンポ、笑顔などが大切であろう.これは、個々の家族によって微調整されるべきものでマニュアル化はできない.しかし共通した対応で重要なのは、話し方のテンポだと思う.家族療法のなかでは、一番ゆっくりとしたテンポの人に合わせることが大切とされる.スタッフがテンポを合わせてゆっくりとしたペースで会話し、そのことがコミュニケーションで重用になることをほかの家族メンバーが理解すれば、家族内のコミュニケーションも改善に向かう.もしも、目の前の家族から退散したいという逆転移があると、会話のテンポは速くなっているかもしれない.それは、筆者自身も時には体験する.

,緩和医療学(2008),10,4,18

#5
【8.2.4】終末期患者を抱えた家族の葛藤
家族が疼痛管理に参加することの利点と欠点
 家族が参加すれば、病院より決めの細かい疼痛管理ができる.レスキューが使いやすく、副作用対策がこまめにできる.
 家族の参加を患者と家族の関係の再構築に有効に生かしたい.痛みを聞く態度は心の傾聴・心の対話につながり、痛みを訴えることは心の痛みを表現するきっかけとなる.
 ただし、「家族は第2の患者」という表現のとおり、家族の精神的負担に配慮しながら家族の参加を支える負担が医療者にかかる.
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック(2009),,,132

#9
【8.2.4】家族にお別れの心構えを促すとき
家族にお別れの心構えを促すとき
図
 実際に、家族に心構えを促すには、緩和ケアの3つのスキルを活用する。ひとつめは、「予測を伝える」こと。そして「SHARE(Bad NewsのGoodな伝え方)」。最後に、「Not Doing But Being」である。


●予測を伝える:1週間という目標
 人は事前の心構えなしにつらいことや哀しいことに向き合うと、パニックになってしまい、適切な対処をとりづらくなる。事前に知ることで、悲しみ、落ち込みはするが、そこからイメージトレーニングをし、亡くなっていく過程においては当たり前の出来事なのだと、自分を落ち着かせることができる。
 しかし、あまり早く伝えすぎても、恐怖をあおるだけになってしまうので、1週間ほど前に伝えることができればベストかと思う。1週間という数字には根拠はなく、筆者(岩本ゆり:楽患ナース訪問看護ステーシ)のこれまでの経験から、「まずは1週間」と目標を定めることが、何とかやりすごせる時の長さではないかと感じている。

●「もう家で看るのは無理」と言われたとき:人は慣れる
 在宅介護をしている患者の状況が悪化し、その妻から「もう家で看るのは無理かもしれない」との相談があった。
 しかし、まだ患者本人は自宅で過ごす意思を示していたため、「これが最後かもしれません。余命は誰にもわかりませんが、1週間後には状況は大きく変わっていると思います。入院という選択肢もあります。また、あと1週間様子を見るという方法もあります」と伝えた。すると、妻から「あと1週間なら何とかやってみます」との回答を得た。
 患者の妻は、1週間と期間を区切ったことで明確な目標ができ、その間に現状に慣れることができた。一日いちにちが、これが最後かもしれない、という思いを持ちながら過ごす貴重な時間になった。結果的に、1週間を過ぎてももう少しがんばる力になった、とお悔み訪問した際に話した。
 こちらから「慣れますよ」と伝えるのではなく、期間を区切り、それが終わった際に、「どうですか?慣れたのではないですか?」と水を向けることで、介護する人は自分の変化、成長を感じ、慣れてきた日常をもう少し続けよう。そしてこの時間は有限であるという心構えにつながったのだと思う。

●在宅でSHAREを活用するタイミング
 在宅でSHAREを活用するタイミングは、@治療終了のタイミング、Aせん妄が出現する直前の2つの場面である。
 Aせん妄が出現する直前は、まさに家族の(お別れの)心構えを促すことと大きく関係するタイミングである。


●在宅でせん妄の妻を看取った夫の言葉
 夫は、「自分の介護はプロに劣るものだったと思う。大変で、乱暴に扱ったときもある。痛い思いもさせただろうし、本当にこれで良かったのか、と思うこともある。でも、最期まで本人のやりたいことをさせてやることができたし、自分で面倒を看ることができた。それは、プロが伴走してくれたことと、本人が少しずつ変化してくれたから。妻は、俺が困らないように、少しずつ慣れさせてくれたのだと思う。さすが俺の妻だ」と話した。
 予測を少しずつ話していき、それに必ず慣れるのだと伝えること。そして、毎日の変化を言葉にし、その変化に憤れるよう。訪問看護で実際の対応を伝え、実践できるように支援していくこと。それが家族の心構えを醸成したのだろう。

●悲しみはなくならない。けれど、その悲しみに慣れることはできる:Not Doing But Being
 「看護師さん、妻を亡くした悲しみから、いつか楽になる日がくるのだろうか?」
 50年以上連れ添った夫婦。その相手がいなくなった後の余生を送る男性に、私(岩本ゆり:楽患ナース訪問看護ステーシ)は「きっと大丈夫ですよ」としか、そのときは言えなかった。男性はとても悲しそうな眼をして「そんなものかね」と、言った。その男性の目を見た筆者は、「大丈夫」という言葉が適切ではなかったと感じた。
 しかし、きっと変化はあるはず。その変化を言葉に表すと何になるのか?日々の訪問看護のなかで浮かんだ言葉、それが「慣れる」だった。
 今なら、男性に筆者はこう答えるだろう。
 「愛する人を失くした悲しみは決して消えません。しかし、その悲しみを抱えて生きる自分自身には必ず慣れる日がくるはずです。そう信じて生きていって欲しい」と。

 そのとき、男性の眼にはどんな表情が映るだろうか?寂しそうであっても、微笑みであって欲しいと願っている。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,180

犬のイラスト ↑《注:私はこの「慣れる」という言葉を読んだとき、最初、ちょっと違和感を感じました。
    でも、この文章を読み進むうちに、その言葉の深さに感動を覚えました。》




#7
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
トラブル事例:心肺停止後に心臓マッサージを始めた家族
【解説】
・DNARは一度確認すれば終わりではなかった
・家族の思いや考えは、状況に応じて変わり行くものであった。
・家族のちょっとした言動に隠れていたヒントを見落していた

 患者の状態や家族の理解度に応じて、適切な時期に誠実でていねいな病状説明を行い、家族自身の心身状態にも配慮する必要がある。この事例においても、医師、看護師、心理士らのチームで家族の抱える問題を確認・共有し、そのつど説明を行ってきたつもりではあった。しかし、病状説明と同時に治療の方針を随時再確認する必要があった。

【対策】
 回診の際、家族の気になる表情や言動があるときには、担当看護師と相談するようにしている。面談という形で構えてしまうと、家族も緊張や動揺してしまうことが多いため、気持ちを表出できないまま終わってしまうことも多い。日常の何気ない会話の中に、家族からの重要なメッセージが潜んでいることをようやく理解できるようになった。しかし、この点に関しても、実は看護師の方がはるかに優れていることに気づき反省した。この事例を経験して以来、かつてはときどき口にしていた台訶は言わなくなった。「DNARなんだから、改めて説明しなくてもいいんじゃない」。皆さんの周りでは、きっとこのような言葉を耳にすることはないと信じている。
【教訓】
 家族の unmet need を放置しない
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,181

#7
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
トラブル事例:「転院したので早く亡くなってしまった」と憤る家族
【解説】
・「(患者の)息子は病状説明のために来院できない」という返事を家族の方針と捉えた
・がんという診断がついてから、急激な変化の中で短期間に死亡に至り看取りに備える時間の余裕がなかった
・「家族をケアする」という視点で十分な情報共有が行えず、チーム医療が十分機能していなかった

 長男の「転院したので、早く亡くなった」という理解は、状況を理解するのに十分な情報が届いていなかったことで生じた誤解であった。
 主治医は、患者が「息子は仕事が忙しいので病院には来院できない、息子には自分たちが伝える」と言ったことについて、患者と妻が説明を聞く方針と理解し、本人の意向を大事にしたいとの思いもあって、長男が説明を直接聞く機会を改めて作る投げかけを行わなかった。患者が亡くなった後の長男の反応から、実際の家族、特に長男は病状や経過についてもっと知りたいというニーズを持っていたこと、妻から長男へ主治医が説明した内容のすべてが伝わっていたわけではなかったことが分かった。
 このように、家族内、家族と医療従事者のコミュニケーションの齟齬が生じた背景には、いくつかの要因があった。
 看護師には、家族の発達段階や家族個々の体験を知り、家族をユニットとしてケアする視点を持って、医師と協働してケアにあたる責任がある。そのことを看護師自身もよく認識し、医師と協働していく必要があった。医師も看護師に積極的にこれらの情報を求め、協働していれば、家族のニーズを捉え、どのような情報を家族が求めているか知ることができたかもしれない。
【対策】
@日ごろの診察や面会の場面から家族との関係作りを意図的に行う
A病状説明時には一緒に説明を聞いてほしい人に来院してもらうようそのつど声かけを行う
 家族を失うかもしれないことなど、家族にとって大きな脅威に出会うと、家族内には混乱が生じることは自然なことと受け止め、病状説明をする際には、あらかじめ「説明の場を設けたい」ことを伝え、「一緒に説明を聞いてほしい人に来院」を求める。
B説明の場にいなかった家族へ情報が伝わっているか確認する
 家族には仕事も生活もあり、病状説明の際に家族成員が揃うというわけにはいかないときもある。
「息子さんへは前回のお話しは伝えられましたか?」など声をかけ、伝えることについて家族が困りごとを抱えていないか確認する。
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,191

#7
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
「もっと痛みのとれる治療はないの?」
 本事例の場合、まず、状況からして叔母の「こんなに痛がっているのに専門家として何とかならないのか」という患者への思いからの怒りは当然であると認め、感情の表出を促し、叔母のこれまでの体験を含め、怒りの背景を明らかにすることが大切であった。
 今では、怒りをぶつける相手に対しては、その感情を受け止め、ネガティブな感情を持たず、相手の訴えをよく聴くことに集中するよう努めている怒りを示す人は、病的なものでない限り、その人なりの正当な理由がある。その理由が把握できれば、「なるほど、それならそう思うのは当然だ」と怒りの感情が理解でき、自然に相手への怒りや恐れなどがなくなる。そして、「そうですね。このように苦しまれているのを見たら当然そう思われますよね」、また「A(患者)さんのことを本当に心配されているのですね」と、相手を肯定する声かけを行う。すると、怒りを示していた相手は、表情が穏やかとなり、さらに自分の思いを話し、そこから解決への糸口を見出すことに繋がると思われる。
 このようなコミュニケーションは、表面的ではなく、心からそう思うことが重要である。コミュニケーション技法として知識を持つことは必要だが、相手の言葉をしっかりと傾聴し理解できれば、自然に自身がそのような感情になると感じている。
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,196

#5
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
忘れられないエピソード  (原文のまま引用)
 それはもう20年以上前のことだっただろうか。埼玉県の病院で悪性リンパ腫と診断され、いったんは寛解となるも再発したため故郷の福岡に戻り当院で人院化学療法を受けていた30歳代の男性患者さんにまつわるエピソードである。他院で診断され、それまでの経過中は比較的症状も少なかったので、患者さんや家族の病状に対する認識を十分に確認する機会を持つことを私がついつい怠っていたのである。一応キーパーソンといえるおとなしい礼儀正しい奥様と子供さん2人(小学生の男の子と幼稚園生の女の子)の4人暮らしであったのだが、その日まで子供さん達と顔を合わせる機会は―度もなかった。
 それは子供さんと夏休みを一緒に過ごしたいと言って外泊され、その外泊から帰院された直後のことであった。悪性リンパ腫がバーキット卜ランスフォーメ−ションという稀で急激な進展を起こし、DICを合併、さらに多臓器不全へと進行したため、患者さんは瞬く間に危篤状態に陥りついには救急蘇生術を施さなければならない状態に至ったのである。私は蘇生術を行いながら奥様に子供さん達をすぐ呼ぶように言った。それに対する奥様の返事は「先生、実は主人の希望で主人が病気であることを子供達には一切伝えておりません。夏休みも外泊中一緒に海水浴に行った後『じゃあ、お父さんはまた仕事でしばらく家に帰られないから元気にしているのだよ』と言って別れたのが最後なのです」という耳を疑いたくなるようなものであった。私は愕然とすると共に、今からここに来るはずの子供さん達のことを考えるとあふれ出そうな涙をこらえながら(少し泣いていたような気もする)蘇生術を続けたが結局、子供さん達が到着した後間もなく子供さん達と一言も会話を交わすことなく、患者さんは帰らぬ人となってしまった。この間、幼稚園生の下の女の子はずっとお母さんに抱かれて泣きじゃくっていたが、小学生の上の男の子はひとりベッドサイドに立ったままじっと目を見開き、表情ひとつ変えなかったように見えた。
 死後の処置の間中、私は子供さん達にどういう説明をしたらいいのかと長い間思案していた。面談室でご家族にひとしきり死亡に至るまでの病状説明をした後、このままで話を終えるのでは今後奥様のみならず子供さん達にも心の傷を残してしまうのではないかという危惧から、何か言ってあげなければならないという焦燥感にも似た気持ちがこみあげてきた。そして子供さん達に向かって「お父さんはよけいな心配をかけたくなかったので自分の病気のことを君たちに言い出せなかったのだと思うよ。お父さんは―時も休まずにずっと病気と正々堂々と闘って来だのだから、みんなで褒めてあげないといけないよね。少し頑張り過ぎてしまったからしばらく休ませてあげた方がいいかもしれないね。私たちもお父さんを助けようと一生懸命治療してきたけれど、結果としてそれをかなえてあげられなく申し訳なく思っている」というようなあまり辻棲の合わないことを次から次へと矢継ぎ早に話したような気がする。奥様はその間ずっと黙ってうつむいたままで、しばらく沈黙が続いた。私は子供さん達の表情が気になったが、それをまともに見ることさえできないまま、次に言うべき言葉をさがしていた時のことであった。何と今までひとことも口をきかなかった男の子が、突然「お母さん。お父さんの病気のことをどうして僕にもっと早く教えてくれなかったの…(何かあとひとことふたこと言ったようでしたが、それはよく聞き取れませんでした)」と涙ひとつ見せずに毅然とした態度で言ったのである。それは決してお母さんを責めているという感じではなく、自分がもっと早くお父さんの病気のことを知っていれば、お父さんはもちろんお母さんにも何かしてあげられることがあったのだと言いたげであり、たとえ小学生であっても彼の男としてのごく自然な心の動き(男としてのプライドとでも言い換えることができるようなもの)から出てきた言葉のように私には思えた。それから後、面談室で、どういう会話をしたのか、どういう成り行きになったのかは今となっては思い出せない。

,続・がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2009),,,24

#5
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
家族との関係/消えゆく壁の事例  (原文のまま引用)
 ある朝、大腸癌から広汎に肝転移の認められるジョン・ババールに、肝転移が大きくなってきているので、化学療法はもう効かなくなっているようだ、と伝えなくてはならなかった.私は癌の進行を止める他の治療方法がもう残されていないことを付け加え、私としては恐らくあと数ケ月の生命だろうと考えていた、ジョンは倦怠感がだんだん強くなリ、食欲がなくなってきていたので、それほど驚かないと言った.自分はこの知らせを受け止めるが、家族には伝えないで欲しい、と彼は頼んだ.
 ジョンの私への信頼を裏切るよりも、私は、彼が妻や子供に残された短い予後を伝えることよりも隠すことの方が、もっと傷つけることになることを理解させるよう試みた.私は、以下のように説得したと思う:

 「今あなた自身が受けている苦しみから妻と子供を守りたいとあなたは思っているのですね.私は、確かにその気持ちを理解することができます、でも、あなたの家族は、とても賢いので、何か起こっているのかなんとなく感じ取っている筈です.あなたの体重減少、痛みの増強、強い全身倦怠感は、無視できない程度のものになっています.こういうことが起こっていないふりをしたとしても、それでは家族が感じていることをあなたと話をすることを不可能にするだけです、あなたを守りたいという気持ちはあなたと同じぐらい強いでしょうから、家族がそのような話題を口にするのが難しくなると思います.」

 「彼等を保護しようとすることによって、あなたから家族を孤立させ、それぞれの不安や悲しみに一人ぼっちで対峙するようにしてしまうのです.彼等はあなたを慰め、残された時間の中で成し遂げたい目標を達成する手助けをしたいと思っているのです.今まではなかなか言い出せなかったとしても、今になってはあなたに伝えたい事があるかもしれないし、あなたも言いたい事があるでしょう.」

 「あなたが死を目前にしているというような重要な事実を彼等に話さないということになると、まるで家族の周りに窓もドアもない部屋を作るようなものです.もし事実の重大さを話す事ができたら、彼等があなたとそのことについて一緒に話ししても大丈夫だということを示し壁の一部にドアを開けて、こちら側にきてあなたと一緒にいてもいいよ、という意思表示になります.そうすることであなたの家族から孤立するのではなくあなたの愛と思いやりでお互いを癒すことになるのです.」


 ジョンは私が話したことについて再度考え直し、診察室の外で待っている家族にその情報を伝える際には同席させてくれるよう頼んだ.彼は私にその話を家族にして欲しくないと考えていたのは、なぜか、もしそのことについて触れなければ何も変ることがないと考えていたからだと言った.彼は、死が近づいているということで家族が悲しくなり、哀れんで今までと違うように接して欲しくないと考えていた.でも、今になっては、家族が彼の病気が非常に進行していることを知り、全てをオープンにするという機会を受け入れた.妻と子供を部屋に迎い入れる前に、彼はおどけて言った、「さあ、始めましょう、ドアを開けて下さい、先生、私には邪魔な四方の壁を全て取り払う心積もりができています!」
,アブラム癌緩和ケアガイド(上)(2008),,,78

#9
【8.2.4】家族に関するトラブル事例
「緩和ケア医ががんになって」考える家族ケアとは
 がん患者の家族は、やはり苦しんでいるものだ。これを和らげてくれるのが、ほかならぬ医療スタッフである。すなわち皆さんだ。ありがたい。頭が下がる。まさしく家族ケアである。そして家族の苦しみが和らいでいるのを目の当たりにすると、筆者(大橋洋平:海南病院)も楽になる。当然だが患者本人の苦しみも和らぐものである。家族ケアは、患者ケアにつながっている。

 医療スタッフの皆さん、患者からこう話しかけられたら、あなたはどのように返答していますか?
「こんなに良くしてもらって嬉しいです。いまわたしがあるのはすべて、あなたがた皆さんのお力です」。
もしかして、「いえいえ患者であるあなた本人の力ですよ。わたしたちは仕事ですから」なんて、答えていませんか。ぜひ、ぜひ、素直に次のように返答してください。
 「あなたの力になれたなんて、わたしたちも嬉しいです。ありがとうございます」
 人は、感謝されると嬉しくなる。嬉しくなると、どうなるか。そう、やる気が出る。やる気が出ると、それがやりがいとなり、その結果生きがいも生まれる。生きがいとは、すなわち生きる意味だ。がん患者にとって、生きる意味を回復することは大いにありがたい。

 医療スタッフの皆さん、よろしくお願い申し上げます。そして患者はあなたたちを応援しています。
,緩和ケア6月増刊号 緩和ケアにおける家族ケアベストプラクティス(2020),30,,208




 
【8.3】「病名告知・予後予測・予後告知」
       ├→総説
       │ ├→Palliative Prognostic Score(PaP score)
       │ ├→PPI(Palliative Prognostic Index)
       │ ├→片桐の予後予測因子
       │ └→がん終末期予後判断指針(大津版)
       ├→病名/予後告知を行う際の方法と注意点
       ├→End-of-Life Discussion(EOLd)
       ├→予後について伝える際のインフォームド・コンセント
       ├→「私はもう死ぬのでしょうか?」へのインフォームド・コンセント
       └→トラブル事例
       ↓犬のイラスト《注:詳細に関しては、以下の各章も参照して下さい》

     参照→【8.2.3】「悪いニュースを伝える」
     参照→【8.37.1】「死亡直前期の予後予測」


【8.3】総説
予後の予想
 予後は現代の医学で確実に知る手立てはない。経験と推測でしかない。後1年と伝えたとしよう。実際には2ヵ月で亡くなった時、患者はやるべきことを先送りしていたかもしれない。何か決定しようとする時の判断を誤らせてしまう恐れがある。だから、予後は何カ月という表現は避けるべきで、幅を持たせた月単位の病状変化(多くは1ヵ月から1年の予後)、短めの月単位(1ヵ月から2、3ヵ月)、週単位(1週間から1ヵ月)、日単位(数日から1週間前後)という表現を用いることを勧める。
,死をみとる1週間(2002),,,40

#10new!
【8.3】総説
予後予測の歴史
 患者の生命予後を予測する手段は、長きにわたって医師の経験による予測がすべてだった。医師による生命予後の予測を、CPS(Clinical Prediction of Survivals)と呼ぶ。素朴に、お医者さんの言うことはその通りなんだろうと信じられていた時代もあったが、エビデンス時代になってから、医師の予測は当たらない(ランダムに当たらないのではなく)、系統的に楽観的に評価しすぎる(医師が予測した予後よりも実際の患者の予後は短い)との研究知見が各国から出されるようになった。これが1990年代後半になる。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,156

#10new!
【8.3】総説
予後予測はケアに必要であり、それはチームで話し合うべき
●適切な治療・ケアには適切な予後予測が必要
 予後を楽観的に見積もることのデメリットは何であろうか? 1つは、患者や家族が終末期に望む過ごし方を逸してしまうことであろう。また予後予測をもとに、化学療法や輸液などといった多くの医療方針が決定される。適切な予後予測があってこそ、適切な医療・ケアの提供が可能となる。
 以上のことから、医師は常に、自分の予後予測は誤っているかもしれない、と自分を疑ってみる必要がある。

●予後予測はチームで話し合う
 医師の楽観的な予後予測の原因は定かではないが、医師は患者と接する時間が短いこと、自分が担当している患者の治療への期待から、死が差し迫っていることを認めたくないという気持ちが働くこと、などが推測される。特に、担当する患者への情が篤くなると、その患者の病状悪化や死を否認したくなる気持ちは、人として自然なことであろう。筆者(余宮きのみ:埼玉県立がんセンター緩和ケア科)もそのような場合は、周囲のスタッフに「私の判断は間違っているかもしれないから、何か気づいたら教えてね」とあらかじめお願いしておく。すでに、看護師には見抜かれているが…。
 もしかしたら、これは医師だけの問題ではなく職種にかかわらず起こりうるのかもしれない。予後予測スコアもチームで共有するツールとしては有用だが、限界がある。
 いずれにしても、進行終末期における緩和ケアを適切なものとするためには、予後予測をチーム内で検討することが必要であろう。
,もっとうまくいく緩和ケア(2021),,,226

#7
【8.3】総説
どの予測尺度がよいのか?
 複数の予測尺度が世に出てくると、例えば、「PPIとPaP scoreのどちらがより正確に予測するか」(どの予測指標が一番よいのか)という疑問が出てくる。いまのところ、PPIはPaP scoreと比較して、やや精度は悪いけれどもまず十分な予測精度である。イタリアで行われた複数の尺度の比較試験では、PPIのc-index(AUCカーブのように予測曲線より下の面積が実際の生命予後とどれくらい同じかを示す指標)はPaP scoreより低いけど、予測精度上はおおむね同等ということで結論されている。2014年に日本で2,000名以上の患者を対象とした予後予測指標の精度を比較する大規模研究では、やはり、予測精度ではPPIはPaPやPiPS modelsより劣るのだが、簡便でそこそこの予測精度があることが示された。数字的には少し悪いが、簡便な割にはそこそこの精度、という結論である。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,48

#10new!
【8.3】総説
様々な予後予測評価法の特徴
 より適切な生命予後の予測を行うために、多くの生命予後の予測指標が開発されてきた。1999年に開発され、その後最も多くの検証が行われて有用性が確認されてきたものは、Palliative Prognostic lndex (PPI)とPalliative Prognostic Score (PaP score)である。のちに、PPIをより使いやすくするために、PPIの評価項目のうち生活活動動作の評価であるpalliative performance scale(PPS)をeastern cooperative oncology group (ECOG)performance scaleに置き換えたPS-PPI、および【せん妄】を患者が面接中に自発的に話す内容で【ややつじつまが合わないこと】で代用したsimplified PPIが追加され、共に予測精度は変わらなかったことが報告されている。一方、PaP scoreの精度を上げる目的で、評価項目に【せん妄】を加えたD-PaP scoreが開発されたが、予測精度は少しの改善にとどまった。
 これらと並行して、2000年代には、GBU index(Sloan2001)、Cancer prognostic score(Chuan9. 2004)、Intra-hospital cancer mortality risk model(ICMRM)(Bozcuk2004)、Japan palliative care outcome scale prognostic index(J-POSPI) (hyodo2010)など次々に新しい指標が発表されたが、これらはその後の検証が十分行われていない。
 PPIやPaP scoreは、これまで多くの臨床現場で使用されてきたが、それらに含まれる評価項目は、performance scale、呼吸困難、食欲不振、せん妄など主観的に評価されるものが多かった。
 一方、2010年以降、より客観的に評価ができるようにObjective prognostic score (OPS)(Shu2010)、Biological Prognostic Score(BPS)(Omichi2015)、prognosis in palliative care study predictor models(PiPS models)などが開発された。その中で、OPSは7項目のうち3項目がPSを含む主観的な評価項目であり、客観性はそれほど高くない。BPSは、3項目の血液検査データのみで構成されており、予測精度はPPIと同等との報告がある。しかし、評価項目には、総鉄結合能total iron-binding capacity(TIBC)が含まれており、緩和ケア領域でどのくらいの頻度で測定されるかが焦点となる。PiPS modelsは、PiPS models-Aで13項目中7項目、PiPS models-Bで18項目中14項目が客観的評価項目であり、その比重が比較的高い。またPiPS modelsは、その評価項目のうち、認知機能検査の結果を医師の推定値で代用したmodifiedPiPS modelsも同様の予測精度であることが報告された。
 PiPS modelsと、PPIやPaP scoreを使いやすさと予測精度において比較した大規模研究によって、PiPS models-AはPPIと同様に血液検査の必要がないことから、簡便に使用できるが、やや予測精度は劣ること、一方で、PaP scoreとPiPS models-Bは血液検査が必要であり、PaP scoreは医師の予測が評価項目に含まれるが、予測精度はより良いことが報告された。
 PPI、PaP score、PiPS modelsが予測する生命予後の期間は、PPIで21日、42日、PaP scoreで30日、PiPS modelsで14日、56日で設定されており、より短い期間、たとえば7日以内などを予測することが難しい。それに対し7日以内を予測するObjective palliative prognostic score (OPPS)や、3日以内を予測するHuiらが報告した決定木モデルが2015年に発表された。これらの指標の検証は、現在進行中である。
 サプライズクエッションは、1つの質問だけで予後を評価する。「7日以内もしくは30日以内に患者が死亡したら驚くか?」に対し、「驚く」または「驚かない」と答えた場合の感度は、7日で85〜95%と高かったが、特異度は、37〜68%と低かった。
,緩和ケア・がん看護臨床評価ツール大全(2020),,,307

#10new!
【8.3】総説
次々と生まれる予後予測指標、でも結局はPaP ScoreとPPIが代表的な位置付け
 PaP scorePPIという2つの研究が引き金となって、今に至るまで、類似の予後予測指標が多数(本当に多数!)発表された。例えば、日本で開発されたものではPaP ScoreとPPIをあわせたようなJ-POS PIがある。しかし、これまでのところ、数々の努力はPaP scoreとPPIを上回る精度の新しいコンセプトの指標にたどりつくまでのブレークスルーには至っていない。
 これは、結局は、どの指標でも、Performance Status、呼吸困難、食欲低下、体液過剰症状(浮腫、胸水)、意識障害・せん妄、炎症反応(CRP、白血球数)、栄養状態(アルブミン)といった予後不良を示す指標の「組み合わせの違い」になっているからで、取り入れる変数の違いや得点のカットオフの違いを見ているに過ぎないためと考えられる。精度に大差ないことや、一度開発されても検証が行われなかったことからその後あまり普及せず、予後予測指標としてはPaP ScoreとPPIが代表的な位置付けとなっている。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,161

#10new!
【8.3】総説
どんな評価尺度をどういう状況で使うべきか?
 続く研究上の関心は、新しい尺度を作るということよりも、すでにある代表的な予後予測指標の特徴の違いによる使い分けにある。複数の予測尺度が世に出てくると、例えば、「PPIとPaP Scoreのどちらがより正確に予測するか」(どの予測指標が一番いいのか)という疑問が出てくる。
 尺度同士の精度の比較を最初に行ったのはイタリアチームであり、総合的に見てPaP Scoreの予測精度が高いと結論した。
 予測精度だけではなく、実際の現場でどの尺度は予測が可能なのかを踏まえて、2012〜2014年に行われた日本の大規模コホート研究は、使用目的による使い分けが可能であることを示した。全体には、血液検査を使用しないPPIとPiPS-Aはどこでも実施可能性が高いが、PPIは項目数が少ない分、予測精度は今ひとつだった。つまりは、@まあまあの予測精度で簡便でどこでも実施可能なPPIは毎日の臨床で使用することができる。A「確実な(より精度の高い)予測が必要だ」というここ一番の場面では客観性、精度ともに優れるPiPSmodelがよい。B医師の予測や血液検査が可能であればPaP Scoreも高い精度をもっている、といったあたりが今のところの結論である。

・PiPS-A予後予測尺度のPiPS modelsの1つで、血液検査の結果が含まれない予測モデル。もう1つのPiPS-Bは、血液検査の結果を含む。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,161

#10new!
【8.3】総説
緩和ケア医による臨床的予後予測は精度が高いが、非緩和ケア医は高くないので、予後予測指標を用いるべき
 緩和ケア医の臨床的予後予測(臨床症状から判断する経験的なもの)は精度が高くなる最たる理由として、緩和ケア医が臨床的予後予測を行う機会が多いことが考えられる。また、PPIやPaPなどの身近な予後予測指標を併用することでも「経験値」を得て、臨床的予後予測の精度が向上してきた可能性も考えられる。緩和ケア医の臨床的予後予測のプロセスは判明していないため、上記は仮説にすぎないが、このプロセスを解明することで、非緩和ケア医の臨床的予後予測の精度向上に寄与する可能性が考えられる。
 したがって、週単位〜月単位の予後予測において、緩和ケア医が臨床的予後予測のみに基づいて予後予測を行うのは許容されることもあるが、非緩和ケア医が臨床的予後予測のみに基づいて予後予測を行うことは避けるべきであり、何らかの予後予測指標を用いるほうが精度は高くなると考えられる。週単位ではPPIやPaPなど、月単位ではmodified glasgow pognostic soreなどの予後予測指標と合わせて予後予測を行うべきと考えられる。
,緩和ケア(2022),32,4,77

#10new!
【8.3】総説
日単位の指標はなく、臨床的な予後予測(症状による判断)を行うが・・・
 日単位(臨死期)の予後予測においては、確立された予後予測指標は存在せず、臨床的予後予測の果たす役割は大きい。死前喘鳴や下顎呼吸などの臨死期の徴候を用いて、臨床的予後予測を行う。しかし、1日単位での予後予測はなかなか難しく、家族からの「今夜は大丈夫でしょうか?」の問いに自信をもって答えられるケースは少ない。この不確実性を補完するために、アメリカと日本で3日以内の生存率を予測するためにアルゴリズムが開発されたので、臨死期の臨床的予後予測に今後応用されることが期待される。
,緩和ケア(2022),32,4,77


【8.3】総説
生命予後の予測におけるポイント
 生命予後の予測が治療方針の決定において非常に重要なポイントになる。実際の臨床における生命予後の予測は以下のように行われる。
 生命予後の予測のために参考にする患者の情報は、生命予後の厳しさによって異なる。たとえば、生命予後が月単位、予後が6ヵ月〜2、3ヵ月の場合には、癌の種類(原発部位)や転移部位、治療の効果や癌の進行速度、患者の年齢などによって生命予後が予測されると考えられる。また、週単位の予後、予後が数週(1ヵ月以内)という場合には、癌に伴う合併症の有無や腎臓・肝臓・呼吸機能などの臓器不全の有無、るいそう(やせ具合)、食事の摂取状況などによって予測されるものである。これらをみていると医師が得意な分野、つまり医学的な知識が、この時期の生命予後の予測には大きな役割を持っていることがよくわかる。
 一方、生命予後が日にち単位、予後が数日(1週間以内)という場合の生命予後の予測は若干異なる。この時期になると、トイレ歩行や飲水の状態、発語の内容や量、はっきりとした医学用語ではいえないが見た感じの印象(general appearance)や眼の力(注視力とも言える)、意識状態や混乱(せん妄)の有無などによって推測される。
 そして、時間単位の生命予後、予後が1〜2日という時期には、患者の意識の低下や呼名反応の有無、呼吸の状態(努力呼吸、肩呼吸、下顎呼吸など)、脈の緊張の程度、末梢の冷感やチアノーゼの有無、顔の相(「顔が変わった」とも言われる)、死前喘鳴や興奮不穏状態の有無などが参考になる。以上のように、日にち単位から時間単位の生命予後の予測には、24時間の患者の全体的な状態の把握が重要になるのである。つまり、そのような時期の生命予後の予測には、24時間患者のそばにいる看護師の観察と評価が非常に重要になる。
 このように生命予後の予測には、看護師の見た感じ、直感(もちろん経験に裏付けられているものであるが)というものが非常に大切で、たまにしか現れない医師には判断が難しいものだと考えたほうがよい。これらの理由から、末期患者の生命予後の予測には看護師の働きが不可欠なものであり、看護師にはこのことに関してもっと自信を持ってもらいたい。
,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,33


【8.3】総説
生命予後の予測のために参考にする患者の情報
(1)月単位:予後6ヵ月〜2、3ヵ月(半年以内)
 がんの種類、転移部位、治療効果、進行速度、年齢、既往歴
(2)週単位:予後数週間(1ヶ月以内)
 合併症、腎機能、肝機能、呼吸機能、るいそう、食事摂取状況、全身倦怠感
(3)日にち単位:予後数日(1週間以内)
 トイレ歩行、飲水状況、発語、見かけの様子、眼の力、意識状態、混乱
(4)時間単位:予後数時間(1〜2日以内)
 意識低下、呼名反応、呼吸状態、脈の緊張、血圧低下、末梢冷感、チアノーゼ、
 冷汗、顔の相、死前喘鳴、不穏

*日にち単位・時間単位の生命予後の予測には、24時間患者のそばにいる看護師のアセスメントが重要である。
,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,33

#7
【8.3】総説
医師に終末期患者の生命予後を予測することができるのか
 「医師に終末期患者の生命予後を予測することができるのか」は長年にわたって大きなテーマである。臨床現場において、「あとどれくらいなのでしょうか」という(患者や)家族の問いに対して、医師は「何とも言えない」「こればっかりはわからない」という返答をするのが常だった。ところが、近年の実証研究の積み重ねにより、終末期がん患者の経験する一般的な疾患経過(「common trajectory」という)が明らかになり、生命予後を予測するいくつかの方法が明確化された。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,34

#7
【8.3】総説
予後の判定:診療のコツ
@予後の判定を行う際には、死を迎えるまでの経過の特徴を疾患別に理解しておくことが重要である
A予後の予測は患者の希望を最大限取り入れた意思決定支援を行うために重要である。
B医師の経験による予後の予測はしばしば正確ではなく、実際の予後より長く見積もる傾向がある。
Cより適切な予後の予測を行うために、多くの予後の予測指標が開発されてきた。がん患者において、これまでに最も多くの検証が行われて有用性が確認されてきたものは、参照→Palliative Prognostic Index(PPI)参照→Palliative Prognostic Score(PaP score)である
D予後の予測に関連した因子(エビデンスベースの推奨)と臨床的な経験を組み合わせることにより、より正確な予後の予測が可能となる

,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,36

#7
【8.3】総説
楽観的になる傾向が明らかな医師の予測
 医師は患者の生命予後を「楽観的に予測する傾向がある」ことがわかっている。これは繰り返し繰り返し実証研究で確認されている。例えば、終末期がん患者1,563名を対象とした系統的レビューでは、担当医師の予測予後は実際の予後より長くなることをはっきり示している。8つのうち7つの研究で、医師は患者の予後を実際の患者の予後よりも長く「予測」していた。平均値で言うと、医師の確定した予後は42 日だったが、実際の予後は平均29日であった。全体の患者の約30%では実際に生きられた期間よりも4週以上長く予測していた(逆に言うと、約30%の患者では、医師が考えていたよりも4週間以上も短い間に亡くなっていた)。この傾向は、2014年に国内の在宅、緩和ケア病棟、緩和ケアチームの患者2,000名以上を対象とした大規模な観察研究でも確認された(つまりは、緩和ケアの専門医でもやはり予後を楽観的に見積もっているということ)。何年経っても、どのような専門性であっても、医師が患者の予後を楽観的に見積もるという傾向は変わらないようである。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,36

#7
【8.3】総説
予後予測指標の因子
 さまざまな予後予測指標が開発されたが、おおむね、全身状態、食事に関係した症状(食欲不振、体重減少)、呼吸困難、体液過剰症状(浮腫、腹水)、意識に関係した症状(せん妄、認知機能障害)が共通して予後因子として利用されている。簡単に言えば、臥床しがちになってきて、食事がとれず、息が苦しいと言いはじめ、むくみや腹水が強くなり、意識の障害がみられてくると「そろそろかな」といえる。これは経験のあるものであれば臨床の実感そのものである。「実感そのもの」が誰が見ても、経験を積んでいなくても可能にするように尺度の開発がされてきたとも言える。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,39

#7
【8.3】総説
死亡直前に急激に変化するADL
 がん患者では、死亡数週間前までADL(起居・歩行などの日常生活)が維持されている場合が多く、死亡直前になって「急速に」悪化する。外来通院しているがん患者7,882名の死亡前6か月間のpalliative performance scale(以下PPS)の推移を、調べたコホート研究では、PPSは最後の1か月で急速に悪化することがわかる。死亡前4週間でのPPSは60くらいなので、まだ動けている人が平均的だといえる。「亡くなる1か月前にはまあまあ動けている」、この事実をしっかりと意識する必要がある。
 介護保険の申請などをしていると、患者やご家族が役場に行って、「あのう、介護保険の申請を…」と言うと、「まだ動けるんだからいまは必要ないですよ」と言われて帰ってきたら、その1、2週間後には動けなくなっていたという話はよく聞く話である。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,34

#6
【8.3】総説
終末期がん患者の病状の変化と余命の予測
【予測される病状の変化】
 がん患者の終末期の経過を大きく3つに分けるとおおまかな経過を把握することができる。
a)肺がん、肺転移など肺病変を主体とするもの
 この患者群では、呼吸不全が出現するまではADLや経口摂取が保たれているが、安静時の呼吸困難が生じてからは1〜3週間の短期間で悪化する。呼吸困雌が徐々に増えながらもある程度身の回りのことができ、水分摂取や服薬は可能である。しかし、「動くと苦しいので動けない」「じっとしていても苦しい」などの症状が出現すると、低酸素血症のために身体機能を維持することができなくなり、数週間以内に死亡することが多い。呼吸困難を緩和するために、モルヒネの持続投与や苦痛緩和のための鎮静を必要とすることもある。一部の患者では肺炎などの合併症でさらに急速な転帰をとる。

b)黄疸肝転移など肝病変を主体とするもの
 この患者群では、肝不全が進行するため、肝性脳症による意識障害を生じる。経口摂取量が徐々に低下し.ADLが低下する。30%程度の患者では過活動型せん妄(不穏)を経由した後に、その他の患者では不穏は生じないが徐々に意識が低下して、意識混濁となる。
 倦怠感が強く、不穏のために鎮静薬を必要とすることがあるが、痛みや呼吸困難は強くないことが多い。一部の患者では、出血、肺炎などの合併症で急速な転帰をとる。

c)消化管閉塞、がん性腹膜炎を主体とするもの
 この患者群では、比較的早期から経口摂取ができなくなるため、高カロリー輪液などの補液が行われることが多い。高カロリー輸液は患者が身の回りのことが可能な時期には有効であるが、栄養は提供されていても徐々にがん悪液質による異化が亢進するため、腹水や浮腫が生じる。
 この時期に補液の減量を行った場合には、患者は徐々に意識が低下するが、苦痛はむしろ少なくなる。補液の減量を行わない場合は腹水の増加や、肺水腫をきたし、呼吸困難が生じることがある。一部の患者では、出血、消化管穿孔、感染症などの合併症で急速な転機をとる。
,3ステップ実践緩和ケア(2013),,,17

#7
【8.3】総説
トイレ歩行は予後予測因子
 先行研究では、移動(何とかギリギリまでトイレに行ける状態)が困難になってからの生存期間は平均9.8日であったことが報告されている。また、緩和ケア病棟の調査では、トイレ歩行ができていた患者は死亡1ヵ月前では51%だが、死亡2週間前で35%、5日前では16%だった。がん患者が「1人でトイレに歩いていけるどうか」をアセスメントすることは、転倒・転落のリスクアセスメントと同時に、「この患者の予後の見通しはどうなのだろうか」と医療チームで話し合う時期であるといえる。
,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,46

#10new!
【8.3】総説
客観的な指標のみで予測が可能になる?
 予後予測研究の本流となってきたもう1つの流れは、項目数が増えてもいいから精度と客観性を改善しようという流れである。ここには2つの観点がある。
 1つは、スマホ時代ならではの観点である。これまでは、現場の医師や看護師が直感的にわかるように、「何があれば何点」と、簡単な尺度作成を行っていた。でも、精度が重要なら、項目はいくら多くてもいいので、スマホに数値や画像をとりこんで高い予測精度になるなら、項目数を増やしてもいいのでは? という考えである。
 もう1つは、客観性である。PPIでもPaP Scoreでも、結局は、尺度得点を安静時呼吸困難や経口摂取量のような主観症状に重く配点される。実際に、「呼吸困難があるか」「せん妄があるか」を人が判断するのだから、人による判断の差が出てくる。そうではなく、血液検査や心拍数など客観的な指標だけで予測できないか?という観点がある。
 この流れに沿った予測尺度には、Objective Prognostic Score(OPS)やPiPS modelsがある。PiPS modelsは人間の頭ですぐには計算できないが、精度が上がったという点において「スマホ時代」の予後予測方法といえる。

●客観的指標のみで個人の生命予後を予測する
 客観性重視の方法をさらにもう一歩進めた研究として、2018年、日本から、客観的指標のみを用いて「個人の生命予後」を高い精度で予測する予測モデルが提案された。Objective Prognostic Index for Advanced Cancer(OPI-AC)と暫定的に名付けられたこの尺度は、それまでに予測精度が最も高いとされたPiPS modelsの精度を上回るものだった。つまり、完全に客観的指標(血液検査と心拍数)だけで計算しても(医師の診察を行わなくても)、医師による評価を含んだ予測よりも精度が高いという結果になった。
 OPI-ACでは予測する時期の設定は任意で、関心のある日時(7日、14日、30日、90日など)に変更することができる。これまでの予測モデルが一次回帰式のみを用いていたのに比べて、変数の変換を行うことで精度の高い予測がさらに可能になった。結果のアウトプットも、「その患者の」予測される予後がグラフで示される。血液検査や心拍数からの計算なので「全く同じ数値の患者」であれば同じグラフになるが、少しでも違うと微妙に違う予測曲線が描かれるためである。リアルタイムに「その患者」の生命予後を予測できるという強みがあることになる。

*PiPS modelsの精度を上回る…
 OPI-ACの予測精度は、AUC(area under the Curve)で測定している。AUCは、ROCカーブといわれる予測精度を示した曲線のカーブ下の面積を指す。この面積が大きいほど精度が高く、1.0なら完全に予測できているということになる。

●生命予後の予測は専門家の特権ではなくなるかもしれない?
 客観的な変数で生命予後を予測する方法が決まってくるという現象は、ACPとの関連では大きな意味をもっている(下表)。つまり、それまでは、予後を予測することは医師だけに許された特権(能力)だった。しかし、血液検査値がデータ源であるということになれば、それを入手した患者も同じように予測をすることができるようになるということである。患者によっては、医師と話しにくいこともあるであろうし、医師に聞いても、そもそも「そんなことはわからない」という返事が(善意にしろ答えにくさの表現であるにしろ)返ってくる時があると思う。でも、予測する技術が向上することで、「もしも、自分が本当に知りたいなら」、(完全なものではないという前提の上で)数値を入力し、医師に頼らなくても自分自身で確認することができるようになることを意味する。
 さらに、この予測は、一度だけではなく、刻々と変わる自分の状態に合わせて、何度でも繰り返して行うことができる。「今行っている治療で、アルブミン値がこれくらい回復したらどうなるか」という予想をすることもできる。このようなシミュレーションは、最近では資産運用で見られるものと似ている。数十年前は、投資や貯蓄のノウハウは銀行員や証券会社の専門家しか知らないことだった。今や、自分の資産や給与、何歳に仕事を辞めて、どれくらいの生活をするかを入力することで、死亡までに受け取る年金額、投資資金の増減がひとめでわかるシミュレーションが頻繁に行われている。もちろん、数値の意味をよく知っているナビゲーターが(この場合はフイナンシャルプランナーや保険の外交員であろうか)いるほうが心強いが、いずれにしろ、情報はすでに専門家のためだけのものではない時代を感じさせる。
 もう1点。ここでは生命予後の話をしているが、そもそも人は、生命予後そのものを知りたいのではなく、どこかに行きたい、話しておきたい、これこれはしておきたい、ということが予測する上でより大事な「アウトカム」だといえる。これらを機能的予後という。「飛行機で旅行することのできる期間」「思考力が完全に明碓で今と同じ作業ができる期間」「しっかり話して伝えたいことができる期間」「おいしいものをおいしいとわかることが確実にできる期間」などを計算することも理論上可能である。客観的な指標による予測に至り、生命予後予測研究のACPとの接点は以前に考えられていたよりもさらに大きくなってきているといえる。

【客観的な指標だけで予後の予測をすることの意義】
医師を経由しないで患者自身が自分の将来を予測することができる。
何度でも繰り返してその状況での予測をすることができる(アルブミン値がこれくらい回復したらどうなると
 いう、今起きていないことの予想をすることもできる)。
生命予後だけではなく、「飛行機に12時間乗って旅行することのできる期間」「思考力が完全に明確で
 今と同じ作業ができる期間」「しっかり話して伝えたいことができる期間」「おいしいものをおいしいとわかる
 ことが確実にできる期間」のような予測も可能になる。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,164


【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
予後予測/Palliative Prognostic Score(PaP score)
 Maltoniらによって開発されたPalliative Prognostic Score は、臨床的な予後予測、Karnofsky Performance Scale、食思不振、呼吸困難、白血球数、リンパ球%の該当得点を合計して予測する。合計得点が0〜5.5の場合、30日生存確率は70%(67〜87日)より大きく、5.6〜11の場合、30日生存確率は30〜70%(28〜39日)、11.1〜17.5の場合、30日生存確率は30%(11〜18日)より小さくなる(下記参照)。
 これらの指標をみて分かるように、ターミナル前期、いわゆる月単位の予後を予測することは困難である。統計上の数字を挙げることはできるが、それはあくまでも統計上の話であり、目の前にいる患者個人にそのまま当てはまるものではない。患者に伝える場合には、そのことを配慮するべきである。また、ターミナル中期以降の予後予測についても、正確に予測することができないのは同様である。
 ただし、患者が予後について過度の期待をもち、現実とかけ離れており、そのことが周囲への影響がある場合には、十分な配盧のもと、そのずれを少しずつ修正する必要がある。

【Karnofsky Performance Scale】
一般全身状態
100% 正常、臨床症状なし
90% 軽い臨床症状あるが、正常の活動可能
80% かなり臨床症状あるが、努力して正常の活動可能
70% 自分自身の世話はできるが、正常の活動・労働することは不可能
60% 自分に必要なことはできるが、ときどき介助が必要
50% 病状を考慮した看護および定期的な医療行為が必要
40% 動けず、適切な医療および看護が必要
30% まったく動けず、入院が必要だが死はさしせまっていない
20% 非常に重症、入院が必要で精力的な治療が必要
10% 死期が切迫している
0%
注)この表で決定したKarnofsky Performance Scaleの値を以下の表に当てはめ、PPSを決定する

【Palliative Prognostic Score(PaP score)】
臨床的な予後の予測 1〜2週
3〜4週
5〜6週
7〜10週
11〜12週
>12週
8.5点
6.0点
4.5点
2.5点
2.0点
0点
Karnofsky Performance Scale 10〜20
≧30
2.5点
0点
食欲不振 あり
なし
1.5点
0点
呼吸困難 あり
なし
1.0点
0点
白血球数(/mm3) >1,000
8,501〜1,000
≦8,500
1.5点
0.5点
0点
リンパ球% 0〜11.9%
12〜19.9%
≧20%
2.5点
1.0点
0点
合計(PPS)   点
PPSの予後予測 (95%信頼区間)
 0〜5.5点⇒30日生存確率は70%(67〜87日)より大きい
 5.6〜11点⇒30日生存確率は30〜70%(28〜39日)
11.1〜17.5点⇒30日生存確率は30%(11〜18日)より小さい
,緩和ケア(2006),16,5,387

#8
【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
↑PaPスコアの合計による予測される予後
得点 予測される予後
9点以上 21日以下(週単位)の可能性が高い
5.5点以下 30日以上(月単位)の可能性が高い
,薬局(2017),68,6,179

#10new!
【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
症状と検査所見から予後を予測するPaP Score
 イタリアチーム(Maltoniら)は、医師の予測に大きなウエイトを残しながらも、呼吸困難などの症状と白血球数など検査所見を含む包括的な予後予測尺度Palliative Prognostic Score(PaP Score)を作成した。医師の予測・症状、血液検査から合計得点が得られて、合計得点によって3群(予後がよい、中程度、よくない)に分ける方法である。この時期の生命予後尺度は、基本的には、患者の状態から、いくつかの群に患者が当てはまることを示して、群ごとの生存曲線が示される。なので、カットオフ値が10点なら、9点の患者と11点の患者とでは得点に大きな差はないのに、2点差でいずれかの群に無理やり分けられてしまう比較的おおざっぱな予測方法がとられているといえる。
 PaP Scoreは、医師の予測を含んでいて、医師が予測した上で、その「ずれ」を他の変数で修正するコンセプトで成り立っている。その後、その時代の複数の研究でせん妄が強い予後予測因子であることがわかってきた。しかし、せん妄はPaP Scoreには含まれていないことから、せん妄を含むD-PaP Scoreも追加で開発された。D-PaPでは少し予測精度が向上したが、結果的には大きく変わらなかった。医師による予後の予測がもともと含まれているため、そこにせん妄が加わっても大きく変わらない(=せん妄があれば医師は予後が短いと判断しているらしい)ということかと思う。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,158

#7
【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
中期以上の予測に使う予測指標:PaP scoreとPiPS models
 中期の代表的な指標はpalliative prognostic score(PaP score)である。PaP scoreは、臨床的な予後の予測が主に得点を決める要素で、これに加えて、Karnofsky Performance Scale(全身状態の指標)、食欲不振、呼吸困難感、白血球数、リンパ球の割合から得点を算出する。合計得点が0〜5.5、5.6〜11.0、11.1〜17.5であったときの30日生存確率を>70%、30〜70%、<30%と予測する。PaP scoreには、予後因子として有名なせん妄が含まれていないことが課題とされていたが、最近になってせん妄を加えたD-PaP scoreが作成された。しかし、せん妄を加えても大きく予測能力が改善しなかったことから、D-PaP scoreではなく、PaP scoreで十分とされている。PaP scoreは、「一番予測精度の高い」指標なのだが、その得点の大部分が「臨床的な予後予測」が示しているので、「あたる」のは当然と言えば当然でもある。血液検査が必要で検査がないと得点が計算できないことも「死亡直前期の予測」には向きにくい指標であるともいえる(わざわざ予後を予測するためだけに血液検査をするというのはあまりないことかと思う)。指標にも使われている、白血球の上昇とリンパ球%の低下も予後研究では常に抽出される項目である。白血球数が特に感染もないのに、8,000、14,000、22,000…と上がってくるときは、患者の予後が切迫してきていることを示する。通常これに応じて、30%くらいあったリンパ球%が数%まで落ちていく。
 もう1つ、近年開発された新しい指標であるprognosis in palliative care study predictor models(PiPS models)を紹介する。これは、全身状態や症状に加えて、多くの検査所見〔白血球数、好中球数、リンパ球数、血小板数、尿素、ALT(GPT)、ALP、アルブミン、CRP]を含めて、非常に多くの項目から得点を算出する。血液検査を使用しないA modelと、血液検査を含めたすべての変数を使用するB modelがある。この指標は、「コンピューター世代」を考えさせられるものである。これまでのなんとか尺度がたいてい「○○があれば4点、△△があれば6点」のように単純合計点を加算して臨床家が記憶しやすいようにしていたのだが、この指標の計算方法はブラックボックスのようにしていて、データをWebサイト(http://www.pips.sgul.ac.uk/index.htm)から入力すると、結果として、14日以下(日単位)、15日〜55日(週単位)、56日以上(月単位)のように戻ってくるシミュレーションが行われる。理論上の計算方法は変数の計算式からある「得点」を計算して、それが*点以上であれば「日単位」、*点〜*点であれば「週単位」、*点以下であれば「月単位」のような分類のロジックを用いている。PiPS modelsは全体に非常に予測精度の高い指標なのだが、血液検査を使用しなくても取得変数が多いことと、Webにアクセスする必要がある点は簡便性は悪い。日本でも予測精度が再現されることは確認されている。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,39

#7
【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
Palliative Prognostic Score(PaP score)
 PaP scoreは82%が在宅でのホスピスケアを受けた患者を対象として開発された(多施設共同研究)。その後の再現性の検証試験から、緩和ケアチームに紹介された患者、入院中の患者化学療法を受けている患者、小児患者でも一定の精度をもつことが示されている。
 PaP scoreの問題点としては、ほかの研究で予後因子として抽出されているせん妄が含まれていないこと、臨床的な予後予測(CPS)が得点の大きな部分を占めるため医師による予測の影響を受けること(医師でなければ利用できないこと) 、血液検査が必要なことが挙げられる。以上の問題を受けて、PaP scoreはD:Delirium(せん妄)を予後因子に加えたD-PaP scoreに改良された。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,40

#7
【8.3】Palliative Prognostic Score(PaP score)
D-PaP score:Delirium-Palliative Prognostic Score
 PaP scoreにD:Delirium(せん妄)を予後因子に加えて改良した指標であり、せん妄の評価にはConfusion Assessment Method(CAM)を使用する。せん妄を認める場合に2.0点を加え、合計得点が0〜7.0、7.1〜12.5、12.6〜19.5であったときの30日生存確率は、それぞれ70%超、30〜70%、30%未満と予測できる。

【D-PaP score:Delirium-Palliative Prognostic Score】
PaP score(=PPS)  
せん妄
(Confusion Assessment Methodによる)
あり
なし
2点
0点
合計(D-PaP score)   点
D-PaP scoreの予後予測
0〜7.0点⇒30日生存確率は70%より大きい
7.1〜12.5点⇒30日生存確率は30〜70%
12.6〜19.5点⇒30日生存確率は30%より小さい
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,41


【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
予後予測/PPI(Palliative Prognostic Index)
 Moritaらによって開発されたPalliative Prognostic Index(PPI) は、経口摂取量、浮腫、安静時呼吸困難、せん妄の該当得点を合計して判断する。合計得点が6より大きい場合、患者が3週聞以内に死亡する確率は感度80%、特異度85%である。(下記参照)

【PPS (Palliative Performance Scale)】
PPS 起居 活動と症状 ADL 経口摂取 意識レベル
100 100%起居して
いる
正常の活動・仕事が可能
症状なし
自立 正常 清明
90 正常の活動が可能
いくらかの症状がはある
80 いくらかの症状はあるが、
努力すれば正常の活動が可能
正常または
減少
70 ほとんど起居し
ている
なんらかの症状があり
通常の仕事や業務が困難
60 明らかな症状があり
趣味や家事を行うことが困難
時に介助 清明または混乱
50 ほとんど座位か
横たわっている
著明な症状があり
どんな仕事もすることが困難
しばしば
介助
40 ほとんど臥床 ほとんど
介助
清明または混乱
または傾眠
30 常に臥床 全介助 減少
20 数口以下
10 マウスケアのみ 傾眠または昏睡
↑,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,36より最新版を引用
注)この表で決定したPPSの値を以下の表に当てはめ、PPIを決定する

【PPI (Palliative Prognostic lndex)の計算式】
PPS (Palliative
Performance Scale)
10〜20 4点
30〜50 2.5点
≧60 0点
浮腫 あり 1点
なし 0点
経口摂取 著明に減少(数口以下) 2.5点
中程度減少(数口より多い) 1点
良好(または高カロリー輸液
および経管栄養)
0点
安静時呼吸困難 あり 3.5点
なし 0点
臓器不全によるせん妄 あり(薬剤単独は除く) 4点
なし 0点
合計(PPI)   点
PPIの予後予測  >6点⇒(3週未満)
  4〜6点⇒(3〜6週)
  <4点⇒(6週以上)
,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,34

#8
【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
↑PPIの合計による予測される予後
得点 予測される予後
6.5点以上 21日以下(週単位)の可能性が高い
3.5点以下 42日以上(月単位)の可能性が高い
,薬局(2017),68,6,180

#10new!
【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
簡便で、医師による予測を除く事がコンセプト
 日本チーム(筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)ら)は、PaP Scoreと全く同じ年に、Palliative Prognostic Index(PPI)を発表した。PPIの開発コンセプトは、臨床で使用できるように簡便であることと、医師による予測を除くことである。なので、PPS(Palliative Performance Status、全身状態)、経口摂取量、浮腫、安静時呼吸困難、せん妄という5項目だけから得点を算出して、6点より大きいと予後が3週間未満であるといったように予測を行う。PPIはもともと緩和ケア病棟や在宅で輪液の中止や鎮静開始の適応といった、非常に短い時期(数週間)の予測に用いられることを念頭に置いて開発されたので、月単位を予測することは前提になっていない。
 その後、PPIはいくつかの「変種」を生み出した。例えば、PPIオリジナルに含まれるせん妄の診断がやや複雑なため、せん妄を「つじつまの合わなさ」に置き換えたsimplified PPIや、一般的になじみのないPPSを通常のECOGのPS(Performance Status)*に撒き換えたPS-PPIが追加された。これらの変種もオリジナルと予測精度に変わりないことが確かめられている。

*ECOGのPS米国の腫瘍学の団体ECOG(Eastern Coopelative Oncology Group)による全身状態の指標。患者の日常生活の制限の程度を示すものとして広く使われている。
,Advance Care Planningのエビデンス(2020),,,160

#10new!
【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
医師以外の医療スタッフの使用が難しい
 Palliative Prognostic lndex(PPI) は、1999年Moritaらが開発した指標で、入院環境でホスピスケアを受けている患者を対象として作成された。その後の再現性の検証試験の結果から、緩和ケアチームに紹介された患者、急性期病院に入院している患者でも一定の精度をもつことが示されている。Palliative Performance Scale、経口摂取の低下、浮腫、安静時呼吸困難、せん妄から得点を算出する。合計得点が6より大きい場合、患者が3週間以内に死亡する確率の感度、特異度は83%および85%である。陽性的中率、陰性的中率は80%および87%である。開発された時には、合計得点が4より大きい場合患者が6週間以内に死亡する確率の感度、特異度、陽性的中率、陰性的中率も報告されたが、その後の検証から、合計得点が6より大きい場合に3週間以内の予後であることのほうがより再現性に優れていることが分かっている。
 PPIの問題点として、経口摂取の低下やせん妄の原因を評価しないといけないこと、およびせん妄の診断にはDSM-Wを使用することにより、医師以外の医療スタッフの使用が難しいことが挙げられる。
,緩和ケア・がん看護臨床評価ツール大全(2020),,,308

#7
【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
PPI:具体的な得点の計算方法
 「浮腫」は、両側に浮腫が認められるときに得点をつけるが、片側だけ血管閉来で浮腫があるときには0点とする。「安静時呼吸困難」は患者自身に、「じっとしていても苦しいですか」と質問して苦しいという返答であれば(あるいは、回答できないときは苦しいことが推定されれば)得点をつける。「苦しいときもあるけど、酸素をしていれば苦し<ない」といったときには0点とする。「せん妄」は、臓器障害による認知機能障害を拾うことを想定している。低活動性せん妄(ぼうっとして不穏はないけど、問えば見当識障害や幻視があるもの)も含めて、終末期の意識障害が認められるような場合にはすべて「あり」となることに注意が必要となる。過活動型せん妄(いわゆる「不穏」)だけつけると、死亡直前の意識障害が見落とされる(=得点が低くなる)傾向に働くので、予測の感度が悪くなる。一方、せん妄の原因が薬物単独によるものなどの臓器障害によらないせん妄(治療可能性があるせん妄)は含めない。この辺の判断が難しいときは、得点をありとなしの場合の両方を計算して、1週間後にもう一度つけるなどの方法がよい。1回だけのPPIではなく、時間をつけて2回つけたPPIの変化がより生命予後を予測するといった、縦断面での変化を見たほうがよいとする研究も出てきた。
,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,42

#7
【8.3】PPI(Palliative Prognostic Index)
PPIの得点の解釈
 PPIの合計得点>6の場合、感度80%、特異度85%で患者が3週間以内に死亡する、つまり「週単位である」可能性が高い、と解釈される。
 感度とは、結果的に「3週間未満の余命であった」患者が正しくPPI>6と予測された割合のこと。特異度とは、結果的に「3週間以上生きた」患者が正しくPPI≦6と予測された割合を言う。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,128

#5
【8.3】片桐の予後予測因子
片桐の予後予測因子
【ADLの評価基準:Performance status】
PS ADL
0: 無症状で社会生活ができ、制限を受けることなく発病前と同等にふるまえる.
1: 軽度の症状があり、肉体労働が制限を受けるが、歩行、軽作業や座業はできる。
2: 歩行,身の回りのことはできるが、時に少し介助がいることもある.軽労働はできないが,日中の50%以上は起居している
3: 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり,日中の50%以上は臥床している
4: 身の回りのこともできず,常に介助がいり,終日就床している
注)この表で決定した PS の値を以下の表に当てはめ、「片桐の予後予測因子」を決定する
 
【片桐の予後予測因子】
原発巣 A:悪性リンパ腫,前立腺がん,乳がん、骨髄腫、甲状腺がん 0点
B:腎がん、子宮がんなど、その他のがん、肉腫 2点
C:肺がん,肝細胞がん,胃がん 3点
PS 3、4 1点
内臓転移 あり 2点
過去の化学療法 あり 1点
骨転移多発 あり 1点
合計   点
注)この表で決定した合計の点数を以下の表に当てはめ、「累積生存率」を把握する
【累積生存率(%)】
  6ヵ月 12ヵ月 24ヵ月
0〜2点 97.9 89.175.3
3〜5点 70.6 48.827.8
6〜8点 31.3 10.92.3 
,ペインクリニック別冊春号(2010),31,,168

#8
【8.3】がん終末期予後判断指針(大津版)
がん終末期予後判断指針(大津版)
 全例に当てはまるわけではないが、予後判断の参考に指針を示す。
 がんの場合は、予後2カ月くらいから急速に状態が悪化する(最近は支持療法の進歩でさらにこれが短くなり、数週で急に悪くなることがよく認められる)。
「悪くなり始めると早い」「悪くなってから色々準備をしても間に合いにくい」
 これを医療者間・家族間、ケース・バイ・ケースだが患者とも共有する必要がある。

 
@余命短い月単位(余命1〜3カ月以内)
 ・疼痛以外の苦痛症状の出現(疼痛は余命が比較的あるうちから出現するために、あまり予後判断の参考とならない)。例えば全身倦怠感や食欲不振などが出現する。ただしこれらの苦痛症状がステロイドに反応して、ある程度軽減される。また化学療法施行中はその副作用で全身倦怠感や食欲不振などが認められることもあるので、その影響を除いて判定する。
 ・ADL(日常の立ち居振る舞い)が多少なりとも障害され始める。
 ・気力の枯渇等から外出が減り、家の中での生活がメインとなる。寝て過ごす時間も多くなる。
 ・一般的には、「やりたいことを何とかやれる」のはこの時期、例えば最後の旅行など、もう一段階状態が悪化した週単位ではやるべきことをやろうとしても一般に困難になる。月単位のこの時期が在宅移行・転院・一時退院にふさわしい時期。もちろんそれらの準備には時間がかかるので、説明・調整はより早い時期から行ってゆく必要がある。
 
A余命短い週単位(余命1〜3週間以内)
 ・疼痛以外の苦痛症状の増悪が認められる。特に全身倦怠感が強くなる。これらの苦痛症状がステロイド投与でも、あまり改善しなくなる。
 ・ADLの障害が目立ってくる。トイレ歩行も困難になってくる。
 ・ベッドで臥床している時間が多くを占めるようになる。寝ている時間もさらに増える。
 ・声帯のやせからの嗄声や、耳管の調節機能の低下による耳の異和感や異音の聴取、体力低下に続発する視力低下(ぼやける・かすむなどの表現を取る)などが出現する。
 ・見当識障害も程度差があるが出現し始める。終末期せん妄となる患者も存在する。
 ・一般的には、「最低限ならば、やり残したことをやれる」限界のライン。外出泊が何とかできる程度であることもしばしば。在宅移行・転院・一時退院ができないわけではないが、ぎりぎりの時期。

B余命日単位(余命数日以内)
 ・苦痛症状が一番強くなる。特に、身の置き所のないような表現を取ることが多い。身の置き所のなさの大きな原因としてせん妄がある。これらの苦痛症状はステロイド投与でも、緩和されない。余命24時間前付近が、苦痛が最大となる時間帯であり、鎮静(最低限間欠的なものでも)を考慮すべき時間帯である。せわしなく体を動かしたり、足が重だるく感じて看護者に動かしてくれるよう頼んだりというような表現も目立つ。
 ・ADLの障害は顕著である。ベッド上から動くことは難しく、また動けないのにトイレへ行こうとして苦しむこともある。
 ・表情は一般的に苦悶状。眉間にしわが寄っている。苦顔。
 ・寝ているか、あるいは身の置き所のなさで苦しんでいるか、というどちらかの状態。
 ・意思の疎通は通常困難となってくる。せん妄の頻度も高くなる。
 ・急変も起こりやすいので、看取りに居合わせたい家族はなるべくそばにいたほうが良い。

C余命時間単位(余命1日以内、ほぼ数時間程度、一般の表現で“時間の問題”)
 ・意識レベルが低下し、苦痛症状を訴えなくなる。
 ・体動が消失する。
 ・苦悶状の表情がなくなる。眉間からしわの消失。
 ・声漏れ(呻吟、強い息に伴うアーアーなどの間欠的発声)が出る。これはつらさのためではない。家族に伝える必要がある。
 ・気道分泌亢進<死前喘鳴>(咽頭部のゴロゴロ音)が聴取される。これも意識が低下していれば、苦しくはない。
 ・僥骨動脈や上腕動脈を触知しなくなる。
 ・尿の流出が止まる。あるいは、相当低下する。
 ・看取りに居合わせたい家族はそばにいたほうが良い。
 ・呼吸は一般的に浅く速い。呼吸が下顎呼吸となり、1分あたりの呼吸回数が数回程度となれば、分単位である。

※これらの時期は、終末期医療に習熟した複数の医療者で、また緩和ケアチームとの相談で、目安をつけるのが望ましい。

 要するに高度進行がんの患者さんの時期は大きく3時期に分けられ、それぞれにやるべきことが異なる。

T.予後2カ月以上:苦痛は「疼痛」が中心の時期
 「鎮痛薬(含医療用麻薬)」、「鎮痛補助薬」を使用する。
U.予後2カ月以内:苦痛は「疼痛」のほか、「全身倦怠感」など多種複合
 「ステロイド」を使用し、「鎮痛薬(含医療用麻薬)」、「鎮痛補助薬」を継続する。
V.予後数日以内:苦痛は「身の置き所のなさ」(せん妄等)
 必要に応じて適切な「鎮静」を行う。


 この「時期と必要な医療」をしっかり把握して緩和医療を行えば、実際に効果を上げられると思われるし、進行がんの患者さんを診る不安も軽減され、経験を蓄積してゆくことが可能になるだろう。
,間違いだらけの緩和薬選びVer3(2018),,,20

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
段階的告知/ケアの保証
●段階的告知
 柏木は、告知はプロセスであり、日本人には「小出しの説明」すなわち「段階的告知」が方法として向いているのではないかと述べている。
 入院時に1時間なり面談の時間を作って説明をすることだけが告知ではない。極端な言い方をすると、その患者が亡くなるまで主治医として回診する毎日が告知である。その時その時の患者の受けとめ方、病状に応じて説明をするのである。
 「悪性の疑いがある」、「悪性である」、「治癒困難である」と段階的に説明を進めることで相手に覚悟や考える時間を与え、うまく告知できることがある。
 同様に病名告知と予後告知もなるべく分けたほうが良い。予後については、完治が望めない場合、「余命何カ月である」と患者自身に告げる医師もいるが、「あなたと同じ病状の人の平均の余命は推測できるが、神ならぬ身にはあなた自身の余命はわからない」と告げるほうが望ましい。「治らない病気です」と伝える必要はあるが、余命告知は真に必要のある時に限ったほうが良いように思われる。 どんな場合にも患者が希望を失わないような説明を心がけるべきである。

●ケアの保証を与える
 告知の後、継続したケアを提供していく保証を与えること、最善を尽くすことを伝えることが大切である。治癒を望めない場合、「残念ながらあなたの病気を治してあげることは困難ですが、がんの痛みは絶対に取り除くことをお約束します。そして、できるだけ快適にこの病気と付き合っていけるようにします」などと説明するようにしている。
,栄養管理から見たがん緩和治療(2007),,,245

#10new!
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
「最善を望み、最悪に備える」内容を加える
 2019年の森らによる日本人女性、乳がん患者を対象とした研究では、余命を明示的に話し合っても不安は増強せず、満足度が向上する可能性を報告している。患者の希望を尊重しつつ、余命を伝えることは必ずしも悪いというわけではなさそうである。また同年に森らが、がん患者が好む余命の伝え方も報告している。それによると余命を伝える際は、予測される余命の中央値、標準的な範囲、最良/最悪な場合を伝え、それに「最善を望み、最悪に備える(hope for the best、and prepare for the worst)」内容を加えることが最も好まれる伝え方であると報告している。また2013年のvan Vlietらの研究によると患者から余命を聞かれた際は余命を明示することに加えて、患者に最善を尽くし、見捨てないことを伝えるとよいと報告している。
,治療(2022)終末期ケアのドラマチックcase files,104,6,45

#10new!
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
コミュニケーション-余命
【鉄則】
【1】余命について聞きたいと思ったその背景をまず評価する
【2】余命の予測は難しいということを前提に、幅をもった予測を伝える
【3】余命を伝えることが害になりうる場合もあることを心に留めておく
【4】余命が短くなってきた場面でも、それを伝えた方がいいかどうかを評価する


【1】余命について聞きたいと思ったその背景をまず評価する
・余命について質問を受けることは、現場ではしばしばある。そのときにどう答えるかについて唯一の正しい方法はない。
・ただし、「あと3か月」といった断定的な言い方については避けるべきとされている。
・個別に対応が必要であり、そのためには余命について知りたいと考えた患者側の背景や思いをまず評価する必要がある。
・もし、余命について患者と話し合ったほうが良いと判断された場合、その場で対話を開始するべきなのか、それとも改めて家族などに来てもらい、余命について話し合いの場を作ったほうが良いのかを評価する。一般的には、患者・医療者・家族で、患者の意向をお互いに確認するため、家族(または代理人)が同席の上で話をすることが望ましい。

【注意!】
 余命について聞かれても、すぐに「あと3か月です」などと返すのではなく、まずそれを聞きたくなった理由について尋ねるべし。

【2】余命の予測は難しいということを前提に、幅をもった予測を伝える
・余命の予測を行うツールは色々とあるが、月単位での予測をすることは難しい。
医師の予測する余命は当たらない。多くの死を看取っている専門家ですら、正確に余命を見積もることができたのは35%に過ぎず、長めに見積もるケースが多かった。
・幅をもたせて伝える方法として、例えば「最も良いシナリオ」「最も悪いシナリオ」「平均的なシナリオ」で伝える方法がある。
 @最も良いシナリオ:予測余命の3〜4倍。全体の10%くらいであることを伝える。
 A最も悪いシナリオ:予測余命の1/6。全体の10%くらいであることを伝える
 B平均的なシナリオ:予測余命の1/2〜2倍

【症例】
 「余命について、あなたと同じような状況の方を集めたとして、最も良いシナリオでは10%くらいの方は2年くらい大丈夫な可能性もあります。しかし、逆の10%の厳しい場合では、2〜3か月という場合もないとは言えない。平均的には、その間をとって半年から1年くらいの経過と考えられるのではないかと思います」と伝え、さらに「このように、生存期間というのは人によって幅があり、正確に予測するのは難しいのです。急な変化が起きることもあります。だから、仕事の整理をしていくのであれば、体力のある今のうちから始めていったほうが良いかと思いますよ」と、説明を加えた。

【3】余命を伝えることが害になりうる場合もあることを心に留めておく
きちんと余命を伝えた方が、満足度が高く将来の不安が軽減することが示唆されていることから、基本的には余命を伝えるということが勧められる。
・しかし、もともと不安が強く、余命を伝えることでそれをさらに悪化させることが示唆される場合や、その患者との付き合いが短く、信頼関係が十分に形成されていない場合、余命を予測することがそもそも難しい病状である場合、また余命を伝える前後で家族や心理職、看護師などによるサポートが不十分であると評価される場合などに、余命を伝えないということは許容される。
・また、患者には「知らないでいる権利」もある。患者から聞かれてもいないのに、こちらから余命について安易に口に出すべきではない。

【症例】
 主治医がなぜ余命についての話をしてくれないのか、ということを尋ねたことがあるか、という点を評価したうえで「一般論として、乳がんの骨転移は年単位になることが多いです。しかも、今現在ホルモン剤での治療を行っていて、がんの進行は抑えられていると主治医からはうかがっています。この状況では、実際に正確に余命を予測することは難しいかもしれません」とお伝えした。そして「ただ、これは大事なことですので、いずれ病状が変化したときがあれば、またこの話をしていきましょう」と加えた。

【注意!】
 余命を伝えないことは時として許容される。余命について聞かれた際には、害になるかどうかを評価する。そしてこちらから余命について言及するときは知らないでいる権利について配慮する。

【4】余命が短くなってきた場面でも、それを伝えた方がいいかどうかを評価する
・少なくとも日本の臨床において、余命が数日の患者に対して「あなたの余命はあと3日です」などと伝えることが良い結果を生むとは考えにくい。一般的には家族にのみ伝えるというのが妥当である。
・しかし、イギリスNICEのガイドラインでは、仮に余命が日単位に入ったとしても患者側がそれを望むなら、その情報について患者と話をしたほうが良いと示されている。
・日本においてそれを患者に伝えるとしたら、余命が短くなってきていることそのものが患者の希望になりうる場合である。患者が「人生の完了」を望んでいる場合など、苦しい生の時間がそれほど長く続かないことが慰めになる例は存在する。

【症例】
 「なぜいまそれを聞きたいのですか」という医師側の問いに対し、「もうこれだけ長く生きてきたし、片づけないとならないことも全て終わっている。あとはもうお迎えが来るだけなんだけど、一向に来てくれない。このまま長引いても家族に迷惑がかかるだけだし、早く終わりにならないかと思いまして」と答えた。医師は「なるほど、そういう思いだったのですね。今の時点で予測することは難しいのですが、これから何週間もこの時間が続くかといえば、そういった可能性は小さいと思います。お迎えは、そんなに遠いことではないかもしれません」とお伝えすると、患者はにっこり微笑んだ。

【Advance Care Planning(ACP)】
・患者のこれまでの人生を家族と一緒に振り返り、その価値観や死生観、考え方などを探りながら、終末期に関するケア全体の目標や具体的な治療・療養場所などについて、早い時期から話し合いをしていくプロセスのことである。
・ACPの目的は事前指示書を作ることではない。SUPPORT studyという大規模研究において、単に事前指示書を作成するだけでは、患者の意思を終末期医療に反映させるのにほとんど意味がないということが示されている。
・日本において「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」が2007年に作成、そして2018年に改訂され、この内容に従ってACPを実践することが進められている。
,緩和ケアレジデントの鉄則(2020),,,228

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
告知を受ける人の心の傷とは/病名告知
 筆者(松本一生:松本診療所ものわすれクリニック)は、「告知」という言葉を使用される病気には、完全に治る見込みがないものや精神面の変化をきたすために、特に重篤であると受け止められる病気が多いことを知っている。病名を聞くことでまるで「スティグマ(病名により烙印を押されること)」と感じられるほどの「大きな意味」を持っている場合もある。当然ながら、そのような場合の病名告知には細心の注意を要する。
 換言すれば、告知を行うことはただ単なる病名の通告にすぎないのではなく、告知を受けた患者さんや家族の心の揺れを察知して、その後の心理面のフォローが伴うことを必要最低条件として告げなければならない。
 また、告知を受ける権利はもちろん当事者や家族の権利であり、それを医療側が勝手に「告げない」ことは権利侵害に当たることも自明である。しかし現在、少数にせよ医療側の都合によって何の配慮もなく機械的に告知をされてしまうことがあるが、このようなことの背景には医療機関が事実を知っていながら患者さんや家族に伝えなかったことを糾弾されたくないという姿勢が見え隠れすることがある.筆者自身(松本一生:松本診療所ものわすれクリニック)も臨床医として自分たちが病名を告知しなかったために家族全体が混乱してしまった失敗談を幾例も経験しており、その反省に基づいて今では初診の際に本人や家族に告知の可否の希望を確認する体制をとっている。
 しかし、その時に最も問われることこそ、本心から患者さんと家族がどのような希望を持っているかについて「彼らの内なる声を聴くこと」である。これほど大きな衝撃を与える告知を、患者さんや家族が本心から受けたいと望んでいる時に聞けば、その告知によって安心し、しっかりと病気に向かい合うことができる例も多い。
 告知を受ける人や家族にとって、病気そのものに対する恐怖や不安もさることながら、その告知を受けた時の医療との関係も大きなファクターとなる。たとえば告知の有無にかかわらず、本人や家族と医療の信頼関係ができているか否かは大きな意味合いを持っている。冷たく共感のない病名の通知は誰にとっても「心の傷」になるはずである。すなわち告知の現場では、(1)病名を知ることによる「心の傷」と、(2)医療との関係も含めて、病名を聞く状況による「心の傷」という2つの側面から「心の傷」を理解し、患者さんや家族の心を察知しながらわれわれは支援しなければならない。
,緩和ケア(2008),18,1,7

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
骨転移患者における病名告知・予後告知
 がん患者を対象とするアンケート調査でも、病名告知を90%以上の人が肯定しているように、がんであることを告知することは一般的となっている。筆者の施設(千葉県がんセンター)はがんセンターということもあり、患者本人が告知を希望しなかったのは1例のみである。なお、病名告知にあたっては「がん」という言葉を使って告知する(脂肪肉腫であれば脂肪のがんの一種というように)ことを原則としている。
 さらに、がんの骨転移では病状説明として、がんが進行期の状態となったこと、すなわち一般的に治癒は望めない状態であることを説明するべきである。さらに、残された時間が短い場合にはそのことを伝える必要があり、それは患者自身がその後の生き方を自己決定するのに基本的なインフォメーションである。
 しかしながら、患者の希望をすべてなくす説明も倫理的に問題があるとの意見もあるように、患者の希望を全くなくすことはないように告知することが望ましい。
 実際の説明では「治る可能性は非常に少ない」「治療には限界がある」などの言葉を用い、「末期である」「治りません」という直接的、断定的な言葉は使わないようにしている。実際には「治りますか?」と聞いてくる患者は以外に少なく、嘘はつかないという基本方針のもとに、具体的病状の説明と、今後の病気の進展の予想を話すことにより、「治りません」という言葉を使わずに、不治であることを患者にわかってもらうよう努力している。同時にこのようにがんの進行期である旨を説明した以上、「だから私にはもう何もできない」という立場をとるのはあってはならないことであり、患者に対してできる限りのことはする、親身になって患者と一緒に頑張っていくという義務が生じることを銘記しておくべきである。
 さらに、余命をはっきりと数字で説明する余命告知は原則的に行っていない。余命を聞かれた場合も「残された期間は短いので大切に」「整理することがあればやっておくこと」などと応えるようにしている。余命を6ヵ月などと具体的な数字ではっきりということは、数字が一人歩きしてしまうこともあり、患者の希望を全くなくすことにつながりかねない。また、がんの患者の余命自体不確実なものであり、それを確実のようにいうことは医師としての倫理上よくないことと考えている。
,骨転移治療ハンドブック(2004),,,39

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
骨転移患者における告知/インフォームド・コンセン卜の実際の方法
 説明専用の個室にて看護師、家族の同席のもとに行っている。説明は必ず2重複写になった説明記録用紙を使用し、複写を患者自身に手渡し、後で見直すことができるようする。生命倫理懇談会により「説明と同意」についての報告(1990年)がされているが、この報告書によるICの進め方を骨転移の患者に対する手術治療法に関してあてはめると、次の4点を説明し患者が理解したうえで、患者自身が骨転移に対する治療法を選択することとなる。
A.現在の病状説明
 原発不明癌、骨転移の症状で整形外科医を受診することも多く、この場合はがんの告知を避けることができない。がんが骨に転移している旨を説明し、同時にがんが進行期にあること、さらに治る可能性の低い病状であること、明らかな標準的な治療法は確立されていないので、一緒に一番よいと思われる治療法を考えていき、最終的には本人が治療法を選択することが重要になる旨を伝える。
B.骨転移に対する手術治療の目的
 当然のことながら患者は手術治療によってがんが治ることを期待するため、手術治療を行うことはほとんどの場合、がんを治すことが目的ではないことを説明する。すなわち、がんの骨転移に対する手術治療は、痛みを取ったり、麻痺を回復させたり、歩行ができるようすることが目的であり、がんを治すことにはならないことを告げなければならない。
C.上記の治療法の効果と副作用
 手術治療を行ったときの期待される治療効果、および手術に伴う出血や、術後感染症など合併症を説明する。手術は一種の賭けであり、今の状態より悪くなる可能性もあることを説明する。
D.手術治療法以外の方法(行わない場合の得失)
 手術以外の治療法を説明する。すなわち放射線治療であれば期待される効果とその副作用、合併症に関して説明する。また、前立腺癌などではホルモン療法でみていく場合の利点、欠点(効果、副作用)に関して説明する。さらに治療を全く行わずこのままにした場合の予想される状態も説明する。すなわち、患者によっては何もしないという選択もあり得るわけである(患者によっては民間療法を選ぶこともあり得る)。
,骨転移治療ハンドブック(2004),,,40

#7
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
患者から余命に関する質問があった場合
 患者からの余命に関する質問の場合、直面する病状や状況において答え方は異なる。患者に対し、「余命に関しては、ご自分の身体のことなので、ご自分が一番よくわかることがあります。今の身体の状態から、どのくらいの期間と感じていますか」と逆に質問することもある。
 1例として、トイレ歩行に関することで、余命について情報を提供することがある。具体的には、「年齢にもよりますが、これまでトイレに歩いていかれていた方が移動することが難しくなりました。しかも、ベッドの脇に置いたポータブルトイレも使えなくなったとします。このようなときは、終日ベッド上で臥床した状態となったときで、余命は短いと考えています。脳卒中や老衰の場合と違い、がんの進行による終日臥床から死を迎えるまでの期間は2〜3日の場合が多く、長くても1週間程度と予想しています。午前中に何とかトイレに行かれていた方が、夜に亡くなられた場合もあります」などと説明する。
 患者の余命に関する質問は、徐々に身体が弱っていると自覚する時期の自問であり、終日臥症の状態となった患者からの質問は少ない。自分の身体の状態から、余命は短いと感じているからだと思われる。
,治療:外来で遭遇する困ったケース(2012),,,309


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
早急に病状や予後についての話し合いを開始されることが望まれる臨床状況
 ・患者が差し迫った死に直面しているとき
 ・患者が死にたいと話したとき
 ・患者または家族がホスピスに関して尋ねてきたとき
 ・患者が重篤な進行性の疾患で入院してきたとき
 ・患者の苦悩が強く、予後も限られているとき

病状や予後についての話し合いを開始されることが望まれる通常の臨床状況
 ・成功する可能性が低い治療法に関して話し合うとき
 ・将来に対する患者の希望や恐怖についての話し合いが行われたとき
 ・予後が6〜12ヵ月と想定されるとき
,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,5

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
予後の悪いことを伝える方法
●実践ポイント:
・あなた自身、患者そして家族にとって心地よい環境設定
・患者側の理解している内容の確認
・患者が知リたいと思っている内容の確認
・患者にとって理解可能な言葉で、小さく区切って伝えること
・今後ともこのような説明の機会が何度も確保されることの確認
・患者の感情に対して反応する
・今回伝えた内容を要約するよう促す;それ以外の質問の有無を確認
心理的な支援の提供
,アブラム癌緩和ケアガイド(上)(2008),,,32

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
病名告知における注意すべきポイント
1.家族ががんの告知を望まない場合嘘をいって治療を進めた場合、今後状態が悪くなった場合、患者は、医師、看護師、家族が嘘をいっていると思うか、治療法が間違っていると思うかどちらかである。そのような状態では医療側と患者の信頼関係は全くなくなってしまうし、家族との信頼関係もなくなってしまう。信頼できる人がまわりに誰もいなくなってしまい、猜疑心だらけの状態は患者にとって極めて不幸な状態である。このことを家族によく説明し家族の承諾を得る。

2.IC後「先生におまかせします」といわれときは、「よくわからないが、おまかせするから治して下さい」といわれていると理解すべきである。すなわち、患者の理解が不十分と判断して説明し直すことが必要である。

3.高齢の患者に対して、説明してもわからないからと医師が勝手に判断することは、患者をばかにすることにつながり、患者の人権を尊重しないことになる。患者は自分の病気を理解しようとする気持ちは皆もっているしその人なりに理解するものである。
,骨転移治療ハンドブック(2004),,,42


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
病状や予後についての話し合いを開始する際に有用なオープン・クエスチョン
 ・病気について、一番気がかりにされていることはどういったことですか?
 ・あなたにとって、治療はどんな具合に進んでいますか?
 ・病気に関して、こういう風だといいな、こういうことは起きてほしくないなと思われていることは何ですか?
 ・病気に関して、最もつらく感じてこられたことはどういったことですか?
 ・将来に対して希望されていることにはどんなことがありますか?
 ・今後のことで一番大切だと思われていることはどういったことですか?
,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,5


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
癌患者の不安と抑鬱(病名告知)
 わが国では現在も病名が伝えられていない患者がいる。また、予想される不良な予後の告知は避けられることがまれではない。その理由の1つは、医療者が告知による患者の感情の動揺を恐れるためである。しかし、病名を告知したからといって、精神疾患の頻度が上昇するわけではない。反対に、とくに未告知のまま自覚症状が悪化していく人のなかに、強い心理的動揺、とくに不安と苛立ちを示す患者が含まれている。
 確かに、とりわけ予想される不良な予後の告知は患者に強い打撃を与え、深刻な抑鬱を導く可能性があり、伝える医療者にも大きな負担になる。しかし、たとえ治癒はむずかしいとしても、医療者にはなお多くの治療やケアの手段が残されている。この場合も、オープンなコミュニケーションを心がけ、患者の苦痛と医療者に何を求めるかを話し合うことが重要である。このような話し合いのなかで、医療者は、患者のニーズを知り、それに応じて、たとえば延命のためにできるだけの手段を講じると伝えることも、あるいは延命よりも苦痛緩和を重視し、そのために最善の努力を尽くすと述べることもできる。
 このような悪い知らせを伝える方法については、おもにその内容と順序に関する以下の原則が発表されている。

 (1)話し合いにふさわしい場所などの設定をおこなう。
 (2)病気に関する患者の認識を質問し、医療者の認識との違いを知る。
 (3)どのような情報を得たいと思っているかを質間し、情報の量や内容を考える。
 (4)それにしたがって情報を提供する。
 (5)患者の反応に共感的、承認的な言葉を返す。
 (6)話し合って治療方針を決定し、治療計画をまとめて患者の同意を得る。

 いま1つ、情報提供の方法について留意点を述べておきたい。それは、告知は1回の宣告ではなく、継続的な説明と話し合いだということである。このような説明はおもに経過の節目ごとにおこなわれるが、そればかりではなく、個々の検査や治療のときにも、あらかじめその目的、手技、副作用などを説明し、結果もできるだけ早く伝えることが望ましい。検査や治療について、判断がまとまってから一時に説明するという方法もおこなわれている。これは、不明確さが少ないという点ですぐれているが、患者を長い期間情報欠乏の状態に置くため、患者の不安を強める危険性をもつ。
,緩和医療学(2005),7,2,6


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
予後予測を伝える具体的な方法
1.大まかな見通しについて伝える。
 予後予測を伝える方法としては、大まかな見通しについて説明することがよい場合がある。つまり、現在の病状の変化が月単位の状況であるのか、週単位の状況であるのかを伝えることである。そして、将来の計画について、どのような時間単位で考えていくことが現実的であるかを伝える。例えば、3ヵ月先に家族旅行を考えている患者に対しては、「病状は週単位の状況です。週単位の状況というのは、この1週間は大丈夫でも、来週は病状がどのように変化するのかわからないような状況ということです。もし現在調子がよいのならば、もう少し早めに計画してはどうでしょうか。今週は調子がよくても、ひょっとすると来週には旅行したくてもできないような変化が起こってもおかしくないような病状なのです」というように説明する。

2.将来起こり得る、ADL低下の予測について伝える 
 将来起こり得るADL低下の予測について伝えることも、予後予測を伝える一つの有効な方法と考えられる。つまり、「身の回りのことを自分でできるのは、ひょっとすると○月中かもしれません」「○月にはベッドの上での生活になって、他の人の援助がないとお手洗いに行くことができなくなるかもしれません」というように伝える。あくまで命の長さについては伝えていないものの、今後どのように計画を立てていけばよいかについて、具体的に考えていくことができるように配慮する。

3.症状には波があることを説明する 
 病状について末期患者に伝える場合、「波」を使って説明することもある。「現在の病状は波のような状況です。よい波の状況もあれば、悪い波の状況もあります。今は少しよい波ですが、波ですからどこかで必ず悪い波もやってきます。今のよい波の時期にやっておかないといけないことはしっかりとやっておいて、悪い波が来たときにはゆっくりと静養に時間をかけるのがよいのではないでしょうか」というように説明する。現在が比較的よい状態であると考えていても、どこかの時点で必ず悪い状態の時期がやってくることを伝える。

4.可能性は半々であることを伝える 
 きわめて悪い状況が訪れる可能性と少し落ち着く可能性が半々(50%と50%)であると説明することも有用である。例えば、「今よりも悪い状況になり、ひょっとするとこの1ヵ月の間に命が危険な状態になる可能性と、少し治療が効いて症状が一時的に落ち着く可能性が半々だと思います。今の状況がよくなるようにしっかり診ていきますが、ひょっとして急速に悪くなる可能性も考えて、今やっておかなければならないことがあれば、早めにやっておいてはいかがでしょうか」というように伝える。
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,18

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
生命予後の伝え方/予後告知
 進行がん患者の残された時間が次第に短くなっているとき、「私は後どれくらいですか?」という直接的な質問を受けることがある。また、そうでなくとも「もう少し調子がよくなれば退院したい」、「まだ自信がないから、自信がついたら外泊したい」、「旅行もしたいが、今の状態ならば家族に迷惑をかける」というように、現在の病状や見通しを十分に理解していないことにより、現実に即した判断ができないことがある。
 がんの告知以上に、生命予後の告知は難しい。しかし、生命予後の限られた患者の現実的な過ごし方を検討するためには、ある程度の現実を話さざるを得ない。
 もちろん生命予後を直接的に伝えることが最善とはいえない。なぜなら、正確な生命予後はきわめて難しいことと、残り時間があと何日と計算するだけの後ろ向きな生き方を援助することを目標とはしていないことによる。限られた時間のなかで、できるだけ前向きに過ごしていただけるよう援助することが大切である。
 以下に、当院ホスピスで行っている生命予後の具体的な説明方法について述べてみる。
1.大まかな病状の見通しについて伝える
 予後予測を伝える方法としては、大まかな見通しについて説明することがよい場合がある。
 つまり、現在の病状の変化が月単位の状況であるのか、週単位の状況であるのか伝えることである。そして、患者が将来の計画に対して、どのような時間単位で考えていくことが現実的であるのかを伝える。
 たとえば、3ヵ月先に家族での旅行を考えている患者に対しては、「病状は週単位の状況です。週単位の状況というのは、この1週間は大丈夫でも、来週は病状がどのように変化するのかわからないと
いうことです。もし現在調子が良いのならば、もう少し早めに計画してはどうでしょうか。今週は調子良くても、ひょっとすると来週には旅行したくてもできなくなるような変化が起こってもおかしくない病状なのです」というように説明する。
2.将来起こりうる、ADL低下の予測について伝える
 将来起こりうるADL低下の予測について伝えることも、予後予測を伝えるひとつの有効な方法である。
 例えば、「身の回りのことを自分でできるのは、ひょっとすると○月中かも知れません」、「○月にはベッドの上での生活になって、他の人の介助がないとトイレには行くことができなくなるかもしれません」というように伝える。
 あくまで命の長さについては伝えていないものの、今後どのように計画を立てていけばよいかについて、具体的に考えていくことができるように配慮する。
3.症状には波があることを説明する
 現在、病状が比較的よい状態であっても、それは病気がよくなっているのではなく、どこかの時点では必ず悪い状態の時期がやってくることを伝える。
 例えば、「現在の病状は波のような状況です。良い波の時もあれば、悪い波のときもあります。今は少し良い波の状況ですが、波ですから必ずどこかで悪い波の状況もやってきます。今の良い時期にしっかりとやっておかないといけないことはやっておいて、悪い波がやってきた時期にはしっかりと療養に時間をかけるのが良いのではないでしょうか」というように伝える。
4.可能性は半々であることを伝える
 「極めて悪い状況が訪れる可能性と少し落ち着いている可能性が半々(50%と50%)です」と説明することも有用である。
 たとえば「今よりも悪い状況になり、ひょっとするとこの1ヵ月以内に命の危険な状態になる可能性と、少し治療が効いて状態が落ち着いている可能性が半々だと思います。今の状況が良くなるようにしっかり診ていきますが、ひょっとして急速に悪くなる可能性も考えて、今やっておかなけれぱならないことがあれば、早めにやっておいてはいかがでしょうか」というように伝える。
,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,20

#5
【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
予後告知  (原文のまま引用)
 チーム、患者、そして家族が面談室で待っている時、入室する前に少し時間をとる.
 これから何を言うべきか、自分自身の中でリハーサルを行なう。
 面談室に入る時、非言語的ボディ・ランゲージでその患者と家族のために時間を費やしても構わないということを示す。こうした知恵は、消化器科医として開業し非常に忙しく働く実兄から学んだ。彼の診察に居合わせた際、患者のベッド、あるいは椅子の近くに椅子を寄せてまるで午後中ずっといるかのようにゆったりと座るのを見た。そして自由に解答できるような質問を合め必要な質問を投げかけ、患者に話したいことを全て話してもらい、診察し、そして席を立った。どの問診も15分を超えることはなかったが、患者は兄と一緒に過ごした短い時間で十分満足したようであった。
 患者あるいは家族からの質問に対応する際の方法としては、更にもう少し具体的に何について知りたいか、なぜそのことを知りたいのかを尋ねることにしている。それにより質問に対してもっと的確に返答ができるようになると私は考えている・ 
 しかし予後の悪いことを伝える時には、情報を小さく区切って伝えなくてはいけない。、という情報が耳に入った後には、その初めての会話の中で患者がそれ以外のことを覚えていることは殆どない。腫瘍内科医の中では最初の会話の際オーディオテープを患者に用意するよう勧める人もいる.患者はその情報を落ち着いている時に再度反復して聞くことができるからである
沈黙の効用
 この時点で、私はしゃべるのをやめ反応を待つ。
 最初の一分間は、患者か家族が何か発言するまでの時間が永遠のように感じられる。しかし、この沈黙はとても大事である.今、悪い知らせを聞いたばかりの患者はぼおーっとなってショックを受けている。聞いた内容が心に沁み込み、心の中で伝えられたことに対して反応し、言葉で感情を表出するまで30秒から40秒ほどかかる.医師は自分の手を膝の上に載せ座って待つ

患者や家族が怒っている時は、私は嵐が過ぎ去るのを待つ
 涙もろい患者にはテイシューの箱をそばに用意し非言語的な支持姿勢を示す。例えば、上記のとおり腕や肩に手を添える.勇気付けるように話し、涙を止めさせようとすることもなく、立ち去ろうとせず、如何に患者が感情的になろうと今を一緒に過ごそうとしている姿勢を示す。涙は普通速やかに止まることが多く、今後何ケ月か、何年かの後に治療を進めていく上で重要な信頼感と連帯感を築きあげることに成功したと感じる・

Buckman医師が呼んでいる「共感的反応」を、怒っていたり泣いていたりする患者に示す時には、先ずその感情を確認し、そしてその原因を確認するのに必要な質問をし、そしてその感情とその原因に何らかの関わりを見つけたとしてそのことを話す.

治療計画を伝える
 患者が告知とその意味を自分のものとして理解し、反応を示すまでには時間が掛かるが、いったんそうして隠されていた心配事を共有すれば、次に計画に移ることができる。それには、将来予定されている検査や、紹介や、化学療法が含まれる。私は患者にこれは今後もたれる数多くの面談の最初のものであり、今後私と一緒に診ている医療チームとが以降ずっと援助して行くつもりであることを患者が理解したかどうかを確認する。又、医師以外にも事務担当者や、看護師、ソーシャルワーカーも今後患者と面会し、それぞれの役割の中で患者の質問に喜んで答え、支えになっていくということも伝える。又思い浮かんだ質問を忘れないようにノートに書きとめたり、録音したりして次回の診察の時にそれを覚えていて質問するように勧めている.話し合いには出席していない、他にいろいろ問題点を指摘してくれる家族や友達から出た質問も含めて、忘れずに尋ねるようにして励ましている。

今回伝えた内容を要約するよう促し、更に他の質問の有無を確認する
 最初の面談が終わる前に、私は「今日はいろいろなことについて話しました。判りにくい専門的用語も沢山使ってしまったかもしれないので、あなたが今日の会話を要約してくれれば助かります」と言う.最初に病気について何を知っているかと尋ねた時のように、患者の答えは、次の面談への重要な情報を提供してくれる。最大限努力しても、人によってはまだ癌に罹っているかどうかさえも判っていない患者もいる。私はただ、診断と、予定されている検査と治療について反復し、次の面談までに思いついた質問を忘れないように書き留めておくように薦める
,アブラム癌緩和ケアガイド(上)(2008),,,33


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
告知を拒む家族への対応
1.家族自身のつらさの裏返しである可能性を伝える
 家族が告知を拒む理由として考えられることは、告知された患者がつらいのではなく、それを見なければならない家族のほうがつらいためという場合も少なくない。このような場合、家族の抱くつらさについて、よく聞くことが大切である。また、「つらいのは患者さんというより、それを見なければならない家族の方々ではないですか」と、客観的にとらえることができるように、家族に伝えることもよいことがある。

2.病状の進行とともに、患者をより孤立させる場合があることを伝える
 真実の病名を伝えていない場合、病状の進行とともに、説明していることと現実との間にズレが出現し周りの人々の接し方にも無理が生じて、だんだんと患者のそばから離れてしまうことになる。また、家族は病状に関する話題を避けるようになり、患者もしだいに聞けなくなり、本当の感情で本音の会話ができなくなる。そうして、最終的に患者を孤立させてしまう。
 確かに真実を伝えることは、周りの者にとってもつらいことである。しかし患者が本当に大切な存在、愛している人であるならば、勇気をもって伝えること、患者が背負わなければならないつらさをともに担うことが、その人にできる最高の愛情の表現であることを伝える。そして、医療者側はそのうえで、患者と家族の両方を支えていきたいということを、はっきりと伝えることが大切だと思う。

3.一時的なショックはあるが、小出しに伝えれば、多くの患者は乗り越えることができることを伝える
 癌の告知というと、ストレートに癌であるということを、一方的に宣告されるのではないかという不安を、家族がもっている場合がある。実際に、医療者側が行おうとしている癌の告知の方法を伝えることで、家族の不安が和らぐことがある。まずはじめは小出しに伝えていくこと、一時的なショックが出現しても、今後の計画をしっかりと伝えていくことにより、多くの患者は乗り越えていくことができていると説明する。

4.せめて治らない病気であること、命にかかわる場合もあることは伝える
 もしどうしても癌であると伝えることに家族が躊躇する場合には、せめて「治らない病気であること」「命にかかわる場合もあること」は伝えるようにする。そうすることにより、今後の過ごし方を少しでも現実的に、最悪の場合も想定しながら、患者と話し合っていくことはできる。
,一般病棟における緩和ケアマニュアル(2005),,,17


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
医師が「悪い知らせ」を伝えることを嫌う理由
 ・自分のコミュニケーション技術に無能さを感じるから。
 ・患者やその家族に病気について責められたり(怒りの転嫁)、同僚に、患者を動転させ泣かせたことを責められたりするから。
 ・患者が動揺を抑えきれず、泣き出したら困るから。
 ・患者を治療できなかったことに対する敗北感から。
 ・患者に「大丈夫ですよ」と言うことで、患者が悲嘆しないように保護したいという気持ちから。しかしながら、この言葉こそ患者が聞きたがっていることであるから、最も安易な選択である。非現実的で楽観的な見通しは、かえって患者の信頼を損ない、後々の憤りの原因となる。
 ・医師としての役目を果たすためには同情は禁物であり、感情(パニック、悲しみ)を抑制しなければならないという考え方によって、「あなたがこの病気になってしまったことをお気の毒に思います」と言うのは、医療者らしくないと考えるから。
 ・患者の精神的苦悩に対して、自分が何もできないのは耐えがたいことだから。患者が混乱している時にとるべき行動が恥ずかしくてできない、あるいは患者を慰めるべきかどうか、迷ってしまうから。
 ・十分な時間がとれないから。

 医師や介護者にとっても、病気に対する人間の弱さを再確認するのは耐えがたいものである。潜在意識に隠れていた「人間は死ぬものである」という恐れが、患者と対話しようとする気持ちを阻害する。
,緩和ケア(2005),15,1,54
 

【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
「先生、あとどのくらい生きられますか」と問われたら
 実際には、医師も残された時間を予測することはできない。最近、多くの医師が数字で伝えることが多くなってきた「予後は3ヵ月です」「余命は6ヵ月です」などと伝えるが、数字で言うと、患者はその数字に執着してしまう。たとえば、3ヵ月であると、オリンピックまであと何日のように、90日から逆算してカウントダウンを始めてしまう。90日、89日、88日、…「先生、あと10日ですね」とか、「先生、今日、ゼロ日なので、今日亡くなるのでしょうか」となってしまう。数字で言うのはどうもうまくない。一方、多くの患者は末期と知っても、年単位で余命を考えている場合が多い。たとえば、「先生、末期の状態ですね。教えてくれて感謝します、あと2、3年のうちに今抱えている仕事を片づけます」という患者の場合、残された時間が数ヶ月であったら、認識を修正しなければならない。
 しかし、伝えなければならないのは、時間ではなく、どのように過ごすかの人生設計のための情報である。先ほどの年単位で考えておられる方であれば、「医師も正確な時間は実際のところわかりません、ただし、今、あなたに起こっている病状からすると、年単位でなく月単位で人生設計を考えていく必要があります。もし会っておきたい方や、やっておきたいことがあったら、先延ばしにしないで早め、早めに行動されたほうがよいと思う。そのようにこの1日、この1週間、この1ヵ月を過ごされて、それが積み重なり、3ヵ月になり、6ヵ月になり、1年になるかもしれません。それはあなたのいのちの力次第です」というように話す。病状により「週単位で考えたほうがよいですよ」とか、「日単位で考えたほうがよいですよ」などと伝える場合もある。
 こういった時間の使い方を伝えながら、実は、医療者自身も予後が決まっており、残された時間を生きている存在であることに気づく。患者は死ぬ人、医師である自分は生き続ける人ということでなく、いつか来る死は平等に存在することを自覚する必要がある。患者と医師、お互いに限られた時間を生きる中で、人生をどのように生きるのかを問われる瞬間でもある。

,臨床緩和ケア(2004),,,59


【8.3】病名/予後告知を行う際の方法と注意点
癌患者に予後を伝える場合の具体的な取り組み(堂園メディカルハウス内科の場合)
●1.癌の病名告知があり、予後を尋ねてくる患者
 癌の病名告知があり、予後を尋ねてくる患者の場合、癌であることや残りの時間が限られていることを理解し、覚悟されていることがほとんどのため、予後を伝えることにさほど怒張感はない。「あとどれくらいですか?」と尋ねてこられることが多い。このような場合、以下の順序で聞いて行くことを原則にしている。ところで患者自ら予後を尋ねてくる場合、うつ病の合併に伴う希死念慮のサインのこともあり、うつ病の診断基準を参考に診断し、必要なら治療的介入や専門医へのコンサルテーションも検討する。
 (1)なぜ予後を知りたいかを聞く
 「あとどれくらいか知りたいのですね。なぜ知りたいのですか?」などと聞く。この理由を聞くことは非常に重要である。患者の病気・病状に対するとらえ方や、やりたいことなどを知るうえで、欠かせない。また「あとどれくらいですか?」と尋ねてきた本意が、治るのは、退院できるのは、職場復帰できるのは、どれくらいかという場合もあり、意味の取り違えでヒャッとするのを防ぐこともできる。
 (2)自分では予後をどれくらいと思うかを聞く
 「ご自分ではあとどれくらいと思いますか?」などと聞く。この質問も重要である。できる限り患者の受ける精神的衝撃を少なくし、希望を失わせないようにするため、伝え方を方向づけるうえで欠かせない。返ってくる答えに応じ、以下の対応が考えられる。そして正確な予後予測は難しいので幅を持たせて長さを伝える。
 a)患者の予後予測が現実とほぼ同じ場合
 b)患者の予後予測が現実よりも短い場合
 この両者の場合ともさほど緊張感はない。短い場合は、「思っておられるよりはまだ時間があると思いますので、その間にやりたいことや申し送りたいことをしてください」などと伝える。しかし次のようなケースもあるので注意すべきである。
 患者は80歳男性。大腸癌、肝肺骨転移合併。在宅ホスピス管理していた。疼痛はMSコンチンなどで良好にコントロールできていたが、徐々に衰弱されてきており、予後は2ヵ月程度と考えられた。ある日、「先生、あとどれくらいですか?」と尋ねられた。私は「あとどれくらいか知りたいのですね。なぜ知りたいのですか?」と聞いた。すると「早く逝きたいのです」と答えられた。さらに「どうして早く逝きたいのですか」と問うと、「つらいです。これから痛みが強くなり苦しんで、みんなに迷惑をかけるのがつらいです。」と言われた。「つらいですよね。ところで○○さんご自身はあとどれくらいの命の長さと思いますか?」と問うと、「1週間ぐらいでしょうか」と答えられた。「1週間ぐらいと感じているのですね。今後痛みが出てつらい思いをし、みんなに迷惑をかけるのが心配で、早く逝きたいのですね。しかし実際は思っておられるより長く2〜3ヵ月ぐらいだと思います。でも心配しておられるように、痛みで苦しむということはありません。今は痛みの治療は進歩しています。しっかり治療していきますから、安心してください」と保証を与えた。「そうですか、安心しました。よろしくお願いします」と答えられた。単に残り時間だけ伝えていれば、本人の苦しみは強くなったであろうが、本人の思いを聞き理由を明確にし、それに適切に答えることで安心をもたらすことができた。上記(1)の理由を聞くことの重要性は強調しても、しすぎることはない。
 c)患者の予後予測が現実よりも長い場合
 多くのケースでは本人の予後予測のほうが長いことを経験する。これらの場合は答えるのが難しく、患者の反応に注意しながらさらに慎重に言葉を選ばねばならない。幅を持たせて予後や急変のことを伝えたり、日をおいて段階的に伝えたりする。「つらいことですけど、思っておられるより、もう少し厳しいようです。」など言葉かけをする。例えばあと2〜3年と思っているところを2〜3ヵ月に一気に縮める場合などあまりに差が大きい場合は、特に難しい。このような場合、「ご自分ではこの1ヵ月病状がどのように進んでいるとお考えですか?」と問い、「今までの1ヵ月と同じように今後の1ヵ月も進んでいくと思います」と答える場合もある。
 (3)保証を与える
 「その時々で最善と考えられることを相談しながら、行っていきますので安心してください」など言葉をかける。最期まで決して見放さない、誠心誠意対応して行くことを保証することは患者にとって力強い助けとなる。
 (4)残りの時間で何をやりたいか、どう過ごしたいかを聞く
 予後を伝える目的は患者のQOL向上であるため、その実現にはやりたいことを聞くことは欠かせない。「やりたいことは何ですか?」「病状は山あり谷ありなので、調子が悪いときにはやる気も起こらないと思いますので、調子の良いと削こやりたいことをしてはどうでしょうか」など言葉をかける。すでに上記(1)の答えとしてやりたいことが聞き出せる場合もあるし、このように直接尋ねてもよい。子どもたちに迷惑をかけないよう財産面を整理したい、旅行に行きたい、家に帰りたい、海を見たい、おいしいものを食べたい、皆にお別れの挨拶をしたい、などなどの希望が出てくることも多い。聞けたならばその実現を支え、希望を支えることが患者のQOL向上につながり、より良く生きた時間を作ることになる。治癒という大きな希望はなくなっても、これら小さな希望はたくさん残っており実現できるかもしれない。
 (5)予後を伝えた後のフォローアップを行う
 患者が「悪い知らせ」を受け入れるには時間がかかることが多い。患者がどのように受け止めたか、落ち込みの程度はどのくらいかなど把握する。できれば看護師や他のコメディカルスタッフが行い、医師ヘフィードバックしチームで話し合うことが必要である。「先生のお話を聞いてどう思われましたか?」などと尋ねる。
 (6)生や死や病いなどについて語り合う
 可能ならば、生や死や病いなどについて語り合うことは、上記(3)、(4)とともに、スピリチュアルケアにつながる。そのためには自分なりの死生観・人生観を持っていれば話しやすい。「終わりは始まり」など価値観や物事の見方の変換(プラス思考など)が欠かせない。そしてこれらのことを通し、ケアする側も多くのことを学び成長する。

●2.癌の病名告知があるが予後を聞いてこない患者
 実際はこのようなケースが多いと思われる。まず、以下のようなことを確認する。
 (7)予後を知りたいかどうかについての考えを予め聞いておく
 予後を知りたいかどうか、またどの程度知りたいかも、初診問もない頃に口頭や意思決定に関するアンケートを利用したりして聞くことができればよい。また普段から病状説明などの際に折に触れて聞いておくこともコツである。例えば、「ところで、今は差し迫った状態ではありませんが、残りの命の長さの予測は難しく神様が決めることですが、私たちにも大体のところが予測できることがあります。そのときは聞きたいですか?もし聞きたいときはいつでも聞いてください。もし聞きたくないときは言いません」などの言葉をかける。知りたくないなら、知らされない権利を尊重し伝えないが、患者の気持ちは変化するので、「気が変わったら、いつでも言ってください」と一言付け加える。死を受容していても、予後を知りたくないという患者は少なくない。もし聞きたいと言っていた場合、「聞きたいということでしたね。お気持ちは変わりませんか?」などと聞き、その後は前項(1)〜(6)の順で聞いていく。

●3.癌の病名告知がなく、予後を聞いてこない患者
 癌という病名だけでなく、病状を十分知らされず、疑心暗鬼の中、治るというはかない期持にすがっておられ、貴重な時間を無駄にしておられると思われるケースもよくある。この患者たちにどうギア・チェンジしてもらうかが最も難しい。病名告知を抜きにして予後告知は原則的にはないが、次のように行うことがある。病名を告げないまでも病状説明をし、本人の思いを聞き出しながら、病状が進んできており、かなり厳しい状況にあり、治らない可能性も高いことを述べる。腹腔内出血、消化管出血、肺炎などをたとえに使い,急変し予後が短くなる可能性を説明する。このようにある意味不治告知、予後告知をする。この場合も前項(3)〜(6)を話すことは可能である。

「注意すること」
1.病状の進行に対する本人の否認が強いとき
 病状説明などで「ご自分では今の病状はどうなっていると感じていますか?良くなっていると感じていますか? 悪くなっていると感じていますか? それとも変わらないと感じていますか?」など尋ねた際に、悪化しているにもかかわらず、「良くなっています」と答えられる場合も時折遭遇する。否認は心理的な防衛機制のひとつなのでこのように癌の病名告知の有無にかかわらず、病状の進行に対する本人の否認が強い場合は、無理に予後を知らせてはならない。しかし病状の進行に伴い患者の気持ちは変化するので、注意深く観察し、否認が弱まるのを待ち、徐々に真実を伝えていく。
2.家族の予後予測が現実とかけ離れているとき
 病状の進行に対する家族の否認が強く、死が迫っていることを認められない場合も時折遭遇する。このようなときは頻回に話し合いを持ち、共感を持って傾聴する必要がある。医療者は、文面を用いての丁寧な病状説明、ケアヘの参加を促し、患者の状態をよく見、病状の進行を肌で感じてもらうことも重要である。

 予後については具体的な数字で表さないほうがよいという意見も耳にする。確かに予後予測は難しいことが多い。しかし医療者としては、患者や家族の準備のために予後を伝えなければならないことがある。数字で表すかどうかは別にして、可能な限り患者の精神的衝撃を少なくするために断定的な表現は避け、幅を持たせた表現が良いと思われる。例えば、「冬は何とか越せそうですが、春を迎えられるかどうかは難しそうです」、「この1ヵ月ということはありませんが、半年以上ということもないと思います」、「2〜3ヵ月ぐらいと思いますが、それ以上のこともあるし、それ以下のこともあります」などである。また今後起こってくると予想されること、急変もあり得ることも伝える。そして一度だけ伝えればよいのではなく、特に終末期では注意深い観察と他のスタッフの意見を聞きながら、こまめな面談で微調整をしていくことが必要である。
,ギア・チェンジ 緩和医療を学ぶ二十一会(2004),,,50

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
余命告知とEnd-of-Life Discussionの7つの原則
犬のイラスト↓ 「余命告知は非常に大きな問題で、ここに紹介しきれるものではありません。
幸いにして、以下に紹介する『「残された時間」を告げるとき(2017)』は素晴らしい書籍です。
緩和医療に関係する医療者(医師ばかりではなく、スタッフも)の皆様方に、ぜひ一読をお勧めいたします。」

●原則1:余命の告知は、行うとしても基本的にはEnd-of-Life Discussionの一環として行われるべきことであり、余命告知だけを単独で行うべきではない
End-of-Life DiscussionとAdvance Care Planning
 がん患者の終末期についての話し合い(End-of-Life Discussion;EOLd)とは、余命や予後に関する話に加えて、終末期の療養場所や、延命処置、今後の治療についての選好などを、患者・家族・医療者などで話し合うことを指す。EOLdを適切に行っていくことは、患者の終末期のQOL(Quality of Life:生活の質)を向上させ、家族の抑うつや悲嘆の軽減などにおいて重要な鍵となることが、これまでの多くの研究で示されている。
 似たような概念としてはAdvance Care Planning(ACP)というものもある。ACPはその扱う範囲が幅広く、その定義も一定しないのだが、患者のこれまでの人生を家族と一緒に振り返り、その価値観や死生観、考え方などを探りながら、終末期に関するケア全体の目標や具体的な治療・療養場所などについて、早い時期から話し合いをしていくプロセスのこと、などと説明される。ACPは、終末期の治療について患者の選好を明らかにしていくという作業だけではなく、過去の価値観や生き方もふまえて、将来患者が衰弱や急変などで自分の意思を明確に表せなくなったときに、周囲の人たちがその意思を代理決定していけるようにするプロセスという側面をもっている。
 ただ、こういった患者個人の価値観の評価や家族との合意形成といったプロセスは、当然EOLdにおいても行っていくことではある。その定義するところからはEOLdは厳密にいえば、ACPのなかに包括される概念ともいえる。

 余命を告知することは、ただ単に個人情報としてのデータを伝達するということではなく、患者の人生に踏み込むことになる。逆をいえば、患者の人生のプロセスを考えたときに、余命についての情報を「何のために伝える/伝えないか」というところが重要で、告知そのものは手段にすぎない。そのように考えれば、余命の告知をするということは、その患者と「これからの人生の過ごし方を考える」ということの一環であるべきであるということも理解できると思われる。AD作成のようにある時点で告知をしておしまい、というものではなく、患者個々人の人生全体を考えながら、どういった時点で何を伝えていけばよいのかという全体をデザインし、その全体をつくるピースの1つに「余命」という要素が含まれるということになる。

●原則2:余命の告知と予後の告知は意味合いが異なり、EOLdではその両方を分けて検討していくことが大事
 ここでは、「余命:life expectancy」という場合は、その字面通り「今現在から死までの残された時間」という意味で用いる。一方、「予後:prognosis」という言葉はかなり幅広い概念で、もちろん余命そのものを指すこともあるし、たとえば「いま罹患している疾患が治るのか、治らないのか」というところで、進行がんであれば「この病気は治るということは難しいけれども、今後、病勢をコントロールしながら、病気と共存していきましょう」ということも「予後告知」であるし、「治らない、ということは、いずれは(いつかはわからないけれども)最期のときがくるのです」ということを伝えることも「予後告知」になる。
  ↑重要「ただし、本書における定義で、一般的にはかなり混同されて使われています」

 患者から、「これから、どうなっていくのでしょうか」という質問を受けたときにも「余命のことを聞きたいのだな」と早合点することなく、予後、そのなかでも「機能予後」や「症状経過」を聞きたいのか、それとも本当に「残された時間」について知りたいのかということを明らかにしてから会話を続けないと、コミュニケーションエラーが起きる可能性があることを注意すべきである。また、「残された時間」についての話を望まれるという場合においても、患者が望まないというのでない限りは、一緒に予後についても話していくほうがよいと考える。

●原則3:EOLdを適切に行っていくことはQOLを向上させる
 余命の告知をはじめとしたEOLdを行っていくことは「患者の希望を奪うのではないか」「うつ状態にするのではないか」というデメリットのほうが大きいのではないか? と考えられるかもしれない。しかし、予後の告知が患者の心理に与える影響として、告知を受けた群と受けていない群で、抑うつの程度に有意な差はみられないという報告があり、むしろ告知を受けることでセルフコントロール感が高まることや、死を見据えたうえでどう生きるかという計画を立てられること、治療や療養場所の選択への意思決定に役立つ、といったメリットがあることが指摘されている。

 Mackらの報告したstageWの患者1,231名を対象とした研究では、がんが進行していった結果として、患者の約半数がその経過のなかで積極的延命治療を受けており、たとえば「死14日以内の化学療法: 16%」「死30日以内のICU入室:9%」「死30日以内の入院加療:40%」などといったものである。死の1カ月前以上にEOLdを行った群においては、これらの必要以上の治療が50〜60%減少し、ホスピスケアを受ける頻度、紹介の早さも改善したという結果が示されている。これは、EOLdを行ったから、「本来は受けたかった積極的延命治療が受けられなくなった」ということではなく、本当は「延命治療ではなく、緩和的治療を中心に受けたい」と考えていた人は緩和的治療を、「積極的延命治療を希望」していた人はその通りになった、ということの結果であることが明らかにされている。
 EOLdが行われることによって、積極的延命治療が減ることは、患者にとってどのような利益をもたらすのであろうか?Wrightらの報告では、延命治療が多く、ホスピスの利用期間が短いほど、患者のQOLは低下し、また、家族のQOLすらも低くすることが明らかになっており、つまり逆に言えばEOLdが適切に行われることによって、結果的に、患者にとっても家族にとっても、QOLの向上につながるということがわかる。
 このように、EOLdを適切に、かつ継続的に行っていくことは、患者や家族にとって病状を正しく理解し、自分の人生を悔いなく歩むための準備ができることや、望まない治療選択肢を避けることにつながり、結果的にQOLを高めることにつながるといえる
 日本におけるEOLdの現状についても、海外とほぼ同様の傾向を示した。

 以上の結果から、余命の告知を含むEOLdは、単に「患者が知りたいと思っているから」ということで行うのではなく、それを伝えることで患者のセルフコントロール感が高まること、死を見据えたうえでどう生きるかという計画を立てられること、治療や療養場所の選択への意思決定に役立つこと、といったQOLを高めるための「治療的行為」であるといえる。

●原則4:余命の告知についてその希望にばらつきはあるが、「知りたい」人も少なくない
 患者は余命を伝えてもらいたいのか?:日本
 朝日新聞社が2010年に行った世論調査(有効回答2,322人、回収率77%)では、「治る見込みがない病気で.余命が限られていることがわかった場合」に、76%の方が余命を知らせてほしいと答え、20%の方が知らせてほしくない、と回答している。また一方で、「余命を知り、心の準備をしてから死ぬ」のと、「ある日、突然に何の準備もしないままに死ぬ」のとではどちらがよいか、という質問では「心の準備をしてから」が49%、「ある日、突然」が44%と二分される結果となっている。
 「J-HOPE1」とよばれる、本邦における大規模遺族調査では、「どの程度生きられるかを知りたい」という希望は67〜68%。「死を考えず普通のように過ごしたい」という希望が85〜88%、「自分が死につつあることを知らずに死んでいきたい」は53%、「悪い情報は伝えられたくない」は42〜44%が希望しているとされている。この研究に付帯した報告では、余命や病状進行の告知について10〜20%が「希望しない」、40%は「詳細に教えてほしい」、そして50%は、「患者側が尋ねたときだけ教えてほしい」「知りたいかとどうかをまず尋ねてほしい」と答えていました。また別の、日本人のがん患者を対象とした研究でも、余命の告知を望む率は50%、望まない率は30%となっている。
 つまり、日本においても、人によってその希望にばらつきはあるものの、余命について「知りたい」という人も少なくはないということがわかる。

 「知らされない権利」を確認する方法としては、たとえばがん告知を例にとると、「これまで、いろいろな検査をさせていただきました。これから、その結果や、そこから予想される病名、それについての治療方針などについて、お話したいと考えているが、その前に確認させていただきたいことがある。これまで行ってきた検査でわかる病気としては、簡単に治る可能性のある病気から、治すことが難しい病気まで幅広くある。そのなかには、あなたが聞きたくないような情報だったり、耳を塞ぎたくなるようなこわい情報が含まれるかもしれません。人によっては、そういった情報について、『こわいことは聞きたくない』『家族にだけ聞いてもらえればいい』という価値観の方もいる。そういった場合、もちろんご家族だけにお伝えさせていただくことも可能ですが、その場合は、その後に続く治療についても、ご家族にしかお伝えできません。なので、私の考えとしましては、やはりご自身のお体のことですので、ご自身できちんと聞いていただいて、一緒に治療について考えていきたいと思っていますが、いかがでしょうか」といったようにして、医師側が伝えるべきだと考えているのであれば、基本的には「伝える」という方向を示しつつも、「知らされない権利」を保障できるような伝え方をしていく。

●原則5:余命の告知は、がん告知と同時に行ってはいけない
 現在の日本において、がんについては告知をすることが一般的になってきており、その背景には「告知の先に希望がある」からではあるが、そうはいっても「がん」という病名は患者にとって大きなショックを与える。いかに、心の準備をしていても、医師から「あなたの病気は『がん』です」と告げられれば、思考が停止し、「頭が真っ白になる」という状態になる方も少なからずいる。そのような状況で、しばしば医師は、がん告知から続けざまに、その後に行われる治療の選択肢、その合併症、そしてそれぞれの治療を選択した場合の余命を「治療をすれば半年、しなければ3か月」「5年生存率は10%」のような言葉を使って一気に説明してしまいがちである。しかし、その内容を患者側が理解するのは困難であるとされている。患者側から、聞きたいと希望もしていない情報を突きつけられることでの混乱のなかで、情報を整理することができず、「がん」と「余命」を同時に伝えられたことで、やはり「死に至る病」として、がんをとらえざるをえなくなるのではないだろうか。
 では、どのようにするのが望ましいか?
 基本的には、がん告知と治療の説明も2回に分けて行ってもよいという前提で話をするスタイル、たとえば、
「今回、ご自身の病名を聞かれて、驚かれていることと思います。これから、治療の話をしていきたいのですが、まだ気持ちの整理がついていないことかと思いますので、もう一度日を改めて、ご家族にも来ていただいてからお話するということもできますがいかがいたしましょう」
「(大丈夫です、と答えられても)わかりました。では、これから治療の内容を説明しますが、次回の診察のときも同じ説明をすることもできますので、今日1日で全部わかろうとしなくても大丈夫ですよ」
 そして、治療方針について説明してもしなくても、「お帰りになる前に、看護師と面談していきませんか? 今日 、私は医師として、病名と治療についての話をさせてもらいましたが、看護師は、その病気をもってあなたやご家族がどう生活をしていくかということを支えることが専門です。これからの治療にもきっと助けになると思いますし、一度ご紹介させてもらうというのはいかがでしょうか」
 というように前を進めて、基本的にはここでは余命(を想起させる)の話はするべきではないと思う。
 例外としては、手術などでほぼ根治する可能性が高いがんで「5年生存率は80%以上です」などと話すのはよいかもしれない。根治が難しい進行・再発がんの場合では、「治療が効かなければ半年、治療が効けば1〜2年」のように生存期間をベースに話すのではなく、「治療をした場合にがんが小さくなるのは50%、小さくならないまでも進行を止めることができるのは70〜80%」というように、奏効率や病勢制御率を用いて説明するのがこの時点ではよいと思う。
 
●原則6;EOLdは将来への備えから希望を掘り起こすために行う
 イギリスで行われた126名のがん患者に対する質問紙調査では、予後についての話をするときの伝え方について、下表に示したような項目について、90%以上の患者が「望ましい」と同答した。

表 :予後について話をするときの望ましい伝え方
・自分の将来について現実的であってほしい
・個人として、自分のことを知ってほしい
・質問する機会がほしい
・個人として、どのような結果になるか教えてほしい
・生活に影響する症状について教えてほしい
・自分がどう感じているか常に気にしてほしい
・できることとできないことをしっかり教えてほしい
・話した内容のまとめをしてほしい
・最初に自分に伝えてほしい

 日本においては、国立がん研究センター中央病院・大病院に通う進行がん患者106名を対象とした意向調査では、EOLdのテーマの1つである抗がん剤治療の中止と緩和ケアへの専念についてのコミュニケーションに希望する因子として、
 @これからの生活(緩和ケアを含める)
 A納得できる説明
 Bこれからの具体的支援・サービス情報
 C心の準備(余命を含める)
 D希望を支える
 E家族を優先する
 F場の設定
 G共感的パターナリズム
 H感情を受け止める
 の9因子が同定された。

 この「共感的パターナリズム(empathic paternalism)」という概念は、「心の準備ができるよう言葉をかける」「医師が今後の論療方針を決める」「医師自身の感情を表現する」などが含まれる。つまり日本においては、患者や家族は医師に対して、言語的・非言語的に共感を示されながらも、今後の見通しについても説明してもらい、そのうえでの今後の方針について医師側にある程度主導的に示してほしいと望んでいるということが示唆されている。
 人生の大事な局面において、医師側が「Aはこういう方針、Bはこういう方針、cは…」と並列に説明だけして「はい、どうしますか」としても、それまでそんなことを考えたこともない、しかも病気の進行などで身体的にも精神的にも弱っている状態で、しんどいことを決めるというのはなかなかできない。しかし、だからといって「医学的にベストなのはAだから、来週からAの方針で診ます」では、全然「共感的」ではない。そうではなく、「あなたは、これまで何を支えに過ごしてきましたか」「あなたは、これからどうやって過ごしていきたいですか」「今、何が心の支えですか」という「希望」を丁寧に掘り起こしながら、それに合わせて「あなたがそのように過ごしたいのであれば、私はAでもBでもなく、Cの方針をとることがいいと思います」と勧めるということである。

希望を支え、将来に対する準備を促す
 BackやClaytonらのガイドラインでは、患者に対するEOLdにおいて、
 @患者の希望を維持すること
 A将来に対する準備を促すこと
 の2点を並行して実現することが、達成すべき重要な課題であるとされている。これは、「言うはやすし、行うは難し」というようにみえるかもしれない。余命が限られていることを認識してもらいながら、それに対する準備を進めていく一方で、「希望をもち続けてください」と言うようなものだからである。しかし、余命が限られていることを認識してもらうといっても、EOLdを行うことは、患考や家族に死を受け入れてもらうためにするのではない。そもそも、「死を受け入れる」なんてことが、人間にできるものであろうか。もちろん、一部の患者はできるかもしれない。だからといってすべての患者がそうあるべきだということにはならない。緩和ケア病棟に入り、死を受け入れたようにみえる患者も、その心理は揺れている。それが当たり前である。では逆に、「緩和ケア病棟で休んで元気になったら手術を考えましょう」とか、「新薬が出たら抗がん剤治療に戻れるかもしれないから、そのときの体調で相談しよう」とかの「偽りの希望」を与え続け、死から目をそらせ続けるのがよいのだろうか。
 この課題解決のヒントとなる緩和ケア分野で有名な言葉として、「最善を期待しながら最悪に備えましょう(Hope for the best,and prepare for the worst)」というものがある。
 たとえば、患者とEOLdを行っていくなかで、
「もちろん、今の治療が効いたり、がんの進行が止まるなどのことで、病状が進まない、少しでも良くなる、ということに期待したいと私も思っています。ただ、この病気のことを考えると、いずれ最後を迎えるというときがあるかもしれません。万が一、そうなったときに『あれをしていなかった』とか、『ああしておけば良かった』ということが起きないように、今から備えをしておきましょう。ということなのです」
「たとえて言えば、大地震などの災害を考えたとき、実際には来てほしくはないと願っていますよね。でもいずれ来るかもしれないと考えて、万が一のために水や食料を備蓄したりしますよね。そのように考えて、備えを今からしておきましょう、というのが『最善を期待しながら最悪に備えましょう』ということなんです」などとお話していくといった感じです。
 EOLdだからといって、「死」に関連したことばかりを話すというのではなく、その未来を見据えて、今後の人生をより良く充実させるためのディスカッションを行っていくということである。そういったことをふまえて、たとえば「あなたにとって、一番と考える治療をしていきます」「チームとしてみんなで支えていきます」「症状については、きちんとコントロールしていきます」といった前向きな話をしていくことも1つであるし、まじめな話だけではなく、ときにはユーモアを交えた話をするのもよいかもしれないん。また、患者のほうから「食欲を戻して、もう一度おいしいご飯が食べたい」「家族と一緒に安らかに時間を過ごしたい」といった話が出ることもある。そういった話を掘り起こしていくこともEOLdの1つの役割といえる。

社会情動的選択理論
 EOLdを行うことの目的は、死を受け入れてもらうことではなく、最悪への備えから希望を掘り起こし、これからの人生をより充実させるために行うことであること、と説明したが、ここで1点だけ注意すべきことがある。
 私たち(健常な)医療者は、人間がその人生の終末期に抱く「希望」というと、「最後に世界1周に行きたい」とか「これまで時間がなくてできなかった趣味に没頭したい」とか、「悠々自適に好きなように時間を使う」とか、そういったことを想像しがちだが、実際に患者が想う希望というのは、そういったものとは異なる場合もある。もちろん、患者自身の口から、そのような希望が出たときには、それで構わないのだが、医療者のほうから良かれと、思って、このような「健常者が安易に想像できるような」希望について「何かしたいことは、ないのですか」「こんなことをしながら、過ごされてはどうですか」などと勧めたり、考えるようにプレッシャーを与えるべきものではない。これを裏付ける理論にCarstensenらによる「社会情動的選択理論(Socioemotional Selectivity Theory;SST)」とよばれる理論がある。この理論では、病気や加齢などによって、自分の人生に残された時間の短さを意識するようになると、新たな情報や人間関係を獲得したいという動機づけから、情動の満足感を得て人生の意味を感じることに主眼をおく動機づけへと変化するようになる、といわれている。そのため人間関係も、幅広い関係から徐々に範囲を縮小し、家族や身近な方々とともに満足感やポジティブな感情を充足させることができる生活を選択するようになるのではないかとしている。注意や記憶の過程でも、ネガティブな情報よりもポジティブな情報を好んで取り入れるようになる。
 こういった嗜好は、若者や健常者からすれば、「世界を狭めていく」作業にほかならず、それは時にネガティブな志向として、取り扱われることもある。しかし実際には、それは決して消極的な行為ではなく、それまでの義務的な「お付き合い」としての人間関係などをできるかぎり排除したり、「何か新しいことにチャレンジする」といった心身にストレスのかかることは避け、その分の時間や労力をより質が高<、安定して良好な状態を維持するのに集中させるために、積極的に行動した結果と捉えることができる。
 そのため、この理論に従うと、私たち医療者からみれば「小さな希望」に思えるかもしれないことを患者が大切にする傾向を考慮したうえで、ケアにあたる必要があることを念頭におくべきである。

 ただし、この社会情動的選択理論について、中国人には必ずしも当てはまらないという報告もあり、東洋と西洋の文化差があることも示唆されている。そこで、Grossmalmらは「ポジティブな感情状態を維持する」という傾向は欧米人に強く、日本人には当てはまらないのではという仮説に基づく研究を報告している。この研究では、米国人と日本人のランダムサンプリングによるレポートの比較を行っているが、高齢の米国人は若い人と比鮫して、社会情動的選択理論の原則の通り、好ましくない状況においてはネガティブな感情をもちにくい(避ける)傾向があったが、このことは日本人ではみられなかった。その一方で、高齢の日本人は若い人と比較してネガティブな経験のなかにポジティブな部分を見出す傾向があったが、このことは米国人にはみられなかった。つまり、日本人は老化や病気や限られた余命といったネガティブな状況から目を背けるのではなく、それを受け止めたうえで、そこからポジティブな面を見出していこうという傾向があることが示唆さた。こういった心理傾向は、「現実を受け止めたうえで意思決定をしていく」ということになるので、EOLdを行っていくうえでは、好ましい傾向であると考えられる。
 
●原則7:EOLdについてのバリアに対しては、患者・家族を含め、社会全体でどのようにEOLdを進めていくかということも配盧した多面的な介入が必要
 実際の現場でEOLdを行っていくうえで、どういったことが障壁(バリア)となると考えられるであろうか。日本における調査研究で以下の要因が抽出された。

「終末期についての話し合いに関するがん治療医の意見:カテゴリー一覧」
@患者家族の課題
  患者家族の個別性に対応することの難しさ
  病状理解の難しさ
A医療者に起因する課題
  患者家族・医療者双方の精神的サポートの不足
  医療者間の考え方の相違
  話し合いの方法・5WIHの不明確さ
  緩和ケアチームの役割の不明確さ
Bシステムと体制に関する問題
  時間・人的リソースの不足
  教育・研究の不足
  診療報酬の問題
  連携・ネットワークの不足
  国民への啓発の不足
  緩和ケア病棟・後方病院の不足
  在宅の問題
  地域格差の問題


 こういったバリアを取り除き、EOLdを円滑に進めるための方法として、森らは、
@同僚と話すことや自己内省を通して、自身の態度、経験、信条、EOLdをどのように認識しているか(医師自身にバイアスがかかっていないか)、ということに気づけるようになること
A患者に対して自分の選択や価値観を押し付けるのではなく、患者のゴールを尋ね、尊重するように努力をすること
B確立された予後予測ツールに慣れ親むようにしてもらうこと
Cこの重要なコミュニケーション・プロセスを容易にするのを助けるために、(緩和ケアチームに紹介するかしないかは別として)多くの専門にわたるアプローチを頼ること
といったことを医療者が認識することがまず大切ではないかと述べている。そして、医療者・患者・家族・システムの問題に対して個々に介入していくだけではなく、患者・家族を含め、社会全体でどのようにEOLdを進めていくかということも配慮した多面的な介入(multifaceted interventions)が必要と考えられており、EOLdに対するバリアを取り除いていくことが原則として大切と考えられている。

,「残された時間」を告げるとき(2017),,,16


#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
重要《重要です》
余命告知の累計と方法
【余命告知の方法一覧】
分類 バージョン 内容 具体的な伝え方
数字での告知 Ver.1.0 数字断定 「あと3カ月」
Ver.1.1 幅を持たせた数字 「半年〜1年」
Ver.1.2 季節での伝え方 「桜が咲くころまでは」
Ver.1.3 週・月単位 「月単位の経過と思って下さ
い」
余命を伝えない Ver.2.0 伝えない 「余命はわかりません」
Ver.2.1 イベントベースで伝える 「入学式までは大丈夫かと
思います」
生存率を伝える Ver.3.0 生存率を伝える 「1年後まで生きている方は
半分くらいといったところ」
Ver.3.1 よいシナリオ・悪いシナリオ 「最も良ければ〜、ただし厳
しい可能性として〜、その
平均を取ると〜」


【図.患者から余命について切り出された場合のフロー】
図

余命告知Ver.1.0⇒「余命は半年」「○ヵ月」など、ほぼ数字を断定的に告げる。
 基本的には「好ましくない」。多くの患者に衝撃を与え、「数字に縛られる」印象を持つため、この言い方は避けるべき。
 
余命告知Ver.1.1⇒「3〜6か月」など、ある程度の幅を持たせた数字で告げる。
 Ver.1.0より衝撃はやや少ないが、曖昧なため、患者によっては受け取り方がまちまちになる。いずれにせよ「余命を(確定的に)告げられた」という印象を受ける可能性があることに注意。
 
余命告知Ver.1.2⇒「来年の桜は難しい」など、季節で告げる。
 表現は美しいが、結局はVer.1.0〜1.1と同じにすぎない。
 
余命告知Ver.1.3⇒「日単位」「週単位」などで告げる。
 表現が曖昧になるため、「数字に縛られる」危険は少ない。ただし、「日単位」「月単位」は一般的には用いられない用語なので、しっかりそこまで説明しないと患者の疑問が解消しない。また「月単位」ではなく「日単位」「週単位」をいきなり言うことは、大きな精神的苦痛を与える可能性があるため、避けた方が無難。
 
余命告知Ver.2.0⇒「余命を予測するのは難しい」など、余命を伝えない。
 確かに余命を正確に予測することは困難なので、正直に答えていると言える。この手法は時に有効で患者に精神的負担を与えないことが出来る。
 この手法を用いることが必要な場面としては、たとえば患者側から「あとどれくらい生きられるでしょうか?」と尋ねられた場面で、
 @まだ初診から日が浅く、関係性が十分に構築されていないと判断されるとき
 A患者の精神的不安が大きく、余命について正確に伝えることが害となると判断されるとき
 B医師側のコミュニケーションスキルが不十分と自覚しており、有効なEOLdが困難と判断されるとき
 以上の3つについては、この手法を用いるほうがよいと思う。ただし、Bについては医師側の要因である。がん診療に関わる医師であれば、早めにコミュニケーションスキルトレーニングを受けるなどして、この要因が取り除けるように努めるべきと考える。また、Aの、精神的不安がかなり強いと判断される場合は、精神腫瘍の専門家へのコンサルトも検討する。
 また、「はっきりとはわかりませんが、かなり厳しくなってきています」とか、「予後について楽観視はできない状況です」といった言い方は、ほとんど何も伝えていないのと同じである。それを意図しているのであればよいのだが、医師側が「厳しいということは伝えてある」と考えていると、後から「厳しいとは聞いていたが、こんなに短いとは思っていなかった」と患者や家族に思わせる原因となるので注意する。

余命告知Ver.2.1⇒「娘の結婚式までは大丈夫だと思います」など、イベントベースで伝える。
 基本的には余命は伝えないが、今後の予定で気になっていることがある場合に、「そこまでは大丈夫」「それは難しいかもしれない」と話す手法。
 日本人の患者に対する研究で、多くの方が「好ましい」と回答しているアプローチの一つとして報告されている。
 
余命告知Ver.3.0⇒「あなたの現状と同じ状況の方を集めたとして、1年後にその方がの50%が生存しています」などのように、生存率を統計的に伝える。
 その後、「半年で亡くなる方もいますし、2年ぐらい頑張っている方もいます。このように、生存期間というのは人によって幅があり、正確に予測するのは難しいです」と続ける。
 研究によれば、Ver.2.0のように「曖昧に伝える」方法に比較して、こちらの方が「見捨てないことを説明し、安心させること」と合わせて伝えることで、満足度が高く将来の不安が軽減することが示唆されている。
 ただし、「じゃあ結局、自分の場合は・・・?」と理解されにくい患者もいる

余命告知Ver.3.1⇒余命6か月と想定している場合、「余命についてですが、最も良いシナリオとして、2年くらいは大丈夫な可能性もあります。しかし、厳しい場合も考えると、2〜3カ月という場合もないとはいえません。平均的には、その間をとって半年から1年くらいの経過と考えられるのではないかと思います」のように”良いシナリオ”、”悪いシナリオ”、”平均的なシナリオ”を組み合わせて説明する。
 具体的には、以下の設定となる
 @最も良いシナリオ:予測余命の3〜4倍くらいを目安に設定
 A最も悪いシナリオ:予測余命の1/3程度を目安に設定
 B平均的なシナリオ:予測余命より若干短く〜2倍程度を目安に設定
 この方法の良い点は、全体を通じて「幅を持たせた数字」を伝えるとともに「余命予測は難しい」というニュアンスを伝え、その中でも「平均的なシナリオ」で”半年”というfocusを作っていることである。これにより患者は「幅はあるけれど、だいたい半年から1年なんだな」という幅のあるfocusをうまく伝える可能性がある。
 ただし、患者によっては「何を言われたかさっぱりわからない」とか「自分は2年ぐらい大丈夫かな」とかなりこちらの意図とは違う捉え方をする患者もいることに注意する。


,「残された時間」を告げるとき(2017),,,138

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
余命の告知やEOLdを拒否された場合
 余命の告知やEOLdを拒否される方がいたとしても、それはイコールEOLdをしなくてもいい、ということではない。EOLdを拒否されている患者へ、どうして話したくないのかを尋ねたり、EOLdについての敷居を下げたり、またいつでもお話しできますよという姿勢を示したりして、できればどこかの機会にEOLdについて応じてくれるように促すことが大切であるし、そのように働きかけること、それ自体が患者の気持ちへ影響することにもなる。EOLdへ拒否的な方へ「未来志向型」のコミュニケーションをとる工夫などをとり、「死」へ目を向けさせるのではなく「よりよく生きるために、この話をするんだ」という医療者側の意図を伝えていくことが大切である。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,153

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
特殊な状況における余命告知:残された時間が短いときのコミュニケーション
 緩和ケア病棟や在宅などで、残された時間が数日〜2、3週間と予測されるとき、患者から「あとどれくらいなんでしょうか」と問われることが時にある。
 こうした、残された時間が短い場面での余命に関するコミュニケーションは非常に難しく、ほんの一言が,患者を絶望の淵に追い込むことがあるため、特に注意が必要である。一般的には、かなり限られた時間を告げることは、特に患者が考えている時間とのギャップが大きい場合、大きなショックを与えることが多い。その後のケアを行い、患者がその感情に適応できるまでに十分な時間がとれないことから、基本的には「Ver.2.0」の「余命を伝えない」アプローチを用いるのが無難な選択といえる。
 しかし、英国NICE(National lnstitute for Health and Care Excellence)のガイドラインでは、余命が日単位となった患者についても、本人が希望するのであれば予後についてきちんとディスカッションを行うべきであると勧めている。
 さすがに、日本においては、すべての患者にルーチンにそれを伝えることを勧めるのには違和感を覚える。しかし、このような状況の患者において、逆に余命が限られていることを知ることが、希望につながるという例も散見される。そのため、可能であれば、「どうしてそれを知りたいと思ったのか」といった評価を行ったほうがよいと考える。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,154

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
EOLd(End-of-Life Discussion)を行うタイミング
 海外のガイドラインなどでは、EOLd(End-of-Life Discussion)を行うタイミングについて、
 @医師が「もし患者が6〜12カ月以内に死亡したとしても驚かない(Surprise Question)」と感じたとき
 A患者の状況に大きな変化があったとき、もしくは変化したと患者自身や家族医療者が認識したとき
 B治療の決定をする必要がでたとき
 C抗がん治療について効果が乏しくなったとき
 D専門的緩和ケアサービスヘの紹介を受けたとき
 E近しい人の死といったイベントがあったとき
 F入院が頻回となったとき
 などとされている。逆に好ましくないタイミングとしては、「がんの診断時」を挙げている。確かに、「急性期病院に入院したとき」は、ガイドラインでいえば「患考の状況に大きな変化があったとき」の1つなので、EOLdを行う必要があるのだろうが、それは「必要に迫られて行っているEOLd」であり、かつ、人によっては遅すぎる介入になる場合もあり、理想的な状態とはいえないという指摘には頷ける。

,「残された時間」を告げるとき(2017),,,132

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
余命告知、EOLd(End-of-Life Discussion)を行う上で注意すべきバイアス
・投影バイアス
 医療現場の例でいえば、ある治療に対する合併症について医師側が「大したことではない」と考えていると、それは患者側にとっては人生を揺るがすような大きな問題になりうる、ということを医師が想像できなくなる。これはさらにいえば、外科医は手術の効用を強調して合併症について卑小化しがちであり、一方で腫瘍内科医は手術よりも抗がん剤治療の効用を説きがちであり、緩和ケア医は抗がん剤の副作用を強調して緩和ケアに専念することが一番良いと勧めがち、ということになる。EOLd(End-of-Life Discussion)を行っていくときに、このバイアスの存在について注意を払っておかなければ、自分の考えが「ごく普通」と勘述いし患者や家族とコミュニケーションエラーが生じる可能性がある。また「こんな当たり前のこと言わなくてもわかっているだろう」と思いこんで、終末期になってからトラブルになるという可能性もある。

・恒常性バイアス
 医療の現場においては、医師が「この病気は治ることは難しい」と説明しているにもかかわらず、「自分だけは治るはずだ」と思ってしまうということ。

・現状維持バイアス
 「現状を変えたくない」という心理によるバイアス。
 医療の現場でも、これまで比較的安定して継続してきた抗がん治療、主治医との関係性、通いなれた病院…、終末期にそのすべてを大きく変化させようとすれば大きな心理的反発を生じることは目に見えている。

・サンクコストバイアス
 「いま抗がん治療をおしまいにしたら、これまで頑碓ってきた努力がすべて無駄になる」と考えるバイアスもあり、これは「サンクコストバイアス」とよばれる。サンクコストとは、それまでに費やしてきたお金や時間などのコストのことを指する。これは、ギャンブルの世界などで有名なバイアスで、最初は勝っていたのに途中から負けがこんで、結局マイナスになっているにもかかわらず「いまやめてしまったらこれまでつぎ込んだ金が無駄になる」と考えて、さらに無謀な勝負を続けてしまう、というバイアス。EOLdにおいてもこの考えにとらわれて、現状を続けることを選択してしまう場合がある。
 これらのバイアスがかかることを防ぐためには、なるべく変化が少なくなるように、少しずつEOLdを行っていく計画を立てていくことや、主治医や1つの病院とだけ結ぶ関係性を分散させる(たとえば、緩和ケアの専門病院に初期から通院してもらうことをデフォルトに設定する)、また「現在の状態を継続することで今後失うおそれがあるコスト」に対して目を向けてるように説明していくことなどが必要になってくる。

・確証バイアス
 人は自分の考えが正しいかどうか検証しようとする際に、自分が正しいと、思う情報ばかりを無意識に探してしまい、自分の意見を否定するような証拠はみなくなる傾向がある。これを、確証バイアスとよびます。この傾向は人間関係にもあらわれ、自分の価値観を揺るがすような人や集団からは遠ざかり、自分にとって都合のよいことをいってくれる集団や人間とばかり付き合うようになることで、バイアスのかかった考えはより強化されていく。免疫細胞療法や補完代替療法にのめりこんでいく過程で、インターネットなどでこれらの治療法に好意的な闘病記を探していたり、治療報告の載ったサイトを探してしまうといった行動に、確証バイアスが寄与している可能性がある。

・可用性バイアス
 人は、自分が簡単に思い浮かべることができる情報があると、そうではない情報と比較して、その情報について高い評価をする傾向にある。これによる意思決定の偏りのことを可用性バイアスとよびます。
 たとえば、EOLdの現場で、医師から「残された時間はあと1〜2年でしょう」と言われたとしても、「自分の家系は祖父母も、両親も、みんな80歳以上生きている。だから自分もあと5年くらいは大丈夫なのではないか」と考えてしまうことなどが当てはまる。また、マイナス因子の評価についても可用性バイアスは関与する。たとえば、「早めに緩和ケアの外来を受診したほうがいい」と、治療医側が促しても、自分の親戚や友人などで「緩和ケア病棟に入院した結果、2週間で亡くなってしまった」という経験をもっている患者は、「私はまだ、緩和ケア病棟に入るような時期ではありません」と、受診を拒否することにつながる場合もある。

・disability paradox
 健常な人は、なんらかの障害や病気を抱えて生きることの価値を、実際にその状態で生活をしている人よりも、低く見積もる傾向があるというバイアスをいう。たとえば、視力を失いながらも長年その状態で生活している人よりも、現在目が見えている人のほうが、盲目になることを悲惨なものとして捉える。これは実際にその事態が発生するまでは、現実に適応しようという心理的な動き(緩衝化とよばれることもある)が、どのように働いて精神的な苦痛を緩和してくれるのかが予測できないために起きると考えられている。この適応の能力自体も、健常者は過小評価しがちで、「あんなつらいことが起きたのだから、彼はもう立ち直ることはできないだろう」と、思っていても、現実には(健常者にとっては)信じられないほどの適応力を発揮し、生きていく方々は大勢いる。
 このことはつまり、EOLdを行う際に、家族などが代理人として意思決定を求められると、患者本人の状態を、本人が感じているよりも悪く評価する可能性があるということ。本人は「少しでも長く生きたい」「悪い話でもきちんと聞きたい」と、思っているのに、代理人が「あんな状態で長生きしてもかわいそうだ」「悪い話を聞かせては、もう立ち直れないだろう」などと考えてしまうということで、患者本人の意思をないがしろにしてしまうリスクがある。このバイアスがあるため、患者本人が昏睡状態や重度の認知障害などでまったく意思が確認できない、という場合は別として、本人の意思がある程度確認可能な場合は、まず本人ときちんと話をするというところから始めることが、倫理的には妥当なプロセスになると考えられる。

・focusing illusion
 「焦点化」ともよばれる。健常なときに、未来の状態を想定してもらって「もし、寝たきりになったら…」「もし、食事が食べられなくなったら…」という質問に対して、どうしてほしいか、ということを話し合ったとしても、実際に寝たきりになってみたときには考えが変わりうるという現象。これはつまり、健常なときに「寝たきりになったら」というところに焦点を当てて話し合うと「寝たきりの生活なんて生きている価値がない」と思うかもしれないが、現実に寝たきりになった場合は、そのことばかりを考えて生きるわけではなく、「ご飯がおいしい」とか「家族に良くしてもらえてうれしい」とか「もうすぐ孫が生まれる」といった、焦点を当てた部分以外のあらゆることが心理に影響し、「もっと長生きしたい」と思うようになる場合もあるということである。
 このバイアスはAD(Advance Directive:事前指示書)を作成しておくことだけでは意義が乏しいことを説明する1つの要因になるし、EOLdを行っていくうえでも注意が必要になる。「以前から、患者はこのように言っていた」というだけでは、本人の意思を確認したことにはならない可能性があるということである。
 このバイアスを避けるために、「可用性バイアス」を利用する方法があるかもしれない。その患者が将来なりうる状況と同じ状況で生活している患者に実際に会ってもらったり、体験談を聞いてもらうことで、情報に暴露してもらう。自分と同じ状況の方が、病気を抱えながらも普通に楽しそうに生活できているという情報を得ることで、自分の未来に関する視野を広げることができるようになるかもしれない。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,86

#7
【8.3】End-of-Life Discussion(EOLd)
余命告知、EOLd(End-of-Life Discussion)を行う上で注意すべき”馴れ合い”
・馴れ合いとは
 EOLdを行っていくうえで難しい、というか陥ってしまう落とし穴といったほうがよいかもしれないが、「馴れ合い(Collusion)」という概念がある。
 「馴れ合い」という言葉自体は、いろいろな説明があるが、「緊張感をもった議論や真面目な意見交換などを行わず、適当な話し合いで済ませる『なあなあの』関係性」というのがしっくりくる。もともとは決してネガティブな意味合いをもつ言葉ではないのだが、最近では「馴れ合いの関係」というと、あまり良い意味で使われないことが増えてきている。
 ここでは、医師-患者関係において使われる言葉なので、「医師と患者がその互いの関係性を崩さないように、緊張感のある意見交換(特にEOLdに関連するような)をあえて避け、治療のことばかりを話題にする」というように定義する。
 この「馴れ合い」が、EOLdを行っていくなかでどういう問題になるか、という点だが、その最たるものは「回復への誤った楽観」に関与する、ということ。要するに、医師は患者に対して「あなたの病気は完治することは難しい」ということを初回の診察できちんと伝えていたとしても、その後の診察においてEOLdが(無意識的に)避けられることによって、患者側としては「私はもう治った(治る)のではないか?」と信じ込み、最終的に状態が悪化した際に、「こんなはずではなかった」となってしまう。

・回復への誤った楽観
 ”回復への誤った楽観”に関する研究報告によると、まず医師は、診断時の面談で「あなたの病気は完治することは難しい」「これから行う抗がん治療は緩和的治療である」と伝えるのだが、その具体的な予後についてはほとんど語られることはない。そして、治療の効果として「今回のレントゲン写真は、きれいになってきていますね」と医師が説明すると、患者側はそれ以上、予後などについての質問をしなくなる、ということだった。この時点で、患者側は「良くなってきているということは治るということなのだろう」と思い始めているし、医師の側は「患者側が尋ねてこないのだから、特に知りたいとは思っていないのだろう」と思い、互いに診察室のなかでは抗がん治療や検査といったことばかりを話題にし、予後を含めたEOLdに関する話題は出さないようになる。これは、心理的に(互いの)危機を引き起こすかもしれないEOLdのことをあえて話題に出すよりは、目先の治療計画のことにfocusして診察を継続したほうが、互いにとって精神的な安寧が得られるからである。端的にいえば「面倒くさい」ということになる。また、医師が「患者が希望をもって治療に取り組んでいるのだから、それを否定するような話をあえてするのもかわいそうだろう」と思っている場合もあるかもしれない。こういった「馴れ合い」の関係は西欧諸国よりも、「以心伝心」といった言葉がある日本などの東洋諸国のほうが、それが形成されることは多いかもしれない。「言わなくてもわかっているだろう」「薄々、感じているだろう」という言葉は、医療者からよく聞かれる言葉である。しかし、医療者の思い込みは、当たり前のことだが患者の意志と必ずしも一致しない。

・「馴れ合い」は良好なコミュニケーション?
 進行肺がん・大腸がん患者1,193名に対する調査で、大腸がんの81%、肺がんの69%の患者が、抗がん剤治療をしても「自分の病気が治ることは難しく、治療の目的は延命(がんとの共存)である」ということを理解していなかったが、この研究において、「担当医とのコミュニケーションがうまくとれている」と思っている患者ほど抗がん剤治療の目的に対する理解が低かった、と報告されている。この「馴れ合い」の関係性を壊すことは、それまで良好と思われていた医師-患者関係を壊すことにもなりかねない、そのリスクと引き換えということになる。そうであれば、そのリスクをとらずに「馴れ合い」の関係性を続けたいと思うのも無理もないことである。
 しかし、抗がん治療を続けていっても、残念ながら次第に治療が効かない時期がきて、病状が徐々に悪化していく。そういったなかで、患者側も、薄々「もう治るというのは難しいのではないか」、医師側も「そういった楽観的なシナリオを維持していくのは難しいのではないか」と思ってきていたとしても、やはり診察室のなかではその「希望ある楽観的なシナリオ」を維持するために「馴れ合い」が行われる。医師側は、あいまいな表現をよく使うが、患者側はその意味を広く取って「回復への誤った楽観」をより強化していく。そして、いよいよ本当に抗がん治療ができなくなり、その「馴れ合い」の関係が破綻したとき、医師は「明確な言葉をもって」患者に抗がん治療の終了と限られた余命・予後について語らざるをえなくなり、これまで患者側がつくり上げてきた「誤った楽観」が崩壊することになり、それは大きな痛みとなる。本来であれば、限られた時間を自覚しながらも、抗がん治療を行うことで「延長された時間をどのように使い、人生を生き抜いていくための準術をしていく、そのための時間であったはずなのに」である。その機会を奪われることは、後悔へつながる可能性が高いといえる。
 このように「馴れ合い」は、医師・患者、どちらか一方が悪い、というよりは互いが互いに、痛みを伴う可能性のある話題から逃避することにより、話すべきことと話さなくてもいいことのバランスが悪くなる結果としてもたらされ、互いがその関係性から抜け出せなくなる。
 「馴れ合い」が蔓延することでEOLdは適切に行われず、「急激な病状の悪化による入院」のような、身体的にも精神的にも不安定な状況がトリガーとなって初めてEOLdが行われ、それまで表面上良い関係を続けてきた医師-患者の関係性も破綻する。そして、その壊れかけた関係性を断ち切るように医師から「余命」が告知される…という状況は避けたいものである。
,「残された時間」を告げるとき(2017),,,94

#7
【8.3】予後について伝える際のI・C
予後について伝える際のインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆患者には「知りたい権利」と「知りたくない権利」があるため、予後を知るメリット・デメリットを伝えたうえで予後告知希望を確認する
 ◆MST(生存期間中央値)や5年生存率を指標とした予後告知は、抗がん剤の効果や寿命への具体的なイメージをもてるメリットがある反面で断定的に響くため、幅のある期間や目標にしているイベントで予後を表現することも有用である

「ICの内容」:予後告知の実際
1)予後告知のメリットとデメリット

  ●患者には「知りたい権利」と「知りたくない権利」があるため、次のような予後を知るメリット・デメリットを伝えたうえで予後告知希望を確認する
  ●予後を知るメリットは「おおよその目安としての寿命を知ることで自身や家族のためやり残しのないよう人生計画ができる」ことである
  ●予後を知るデメリットは「予想より予後が短くショックを受け、治療への気持ちが萎えてしまう」「あくまで平均であるのに○カ月、○年という数字にこだわってしまう」などである

2)MST、5年生存率を用いない予後の伝え方
  ●「○カ月」「○%」という数値での予後告知は断定的に響くため、下記の表現を用いて予後を伝える場合もある
   @「夏休み」「秋頃」のような幅のある期間で予後を表現する
   A「家族旅行は是非いってほしい」「お元気が維持できていたらよい」などのように希望も残す表現を入れる(第6章-2参照)
   B直接「寿命」という言葉を用いず「体力的に難しい」などの表現を用いる
  ●これらの表現を用いることで、断定的な響きを避けながらも患者は寿命についてのイメージをもつことができる
【例】
 @”夏休みの家族旅行は是非いってほしいのですが、この治療の効果があまりなければ体力的に難しくなってくる可能性があります”
 A”秋頃にもお元気が維持できていたらよいのですが、ここのところがんが少しずつ勢いづいてきているので、お孫さんの運動会を見に行くことが体力的に難しくなる可能性もあります。

「ICの実際〜NGとOK」
 ・”私はあとどのくらい生きられるのでしょうか?”と患者から質問を受けた場面
(NGの例)
 ”厳しいお話になりますが、同じ状況の方の5年生存率は20%となります”
 →なぜNG
 ・予後については質問を受けても即座に答えるべきではない。
  患者の不安の表出として「あとどのくらい生きられるのか?」という言葉が出てくることもあり、このような場合は「予後を知りたいと思う理由」を問うことで患者の根本にある不安へ対応できる場合もある
 ・また患者が予後を知りたい場合にも、一度「予後を知るメリット・デメリット」を伝えたうえで、それでも本当に予後を知りたいかどうかを再度確認するべきである
 ・MSTや5年生存率を指標として予後告知を行う場合は「あくまで多くの人の平均であり患者自身の寿命を言い当てるものではないこと」を強調し、後述のOK例(STEP 3)のように希望も残した予後告知を行う
 ・MSTや5年生存率を指標とした予後告知は、抗がん剤の効果や寿命への具体的なイメージをもてるメリットがある反面で断定的に響くため、幅のある期間で予後を表現することも考慮する
 ・上記のような理由でMSTや5年生存率を指標とした予後告知には賛否があるが、なかには断定的な数値での告知を好む患者もいる。大切なのは一律な告知ではなく患者に合わせて告知方法を変え、告知後の感情に配慮することである

(OKの例)
〔STEP 1〕
 まずは、患者の根本にある不安の表出を促しサポーティブに対応する。根本にあるのは、”急に症状が強くなったのこともあれば、“娘の結婚式が決まりどうしてもそこまでは生きていたいので”など希望実現が可能かどうかの不安のこともある
 【例】
”どのくらい生きられるのかがご心配なのですね?どうして急にそのことが心配になったのですか?”

〔STEP 2〕
 予後告知希望があっても即座に返答するのではなく、予後を知るメリット・デメリットを伝えたうえで予後告知希望を再確認する
 【例】
”おおよその目安としての寿命を知ることで自身や家族のため、やり残しのないよう人生計画を立てることができます。しかし、逆に予想より寿命が短ければショックを受け治療への気持ちが萎えてしまったり、多くの人の平均寿命であるのにその数字にこだわってしまうこともあります”
”このように寿命を知ることにはメリットもデメリットもありますが、本当に今日お知りになりたいですか?少し考えていただいて後日お伝えすることもできますし、ご家族だけにお伝えすることもできます”

〔STEP 3〕
 予後告知希望を確認できた場合も、以下の【例】@のように寿命はあくまで多くの人の平均の数値であり、患者自身の寿命を言い当てるものではないことを強調し、「Hope for the best,but prepare for the worst に則り希望も残した予後告知を行う。また【例】Aのように期間に幅をもたせた表現を用いて断定的な響きを避けることも有用である
 【例】
 @”抗がん剤治療をせず緩和ケアのみを行った場合は平均で〇カ月くらいの寿命が想定されます。抗がん剤治療を行えば△力月くらいまで平均の寿命を延ばせることが分かっています。ただし、あくまでこれは多くの人の平均でありあなた自身の寿命を言い当てるものではありません。また抗がん剤をしなくても、抗がん剤をした時と同じくらいがんがのんびりしてくれていることもあれば、抗がん剤をしてもがんのたちが悪ければ抗がん剤をしない時と同じくらいの寿命になることもあります。
 ですので、あくまで平均寿命は『万が一のためこの時期までには仕事の整理をしよう」『その頃までにやりたいことはできるだけやっておこう』という1つの目安として考え、実際には「寿命は○カ月と言われてやり残しのないようにやってきたけど、気付いたら○カ月を過ぎたのにまだがんがのんびりしてくれているね』と言えるよう一緒に治療をしていきましょう”
 A“半年後の娘さんの結婚式にはお元気が維持できていると思います。是非お孫さんの誕生もと思うのですが、今後の治療効果によっては難しい場合もあるかもしれません。しかしできるだけがんと上手に付き合える時間を延ばして希望を叶えるためにサポートします。その時々の目標を立て1つひとつ叶えていくことで季節や年を紡いでいきましょう”

【注意】予後も患者の希望も変化する
・“怖いから予後を知りたくない”と言っていた患者が経過とともに予後を知りたいと思うようになることもある。また病状の悪化などにより予後の見込みを修正しなければならない場合もある。このため予後告知や予後告知希望の確認は一度きりではなく、必要があれば複数回の話し合いをもつことが大切である
・また、本人が予後告知を希望せず病状悪化があった場合に家族の病状理解が乏しいと“なんで治療をしたのに悪くなっているのだ!”と家族から苦情がくることがある。家族へは心の準備のため、また病状悪化時に患者への最大限のサポートが可能となるよう、事前に十分な病状説明を行っておくことが望ましい
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,268

#7
【8.3】「私はもう死ぬのでしょうか?」へのI・C
答えにくい質問への対応:「私はもう死ぬのでしょうか?」へのインフォームド・コンセント
「ポイント」
 ◆患者の質問へ安易に肯定も否定もせず“どうしてそのように思ったのか”をまず確認する
 ◆このようにして不安の根本にある気持ちを聴取できたら、当初の質問に「Yes」「No」で答えるよりも、より具体的かつ患者に寄り添った話し合いが可能となる

「ICの内容」:答えにくい質問への対応方法
 ●突然“私はもう死ぬのでしょうか?”などのような答えにくい質問をされても、安易に肯定も否定もしない
 ●まずは“どうしてそのように思われたのですか?”“そのように思われるほどお体がつらくなってきているのですか?”などと逆に問う
 ●うまく言葉が出てこない場合は“ 「私はもう死ぬのだろうか」と思われているのですね?”と患者の思いを反復することも有用である
 ●これらにより医療者は突然の質問から落ち着きを取り映すことができ、患者からも不安の根本にある気持ちを聴取できる
 ●不安の根本にある気持ちを聴取できたら、当初の質問に「Yes」「No」で答えるよりも、より典体的かつ患者に寄り添った話し合いが可能となる
 ●SHAREでも「返答に困る質問への対応例」を提示しており参考にする

     参照→【8.2.3】SHARE「返答に困る質問への対応例」

「ICの実際〜NGとOK」
 予後が迫った患者から“私はもう死ぬのでしょうか?よくならないのであれば安楽死をさせてほしい”と突然訴えられた場面

(NGの例)
 「そんなことはないですよ。大丈夫です。きっとよくなりますから頑張りましょう」
 →なぜNG
 ・突然“私はもう死ぬのでしょうか?”と問われると、咄嗟に前述のように答えてしまいがちである。しかし病状の悪化を肌で感じ、死への不安や恐怖を支えてほしいという患者の訴えに対して“大丈夫です”“きっとよくなります”と安易に否定することは、患者の求める真のサポートにはならず、逆に信頼を損なう場合もある
 ・またすでに十分頑張っている患者に対して“頑張りましょう”という言葉を掛ければ、”もっと頑張らなければならないのか”と患者が負担に感じる場合もあるため注意する

(OKの例)
〔STEP 1〕
 まずは患者に質問を投げかけて患者の思いを確認する
【例】
 @“どうしてそのように思われたのですか?”
 A“そのように思われるほどお体がつらくなってきているのですか?“
 B”『私はもう死ぬのだろうか』と思われているのですね?”

〔STEP 2〕
 患者から”ええ実は…”とより具体的な不安を聴取できれば、それに対して共感しながら話し合いを深める。これにより当初の質問に「Yes」「No」で答えるよりも、患者のニーズに合ったサポーティブな対応が可能となる

〔STEP 3〕
「安楽死をさせてほしい」理由についてもよく聴取する。
「終末期は苦痛なく過ごしたい」という意図の場合もあれば、「もう生きている価値がない」とspiritual painを感じている場合もある
【例】
”『安楽死させてほしい』というお気持ちについても、じっくりお伺いしてもよろしいでしょうか?”

〔STEP 4〕
 患者の思いを尊重しながら、終末期の苦痛緩和についてよく話し合う。spiritual painであれば患者への傾聴と共感を中心としたサボーティブな対応がより重視される。
【例】
@患者が「終末期は苦痛なく過ごしたい」という希望の時
 ”日本では法律上安楽死は認められていませんが、意識を低下させることで苦痛からの解放を目指す鎮静という方法もあります”
A患者が「もう生きている価値がない」と感じている時
 ”『もう生きている価値がない』と感じていらっしゃるのですね?よろしければそのお気持ちについてもう少しお伺いしてもよろしいでしょうか?

〔STEP 5〕
 サポーティブな対応に加えて精神科的対応が必要な「うつ」や「希死念慮」が隠れている場合もあるため、必要に応じて精神科医へもコンサルトを行う

【注意!】咄嗟に出る「そうですね…」に注意する
 突然答えにくい質問を投げかけられた場合、咄嗟に少し問をおいて考える意味で「そうですね.. .」と答えてしまうことがある。しかし状況によっては患者の質問に「Yes」と肯定しているように聞こえかねない。
 筆者(吉田健史:近畿大学医学部附属病院がんセンター)も一度「そうですねって先生・・・」と患者に悲しい表情をされた事があるが、医師が無意識に口にした一言でも患者にとっては影響が大きい場合もあり注意が必要である
,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,278

#10new!
【8.3】「私はもう死ぬのでしょうか?」へのI・C
「どうしてそう思われるのですか?」では責めているニュアンスなので・・
 「あとどれくらいですか?」-「どうしてそう思われるのですか?」だと、なんだか責めてるようなニュアンスが入ることがあるので、筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)はこう対応している。

(患)「あとどれくらいですか?」
(医)「先々の長さのことを聞かれてます?医学的にこれくらいというある程度の見込みはあると思うのですが、その前に、どうしてそれが気になっているのか教えてくださいますか?」
,緩和ケア・コミュニケーションのエビデンス(2021),,,139

#7
【8.3】トラブル事例
トラブル事例:家族への配慮により予後予測を正確に伝えられず「こんなに早く亡くなるとは・・」と泣かれた事例
【経過】
 患者の夫より「私には怖い話はしないでほしい」との依頼があり、「亡くなる」という言葉を使わず「状態が悪化」という言葉で説明した。患者の死亡後に、夫は「状態が悪いとは聞いていたが、まだ2〜3ヵ月はあると思っていた。まさかこんなに早く亡くなるとは思わなかった。ちゃんとお別れすることもできなかった」と涙を流されていた。
 不安の強い夫への配慮を重視しすぎて、予後予測を正確に伝え、看取りに備えてもらうことができなかった事例
【解説】
・家族からみたquality of deathは、家族が患者にお別れを言えたことが関連すると海外での研究で報告されている。
・看取りの時期に患者にどのように接したらよいかアドバイスすることは、家族の看取りに対する満足度に関連する。
【対策】
 日単位や週単位の予後が予測された場合には、必ず一度は『亡くなる』という言葉で状態の悪化を伝えるようにしている。キーパーソンである家族1人だけと面談することは、「わたし1人で聞くから大丈夫です」と言われるような不安を訴えない方であっても勧めていない。「大事なお話ですので、できるだけご家族皆さんに集まっていただいた方がよいと思います』と伝えることで、家族全員で今後残された時間をどのように過ごして、看取るのかという意識作りにも繋がると考えている。
 また不安が強く、病状を否認する傾向がある家族へのアプローチとして、医師からの状態悪化の説明後には看護師や臨床心理士が病状をどのように理解したのかの確認を行っている。ただし、「亡くなる」ことまで十分に理解しているという確認はできなくても、その場で医師からすぐに説明を繰り返すことは、さらに否認を強める結果となることもあるため行っていない。そうした場合には、その後の日々の面会や付き添いの際に、医師だけでなく多職種で気持ちに十分配慮をしたていねいな支援を行い、看取りに際して大きな影響を与えてしまうような否認(亡くなると考えられずに面会に来られなくなる、病状認識の違いから家族と衝突するなど)とならないように努めている。

【教訓】
「亡くなる」事実を伝える ことは重要だが、伝えた後のサポートがさらに重要!

,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,112

#7
【8.3】トラブル事例
トラブル事例:予後告知により落ち込んでしまった患者
【経過】
 予後告知後、患者は「あー、もうだめか。あー」とため息をつき、看護師は時間をとって話を聴いた。
 自宅で考えてもらった後、患者の希望により効果はさほど見込めないと了承の上で他の抗がん薬治療を受けることになり、明るい表情が戻った。しかし妻によると、家では寝ていることが多く、ため息ばかりついているとのことであった。その後、患者の落ち込みの理由は、化学療法中止によりがんが進行し、それに伴って出現する苦痛症状への恐怖であったと判明した。そのため、苦痛症状は対応できることを情報提供し、一応安心された。

 予後告知の目的は、残された時間を有意義に使ってもらうことだった。告知までの準備の時間がなかったこと、単独で告知を受けたこと、苦痛症状への恐怖という本当の問題への気づきが遅れたことなどにより、有意義な終末期を過ごすことができなかった事例だった。

【解説】
・O'Connorが記した『オタワ個人意思決定ガイド』は、難しい決断を迫られている人のためのガイドであり、意思決定に関わる人たちに自分の考えを伝える際の手助けとして使用するよう推奨されている。
・日本看護協会は『看護師に対する緩和ケア教育テキスト』の中で、『オタワ個人意思決定ガイド』の使用について、「人々が選択肢とそれがもたらす結果について十分に情報を提供されて、個人的な価値観を明確にした上で意思決定できるよう支援されること」としている。具体的な項目として下記の4点が示されている
 @知識不足や、知識が誤っている場合は、患者にあった正しい情報を提供する。
 Aがん患者は、常に苦痛症状や死に対する恐怖感を持っていることを認識しておく。
 B病状説明後の看護師による支援は必須であり、時間をとって個室で行う
 C患者が予後告知を希望した場合は、なぜ希望するのか、本当に知りたいことは何かを必ず確認する。

 一般的に予後告知が必要なのは、患者自身が疑念により苦悩している場合や、財産などの整理するべき事項がある場合、または残された時間で行いたいことがある場合が多いだろう。
 本事例の予後を訊きたいという思いの裏に潜んでいたものは、化学療法中止が意味するものががんの増悪であり、それがもたらす苦痛症状と死への恐怖であった。そのため、抗がん薬の効果が見られていないから治療を中止した方がいいという主治医からの提言に、治療中止という意思決定をすることができなかった。「オタワ個人意思決定ガイド』(下表)には、患者が意思決定を明確にすることが重要であると示されており、自分のニーズが何であるかをしっかり確認するための情報提供など、患者と看護師においての十分なコミュニケーションが望まれる。

表1.オタワ個人意思決定ガイドの4つのステップ
1.意思決定を明確にする:自分にとって下すべき決定は何か、なぜ・いつ決定しなければならないのか、決定までどのくらい進んでいるのかなど
2.意思決定における自分の役割を特定する:意思決定を自分で行うのか、他の誰かに決定してもらうのか
3.自分の意思決定のニーズを見極める:自分は何を知っているのか、自分にとって何が重要か、他人の手助けを受けられるか、自信の程度はどうか
4.選択肢を比較検討する:それぞれの選択肢について何を知っているのか、自分にとって何が重要か、自信の程度、他の人がどのように助けてくれたか
5.次のステップを計画する:意思決定をむずかしくしていること、やってみたいと思っていることを書き出して何をするかを計画する

【図.がん告知後の落ち込み】
図

犬のイラスト↑ 《個人的には、この図はとても参考になりました。
  通常は、落ち込んでも2週間で立ち直る。
  2週間以上続く落ち込みは要注意で、
      3か月続くものは何らかの対策が必要と思われます》

 本事例では、患者は長い期間行われた化学療法や副作用の説明には良好な理解を示し、吐き気などの副作用にもきちんと対応ができていた。妻からも、「すべて本人に話し、本人が希望するようにしてほしい」と希望されていたこともあり、主治医も担当看護師も患者の性格を分かったつもりで、予後告知が患者自身にとって良好な選択肢であると思い込んでいた。そのため、なぜ予後を訊きたいかの確認をせず、訊きたいかどうかの確認に留まってしまった。

 日本では一般的にはまだまだ先に家族へ病名や予後を告知されることが多い。本事例の予後告知は家族を経由せず患者本人へ直接告知され、1人で受けることになってしまったことも落ち込みの要因と考えられる。主治医からは治療をしなかった場合の予後しか伝えなかったにも関わらず、今後の治療の有無をさておいて患者自身の予後として受け止められてしまい、落ち込まれてしまった。いずれにしても、患者にとって自分の予後を知らされることは、苦悩が強くなる危険性をはらんでいることを肝に銘じておくべきである。
 
【対策】
 予後告知により、医療従事者の予想に反して、患者の苦悩が強くなったという経験をした。このことより、よりていねいな対応が必要であることを学んだ。その後、患者から予後告知を希望された場合、なぜ希望するのか、本当に知りたいことは何なのかを、より時間をかけて確認していくようにしている。
 今なら、外来通院中であった本事例の患者に対しては特に注意し、希望や気になること、日常の生活を聴き、患者の思いをきちんと理解できるよう関わるだろう。家族にも来てもらい情報の共有と同時に、看護師の立場で患者・家族の持っている情報や理解度を確認する。そして、治療経過や、治療中止の可能性が将来的にあることを説明し、症状は現在の医学をもってコントロール可能であることを保証することも忘れてはいけないと思っている。
 
【教訓】
 予後告知を希望する患者は、なぜ知りたいのか、本当に知りたいことは何なのかを確認しよう。

,苦い経験から学ぶ!緩和医療ピットフォールファイル(2017),,,197





【8.4】「緩和ケアにおけるチーム医療(医師との協働)」
      ├→看護師が考える医師とのコミュニケーション
      ├→薬剤師が考える医師とのコミュニケーション
      └→緩和ケアチームとしての働き
        ├→コンサルタントとしての心得
        ├→スタッフのストレス
        └→緩和ケアチームでの薬剤師の役割
図


【8.4】看護師が考える医師とのコミュニケーション
医師とのコミュニケーション
 緩和ケアを行っていくうえで、看護師にとって最もストレスになることは、医師とのコミュニケーションであるといわれている。
 「患者さんの痛みを理解してくれない」「モルヒネを処方してくれない」「十分に睡眠薬を出してくれない」「末期の患者さんを十分に診てくれない」「病棟にあまり来ない」「看護師の考え方に耳を傾けてくれない」などの訴えをよく耳にする。
 確かに、医療は(特に処方は)医師中心に行われており、医師の協力がない場合に緩和ケアは本当に大変だと思われる。緩和ケアを行う場合、つまり患者に対して治癒を目指した治療法がなくなったとき、医師はどう考え行動するのか。ここで「患者さんのために何をしてあげるのがよいのか」と悩む医師と、悩まない医師に分かれる。
 悩まない医師、考えない医師はパターン的な思考で治療方針を考える。貧血が出現すれば輸血、経口摂取量が低下すれば高カロリー輸液、水分摂取量が低下すれば維持輸液、尿量が減少すれば輸液負荷と利尿薬、血圧が低下すれば昇圧薬、というように、パターン的に対処すれば悩んだり考えたりする必要はなく、医師として何かをやっているという思いになれる。しかしパターン的に考えて対処していくと患者の個別性は失われることになり、残された時間をその人らしく過ごすことはできなくなる。
 一方、悩む医師、考える医師は、医師だけの判断では患者にとっての最善の医療を提供することができないこと、そして、ほかのスタッフと十分にコミユニケーションを取ることによってしか、適切な対応を見いだすことはできないことに気付く
 そこで、いかにこの悩まない医師を悩む医師に変えていくかがポイントである。しかし、これが難しい。ここで行き詰まってしまうことが実際は多い。しかし、主治医も治療手段の限られている末期の患者を前にして困っている事実は共通である。とにかく、これまでは自分の専門知識によって患者や看護師に病状を説明し、治療をリードしてきたのに、これ以上は自分の専門知識によって患者を楽にすることができないわけである。しかし、医師としてはまったく何もしないわけにもいかないのである。いかにこのような医師を一緒に悩む方向へと取り込んでいくかが、緩和ケアを充実させるためには大切な課題なのかもしれない。

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,10


【8.4】看護師が考える医師とのコミュニケーション
医師との協働を充実させるために
 医師との協働を充実させるために、さまざまな現場の看護師から直接教わった工夫についてに示す。

「医師との協働を成功させるために」
 (1)理解の輪を少しずつ広げていく。まずは理解のある医師とともに。
   〜プライマリー・ナーシング、勉強会
 (2)感情的にならす、自分の立場から客観的に問題点を整理しチームで考えたことを報告する。
  お互いに悩んでいることを示す。
   〜疼痛アセスメント、チーム・カンファレンス(症例検討会)
 (3)ともに患者の診療に責任を持っているという姿勢を持つ。
   〜医師の面談への同席、副作用対策の知識
 (4)ともにケアを振り返り、良かったところは評価し、批判や攻撃だけで終わらないようにする。
   〜デスケース・カンファレンス
 (5)ワンクッション置いた意見の伝違法をとる。時には、文献や書物などを利用する。

 ここにもあるように、まずは小さなグループから始めることが大切である。はじめは理解のある医師とコミュニケーションを取りながら、時間をかけて緩和ケアの意識を高めていかなければならない。ホスピス・緩和ケア病棟も器(建物)だけを作ってすぐに始められるものではなく、何年もの時間をかけてスタッフの意識を高めていかなければ、なかなかうまくはいかないようである。
 また、あまりその場の感情にまかせて医師に訴えても、有効な解決は得られないことが多い。感情的になるよりも看護師の立場から問題点を整理し看護チームで考えていること、医師に考えてほしいことを代表者が伝えるのが良いようである。特に、疼痛アセスメントについては客観的な尺度(10点満点で何点の痛みか表現するなど)を使用し、経時的に鎮痛薬の効果の有無も含めてまとめる必要がある。なぜなら、患者の疼痛は医師の前では正確に表現されないものであるし、24時間の生活状況を観察しなければ評価できないものであるからである。また、患者除痛目標に対する希望も一人ひとりで異なり、鎮痛薬に対するイメージも異なるからである。
 看護師も医師とともに診療に対する責任を持っているという姿勢を持つことも大切である。モルヒネの副作用についての十分な知識を持つことは、適切な患者指導を行うために不可欠である。また、主治医の面談のときに患者のそばに付き、患者の権利と希望を守ることが重要である。

,ホスピス医に聞く 一般病棟だからこそ始める緩和ケア(2004),,,10

#5
【8.4】看護師が考える医師とのコミュニケーション
医師は他職種に相談することができない
 わが国では、まだ医療現場における主治医の権限が強く、チームで責任を分け合って関わるということが、欧米に比べて少ないといえます.そのために、すべての医療の責任は医師が持っていると考えがちです.しかし、緩和ケアにおける患者さんの苦痛はさまざまです.医師だけで解決できる間題は非常に少ないのです.また、緩和ケアに関していつでも相談できるという専門医師に恵まれている施設もほとんどないと思います.したがって、相談したくてもほかの医師に相談することもできず、ナースにも相談できず、悶々としている状況も多いのではないでしょうか?「それは主治医の先生が決めてください」というのではなく、「主治医も大変ですよね、一緒に考えていきましょう」と声を掛けることで、ずいぶん主治医とのコミュニケーションがとりやすくなるかもしれません.
 しかし、医師も人の子、患者さんに何かしたいと思って医師になっているのです.そのような状況においてチーム医療を行うにあたっては、上手くいったことは上手くいったときちんとフィードバックするとともに、上手くいかなかったことについても、それにともなう陰性感情に焦点を当てて、そのつらさを共有できるようチームに巻き込んでいくことが重要となります.
,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,19

#5
【8.4】看護師が考える医師とのコミュニケーション
医師とコミュニケーションをとるための声掛けの例
「緩和ケアでは患者さんの状態はどんどん悪くなるので、主治医も大変ですよね
「患者さんは、症状が悪くなることを先生の出した薬のせいにすることが多いので、つらいですよね
「先生が忙しい勤務の中、とても良く話を聴いてくれると、あの時、ご家族は大変喜んでおられましたよ
「便秘の予防については、ナースのほうでしっかりとみていきますね
「告知後のフォローはナースでお手伝いしていきます.何かあればまた相談させてください」
「大変な患者さんとご家族ですが、一緒にお世話していきましょう

,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,21

#5
【8.4】薬剤師が考える医師とのコミュニケーション
薬剤師が考える医師とのコミュニケーション法
 DESC法
Describe (描写する)
 ・対応しようとする状況や相手の行動の客観的.具体的な事実を述べる。
 ・解釈や推測したこと、自分が感じたことを含めない。
Express. Explain、Empathize (表現する、説明する、共感する)
 ・状況や相手の行動に対する自分の感情、気持を冷静、明確に表現する。
 ・必要に応じて相手への共感の言葉を付け加える。
Specify (特定の提案をする)
 ・相手にして欲しいことや変えて欲しいことを伝える。
 ・今すぐできる具体的な小さなことを提案する。
Choose(選択する)
 ・提案した相手が「イエス」と答えるか.「ノー」と両方の可能性があることを覚悟しておく。
 ・「ノー」と答えた場合には次の提案を考えておく
,がん患者の心の扉を開くコミュニケーション術(2008),,,117

#8
【8.4】緩和ケアチームとしての働き
緩和ケアチームワーク:全員一致でケアの目的を成就する
 チームのメンバーは、お互いに尊敬し合い、信じ合い、ヒエラルキーの少ない雰囲気をつくり、メンバーは、できる限りベストのケアを提供できるよう力づけられること(エンパワメントされること)が基本である。なぜならチームメンバーには役割の重複がありうるので、協調性がチームの重要な部分になるからである。
 動機づけの強い、有能な専門職のチームにおいては、時にはあつれきが避けがたいこととなる。あつれきや争いにどう建設的かつ創造的に対処するかが、チームワークの1つの課題となる。
 緩和ケアの多くは、緩和ケアの専門家ではない医師や看護師によって実施されている。高齢化が進む社会のニーズに照らしてみると、すべての緩和ケアのニーズを緩和ケアの専門家によって満たすのは今のところ難しく、適切ではない。このため、良好な緩和ケアを提供するには、すべての医療者とソーシャルケア専門家が適切なスキルを身につけ、難しい複雑なケースに対しては緩和ケアの専門家を巻き込んでいくことが求められる。
,トワイクロス先生の緩和ケア(2018),,,30

#5
【8.4】緩和ケアチームとしての働き
緩和ケアを長く続けるために
 問題点を探すより、上手くいったところを尊重することも大切です.ケアにおいては上手くいかなかったところや課題に目がいきがちですが、意外と上手くいったところがたくさん隠されていることもあります.「ここは上手くいかなかったけど、ここは上手くいったよね」というような、ある意味、ポジティブなフィードバックを意識して行うことは、制約の多い現場においてケアを続けていくためには大切なことだと思います.そして、そのうえでつらさや切なさを分かち合える、仲間と共有していけるチームを作っていくことができればと思います.
,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,23

#7
【8.4】緩和ケアチームとしての働き
院内で緩和ケアチームの役割を拡げるために
 もし、あなたの施設で、今は緩和ケアチームに処方権がないとしても、それは政治的に少しずつ自分たちを利用してもらえるというアプローチをしていってほしいと思う。主治医の先生を立てながら、その場その場で必ず成果を出し、副作用を出さない、ということを主治医や患者に体験してもらう。それを繰り返すことで、院内での緩和ケアチームの役割を拡大していける可能性はあると思う。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,172

#9
【8.4】緩和ケアチームとしての働き
緩和ケアにおける医療者間のコミュニケーション;意見の対立が生じた場合
 終末期のケアにおいては、緩和ケアチーム内や緩和ケアチームと主科の間などにおいて対立がよく生じる。いずれにしても、軋轢のある関係を後に残さないことが重要である。意見の不一致は、うまく処理すると建設的な結果に結びつくが、相手の感情に配慮せず説得だけを試みると問題がこじれてしまう。
 対立を処理するよい方法として、傾聴、共感、リフレーミング(考え方や捉え方の枠組みを変えること)、説明、自己開示などのコミュニケーションスキルが有用である。Backは、これらを用いた段階的アプローチ法を提唱しており、その方法では、対立状況における感情的な側面を理解し、立場ではなく、患者の利益に焦点を移す。
 具体的には
 @対立を認識する。
 A対立状況に対処することへの自分自身の気持ちの準備を整える。
 B中立的な開始点を探す。
 C感情的な問題の枠組みを変える
  (たとえば、対立している相手への感情は一旦留保し、患者にとって何が最善であるかという問いへと気持ちの焦点を移す)。
 D相手に対して共感的に反応する
 E両者の希望を満足する選択肢を探す。
 Fもし妥協点が見つからない場合には第三者に援助を求める。
ことが推奨されている。

●チーム内で関係調整を行う方法
1.適切な時間を選択すること。決して、自分が怒っているときに同僚と議論しないこと
2.適切な場所で会うこと。快適で邪魔の入らないところがよい
3.重要な事柄に関することであることをすぐに伝える
4.簡潔で明瞭な言葉で問題を提示すること。決して、個人的な批判を行わないこと。患者の利益の観点から議論を行うこと
5.相手にも意見を述べる機会を与えること
6.同僚の意見を聞き、気がかりな点などに関して応答するようにすべきであるが、問題点に関しては明確にしておくべきである
7.謝罪を期待しないこと。やり方を変えるための一致点を探すこと

,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版(2019),,,407

#7
【8.4】コンサルタントとしての心得
コンサルタントとしての心得
 コンサルテーションとは専門家の協議・相談を意味する。コンサルティー(相談の依頼者)はコンサルタント(相談を受ける専門家)に助言をもらう。医療現場では患者の情報および課題を共有して、問題を解決する方法を異なった専門性ももつ者と相談することをさす。たとえば、病棟担当医や病棟スタッフ(コンサルティー)が緩和ケアチーム(コンサルタント)に患者のがん疼痛の緩和方法について相談依頼すること。

・コンサルタントとしての心得
@担当医・病棟スタッフ(看護師や薬剤師など)の治療や努力を否定しない。
A担当医・病棟スタッフと患者の関係を崩さないようにする。
B提案した治療やケアは担当医・病棟スタッフが最終判断するが、チームは問題解決の過程と結果を共有する。

【コンサルテーション・エチケットにおける10の原則】
1.何が問題かを明確にせよ
  「Xさんの件ですが、どういう介入が必要ですか?」と聞け
2.緊急度を判断せよ
  “緊急、準緊急、待機的”に分けるべし
3.自力で情報を収集せよ
  コンサルト目的に焦点をあてた、丁寧な問診・診察をせよ
4.簡潔を心がけよ
  コンサルティー(依頼者)への答えは、アセスメントと推奨に絞るべし
5.具体的であれ
  目的が明瞭な推奨をせよ
6.先を読め
  予測される事態に備えて救済策をたてよ
7.相手の領分を尊重せよ
  依頼された問題点のみに忠実であれ
8.教育すべし、ただし気配りをもって
  全コンサルテーションを教育、チーム宣伝のチャンスととらえよ
9.顔のみえる関係をつくれ
  依頼医への連絡は、直接せよ
10.推奨に責任をもて
  現在担っている自分の役割や、いつ介入をやめるべきか、まで考えてフォローせよ

,医学のあゆみ-緩和ケア:最新トピック(2016),259,9,34

#7
【8.4】コンサルタントとしての心得
コンサルタントとして注意しなくてならないこと
 コンサルタントとして注意しなくてならないこととして、依頼者(担当医や病棟スタッフ)の努力してきたことを決して否定してはならない。コンサルテーションをかけること自体にストレスや無力感を感じるスタッフもいるため、その気持ちを理解し安心して相談できるよう配慮を心がける。また、担当医や病棟スタッフと患者との信頼関係を壊すような出過ぎた関わり方をしてはならない。そして、できる限り直接コンサルティーと連絡を取り合うことで誤解も生じにくくなる。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,317

#7
【8.4】コンサルタントとしての心得
重要《重要です》
患者の苦痛にうまく対応できない主治医に対して、第3の患者として接する
 例えば、主治医を通り越して緩和ケア医が医療用麻薬を処方し、患者の苦痛が速やかに緩和されたとき、患者は主治医への信頼をこれからも維持できるであろうか。主治医に、緩和ケアの重要性とエビデンスを突きつけて説得し、もし信念対立が生じてしまったら、主治医は次に苦痛に悩む患者の相談を緩和ケア医にするであろうか。
 患者の苦痛にうまく対応できない主治医に対して、第3の患者として接することで新しい関係を構築することが、まず緩和ケアのコンサルテーションの第一歩である。そして、緩和ケアの始まりはいつも対話である。まず主治医が患者に対してどう考えて治療を進めてきたのかを聞き、患者の苦痛を主治医がどう体験してきたのかを聞けば、主治医の苦痛はおのずと伝わってくる。すると必ず、緩和ケアに強い信念を感じている医療者にも、主治医に対する寛容さが生まれてくるはずである。もし相手が対話に応じない場合であっても、真正面から対話を求めるだけではなく、剛柔さまざまな方法で相手にアプローチし続けるのである。
 例えば、対話を通じて、「痛みのある患者の話を聞くことは、自分にとってつらいことだ」という苦痛を主治医が体験していることがわかれば、まず緩和ケア医が患者の苦痛を主治医に代わって十分に聞く時間を確保することを約束するのが、主治医に対する緩和ケアの提供である。
 主治医が外科医で、外来、手術、そして管理的な仕事に追われ、「本当は患者の話を十分に聞かなくてはならないことはわかっている。でも自分にはその時間がない」とさらに心のうちを話してくれれば、「先生の忙しい時間には、まず私が患者の苦痛に対応し、後で状況を報告します」と返答すれば、主治医の苦痛はさらに緩和されるかもしれない。
 このように主治医の苦痛を緩和すると、患者・家族の苦痛も不思議と緩和されていく、そして、主治医は再び自分自身の力を発揮し、患者と家族に自信に満ちた表情で接することができ、結果として良好な関係に復帰していく。緩和ケア医がただ単に、痛みに対する薬物治療の提案をカルテに書き残し、たまたまその場に居合わせた看謹師に自分の考えを述べるだけでは、緩和ケアの提供ができているとはいえない。患者・家族、そして最も身近で苦痛に対処している医療者の三位一体の苦痛(を同時に評価し対話を通じて対処することが、自分のかかわる臨床現場で緩和ケアを提供し続けることにつながる、誰の苦痛を最も早く緩和できるか、成果が出せるか、そんな観点で状況を眺めることで緩和ケアの新たな展開がみえてくることと思う。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,19


【8.4】スタッフのストレス
重荷を仲間に話すことで自分の心のリフレッシュを行う:チームアプローチの重要性
 患者との話がスピリチュアルな部分や解決できない内容に入っていくと、自分の能力の限界を超えてしまうことがある。気持ちが動揺し、時には患者との会話がいつまでも頭から離れず気分転換ができなくなってしまう。そのとき最も大事なことは、じっくりと話を聴いて重荷を分かち合ってくれる同僚や仲間をみつけておくことである。患者との面談が本当に苦痛であった場合、あなたが信頼している仲間に話をすることが大事である。
 われわれ医療人はどのような場合でも、「その対応で問題なかったと思います」といってくれる上司や同僚を必要としている。人間としての自分の限界を受け入れ、他者と自分の重荷を分かち合うのが賢明な解決法である。そのかわり、同僚の話は喜んで傾聴するようにする。健全で比較的バランスの取れた医療者であるためには、圧倒されるようなことがあったら、それを聴いてくれる人にじっくり話すことが重要である。
,緩和医療学(2004),6,4,53

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
バーンアウト
 医療や介護従事者、教員など対人援助職のあいだで、精力的に仕事をこなし、将来を、嘱望されていた人が急に意欲を失い、休職ついには離職してしまう例が報告されている。その前後の落差が大きいだけにまさに「燃え尽きた」という言葉が、象徴的にその状況を表している。

バーンアウトの症状
1.バーンアウトの主症状
 バーンアウトの基調となる症状は、情緒的消耗感(emotional exhaustion)と呼ばれている。消耗感あるいは疲労感は、ストレスの一般的な自覚症状であるが、たんなる消耗感ではなく「情緒的」という限定がついているのは、この消耗感の主たる源が「情緒的な資源の枯渇」にあるからだ。対人援助職の現場では、サービスをやり取りする関係のなかで、相手(クライエント)の気持ちを思いやり、その振る舞いを受け入れ、私的な問題にまで分け入って問題を解決していくことが求められる場合が少なくない。クライエントー人ひとりへの共感と双方の信頼関係がサービスの基礎となるが、他人の立場を思いやる誰かと信頼関係を築くといったことは、想像以上に多大な、そして情緒的なエネルギーを必要とする。自らの役割に誠実な人ほど、日々接するクライエントとのあいだで、このような感情のやりとりを繰り返していくなかで、疲弊し、消耗していくことになる。
 情緒的資源の枯渇は、さらなる症状への引き金となる。脱人格化(depersonalization)と呼ばれる行動傾向である。今まで職場の愚痴など言ったこともない人が、同僚やクライエントのあら探し、非難を始める。サービスそのものも丁寧さを欠き、紋切り型になる。情緒的消耗のサイクルに陥ってしまった人が、さらなる消耗を防ぐために、クライエントとのあいだに距離をおき、うまくいかない理由を他に求めようとすることが、この行動傾向の背景にある。この意味で、脱人格化は、自らを守る防衛反応の1つだと考えられる。
 情緒的消耗感、脱人格といった症状は、対人援助職が提供するサービスの質そのものに影響を与える。周りの人は、今までクライエントから評判のよかったスタッフの変化に気づくようになる。前後の落差は大きく、成果の落ち込みに伴って達成感が低下する状態を個人的達成感の低下(lack of personal accomplishment)と呼ぶ。誰よりも「前のめり」に仕事に取り組んできた人にとって、達成感の低下はそのまま自己否定へと結びつきやすい。

2.バーンアウトのプロセス
 バーンアウトの定義となっている3つの主症状を、バーンアウトが進行する過程に関連づけて説明した。現状では、バーンアウトのプロセスについて研究者間で一致した見方があるわけではない。したがって、前述した過程も、バーンアウトのプロセスを理解するための1つの考え方(モデル)である。消耗感は、職務に伴うストレス反応であり、対人援助職を続けている以上、情緒的消耗感を経験することは避けられない。ただ、一般的なストレスの議論にあるように、この状態が早期に解消されるのであればまったく支障はない。問題となるのは、長期間繰り返しストレスを受けた場合である。解消されない情緒的消耗感が蓄積され、一線を越えると、脱人格化という防衛反応が現れる。筆者(久保真人:同志社大学政策学部)はこの状態を、バーンアウトのプロセスに入ったという意味で「バーニングアウト」(burning out)と呼んでいる。情緒的消耗感と脱人格化は進行しているが個人的達成感、つまり仕事へのやりがいは保たれている状態だといえる。
 バーニングアウトが燃え尽きに移行するのを妨げているのが、3つ目の要素である個人的達成感なのではないか。自らは消耗しながらも、仕事をやり遂げた時に感じる達成感さらには自己効力感が、仕事の質を維持している。対人援助職、専門家としての自負が、その人を支えているのである。この専門家としての自負が、困難な事例、クライエントの言動、自らの意思に反した決定など、何らかのきっかけで崩れた時、今まで押しとどめてきたものが一気にあふれ出し、バーンアウトにいたる。
 バーンアウトにいたった人は、休職そしてそのまま離職を選択する場合も少なくない。職場に戻れたとしても、意欲の低下や目的意識の喪失など、今までとは別人のようにその人の働き方を変えてしまう可能性も大きい。さらに、バーンアウトがうつ病など精神的な疾患の引き金となる恐れもある。バーンアウトは、個人にとっては職業的キャリアの喪失につながり、組織にとっては貴重な人的資源の損失につながる大きなリスクなのである。

バーンアウトを引き起こす要因
1.ストレス要因
 バーンアウトの背景には、日々のストレスに伴う消耗感がある。この意味で、バーンアウトを引き起こす要因は、ストレスのそれと重なる。
 個人要因では、細部にこだわりやすい「神経質傾向」や攻撃性や時間的切迫感を特徴とする「タイプAパーソナリティ」などは、ストレスと密接に関連する性格であるとされており、バーンアウトするリスクも高いと考えられる。逆に、仕事中に安定した心の状態を保つことができたり、仕事を離れた時の気分の切り替えが巧みであったりする人は、ストレスを受けにくく、バーンアウトへの耐性が強いといえる。
 環境要因についても、長時間勤務、極度の緊張状態におかれる、夜間勤務がある、仕事の基準が厳しいなどの労働負担、上司や同僚、クライエントなどとの葛藤など、人間関係に起因する問題などは、代表的なストレス要因であり、バーンアウトのリスクを高める要因でもある。

2.役割ストレス
 代表的なストレス要因の1つであるがとりわけ対人援助職の仕事の特性に強く結びついているとされているのが役割ストレス(role stress)である。役割とは、職場のフォーマル、インフォーマルな規範により自らに期待されていると感じる行動、態度、価値観などにより形づくられる。役割ストレスとは、職務上の役割に由来するストレスの総称である。
 よく知られている役割ストレスの例が「中間管理職の悲哀」である。
 医療では、クライエントに寄り添う役割(患者のニーズ、家族からの要求など)、医療組織の一員としての役割(担当医の判断、(病院)組織の方針など)、社会的役割(法的規制、社会常識など)そして、個人の役割(スキル、価値観、心身の状態など)、さまざまな役割が個人のなかで錯綜し、葛藤を引き起こす。個人的に何が正しい行為なのかがわかっていたとしても、さまざまな制約によりその行為を選択できないこともある。そのような場合、深刻な道徳的苦悩(moral distress)を経験することになる。
 道徳的苦悩について、McCarthyはAndrew Jametonの定義を引用しながら、「行うべき正しいことを知っているが、制度上の制約によって正しい行動をとることはほとんど不可能な時に生じる怒りや欲求不満」であり、「スタッフの意欲低下、感受性の低下、バーンアウト」につながると述べている。道徳的苦悩は、医療専門職者一般に認められるストレス要因であるが、特に「終末期の行き過ぎた職種的治療」に際し、患者と直接関わる医療従事者にとって最も深刻であることが指摘されている。
 さらに対人援助職の場合、役割葛藤以外にもストレスと結びつく役割上の問題として、役割のあいまいさ(role ambiguity)が指摘されている。役割のあいまいさとは、仕事の目的や評価が明確でなかったり、自分の責任の及ぶ範囲がわからなかったりなど、何をどこまでやればよいのか、自分に期待されている役割がはっきりとしない状態を指す。
 対人援助職では、人が相手の仕事だけに成果は見えにくく、どこまでやればゴールなのかがはっきりしない場合が少なくない。また、先の役割葛藤とも関係しているが、1つの役割をまっとうできた(たとえば専門家としての役割に忠実に職務を遂行した)としても、本当にそれでよかったのか、手放しで成果を受け入れることができない場合もある。

3.組織の特異性
 最後に、対人援助職の組織の特異性に言及しておく必要がある。対人援助職の組織を総称して、ヒューマンサービス組織と呼ぶことがある。ヒューマンサービス組織は、その性質上多様な職種から構成されている。たとえば、病院組織であれば、医師、看護師、検査技師、理学療法士、医療事務などの職種が従事している。この組織は、企業組織のような各部門を厳格な規則で結びつけた組織と比べて、それぞれの専門職が独自性を維持しながら、緩やかな結びつきをもつ組織である点に特徴がある。クライエントの多様なニーズに柔軟に対応できるよう、一人ひとりの専門職にある程度の自由裁量が認められている。
 この独立した部門が緩やかに結びつく組織では、各部門の利害関係が錯綜し、組織内に葛藤が起こりやすい環境だといえる。しかし、そのような葛藤が表面化するのを避けるため、多くのヒューマンサービス組織では他部門へ干渉しないことを不文律とする傾向がある。相互に干渉しないことで、専門職同士の独立性を保つことはできるが、異なる専門職が相互に理解し合い、連携していくことは難しくなる。表立った諍い(いさかい)はないが、葛藤が内在化し、日々の業務のなかで煩わしい手続きや、生産的でない職務を受け入れざるをえなくなり、大きなストレス源となる。
 さらに、同じ専門職のなかでも、個人の独立性が尊重され、同僚の領分を侵すことなく仕事が進められていく。専門職としての自らの能力を自由に発揮できる環境が準備されているともいえるが、半面、協働で行う仕事の割合が少なく、個人が孤立しやすい環境にある。何か問題が起こった場合、みな自分の役割をこなすことに精一杯で、誰かに助力を頼むこともできず、自分ひとりで問題を抱え込まざるをえない。
 このように、対人援助職は、他の職種はもとより同じ職種内でも、個人として切り離される立場に置かれることが多い。他人からの助け、いわゆるソーシャルサポート(social support)がストレス軽減に果たす役割の重要性を指摘する研究は多いが、対人援助職は、所属する組織の性質上、ソーシャルサボートを受けにくい職種だといえる。
 さらにいえば、対人援助職のなかには、人を支援する専門職ゆえに、自分のことで他に支援を求めることに抵抗感を感じる人が少なくない。自らの弱みを他人に見せること、上司や同僚などの手を借りて問題を解決すそことが、自分に対する信頼感や評価を損ねるのではないかという危倶がつきまとうのである。また、プライドにかけても「自力で…」という気持ちも起こってくる。専門職の立場やプライドが、その人自身を追い込むことになる。

バーンアウトと緩和ケア
 緩和ケアに携わるスタッフの特異性として、常に死やそれに伴う苦悩に直面しなければならないという点があげられる。現代の医療ではどうすることもできない患者を前にして、日々悲しみや無力感、罪悪感を経験せざるをえない。ただ、過去の研究結果から、緩和ケアに携わるスタッフのバーンアウトは、予想に反して他の医療従事者に比べて高いわけではないとの報告もある。
 死に直面することは、同時に生と向き合うことでもある。生の喜びのなかに死を位置づける。経験を重ねることで、緩和ケアに携わることで得られるポジティブな側面に目を向けられるようになるのかもしれない
,緩和ケア(2021),31,5,7

#9
【8.4】スタッフのストレス
医療従事者の心理的ケア:燃え尽き症候群
 燃え尽きは、対人関係を扱う専門職におけるメンタルヘルスで注目されるようになった概念である。燃え尽きにはいくつかの定義があるが、代表的なものに「人に援助する過程で、自らの理想を持って熱心に取り組んだが、自分の努力は報われずに終わったことによってもたらされる疲弊のありさま」、「援助活動を行ううちに精神的活力を使い果たしたために起こる症候群で、心身の極度の疲労と感情の枯渇、自己嫌悪、思いやりの喪失などを伴う」などがある。
 現在では、Maslachの定義に基づき、医療従事者に認められる燃え尽きを、「長期間にわたり患者に援助を行う過程で、心理的エネルギーが絶えず過度に要求された結果、極度の心身の疲労と感情の枯渇をきたすことを主とする症候群」と定義することが多い。

●a:症状
 燃え尽きは主に、@情緒的消耗(emotional exhaustion:心身ともに疲れ果てた)、A脱人格化(depersonalization;同僚や患者に対する細かい気配りがおっくう、面倒になる)、B個人的達成感の低下(sense of low personal accomplishment :自分は何のために仕事をしているのかわからなくなる)、の3つの症状から構成される。一般的に、燃え尽きが進行するにつれて、@からBへ症状が加わる。
 燃え尽きに関連する症状を下表にまとめる。

●b:有症率
 がん専門病院で働く医師・看謹師・薬剤師・医療ソーシャルワーカー・事務職員を対象とした調査の結果、各群とも燃え尽きを呈する割合は高く、一般的には看謹師に最も多くみられる。がん医療に携わる医療従事者の燃え尽きに関する系統的レビューでは、研究によりばらつきは大きいものの、燃え尽きの各症状において、情緒的消耗の有症率は36%(95%信頼区間:31〜41%)、脱人格化34%(30〜39%)、個人的達成感の低下25%(16〜34%)とされており、他の領域とほぼ同等であった。

●c:燃え尽きにより生じる問題
 燃え尽きは、医療従事者個人の心身の状態に対してのみならず、患者に対するケアにも悪影響を及ぼす。医療従事者個人に対しては、疲労感や頭痛などの身体症状や、不安や抑うつ、睡眠障害などの精神症状に加え、アルコールや睡眠薬をはじめとした薬物への依存に関係することが知られている。患者に対するケアに関しては、医療従事者が燃え尽きに陥ることで、ケアが機械的となり、ケアの質やひいては医療安全の低下にもつながる。また、長期欠勤や離職率の高さ、生産性の減少などと関連しているとも指摘されている。さらに燃え尽きは、鎮静や安楽死を支持する医療従事者の背景因子の1つとしても抽出されている。

【燃え尽きに関連する症状】
身体面 ・疲労
・心身の消耗
・頭痛
・消化器症状
・体重減少
・睡眠障害
・高血圧
精神面 ・不安感,焦燥感
・抑うつ
・意欲の低下、集中力・決断力の低下
・無力感
・アルコールや睡眠薬などへの依存
職業上・社会的な面 ・患者に対する思いやりが持てなくなる
・同僚やチームメンバーへの気配りが面倒になる
・批判的になる
・良好な人間関係が築けない
・転職、離職
・仕事の効率の低下
・医療従事者-患者関係の悪化,ケアの質の低下
,専門家をめざす人のための緩和医療学 第2版(2019),,,449
緩和医療学(2008),10,4,17

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
燃え尽き症候群
 燃え尽きは、正常な人に現れる精神的苦痛の一形態で、否定的な態度や行動により仕事の能力が低下する。燃え尽きは職業選択への満足度低下に関するうつ病よりも強力な予測因子であり、健康状態不良と関連する。燃え尽きは医師の患者への最適とは言えないケアやエラーと関連し、患者の低い満足度や退院後の回復期間の延長とも関連する。
 燃え尽きの症状と徴候には、個人の要素とチームの要素の両面がある(以下【燃え尽きの症状と徴候】)。C医師のコメントからされるように、燃え尽きは欲求不満、無力感、仕事のを達成できないことの結果である。仕事生活の6領域には、燃え尽きの主要な組織上の前提、すなわち、仕事量、コントロール、見返り、コミュニティ、公正さ、価値観が含まれる。感情的な仕事変数(例えば、仕事で感情を表出したり抑制したりする必要性、または共感的である必要性)は、職務ストレッサーの他に、燃え尽きスコアの付加的な分散を説明する。人と労働環境のミスマッチが大きいほど、燃え尽きが発生する確率も高くなる。相性や適合性が良いほど仕事との関わりは深くなる。

燃え尽きの重要な側面
 燃え尽きの次元には、情緒的消耗感、冷笑的態度や脱人格化(仕事から距離を置くこと)、無力感や個人的達成感の欠如などがある。
 情緒的消耗感とは、情緒的にも身体的にも能力を出し切って消耗した感覚である。消耗感を抱くと、情緒的に意識して仕事から距離を置くことで対処しようと促す。脱人格化とは、仕事の様々な側面に対する否定的で、冷淡な、または客観的すぎる反応のことであり、距離を置くもう1つの仕組みである。個人的達成感の欠如は、仕事での有能感や達成感の低下のことである。仕事をやり遂げさせるための資源(例えば、重要な情報、ツール、時間)の欠如から生じることもあり、情緒的消耗感や脱人格化と直接関連することも、それらとは関連しないこともある。

燃え尽きと関連する性格因子
 自身の職業に集中的に投資してきたやる気のある医療従事者は、燃え尽きが起こるリスクがより高い。疑念、罪悪感、(過度の)責任感という生真面目すぎる3要素が医師の職業生活、私生活、家庭生活に多大な影響を与えることがある。身体的、情緒的なニーズへの認識が低下すると、オーバーワークという自滅的パターンに陥る。すべての仕事をやり遂げるまで、または次の仕事上のハードルを達成するまで、医師は重要な人間関係や刷新の他の原因に関心を向けることを習慣的に後回しにしやすく、先延ばしの心理が根付く。過去の精神的健康問題(特にうつ病)、性格特性(激しさ、衝動性)、医学部でのストレス、希望的観測による対処様式はすべて、医学生の自己報告による精神的健康問題の重要な予測因子であることが分かった。

共感疲労
 共感疲労は、感情的苦痛を抱えた他者への「思いやりの代償」と表現され、支援を行う医療従事者が、心的外傷を負った人との仕事を辞めることにつながっている。研究者の中には、共感疲労は、その人自身の心的外傷ではなく他者(例えば、依頼人や家族)の心的外傷により感情的に影響される点を除けば、心的外傷後ストレス障害に似ていると考える者もいる。共感疲労は、二次的または代理的な心的外傷としても知られる。燃え尽きとは対照的に、共感疲労のある医師は、妥協したやり方ではあるものの、依然としてケアや関与が可能である。共感疲労は燃え尽きにつながる可能性がある。
 共感疲労の症状は、心的外傷後ストレス障害の古典的な症状の3領域と一致する。過覚醒;睡眠障害、苛立ちや怒りの爆発、過剰警戒、回避; 「二度とそこに行きたくない」、患者の痛みや苦痛と関連する思考、感情、会話を避けたいと強く願うこと、そして再体験;死にゆく人との仕事を思い起こさせるものに反応して侵入してくる思考や夢、心身の苦痛である。

【燃え尽きの症状と徴候】
●個人
 圧倒的な身体的・情締的消耗感
 冷笑的な態度や仕事からの距離感
 無力感や達成感の欠如
 過度の同一化や過度の関与
 苛立ちや過剰警戒
 悪夢を含めた睡眠障害
 社会的離脱
 職業的・個人的境界侵犯
 判断力の低下
 完壁主義や頑固
 人生の意味への疑問
 過去の宗教的信念への疑問
 人間関係の対立
 精神的につらい臨床状況の回避
 嗜癖行動
 無感覚と無関心
 集中困難
 頻繁な体調不良一頭痛、胃腸障害、免疫系障害

●チーム
 低い士気
 高い離職率
 職務遂行の支障(共感の低下、常習的欠勤の増加)
 スタッフの対立
,終末期のエビデンス(2017),,,626

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
緩和ケアの現場とバーンアウト
倫理的苦悩
 「日々是応用問題」の現場では、年齢も社会的背景も価値観もさまざまな人々に出会う。嚥下障害をもつ「食べたい」患者をどうケアするか、骨折の危険をかかえる患者の「歩きたい」気持ちをどうケアするか、選択の難しさに迷う場面に多々遭遇する。「〜の時にはこうすればよい」「〜するのが正しい」というような明確な指標がないことも多い。
 またその評価は、患者・家族の主観にゆだねられるため、医療者の「よかれ」が患者・家族との関係性の溝を深めることもある。患者・家族の価値観が異なるとき、あるいは患者・家族と医療者の価値観が異なるとき、医療スタッフは倫理的ジレンマ(moral dilemma)に向かい合わされることになる。
 また、たとえば緩和ケアを導入すべきと思われる状況なのに、主治医の理解が得られずそれができない、あるいは医療資源の不足ゆえに、十分な症状緩和が困難といったように組織的な制約によって、「患者の苦しみを和らげるために最善を尽くす」という根本的な価値観(core value)や基本的な倫理的義務(moral obligation)に則った治療やケアが十分に行えないことから生じる苦悩や心理的な不安定さが、さらなる倫理的苦悩(moral distress)を生む。
 COVID-19の影響による面会制限をめぐる医療スタッフの葛藤なども、倫理的苦悩となるプロセスを理解する一例となるだろう。「患者が最期のとき
を家族と十分に過ごせない」ことに対して、個々のスタッフが感じる倫理的ジレンマが、カンファレンスなどで話し合われず(分かち合われず)に「病院としてそういう体制なのだから仕方ない」と一方的に従わされるようなとき、それは倫理的苦悩となりえる。倫理的苦悩は「(こうしたらいいという)自分の声が届かない」無力感やフラストレーション、怒りとなり、バーンアウトや離職へとつながる大きな要因となる。

1.「もやもや」を放っておかない
 前述した倫理的ジレンマや、苦悩を知らせてくる「もやもや」は、いうなれば自分の「倫理観のレーダー」だ。それは改めて「自分が大切に思うこと/倫理観」を気づかせてくれる。「本当にそれでよいのだろうか」「これでよかったのだろうか」と問いかけてくる「もやもや」をないがしろにせず、言葉にしてみよう。カンファレンスを開くことで、個々の「もやもや」が分かち合われ、「そのもやもやを抱えるのは自分だけではない」ことに気づくかもしれない。
 また「面会制限は続けなければならないけれど、そのなかでできるケアを考えてみよう」など、「できること」「できる工夫」を生み出すことが無力感や不全感に陥らないようにする対抗策となりうる。

2.「身体感覚」をモニタリングする
 前述の「もやもや」は人によって胸のあたりだったり、みぞおちのあたりだったり、頭の周りだったりといった。「身体感覚」として感じられるかもしれない。身体は正直に「今の自分の状態」を教えてくれる。患者家族と心通ったと感じられたとき、思うようなケアができたとき、逆にストレスの負荷が大きいと感じるときどのような身体感覚が生じるか、日ごろからモニタリングしてみよう。身体感覚からストレスの状態がわかると、「ではどうしたらよいか」の選択肢が生まれる。休むか、気分転換するかとらえ方を変えてみるかなどの選択肢は、自分の状態に気づいて初めて活用できるものだ。

3.「自分のリソース(資源)」につながる
 ときには「職場との縁」「仕事との縁」を振り返ってみよう。そもそも自分がこの仕事を選んだきっかけとなったことや人との縁をたどってゆくと、そこに自分の動機が思い出されてくる。また、思うような治療やケアができたときは、それをきちんと認め、大事にしたい患者家族との思い出のエピソードなどを書き留めておき、ときどき眺めてみるのもよいかもしれない。自分が大切にしている「やりがい」が見えてくる。呼吸をととのえる。ほっとする場所や言葉をイメージする、なども自分のリソース(資源)となる。

4.喪の作業(グリーフワーク)の機会を大切にする
 「○○さんの死のことが頭を離れない」「先週3人お見送りが続いてからなんだか調子が悪い」「△△さんの奥さんと話をしていると、自分も涙が止まらなくなってしまう」など、「なぜだろう?」と気になる反応を感じるとき、それは自分の「喪の作業」の課題を知るチャンス。「何が起きているのか」「どのようなグリーフの課題が浮上してきているのか」を、その反応が教えてくれている。そのチャンスをとらえ、信頼できる同僚やグリーフケアの専門家に相談するなど、丁寧に振り返りの時間をもつことをお勧めする。

5.チームビルディング
 前述の倫理的ジレンマや倫理的苦悩と向き合わされるときこそ多職種チームの成長のとき。患者家族のつらさや苦悩の理解には、多職種チームによる多層的な視点が活かされる。対応に困ったときほどカンファレンスが大切になり、またこうした「対応に悩む状況」をチームで越えていくプロセスが、チームの成長にもつながる。日ごろからお互いの様子に目を配り、ほめ合ったり、弱音を吐いたり、声をかけ合ったりできる風土づくりも意識したい。
,緩和ケア(2021),31,5,14

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
バーンアウトへの対策
 職場において、適度な距離感を保つように筆者(松本禎久:国立がん研究センター東病院緩和医療科)自身も心がけていることを3つ示す。
 一つは、患者・家族の自律性を重視した治療・ケアを提供し、ときにはコーディネーターやファシリテーターとしての立場をとるように心がけることである。たとえば、患者・家族の要望や患者の苦痛への対応を、担当医である自分ひとりが背負わなければと思うと、うまくいかなくなったときにはつらくなってしまう。また、医師自身が「患者・家族に尽くして」行ったことが、(残念ながら)患者・家族の意向に沿わない結果となった場合にもつらくなってしまう。患者・家族との関係だけではなく、カンファレンスなどにおいては、他の医療者からの意見に対して医師自身に責められているという感覚が潜在的に生じてしまうこともよくない。患者・家族の自律性を重視し、患者・家族の選択を中心としてその選択を支えるという考えになっていくと、医師自身の心理的負担も減り、ときに生じる医療者との信念対立も少なくなるだろう。
 次に、身体的にも気持ち的にもオン・オフの切り替えを行うことである。なかなか難しいときもあるが、四六時中に仕事の状況を気にしていては休まらない。病院を出たら頭を空っぽにし、病棟看護師や当直・当番医に任せることも大事である。
 そして最後に、メタ認知のスキルを磨くことである。メタ認知とは、個人の誤った認識から距離を置いて再評価する能力とされ、セルフ・モニタリングとも通じる。すなわち、医師自身の感情や自身が置かれている状況を俯瞰的・客観的に認識することが重要である。たとえば、患者からの怒りや拒否、カンファレンスでのほかの医療者からの意見といったような、医師自身がネガティブに感じる言動を他者がなぜとっているのか(とっていると医師自身が感じるのか)を、メタ認知により俯瞰的・客観的に認識しようとすると、感情をコントロールできるようになる場面も多い。結果として、医師自身の心理的負担は減る。

●筆者が考える個々によるバーンアウト対策
・職場において患者・家族や他の医療者と適度な距離感を保つようにする
・「患者のために尽くす」のではなく、患者自身の自律性を重視した治療・ケアを提供し、ときにはコーディネーターやファシリテーターとしての立場をとる
・仕事に一生懸命に取り組む「オン」と仕事から距離を置く「オフ」をしっかり分けるように心がける
・メタ認知のスキルを磨く

,緩和ケア(2021),31,5,22

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
医療職者のバーンアウトを防ぐためのサポート
ソーシャル・サポート
 人間関係はストレス要因になると同時に、ストレスを低減するうえで効果的に機能することもある。ソーシャル・サポート(social support)という考え方である。
 Houseによれば、ソーシャル・サポートとは、手伝ってくれるなど具体的なサポートから、問題解決のための知識やスキルを教えてくれる情報的なサポート、仕事の成果を評価してくれたり、話を聞いて共感してくれたりなど情緒面に関わるサポートなど、さまざまな行動を含んだ包括的な概念である。ソーシャル・サポートに高いストレス低減の効果があることは、数多くの研究で実証されている。

職場内のサポート
 ソーシャル・サポートには、前述のように複数の種類が考えられる。家族や友人など職場外の人から受けるソーシャル・サポートは、情緒的サポートが中心になるであろうが、職場内の上司や同僚から受けるソーシャル・サポートは、具体的なサポートから情報的サポート、情緒的サポートまで多岐にわたる。この意味で、職場内の関係は、従事者にとって重要なサポート源となっている。職場内でのソーシャル・サポートは、どのような人的ネットワークをもっているか、個人に帰せられる部分も少なくないが、他のスタッフに対するソーシャル・サポートを引き出す職場環境にも目を向ける必要がある。

 チームビルディングという概念がある。スタッフ間の関係性も希薄で、目標共有も行われていない段階(形成期)から、相互の役割や責任の範囲などについて意見がぶつけあう時期(混乱期)を経て、スタッフ間に共通の規範が形作られ(統一期)、成果を生み出す段階(機能期)にいたる一連の過程を指す概念である。個々の段階で中心的な役割を果たすのが、チームのリーダーがとる行動である。
 初期の段階では、目標の設定や手順の明確化などをスタッフに示す「指示型」リーダースタイルが必要とされる。それに続く混乱期では、積極的に対話の場を提供し、スタッフが働きやすい環境を整備するなど「支持型」リーダースタイルに移行する。最後に、チームが形成され、機能し始める段階では、スタッフを信頼し、権限を委譲する「参加型」リーダースタイルをとり、スタッフのさらなる成長を促す。チームビルディングがうまく進めば、スタッフ相互間にコミュニケーションが生まれ、相互にソーシャル・サポートを交換する土台が生まれると言えるだろう。
 緩和ケアの現場には、他分野と比べても、この分野に高い関心を寄せている医療者が集まる傾向があり、緩和ケアの在り方についての強い個人的な信念、価値観をもっている人も少なくないであろう。最初の段階で「指示型」が過ぎると、たとえば医師の判断のみで治療の方針が決定され、スタッフにはその決定が伝達されるのみという状況が続けば、チーム内に不満が蓄積し、スタッフの多くがストレスを抱える事態にもなりかねない。
 必ず指示型リーダーシップから始めて、支持型リーダーシップに移行するのが正しい道筋というわけではなく、モチベーションも高く、一定レベルのスキルを備えたスタッフが集まる成熟した現場では、第2段階の対話から始めるほうが、円滑にチームを機能させていくことができるであろう。現場にあわせて対応を検討する柔軟さが求められる。

 組織の方針とスタッフの価値観が異なる場合、決められた方針やリーダーが考える「緩和ケア」の価値観を一方的にメンバーに強いることは当然避けなければならない。
 通常メンバーはその所属する組織のヒエラルキーに従って行動する。もちろん、このヒエラルキーは医療専門職者にもあてはまるが、組織の判断と自らの専門的判断や倫理感が異なる場合、深刻な役割葛藤に発展する場合がある。この際、所属組織に高い忠誠心をもち、組織の価値を自らの価値とするタイプの人(ローカル)と専門的な知識や技術に重きを置き、判断の基準を所属組織ではなく外部の専門家集団(たとえば学会など)に求めるタイプの人(コスモポリタン)が存在する。
 スタッフにも両方のタイプが混在しているため、何を基盤として話し合うか、双方にとって納得のいく話し合いのスタイルを模索する必要がある。「緩和ケア」の考え方といった抽象的なレベルから話を始めてしまうと、理念のぶつかり合い、いわゆる“空中戦”となり、双方交わることなく終わってしまうことも少なくない。スタッフ間の相互理解を深めるためには、ケースカンファレンスなど、双方の相違点を具体的に把握できるような機会をもつことのほうが有効である。リーダーは自分の理解を主張するのではなく、スタッフ間の違いを確認するような進行を心がけなければならない。さらに、外部からスーパーバイザーを招くことができれば、より公平な立場で話し合いを進めることができる。さらに学びという視点を取り入れることができれば、より高いレベルでの参加者の相互理解を深めることができる。
,緩和ケア(2021),31,5,24

#5
【8.4】スタッフのストレス
スタッフのセルフケア”信管はずし”
 Bob Wrightは死に遭遇することの多いスタッフのセルフケアについて紹介している.被は、その1つに信管はずし(Defusing : 爆弾などから起爆装置を取り除くこと)というテクニックを紹介している.これは案外に簡単なことである.ほかのスタッフに自分の体験や感情を聞いてもらう方法である.自分が出会った家族との体験で生じた感情を、ほかのスタッフの前で話し、体験や感情が同僚に共有されることで、感情の換気がおこなわれて対処能力が回復する.私の所属していた精神科−医局も、また信管はずしの場であった.若い研修医達は、患者から批判されたこと、患者への対応で生じた感情を自由に自発的に述べていた.他人からみれば愚痴のいい合いだが、そこには感情の換気という心理学的意味がある.
,緩和医療学(2008),10,4,17

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
セルフ・コンパッション
 仕事で失敗したときには、「こうあるべき姿」から逸脱してしまった自分自身を責め、ネガティブな側面にばかり注目してしまい、自分のありのままをみることは難しい。自分の大切な人がそのような苦しみを抱えていた場合には、思いやりをもってその人に接し、ケアするが、自分には厳しく批判的になってしまう。
 セルフ・コンパッション(self compassion)とは、他者に対して優しさや思いやりを向けるように、それを自分自身に向けることである。
 クリスティーン・ネフは、セルフ・コンパッションについて、困難に直面した時自分自身を肯定的・否定的両側面から優しく受け容れ、その苦しみは人類に共通していることを認識し、自分の苦痛をバランスの取れた自覚をもってとらえるマインドフルネスであるとしている(下表)。
 セルフ・コンパッションは、@厳しい自己批判を自分への優しさへ、A失敗や過ちにより周囲からの孤立と孤独を感じることから共通の人間性へ、そしてB強い感情のまま気づかず行動してしまう過剰な同一化から、自分自身の考えや感情、行動に気づいているマインドフルな状態へと転換させていくことでもある。
 これら3つの要素を育むことで、不安や抑うつ、ストレスを軽減し、逆境から立ち直るレジリエンスが高まり、人生への満足感や幸福感を高めることがわかってきている。

【セルフ・コンパッションの3つの要素】
@自分への優しさ(self-kindness)
 過ちや失敗をした場合、自分に対して厳しく批判的になるのではなく、自分に寄り添い、
 自分自身をありのままに認める
A共通の人間性(common humanity)
 人間は不完全な存在であり、苦しみは誰もが経験する人生の一部であることを受け止め、
 生きるうえで他者とつながっていることを認識する
Bマインドフルネス(mindfuiness)
 今、この瞬間を判断することなく受容し、身体・こころ(感情) 、考えに気づく

 マインドフルネスとは、意図的に今この瞬間に価値判断をすることなく注意を向け、気づいている状態とされており、呼吸であれば、ただ呼吸をしている身体の感覚に注意を向け、その状態に気づくことである。
 次のステップとして、今の気づきから、価値・判断したりせず、ありのままを受け入れていく。受け入れがたい思いや感情を否定したりせず、「今、苦しんでいるんだな」と優しさをもって受容する。苦しみは抵抗すればするほど大きくなるので、ありのまま受け止め、そのままにしておく。苦痛と向き合うのが難しい場合や、あれこれ考えてしまうことがあっても、それは誰もが経験する当たり前のこととして受け止め、再び呼吸に注意を向けて身体感覚を観察する。
 このように、今の気づきと自分をありのままに受け入れるマインドフルネスは人間が本来内包しているコンパッションを自然と立ち上がらせ、これまでとは違う苦痛との向き合い方が育まれていく。ゆえにセルフ・コンパッションを起動させるにはマインドフルネスは欠かせない。
,緩和ケア(2021),31,5,32

#10new!
【8.4】スタッフのストレス
仕事場でのセルフケアと白己認識の実践案

車から仕事場まで、または仕事場の廊下を歩きながら、足が地面に着いている感覚に注意を向ける。

時計や電話のアラームを毎日正午に設定する。これをきっかけにして、ちょっとした集中する行為を行う。例えば、深呼吸を4回ゆっくり行う、自分のオフィスや机でヨガやストレッチを1〜2分間行う、愛する人のことを考える、詩や祈りの言葉のお気に入りの一節を暗唱する、ウエスト回りのぜい肉や「待った、伏せ」という言葉を思い浮かべる、など。

仕事を完了したら、自分に早めの休憩などのごほうびを与える。

衝撃的な出来事の後に感情が溢れ出ることへの対処法として「小休止」(通常、数分間)を求める。同僚に「散歩してくる」と宣言するか、休憩を要求する。

仕事場の窓辺に立ち、自然の中にある何かに気付く。数分間、意識して全神経をそのことに集中させる。

毎週、学際的チームの会合の冒頭に30秒間黙想するか、交代で詩を選んで朗読する。

次の患者の病室に入る前に、足を止め、2〜5回呼吸しながら、呼吸している感覚に注意を向ける。

神経系の糖欠乏の予防のため、診療終了前に軽食をとる。

愛する人に連絡するなど、日中に外の世界とのつながりを保つ。

例えばオフィスでトレッドミルに乗りながら指示したり瞑想したりするなど、複数の作業を同時にこなしながらセルフケアを行う。

独創的な方法で手洗いの20項目の案を用いる。例えば、水が皮膚にあたっている感覚に注意を向け、この経験に浸るようにする、「私は時間をかける価値がある」と認めることでこれを意識的に受け取っている行為とする、詩や祈りの言葉からお気に入りの一節を復唱する、「ハッピーバースデー!」の歌を口ずさむ。

遠慮せずに「休憩時間ではないですか?」と聞く。

日中に意図的に同僚や患者との関係を築く。例えば、ユーモアを使う、患者の病室で何か特別な物や普段と違う物を探す、患者の誕生日や年齢に触れる

メモ帳を置いておき、衝撃的または意味のある出会いや出来事について「フィールドノート(観察記録)」を書き留める。時折、学際的チームの会合で時間をとってその内容を共有する。

1日の終わりに意図的に「役割を取り払う儀式」を行う(例えば、聴診器をしまったり白衣をハンガーにかけたりすることに注意を払う)、車で仕事から家に帰る時間を意図的に使う(例えば、時間をかけてより興味のある道を通る)、ニュース、音楽、録音書籍にじっと耳を傾ける。


,終末期のエビデンス(2017),,,633

#5
【8.4】緩和ケアチームでの薬剤師の役割
緩和ケアチームでの薬剤師の役割
1.薬に対する問題点の抽出
  以下のチェック項目から問題点を抽出する
    ・病歴.服用歴.検査値、アレルギ一・副作用歴、食事摂取量
    ・薬に対する理解度(オピオイド導入時)など
2.症状に関連した薬物療法の妥当性の検討
    ・現在の症状、代謝・排泄機能の確認、服薬中薬剤の効果と副作用など
3.患者へのきめ細やかな服薬指導
    ・期待する薬の効果、起こりうる副作用、副作用に関する対処方法
4.チーム内での薬に対する情報の共有
    ・処方内容の確認(レスキュー処方の有無、副作用対策処方の有無)
    ・新薬情報提供
,がん患者の心の扉を開くコミュニケーション術(2008),,,129

#10new!
【8.4】緩和ケアチームでの薬剤師の役割
医師にフィードバック
 アセトアミノフェン末は、口の中にアセトアミノフェンが残り、苦みを感じてしまうことや、アセトアミノフェンの結晶が義歯に挟まって痛いと訴える患者が少なからず存在する。
 いままでアセトアミノフェンを服用していた患者が内服負担を訴えた場合、安易に服薬補助ゼリーや簡易懸濁法などを勧めるのではなく、なぜ内服負担を感じているのかアセスメントを行うことが重要である。例えば、腹水が溜まり、薬を服用する水で腹満感が増強する患者の場合、腹満感を改善させる痛み止めで、逆に腹満感を増強しかねない。そうした場合に、非オピオイド鎮痛薬の必要是非を確認し、場合によっては非オピオイド鎮痛薬の中止を検討したほうがよい。
 薬剤師が、医師にがん疼痛のある患者に対する非オピオイド鎮痛薬を提案することは、それほど難しいことではないと思う。むしろ難しいのは、非オピオイド鎮痛薬の中止の提案だろう。患者は、処方してくれている医師に、薬を服用していない、薬を服用するのは辛いなどと訴えることはほとんどない。
 服薬指導を介して、「薬が飲みにくい」といった患者のちょっとした一言や、残薬の確認からその訴えをキャッチすることが、薬剤師にとって大切である。そして、目の前の患者に非オピオイド鎮痛薬が必要なのかアセスメントを行い、医師にフィードバックすることが重要である。苦痛があったら薬を足すのではなく、逆に薬を引くという考え方も、これからのがん疼痛治療を支えるうえで重要と考える。
,月刊薬事(2021),63,1,34





【8.4A】「在宅緩和ケアについて」
        ├→メリット
        ├→在宅移行への準備
        ├→症状コントロール
        ├→在宅ケアにおける薬剤師の役割
        └→在宅医療におけるシステム

 
【8.4A】メリット
在宅の方が苦痛は少ない
 癌患者は家族に囲まれ、普通の家で、一日のリズム、一週間のリズムの中に暮らす方が痛みの程度も軽い。できることなら、在宅治療の方が効果は高い。
,臨床と薬物治療(1990),,58,24

#5
【8.4A】メリット
あなたの家にかえろう〜住み慣れた家で死ぬということ〜

あなたもわたしも
仕事が終われば家へ帰る。
それと同じように
人生という仕事が終わる時は
家に帰ろう。


 病院で死ぬ人が80%を超えてなお増え続けている。人生の最期の“往生際”を人々が住み慣れた家ではなく病院で過ごすようになってしまった。日本で病院死が在宅死を越えたのはたった30 年ほど前のことだ。おそらく人類数千年悠久の歴史のなかで、そして世界中で8割以上の人が住み慣れた家以外で死ぬのは21 世紀の日本だけだろう。たとえ病気や障害があっても、住み慣れた家でゆったりと最期まで過ごすということが叶わぬ夢となってしまった。なぜ、日本人はこんなに死ぬということを病院に、医療にまかせてしまったのだろうか。

癌末期は在宅ケアにむいている
 意外かもしれないが癌末期は在宅ケアにむいている。なぜなら、ある意味で“期間限定”で支える家族や回りの人達ががんばれるからだ。癌の末期で5 年も寝たきりということはあり得ない。他の良性疾患の終末期と違って症状コントロールさえきちんとできれば、最後まで比較的QOL のよい状態を維持することが可能なうえ、いわゆる寝たきり状態は癌末期の場合、過剰な延命処置をしなければおよそ1週間ほどである。各種オピオイドや鎮痛補助剤を適切に用いれば症状、疼痛コントロールは在宅でも十分可能である。癌の種類、肺癌、膵癌だから在宅ケアがとくに困難ということもなく、住み慣れた家に居るということが疼痛コントロールの第一ステップとなる。体表への癌の浸潤による大量出血や、患者、家族の精神的不安が極度に強く、パニック障害を起こすケースでは在宅ケアの継続が困難となる場合があるが、ほとんどの場合、最期まで住み慣れた家で過ごすことが可能である。
,コンセンサス癌治療 2008夏号(2008),,,126

#5
【8.4A】在宅移行への準備
在宅治療移行に関しての準備、連携
 終末期患者の治療目的は、症状緩和が図られ、快適に過ごすことができるように援助することである。在宅治療への移行の実現には、在宅でも種々の症状緩和ができるという医療情報を患者と家族に提供することが、大切である。しかし、カテーテル管理を必要とする在宅治療を行う際には、次のような場合に禁忌となる。すなわち(1)患者が同意しない、また適切に管理できない場合、(2)家族の理解・協力が得られない場合、(3)病態が安定していない場合、(4)緊急事態に対応する体制が確立していない場合である。
,栄養管理から見たがん緩和治療(2007),,,66

#10new!
【8.4A】在宅移行への準備
本人の希望をすり合わせる
 どこで最期を迎えるかということについては、本人と家族間でのすり合わせを行うことと、希望は変化することを心がけて対応する必要がある。いざ、本人が身の回りのことに介助が必要になった場合に家族がどこまで介護できるのかのアセスメントも必要である。家族と面談していてよく聞く言葉が「病院のほうが安心。食べられなくなったら点滴もしてくれるし、症状がでたら対応できないから」である。しかし、「病院でも在宅でも同じことができます。症状コントロールに関しても、自宅で薬を使用することが可能です。本人が望むところで過ごすのが一番本人のためになるのではないでしょうか」と伝えている。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,175

#7
【8.4A】在宅移行への準備
療養場所の決定
 本人の望んだ場所で最期の時間を過ごしたほうが、圧倒的にQOLが高いことが知られている。療養場所の決定においては、本人の意向を最大限尊重し、最期の望みがかなうように環境を整えることが基本である。
 医療技術の高さや介護力だけで、療養場所を決めるべきではない。自宅でもオピオイドの持続皮下注や胸水・腹水のコントロールなどは十分可能であり、技術的な問題で在宅医療が不可能な例はほとんどない。在宅療養が困難となる最大の要因は介護力であるが、本人の意向が強ければ、独居でも在宅看取りができる地域も少なくない。
,緩和ケアレジデントマニュアル(2016),,,29

#7
【8.4A】在宅移行への準備
在宅での疼痛緩和への理解を進めるインフォームド・コンセント(IC)
■「ポイント」
 ◆在宅緩和ケアにより終末期のQOLが病院やホスピスと比較して有意に高まることが示されている
 ◆退院後の療養計画や在宅での苦痛緩和が困難となった場合の対応についても、多職種退院前カンファレンスで事前に患者・家族・在宅医療従事者と話し合っておく

■「ICの内容」:在宅緩和ケアに対する正しい理解
 ●在宅緩和ケア患者の終末期のQOLは病院やホスピスと比較して有意に高い
 ●在宅緩和ケア患者が体の苦痛なく過ごせた実感は病院と比較して有意に高い
 ●ソーシャル・ワーカーの介入により在宅医や訪問看護などの選定・介護保険を用いた在宅環境調整を進め、病院・在宅双方の多職種退院前カンファレンスにより退院後の療養計画を話し合う
 ●不可逆的な急変の場合は救急車を呼ばず、自宅で在宅医による苦痛緩和や延命処置を行わない自然な看取りが行われる

■「ICの実際〜NGとOK」
 在宅移行前の患者に「自宅で急な病状悪化があった時には救急車で病院へ来たらいいのですよね?」と質問された場面
(NGの例)
 「そのような状況では病院へ来てもできる治療がありません。在宅の先生に連絡をして下さい」

 →なぜNG
 ・患者の不安に対して突き放すような言い方になってしまっている。「病院でできる治療がない」という言い方ではなく「その時点で必要な苦痛緩和の治療は在宅でも病院同様に可能であるため、病院へ来る方が負担となり、在宅の方がよりよい環境で治療ができる」ことを説明する
 ・どうしても在宅で苦痛緩和が困難となった場合の対応についても、多職種退院前カンファレンスで事前に患者・家族・在宅医療従事者と話し合っておく必要がある

(OKの例)
 ・「苦痛緩和の治療は在宅でも病院同様に可能である」ことを説明する

 【例】
 「苦痛を、緩和する処置は在宅医でも病院同様に可能であるため、状態悪化時には病院へ来る方がかえって体の負担になったり、自宅の方がよりよい環境で治療ができる可能性があります。このため「在宅緩和ケアは自宅に入院していること」と考えて、状態悪化時にも在宅医が対応します。しかしどうしてもご自宅で苦痛が緩和されない場合には在宅医と相談されたうえで、もちろん病院へ来ていただいても構いません。ただし病院も緩和ケアに対して万全の対応ができる専門施設ではないので、ご自宅での療養継続がご不安な場合は病院より良質の緩和ケアを受けるためにホスピスへ移っていただくことができるよう、事前にホスピスの見学や面談を受けることもお勧めします。」

,がん治療のための緩和ケアハンドブック(2017),,,261

#7
【8.4A】症状コントロール
在宅的症状コントロール
 例えば、患者が夜間せん妄を起こしたとする。もう本人と過ごす時間が限られていることを、その衰弱の過程を間近に見てきて知っている家族は、そのために準備されていた薬剤を使用する代わり、残された時間を慈しむように、せん妄状態に付き合い。患者の訴えを聴きながら、心を込めて全身のマッサージをするかもしれない。
 患者は、家族の手のぬくもり、自分の思いが伝わっている安心感、倦怠を感じている部位への直接的なマッサージにより、気持ちよくなり、眠り始めることもあるだろう。もちろん、日中の仕事や介護で疲れ切っている家族であれば、せん妄用の薬剤を使用することもできる。
 在宅では、その夜の時間を、他の患者との兼ね合いも考えながら、なんとか平穏であってほしいと願う、管理的症状コントロールは不要になる。在宅では、どのようにその時間を過ごすかは、患者や家族が決められるからである。
 
・病棟と在宅の違いの認識を

 つまり、管理的意味合いも含まれている緩和ケア病棟における症状コントロールは、その必要の少ない在宅での症状コントロールの標準にはならないこともある、ということなのである。
 だが、病棟における医師や看護師に、そのような在宅状況の認識がなければ、自分たちの症状コントロールが標準であると思い込んでしまうかもしれない。
 「地域のなかで緩和ケアを」という動きが広がろうとしているが、その動きを支援する可能性のある緩和ケア病棟および緩和ケアチームの皆様には、上記を十分に認識して取り組んでいただきたい、と願うものである。
,緩和ケア(2017),27,2,47

#10new!
【8.4A】症状コントロール
貼付剤(オピオイド)の安易な選択
 ここで注意すべきは、貼付剤(オピオイド)の安易な選択である。貼付剤は、ベースを内服する必要がないため、本人・家族の負担も少なく、一見便利で、とくに在宅では使いたくなるところだが、微調整がしにくく、過剰と思われる場合の修正に時間がかかる(剥がした後にも比較的長時間効果が残る)。症状変化が大きく、微調整が必要な状況では、第一に選択すべきではない。まず内服で、その時点での適正量を見定めながら、ある程度一定した時期にベース総量または一部を貼付剤にスイッチする方法を採るべきだろう。もちろん、ベースを貼付剤に変更しても、レスキューの設定は必須である。
,治療(2021),103,7,52

#10new!
【8.4A】症状コントロール
在宅での輸液
 経口で十分な水分摂取が行えない場合、輸液の実施には十分な考慮を要する。

  [輸液の適応] (以下のすべてを満たす)
 ・脱水によると思われる症状(倦怠感、せん妄など)がある。
 ・経口摂取の自然回復が見込めない
 ・輸液を行うことで苦痛の緩和が見込め、かつ患者と家族が希望している
 ・目的は治療ではなく症状緩和であることを患者と家族が理解している。
 ・暫定的な期限を3日、ないし5日と決めてから開始し、無効なら中止する。

,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,289

#10new!
【8.4A】症状コントロール
在宅医療で生じる保険上の課題
院外処方できない注射薬がある
(例)
フロセミド(商品名ラシックス他)、アセトアミノフェン(アセリオ)、局所麻酔薬、向精神薬など

保険請求できないケースがある
(例)
・オクトレオチド酢酸塩(サンドスタチン他)皮下注を使用する際、携帯型ディスポーザブル注入ポンプは保険請求できない
 →携帯型ディスボーザブル注入ポンプの保険適応は「疼痛管理又は化学療養を目的とした使用」に限られるため
・注入ポンプを複数台使用しても、保険請求は1つまでしかできない。
,日経ドラッグインフォメーション(2021),,3,15

#10new!
【8.4A】症状コントロール
在宅医療で使用できない主な注射薬
 フルニトラゼパム製剤、フロセミド製剤、プレドニゾロンコハク酸エステルナトリウムなど
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,200

 
【8.4A】症状コントロール
ステロイド
 在宅癌治療の場合では、モルヒネステロイドの使い方が地域にまだ広まっていない。ステロイドで食欲不振がせっかくよくなってもホスピスから帰ると、地域の医師がステロイドを危険視して服用を止めさせてしまうことがある。
,癌患者と対症療法(1995),6,1,14

 
【8.4A】症状コントロール
癌性緊急症
 癌患者を自宅で治療する場合、常に配慮するべきはいわゆる癌性緊急症である。それまで順調に治療を行っていた患者が1〜2日の間に急変することは稀でない。予想される症状や簡単な処置方法、緊急連絡法についてあらかじめ患者と家族によく説明しておく必要がある。
 癌性緊急症としては、呼吸困難、疼痛の増強、意識障害.錯乱、尿閉、骨折、出血、上肢の麻痺.脱力、半身麻痺などがあげられる。

,臨床と薬物治療(1992),,74,57

      参照→【2.2.15】「オンコロジーエマージェンシー」

 
【8.4A】症状コントロール
在宅での急な痛みの増強
 終末期癌患者の場合、安定した除痛が得られている場合でも、夜間、次第に痛みが増強しパニックになることがある。原因としては服用忘れや吸収障害などの服薬条件によるものと、体動による骨折や癌の進行に伴うものが考えられる。在宅治療において、このような場合は以下のように対処するよう指導する。
  1.モルヒネ経口薬の1.5〜2倍量を服用。
  2.消炎鎮痛薬、特に坐薬を併用する。
  3.睡眠剤、精神安定剤の2倍量を服用。
  4.硬膜外チューブが入っているときはそれを利用する。
以上で激痛が止まらなければ連絡してもらう。

,終末期医療(1991),,0,167

#7
【8.4A】症状コントロール
在宅緩和ケア 緊急用の薬剤
・在宅緩和ケアをスタートする時点で、全ての患者さんに緊急用の坐剤として、アンペック10mg、ボルタレン50mg、ナウゼリン60mg、ダイアップ10mg、新レシカルボンを処方する。緊急の症状緩和は、ほとんどこれで対応が可能である。
 使用する薬剤や医療用麻薬の誤解に関する説明、副作用に関する説明・対策は十分行い、疼痛緩和が穏やかな在宅療養に不可欠であることを本人、家族に伝える。

患者の状況により坐剤を使用できないケース
肛門が手術で閉鎖していたり、痔や下痢などで坐剤が使用できない場合などである。
肛門が手術で閉鎖している場合は、人工肛門が造設されている。その場合は人工肛門から坐剤を挿入する。1指分挿入できれば十分効果がある。
痔の場合には、キシロカインゼリーを十分量使用し、少し時間をおいて坐剤を挿入する。
下痢の場合は、2度までは坐剤を挿入して様子をみるようにする。
それでも対応できない場合は、訪問看護での対応をお願いすることになる。

,Q&Aでわかるがん疼痛緩和ケア(2014),,,369

#9
【8.4A】症状コントロール
訪問看護
 訪問看護師の皆さんに(もちろん、すべての医師や看護師の皆さんにも)、ソンダース女史の次の言葉をエールを込めて贈りたい。
 「人がいかに死ぬかということは、残される家族の記憶の中にとどまり続ける。私たちは、最後の苦痛の性質と、その対処について、十分に知る必要がある。最後の数時間に起こったことが、残される家族の心の癒しにも、悲嘆の回復の妨げにもなる」

,緩和ケア(2020),30,4,93

#10new!
【8.4A】在宅ケアにおける薬剤師の役割
訪問薬剤管理指導
 在宅医療では、院外処方が一般的となるが出された薬がどのように保管されているのか、飲み忘れや飲みすぎはないか、副作用はどうか、など薬に関する課題は少なくない。特に、薬を取りに行けない高齢者世帯や、医療用麻薬が導入されて一気に薬の種類が増えたときなどは、家庭の中だけではその管理が立ち行かなくなるときがある。そんなとき薬剤師が訪問して薬を届け、指導をし、残薬の確認や一包化など丁寧に関わることでその問題が解決していく、これを訪問薬剤管理指導(介護保険では居宅療養管理指導)と言う。残薬を無駄なく使うことで、医療費の節約にもつながる。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,157

#10new!
【8.4A】在宅ケアにおける薬剤師の役割
薬剤師だからできる在宅でのケア
 服薬アドヒアランスが悪いというのは医療者側の視点だが、「決められた通りに飲めない」というのは、患者本人の視点でも気分のいいものではない。特に、終末期の癌患者はこれまでできたことができなくなっていくという喪失体験を繰り返す。そのことは、自律存在の喪失につながりスピリチュアルペインを引き起こす。服薬タイミングを1日4回から2回へと減らし服薬のハードルを下げることで、「できた」という体験を提供できたことは、とても意味のあることだったのだと思う。
 もう1つ、患者が家に戻ってきたときに心掛けていることは「家を病院化しない」ことである。特に癌終末期では、家族が知らず知らずのうちに看護師や薬剤師と同じような役割を果たし、家が病院のようになってしまうことがある。もちろん、患者のことを思い医学的知識を学んでいくことは大事だが、一方せっかく家に戻ってきたのだから、医療のことを気にしない時間をできるだけたくさん作ってもらいたいとも思う。例えば、服用薬が多く、薬をきちんと飲む、飲ませることが、生活の中で占める割合が大きくならないように、服薬負担を減らしたり、症状が楽になるよう調整することも薬剤師の役割の1つかもしれない。

 緩和ケア時に薬剤調整が難しい理由
●時間が限られている
●誰が責任をもって処方調整するかが不明確
●専門医が始めた薬を中止することへの不安
●薬を継続することで得られる効果が不明確
●薬を中止することによる離脱症状への不安
●ケアのゴールが暖昧なときに薬の調整を話し合うタイミングが不明確
●「患者が希望を失った」と感じているのではないかという医療者の懸念
●患者が薬の変更を拒否する
,日経ドラッグインフォメーション(2021),,8,54

#10new!
【8.4A】在宅医療におけるシステム
地域包括ケアシステムとは
 国は、高齢化による医療・介護需要の増加を主眼に、団塊の世代が75歳以上となる2025年を目途に重度な要介護状態となっても高齢者の尊厳の保持と自立生活の支援の目的のもとで、可能な限り住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最後まで続けることができるよう、住まい、医療、介護、予防、生活支援が一体的に提供される地域の包括的な支援、サービス提供体制(地域包括ケアシステム)の構築を推進している。
 「地域包括ケアシステム」という名称からは内容が理解されにくいが、目指す理想像は、医療、介護連携に生活支援、介護予防、住まいを加えた、地域ごとの自主的な互助のネットワークである。一部の自治体では、住民の理解促進のために「地域支え合いネットワーク」などの愛称を採用している。そこには、高齢者以外にも、障がいや難病、子どもなどを含む多様な人々が生活を支え合う共生社会の概念が生まれている。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,47

#10new!
【8.4A】在宅医療におけるシステム
ホスピスと在宅ケア
 柏木哲夫医師によれば、「ホスピス・緩和ケア病棟に入院した患者の施設内死亡率は高く、在宅での死亡率は2〜3%にとどまっている。これは、多くの施設が入院ケアのためだけに人員をあて、在宅ケアの人員やシステムを持っていないことを反映している」(ホスピス・緩和ケア白書2004年)という。柏木医師は「ホスピス」とは入院病棟などの施設を指す言葉ではなく、施設と在宅における一貫したプログラムであること、同時にハード面に頼るのでなくホスピスの精神を重要視すべきことを強調している。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,33

#10new!
【8.4A】在宅医療におけるシステム
日本の在宅ホスピス元年
 2006年4月には在宅療養支援診療所が制度化され、在宅ホスピス・緩和ケア普及への決定的な契機となった。24時間365日の往診と訪問看護ステーションとの連携を基本条件とし、看取りに10,000点をつける破格な扱いに踏み切ったのである。柏木医師は、これを「在宅ホスピス元年」とよぶ。
 また、同じく2006年4月より40歳以上65歳未満の末期がん患者に介護保険が適用されるようになった。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,34

#10new!
【8.4A】在宅医療におけるシステム
在宅ケアの質を問う
 2016年4月に、「在宅緩和ケア充実診療所・病院加算」という診療報酬制度が誕生し、600余の医療機関が届けられた。しかし、高額な診療報酬に見合う内実を伴った緩和ケアが実践されず、ビジネスを目的としているような医療機関も見受けられる。在宅医療は密室になりやすく、客観的な質の評価が難しい。
,こうすればうまくいく在宅緩和ケアハンドブック第3版(2019),,,35




 
【8.5】「末期における補液の意味(脱水を中心に)」
      ├→全般について
      ├→終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
      ├→輸液のデメリット
      ├→輸液量の検証
      ├→輸液の減量・中止
      ├→患者・家族が要求する最低限のケアとしての輸液
      └→輸液に関係する症状
        ├→せん妄
        ├→倦怠感
        ├→浮腫・腹水・胸水
        ├→気道分泌
        ├→嘔気・嘔吐
        ├→口渇
        ├→脱水
        └→生命予後
       ↓犬のイラスト《注:詳細に関しては、以下の章も参照して下さい》

     参照→【8.37.2.a】「死前喘鳴、呻吟など」
図
#7
【8.5】全般について
終末期の輸液のエビデンスと 現場での対応
【エビデンスの要所】
●終末期の水分動態の本態は、膠質浸透圧の低下と細胞膜透過性の亢進による血管内脱水である(静水圧=輸液量だけで規定されるのではない)
●患者の口渇は、血液の濃さ(浸透圧)、血管内の水分、口の状態(口呼吸、口内炎)で決まる。輸液量は口渇の1つの要因でしかなく、口渇は輸液以外の方法で緩和できる
●輸液量が非常に多い(1,000mL/日以上)ことは腹水や浮腫を悪化させる。気道分泌やせん妄には大きく影響しないようである
●余命が週単位になったときの1,000mL程度の輸液は症状と生命予後に影響しない。従来言われていた、せん妄の予防効果はないようである
●輸液について患者家族の意味づけはいろいろである
●輸液についての家族のつらさは、家族自身の自責感、脱水のほうが苦しいという考え、輸液以外の気持ちを聞いてもらえることで決定される

【臨床でのボトムライン】
●多すぎる輸液(1,500mL/日や2,000mL/日)は体液過剰による苦痛を強めるので、やや絞り気味にするほうがよい
●少量(500〜1,000mL/日)の輸液を行うかは、症状をどうするかということよりも、患者・家族の価値観を重視する必要がある
●脱水のほうが苦しいという考えに対する説明と、家族の自責感に気づくことが重要である

,死亡直前と看取りのエビデンス(2015),,,51

#10new!
【8.5】全般について
CQ:終末期に輸液をするとよいことがあるのか?(研究結果から)
 ケアの視点であるが、副次的なエンドポイントとはいえ、生命予後に大きな差がなかったことは、「輸液をしなかったから寿命を縮めてしまった」と後悔を感じている家族に対して、「(少なくとも集団として)この時期の輸液が(明らかに)生命予後を短縮しない」ことを伝えると、良いケアになるといえる。
 一方、興味深いこととして、呼吸困難の悪化がみられなかったこともある。あくまで集団として(平均として)だが、死亡直前期に1,000mL程度の輸液をしたからといって、呼吸困難が(全員に、平均して)増えるわけではないことが示唆された。呼吸困難の可能性の低い(肺病変のない、体液過剰徴候のない)患者では、患者(というよりもこの時期では家族のほうが多いであろう)の希望に応えて、少量の輸液をすることは妥当、あるいは、「してはいけないとまではいえない」であろう。
YES ・適応を考えて輸液を行う
 (e.g.;重度の脱水、せん妄のある患者に輪液を行う)。
・(集団として)死亡直前期の輸液は
 生命予後を短縮しない可能性(が高いこと)を家族に説明する。
・死亡直前期の輸液量は1,000mL程度を目安とする。
NO ・死亡直前期に、「ルーチンに」輸液をする。
・死亡直前期に、「ルーチンに」輸液をしない。
・重度の脱水やせん妄のある患者にも
 「比較試験で効果かなかった」ことを理由に輸液を行わない。
・「呼吸困難が増えるから」という理由で、輸液を行わない。
,緩和ケアで鍵となる研究(2020),,,82

#5
【8.5】全般について
輸液治療のガイドライン
 日本緩和医療学会の「終末期癌患者に対する輸液治療のガイドライン」によると全般的な推奨として以下のようなものを挙げている。
(一部抜粋)
・終末期の脱水は必ずしも不快ではない
Performance Status の低下した、または、消化管閉塞以外の原因のために経口摂取が
 できない終末期がん患者において、輸液治療単独でQOLを改善させることは少ない。
・終末期がん患者において、輸液治療腹水、胸水、浮腫、気道分泌による苦痛を悪化
 させる可能性がある。
・終末期がん患者において、輸液治療はオピオイドによるせん妄を改善させることに
 よって、QOLの改善に寄与する場合がある。
・終末期がん患者において、輸液治療口渇を改善させないことが多く、口渇に対し
 ては口腔ケアが最も重要とされている。

,緩和ケアマニュアル 第5版(2007),,,240

#5
【8.5】全般について
末梢輸液療法のエビデンス
 中心静脈栄養法ではない輸液療法に関しては、日本緩和医療学会の「終末期癌患者に対する輸液治療のガイドライン」では医学的推奨の要約として、以下のエビデンスを挙げています。
(1)Performance Status (パフォーマンス・ステータス)の低下した、または、消化管閉塞以外の原因のために経口摂取ができない終末期癌患者において、輸液治療単独でQOLを改善させることは少ない
(2)Performance Status (バフォーマンス・ステータス)がよく消化管閉塞のために経口摂取ができない終末期癌患者において、適切な輸液治療はQOLを改善させる場合がある。
(3)終末期癌患者において、輸液治療は腹水、胸水、浮腫、気道分泌による苦痛を悪化させる可能性がある。
(4)終末期癌患者において、輸液治療は口渇を改善させないことが多い.口渇に対する看護ケアが最も重要である。
(5)終末期癌患者において、輸液治療はオピオイドによるせん妄や急性の脱水症状を改善させることによってQOLの改善に寄与する場合がある。
(6)静脈経路が確保できない/不快になる終末期癌患者において、皮下輸液は望ましい輸液経路になる場合がある.

,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,192


【8.5】全般について
終末期の輸液について
 死亡前48時間に行われている輸液の現状
  一般治療病院  :平均輸液量1200 mL/日、輸液を行っている患者92%
  ホスピス及びPCU :平均輸液量 500 mL/日、輸液を行っている患者48%

 輸液を行う医療者は以下のように考えていると思われる。
 「輸液を行うことで、苦痛を緩和することができる」
 「輸液を行うのは最低限のケアである」
 「生理的必要量の輸液を行うのは医療者として当然」
 
 これらの意見に対して、現在では患者の症状緩和と言う視点に立った輸液の以下のような考え方がある。

1)口渇と脱水の関連について
 ・脱水の指標と口渇は関連があるが、無作為比較試験で、1Lの輸液を行う群と行わない群で比較した場合、口渇に変化は見られなかった。
 ・口渇の病態は、細胞膜透過性の亢進と膠質浸透圧の低下による。
 ・輸液によって客観的な脱水をやわらげられるが、主観的な口渇は輸液によっても変わらず、口腔ケア(看護ケア)によって緩和することができる。
 ・終末期で輸液が必要な患者は、浮腫など液体貯留のない人、または消化管通過障害のある人に限られる。

2)せん妄と脱水の関連について
 脱水は薬物の蓄積を招き、せん妄を誘発するが、脱水そのものがせん妄の原因とは考えにくい。

3)分泌物と輸液について
 ・1日に1.5L以上の輸液を行うと分泌物は増加する。
 ・1日の輸液量が1L以下の場合の分泌物の量は疾患により異なり、肺癌・肺炎・嚥下障害で増加する。
 ・大量輸液を行っている人で気道分泌物が多い場合は、輸液をやめることが症状緩和につながる。一方、1日1L以下の輸液にも関わらず分泌物の多い場合は、ハイスコの使用や理学療法が必要となる。

4)浮腫・腹水・胸水と輸液について
 症状の悪化率  輸液群  非輸液群
   浮腫    44%    29%
   腹水    29%    8%
   胸水    15%    5%

 ・血管内脱水と細胞浮腫の状態であリ、輸液を行っても血管内脱水は改善しない。輸液量と尿量などの見かけ上のin/outバランスは、この状態の患者には脱水の指標にならない。
 ・輸液は、浮腫・腹水・胸水を悪化させる。症状を緩和するためには輸液を絞る必要がある。
,在宅ホスピスハンドブック(2005),,,31

#5
【8.5】全般について
緩和ケア病棟における点滴
 緩和ケア病棟では、平均約50%の患者さんは、水分補給のための点滴を行わず、最期まで過ごされています.
,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,14


【8.5】全般について
重要《重要です》
終末期がん患者に対する水分管理
 終末期がん患者に対する水分管理について、QOLの観点から得られている知見を整理した。いずれについても質の高い根拠は乏しかったが、以下の示唆が得られた。
 (1)輸液をしないと皮膚粘膜の脱水は強まるが、主観的症状である口渇の輸液による緩和効果は乏しい。
 (2)輸液が集団としてせん妄を改善する効果は明らかではないが、神経筋過敏症候群における補助治療として有効である。
 (3)気道分泌は、大量投与では輸液の影響を受けるが、中等度以下では輸液の影響は少なく、肺癌、感染症、嚥下障害の影響をより受ける。
 (4)輸液により浮腫、胸水、腹水が強められる。
 (5)症状の変化と計算上のフルイドバランスは相関しない。
 したがって、輸液治療は患者個別の病態と希望にそって議論されるべきである。

,緩和医療学(2006),8,4,26

#5
【8.5】全般について
輸液療法の身体症状への影響
口渇
輸液療法により症状の改善をみこめる可能性は低い. このため、口腔ケアや緑茶スプレーなどの看護ケアを行う。ただし、消化管閉塞や嚥下障害のために経口的な水分摂取が不可能であるが、悪液質には陥っていない場合、1,000〜1,500 mL/日の輸液を行うことは、脱水の改善による身体的苦痛の緩和がみこまれる。
せん妄
・薬剤によるせん妄が生じ、それが脱水により促進されていると考えられる場合、1,000 mL/日の細胞外補充液を投与することで症状の改善を見込めると考えられる。
電解質の異常によるせん妄(低Na血症、高Ca血症など)が生じた場合は、その補正に応じた輸液療法を検討する.
浮腫・胸水・腹水
・終末期がん患者が悪液質に陥った場合、過剰輸液により症状が悪化する可能性が高く、輸液量の検討が重要.
気道分泌
・輸液量が比較的多量(1,500 mL/日以上)である場合、減量により呼吸器症状を緩和する可能性が示唆されている。
,緩和ケア ゴールデンハンドブック(2009),,,137


【8.5】全般について
終末期の輸液の意義
 現在までに得られている医学的知見では、輸液をおこなった場合、おこなわなかった場合いずれにおいても、十分な根拠はないことを臨床医は十分に理解する必要がある。臨床上の判断では、1)治療目的を明確にする、2)輸液をする・しないことによる利益・不利益を個々の患者について評価する、3)患者自身を意思決定過程へ加える、そして、4)定期的に効果を評価し必要な修正を加える(time-limited trial)ことが重要である。輸液治療における個別評価、および再評価の必要性は欧米のガイドラインでも強調されており、統一したプロトコールがないことを前提として治療にあたることが望ましい。
,緩和医療学(2004),6,2,41


【8.5】全般について
低張液の開始
 低張液の開始時期はターミナル後期とされ、予後が2週間前後と考える。 Naの減少がよく認められるので補充が必要であるが、120mEq/dLを下回らないようにといわれている。維持液と同等以下のNa濃度での補充で十分であり、急激な補充は危険である。
 癌患者の輸液は決して単純なものではなく、患者全体を十分に把握することが必要である。水分量も、1日だけの出納ですぐに変更するのではなく、長期・中期・短期の評価と病状の変化を考慮して決定していくことが大切である。
,月刊薬事(2005),47,2,55


【8.5】全般について
アルブミン投与の是非
 末期になると高カロリー輸液によっても悪液質に対抗できず、貧血や低アルブミン血症が出現するのが常であるが、このような際に血液製剤を使用すべきであるかは悩むところである。厚生省の制定した使用指針では、生命尊厳の観点からまた、アルブミン投与による延命効果は明らかにされていないことから、末期患者へのアルブミン投与は不適切な投与であるとしている。
,Medical Practice臨時増刊(2000),17,,346

#6
【8.5】全般について
輸液は総合的QOLを改善するか?
生命予後が1ヵ月程度と考えられる、がん性腹膜炎による消化管狭窄・閉塞のために経口的に水分摂取はできないが、performance statusが1〜2の終末期がん患者に対して,総合的QOL指標の改善を目的として、
@500〜1,000mL/日(100〜400kcal/日;窒素0〜4.8g/日・アミノ酸0〜30g/日)の維持輪液(中カロリー輸液)を行うことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)
A1,000〜1,500mL/日(500〜1,200kcal/日;窒素2.4〜7.2g/日・アミノ酸15〜45g/日)の維持輸液(高カロリー輸液)を行うことを考慮する。
  2C(弱い推奨、とても低いエビデンスレベル)

生命予後が1〜2週間と考えられる、がん性腹膜炎による消化管狭窄・閉塞のために経口的に水分摂取ができず、performance statusが3〜4の終末期がん患者に対して,総合的QOL指標の改善を目的として,
@1,000mL/日を超える中カロリー輸液は行わないことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)
A高カロリー輪液を行わないことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)

生命予後が1〜2週間と考えられる、消化管閉塞以外の原因(悪液質や全身衰弱など)のために経口的に十分な水分摂取ができず、performance statusが3〜4の終末期がん患者に対して,総合的QOL指標の改善を目的として,
@1,000mL/日を超える中カロリー輸液は行わないことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)
A高カロリー輸液を行わないことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)
B患者・家族の意向を確認し,輸液を行わないことを推奨する。
  1C(強い推奨、とても低いエビデンスレベル)
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,78


【8.5】終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
重要《重要です》
終末期における補液の基準
 一般に、次の基準をすべて満たすべきである:
・脱水がもっとも大きな原因と思われる症状(例えば、口渇、倦怠感、せん妄)がある。
・経口摂取の増加が見込めない。
・非経口的水分補給が症状(例えば、高度の嚥下困難、嘔吐、下痢)を軽減させる見込みがある。
・比較的全身状態が良好(例えば、頭頚部腫瘍患者)。
・患者が非経口的水分補給を希望している。
・患者と家族が目的は治療ではなく、症状緩和であることを理解している。
・はじめに非経口的水分摂取の暫定的な期限を、例えば、2〜3日と決めたほうが賢明である。それが有効でなければ中止する。


終末期における補液の禁忌
・患者が侵襲的な手法を拒否している場合
・非経口的水分補給の負担が、利益を上回る場合
・脱水以外の理由で死が差し追っている場合
 患者の最大の利益とならないなら、単に何かをしてほしいとこだわる家族に満足を与えるために、非経口的水分補給(輸液)を実施すべきではない

,トワイクロス先生のがん患者の症状マネジメント(2003),,,95

#5
【8.5】終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
 終末期がん患者さんに維持輸液を行う条件としては、以下の要因を確認しておく必要があります。

・嘔吐・下痢・高カルシウム血症・高血糖・利尿薬の過剰投与などによる急性の脱水であること
 、または代謝産物の蓄積によるオピオイドの副作用が出現している.
・輸液により悪化が予測される体液過剰徴候(胸水、腹水、浮腫など)がない。
・患者さんやご家族の強い希望がある.

,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,195

#5
【8.5】終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
終末期がん患者に輸液療法を検討する場合、考慮すべきポイン卜
 終末期がん患者さんに対して輸液を考慮する場合には、「食べられない」「水分の摂取量が少ない」という理由だけで、パターン的に輸液を開始しないように注意し、以下の点について検討します。

・浮腫・胸水・腹水・気道分泌過多などの体液貯留徴候はないかどうか。
・心機能・肝・腎機能・耐糖能などの全身状態はどうか。
がん悪液質状態ではないかどうか。
・予測される生命予後はどうか。
・患者・家族の希望・価値観はどうか.

,一般病棟だからこそ始める緩和ケア 2版(2009),,,193


【8.5】終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
緩和ケア・在宅ホスピスにおける輸液の治療指針
  (1)「症状緩和」という治療の目的を明確にする。
  (2)輸液をするかしないかによる利益・不利益を評価する。
   予後・身体的苦痛・精神的苦痛・生活への影響を十分検討する。
  (3)患者自身を意思決定過程に加える。
  (4)定期的に、医療者・患者・家族で評価をする必要がある。
,在宅ホスピスハンドブック(2005),,,32


【8.5】終末期がん患者に維持輸液を勧める条件
重要《重要です》
緩和ケアにおける補液療法の適応と禁忌について
適応について
 ・脱水が原因で、口渇、不安、精神錯乱などの症状が引き起こされていると考えられる。
 ・経口摂取が不十分である。
 ・非経口的補液を行なうことで、重度の嚥下障害や嘔吐、下痢などの症状を除去することが期待できるとき。
 ・全身状態が比較的良好である(頭頚部の癌に罹患した患者など)。
 ・非経口的な補液を行なうことについて、患者の同意が得られているとき。
 ・延命処置ではなく、苦痛を取り除くことが目的であることを患者や家族が理解している。
禁忌について
 ・侵襲のある処置を患者が望んでいないとき。
 ・非経口的な補液による身体への害が、利益より上回ると判断されるとき。
 ・脱水以外の原因で患者が瀕死の状態にあるとき。

  もし非経口的な補液が患者にとって利益とならないのであれば、単なる医療従事者の自己満足のために補液を強要するべきではない。

,エンドオブライフ・ケア(2004),,,252


【8.5】輸液のデメリット
重要《重要です》
終末期における補液の欠点
 死を目前とした静脈内輸液の欠点として以下のものが上げられている。
・尿量増加による失禁、尿器、尿道カテーテルの必要。
・気道分泌増加による咳嗽、肺鬱血、窒息および溺水感。
・消化管分泌増加による嘔吐。
・浮腫、腹水、胸水の増加。
・水分補給による尿素窒素の低下は意識レベルを上げ疼痛を増加させる。
・生命を延長させることなく苦痛の期間が長引く。
・患者の死に対する家族の心理的準備を妨げる。
・患者と家族との身体的接触を妨げ、障壁を生む。

,緩和ケアハンドブック(1999),,,41


【8.5】輸液のデメリット
重要《重要です》
緩和ケアにおける補液療法について
 たいていの進行癌、末期癌の患者は病期が進むにつれ、食べることができなくなる。十分に飲んで食べることができないことで誰がつらいかを考えると、患者自身よりもそれを見ている家族のほうであることも多い。平常な状況と比較すると不足していると考えられる栄養・水分を静脈内輸液で行うことには、次のような欠点が挙げられる。
 ・尿量が増えて失禁の回数が増えたり、尿道カテーテルを留置する必要がでてしまう
 ・気道分泌が増加し、咳、喘鳴、呼吸困難感の原因になる。
 ・消化管分泌が増え、嘔吐、腹部膨満の悪化につながる。
 ・浮腫、胸水、腹水の増加をきたす。
 緩和ケアにおいては、通常量の補液が必要な場合もあるが、全身状態が次第に悪化してきている末期においては、上記のような症状をきたすことも考えて、くれぐれも過量にならないように気をつけたい。補液として行う場合は症状の変化を目安に、その患者の療養環境も考慮して輸液量と方法を決定していく、在宅IVHで1000 mL/日程度を行っていったり、末梢輸液で500 mL/日で適宜ヘパリン生食によって中断する方法を使ったりする。場合によっては、ごく少量の経口摂取のみで最期まで補液をしないこともありうる。
 輸液の適応について検討する時は、患者の病気の進行の程度、合併症、患者の日常生活に対する希望などを医療スタッフや家族を交えて相談し、決定していく。

,臨床緩和ケア(2004),,,42

#6
【8.5】輸液のデメリット
輸液をしているために「外泊、退院できない」という患者への適切なケアは何か?
●コミュニケーション例
【自宅でも輸液ができる手段を伝えて相談する】
「点滴をしているからといって、退院できないわけではありませんのでご安心ください。例えば、外泊している間は点滴をいったん止めて、病院に戻ってから再開することもできます。また、外泊や退院したあと点滴だけを訪問看護ステーションや近所の先生にしてもらうこともできますし、自宅で点滴をご自身やご家族がしながら、生活している方もいらっしゃいます。病院ですと点滴スタンドに薬液をつるしていますが、ご自宅ですと持ち運びできる小さなポンプを使って薬液をバッグの中に入れます。
そうすると、そとから見ても点滴をしているかわからないことが多いですし、持ち運んだり、外出したりすることができます。点滴の練習に1週間ほどかかりますが思っているよりも簡単にできることが多いです。○○にご連絡いただければ、休日や夜間でも24時間対応できますので、ご心配な点はいつでもお聞きください」

【輸液の必要性を再確認する】
「点滴をしているせいでご自宅に戻れないとお考えなのですね。今、点滴は…・・を目的で行っています。点滴をすることで、…・といった良い点があると思います。ただ、今のところ、お口からある程度の水分は摂れている状態ですので、点滴が絶対に必要というわけでもありません。数日間でしたら、点滴はなくてもお口からの水分だけで大丈夫だと思いますので、ご希望があれば外泊できるように準備いたします」

●解説
 終末期がん患者が輸液を受けることにより、受けない場合に比べて、外泊や退院しにくくなることが予測される。また、患者や家族は輸液を行わないことについて不安や無力感、自責感をもつことが多い。
 まず、何が患者・家族にとって不安や気がかりであるかを同定し、患者・家族の価値観を尊重したうえで輸液の利益・不利益について理解を深めることが必要である。水分摂取がある程度できていれば輸液を継続しなくていい場合も多い。消化管閉塞など輸液が医学的に必要と考えられる場合や、患者・家族の希望で輸液を施行している場合は輸液のために患者の生活が制約されない方法を具体的に説明し、提示する。例えば、間欠投与、診療所や訪問看護ステーションとの協働、皮下輸液、中心静脈皮下埋め込み式ポートを用いた在宅中心静脈栄養などの選択肢がある。

 以上より、本ガイドラインでは、患者と家族の輸液に対する価値観を尊重したうえで、適切な在宅経静脈栄養(HPN)の支援に努めることを推奨する。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,120

#6
【8.5】輸液のデメリット
「点滴の針を刺される」ことが苦痛となっている患者への有効なケアは何か?
●コミュニケーション例
【「点滴が痛い」に表現された患者の不安を知る】
「点滴をするのがつらくなってしまったのですね。誰でも点滴は嫌ですよね。針を刺す(または点滴を入れる)ときがかなり痛みますか。それとも、やってても良くならないなあ、とか、もっと違うことをしないといけないんじゃないか、とか、そういうお気持ちもおありですか。もしよろしければ教えていただけませんか」「なるほど……というお気持ちなのですね」(処置そのものに対する苦痛の背景にある精神的なつらさを含めて探索する)

【穿刺時の痛みを和らげる具体的手段を提示する】
「点滴のときの痛みを和らげるいくつかの方法がありますので、相談してよろしいですか。例えば…」
・今、そのつど血管に針を刺していますが、細いプラスチックの針を血管に入れておくと次から刺さなくても注射できるので便利です。お風呂も入れますし、入れているときの痛みもほとんどありません。
・最初だけちょっと時間がかかりますが、以前手術をしたあとのように首や手の付け根から太い静脈にカテーテルを入れておく方法もあります。
・人によって不快感は違うのですが、静脈ではなくて皮膚の下に点滴をする方法(皮下輸液)もあって、血管が細い方など何度も刺さなくていいので、このほうがいいとおっしゃる方もいらっしゃいます。
・局所麻酔薬のテープを貼ってから点滴の針を刺す方法もあります。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,123

#6
【8.5】輸液のデメリット
1000mL/日の輸液を24時間持続して受けている終末期がん患者が夜間の頻尿に伴う不眠を訴えた場合、適切なケアは何か?
 実証研究はないが、夜間の輸液を減量・中止することにより夜間の頻尿や不眠が予防できることがある。夜間の頻尿や不眠の要因として、輸液による尿量の増加、不安による頻尿、不安による中途覚醒後に入眠困難になり頻尿となることが考えられる。不安の内容としては、病状や症状に関すること、生活に関わること、頻尿のみならず失禁するのではないかという不安などが多い。
 夜間の輸液の減量・中止を検討すると同時に、患者の生活リズムが整うよう日々の患者のスケジュール(特に、面会、外出外泊など)にあわせ輸液を行う時間帯を検討していく。これらの治療効果を、不眠、日常生活、QOLへの影響の観点から、継続的に評価する。
 24時間持続投与が医学上必要と考えられる場合、夜間の休息時間がまとまって取れるよう、輸液以外の不眠症状の緩和手段を検討する。例えば、夜間のみのポータブルトイレの設置や尿器の使用、トイレへ移動しやすいよう室内環境の整備、尿とりパッドの利用など夜間の排尿動作への負担が軽減できるような方法や、心理的負担の軽減などが選択肢となる。また、夜間頻尿の場合は離床センサーの使用などを行い転倒の危険に配慮する。転倒の危険を感じている患者・家族には、離床センサーなどが用意されていることを説明し、不安の軽減を図る。

 以上より、本ガイドラインでは、夜間の睡眠状況と排尿状況をアセスメントし、患者の生活リズムにあわせて輪液方法を検討していくことを推奨する。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,142

#6
【8.5】輸液量の検証
重要《重要です》
緩和医療における適切な輸液量の設定法
 これまでの研究から言えることは、輸液投与量が不適切に多いと体液貯留症状が増加し、患者の苦痛が増えてしまうということと、不適切に少ないと脱水症状や輸液によって改善する可能性がある症状が改善できないままとなってしまう場合があるということだ。しかし、これだけでは、目の前の患者への適切な輪液量というものは分からない。では、どうやって適切な輸液量を判断していけば良いのだろうか?
 1つの方法として、輪液量を、500mL/日以下、500〜1,000mL/日、1,000mL/日以上と大まかに3つに分類して考えるのはどうだろうか。現在の輪液量はこの3つのうちどれに当てはまるのかを確認しながら、腹水・浮腫などの体液貯留症状を日々評価し、体液貯留症状が出現、増悪するようであれば、輪液量を1つ少ない段階に減量することを検討してみる。逆に、体液貯留症状を合併していない状況で、脱水症状やミオクローヌスや鎮静など輸液で改善する可能性がある症状が出現するようであれば、輸液量を1つ上の段階に増量してみることを検討してみる。という方法が良いかもしれない。
 ただし、患者・家族のそれぞれ約80%が「輸液をしないと十分な栄養補給ができない」と考え、患者の約50%、家族の約80%が「輸液の中止は死期を早める」と考えていることが報告されている。また、実際には、必ずしも体液貯留症状が出現しても患者自身はさほど困っていない。という場面もしばしば経験されると思う。このような場合には、一方的に「輸液を減らす」というのは患者、家族にとって心理的にすぐには受け入れられない場合がよくあるだろう。したがって、「体液貯留症状そのもの」ばかりをターゲットにするのではなく、「体液貯留症状によって何に困っているか?」に目を向けて、患者・家族と輸液殿に関して相談をしていくのが良いのではないだろうか。また、患者の残された生命予後、および患者・家族の希望(『大切にしていること』や『しておきたいこと』など)も、輪液量を判断するに当たってとても重要な判断材料となるので、十分に評価するべきだ。ある研究では、終末期における輸液に関する相談を行う際に重要なことは、@輸液についての患者、家族の希望や認識を理解すること、A輸液による利益・不利益に関する正確な情報提供を行うこと、B家族は不安を抱えているということを認識すること、であると報告されている。われわれ医療者はここに挙げたことを心掛けながら、患者・家族の輸液に関する意思決定を支援していく必要があるのだ。
 最後に、輪液量を変更した後、その変更が効果的であったか、逆に輸液が原因で新たな症状が出現していないかを、必ず再評価するということを忘れずに!

,エビデンスで解決!緩和医療ケースファイル(2011),,,95

#5
【8.5】輸液量の検証
末期輸液の実際
 死の瞬間、水分・栄養必要量はゼロになります。したがって、末期医療ではゼロに向けて輸液量を段階的に減量します。
●過剰輸液を避けるため、「減量要素」が観察されたときには輸液を500mLずつ減量する。
●尿量は循環血液量を反映するので、水分量の目安になる。輸液の必要最小量は、一日500mLの排尿がある量(3号液1000〜500mL)。他に問題がないかぎり、その量を維持する。血圧低下や腎不全による乏尿(500〜300mL以下)では1号液500mL無尿(100〜50mL以下)では輸液中止またはキープ程度。
●目安は1500→1000→500.

       【末期輸液の実際】
図
,在宅がん緩和治療ハンドブック(2009),,,101


【8.5】輸液量の検証
終末期の水分の必要量はどのくらいか
 現在までに終末期の水分の必要量を明らかにした研究はなく、輸液量の生理学的根拠は、非終末期における研究をもとに判断されている。しかし、終末期では、500〜1000 mL/日の輸液量でも血液検査所見は正常範囲にある場合が多い。不感蒸泄量は基礎代謝によって変動し、また、終末期では血管内とサードスペースでの水分の移動が起こるため、終末期に必要な水分量の生理学的な根拠を明らかにする研究が必要である。
,緩和医療学(2004),6,2,40


【8.5】輸液の減量・中止
重要《重要です》
緩和医療における輸液の功罪  (原文のまま引用)
 ホスピスに来て驚いたのが、輸液の功罪でした。外科医は食事がとれない患者にIVHを実施し、末期になったからと減量することは非常に抵抗があります。治療を放棄することと同じと感じるからです。
 IVHをつけて入院される患者さんにまずすることは輸液の減量です。これだけで腹満や息苦しさ、全身の浮腫が改善します。腹水穿刺の回数が劇的に減ります。
 輸液の功罪は私にはショックでした。今までどれほど患者さんを苦しめていたのだろうと思います。がんの末期は全身浮腫で亡くなるものだと思っていたのですから。がん末期は病態が変化していることを認識し、緩和医療は新しい医療分野ではないでしょうか。

,緩和医療学(2004),6,1,73

#6
【8.5】輸液の減量・中止
輸液の減量・中止の目安
・高カロリー輸液を中止するタイミング
  →悪液質症候群に対してステロイドを開始する時
・輪液量を減量するタイミング
  →体液過剰徴候が見られる時

〔この点に注意〕
  ・倫理的判断を行い、漫然と輸液を続けない
  ・迷った時は一度減量・中止し、話し合う
  ・十分な説明を行い、個別性を尊重する

,ここが知りたかった緩和ケア(2011),,,150

#5
【8.5】輸液の減量・中止
ターミナル中期における症状緩和/輸液の種類と量の調整
 この時期の輸液量の調節は重要である。全身状態や予後を考慮しつつ、輸液量を調節する。ほとんどの状況においては、1日1000mL を超える輸液は必要でない。過剰な輸液に伴う体液貯留症状を生じないように注意を払う。
 また、輸液の内容についても検討が必要である。この時期、高カロリー輸液は患者に有益でない。有益性が示されているのは、予後が2〜3ヵ月以上と見込まれ、患者のPerformance Statusが保たれている場合である。
,緩和ケア(2006),16,5,390

#5
【8.5】輸液の減量・中止
ギアチェンジを適切に行うために
 終末期患者での輸液量の減量による軽度の脱水状態は、消化管の分泌を抑えることによって悪心・嘔吐を少なくし気道分泌を減少させることによって咳・痰・呼吸困難を改善し四肢の浮腫や腹水を減少させる。また中枢神経系に対しての自然の麻酔作用を示すため、むしろ患者にとっては好ましく、このような終末期患者では輸液量は減らした方が良いとされている。すなわち、緩和医療において、ギアチェンジを適切に行うためには、科学的な根拠に基づいた生命予後の予測が必要である。患者にとっては残された時間をどのように使うかという自己決定を行う1つの情報となり得ること、一方、医療従事者にとっては今後提供できる治療法の選択基準となるため、重要と考えられる
,栄養管理から見たがん緩和治療(2007),,,64

#6
【8.5】輸液の減量・中止
患者の希望が、医療チームが判断する患者の最善と一致するとき、患者の希望に従って輸液を行わない(減量・中止する)ことは、倫理的に許されるか?
【推奨1-1】
患者に意思決定能力があり、十分な情報を得たうえで、「輪液を行わない(減量・中止する)」ことを明確に希望する場合、
@患者の希望と、医療チームの思者の最善についての判断との双方に基づき、両者のコミュニケーションを通しての共同の決定として、輸液を行わない(減量・中止する)ことにする。
A患者に、支え合って生きる家族がいる場合、上記の患者と医療チームのコミュニケーションに、家族も入って、共同の決定に参加するようにする。

【推奨1-2】
患者は「輸液を行わない(減量・中止する)」ことを希望しているが、十分な情報を提供されていない場合
@患者が自らの価値観に相応しい希望を形成できるように、十分な情報を提供するよう努める。
Aさしあたって輸液を行わない(減量・中止する)ことを、十分な情報を得たうえでの患者の希望が固まるまでの暫定的な選択とする。
(1)情報を得たうえで形成された患者の希望が、相変わらず輸液を行わない(減量・中止する)ことである場合:【推奨1-1】へ。
(2)情報を得たうえで形成された患者の希望が、輸液を行う(減量せず続行・開始する)ことである場合:患者にとって甚だしい害にならない限りにおいて、患者の希望を尊重する。
B家族の決定への参加については、【推奨1-1】に準じる。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,146

#6
【8.5】輸液の減量・中止
患者の希望が、医療チームが判断する患者の最善と一致しないとき、患者の希望に従って輸液を行わない(減量・中止する)ことは、倫理的に許されるか?
【推奨2-1】
患者に意思決定能力があり、十分な情報を得たうえで、「輸液を行わない(減量・中止する)」ことを明確に希望する場合、
@患者の希望は十分な情報を得たうえでの、安定した自分らしいもの(=わかったうえでの意思)となっているか、医療者の最善についての判断は患者の個別の人生の事情を考慮した個別化したものになっているかどうかを確認し、不一致を解消して合意にいたる可能性を探る。
A十分にコミュニケーションを行ったが両者の意向が一致しない場合、患者の希望に従うことは許容される。

【推奨2-2】
患者は「輸液を行わない(減量・中止する)」ことを希望しているが、十分な情報を提供されていない場合、
@患者の希望の背景を理解し、十分な情報を提供しつつ、患者の人生の物語り、自らの価値観に相応しい希望を形成できるように努める。同時に、医療者の最善についての判断についても、再度、医学的に妥当であるか、また患者の個別の事情に十分配慮したものとなっているかどうかを吟味する。
Aこの間、輸液を行わない(減量・中止する)ことが、
(1)取り返しのつかない結果にならない限りは、十分な情報を得たうえでの意思を形成するまでの暫定的な選択として、当面の間、輸液をしない(減量・中止する)ことを選択する。
(2)取り返しのつかない結果になる可能性があるが合意が得られていない場合は、@患者の希望は十分受け止めて医療者としてよく考えたいこと、A取り返しのつかない事態を避けるため、さしあたって暫定的に必要最低限の輸液を開始・持続し、今後話し合いを進めて、場合によっては輸液を中止・減量することを提案する。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,148

#6
【8.5】輸液の減量・中止
意思決定能力のある患者の真摯で、任意、かつ自発的な意思に従って輸液を行わない(減量・中止する)ことは、法的に許されるか?
●考察
@医学的治療や検査を尽くし、当該疾病を専門とする他の医師の意見も聞いたうえで、回復の見込みがなく死期が迫っていると合理的に判断され、A患者に対して十分な情報が提供されるとともに十分な説明が行われ、かつ、Bそれを正しく理解し、適切に判断できると考えられる患者が任意かつ真意に基づく意思を表明していると判断できる場合、法的責任を問われない可能性もある。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,157

#6
【8.5】輸液の減量・中止
現在、患者に意思決定能力がないが、以前意思決定能力があったときに任意かつ真意に基づく患者の意思がある場合、以前の意思表示に従って輸液を行わない(減量・中止する)ことは、法的に許されるか?
●考察
@医学的治療や検査を尽くし、当該疾病を専門とする他の医師の意見も聞いたうえで、回復の見込みがなく死期が迫っていると合理的に判断され、A患者に対して十分な情報が提供されるとともに十分な説明が行われていることが前提となる。そのうえで、患者の事前意思が記録化されているもの(リビング・ウイルなど)や同居家族など患者の生き方・考え方をよく知る者による患者意思の合理的推測から、B患者の真意と一致すると考えられる場合、法的責任を問われない可能性もある。
,終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン(2013),,,157


【8.5】患者・家族が要求する輸液
点滴に対する患者・家族の意識  (原文のまま引用)
・”何かをしてあげたい”家族の心情を理解する
 患者さんがだんだん衰弱していき動けなくなったときに、まず家族に芽生えるのは「もっと何かできるのではないか」「何かをしてやりたい」、あるいは「何かをしてほしい」という感情です。その“何か”が点滴になってしまうのです。「もう食べられないし動けないが、点滴をすれば少しは元気になるのではないか」という家族の気持ちを理解することは大切なことです。
 しかし、点滴をすることだけがすべてではない、ということを家族に気づいてもらうことも重要です。「今あなたのお父さんにとって点滴をすることが本当にいいことかどうか」ということを、医師も家族もお互いに考えることが大切だと思うのです。「点滴をするより、氷を持ってきてあげたり、シャーベットをあげたり、手を握ってあげたり、マッサージをしてあげることのほうが、お父さんにとって大切だと思います」と提案し、家族の了解が得られれば問題は解決します。つまり、家族の「何かをしてあげたい」という気持ちを十分に理解したうえで、点滴ではない別の提案をすることが大切なのです。

・点滴に際しての患者への対応
 しかし、患者さん自身が点滴を希望する場合は問題が難しくなります。患者さんの気持ちは基本的には家族と同じだと思います。自分が衰弱し動けなくなってきたときに、「何かしてもらえれば、もう一度元気になるのではないか」、あるいは「今のこの状態から抜け出すことがてきるのではないか」と思うわけです。これは自然な感情だと思います。そういった患者さんの気持ちを十分に理解し、われわれはその気持ちを理解しているということを患者さんに伝えることが大事だと思います。そのうえで、「あなたにとって点滴をすることが本当にいいことかどうか」ということについて話し合うしかありません。
 私(志真泰夫:国立がんセンター東病院緩和ケア病棟)が経験した例でいえば、以前に点滴をして楽になった経験のある患者さんは、どんなに説明したところで納得されません。そこで、やむなく点滴を実行することになります。
 しかし、その際に大事なことは、必ず翌日に病室に足を運び、「点滴をして楽になりましたか」と患者さんに聞くことです。そして、患者さんに、点滴をこのまま続けるかどうかを尋ねると、「やめたい」という人もいるし、「続ける」と答える人もいます。「続ける」と答えた人は、医学的な理由からだけではなく、点滴をすることが自分の命をつないでいるという心理的な理由からかもしれません。したがって、その希望を断ち切る権利は私たちにはありません。たとえ喘鳴が増えようが、浮腫がひどくなろうが、腹水が増えようが、われわれは点滴を続行せざるを得ません。しかし、予後が週単位、それも日単位に近くなった患者さんは、点滴をしても決して楽にはなりません。患者さんに特に希望がなかったり、口腔ケアがきちんとされているような場合には、患者さんの予後が日単位の段階で輸液を続ける意味はないと思います。

,ホスピスケアの実際(2000),,,166


【8.5】患者・家族が要求する輸液
補液に関する患者・家族教育
 患者が脱水状態になることが、家族にとってどんなに心配なことで恐れていることかということを家族に尋ねることは、医療者が、患者の死に行く過程で起こる徴候や症状について家族に話しておかなければならないことを話すことへのきっかけとなることが多い。
 末期患者は、身体状態が悪化するにしたがって、しばしば飲食する意欲をなくす。家族にはこのような状況を"自然な成り行きにより起こる脱水"であること、そして、この脱水は患者に何も不快なことは引き起こさないことを家族にあらかじめ伝えておく。脱水によりしばしば起こる唯一の患者の自覚症状は口渇である。しかし口渇は適切な口腔ケアを行なうとともに、可能なら、水分を少しずつ飲んだり、氷片を口に含んだりすることで緩和できる。
 嘔吐、下痢、または多尿により急激に脱水になった患者は、口渇感で苦しむことが多いため、この場合は点滴による水分補給が効果的である。しかし点滴による水分補給を患者・家族が拒む場合には、いかなる理由があるにせよ、彼らの意思を尊重すべきである。
 緩和ケアにおける水分補給の目的は、患者の体内の水分と電解質バランスを正常範囲に戻すことではなく、患者の快適さを追及することである。医療者は、患者と家族に対して、水分補給は、患者のQOLを低下させている症状を緩和するための一時的な治療であることを理解してもらうように働きかけることが重要である。
,エンドオブライフ・ケア(2004),,,252


【8.5】患者・家族が要求する輸液
輸液について話し合う時間が必要  (原文のまま引用)
 輸液を減量しなければならなくなった時期になって初めて輸液減量の話を持ち出すのは、患者さんにとっても家族にとってもまったく予期していないことで、不安が増すのは当然だと思われます。そこで緩和ケア病棟では、入院された段階で「このような段階で、このような治療を行う」旨を説明するようにしています。そして、その時期が近づいてきて、患者さんが苦痛を訴えたときに、「そろそろ点滴の量を減らしていったほうがいいのではないでしようか」と話をします。そして、患者さんから了解が得られた段階で、点滴の量を減量していくようにしています。
 また、家族に医師がいるような場合ですが、多くの場合、日頃あまり面会にも来られないわけです。それで、緩和ケアがどのように行われているかについてもあまり理解されていないことが多いのです。それでいて、たまに面会に来られたときにクレームが出ることも少なくないわけです。特に身内に医師がいるような場合には、早目にどの段階で説明をしなければならないかを配慮しながらケアにあたる必要があると思います。
,ホスピスケアの実際(2000),,,167

 
【8.5】患者・家族が要求する輸液
重要《重要です》
輸液を単なる時間的延命のための手段としてはならない
 末期における輸液は慎重に検討する必要がある。
 まず、輸液を単なる時間的延命のための手段としてはならない。末期癌患者にとって輸液を行うこと自体が、非常に苦痛であったり、癌患者の苦痛を無意味に長引かせたりする事になるからである。
 輸液を行う際には、その目的と意味を明確にする必要がある。
 末期における輸液の目的は、症状のコントロールである。つまり輸液によって患者が楽になることを目標とし、輸液することで、かえって苦痛を与えることにならないようにする。

,ターミナルケアマニュアル第2版(1992),,,163
,ターミナルケアマニュアル第3版(1997),,,188
,緩和ケアマニュアル(ターミナルケアマニュアル第4版)(2001),,,227

#7
【8.5】患者・家族が要求する輸液
終末期で経口摂取が困難になった患者に輸液をすることの意義
 終末期で経口摂取が困難になった患者に輸液をすることに意義があるのか、という点について、コクランのシステマティックレビューを調べてみた。このレビューでは、まだ質の高い研究が不十分と前置きした上で、少なくとも実施を勧めるような積極的なエビデンスはないことが示されている。少なくとも、生存期間や症状、QOLについて、「やらないと悪いことが起きる」とまでは言い切れないということである。
 それでは、何のために点滴を続けるのか、となると輸液を続けることで「私はあなたのことを見捨てていませんよ、最後まできちんと治療をしていますよ」と言いたいだけなのではないかと思ってしまう。輸液をしてもしなくても、予後やQOLが大きく変わらないのであれば、針を刺す苦痛や合併症のリスク、コストの問題などマイナス面がある以上、積極的に医療側から勧めるものではないと思う。
 もちろん、しない、という選択も医師から患者や家族に一方的に告げるべきことではない。ある研究では「点滴をすると、だるさがとれて元気になる」「脱水状態で死を迎えることはとても苦しい」「輸液は最低限のケアである」という認識をもっていた家族は、それぞれ62%、60%、56%もいたということも報告されている。これは、日本だけではなく海外でも同様の報告があり、患者や家族と、輸液についての希望を話し合うべきだとされている。
,緩和ケアの壁にぶつかったら読む本(2016),,,40

#5
【8.5】患者・家族が要求する輸液
終末期癌の輸液
 輸液を行わないことについて「必要な栄養が得られない」、「死期が早まる」という不安をもつ患者もいるが、同時に、「点滴のせいでさらに苦痛が増える」、「点滴のせいで他人に負担をかけている気持ちになる」と考える場合もある。輸液を「無意味な延命になる」と考える患者がいる一方で、「点滴をしているだけで安心する」と考える患者もある。すなわち、終末期がん患者の輸液に対する認識は両価的であり、輸液に対する患者や家族の価値観は多様である。したがって、点滴を行う・行わない選択にあたっては、単に身体的・医学的判断のみではなく、患者が、今、何を重要と考えているか? に配慮することが不可欠であることを示唆している。
 終末期のquality of life (good death)に関する近年の研究では、患者は身体的安楽のみではなく、精神的穏やかさ、意味や価値を感じられること、希望をもち続けることができること、可能な治療をすべて受けたと思えることなどが重要であると考えられている。輸液を行うこと・行わないことは、輸患者にとって望ましい生を達成するために、液が必要であるか、障害となるか、という観点から個別的に検討されるべきであり、診療チーム全体で患者の人生観を検討する必要がある。
 病状をきちんと知らされたならば、輸液を受ける時間を家族と過ごしたり、どこか大切な場所へ出かけたり、あるいは自然な経過で自宅で最期を迎えたいと患者は望むかもしれない。逆に、輸液が精神的なよりどころになっており、続けてほしいと希望するかもしれない。輸液がquality of lifeに貢献しないと患者自身が判断している場合に輸液を強要されないこと、および、輸液が支えになっている患者が輸液を拒否されないことのいずれもが重要であると考えられる。

,がん医療におけるコミュニケーション・スキル(2007),,,58

#7
【8.5】患者・家族が要求する輸液
終末期の輸液の「意味」を感じる患者や家族もいる
 輸液をすることの意味は、患者や家族によって様々である。一般の人にとっては、「点滴=医学的治療」という意味をもつことも多いと思われる。患者や家族から、「食べられないから、点滴をして栄養を付けてほしい」と言われた経験は、少なくないのではないか。
 輸液をしないと「死期が早まる」「栄養が足りなくなる」と患者や家族が心配していた場合、医療者から「点滴をしても意味ないですよ」と言われたらどうであろうか。「何もしてもらえない」「見捨てられた」という気持ちになると思われる
 何を「普通の行為」とみなすかは国によってまちまちとなる。アングロサクソン圏の人たちは風邪を引いた時に「点滴をしてほしい」とはまず思わないが、日本人は「点滴してくれ」と受診する。
 その人たちにとって「点滴をすること」は空気と同じように「普通に存在するべきもの」なのかもしれない。こういった問題は、「延命治療とは何か」を考える時にも重要である。国や文化によって、何が「特別な(specialな)治療」で、何が通常の行為とみるかは文化が規定するものである。
 終末期の患者の輸液について考える場合は、医学的なメリット、デメリットと同時に、患者と家族にとっての輸液の意味、両方のバランスを考えることが必要であることがわかる。
 筆者(森田達也:聖隷三方原病院緩和支持治療科)は医学的に「意味がない」と思えるものでも、負担なく続行できるものについては、患者と家族の希望を優先して行うことを心がけている
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,171


【8.5】患者・家族が要求する輸液
補液の必要性
 ターミナルの輸液の必要性については、さまざまな考えがある。しかしながら本当の終末期では、エネルギー、輸液量ともに少ない方が、苦痛は少ないといわれている。しかし、長らく続けてきた患者さんにとって、輸液は生きる望みであり、それを止めることはとてもつらいことである。また、それまで栄養のことを聞かれても、「輸液に十分含まれているから大丈夫」と説明している場合はなおさらである。輸液を減らす、止めるということは栄養を取れないことであり、ますます不安を増長する。その患者さんにとっては何事もはじめての経験であり、いくら言葉で伝えても、仮に頭では理解できてもいざ中止しようとすると、その決心はなかなかつかないものである。
 この場合にも、不必要な輸液は、癌だけに栄養を与えることや、患者さんの苦痛を増すことを伝えるしかない。また、患者さんのなかには高カロリー輸液の大型のソフトバックから、維持液や5%ブドウ糖液の小さな容器に変わることを極端にいやがる人がいる。その場合はチームで患者さんと相談して、薬局の無菌調剤室でハイカリバッグに維持液などを充填し直すこともあった。その患者さんにとっては、輸液の中身より、目の前に大型のソフトバックがぶら下がっていることの方が重要であったと思えた。
,ターミナルケア(2002),12,1,24

#7
【8.5】患者・家族が要求する輸液
家族の「点滴してほしい」は、「何もしてあげられない気持ち」や自責感の裏返し
 家族のつらさの大きな要因とされる「家族の自責感」には、特に注意が必要とされる。「自責感」とは、例えば「もっと早く患者の症状に気付いて病院に連れて行っていたら、こんなに悪くはならなかったのではないか」「何か他にできることがあったのではないか」というような、自分を責める気持ちである。「何もしてあげられない」という気持ちから「何かしてあげられること」として輸液に期待する現象が無意識に生じることがある。そういう時に、輸液のメリット・デメリットなどを話してもケアにはならない。むしろ、「ひょっとして、ご自分を責めたりされていることはありませんか」と聞いて、もし自責感があるのならその表出を十分に促し、決して家族のせいではないと保証することがケアにつながる
 「脱水になると苦しくなるという考え」については、実際には終末期では脱水の方が楽で、溢水の方がつらいため、知識の提供として、「むしろ脱水気味の方がつらさは少ないんですよ」と伝えることで安心する家族もいる。
 あるいは「脱水」という言葉を使わずに、「点滴を入れること自体はできますが、水分は血管の中にとどまらずに外に出てしまいます」などと、水分を有効に使うことができない事実を説明することで、納得される方もいる。
,患者と家族に届く緩和ケア(2016),,,173

#7
【8.5】患者・家族が要求する輸液
輸液を望む家族は自責感に苦しんでいるのかもしれない
 「脱水になると苦しくなるという考え」については、実際に、終末期では脱水のほうが楽で、溢水のほうがつらいため、知識の提供として「むしろ脱水気味のほうがつらさは少ないんですよ」と伝えることで安心する家族がいる。人によっては、「脱水」という言葉を使わずに、「いま点滴を入れること自体はできるのですが、入れた水分が血管の中にとどまらずに外に出てしまうので、ただ体に入れているだけで有効に使えない」ことを伝えることで納得される方もいる。実際に「輸液をしない